YARN - Европейска мрежа за млади хора с онкологични заболявания
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Нашата визия
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Нашата мисия
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Какво е YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) е проект, съфинансиран от ЕС, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е фокусиран върху партньорската подкрепа, психичното здраве, образованието и професионалната реинтеграция, дългосрочното проследяване и равнопоставеността в грижите за деца, юноши и млади възрастни с онкологични заболявания. В основата му е Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с онкологично заболяване, които формират решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, дигитални инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Обхваща 25 държави членки на ЕС и 3 допустими съседни държави, и се изпълнява от 19 бенефициента, 1 асоциирана организация, и 39 асоциирани партньора, YARN е най-голямата мултиактьорска инициатива, водена от хора с личен опит, насочена към подобряване качеството на живот на деца, юноши и млади хора, засегнати от рак в Европа.
До края на проекта YARN ще бъде постигнал:
- Обучени 100 младежки застъпници за онкологични пациенти
- Достигнати 50 милиона души чрез информационни кампании
- Внедрени стандарти за равенство, разнообразие и приобщаване в 10 здравни заведения и 10 пациентски организации
- Внедрени и оценени Насоки за преход на грижата в два центъра за добри практики
- Организирани политически събития из цяла Европа, включително в Европейския парламент и национални правителства
- Създадена многоезична дигитална платформа с качествена и достъпна информация и ресурси
Наследството на проекта ще бъде по-силна и по-инклузивна система за младите хора, засегнати от рак – създадена с тях и за тях.
Преглед на проекта YARN
European Youth Cancer Network (YARN) е проект, съфинансиран от ЕС, който обединява 19 организации бенефициенти и над 40 асоциирани партньори в цяла Европа. YARN е фокусиран върху партньорската подкрепа, психичното здраве, образованието и професионалната реинтеграция, дългосрочното проследяване и равнопоставеността в грижите за деца, юноши и млади възрастни с онкологични заболявания. В основата му е Youth Cancer Council - паневропейска консултативна група от 100 млади хора с личен опит с онкологично заболяване, които формират решенията и резултатите по проекта. Проектът предоставя рамки, основани на доказателства, дигитални инструменти, обучителни програми и кампании за обществена осведоменост чрез осем взаимосвързани работни пакета.
Изтегляне на преглед на проекта (PDF)Брошура на проект YARN
Изтеглете нашата подробна брошура, за да научите повече за проекта YARN, неговите цели и как той подкрепя младите хора, засегнати от онкологични заболявания в цяла Европа.
Изтеглете брошурата (на английски)Налични преводи
Насоки за приобщаващи събития за хора, засегнати от рак
Тази брошура събира практически препоръки, основани на преживян опит, които помагат на пациентски организации, здравни организации, изследователи, публични институции, компании и всички, които организират срещи, работилници, конференции или други събития за хора, засегнати от рак, да ги направят по-приобщаващи и достъпни.
Контролен списък за самооценка на EDI за пациентски организации
Равнопоставеност, разнообразие и приобщаване (EDI) означава да се гарантира, че хората не са изключени или поставени в неблагоприятно положение поради фактори като увреждане, възраст, пол, език, етническа принадлежност, мястото, където живеят, или финансовото им положение.
Контролният списък за самооценка по EDI, разработен от Youth Cancer Europe, помага на пациентските организации да преценят дали хората могат да имат равен достъп до техните дейности и услуги, да участват в тях и да се възползват от тях поравно, както и да определят практически области за подобрение.
Благодарни сме на доброволците и партньорските организации (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), които подкрепиха превода на контролния списък, като помогнаха този ресурс да стане достъпен за повече общности в цяла Европа.
Тази публикация е разработена от Youth Cancer Europe в рамките на проекта European Youth Cancer Network, с принос от Youth Cancer Council, чийто личен опит и обратна връзка помогнаха за оформянето на тази публикация.
Нейното съдържание и концептуална рамка се основават на Препоръките за равнопоставени, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи и Наръчника EDI за обучение на обучители. Контролният списък е също така съгласуван с Препоръките и пътната карта за изпълнение относно минималните стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за юноши и млади възрастни, като се гарантира съгласуваност с по-широките стандарти за равнопоставени, ориентирани към личността онкологични грижи.
Организация на дългосрочните проследяващи грижи (LTFU)
– резюме на език PLAIN
Всички езици
Тази брошура на PanCare на език PLAIN (наричана по-нататък резюме) е предназначена за преживели CAYA рак, техните семейства и полагащи грижи, здравни специалисти, които искат да подобрят дългосрочните проследяващи грижи (LTFU), както и за всички други, които се интересуват от оптимизиране на организацията на LTFU грижите. Това резюме се основава главно на базираните на доказателства насоки на PanCareSurFup за организация на LTFU грижите за преживели CAYA рак [1].
Защо дългосрочните проследяващи грижи (LTFU) са важни
Около 2 от 3 преживели детски, юношески и рак при млади възрастни (CAYA) развиват здравословни проблеми по-късно в живота, причинени от рака или неговото лечение (наричани ) [2]. Добре организираните дългосрочни проследяващи грижи (LTFU) могат да помогнат за ранното откриване на късни ефекти и при нужда да осигурят лечение и подкрепа. LTFU грижите могат да окажат положително въздействие върху качеството на живот на преживелите CAYA рак и върху здравната система като цяло.
В много страни в Европа структурираните LTFU грижи все още трябва да бъдат създадени или подобрени [3]. Това резюме на език PLAIN дава преглед на основните елементи на LTFU грижите и как можете да започнете или да подобрите вече съществуващите грижи.
Общи препоръки за LTFU грижи:
- Всички преживели CAYA рак трябва да имат доживотен достъп до в рамките на LTFU.
- LTFU грижите трябва да започнат не по-късно от 5 години след поставяне на диагнозата.
- Всички преживели CAYA рак трябва да бъдат разглеждани като равноправни партньори в решенията относно техните LTFU грижи.
- LTFU грижите трябва да следват структуриран подход и .
- LTFU грижите трябва да обхващат всички области на живота (физическо, психично и социално благополучие) и да се предоставят от мултидисциплинарен екип.
- Потребностите и предпочитанията на преживелите и полагащите грижи трябва да бъдат в центъра на решенията за организацията на LTFU грижите в тяхната държава/регион.
Кои са основните елементи в организацията на LTFU грижите?
Мрежата PanCare формулира за организацията на LTFU грижите [1]. Тези препоръки обхващат три области: Структура на грижите, Участващ персонал и Компоненти на грижите.
Какво мога да направя?
В това резюме на език PLAIN разгледахме значението на LTFU грижите и основните елементи на организацията на LTFU грижите. Може да се почувствате претоварени, когато четете тези препоръки, особено ако LTFU грижите във вашата страна все още трябва да бъдат създадени или подобрени. Системните промени отнемат много време и са голямо начинание. Въпреки това малките стъпки също могат да имат значение.
Ако сте здравен специалист или застъпник за правата на пациентите и участвате в организирането или подобряването на LTFU грижите във вашата страна, можете да използвате ресурсите на PanCare за прилагане, за да помогнете за осъществяване на промени. Не е нужно да започвате от нулата – използвайте това, което вече съществува!
Ако искате да се включите в системни промени във вашата страна, препоръчваме ви да се свържете с национални или европейски организации (PanCare, SIOP-E, CCI-E и YCE) за здравни специалисти, преживели, полагащи грижи или пациенти.
Ако сте преживял и искате да подобрите своите лични LTFU грижи, може да ви бъде полезно да разгледате ресурсите, налични в pancare.eu, beatcancer.eu и OACCUs Toolbox. Ако все още нямате , може също да е полезно да поискате от вашата клиника за LTFU грижи, ако има такава, да ви предостави такъв.
Къде мога да намеря повече информация?
Можете да използвате ресурсите с връзки по-долу, за да разгледате допълнителна информация и още материали за организацията на LTFU грижите:
- Прилагане на грижи след преживян рак (PanCare) – Материали, които могат да се използват за въвеждането на LTFU грижи във вашата страна/клиника. Сред другите ресурси това включва:
- Насоки на PanCare за LTFU за проследяване на късните ефекти – Ежегодно актуализирани насоки, базирани на доказателства и консенсус, за проследяване на късни ефекти след CAYA рак
- Резюмета на PanCare на език PLAIN – Ежегодно актуализирана информация за късните ефекти и LTFU грижите на достъпен език за преживели, семейства и здравни специалисти, които не са специалисти в тази област
- План за грижи след преживян рак (SCP) на PanCare – дълга версия – Обобщение на лечението и препоръки за проследяване на късните ефекти
- План за грижи след преживян рак (SCP) на PanCare – кратка версия – По-кратък SCP, включващ обобщение на лечението и препоръки за проследяване на късните ефекти
- Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи при преживели CAYA рак – Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи, разработени от здравни специалисти и преживели CAYA рак
- Европейски стандарти за грижи за деца и юноши с рак – Глава 6 за грижите след преживян рак и практиките за преход – Информация за грижите за деца и юноши с рак, по-специално за добрите практики при LTFU грижи и прехода
- Преходи в здравните грижи за млади хора, живеещи след детски и юношески рак: препоръки от консорциума EU-CAYAS-NET – Препоръки, базирани на доказателства, за прехода в грижите
- Пречки и улесняващи фактори, свързани с дългосрочните проследяващи грижи за преживели детски, юношески и рак при млади възрастни: систематичен преглед – Информация за пречките и улесняващите фактори, свързани с LTFU грижите
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Нашата европейска мрежа
Кликнете върху държавите, за да разгледате нашите бенефициентски партньори в Европа
Европейска младежка онкологична мрежа
Разгледайте нашата мрежа в Европа – бенефициентски организации, реализиращи YARN, и асоциирани партньори, които работят за по-силна подкрепа за младите хора с рак
Общ преглед на мрежата
Нашите бенефициентски партньори
Организации, които пряко реализират YARN в цяла Европа
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Асоциирани партньори
Организации, които си сътрудничат за по-силна подкрепа на млади хора с личен опит с рак
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Свържете се с нас
Имате въпроси или желаете да се включите? Ще се радваме да се чуем с вас.
Контактна информация
Имейл
info@beatcancer.euУебсайт
www.beatcancer.euПоследвайте ни
Бъдете свързани и се присъединете към нашата общност в социалните мрежи
Надграждане върху EU-CAYAS-NET
YARN надгражда основата, положена от EU-CAYAS-NET – европейският проект, който създаде платформата beatcancer.eu и учреди Европейската мрежа на младежите, преживели рак. Научете повече за тази новаторска инициатива, обединила организации от 18 европейски държави.
OAC ни свързва (OACCUs)
OACCUs беше проект, финансиран от ЕС (2021-2024), който обедини четиринадесет партньори от шест държави членки на ЕС за създаване на европейска мрежа за младежи, преживели рак, с фокус върху качеството на живот чрез здравословен начин на живот и връзка между връстници.
Присъединете се към Европейската младежка онкологична мрежа
Станете част от мрежа, ръководена от общността, която овластява млади хора с личен опит с рак в цяла Европа. Свържете се с връстници, достъпете полезни ресурси, участвайте в комуникационни кампании и събития и помогнете да оформим бъдещето на онкологичната грижа за младите хора.
🔒 Частна общност • 🌍 28 държави • 💰 Винаги безплатно • 🚪 Можете да напуснете по всяко време