YARN - Red Europea de Cáncer Juvenil
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Nuestra visión
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Nuestra misión
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
¿Qué es YARN?
La Red Europea de Cáncer Juvenil (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y a más de 40 socios asociados de toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y profesional, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council - un grupo asesor paneuropeo formado por 100 jóvenes con experiencia propia con el cáncer que contribuye a orientar las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho paquetes de trabajo interconectados.
Abarcando 25 Estados miembros de la UE y 3 países vecinos elegibles, y ejecutado por 19 beneficiarios, 1 entidad afiliada, y 39 socios asociados, YARN es el mayor esfuerzo europeo impulsado por la experiencia vivida y con múltiples agentes para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y jóvenes afectados por el cáncer.
Al finalizar el proyecto, YARN habrá:
- Formado a 100 jóvenes defensores del cáncer
- Alcanzado a 50 millones de personas a través de campañas de sensibilización
- Implementado estándares EDI en 10 instituciones sanitarias y 10 organizaciones de pacientes
- Implementado y evaluado la Guía de Transición Asistencial en dos centros de referencia
- Organizado eventos políticos en toda Europa, incluyendo el Parlamento Europeo y gobiernos nacionales
- Desarrollado una plataforma digital multilingüe con información y recursos de alta calidad y fácil acceso
El legado del proyecto será un sistema más sólido e inclusivo para jóvenes afectados por el cáncer—diseñado con ellos y para ellos.
Resumen del proyecto YARN
La Red Europea de Cáncer Juvenil (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y a más de 40 socios asociados de toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y profesional, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council - un grupo asesor paneuropeo formado por 100 jóvenes con experiencia propia con el cáncer que contribuye a orientar las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho paquetes de trabajo interconectados.
Descargar resumen del proyecto (PDF)Folleto del Proyecto YARN
Descargue nuestro folleto completo para obtener más información sobre el proyecto YARN, sus objetivos y cómo apoya a las personas jóvenes afectadas por el cáncer en toda Europa.
Descargar folleto (inglés)Traducciones disponibles
Directrices para eventos inclusivos para personas afectadas por el cáncer
Este folleto reúne recomendaciones prácticas, basadas en la experiencia vivida, para ayudar a las organizaciones de pacientes, organizaciones sanitarias, investigadores, instituciones públicas, empresas y a cualquiera que organice reuniones, talleres, conferencias u otros eventos para personas afectadas por el cáncer a hacerlos más inclusivos y accesibles.
Lista de verificación de autoevaluación de EDI para organizaciones de pacientes
Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) significa garantizar que las personas no sean excluidas ni se encuentren en desventaja debido a factores como la discapacidad, la edad, el género, el idioma, la etnia, el lugar donde viven o su situación económica.
La Lista de Verificación de Autoevaluación de EDI desarrollada por Youth Cancer Europe ayuda a las organizaciones de pacientes a reflexionar sobre si las personas pueden acceder, participar y beneficiarse de sus actividades y servicios en igualdad de condiciones, así como a identificar áreas prácticas de mejora.
Agradecemos a las personas voluntarias y a las organizaciones asociadas (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoyaron la traducción de la lista de verificación, contribuyendo a que este recurso sea accesible para más comunidades en toda Europa.
Esta publicación fue elaborada por Youth Cancer Europe en el marco del proyecto European Youth Cancer Network, con aportaciones del Youth Cancer Council, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación.
Su contenido y enfoque se basan en las Recomendaciones para una Atención Oncológica Equitativa, Diversa e Inclusiva y en el EDI Train-the-Trainer Toolkit. La lista de verificación también está alineada con las Recomendaciones y la Hoja de Ruta de Implementación para los Estándares Mínimos de las Unidades Especializadas de Atención Oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes, garantizando la coherencia con estándares más amplios para una atención oncológica equitativa y centrada en la persona.
Organización de la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)
– resumen en lenguaje PLAIN
Todos los idiomas
Este folleto de PanCare en lenguaje PLAIN (en adelante, «resumen») está dirigido a supervivientes de cáncer CAYA, sus familias y cuidadores, profesionales sanitarios que desean mejorar la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU), y cualquier otra persona interesada en optimizar la organización de la atención LTFU. Este resumen se basa principalmente en las guías PanCareSurFup basadas en la evidencia para la organización de la atención LTFU de supervivientes de cáncer CAYA [1].
Por qué es importante la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU)
Aproximadamente 2 de cada 3 supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) presentan problemas de salud más adelante en la vida causados por el cáncer o su tratamiento (llamados ) [2]. Una atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) bien estructurada puede ayudar a detectar los efectos tardíos de forma precoz y a proporcionar tratamiento y apoyo, si es necesario. La atención LTFU puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de los supervivientes de cáncer CAYA y en el sistema sanitario en su conjunto.
En muchos países de Europa, la atención LTFU estructurada aún debe establecerse o mejorarse [3]. Este resumen PLAIN ofrece una visión general de los elementos clave de la atención LTFU y de cómo puede empezar o mejorar la atención ya existente.
Recomendaciones generales para la atención LTFU:
- Todos los supervivientes de cáncer CAYA deben tener acceso de por vida a una atención LTFU .
- La atención LTFU debe comenzar como máximo 5 años después del diagnóstico.
- Todos los supervivientes de cáncer CAYA deben ser considerados socios iguales en las decisiones relativas a su atención LTFU.
- La atención LTFU debe seguir un enfoque estructurado y .
- La atención LTFU debe abarcar todos los ámbitos de la vida (bienestar físico, mental y social) y ser proporcionada por un equipo multidisciplinar.
- Las necesidades y preferencias de los supervivientes y cuidadores deben ser centrales en las decisiones sobre la organización de la atención LTFU en su país/región.
¿Cuáles son los elementos clave de la organización de la atención LTFU?
La red PanCare formuló para la organización de la atención LTFU [1]. Estas recomendaciones abarcan tres áreas: Estructura de la atención, Personal implicado y Componentes de la atención.
¿Qué puedo hacer?
En este resumen PLAIN, hemos hablado de la importancia de la atención LTFU y de los elementos clave de su organización. Leer estas recomendaciones puede resultar abrumador, especialmente si la atención LTFU en su país aún debe establecerse o mejorarse. Los cambios sistémicos llevan mucho tiempo y suponen un gran esfuerzo. Sin embargo, los pequeños pasos ya pueden marcar la diferencia.
Si es profesional sanitario o defensor/a de los pacientes y participa en la organización o mejora de la atención LTFU en su país, puede utilizar los Recursos de Implementación de PanCare para ayudar a impulsar cambios. No tiene que empezar desde cero: utilice lo que ya existe.
Si desea implicarse en cambios sistémicos en su país, le recomendamos que se ponga en contacto con organizaciones nacionales o europeas (PanCare, SIOP-E, CCI-E y YCE) de profesionales sanitarios, supervivientes, cuidadores o pacientes.
Si es superviviente y quiere mejorar su atención LTFU personal, puede resultarle útil consultar los recursos disponibles en pancare.eu, beatcancer.eu y la OACCUs Toolbox. Si todavía no tiene un , también puede ser útil pedir a su clínica de atención LTFU, si dispone de ella, que le proporcione uno.
¿Dónde puedo encontrar más información?
Puede utilizar los recursos enlazados a continuación para explorar más información y materiales adicionales sobre la organización de la atención LTFU:
- Implementación de la atención al superviviente (PanCare) – Materiales que pueden utilizarse para la implementación de la atención LTFU en su país/clínica. Entre otros recursos, esto incluye:
- Guías PanCare de LTFU para la vigilancia de los efectos tardíos – Guías basadas en la evidencia y en el consenso, actualizadas anualmente, para la vigilancia de los efectos tardíos tras un cáncer CAYA
- Resúmenes PanCare en lenguaje PLAIN – Información actualizada anualmente sobre efectos tardíos y atención LTFU en lenguaje sencillo para supervivientes, familias y profesionales sanitarios no especialistas
- Plan de Atención al Superviviente (SCP) de PanCare, versión larga – Un resumen del tratamiento y recomendaciones para la vigilancia de los efectos tardíos
- Plan de Atención al Superviviente (SCP) de PanCare, versión corta – Un SCP más breve que incluye un resumen del tratamiento y recomendaciones para la vigilancia de los efectos tardíos
- Recomendaciones conjuntas para la salud mental y la atención psicosocial en la supervivencia al cáncer CAYA – Recomendaciones para la salud mental y la atención psicosocial elaboradas por profesionales sanitarios y supervivientes de cáncer CAYA
- Estándares europeos de atención para niños y adolescentes con cáncer – Capítulo 6 sobre atención a la supervivencia y prácticas de transición – Información sobre la atención a niños y adolescentes con cáncer, específicamente sobre las mejores prácticas para la atención LTFU y la transición
- Transiciones asistenciales en jóvenes que viven más allá del cáncer infantil y adolescente: recomendaciones del consorcio EU-CAYAS-NET – Recomendaciones basadas en la evidencia para la transición asistencial
- Barreras y facilitadores asociados con la atención de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes: una revisión sistemática – Información sobre las barreras y los facilitadores asociados con la atención LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
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Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
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YARN se apoya en la base creada por EU-CAYAS-NET, el proyecto europeo que impulsó la plataforma beatcancer.eu y estableció la Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil. Descubre más sobre esta iniciativa pionera que unió organizaciones de 18 países europeos.
OAC Nos Conecta (OACCUs)
OACCUs fue un proyecto financiado por la UE (2021-2024) que reunió a catorce socios de seis Estados miembros para desarrollar una red europea para jóvenes supervivientes de cáncer, centrada en la calidad de vida a través de un estilo de vida saludable y la conexión entre iguales.
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