Πώς να συμμετέχουν οι ασθενείς στην έρευνα: με έναν επιζώντα από καρκίνο AYA

Μία από τις πρέσβειρες του EU-CAYAS-NET, η Oriana Sousa, συμμετέχει ενεργά στη συμμετοχή και δέσμευση του κοινού και των ασθενών (PPIE). Από το τέλος του 2020, συμμετέχει στη συμβουλευτική επιτροπή ασθενών για το έργο Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Για το λόγο αυτό, προσκλήθηκε από το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών να ηχογραφήσει ένα επεισόδιο για το EU Patients' Podcast για να συζητήσει την ουσιαστική εμπλοκή των ασθενών που διαμορφώθηκε σε όλες τις δραστηριότητες του έργου. Μια από τις συνεισφορές του έργου του PAC στο έργο ήταν η έναρξη λειτουργίας του PERC- Patient Engagement Resource Center, το οποίο λειτουργεί ως μια εύκολη στην πλοήγηση πλατφόρμα για την υποστήριξη της εμπλοκής των ασθενών στην έρευνα (μια εργαλειοθήκη για τους ερευνητές αλλά και τους υποστηρικτές των ασθενών: patient-engagement.eu). Κατά τη διάρκεια του podcast, η Οριάνα σχολιάζει επίσης γενικά πώς ήταν η πορεία της ως συνήγορος ασθενών και πώς η συμμετοχή της στο EU-CAYAS-NET έχει πολύ μεγάλη σημασία γι' αυτήν. Σκέφτεται επίσης για το μέλλον: ελπίζει ότι στο μέλλον περισσότεροι ασθενείς θα αισθάνονται υποστηριζόμενοι, εκπαιδευμένοι και ενδυναμωμένοι να λαμβάνουν οι ίδιοι αποφάσεις για την υγεία τους και ότι ως κοινωνία οι νέοι επιζώντες του καρκίνου πρέπει να αναλάβουν ενεργό ρόλο στην υγειονομική παιδεία. Σημείωση: Το έργο EATRIS-Plus αποσκοπούσε στη δημιουργία περαιτέρω ικανοτήτων και στην παροχή καινοτόμων επιστημονικών εργαλείων για την υποστήριξη της μακροπρόθεσμης στρατηγικής βιωσιμότητας της Ευρωπαϊκής Υποδομής Προηγμένης Μεταφραστικής Έρευνας στην Ιατρική (EATRIS).