Viena iš EU-CAYAS-NET ambasadorių, Oriana Sousa, aktyviai dalyvauja visuomenės ir pacientų dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) veikloje. Nuo 2020 m. pabaigos ji yra projekto "Eatris-Plus "*(eatris.eu/projects/eatris-plus) pacientų patariamojo komiteto narė. Dėl šios priežasties Europos pacientų forumas pakvietė ją įrašyti epizodą ES pacientų podkastui ir aptarti prasmingą pacientų įsitraukimą, kuris susiformavo per visas projekto veiklas. Vienas iš PAC indėlių į projektą buvo PERC - Pacientų įsitraukimo išteklių centro, kuris veikia kaip lengvai pasiekiama platforma, padedanti pacientams įsitraukti į mokslinius tyrimus (priemonių rinkinys, skirtas ne tik mokslininkams, bet ir pacientų advokatams: patient-engagement.eu), sukūrimas. Podkasto metu Oriana taip pat bendrais bruožais pasakoja apie savo, kaip pacientų advokatės, kelią ir apie tai, kad jai labai svarbu būti EU-CAYAS-NET dalimi. Ji taip pat svarsto apie ateitį: ji tikisi, kad ateityje daugiau pacientų jausis palaikomi, išsilavinę ir įgalinti patys priimti sprendimus dėl savo sveikatos, o visuomenė, kaip Jaunimas, išgyvenęs vėžį, turi imtis aktyvaus vaidmens sveikatos raštingumo srityje. Pastaba: EATRIS-Plus projekto tikslas - sukurti papildomus pajėgumus ir naujoviškas mokslines priemones, kurios padėtų įgyvendinti ilgalaikę Europos pažangiosios praktinių tyrimų infrastruktūros medicinoje (EATRIS) tvarumo strategiją.

IšgyvenimasAllPodcast
Kaip įtraukti pacientus į mokslinius tyrimus: Pacientų ir visuomenės dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) pavyzdys, kuriame dalyvavo vėžį išgyvenęs jaunasis pacientas.
Vėžį išgyvenusi Oriana Sousa dalyvavo ES pacientų balso podkaste, kad paaiškintų Pacientų patariamojo komiteto vaidmenį projekte "Eatris-Plus".
Paskelbta:
Tęsti skaitymą · IšgyvenimasPacientų įsitraukimo kelionės: Jaunų vėžiu sergančių pacientų įtraukimas į mokslinius tyrimusŠiame internetiniame seminare vėžį išgyvenęs jaunas žmogus ir mokslininkas pristato pacientų visuomenės dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) svarbą moksliniuose tyrimuose.
Diskusija ir klausimai
Pastaba: Komentarai skirti tik diskusijai ir paaiškinimams. Dėl medicininių patarimų kreipkitės į sveikatos priežiūros specialistą.
Palikite komentarą
Komentarų dar nėra
Būkite pirmas, kuris pasidalins savo mintimis!
Susiję ištekliai

Verta žinoti - tai PPIE!
Visuomenės ir pacientų dalyvavimo ir įtraukimo į vaikų onkologinius mokslinius tyrimus mokymo priemonės kūrimas
IšgyvenimasAll
Read

Informuotumo apie vaikų vėžį mėnuo: Renginys: Remti, šviesti ir ginti jaunuosius kovotojus
Prisijunkite prie kovos su vaikų vėžiu per vaikų vėžio žinomumo mėnesį. Sužinokite apie iššūkius, su kuriais susiduria š...
IšgyvenimasAll
Read

10 dažniausių mitų apie vėžį išgyvenusius asmenis, kurie buvo paneigti, kad juos geriau suprastumėte
Atraskite tiesą, slypinčią už paplitusių mitų apie išgyvenusius vėžį. Šiame straipsnyje analizuojami klaidingi įsitikini...
IšgyvenimasAll
Read
