YARN - Europæisk netværk for unge med kræft
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Vores vision
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Vores mission
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Hvad er YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) er et EU-medfinansieret projekt, der samler 19 støttemodtagerorganisationer og over 40 associerede partnere på tværs af Europa. YARN fokuserer på ligemandsstøtte, psykisk sundhed, uddannelse og reintegration i arbejdslivet, langtidsopfølgning samt lighed i kræftbehandlingen for børn, unge og unge voksne. Kernen i projektet er Youth Cancer Council - en paneuropæisk rådgivende gruppe bestående af 100 unge med egne erfaringer med kræft, som er med til at forme projektets beslutninger og resultater. Projektet leverer evidensbaserede rammer, digitale værktøjer, uddannelsesprogrammer og offentlige oplysningskampagner gennem otte indbyrdes forbundne arbejdspakker.
Omfatter 25 EU-medlemslande og 3 berettigede nabolande, og gennemføres af 19 modtagere, 1 associeret enhed, og 39 associerede partnere, er YARN den største fleraktør- og erfaringsbaserede indsats af sin slags i Europa for at forbedre livskvaliteten for børn, unge og unge voksne berørt af kræft.
Ved projektets afslutning vil YARN have:
- Uddannet 100 unge kræftambassadører
- Nået 50 millioner mennesker gennem oplysningskampagner
- Implementeret EDI-standarder på 10 sundhedsinstitutioner og 10 patientorganisationer
- Implementeret og evalueret retningslinjer for overgang til voksenbehandling på to best-practice-centre
- Afholdt politiske arrangementer i hele Europa, herunder i Europa-Parlamentet og nationale regeringer
- Leveret en flersproget digital platform med højkvalitets, brugervenlig information og ressourcer
Projektets arv vil være et stærkere og mere inkluderende system for unge berørt af kræft—udviklet med dem, for dem.
YARN projektoversigt
European Youth Cancer Network (YARN) er et EU-medfinansieret projekt, der samler 19 støttemodtagerorganisationer og over 40 associerede partnere på tværs af Europa. YARN fokuserer på ligemandsstøtte, psykisk sundhed, uddannelse og reintegration i arbejdslivet, langtidsopfølgning samt lighed i kræftbehandlingen for børn, unge og unge voksne. Kernen i projektet er Youth Cancer Council - en paneuropæisk rådgivende gruppe bestående af 100 unge med egne erfaringer med kræft, som er med til at forme projektets beslutninger og resultater. Projektet leverer evidensbaserede rammer, digitale værktøjer, uddannelsesprogrammer og offentlige oplysningskampagner gennem otte indbyrdes forbundne arbejdspakker.
Download projektoversigt (PDF)YARN-projektfolder
Download vores omfattende brochure for at få mere at vide om YARN-projektet, dets mål og hvordan det støtter unge, der er berørt af kræft, i hele Europa.
Download folder (engelsk)Tilgængelige oversættelser
Retningslinjer for inkluderende arrangementer for mennesker berørt af kræft
Dette hæfte samler praktiske anbefalinger baseret på levet erfaring, som hjælper patientorganisationer, sundhedsorganisationer, forskere, offentlige institutioner, virksomheder og alle, der arrangerer møder, workshops, konferencer eller andre arrangementer for mennesker berørt af kræft, med at gøre dem mere inkluderende og tilgængelige.
EDI-selvevalueringstjekliste for patientorganisationer
Lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) betyder at sikre, at mennesker ikke udelukkes eller stilles dårligere på grund af faktorer som handicap, alder, køn, sprog, etnicitet, hvor de bor, eller deres økonomiske situation.
EDI-tjeklisten til selvevaluering, udviklet af Youth Cancer Europe, hjælper patientorganisationer med at reflektere over, om mennesker på lige vilkår kan få adgang til, deltage i og drage nytte af deres aktiviteter og tjenester, samt med at identificere praktiske forbedringsområder.
Vi er taknemmelige over for de frivillige og partnerorganisationer (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), som støttede oversættelsen af tjeklisten og dermed bidrog til at gøre denne ressource tilgængelig for flere fællesskaber i hele Europa.
Denne publikation blev udviklet af Youth Cancer Europe inden for projektet European Youth Cancer Network med input fra Youth Cancer Council, hvis personlige erfaringer og tilbagemeldinger var med til at forme denne publikation.
Dets indhold og udformning bygger på Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care og EDI Train-the-Trainer Toolkit. Tjeklisten er også i overensstemmelse med Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, hvilket sikrer sammenhæng med bredere standarder for retfærdig, personcentreret kræftbehandling.
Organisering af langtidsopfølgning (LTFU)
– PLAIN-sprogopsummering
Alle sprog
Denne PanCare PLAIN-brochure (herefter kaldet opsummeringen) er beregnet til CAYA-kræftoverlevere, deres familier og omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle, der ønsker at forbedre langtidsopfølgning (LTFU), og alle andre, der er interesserede i at optimere organiseringen af LTFU. Denne opsummering bygger primært på de evidensbaserede PanCareSurFup-retningslinjer for organisering af LTFU for CAYA-kræftoverlevere [1].
Hvorfor langtidsopfølgning (LTFU) er vigtig
Omkring 2 ud af 3 overlevere efter kræft i barndom, ungdom og tidlig voksenalder (CAYA) oplever senere i livet helbredsproblemer forårsaget af kræften eller dens behandling (kaldet ) [2]. Velstruktureret langtidsopfølgning (LTFU) kan hjælpe med at opdage sene følgevirkninger tidligt og give behandling og støtte, hvis det er nødvendigt. LTFU kan have en positiv indvirkning på CAYA-kræftoverleveres livskvalitet og på sundhedssystemet som helhed.
I mange lande i Europa mangler struktureret LTFU stadig at blive etableret eller forbedret [3]. Denne PLAIN-opsummering giver et overblik over centrale elementer i LTFU, og hvordan man kan komme i gang eller forbedre allerede eksisterende tilbud.
Generelle anbefalinger for LTFU:
- Alle overlevere efter CAYA-kræft bør have livslang adgang til LTFU.
- LTFU bør starte senest 5 år efter diagnosen.
- Alle overlevere efter CAYA-kræft bør betragtes som ligeværdige partnere i beslutninger om deres LTFU.
- LTFU bør følge en struktureret tilgang og .
- LTFU bør omfatte alle livets områder (fysisk, mentalt og socialt velbefindende) og gives af et multidisciplinært team.
- Overleveres og omsorgspersoners behov og præferencer bør være centrale i beslutninger om organiseringen af LTFU i deres land/region.
Hvilke nøgleelementer indgår i organiseringen af LTFU?
PanCare-netværket har formuleret for organiseringen af LTFU [1]. Disse anbefalinger dækker tre områder: Struktur for pleje og opfølgning, Involveret personale og Komponenter i plejen og opfølgningen.
Hvad kan jeg gøre?
I denne PLAIN-opsummering har vi gennemgået betydningen af LTFU og de vigtigste elementer i organiseringen af LTFU. Det kan føles overvældende at læse disse anbefalinger, især hvis LTFU i dit land stadig mangler at blive etableret eller forbedret. Systemiske ændringer tager lang tid og er en stor opgave. Små skridt kan dog allerede gøre en forskel.
Hvis du er sundhedsprofessionel eller patientrepræsentant og er involveret i at organisere eller forbedre LTFU i dit land, kan du bruge PanCare Implementation Resources som hjælp til at gennemføre ændringer. Du behøver ikke starte fra nul – brug det, der allerede findes!
Hvis du ønsker at engagere dig i systemiske ændringer i dit land, anbefaler vi, at du tager kontakt til nationale eller europæiske organisationer (PanCare, SIOP-E, CCI-E og YCE) for sundhedsprofessionelle, overlevere, omsorgspersoner eller patienter.
Hvis du er overlever og ønsker at forbedre din personlige LTFU, kan det være nyttigt at se nærmere på de ressourcer, der findes på pancare.eu, beatcancer.eu og i OACCUs Toolbox. Hvis du endnu ikke har en , kan det også være hjælpsomt at bede din LTFU-klinik, hvis en sådan findes, om at udarbejde en til dig.
Hvor kan jeg finde mere information?
Du kan bruge ressourcerne nedenfor til at finde yderligere information og ekstra materialer om organiseringen af LTFU:
- Implementering af Survivorship Care (PanCare) – Materialer, der kan bruges til at implementere LTFU i dit land/på din klinik. Dette omfatter blandt andet:
- PanCare LTFU-retningslinjer for overvågning af sene følgevirkninger – Årligt opdaterede evidensbaserede og konsensusbaserede retningslinjer for overvågning af sene følgevirkninger efter CAYA-kræft
- PanCare PLAIN-sprogopsummeringer – Årligt opdateret information om sene følgevirkninger og LTFU i et letforståeligt sprog for overlevere, familier og sundhedsprofessionelle uden specialviden
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) lang version – Et behandlingsresumé og anbefalinger til overvågning af sene følgevirkninger
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) kort version – En kortere SCP, som indeholder et behandlingsresumé og anbefalinger til overvågning af sene følgevirkninger
- Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial støtte i livet efter CAYA-kræft – Anbefalinger om mental sundhed og psykosocial støtte udviklet af sundhedsprofessionelle og CAYA-kræftoverlevere
- Europæiske standarder for behandling af børn og unge med kræft – kapitel 6 om Survivorship Care og praksis for overgange – Information om behandling af børn og unge med kræft, især bedste praksis for LTFU og overgange
- Overgange i sundhedsforløb for unge, der lever videre efter kræft i barndom og ungdom: anbefalinger fra EU-CAYAS-NET-konsortiet – Evidensbaserede anbefalinger for overgange i behandlingsforløb
- Barrierer og fremmende faktorer forbundet med langtidsopfølgning for overlevere efter kræft i barndom, ungdom og tidlig voksenalder: et systematisk review – Information om barrierer og fremmende faktorer i forbindelse med LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Vores europæiske netværk
Klik på landene for at udforske vores modtagerpartnere i Europa
Europæisk ungdoms-kræftnetværk
Udforsk vores netværk i hele Europa – modtagerorganisationer, der implementerer YARN, og associerede partnere, der samarbejder om at styrke støtte til unge med kræfterfaring
Netværksoverblik
Vores modtagerpartnere
Organisationer, der direkte implementerer YARN i Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Associerede partnere
Organisationer, der samarbejder om at styrke støtten til unge med kræfterfaring
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontakt os
Har du spørgsmål eller ønsker du at engagere dig? Vi vil meget gerne høre fra dig.
Kontaktinformation
Hjemmeside
www.beatcancer.euFølg os
Hold dig opdateret og bliv en del af vores fællesskab på sociale medier
Viderebygning på EU-CAYAS-NET
YARN bygger videre på fundamentet fra EU-CAYAS-NET, det europæiske projekt, der skabte beatcancer.eu-platformen og etablerede det europæiske netværk af unge kræftoverlevere. Læs mere om denne banebrydende indsats, der samlede organisationer fra 18 europæiske lande.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs var et EU-finansieret projekt (2021-2024), der samlede fjorten partnere fra seks EU-lande for at udvikle et EU-dækkende netværk for unge kræftoverlevere med fokus på livskvalitet gennem sund livsstil og peer-forbindelser.
Bliv en del af det europæiske ungdoms-kræftnetværk
Vær med i et fællesskabsdrevet netværk, der styrker unge med kræfterfaring i hele Europa. Få kontakt med ligesindede, få adgang til brugervenlige ressourcer, deltag i kampagner og arrangementer, og vær med til at forme fremtidens kræftbehandling for unge.
🔒 Privat fællesskab • 🌍 28 lande • 💰 Altid gratis • 🚪 Forlad når som helst