Wiedza rodziców na temat raka, leczenia, potencjalnych późnych skutków i koniecznej obserwacji jest ważna, aby uspokoić siebie i zmotywować swoje dzieci do udziału w regularnych badaniach kontrolnych. Autorzy mieli na celu opisanie postrzegania przez rodziców informacji otrzymanych w trakcie i po zakończeniu leczenia; obecnych potrzeb rodziców w zakresie informacji oraz zbadanie związków między potrzebami informacyjnymi a cechami społeczno-demograficznymi i klinicznymi.
W ramach badania Swiss Childhood Cancer Survivor Study wysłano kwestionariusz kontrolny do rodziców dzieci, które przeżyły chorobę nowotworową, zdiagnozowanych < 16 lat i po 1990 r. oraz w wieku 11-17 lat w momencie badania. Oceniliśmy postrzeganie przez rodziców otrzymanych informacji i potrzeby informacyjne, obawy dotyczące konsekwencji raka oraz informacje społeczno-demograficzne.
Informacje na temat danych klinicznych były dostępne w szwajcarskim rejestrze nowotworów dziecięcych. Z 309 kwalifikujących się rodziców odpowiedziało 189. Rodzice uważali, że otrzymali informacje ustne (na temat choroby: ustne 91%, pisemne 40%; leczenia: ustne 88%, pisemne 46%; obserwacji: ustne 85%, pisemne 27%; późnych skutków: ustne 75%, pisemne 19%). Wielu rodziców zgłaszało bieżące zapotrzebowanie na informacje, zwłaszcza na temat późnych skutków. Preferowanym źródłem były pisemne informacje ogólne lub ustne, mniej preferowane były informacje online. Rodzice zgłaszali, że otrzymywali głównie informacje ustne.
Jednak nadal potrzebowali dalszych informacji, zwłaszcza na temat możliwych późnych skutków, najlepiej w formie pisemnej.
