YARN - Europska mreža mladih oboljelih od raka
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Naša vizija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Naša misija
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Što je YARN?
Europska mreža za rak mladih (YARN) projekt je sufinanciran sredstvima EU-a koji okuplja 19 organizacija korisnica i više od 40 pridruženih partnera diljem Europe. YARN je usmjeren na vršnjačku podršku, mentalno zdravlje, obrazovanje i profesionalnu reintegraciju, dugoročno praćenje te jednakost u onkološkoj skrbi za djecu, adolescente i mlade odrasle osobe. U samom središtu projekta nalazi se Youth Cancer Council - paneuropska savjetodavna skupina od 100 mladih ljudi s osobnim iskustvom raka koja oblikuje projektne odluke i rezultate. Projekt kroz osam međusobno povezanih radnih paketa pruža okvire utemeljene na dokazima, digitalne alate, programe osposobljavanja i kampanje za podizanje javne svijesti.
Obuhvaća 25 država članica EU i 3 prihvatljive susjedne zemlje, a provodi ga 19 korisnika projekta, 1 pridružena organizacija, i 39 pridruženih partnera, YARN je najveći europski napor ove vrste, vođen iskustvom mladih, s ciljem poboljšanja kvalitete života djece, adolescenata i mladih odraslih pogođenih rakom.
Na kraju projekta, YARN će imati:
- Obučio 100 mladih zagovaratelja za rak
- Dosegnuo 50 milijuna ljudi kroz kampanje podizanja svijesti
- Proveo EDI standarde u 10 zdravstvenih ustanova i 10 organizacija pacijenata
- Proveo i evaluirao Smjernice za tranziciju skrbi u dva centra izvrsnosti
- Organizirao događanja za donositelje politika diljem Europe, uključujući Europski parlament i nacionalne vlade
- Isporučio višejezičnu digitalnu platformu s kvalitetnim i pristupačnim informacijama i resursima
Nasljeđe projekta bit će snažniji i uključiviji sustav za mlade pogođene rakom—osmišljen s njima i za njih.
Pregled projekta YARN
Europska mreža za rak mladih (YARN) projekt je sufinanciran sredstvima EU-a koji okuplja 19 organizacija korisnica i više od 40 pridruženih partnera diljem Europe. YARN je usmjeren na vršnjačku podršku, mentalno zdravlje, obrazovanje i profesionalnu reintegraciju, dugoročno praćenje te jednakost u onkološkoj skrbi za djecu, adolescente i mlade odrasle osobe. U samom središtu projekta nalazi se Youth Cancer Council - paneuropska savjetodavna skupina od 100 mladih ljudi s osobnim iskustvom raka koja oblikuje projektne odluke i rezultate. Projekt kroz osam međusobno povezanih radnih paketa pruža okvire utemeljene na dokazima, digitalne alate, programe osposobljavanja i kampanje za podizanje javne svijesti.
Preuzmi pregled projekta (PDF)YARN projekt letak
Preuzmite naš opsežni letak kako biste saznali više o projektu YARN, njegovim ciljevima i načinu na koji podupire mlade pogođene rakom diljem Europe.
Preuzmi letak (engleski)Dostupni prijevodi
Smjernice za uključiva događanja za osobe pogođene rakom
Ova brošura donosi praktične preporuke utemeljene na proživljenom iskustvu koje pomažu udrugama pacijenata, zdravstvenim organizacijama, istraživačima, javnim institucijama, tvrtkama i svima koji organiziraju sastanke, radionice, konferencije ili druga događanja za osobe pogođene rakom da ih učine uključivijima i pristupačnijima.
Kontrolni popis za samoprocjenu EDI-ja za organizacije pacijenata
Pravednost, raznolikost i uključivost (EDI) znači osigurati da ljudi nisu isključeni ili dovedeni u nepovoljan položaj zbog čimbenika kao što su invaliditet, dob, rod, jezik, etnička pripadnost, mjesto stanovanja ili njihove financijske okolnosti.
Kontrolni popis za samoprocjenu EDI-ja koji je izradio Youth Cancer Europe pomaže organizacijama pacijenata da razmotre mogu li ljudi jednako pristupiti njihovim aktivnostima i uslugama, sudjelovati u njima i imati koristi od njih te da prepoznaju praktična područja za poboljšanje.
Zahvalni smo volonterima i partnerskim organizacijama (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) koji su podržali prijevod kontrolnog popisa, pomažući da ovaj resurs postane dostupan većem broju zajednica diljem Europe.
Ovu je publikaciju izradio Youth Cancer Europe u okviru projekta European Youth Cancer Network, uz doprinos Youth Cancer Council, čije su iskustvo iz prve ruke i povratne informacije pomogli oblikovati ovu publikaciju.
Njezin sadržaj i koncepcija oslanjaju se na Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za osobe oboljele od raka te na EDI priručnik za osposobljavanje edukatora. Kontrolni popis također je usklađen s Preporukama i planom provedbe za minimalne standarde specijaliziranih jedinica za onkološku skrb adolescenata i mladih odraslih osoba, čime se osigurava usklađenost sa širim standardima za pravednu skrb za osobe oboljele od raka usmjerenu na osobu.
Organizacija dugoročnog praćenja (LTFU)
– sažetak na jeziku PLAIN
Svi jezici
Ova PanCare brošura na jeziku PLAIN (u daljnjem tekstu: sažetak) namijenjena je osobama koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA), njihovim obiteljima i skrbnicima, zdravstvenim djelatnicima koji žele unaprijediti dugoročno praćenje (LTFU), kao i svima drugima koji su zainteresirani za optimizaciju organizacije LTFU skrbi. Ovaj se sažetak prvenstveno temelji na PanCareSurFup smjernicama utemeljenima na dokazima za organizaciju LTFU skrbi za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi [1].
Zašto je dugoročno praćenje (LTFU) važno
Otprilike 2 od 3 osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi (CAYA) kasnije u životu imaju zdravstvene probleme uzrokovane rakom ili njegovim liječenjem (tzv. ) [2]. Dobro organizirano dugoročno praćenje (LTFU) može pomoći u ranom otkrivanju kasnih posljedica te omogućiti liječenje i podršku, ako je potrebno. LTFU skrb može pozitivno utjecati na kvalitetu života osoba koje su preživjele CAYA rak i na zdravstveni sustav u cjelini.
U mnogim europskim zemljama strukturiranu LTFU skrb još uvijek treba uspostaviti ili unaprijediti [3]. Ovaj sažetak na jeziku PLAIN daje pregled ključnih elemenata LTFU skrbi i načina kako započeti ili unaprijediti već postojeću skrb.
Opće preporuke za LTFU skrb:
- Sve osobe koje su preživjele CAYA rak trebale bi imati doživotan pristup u okviru LTFU-a.
- LTFU skrb trebala bi započeti najkasnije 5 godina nakon dijagnoze.
- Sve osobe koje su preživjele CAYA rak treba smatrati ravnopravnim partnerima u donošenju odluka o svojoj LTFU skrbi.
- LTFU skrb trebala bi slijediti strukturirani pristup i .
- LTFU skrb trebala bi obuhvaćati sva životna područja (tjelesnu, mentalnu i socijalnu dobrobit) te je treba pružati multidisciplinarni tim.
- Potrebe i sklonosti osoba koje su preživjele rak i njihovih skrbnika trebale bi biti u središtu odluka o organizaciji LTFU skrbi u njihovoj zemlji/regiji.
Koji su ključni elementi organizacije LTFU skrbi?
Mreža PanCare oblikovala je za organizaciju LTFU skrbi [1]. Te preporuke obuhvaćaju tri područja: strukturu skrbi, uključeno osoblje i sastavne dijelove skrbi.
Što mogu učiniti?
U ovom sažetku na jeziku PLAIN govorili smo o važnosti LTFU skrbi i ključnim elementima organizacije LTFU skrbi. Čitanje ovih preporuka može djelovati preplavljujuće, osobito ako LTFU skrb u vašoj zemlji tek treba uspostaviti ili unaprijediti. Sustavne promjene traju dugo i predstavljaju velik pothvat. Ipak, i mali koraci već mogu napraviti razliku.
Ako ste zdravstveni djelatnik ili zagovornik prava pacijenata te sudjelujete u organizaciji ili unapređenju LTFU skrbi u svojoj zemlji, možete se koristiti PanCare resursima za provedbu kako biste lakše proveli promjene. Ne morate počinjati od nule – iskoristite ono što već postoji!
Ako se želite uključiti u sustavne promjene u svojoj zemlji, preporučujemo da stupite u kontakt s nacionalnim ili europskim organizacijama (PanCare, SIOP-E, CCI-E i YCE) za zdravstvene djelatnike, osobe koje su preživjele rak, skrbnike ili pacijente.
Ako ste osoba koja je preživjela rak i želite unaprijediti svoju osobnu LTFU skrb, moglo bi vam biti korisno pogledati resurse dostupne na pancare.eu, beatcancer.eu i u OACCUs Toolbox. Ako još nemate , moglo bi biti korisno i da zamolite svoju LTFU ambulantu, ako je dostupna, da vam ga izradi.
Gdje mogu pronaći više informacija?
Možete se koristiti dolje navedenim resursima kako biste istražili dodatne informacije i materijale o organizaciji LTFU skrbi:
- Provedba skrbi nakon liječenja raka (PanCare) – Materijali koji se mogu koristiti za uvođenje LTFU skrbi u vašoj zemlji/ambulanti. To, među ostalim resursima, uključuje:
- PanCare LTFU smjernice za praćenje kasnih posljedica – Godišnje ažurirane smjernice utemeljene na dokazima i stručnom konsenzusu za praćenje kasnih posljedica nakon CAYA raka
- PanCare sažeci na jeziku PLAIN – Godišnje ažurirane informacije o kasnim posljedicama i LTFU skrbi na razumljivom jeziku za osobe koje su preživjele rak, obitelji i zdravstvene djelatnike koji nisu specijalisti
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) duga verzija – Sažetak liječenja i preporuke za praćenje kasnih posljedica
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) kratka verzija – Kraći SCP koji uključuje sažetak liječenja i preporuke za praćenje kasnih posljedica
- Zajedničke preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb u preživljenju nakon CAYA raka – Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb koje su razvili zdravstveni djelatnici i osobe koje su preživjele CAYA rak
- Europski standardi skrbi za djecu i adolescente oboljele od raka – 6. poglavlje o skrbi nakon liječenja i praksama prijelaza – Informacije o skrbi za djecu i adolescente oboljele od raka, osobito o najboljim praksama za LTFU skrb i prijelaz
- Prijelazi u zdravstvenoj skrbi za mlade osobe koje žive nakon raka u djetinjstvu i adolescenciji: preporuke konzorcija EU-CAYAS-NET – Preporuke utemeljene na dokazima za prijelaz skrbi
- Prepreke i čimbenici koji olakšavaju dugoročno praćenje osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescenciji i mlađoj odrasloj dobi: sustavni pregled – Informacije o preprekama i čimbenicima koji olakšavaju LTFU skrb
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Naša europska mreža
Kliknite na zemlje i istražite naše partnerske korisnike diljem Europe
Europska mreža mladih oboljelih od raka
Istražite našu mrežu diljem Europe – korisničke organizacije koje provode YARN i pridruženi partneri koji zajedno jačaju podršku mladima oboljelima od raka
Pregled mreže
Naši partnerski korisnici
Organizacije koje izravno provode YARN diljem Europe
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Pridruženi partneri
Organizacije koje surađuju na jačanju podrške mladima s iskustvom raka
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Kontaktirajte nas
Imate pitanja ili se želite uključiti? Veselimo se vašoj poruci.
Kontakt podaci
Web stranica
www.beatcancer.euPratite nas
Ostanite povezani i pridružite se našoj zajednici na društvenim mrežama
Nadogradnja na EU-CAYAS-NET
YARN se temelji na temeljima koje je postavio EU-CAYAS-NET, europski projekt koji je stvorio platformu beatcancer.eu i uspostavio Europsku mrežu mladih preživjelih od raka. Saznajte više o ovoj pionirskoj inicijativi koja je okupila organizacije iz 18 europskih zemalja.
OAC nas povezuje (OACCUs)
OACCUs je bio EU financiran projekt (2021.-2024.) koji je okupio četrnaest partnera iz šest država članica EU s ciljem razvoja europske mreže za mlade preživjele od raka, s naglaskom na kvalitetu života kroz zdrav način života i povezivanje vršnjaka.
Pridružite se Europskoj mreži mladih oboljelih od raka
Budite dio mreže koju pokreće zajednica i koja osnažuje mlade s iskustvom raka diljem Europe. Povežite se s vršnjacima, pristupite korisnim resursima, sudjelujte u kampanjama i događanjima te pomognite oblikovati budućnost skrbi za mlade oboljele od raka.
🔒 Privatna zajednica • 🌍 28 zemalja • 💰 Uvijek besplatno • 🚪 Odlazak u bilo kojem trenutku