Skip to main content
De levenslange uitdagingen van overlevenden van kinderkanker aanpakken
Late effecten van de behandelingAllArtikel

De levenslange uitdagingen van overlevenden van kinderkanker aanpakken

Overleven van kinderkanker kan een levenslange uitdaging zijn: tot 75% van de overlevenden van kinderkanker moet omgaan met de late gevolgen van hun kanker en behandelingen. Naast het evenwicht bewaren tussen het omgaan met late gevolgen en het zich aanpassen aan een leven "na kanker" hebben veel overlevenden van kinderkanker ook te maken met de realiteit van ontoereikende of niet-bestaande nazorg. Omdat genezing niet genoeg is, laten pleitbezorgers van patiënten zien waarom het belangrijk is om #RaiseYourHands4Survivors!

Geschreven doorPOLA Editorial Team
Gepubliceerd:

Surviving childhood cancer can be a lifelong challenge: up to 75% of childhood cancer survivors must deal with the late effects of their cancer and treatments. Next to keeping the balance between dealing with late-effects and adapting to a life “after cancer” many childhood cancer survivors also face the reality of inadequate or nonexisting follow-up care. Because cure is not enough, patient advocates depict why it is important to #RaiseYourHands4Survivors!

Being cured does not always mean “being well.” Up to 75% of survivors deal with late effects. Keeping the balance between coping and living life to the fullest can be a life-long challenge.

There is a worldwide lack of structure for psychosocial and medical follow-up care. They need to be developed.

Survivors need comprehensive and age-appropriate information about the risks they can expect due to their cancer and treatments, what to do about their late effects, and where to turn to.

More research must be carried out to reduce late effects and optimize long-term care.

Verder lezen · Late effecten van de behandelingUitkomstindicatoren maken kwaliteit van leven na kinderkanker meetbaarDe behandeling van kinderkanker is gericht op genezing voor alle patiënten. Met het verbeteren van de overlevingskansen is de nadruk verschoven naar het beoordelen van gezondheidsresultaten op lange termijn als maatstaf voor kwaliteitszorg. Bij het International Childhood Cancer Outcome Project waren verschillende belanghebbenden betrokken, waaronder overlevenden, kinderoncologen, medische, verpleegkundige en paramedische zorgverleners, evenals psychosociale en neurocognitieve zorgverleners. Ze werkten samen aan de ontwikkeling van een reeks kernuitkomsten voor verschillende soorten kanker bij kinderen, waardoor de evaluatie van de kankerzorg bij kinderen op uitkomsten kan worden gebaseerd. Door middel van enquêtes en online focusgroepen werden unieke lijsten met kandidaat-uitkomsten opgesteld voor 17 soorten kanker bij kinderen. Een Delphi-enquête met 435 zorgverleners van 68 instellingen in twee ronden resulteerde in de selectie van vier tot acht fysieke kernuitkomsten en drie aspecten van levenskwaliteit per subtype kinderkanker. Deze kernresultaten, die gemeten worden met verschillende instrumenten, bieden waardevolle informatie aan patiënten, nabestaanden en zorgverleners, waardoor de vooruitgang van de instelling beoordeeld kan worden en vergelijkingen met andere instellingen mogelijk zijn.

Discussie & Vragen

Let op: Reacties zijn uitsluitend bedoeld voor discussie en verduidelijking. Voor medisch advies, raadpleeg een zorgprofessional.

Laat een reactie achter

Minimaal 10 tekens, maximaal 2000 tekens

Nog geen reacties

Wees de eerste die een reactie plaatst!