YARN - Ευρωπαϊκό Δίκτυο Καρκίνου Νέων
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Το Όραμά μας
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Η Αποστολή μας
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Τι είναι το YARN;
Το European Youth Cancer Network (YARN) είναι ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ, το οποίο συγκεντρώνει 19 οργανισμούς-δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στην ογκολογική φροντίδα για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.
Σε 25 κράτη μέλη της ΕΕ και 3 επιλέξιμες γειτονικές χώρες, και υλοποιείται από 19 Δικαιούχους, 1 Συνδεδεμένη Οντότητα, και 39 Συνεργαζόμενους Εταίρους, το YARN είναι η μεγαλύτερη πολυτομεακή, βασισμένη στην εμπειρία πρωτοβουλία του είδους της στην Ευρώπη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο.
Μέχρι το τέλος του έργου, το YARN θα έχει:
- Εκπαιδεύσει 100 νέους συνηγόρους για τον καρκίνο
- Ενημερώσει 50 εκατομμύρια ανθρώπους μέσω εκστρατειών ευαισθητοποίησης
- Εφαρμόσει πρότυπα EDI σε 10 δομές υγείας και 10 οργανώσεις ασθενών
- Εφαρμόσει και αξιολογήσει την Κατευθυντήρια Οδηγία Μετάβασης Φροντίδας σε δύο κέντρα βέλτιστων πρακτικών
- Διοργανώσει εκδηλώσεις πολιτικής σε όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και εθνικών κυβερνήσεων
- Παραδώσει μια πολυγλωσσική ψηφιακή πλατφόρμα με υψηλής ποιότητας, φιλική προς τον χρήστη πληροφόρηση και πόρους
Η παρακαταθήκη του έργου θα είναι ένα ισχυρότερο, πιο συμπεριληπτικό σύστημα για τους νέους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο—σχεδιασμένο μαζί τους, για αυτούς.
Επισκόπηση του έργου YARN
Το European Youth Cancer Network (YARN) είναι ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από την ΕΕ, το οποίο συγκεντρώνει 19 οργανισμούς-δικαιούχους και περισσότερους από 40 συνδεδεμένους εταίρους σε όλη την Ευρώπη. Το YARN επικεντρώνεται στην υποστήριξη από ομότιμους, την ψυχική υγεία, την επανένταξη στην εκπαίδευση και την επαγγελματική ζωή, τη μακροχρόνια παρακολούθηση και την ισότητα στην ογκολογική φροντίδα για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Στον πυρήνα του βρίσκεται το Youth Cancer Council - μια πανευρωπαϊκή συμβουλευτική ομάδα 100 νέων ανθρώπων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, οι οποίοι διαμορφώνουν τις αποφάσεις και τα αποτελέσματα του έργου. Το έργο παρέχει τεκμηριωμένα πλαίσια, ψηφιακά εργαλεία, προγράμματα κατάρτισης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω οκτώ αλληλένδετων Πακέτων Εργασίας.
Λήψη επισκόπησης έργου (PDF)Ενημερωτικό Φυλλάδιο Έργου YARN
Κατεβάστε το ολοκληρωμένο ενημερωτικό μας φυλλάδιο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το έργο YARN, τους στόχους του και τον τρόπο με τον οποίο υποστηρίζει νέους ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο σε όλη την Ευρώπη.
Κατεβάστε το φυλλάδιο (Αγγλικά)Διαθέσιμες Μεταφράσεις
Κατευθυντήριες οδηγίες για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο
Αυτό το φυλλάδιο συγκεντρώνει πρακτικές συστάσεις, βασισμένες στη βιωμένη εμπειρία, που βοηθούν οργανώσεις ασθενών, οργανισμούς υγείας, ερευνητές, δημόσιους φορείς, εταιρείες και όποιον διοργανώνει συναντήσεις, εργαστήρια, συνέδρια ή άλλες εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, να τις κάνουν πιο συμπεριληπτικές και προσβάσιμες.
Κατάλογος Αυτοαξιολόγησης EDI για Οργανώσεις Ασθενών
Η Ισότητα, η Διαφορετικότητα και η Ένταξη (EDI) σημαίνουν τη διασφάλιση ότι οι άνθρωποι δεν αποκλείονται ούτε μειονεκτούν εξαιτίας παραγόντων όπως η αναπηρία, η ηλικία, το φύλο, η γλώσσα, η εθνοτική καταγωγή, ο τόπος όπου ζουν ή η οικονομική τους κατάσταση.
Ο Κατάλογος Αυτοαξιολόγησης EDI που αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe βοηθά τις οργανώσεις ασθενών να εξετάσουν κατά πόσο οι άνθρωποι μπορούν να έχουν πρόσβαση, να συμμετέχουν και να επωφελούνται από τις δραστηριότητες και τις υπηρεσίες τους ισότιμα, και να εντοπίσουν πρακτικούς τομείς για βελτίωση.
Είμαστε ευγνώμονες στους εθελοντές και τις συνεργαζόμενες οργανώσεις (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) που υποστήριξαν τη μετάφραση του καταλόγου, συμβάλλοντας ώστε αυτός ο πόρος να είναι προσβάσιμος σε περισσότερες κοινότητες σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Η παρούσα έκδοση αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του έργου European Youth Cancer Network, με τη συμβολή του Youth Cancer Council, του οποίου η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση αυτής της έκδοσης.
Το περιεχόμενο και η πλαισίωσή του βασίζονται στις Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care και στο EDI Train-the-Trainer Toolkit. Ο κατάλογος είναι επίσης ευθυγραμμισμένος με τις Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, διασφαλίζοντας συνοχή με ευρύτερα πρότυπα για ισότιμη, προσωποκεντρική φροντίδα του καρκίνου.
Οργάνωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU)
– σύνοψη σε γλώσσα PLAIN
Όλες οι γλώσσες
Αυτό το φυλλάδιο του PanCare σε γλώσσα PLAIN (στο εξής αναφερόμενο ως σύνοψη) απευθύνεται σε επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA), στις οικογένειές τους και στους φροντιστές τους, σε επαγγελματίες υγείας που επιδιώκουν να βελτιώσουν τη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU), καθώς και σε οποιονδήποτε άλλο ενδιαφέρεται να βελτιστοποιήσει την οργάνωση της φροντίδας LTFU. Η σύνοψη αυτή βασίζεται κυρίως στις τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες του PanCareSurFup για την οργάνωση της φροντίδας LTFU για επιζώντες καρκίνου CAYA [1].
Γιατί έχει σημασία η μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU)
Περίπου 2 στους 3 επιζώντες καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) εμφανίζουν προβλήματα υγείας αργότερα στη ζωή τους, που προκαλούνται από τον καρκίνο ή τη θεραπεία του (τα λεγόμενα ) [2]. Η καλά οργανωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU) μπορεί να βοηθήσει στην έγκαιρη ανίχνευση των όψιμων αποτελεσμάτων και, εφόσον χρειάζεται, στην παροχή θεραπείας και υποστήριξης. Η φροντίδα LTFU μπορεί να έχει θετική επίδραση στην ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA και στο σύστημα υγείας συνολικά.
Σε πολλές χώρες της Ευρώπης, η οργανωμένη φροντίδα LTFU εξακολουθεί να χρειάζεται να θεσπιστεί ή να βελτιωθεί [3]. Αυτή η σύνοψη PLAIN παρέχει μια επισκόπηση των βασικών στοιχείων της φροντίδας LTFU και του τρόπου με τον οποίο μπορείτε να ξεκινήσετε ή να βελτιώσετε την ήδη υπάρχουσα φροντίδα.
Γενικές συστάσεις για τη φροντίδα LTFU:
- Όλοι οι επιζώντες καρκίνου CAYA θα πρέπει να έχουν διά βίου πρόσβαση σε φροντίδα LTFU.
- Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ξεκινά το αργότερο μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωση.
- Όλοι οι επιζώντες καρκίνου CAYA θα πρέπει να θεωρούνται ισότιμοι εταίροι στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα LTFU τους.
- Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ακολουθεί μια δομημένη προσέγγιση και .
- Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να καλύπτει όλους τους τομείς της ζωής (σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία) και να παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα.
- Οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των επιζώντων και των φροντιστών θα πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο των αποφάσεων σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU στη χώρα/περιφέρειά τους.
Ποια είναι τα βασικά στοιχεία της οργάνωσης της φροντίδας LTFU;
Το δίκτυο PanCare διατύπωσε για την οργάνωση της φροντίδας LTFU [1]. Οι συστάσεις αυτές καλύπτουν τρεις τομείς: Δομή της φροντίδας, Εμπλεκόμενο προσωπικό και Στοιχεία της φροντίδας.
Τι μπορώ να κάνω;
Σε αυτή τη σύνοψη PLAIN, συζητήσαμε τη σημασία της φροντίδας LTFU και τα βασικά στοιχεία της οργάνωσής της. Μπορεί να σας φανούν πολλά διαβάζοντας αυτές τις συστάσεις, ειδικά αν η φροντίδα LTFU στη χώρα σας χρειάζεται ακόμη να θεσπιστεί ή να βελτιωθεί. Οι συστημικές αλλαγές χρειάζονται πολύ χρόνο και αποτελούν μεγάλη προσπάθεια. Ωστόσο, ακόμη και μικρά βήματα μπορούν ήδη να κάνουν τη διαφορά.
Αν είστε επαγγελματίας υγείας ή εκπρόσωπος ασθενών και συμμετέχετε στην οργάνωση ή βελτίωση της φροντίδας LTFU στη χώρα σας, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους Πόρους Εφαρμογής του PanCare για να βοηθήσετε στην πραγματοποίηση αλλαγών. Δεν χρειάζεται να ξεκινήσετε από το μηδέν – χρησιμοποιήστε ό,τι υπάρχει ήδη!
Αν θέλετε να συμμετάσχετε σε συστημικές αλλαγές στη χώρα σας, σας συνιστούμε να επικοινωνήσετε με εθνικούς ή ευρωπαϊκούς οργανισμούς (PanCare, SIOP-E, CCI-E και YCE) για επαγγελματίες υγείας, επιζώντες, φροντιστές ή ασθενείς.
Αν είστε επιζών και θέλετε να βελτιώσετε την προσωπική σας φροντίδα LTFU, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να δείτε τους διαθέσιμους πόρους στο pancare.eu, στο beatcancer.eu και στο OACCUs Toolbox. Αν δεν έχετε ακόμη ένα , μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να ζητήσετε από την κλινική φροντίδας LTFU σας, εφόσον υπάρχει, να σας το παρέχει.
Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους παρακάτω συνδέσμους για να εξερευνήσετε περισσότερες πληροφορίες και πρόσθετο υλικό σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU:
- Εφαρμογή της Φροντίδας Επιβίωσης (PanCare) – Υλικό που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την εφαρμογή της φροντίδας LTFU στη χώρα/κλινική σας. Μεταξύ άλλων πόρων, αυτό περιλαμβάνει:
- Κατευθυντήριες Οδηγίες LTFU του PanCare για την Παρακολούθηση των Όψιμων Αποτελεσμάτων – Ετησίως επικαιροποιούμενες τεκμηριωμένες και βασισμένες σε συναίνεση κατευθυντήριες οδηγίες για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων μετά από καρκίνο CAYA
- Συνόψεις του PanCare σε γλώσσα PLAIN – Ετησίως επικαιροποιούμενες πληροφορίες σε απλή γλώσσα για τα όψιμα αποτελέσματα και τη φροντίδα LTFU για επιζώντες, οικογένειες και μη εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας
- Σχέδιο Φροντίδας Επιζώντα (SCP) του PanCare – Μακρά Έκδοση – Μια σύνοψη θεραπείας και συστάσεις για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων
- Σχέδιο Φροντίδας Επιζώντα (SCP) του PanCare – Σύντομη Έκδοση – Ένα συντομότερο SCP που περιλαμβάνει σύνοψη θεραπείας και συστάσεις για την παρακολούθηση των όψιμων αποτελεσμάτων
- Κοινές Συστάσεις για την Ψυχική Υγεία και την Ψυχοκοινωνική Φροντίδα στην Επιβίωση μετά από Καρκίνο CAYA – Συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα που αναπτύχθηκαν από επαγγελματίες υγείας και επιζώντες καρκίνου CAYA
- Ευρωπαϊκά Πρότυπα Φροντίδας για Παιδιά και Εφήβους με Καρκίνο – Κεφάλαιο 6 για τη Φροντίδα Επιβίωσης και τις Πρακτικές Μετάβασης – Πληροφορίες για τη φροντίδα παιδιών και εφήβων με καρκίνο, ειδικά για τις βέλτιστες πρακτικές στη φροντίδα LTFU και τη μετάβαση
- Μεταβάσεις στην υγειονομική φροντίδα για νέους ανθρώπους που ζουν μετά από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας: συστάσεις από την κοινοπραξία EU-CAYAS-NET – Τεκμηριωμένες συστάσεις για τη μετάβαση της φροντίδας
- Εμπόδια και διευκολυντικοί παράγοντες που σχετίζονται με τη μακροχρόνια παρακολούθηση επιζώντων καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας: μια συστηματική ανασκόπηση – Πληροφορίες για τα εμπόδια και τους διευκολυντικούς παράγοντες που σχετίζονται με τη φροντίδα LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Το Ευρωπαϊκό μας Δίκτυο
Κάντε κλικ στις χώρες για να ανακαλύψετε τους δικαιούχους εταίρους μας στην Ευρώπη
Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων με Καρκίνο
Ανακαλύψτε το δίκτυό μας σε όλη την Ευρώπη - οργανισμοί δικαιούχοι που υλοποιούν το YARN και συνεργαζόμενοι εταίροι που ενισχύουν την υποστήριξη των νέων με καρκίνο
Επισκόπηση Δικτύου
Οι Δικαιούχοι Εταίροι μας
Οργανισμοί που υλοποιούν άμεσα το YARN σε όλη την Ευρώπη
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Συνεργαζόμενοι Εταίροι
Οργανισμοί που συνεργάζονται για την ενίσχυση της υποστήριξης νέων με εμπειρία καρκίνου
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Επικοινωνήστε μαζί μας
Έχετε απορίες ή θέλετε να συμμετάσχετε; Θα χαρούμε να σας ακούσουμε.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ιστοσελίδα
www.beatcancer.euΑκολουθήστε μας
Μείνετε συνδεδεμένοι και γίνετε μέλος της κοινότητάς μας στα κοινωνικά δίκτυα
Βασιζόμενοι στο EU-CAYAS-NET
Το YARN βασίζεται στα θεμέλια που έθεσε το EU-CAYAS-NET, το ευρωπαϊκό έργο που δημιούργησε την πλατφόρμα beatcancer.eu και ίδρυσε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Μάθετε περισσότερα για αυτήν την πρωτοποριακή πρωτοβουλία που ένωσε οργανισμούς από 18 ευρωπαϊκές χώρες.
OAC Connects Us (OACCUs)
Το OACCUs ήταν ένα έργο χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ (2021-2024) που ένωσε δεκατέσσερις εταίρους από έξι κράτη μέλη της ΕΕ για την ανάπτυξη ενός πανευρωπαϊκού δικτύου για νέους επιζώντες καρκίνου, με έμφαση στην ποιότητα ζωής μέσω υγιεινού τρόπου ζωής και διασύνδεσης με συνομηλίκους.
Γίνετε μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων με Καρκίνο
Γίνετε μέρος ενός δικτύου με επίκεντρο την κοινότητα που ενδυναμώνει νέους με εμπειρία καρκίνου σε όλη την Ευρώπη. Συνδεθείτε με συνομηλίκους, αποκτήστε πρόσβαση σε φιλικούς προς τον χρήστη πόρους, συμμετέχετε σε εκστρατείες επικοινωνίας και εκδηλώσεις και βοηθήστε να διαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας καρκίνου για τους νέους.
🔒 Ιδιωτική κοινότητα • 🌍 28 χώρες • 💰 Πάντα δωρεάν • 🚪 Αποχώρηση όποτε θέλετε