Skip to main content
PanCareLIFE - A kezelés hatása a gyermekkori rák túlélőinek hosszú távú egészségére
A kezelés késői hatásaiMindenKapcsolódó projektek

PanCareLIFE - A kezelés hatása a gyermekkori rák túlélőinek hosszú távú egészségére

PanCareLIFE - a női termékenység, a hallás és az életminőség károsodásának kockázatainak értékelése a gyermekkori rákos megbetegedések után

Közzétéve:

A gyermekkori rákos megbetegedések túlélési aránya a fejlett európai országokban a hatékonyabb terápiáknak és a jobb támogató kezelésnek köszönhetően ma már közel 80%, ami a túlélők számának folyamatos növekedéséhez vezet a lakosság körében. A túlélést javító kezelések azonban kemények és súlyos mellékhatásokat okoznak, amelyek hosszú távon nagymértékben befolyásolhatják a túlélők életminőségét. Az EU által finanszírozott PanCareLIFE projekt (602030-as támogatási megállapodás) célja az volt, hogy a 25 éves koruk előtt diagnosztizált rák túlélői ugyanolyan életminőséget és lehetőségeket élvezzenek, mint azok a társaik, akiknek nem volt rákjuk. A PanCareLIFE megfigyelési tanulmányok és molekuláris genetikai vizsgálatok segítségével vizsgálta a termékenységet és a halláskárosodást (ototoxicitás) befolyásoló késői hatásokat, és értékelni fogja az egészséggel kapcsolatos életminőséget.

Mivel a késői hatásokkal rendelkező túlélők száma bármely országban kicsi, a kockázat pontos becsléséhez nagy kohorszokra van szükség. A PanCareLIFE Európa-szerte kiemelkedő kutatókból álló csoportot állított össze, akik több mint 14 000 jól jellemzett vizsgálati alannyal járultak hozzá a termékenység csökkenéséhez és az ototoxicitáshoz kapcsolódó genetikai és nem genetikai kockázati tényezők azonosításához. Az életminőségi vizsgálatok a termékenység és az ototoxicitás hatását értékelték. A PanCareLIFE a túlélési tanulmányok korszerűségét nagy kohorszok megfigyelési és genetikai eszközökkel történő értékelésével fejlesztette tovább, amelyek jobb ismereteket nyújtanak az egyéni kockázati tényezőkről. Ez a fajta információ a jövőben lehetővé teszi a túlélők csoportokra történő rétegzését a személyre szabottabb, bizonyítékokon alapuló ellátás érdekében, és terveket lehet készíteni a hosszú távú utógondozásra való zökkenőmentes átmenetre. Ezek a megközelítések a fiatalon diagnosztizált rák túlélőinek jobb életminőségét fogják eredményezni.

Olvasson tovább · A kezelés késői hatásaiAz eredménymutatók mérhetővé teszik az életminőséget a gyermekrák utánA gyermekkori rák kezelésének középpontjában az áll, hogy minden beteg számára gyógyulást érjen el. A túlélési arányok javulásával a hangsúly a hosszú távú egészségügyi eredmények értékelése, mint a minőségi ellátás mércéje felé tolódott el. A Nemzetközi Gyermekkori Rákeredmény Projektben különböző érdekelt felek vettek részt, köztük túlélők, gyermekonkológusok, orvosi, ápolói és paramedikális ellátást nyújtó szakemberek, valamint pszichoszociális és neurokognitív ellátást nyújtó szakemberek. Együttműködve dolgozták ki a gyermekkori rákos megbetegedések különböző típusaira vonatkozó alapvető kimeneteleket, lehetővé téve a gyermekkori rákos megbetegedések ellátásának eredményalapú értékelését. Felmérések és online fókuszcsoportok segítségével 17 gyermekkori ráktípusra vonatkozóan egyedi kimeneteljelölt listákat állítottak össze. Egy kétfordulós Delphi-felmérés, amelyben 68 intézmény 435 egészségügyi szolgáltatója vett részt, a gyermekrák altípusonként négy-nyolc fizikai alapkimenetelt és az életminőség három szempontját választotta ki. Ezek a különböző eszközökkel mért alapvető eredmények értékes információkat nyújtanak a betegek, a túlélők és az egészségügyi szolgáltatók számára, lehetővé téve az intézményi fejlődés értékelését és a más intézményekkel való összehasonlítást.

Beszélgetés & Kérdések

Figyi: A hozzászólások csak beszélgetésre és tisztázásra valók. Orvosi tanácsért fordulj egészségügyi szakemberhez.

Szólj hozzá!

Minimum 10, maximum 2000 karakter

Még nincs hozzászólás

Légy te az első, aki megosztja a gondolatait!