YARN - Rete europea dei giovani con cancro
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
La Nostra Visione
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
La Nostra Missione
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Cos’è YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) è un progetto cofinanziato dall'UE che riunisce 19 organizzazioni beneficiarie e oltre 40 partner associati in tutta Europa. YARN si concentra sul supporto tra pari, sulla salute mentale, sul reinserimento nell'istruzione e nella carriera, sul follow-up a lungo termine e sull'equità nell'assistenza oncologica per bambini, adolescenti e giovani adulti. Al centro del progetto vi è lo Youth Cancer Council, un gruppo consultivo paneuropeo composto da 100 giovani con esperienza vissuta di cancro che contribuiscono a orientare le decisioni e i risultati del progetto. Il progetto mette a disposizione quadri di riferimento basati sulle evidenze, strumenti digitali, programmi di formazione e campagne di sensibilizzazione pubblica attraverso otto Work Packages interconnessi.
Presente in 25 Stati Membri UE e 3 paesi vicini idonei, realizzato da 19 Beneficiari, 1 Ente Affiliatoe 39 Partner Associati, YARN è il più grande sforzo europeo multi-stakeholder guidato dall’esperienza vissuta per migliorare la qualità della vita di bambini, adolescenti e giovani adulti colpiti dal cancro.
Entro la fine del progetto, YARN avrà:
- Formato 100 giovani sostenitori oncologici
- Raggiunto 50 milioni di persone con campagne di sensibilizzazione
- Implementato standard EDI in 10 strutture sanitarie e 10 organizzazioni di pazienti
- Applicato e valutato la Linea Guida per la Transizione delle Cure in due centri di eccellenza
- Organizzato eventi politici in tutta Europa, incluso il Parlamento Europeo e governi nazionali
- Realizzato una piattaforma digitale multilingue con informazioni e risorse di alta qualità e di facile utilizzo
L’eredità del progetto sarà un sistema più forte e inclusivo per i giovani colpiti dal cancro—progettato con loro e per loro.
Panoramica del progetto YARN
European Youth Cancer Network (YARN) è un progetto cofinanziato dall'UE che riunisce 19 organizzazioni beneficiarie e oltre 40 partner associati in tutta Europa. YARN si concentra sul supporto tra pari, sulla salute mentale, sul reinserimento nell'istruzione e nella carriera, sul follow-up a lungo termine e sull'equità nell'assistenza oncologica per bambini, adolescenti e giovani adulti. Al centro del progetto vi è lo Youth Cancer Council, un gruppo consultivo paneuropeo composto da 100 giovani con esperienza vissuta di cancro che contribuiscono a orientare le decisioni e i risultati del progetto. Il progetto mette a disposizione quadri di riferimento basati sulle evidenze, strumenti digitali, programmi di formazione e campagne di sensibilizzazione pubblica attraverso otto Work Packages interconnessi.
Scarica la panoramica del progetto (PDF)Leaflet Progetto YARN
Scarica il nostro opuscolo completo per saperne di più sul progetto YARN, sui suoi obiettivi e su come sostiene i giovani colpiti dal cancro in tutta Europa.
Scarica il Leaflet (Inglese)Traduzioni Disponibili
Linee guida per eventi inclusivi per le persone colpite dal cancro
Questo opuscolo raccoglie raccomandazioni pratiche, basate sull'esperienza vissuta, per aiutare le organizzazioni di pazienti, le organizzazioni sanitarie, i ricercatori, le istituzioni pubbliche, le aziende e chiunque organizzi incontri, workshop, conferenze o altri eventi per le persone colpite dal cancro a renderli più inclusivi e accessibili.
Checklist di autovalutazione EDI per le organizzazioni di pazienti
Equità, Diversità e Inclusione (EDI) significa garantire che le persone non siano escluse o svantaggiate a causa di fattori quali disabilità, età, genere, lingua, etnia, luogo di residenza o situazione economica.
La Checklist di Autovalutazione EDI sviluppata da Youth Cancer Europe aiuta le organizzazioni di pazienti a riflettere sul fatto che le persone possano accedere, partecipare e beneficiare in egual misura delle loro attività e dei loro servizi, nonché a individuare aree pratiche di miglioramento.
Siamo grati ai volontari e alle organizzazioni partner (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) che hanno sostenuto la traduzione della checklist, contribuendo a rendere questa risorsa accessibile a un maggior numero di comunità in tutta Europa.
Questa pubblicazione è stata sviluppata da Youth Cancer Europe nell'ambito del progetto European Youth Cancer Network, con il contributo dello Youth Cancer Council, la cui esperienza vissuta e il cui feedback hanno contribuito a dare forma a questa pubblicazione.
I suoi contenuti e la sua impostazione si basano sulle Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e sull'EDI Train-the-Trainer Toolkit. La checklist è inoltre allineata alle Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, garantendo coerenza con standard più ampi per un'assistenza oncologica equa e centrata sulla persona.
Organizzazione dell’assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU)
– sintesi in linguaggio PLAIN
Tutte le lingue
Questo opuscolo PanCare in linguaggio PLAIN (di seguito denominato sintesi) è destinato ai sopravvissuti al cancro CAYA, alle loro famiglie e ai caregiver, ai professionisti sanitari che desiderano migliorare l’assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU) e a chiunque altro sia interessato a ottimizzare l’organizzazione dell’assistenza LTFU. Questa sintesi si basa principalmente sulle linee guida PanCareSurFup basate sulle evidenze per l’organizzazione dell’assistenza LTFU per i sopravvissuti al cancro CAYA [1].
Perché l’assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU) è importante
Circa 2 sopravvissuti su 3 al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e del giovane adulto (CAYA) sviluppano più avanti nella vita problemi di salute causati dal cancro o dal suo trattamento (chiamati ) [2]. Un’assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU) ben strutturata può aiutare a individuare precocemente gli effetti tardivi e a fornire trattamento e supporto, se necessario. L’assistenza LTFU può avere un impatto positivo sulla qualità di vita dei sopravvissuti al cancro CAYA e sul sistema sanitario nel suo complesso.
In molti Paesi europei, un’assistenza LTFU strutturata deve ancora essere attivata o migliorata [3]. Questa sintesi PLAIN offre una panoramica degli elementi chiave dell’assistenza LTFU e di come avviarla o migliorare quella già esistente.
Raccomandazioni generali per l’assistenza LTFU:
- Tutti i sopravvissuti al cancro CAYA dovrebbero avere accesso per tutta la vita a un’assistenza LTFU .
- L’assistenza LTFU dovrebbe iniziare non oltre 5 anni dalla diagnosi.
- Tutti i sopravvissuti al cancro CAYA dovrebbero essere considerati partner alla pari nelle decisioni riguardanti la propria assistenza LTFU.
- L’assistenza LTFU dovrebbe seguire un approccio strutturato e .
- L’assistenza LTFU dovrebbe coprire tutti gli ambiti della vita (benessere fisico, mentale e sociale) ed essere fornita da un team multidisciplinare.
- I bisogni e le preferenze dei sopravvissuti e dei caregiver dovrebbero essere centrali nelle decisioni sull’organizzazione dell’assistenza LTFU nel loro Paese/regione.
Quali sono gli elementi chiave dell’organizzazione dell’assistenza LTFU?
La rete PanCare ha formulato per l’organizzazione dell’assistenza LTFU [1]. Queste raccomandazioni riguardano tre aree: Struttura dell’assistenza, Personale coinvolto e Componenti dell’assistenza.
Cosa posso fare?
In questa sintesi PLAIN abbiamo discusso l’importanza dell’assistenza LTFU e gli elementi chiave della sua organizzazione. Leggere queste raccomandazioni può sembrare impegnativo, soprattutto se nel tuo Paese l’assistenza LTFU deve ancora essere attivata o migliorata. I cambiamenti sistemici richiedono molto tempo e rappresentano un impegno enorme. Tuttavia, anche piccoli passi possono già fare la differenza.
Se sei un professionista sanitario o un rappresentante dei pazienti e sei coinvolto nell’organizzazione o nel miglioramento dell’assistenza LTFU nel tuo Paese, puoi usare le Risorse di implementazione di PanCare per aiutare a realizzare i cambiamenti. Non devi partire da zero: usa ciò che esiste già!
Se vuoi partecipare ai cambiamenti sistemici nel tuo Paese, ti raccomandiamo di metterti in contatto con organizzazioni nazionali o europee (PanCare, SIOP-E, CCI-E e YCE) per professionisti sanitari, sopravvissuti, caregiver o pazienti.
Se sei un sopravvissuto e vuoi migliorare la tua assistenza LTFU personale, potresti trovare utile dare un’occhiata alle risorse disponibili su pancare.eu, beatcancer.eu e OACCUs Toolbox. Se non hai ancora un , può essere utile anche chiedere al tuo ambulatorio di assistenza LTFU, se disponibile, di fornirtene uno.
Dove posso trovare più informazioni?
Puoi usare le risorse collegate qui sotto per approfondire informazioni e materiali aggiuntivi sull’organizzazione dell’assistenza LTFU:
- Implementare la Survivorship Care (PanCare) – Materiali che possono essere usati per l’implementazione dell’assistenza LTFU nel tuo Paese/nella tua struttura. Tra le altre risorse, questo include:
- Linee guida PanCare per la LTFU per il monitoraggio degli effetti tardivi – Linee guida basate sulle evidenze e sul consenso, aggiornate annualmente, per il monitoraggio degli effetti tardivi dopo un cancro CAYA
- Sintesi PanCare in linguaggio PLAIN – Informazioni aggiornate annualmente sugli effetti tardivi e sull’assistenza LTFU in linguaggio semplice per sopravvissuti, famiglie e operatori sanitari non specialisti
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) versione lunga – Un riassunto del trattamento e raccomandazioni per il monitoraggio degli effetti tardivi
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) versione breve – Un SCP più breve che include un riassunto del trattamento e raccomandazioni per il monitoraggio degli effetti tardivi
- Raccomandazioni congiunte per la salute mentale e l’assistenza psicosociale nella survivorship del cancro CAYA – Raccomandazioni per la salute mentale e l’assistenza psicosociale sviluppate da professionisti sanitari e sopravvissuti al cancro CAYA
- Standard europei di assistenza per bambini e adolescenti con cancro – Capitolo 6 sulla Survivorship Care e le pratiche di transizione – Informazioni sull’assistenza a bambini e adolescenti con cancro, in particolare sulle migliori pratiche per l’assistenza LTFU e la transizione
- Transizioni assistenziali per i giovani che vivono oltre il cancro infantile e adolescenziale: raccomandazioni del consorzio EU-CAYAS-NET – Raccomandazioni basate sulle evidenze per la transizione assistenziale
- Ostacoli e fattori facilitanti associati all’assistenza di follow-up a lungo termine per i sopravvissuti al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e del giovane adulto: una revisione sistematica – Informazioni sugli ostacoli e sui fattori facilitanti associati all’assistenza LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
La Nostra Rete Europea
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Organizzazioni che collaborano per rafforzare il supporto ai giovani con esperienza oncologica
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
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On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
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Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
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Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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YARN si basa sulle fondamenta poste da EU-CAYAS-NET, il progetto europeo che ha creato la piattaforma beatcancer.eu e istituito la Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro. Scopri questa iniziativa pionieristica che ha unito organizzazioni di 18 paesi europei.
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OACCUs è stato un progetto finanziato dall’UE (2021-2024) che ha riunito quattordici partner di sei Stati Membri per sviluppare una rete europea per giovani sopravvissuti al cancro, focalizzata sulla qualità della vita tramite stili di vita sani e connessione tra pari.
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