Il cancro infantile colpisce l'intera famiglia e può avere un impatto duraturo sui genitori dei sopravvissuti al cancro infantile (CCS). L'obiettivo degli autori è stato quello di descrivere le prospettive dei genitori riguardo agli svantaggi vissuti e ai loro bisogni di supporto durante il trattamento, dopo il trattamento e oggi; di identificare le caratteristiche associate agli svantaggi e ai bisogni di supporto e di descrivere l'uso dei servizi di supporto esistenti.
In questo studio basato sulla popolazione, gli autori hanno identificato i genitori di CCS attraverso il Registro svizzero del cancro infantile (SCCR). I genitori hanno compilato un questionario sugli svantaggi percepiti (ad esempio, legati al lavoro, alle finanze, ecc.), sui bisogni di supporto (ad esempio, legati al lavoro, alle finanze, ecc.) e sui dati socio-demografici. Le caratteristiche legate al cancro erano disponibili nell'SCCR. Gli autori hanno utilizzato la regressione logistica multilivello multivariabile per identificare le caratteristiche associate agli svantaggi e alle esigenze di supporto.
Di conseguenza, a una media di 24 anni dalla diagnosi, un quinto dei genitori ha segnalato svantaggi e il 7,1% ha segnalato necessità di supporto. Molti genitori desideravano un maggiore sostegno durante o dopo il trattamento del cancro del figlio. I genitori il cui figlio ha sperimentato effetti tardivi o è stato dipendente dai genitori hanno riferito un maggiore bisogno attuale di maggiore supporto. Quasi la metà dei genitori ha dichiarato di aver utilizzato i servizi di supporto esistenti.
Molti genitori hanno bisogno di maggiore sostegno durante e dopo il trattamento attivo del tumore del proprio figlio, e alcuni hanno bisogno di sostegno e svantaggi anche durante la sopravvivenza. Una migliore promozione dei servizi esistenti per il sostegno ai genitori e alle famiglie e la creazione di nuovi servizi, ove necessario, possono aiutare i genitori a lungo termine.
