YARN - Európai Ifjúsági Rákhálózat
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
A jövőképünk
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
A küldetésünk
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Mi az a YARN?
Az Európai Ifjúsági Rákhálózat (YARN) egy, az EU által társfinanszírozott projekt, amely 19 kedvezményezett szervezetet és több mint 40 társult partnert fog össze Európa-szerte. A YARN középpontjában a sorstársi támogatás, a mentális egészség, az oktatási és munkaerőpiaci reintegráció, a hosszú távú utánkövetés, valamint a daganatos ellátás méltányossága áll a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek számára. Középpontjában a Youth Cancer Council áll - egy páneurópai tanácsadó csoport, amely 100, daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalból áll, és amely alakítja a projekt döntéseit és eredményeit. A projekt bizonyítékokon alapuló keretrendszereket, digitális eszközöket, képzési programokat és figyelemfelkeltő kampányokat valósít meg nyolc egymással összekapcsolt munkacsomag keretében.
Átfogja 25 EU tagállamot és 3 jogosult szomszédos országot, és megvalósítja 19 kedvezményezett, 1 kapcsolt szervezet, és 39 társult partner, a YARN a legnagyobb, több szereplős, tapasztalati alapon működő kezdeményezés Európában, ami a rákos gyerekek, tinik és fiatal felnőttek életminőségét javítja.
A projekt végére a YARN eléri, hogy:
- 100 fiatal rákos érdekképviselőt képez ki
- 50 millió embert ér el figyelemfelkeltő kampányokkal
- EDI sztenderdeket vezet be 10 egészségügyi intézményben és 10 betegszervezetnél
- Két mintaközpontban bevezeti és értékeli az Átmeneti Ellátás Útmutatót
- Politikai eseményeket szervez egész Európában, többek között az Európai Parlamentben és nemzeti kormányoknál
- Egy többnyelvű digitális platformot ad át, ahol minőségi, könnyen érthető infók és anyagok érhetők el
A projekt öröksége egy erősebb, befogadóbb rendszer lesz a rákos fiataloknak – velük együtt, értük tervezve.
YARN projekt áttekintés
Az Európai Ifjúsági Rákhálózat (YARN) egy, az EU által társfinanszírozott projekt, amely 19 kedvezményezett szervezetet és több mint 40 társult partnert fog össze Európa-szerte. A YARN középpontjában a sorstársi támogatás, a mentális egészség, az oktatási és munkaerőpiaci reintegráció, a hosszú távú utánkövetés, valamint a daganatos ellátás méltányossága áll a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek számára. Középpontjában a Youth Cancer Council áll - egy páneurópai tanácsadó csoport, amely 100, daganatos betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalattal rendelkező fiatalból áll, és amely alakítja a projekt döntéseit és eredményeit. A projekt bizonyítékokon alapuló keretrendszereket, digitális eszközöket, képzési programokat és figyelemfelkeltő kampányokat valósít meg nyolc egymással összekapcsolt munkacsomag keretében.
Projekt áttekintés letöltése (PDF)YARN Projekt Szórólap
Töltse le átfogó tájékoztatónkat, hogy többet megtudjon a YARN projektről, annak célkitűzéseiről, valamint arról, hogyan támogatja a daganatos betegséggel érintett fiatalokat Európa-szerte.
Szórólap letöltése (angolul)Elérhető fordítások
Útmutató a rák által érintett embereknek szóló befogadó rendezvényekhez
Ez a füzet gyakorlati, megélt tapasztalatokon alapuló ajánlásokat gyűjt össze, amelyek segítenek a betegszervezeteknek, egészségügyi szervezeteknek, kutatóknak, közintézményeknek, vállalatoknak és mindenkinek, aki találkozókat, műhelymunkákat, konferenciákat vagy más rendezvényeket szervez a rák által érintett embereknek, hogy ezeket befogadóbbá és akadálymentesebbé tegye.
EDI önértékelési ellenőrzőlista betegszervezetek számára
A méltányosság, a sokszínűség és a befogadás (EDI) azt jelenti, hogy biztosítjuk: az emberek ne legyenek kizárva vagy hátrányos helyzetbe hozva olyan tényezők miatt, mint a fogyatékosság, az életkor, a nem, a nyelv, az etnikai hovatartozás, a lakóhelyük vagy az anyagi körülményeik.
A Youth Cancer Europe által kidolgozott EDI önértékelési ellenőrzőlista segíti a betegszervezeteket abban, hogy átgondolják, az emberek egyenlő módon hozzáférhetnek-e tevékenységeikhez és szolgáltatásaikhoz, részt vehetnek-e azokban, és részesülhetnek-e azok előnyeiből, valamint hogy azonosítsák a fejlesztés gyakorlati területeit.
Hálásak vagyunk azoknak az önkénteseknek és partnerszervezeteknek (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), akik támogatták az ellenőrzőlista fordítását, és hozzájárultak ahhoz, hogy ez az erőforrás Európa-szerte több közösség számára is hozzáférhető legyen.
Ez a kiadvány a Youth Cancer Europe által, a European Youth Cancer Network projekt keretében készült, a Youth Cancer Council közreműködésével, amelynek megélt tapasztalatai és visszajelzései segítettek formálni ezt a kiadványt.
Tartalma és szemlélete a méltányos, sokszínű és befogadó daganatos ellátásra vonatkozó ajánlásokra, valamint az EDI oktatóképző eszköztárra épül. Az ellenőrzőlista összhangban áll a serdülők és fiatal felnőttek számára létrehozott, speciális daganatos ellátóegységek minimumkövetelményeire vonatkozó ajánlásokkal és megvalósítási ütemtervvel is, biztosítva a koherenciát a méltányos, személyközpontú daganatos ellátás szélesebb körű standardjaival.
A hosszú távú követéses gondozás (LTFU) megszervezése
– PLAIN nyelvű összefoglaló
Összes nyelv
Ez a PanCare PLAIN nyelvű tájékoztató (a továbbiakban: összefoglaló) a CAYA daganat túlélőinek, családtagjaiknak és gondozóiknak, a hosszú távú követéses gondozás (LTFU) javításán dolgozó egészségügyi szakembereknek, valamint mindenkinek szól, akit érdekel az LTFU ellátás megszervezésének fejlesztése. Ez az összefoglaló elsősorban a PanCareSurFup bizonyítékokon alapuló irányelveire a CAYA daganat túlélőinek LTFU ellátásának megszervezéséről épül [1].
Miért fontos a hosszú távú követéses gondozás (LTFU)?
A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatot túlélők közül körülbelül 3-ból 2 embernél később olyan egészségügyi problémák jelentkeznek, amelyeket maga a daganat vagy annak kezelése okozott (ezeket nevezik) [2]. A jól felépített hosszú távú követéses gondozás (LTFU) segíthet a késői hatások korai felismerésében, és szükség esetén kezelés és támogatás biztosításában. Az LTFU ellátás pozitívan hathat a CAYA daganat túlélőinek életminőségére és az egész egészségügyi rendszerre is.
Európa sok országában a strukturált LTFU ellátást még ki kell alakítani vagy tovább kell fejleszteni [3]. Ez a PLAIN összefoglaló áttekintést ad az LTFU ellátás fő elemeiről, valamint arról, hogyan lehet elkezdeni vagy javítani a már meglévő ellátást.
Általános ajánlások az LTFU ellátáshoz:
- Minden CAYA daganat túlélő számára biztosítani kell az élethosszig tartó hozzáférést a LTFU ellátáshoz.
- Az LTFU ellátást legkésőbb a diagnózis után 5 évvel el kell kezdeni.
- Minden CAYA daganat túlélőt egyenrangú partnernek kell tekinteni a saját LTFU ellátásával kapcsolatos döntésekben.
- Az LTFU ellátásnak strukturált megközelítést és kell követnie.
- Az LTFU ellátásnak az élet minden területére ki kell terjednie (testi, lelki és szociális jóllét), és azt multidiszciplináris csapatnak kell nyújtania.
- Az LTFU ellátás országos/régiós megszervezéséről szóló döntésekben a túlélők és a gondozók szükségleteinek és preferenciáinak kell középpontban állniuk.
Melyek az LTFU ellátás megszervezésének fő elemei?
A PanCare hálózat fogalmazott meg az LTFU ellátás megszervezésére [1]. Ezek az ajánlások három területet fednek le: az ellátás struktúrája, a részt vevő szakemberek és az ellátás összetevői.
Mit tehetek én?
Ebben a PLAIN összefoglalóban az LTFU ellátás fontosságáról és megszervezésének fő elemeiről volt szó. Ezeket az ajánlásokat megterhelő lehet olvasni, különösen akkor, ha a te országodban az LTFU ellátást még ki kell alakítani vagy tovább kell fejleszteni. A rendszerszintű változások sok időt vesznek igénybe, és nagy feladatot jelentenek. Ugyanakkor már a kis lépések is számítanak.
Ha egészségügyi szakember vagy betegjogi képviselő vagy, és részt veszel az LTFU ellátás megszervezésében vagy fejlesztésében a te országodban, használhatod a PanCare megvalósítási segédanyagait a változtatások támogatására. Nem kell mindent a nulláról kezdened – használd azt, ami már rendelkezésre áll!
Ha szeretnél részt venni a rendszerszintű változásokban a te országodban, azt javasoljuk, hogy vedd fel a kapcsolatot országos vagy európai szervezetekkel (PanCare, SIOP-E, CCI-E és YCE), amelyek egészségügyi szakembereket, túlélőket, gondozókat vagy betegeket képviselnek.
Ha túlélő vagy, és szeretnéd javítani a saját LTFU ellátásodat, hasznos lehet, ha megnézed a következő oldalakon elérhető forrásokat: pancare.eu, beatcancer.eu és az OACCUs Toolbox. Ha még nincs , az is segíthet, ha megkéred az LTFU rendelést, hogy adjon neked egyet, ha ez elérhető.
Hol találok további információt?
Az alább hivatkozott források segítségével további információkat és kiegészítő anyagokat találhatsz az LTFU ellátás megszervezéséről:
- A Survivorship Care megvalósítása (PanCare) – Olyan anyagok, amelyek felhasználhatók az LTFU ellátás bevezetéséhez a te országodban/intézményedben. Többek között ezeket tartalmazza:
- PanCare LTFU irányelvek a késői hatások nyomon követéséhez – Évente frissített, bizonyítékokon és szakmai konszenzuson alapuló irányelvek a CAYA daganat utáni késői hatások nyomon követéséhez
- PanCare PLAIN nyelvű összefoglalók – Évente frissített, közérthető tájékoztatás a késői hatásokról és az LTFU ellátásról túlélők, családok és nem specialista egészségügyi ellátók számára
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) hosszú változat – Kezelési összefoglaló és ajánlások a késői hatások nyomon követésére
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) rövid változat – Rövidebb SCP, amely kezelési összefoglalót és ajánlásokat tartalmaz a késői hatások nyomon követésére
- Közös ajánlások a mentális egészségre és a pszichoszociális ellátásra a CAYA daganat túlélése után – Egészségügyi szakemberek és CAYA daganat túlélők által kidolgozott ajánlások a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás támogatására
- Európai ellátási standardok daganatos gyermekek és serdülők számára – 6. fejezet: túlélőgondozás és az ellátási átmenetek gyakorlata – Tájékoztatás a daganatos gyermekek és serdülők ellátásáról, különösen az LTFU ellátás és az átmenetek bevált gyakorlatairól
- Egészségügyi ellátási átmenetek a gyermekkori és serdülőkori daganat után élő fiatalok számára: az EU-CAYAS-NET konzorcium ajánlásai – Bizonyítékokon alapuló ajánlások az ellátási átmenetekhez
- A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélőinek hosszú távú követéses ellátásával összefüggő akadályok és segítő tényezők: szisztematikus áttekintés – Információ az LTFU ellátással kapcsolatos akadályokról és segítő tényezőkről
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Az európai hálózatunk
Kattints az országokra, és nézd meg, kik a partnereink Európában
Európai Fiatal Rákosok Hálózata
Fedezd fel hálózatunkat Európa-szerte – kedvezményezett szervezetek, akik megvalósítják a YARN-t, és társult partnerek, akik segítik a fiatal rákosok támogatását
Hálózati áttekintés
Kedvezményezett partnereink
Szervezetek, akik közvetlenül valósítják meg a YARN-t Európa-szerte
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Társult partnerek
Szervezetek, akik együttműködnek, hogy még erősebb legyen a támogatás a rákos tapasztalattal rendelkező fiataloknak
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Lépj velünk kapcsolatba
Kérdésed van vagy csatlakoznál? Írj nekünk bátran!
Elérhetőségek
Weboldal
www.beatcancer.euKövess minket
Maradj képben, csatlakozz közösségünkhöz a közösségi médiában
Az EU-CAYAS-NET-re építve
A YARN az EU-CAYAS-NET alapjaira épül, ami létrehozta a beatcancer.eu platformot és az Európai Fiatal Rákos Túlélők Hálózatát. Tudj meg többet erről az úttörő kezdeményezésről, ami 18 európai ország szervezeteit hozta össze.
OAC Connects Us (OACCUs)
Az OACCUs egy EU-s projekt volt (2021-2024), ami hat tagállam tizennégy partnerét fogta össze, hogy európai hálózatot építsen fiatal rákos túlélőknek – a fókusz az életminőségen, egészséges életmódon és társ-támogatáson volt.
Csatlakozz az Európai Fiatal Rákosok Hálózatához
Légy része egy közösségi hálózatnak, ami a rákos tapasztalattal rendelkező fiatalokat erősíti Európa-szerte. Ismerkedj meg sorstársakkal, használj könnyen kezelhető anyagokat, vegyél részt kampányokban és eseményeken, és alakítsd velünk a fiatalok rákellátásának jövőjét.
🔒 Zárt közösség • 🌍 28 ország • 💰 Mindig ingyenes • 🚪 Bármikor kiléphetsz