YARN - Evropská síť pro mladé lidi s rakovinou
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Naše vize
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Naše mise
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Co je YARN?
Evropská síť pro onkologii mladých lidí (YARN) je projekt spolufinancovaný EU, který sdružuje 19 příjemcovských organizací a více než 40 přidružených partnerů z celé Evropy. YARN se zaměřuje na vrstevnickou podporu, duševní zdraví, vzdělávání a znovuzačlenění do pracovního života, dlouhodobé sledování a rovnost v onkologické péči pro děti, dospívající a mladé dospělé. V centru projektu stojí Youth Cancer Council – celoevropská poradní skupina 100 mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou, kteří utvářejí rozhodnutí a výsledky projektu. Projekt prostřednictvím osmi vzájemně propojených pracovních balíčků přináší rámce založené na důkazech, digitální nástroje, vzdělávací programy a kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti.
Zahrnuje 25 členských států EU a 3 způsobilé sousední země, a realizuje ji 19 příjemců, 1 přidružený subjekt, a 39 partnerských organizací, YARN je největší multioborová iniciativa svého druhu v Evropě, která je řízena zkušenostmi těch, kterých se týká, a jejím cílem je zlepšit kvalitu života dětí, dospívajících a mladých dospělých zasažených rakovinou.
Na konci projektu YARN dosáhne:
- Vyškoleno 100 mladých onkologických advokátů
- Osloveno 50 milionů lidí prostřednictvím osvětových kampaní
- Implementace standardů EDI v 10 zdravotnických zařízeních a 10 pacientských organizacích
- Implementace a vyhodnocení doporučení pro přechod péče ve dvou centrech dobré praxe
- Uspořádání politických akcí po celé Evropě, včetně Evropského parlamentu a národních vlád
- Dodání vícejazyčné digitální platformy s kvalitními a uživatelsky přívětivými informacemi a zdroji
Odkazem projektu bude silnější a inkluzivnější systém pro mladé lidi zasažené rakovinou – navržený s nimi a pro ně.
Přehled projektu YARN
Evropská síť pro onkologii mladých lidí (YARN) je projekt spolufinancovaný EU, který sdružuje 19 příjemcovských organizací a více než 40 přidružených partnerů z celé Evropy. YARN se zaměřuje na vrstevnickou podporu, duševní zdraví, vzdělávání a znovuzačlenění do pracovního života, dlouhodobé sledování a rovnost v onkologické péči pro děti, dospívající a mladé dospělé. V centru projektu stojí Youth Cancer Council – celoevropská poradní skupina 100 mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou, kteří utvářejí rozhodnutí a výsledky projektu. Projekt prostřednictvím osmi vzájemně propojených pracovních balíčků přináší rámce založené na důkazech, digitální nástroje, vzdělávací programy a kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti.
Stáhnout přehled projektu (PDF)Leták projektu YARN
Stáhněte si náš komplexní leták a zjistěte více o projektu YARN, jeho cílech a o tom, jak podporuje mladé lidi zasažené rakovinou v celé Evropě.
Stáhnout leták (anglicky)Dostupné překlady
Pokyny pro inkluzivní akce pro lidi postižené rakovinou
Tato brožura přináší praktická doporučení vycházející z žité zkušenosti, která pomáhají pacientským organizacím, zdravotnickým organizacím, výzkumníkům, veřejným institucím, firmám i všem, kdo pořádají setkání, workshopy, konference nebo jiné akce pro lidi postižené rakovinou, učinit je inkluzivnějšími a přístupnějšími.
Kontrolní seznam sebehodnocení EDI pro pacientské organizace
Rovnost, rozmanitost a inkluze (EDI) znamenají zajištění toho, aby lidé nebyli vylučováni ani znevýhodňováni kvůli faktorům, jako jsou zdravotní postižení, věk, pohlaví, jazyk, etnický původ, místo, kde žijí, nebo jejich finanční situace.
Kontrolní seznam sebehodnocení EDI vypracovaný organizací Youth Cancer Europe pomáhá pacientským organizacím zamyslet se nad tím, zda lidé mohou rovným způsobem přistupovat k jejich činnostem a službám, zapojovat se do nich a využívat jejich přínosy, a identifikovat praktické oblasti ke zlepšení.
Děkujeme dobrovolníkům a partnerským organizacím (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kteří podpořili překlad kontrolního seznamu a pomohli tak zpřístupnit tento zdroj více komunitám v celé Evropě.
Tato publikace byla vypracována organizací Youth Cancer Europe v rámci projektu European Youth Cancer Network za přispění Youth Cancer Council, jejichž vlastní zkušenosti a zpětná vazba pomohly tuto publikaci utvářet.
Její obsah a pojetí vycházejí z Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči a ze souboru nástrojů EDI pro školení školitelů. Kontrolní seznam je rovněž v souladu s Doporučeními a plánem implementace pro minimální standardy specializovaných onkologických jednotek pro dospívající a mladé dospělé, čímž zajišťuje soulad s širšími standardy pro spravedlivou onkologickou péči zaměřenou na člověka.
Organizace dlouhodobé následné péče (LTFU)
– shrnutí v jazyce PLAIN
Všechny jazyky
Tato brožura PanCare v jazyce PLAIN (dále označovaná jako shrnutí) je určena lidem, kteří prodělali nádorové onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti (CAYA), jejich rodinám a pečujícím, zdravotnickým pracovníkům usilujícím o zlepšení dlouhodobé následné péče (LTFU) i všem ostatním, kteří se zajímají o optimalizaci organizace LTFU péče. Toto shrnutí vychází především z doporučení PanCareSurFup založených na důkazech pro organizaci LTFU péče u osob po CAYA nádorovém onemocnění [1].
Proč je dlouhodobá následná péče (LTFU) důležitá
Přibližně 2 ze 3 lidí, kteří prodělali nádorové onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti (CAYA), mají později v životě zdravotní obtíže způsobené nádorem nebo jeho léčbou (nazývané ) [2]. Dobře uspořádaná dlouhodobá následná péče (LTFU) může pomoci včas odhalit pozdní následky a v případě potřeby zajistit léčbu a podporu. LTFU péče může mít pozitivní vliv na kvalitu života osob po CAYA nádorovém onemocnění i na zdravotní systém jako celek.
V mnoha evropských zemích je stále potřeba zavést strukturovanou LTFU péči nebo ji zlepšit [3]. Toto shrnutí v jazyce PLAIN poskytuje přehled hlavních prvků LTFU péče a ukazuje, jak ji můžete začít zavádět nebo zlepšit již existující péči.
Obecná doporučení pro LTFU péči:
- Všichni lidé po CAYA nádorovém onemocnění by měli mít celoživotní přístup k v rámci LTFU.
- LTFU péče by měla začít nejpozději 5 let po stanovení diagnózy.
- Všichni lidé po CAYA nádorovém onemocnění by měli být považováni za rovnocenné partnery při rozhodování o své LTFU péči.
- LTFU péče by se měla řídit strukturovaným přístupem a .
- LTFU péče by měla zahrnovat všechny oblasti života (tělesnou, psychickou a sociální pohodu) a měla by ji poskytovat multidisciplinární tým.
- Při rozhodování o organizaci LTFU péče v dané zemi/regionu by potřeby a preference lidí po léčbě a pečujících měly být v centru pozornosti.
Jaké jsou klíčové prvky organizace LTFU péče?
Síť PanCare formulovala pro organizaci LTFU péče [1]. Tato doporučení pokrývají tři oblasti: strukturu péče, zapojené pracovníky a složky péče.
Co mohu udělat?
V tomto shrnutí v jazyce PLAIN jsme se věnovali významu LTFU péče a klíčovým prvkům její organizace. Čtení těchto doporučení může působit zahlcujícím dojmem, zvlášť pokud je ve vaší zemi stále potřeba LTFU péči zavést nebo zlepšit. Systémové změny trvají dlouho a jsou velmi náročné. I malé kroky však už mohou něco změnit.
Pokud jste zdravotnický pracovník nebo zastánce práv pacientů a podílíte se na organizaci nebo zlepšování LTFU péče ve své zemi, můžete využít PanCare Implementation Resources, které mohou pomoci změny uskutečnit. Nemusíte začínat od nuly – využijte to, co už existuje!
Pokud se chcete zapojit do systémových změn ve své zemi, doporučujeme vám obrátit se na národní nebo evropské organizace (PanCare, SIOP-E, CCI-E a YCE) pro zdravotnické pracovníky, lidi po léčbě, pečující nebo pacienty.
Pokud jste člověk po léčbě a chcete zlepšit svou osobní LTFU péči, může být užitečné podívat se na zdroje dostupné na pancare.eu, beatcancer.eu a v OACCUs Toolbox. Pokud ještě nemáte , může být také užitečné požádat svou ambulanci/kliniku LTFU péče, je-li dostupná, aby vám jej poskytla.
Kde najdu více informací?
Pomocí níže uvedených zdrojů můžete získat další informace a doplňující materiály o organizaci LTFU péče:
- Zavádění následné péče po onkologické léčbě (PanCare) – Materiály, které lze využít při zavádění LTFU péče ve vaší zemi/na vašem pracovišti. Patří sem mimo jiné:
- Doporučené postupy PanCare pro LTFU péči pro sledování pozdních následků – Každoročně aktualizované doporučené postupy založené na důkazech a odborné shodě pro sledování pozdních následků po CAYA nádorovém onemocnění
- Shrnutí PanCare v jazyce PLAIN – Každoročně aktualizované informace o pozdních následcích a LTFU péči v srozumitelném jazyce pro lidi po léčbě, rodiny a nespecializované zdravotnické pracovníky
- PanCare plán následné péče po onkologické léčbě (SCP) – dlouhá verze – Souhrn léčby a doporučení pro sledování pozdních následků
- PanCare plán následné péče po onkologické léčbě (SCP) – krátká verze – Kratší SCP zahrnující souhrn léčby a doporučení pro sledování pozdních následků
- Společná doporučení pro péči o duševní zdraví a psychosociální péči u osob po CAYA nádorovém onemocnění – Doporučení pro péči o duševní zdraví a psychosociální péči vytvořená zdravotnickými pracovníky a lidmi po CAYA nádorovém onemocnění
- Evropské standardy péče o děti a dospívající s nádorovým onemocněním – kapitola 6 o následné péči po léčbě a postupech přechodu péče – Informace o péči o děti a dospívající s nádorovým onemocněním, zejména o osvědčených postupech LTFU péče a přechodu péče
- Přechody ve zdravotní péči u mladých lidí žijících po nádorovém onemocnění z dětství a dospívání: doporučení konsorcia EU-CAYAS-NET – Doporučení pro přechod péče založená na důkazech
- Překážky a faktory usnadňující dlouhodobou následnou péči u osob po nádorovém onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti: systematický přehled – Informace o překážkách a podpůrných faktorech spojených s LTFU péčí
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naše evropská síť
Klikněte na jednotlivé země a objevte naše partnerské organizace napříč Evropou
Evropská síť mladých lidí s rakovinou
Prozkoumejte naši síť napříč Evropou – příjemci grantu realizující YARN a partnerské organizace spolupracující na posílení podpory mladých onkologických pacientů
Přehled sítě
Naši příjemci grantu
Organizace přímo realizující YARN v Evropě
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partnerské organizace
Organizace spolupracující na posílení podpory mladých lidí s osobní zkušeností s rakovinou
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktujte nás
Máte dotazy nebo se chcete zapojit? Rádi o vás uslyšíme.
Kontaktní údaje
Sledujte nás
Zůstaňte v kontaktu a připojte se k naší komunitě na sociálních sítích
Navazujeme na EU-CAYAS-NET
YARN navazuje na základy položené projektem EU-CAYAS-NET, evropským projektem, který vytvořil platformu beatcancer.eu a založil Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Zjistěte více o této průkopnické iniciativě, která spojila organizace z 18 evropských zemí.
OAC nás spojuje (OACCUs)
OACCUs byl projektem financovaným EU (2021–2024), který spojil čtrnáct partnerů ze šesti členských států EU za účelem vytvoření celoevropské sítě pro mladé onkologické pacienty, se zaměřením na kvalitu života prostřednictvím zdravého životního stylu a vrstevnického propojení.
Připojte se k Evropské síti mladých lidí s rakovinou
Staňte se součástí komunity, která posiluje mladé lidi s osobní zkušeností s rakovinou napříč Evropou. Spojte se s vrstevníky, získejte přístup k uživatelsky přívětivým zdrojům, zapojte se do komunikačních kampaní a akcí a pomozte utvářet budoucnost onkologické péče pro mladé.
🔒 Soukromá komunita • 🌍 28 zemí • 💰 Vždy zdarma • 🚪 Odchod kdykoliv