YARN - Eurooppalainen nuorten syöpäverkosto
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Visiomme
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Missiomme
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Mikä on YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) on EU:n osarahoittama hanke, joka kokoaa yhteen 19 edunsaajaorganisaatiota ja yli 40 liitännäiskumppania eri puolilta Eurooppaa. YARN keskittyy vertaistukeen, mielenterveyteen, koulutukseen ja työelämään palaamiseen, pitkäaikaisseurantaan sekä syövän hoidon yhdenvertaisuuteen lasten, nuorten ja nuorten aikuisten osalta. Sen ytimessä on Youth Cancer Council - yleiseurooppalainen neuvoa-antava ryhmä, johon kuuluu 100 nuorta, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta ja jotka ohjaavat hankkeen päätöksiä ja tuloksia. Hanke tuottaa näyttöön perustuvia viitekehyksiä, digitaalisia työkaluja, koulutusohjelmia ja yleisötietoisuuskampanjoita kahdeksan toisiinsa kytkeytyvän työpaketin kautta.
Toiminta kattaa 25 EU-jäsenvaltiota ja 3 kelpoista naapurimaata, ja sitä toteuttaa 19 edunsaajaa, 1 liitännäisorganisaatio, sekä 39 yhteistyökumppania, YARN on Euroopan laajin monitoimijainen, kokemuspohjainen hanke lasten, nuorten ja nuorten aikuisten syöpään sairastuneiden elämänlaadun parantamiseksi.
Hankkeen päättyessä YARN on:
- Kouluttanut 100 nuorta syöpävaikuttajaa
- Tavoittanut 50 miljoonaa ihmistä tietoisuuskampanjoilla
- Ottanut EDI-standardit käyttöön 10 terveydenhuollon yksikössä ja 10 potilasjärjestössä
- Ottanut käyttöön ja arvioinut siirtymävaiheen hoitosuosituksen kahdessa esimerkkikeskuksessa
- Järjestänyt vaikuttamistapahtumia eri puolilla Eurooppaa, mukaan lukien Euroopan parlamentissa ja kansallisissa hallituksissa
- Tarjonnut monikielisen digitaalisen alustan, joka sisältää korkealaatuista ja helppokäyttöistä tietoa ja materiaaleja
Hankkeen perintönä syntyy vahvempi ja osallistavampi järjestelmä syöpään sairastuneille nuorille – heidän kanssaan ja heidän ehdoillaan.
YARN-projektin yleiskatsaus
European Youth Cancer Network (YARN) on EU:n osarahoittama hanke, joka kokoaa yhteen 19 edunsaajaorganisaatiota ja yli 40 liitännäiskumppania eri puolilta Eurooppaa. YARN keskittyy vertaistukeen, mielenterveyteen, koulutukseen ja työelämään palaamiseen, pitkäaikaisseurantaan sekä syövän hoidon yhdenvertaisuuteen lasten, nuorten ja nuorten aikuisten osalta. Sen ytimessä on Youth Cancer Council - yleiseurooppalainen neuvoa-antava ryhmä, johon kuuluu 100 nuorta, joilla on omakohtaista syöpäkokemusta ja jotka ohjaavat hankkeen päätöksiä ja tuloksia. Hanke tuottaa näyttöön perustuvia viitekehyksiä, digitaalisia työkaluja, koulutusohjelmia ja yleisötietoisuuskampanjoita kahdeksan toisiinsa kytkeytyvän työpaketin kautta.
Lataa projektin yleiskatsaus (PDF)YARN-hankkeen esite
Lataa kattava esitteemme saadaksesi lisätietoja YARN-hankkeesta, sen tavoitteista ja siitä, miten se tukee syövästä kärsiviä nuoria eri puolilla Eurooppaa.
Lataa esite (englanniksi)Saatavilla olevat käännökset
Ohjeet osallistaviin tapahtumiin syövän koskettamille ihmisille
Tämä opas kokoaa käytännönläheisiä, kokemustietoon perustuvia suosituksia, jotka auttavat potilasjärjestöjä, terveydenhuollon organisaatioita, tutkijoita, julkisia laitoksia, yrityksiä ja kaikkia, jotka järjestävät kokouksia, työpajoja, konferensseja tai muita tapahtumia syövän koskettamille ihmisille, tekemään niistä osallistavampia ja saavutettavampia.
Potilasjärjestöjen EDI-itsearvioinnin tarkistuslista
Yhdenvertaisuus, moninaisuus ja osallisuus (EDI) tarkoittaa sitä, että varmistetaan, ettei ihmisiä suljeta ulkopuolelle tai aseteta epäedulliseen asemaan esimerkiksi vamman, iän, sukupuolen, kielen, etnisen taustan, asuinpaikan tai taloudellisen tilanteen vuoksi.
Youth Cancer Europen laatima EDI-itsearvioinnin tarkistuslista auttaa potilasjärjestöjä arvioimaan, voivatko ihmiset saada yhtäläisesti pääsyn niiden toimintaan ja palveluihin, osallistua niihin ja hyötyä niistä, sekä tunnistamaan käytännön kehittämiskohteita.
Olemme kiitollisia vapaaehtoisille ja kumppaniorganisaatioille (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), jotka tukivat tarkistuslistan kääntämistä ja auttoivat tekemään tästä aineistosta saavutettavan useammille yhteisöille eri puolilla Eurooppaa.
Tämän julkaisun on laatinut Youth Cancer Europe osana European Youth Cancer Network -hanketta, ja sen valmistelussa on hyödynnetty Youth Cancer Councilin panosta. Heidän omakohtaiset kokemuksensa ja palautteensa auttoivat muovaamaan tätä julkaisua.
Sen sisältö ja lähestymistapa perustuvat julkaisuihin Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care ja EDI Train-the-Trainer Toolkit. Tarkistuslista on myös linjassa julkaisun Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units kanssa, mikä varmistaa yhdenmukaisuuden laajempien oikeudenmukaista ja ihmiskeskeistä syövän hoitoa koskevien standardien kanssa.
Related Documents
Pitkäaikaisseurannan (LTFU) hoidon järjestäminen
– PLAIN-kielinen yhteenveto
Kaikki kielet
Tämä PanCaren PLAIN-kielinen esite (jäljempänä yhteenveto) on tarkoitettu CAYA-syövästä selviytyneille, heidän perheilleen ja läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille, jotka haluavat kehittää pitkäaikaisseurannan (LTFU) hoitoa, sekä kaikille muille, jotka ovat kiinnostuneita LTFU-hoidon järjestämisen parantamisesta. Tämä yhteenveto perustuu ensisijaisesti näyttöön perustuviin PanCareSurFup-ohjeisiin CAYA-syövästä selviytyneiden LTFU-hoidon järjestämisestä [1].
Miksi pitkäaikaisseuranta (LTFU) on tärkeää
Noin 2:lla 3:sta lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten iän (CAYA) syövästä selviytyneestä ilmenee myöhemmin elämässä syövän tai sen hoidon aiheuttamia terveysongelmia (joita kutsutaan ) [2]. Hyvin jäsennelty pitkäaikaisseuranta (LTFU) voi auttaa havaitsemaan myöhäisvaikutukset varhain sekä tarjoamaan tarvittaessa hoitoa ja tukea. LTFU-hoidolla voi olla myönteinen vaikutus CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatuun ja terveydenhuoltojärjestelmään kokonaisuutena.
Monissa Euroopan maissa jäsenneltyä LTFU-hoitoa täytyy edelleen perustaa tai kehittää [3]. Tämä PLAIN-yhteenveto antaa yleiskuvan LTFU-hoidon keskeisistä osista ja siitä, miten hoitoa voidaan alkaa rakentaa tai parantaa jo olemassa olevaa hoitoa.
Yleiset suositukset LTFU-hoidolle:
- Kaikilla CAYA-syövästä selviytyneillä tulisi olla elinikäinen mahdollisuus saada LTFU-hoitoa.
- LTFU-hoidon tulisi alkaa viimeistään 5 vuoden kuluttua diagnoosista.
- Kaikkia CAYA-syövästä selviytyneitä tulisi pitää tasavertaisina kumppaneina heidän LTFU-hoitoaan koskevassa päätöksenteossa.
- LTFU-hoidon tulisi perustua jäsenneltyyn toimintatapaan ja .
- LTFU-hoidon tulisi kattaa kaikki elämän osa-alueet (fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen hyvinvointi), ja sitä tulisi antaa moniammatillisen tiimin voimin.
- Selviytyneiden ja läheisten tarpeiden ja toiveiden tulisi olla keskiössä, kun päätetään LTFU-hoidon järjestämisestä heidän maassaan tai alueellaan.
Mitkä ovat LTFU-hoidon järjestämisen keskeiset osat?
PanCare-verkosto on laatinut LTFU-hoidon järjestämiseksi [1]. Nämä suositukset kattavat kolme aluetta: hoidon rakenne, mukana oleva henkilöstö ja hoidon osat.
Mitä voin tehdä?
Tässä PLAIN-yhteenvedossa käsittelimme LTFU-hoidon merkitystä ja LTFU-hoidon järjestämisen keskeisiä osia. Näiden suositusten lukeminen voi tuntua kuormittavalta, etenkin jos LTFU-hoitoa täytyy maassasi vielä perustaa tai kehittää. Järjestelmätason muutokset vievät paljon aikaa ja ovat suuri tehtävä. Pienetkin askeleet voivat kuitenkin jo vaikuttaa.
Jos olet terveydenhuollon ammattilainen tai potilasjärjestön edustaja ja osallistut LTFU-hoidon järjestämiseen tai kehittämiseen maassasi, voit käyttää PanCare Implementation Resources -materiaaleja muutosten tukena. Sinun ei tarvitse aloittaa tyhjästä – hyödynnä jo olemassa olevia materiaaleja!
Jos haluat osallistua järjestelmätason muutoksiin maassasi, suosittelemme, että otat yhteyttä kansallisiin tai eurooppalaisiin järjestöihin (PanCare, SIOP-E, CCI-E ja YCE), jotka toimivat terveydenhuollon ammattilaisten, selviytyneiden, läheisten tai potilaiden parissa.
Jos olet selviytynyt ja haluat parantaa omaa LTFU-hoitoasi, sinulle voi olla hyödyllistä tutustua materiaaleihin, joita on saatavilla sivustoilla pancare.eu, beatcancer.eu ja OACCUs Toolbox. Jos sinulla ei vielä ole , voi myös olla hyödyllistä pyytää LTFU-klinikkaasi laatimaan sellainen, jos klinikka on saatavilla.
Mistä löydän lisätietoa?
Voit käyttää alla linkitettyjä materiaaleja tutustuaksesi tarkemmin lisätietoon ja muihin LTFU-hoidon järjestämistä koskeviin aineistoihin:
- Syövästä selviytymisen hoidon käyttöönotto (PanCare) – Materiaaleja, joita voidaan käyttää LTFU-hoidon käyttöönotossa omassa maassasi tai klinikallasi. Näihin kuuluvat muun muassa:
- PanCaren LTFU-ohjeet myöhäisvaikutusten seurantaan – Vuosittain päivitettävät näyttöön ja asiantuntijayhteisymmärrykseen perustuvat ohjeet myöhäisvaikutusten seurantaan CAYA-syövän jälkeen
- PanCaren PLAIN-kieliset yhteenvedot – Vuosittain päivitettävää, yleistajuista tietoa myöhäisvaikutuksista ja LTFU-hoidosta selviytyneille, perheille ja muille kuin erikoistuneille terveydenhuollon ammattilaisille
- PanCaren pitkä Survivorship Care Plan (SCP) -versio – Hoitoyhteenveto ja suositukset myöhäisvaikutusten seurantaan
- PanCaren lyhyt Survivorship Care Plan (SCP) -versio – Lyhyempi SCP, joka sisältää hoitoyhteenvedon ja suositukset myöhäisvaikutusten seurantaan
- Yhteiset suositukset mielenterveys- ja psykososiaalisesta hoidosta CAYA-syövästä selviytymisessä – Terveydenhuollon ammattilaisten ja CAYA-syövästä selviytyneiden laatimat suositukset mielenterveys- ja psykososiaaliseen hoitoon
- Eurooppalaiset hoidon laatustandardit syöpää sairastaville lapsille ja nuorille – luku 6 syövästä selviytyneiden hoidosta ja siirtymäkäytännöistä – Tietoa syöpää sairastavien lasten ja nuorten hoidosta, erityisesti LTFU-hoidon ja siirtymävaiheiden parhaista käytännöistä
- Terveydenhuollon siirtymät lapsuus- ja nuoruusiän syövän jälkeen eläville nuorille: EU-CAYAS-NET-konsortion suositukset – Näyttöön perustuvat suositukset hoidon siirtymävaiheisiin
- Lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten iän syövästä selviytyneiden pitkäaikaisseurannan esteet ja edistävät tekijät: systemaattinen katsaus – Tietoa LTFU-hoitoon liittyvistä esteistä ja edistävistä tekijöistä
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Eurooppalainen verkostomme
Klikkaa maita tutustuaksesi edunsaajakumppaneihimme eri puolilla Eurooppaa
Euroopan nuorten syöpäverkosto
Tutustu verkostoomme Euroopassa – YARNia toteuttavat edunsaajaorganisaatiot ja yhteistyökumppanit, jotka vahvistavat nuorten syöpätukea
Verkoston yleiskatsaus
Edunsaajakumppanimme
Organisaatiot, jotka toteuttavat YARN-hanketta suoraan Euroopassa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Yhteistyökumppanit
Organisaatiot, jotka tekevät yhteistyötä vahvistaakseen syöpää kokeneiden nuorten tukea
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Ota yhteyttä
Onko sinulla kysyttävää tai haluatko mukaan toimintaan? Kuulemme mielellämme sinusta.
Yhteystiedot
Sähköposti
info@beatcancer.euVerkkosivusto
www.beatcancer.euSeuraa meitä
Pysy yhteydessä ja liity yhteisöömme sosiaalisessa mediassa
EU-CAYAS-NETin pohjalta
YARN rakentuu EU-CAYAS-NET-hankkeen perustalle – eurooppalaiselle projektille, joka loi beatcancer.eu-alustan ja perusti Euroopan nuorten syöpäselviytyjien verkoston. Lue lisää tästä uraauurtavasta hankkeesta, joka yhdisti organisaatioita 18 Euroopan maasta.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs oli EU-rahoitteinen hanke (2021–2024), joka kokosi neljätoista kumppania kuudesta EU-maasta kehittämään EU:n laajuista verkostoa nuorille syöpäselviytyjille, keskittyen elämänlaatuun terveellisten elämäntapojen ja vertaistuen kautta.
Liity Euroopan nuorten syöpäverkostoon
Tule mukaan yhteisölähtöiseen verkostoon, joka voimaannuttaa syöpää kokeneita nuoria kaikkialla Euroopassa. Yhdisty vertaisten kanssa, löydä helppokäyttöisiä materiaaleja, osallistu viestintäkampanjoihin ja tapahtumiin sekä vaikuta nuorten syöpähoidon tulevaisuuteen.
🔒 Yksityinen yhteisö • 🌍 28 maata • 💰 Aina maksuton • 🚪 Voit erota milloin tahansa