YARN - Europos jaunimo vėžio tinklas
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Mūsų vizija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Mūsų misija
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Kas yra YARN?
Europos jaunimo vėžio tinklas (YARN) yra ES bendrai finansuojamas projektas, vienijantis 19 paramą gaunančių organizacijų ir daugiau kaip 40 asocijuotų partnerių visoje Europoje. YARN daugiausia dėmesio skiria tarpusavio paramai, psichikos sveikatai, grįžimui į švietimą ir profesinę veiklą, ilgalaikei stebėsenai ir lygybei vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros srityje. Jo pagrindas yra Jaunimo vėžio taryba – visos Europos masto patariamoji 100 jaunų žmonių, turinčių asmeninės vėžio patirties, grupė, formuojanti projekto sprendimus ir rezultatus. Įgyvendinant projektą per aštuonis tarpusavyje susijusius darbo paketus kuriamos įrodymais pagrįstos sistemos, skaitmeniniai įrankiai, mokymo programos ir visuomenės informavimo kampanijos.
Apimantis 25 ES valstybes nares ir 3 tinkamų kaimyninių šalių, ir įgyvendinamas 19 naudos gavėjų, 1 susijusio subjekto, ir 39 asocijuotų partnerių, YARN yra didžiausias tokio pobūdžio Europoje daugiapartnerinis, patirtimi grįstas projektas, skirtas pagerinti vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų, kuriuos palietė vėžys, gyvenimo kokybę.
Projekto pabaigoje YARN bus:
- Apkvalifikavęs 100 jaunimo onkologijos ambasadorių
- Pasiekęs 50 milijonų žmonių per informavimo kampanijas
- Įdiegęs EDI standartus 10 sveikatos priežiūros įstaigų ir 10 pacientų organizacijų
- Įgyvendinęs ir įvertinęs priežiūros perėjimo gaires dviejuose gerosios praktikos centruose
- Surengęs politikos renginius visoje Europoje, įskaitant Europos Parlamentą ir nacionalines vyriausybes
- Sukūręs daugiakalbę skaitmeninę platformą, teikiančią aukštos kokybės, patogią informaciją ir išteklius
Projekto palikimas – stipresnė, įtraukesnė sistema jauniems žmonėms, kuriuos palietė vėžys – sukurta kartu su jais ir jiems.
YARN projekto apžvalga
Europos jaunimo vėžio tinklas (YARN) yra ES bendrai finansuojamas projektas, vienijantis 19 paramą gaunančių organizacijų ir daugiau kaip 40 asocijuotų partnerių visoje Europoje. YARN daugiausia dėmesio skiria tarpusavio paramai, psichikos sveikatai, grįžimui į švietimą ir profesinę veiklą, ilgalaikei stebėsenai ir lygybei vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūros srityje. Jo pagrindas yra Jaunimo vėžio taryba – visos Europos masto patariamoji 100 jaunų žmonių, turinčių asmeninės vėžio patirties, grupė, formuojanti projekto sprendimus ir rezultatus. Įgyvendinant projektą per aštuonis tarpusavyje susijusius darbo paketus kuriamos įrodymais pagrįstos sistemos, skaitmeniniai įrankiai, mokymo programos ir visuomenės informavimo kampanijos.
Atsisiųsti projekto apžvalgą (PDF)YARN projekto lankstinukas
Atsisiųskite mūsų išsamų lankstinuką, kad sužinotumėte daugiau apie YARN projektą, jo tikslus ir tai, kaip jis remia vėžio paveiktus jaunus žmones visoje Europoje.
Atsisiųsti lankstinuką (anglų k.)Galimi vertimai
Įtraukių renginių gairės vėžio paliestiems žmonėms
Šioje knygelėje surinktos praktinės, išgyventa patirtimi pagrįstos rekomendacijos, padedančios pacientų organizacijoms, sveikatos priežiūros organizacijoms, tyrėjams, viešosioms institucijoms, įmonėms ir visiems, rengiantiems susitikimus, dirbtuves, konferencijas ar kitus renginius vėžio paliestiems žmonėms, padaryti juos įtraukesnius ir prieinamesnius.
EDI savęs įsivertinimo kontrolinis sąrašas pacientų organizacijoms
Teisingumas, įvairovė ir įtrauktis (EDI) reiškia užtikrinti, kad žmonės nebūtų atskirti ar nepatirtų nepalankios padėties dėl tokių veiksnių kaip negalia, amžius, lytis, kalba, etninė kilmė, gyvenamoji vieta ar finansinės aplinkybės.
Youth Cancer Europe parengtas EDI įsivertinimo kontrolinis sąrašas padeda pacientų organizacijoms apmąstyti, ar žmonės gali vienodomis sąlygomis naudotis jų veikla ir paslaugomis, jose dalyvauti ir gauti iš jų naudos, taip pat nustatyti praktines tobulinimo sritis.
Esame dėkingi savanoriams ir partnerių organizacijoms (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kurie prisidėjo prie kontrolinio sąrašo vertimo ir padėjo šį išteklių padaryti prieinamą daugiau bendruomenių visoje Europoje.
Šį leidinį parengė Youth Cancer Europe, įgyvendindama European Youth Cancer Network projektą, gavus indėlį iš Youth Cancer Council, kurio narių asmeninė patirtis ir grįžtamasis ryšys padėjo formuoti šį leidinį.
Jo turinys ir struktūra remiasi Rekomendacijomis dėl teisingos, įvairios ir įtraukios onkologinės priežiūros bei EDI instruktorių rengimo priemonių rinkiniu. Kontrolinis sąrašas taip pat suderintas su Rekomendacijomis ir įgyvendinimo gairėmis dėl minimalių specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinės priežiūros skyrių standartų, užtikrinant nuoseklumą su platesniais teisingos, į asmenį orientuotos onkologinės priežiūros standartais.
Ilgalaikės stebėsenos (LTFU) priežiūros organizavimas
– PLAIN kalbos santrauka
Visos kalbos
Šis PanCare PLAIN kalbos lankstinukas (toliau vadinamas santrauka) skirtas CAYA vėžį išgyvenusiems žmonėms, jų šeimoms ir slaugytojams, sveikatos priežiūros specialistams, siekiantiems gerinti ilgalaikės stebėsenos (LTFU) priežiūrą, ir visiems kitiems, besidomintiems, kaip optimizuoti LTFU priežiūros organizavimą. Ši santrauka daugiausia paremta įrodymais pagrįstomis PanCareSurFup gairėmis dėl LTFU priežiūros organizavimo CAYA vėžį išgyvenusiems žmonėms [1].
Kodėl ilgalaikė stebėsena (LTFU) yra svarbi
Maždaug 2 iš 3 vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus (CAYA) vėžį išgyvenusių žmonių vėliau gyvenime patiria sveikatos sutrikimų, kuriuos sukėlė vėžys arba jo gydymas (vadinamų ) [2]. Gerai struktūruota ilgalaikės stebėsenos (LTFU) priežiūra gali padėti anksti nustatyti vėlyvuosius padarinius ir prireikus suteikti gydymą bei pagalbą. LTFU priežiūra gali turėti teigiamą poveikį CAYA vėžį išgyvenusių žmonių gyvenimo kokybei ir visai sveikatos sistemai.
Daugelyje Europos šalių struktūruotą LTFU priežiūrą dar reikia sukurti arba pagerinti [3]. Šioje PLAIN santraukoje pateikiama pagrindinių LTFU priežiūros elementų apžvalga ir paaiškinama, kaip pradėti ją kurti arba tobulinti jau esamą priežiūrą.
Bendrosios LTFU priežiūros rekomendacijos:
- Visi CAYA vėžį išgyvenę žmonės turėtų turėti visą gyvenimą trunkančią prieigą prie LTFU priežiūros.
- LTFU priežiūra turėtų prasidėti ne vėliau kaip po 5 metų nuo diagnozės nustatymo.
- Visi CAYA vėžį išgyvenę žmonės turėtų būti laikomi lygiateisiais partneriais priimant sprendimus dėl jų LTFU priežiūros.
- LTFU priežiūra turėtų būti grindžiama struktūruotu požiūriu ir .
- LTFU priežiūra turėtų apimti visas gyvenimo sritis (fizinę, psichikos ir socialinę gerovę) ir ją turėtų teikti daugiadalykė komanda.
- Sprendžiant, kaip organizuoti LTFU priežiūrą jų šalyje ar regione, svarbiausi turėtų būti išgyvenusių žmonių ir slaugytojų poreikiai bei pageidavimai.
Kokie yra pagrindiniai LTFU priežiūros organizavimo elementai?
PanCare tinklas parengė dėl LTFU priežiūros organizavimo [1]. Šios rekomendacijos apima tris sritis: Priežiūros struktūra, Dalyvaujantis personalas ir Priežiūros sudedamosios dalys.
Ką galiu padaryti?
Šioje PLAIN santraukoje aptarėme LTFU priežiūros svarbą ir pagrindinius LTFU priežiūros organizavimo elementus. Skaityti šias rekomendacijas gali būti sunku, ypač jei jūsų šalyje LTFU priežiūrą dar reikia sukurti arba pagerinti. Sisteminiai pokyčiai užtrunka ilgai ir reikalauja didelių pastangų. Tačiau net ir maži žingsniai jau gali turėti reikšmės.
Jei esate sveikatos priežiūros specialistas arba pacientų interesų atstovas ir dalyvaujate organizuojant ar gerinant LTFU priežiūrą savo šalyje, pokyčiams įgyvendinti galite naudoti PanCare įgyvendinimo išteklius. Jums nereikia pradėti nuo nulio – naudokite tai, kas jau sukurta!
Jei norite įsitraukti į sisteminius pokyčius savo šalyje, rekomenduojame susisiekti su nacionalinėmis arba Europos organizacijomis (PanCare, SIOP-E, CCI-E ir YCE), skirtomis sveikatos priežiūros specialistams, išgyvenusiems žmonėms, slaugytojams ar pacientams.
Jei esate vėžį išgyvenęs žmogus ir norite pagerinti savo asmeninę LTFU priežiūrą, jums gali būti naudinga peržiūrėti išteklius, prieinamus pancare.eu, beatcancer.eu ir OACCUs Toolbox. Jei dar neturite , taip pat gali būti naudinga paprašyti savo LTFU priežiūros klinikos, jei tokia prieinama, jį jums parengti.
Kur galiu rasti daugiau informacijos?
Norėdami rasti daugiau informacijos ir papildomos medžiagos apie LTFU priežiūros organizavimą, galite naudotis toliau pateiktais ištekliais:
- Išgyvenusių žmonių priežiūros įgyvendinimas (PanCare) – medžiaga, kuri gali būti naudojama LTFU priežiūrai įgyvendinti jūsų šalyje ar klinikoje. Be kitų išteklių, tai apima:
- PanCare LTFU gairės dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos – kasmet atnaujinamos įrodymais ir ekspertų sutarimu pagrįstos gairės dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos po CAYA vėžio
- PanCare PLAIN kalbos santraukos – kasmet atnaujinama informacija apie vėlyvuosius padarinius ir LTFU priežiūrą paprasta kalba, skirta išgyvenusiems žmonėms, šeimoms ir nespecializuotiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams
- PanCare išgyvenusio žmogaus priežiūros planas (SCP), ilgoji versija – gydymo santrauka ir rekomendacijos dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos
- PanCare išgyvenusio žmogaus priežiūros planas (SCP), trumpoji versija – trumpesnis SCP, apimantis gydymo santrauką ir rekomendacijas dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos
- Bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros CAYA vėžį išgyvenusiems žmonėms – rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, parengtos sveikatos priežiūros specialistų ir CAYA vėžį išgyvenusių žmonių
- Europos vaikų ir paauglių, sergančių vėžiu, priežiūros standartai – 6 skyrius apie išgyvenusių žmonių priežiūrą ir perėjimo praktiką – informacija apie vaikų ir paauglių, sergančių vėžiu, priežiūrą, ypač apie gerąją LTFU priežiūros ir perėjimo praktiką
- Sveikatos priežiūros perėjimai jauniems žmonėms, gyvenantiems po vaikystės ir paauglystės vėžio: EU-CAYAS-NET konsorciumo rekomendacijos – įrodymais pagrįstos rekomendacijos dėl priežiūros perėjimo
- Kliūtys ir palengvinantys veiksniai, susiję su ilgalaikės stebėsenos priežiūra vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžį išgyvenusiems žmonėms: sisteminė apžvalga – informacija apie kliūtis ir palengvinančius veiksnius, susijusius su LTFU priežiūra
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Mūsų Europos tinklas
Spustelėkite šalis ir sužinokite apie mūsų partnerius visoje Europoje
Europos jaunimo onkologinis tinklas
Atraskite mūsų tinklą visoje Europoje – naudos gavėjų organizacijos, įgyvendinančios YARN, ir asocijuoti partneriai, bendradarbiaujantys stiprinant jaunimo onkologinę pagalbą
Tinklo apžvalga
Mūsų naudos gavėjų partneriai
Organizacijos, tiesiogiai įgyvendinančios YARN visoje Europoje
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Asocijuoti partneriai
Organizacijos, bendradarbiaujančios stiprinant pagalbą vėžio patirties turintiems jauniems žmonėms
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Susisiekite su mumis
Turite klausimų ar norite prisijungti? Laukiame jūsų žinutės.
Kontaktinė informacija
El. paštas
info@beatcancer.euSvetainė
www.beatcancer.euSekite mus
Būkite bendruomenės dalimi ir sekite mus socialiniuose tinkluose
Tęsiame EU-CAYAS-NET pagrindą
YARN remiasi EU-CAYAS-NET projektu, kuris sukūrė beatcancer.eu platformą ir įkūrė Europos jaunimo onkologinių išgyvenusiųjų tinklą. Sužinokite daugiau apie šią novatorišką iniciatyvą, suvienijusią organizacijas iš 18 Europos šalių.
OAC mus jungia (OACCUs)
OACCUs buvo ES finansuojamas projektas (2021–2024), suvienijęs keturiolika partnerių iš šešių ES valstybių narių, siekiant sukurti ES masto tinklą jauniems vėžio išgyvenusiems žmonėms, akcentuojant gyvenimo kokybę per sveiką gyvenseną ir tarpusavio ryšius.
Prisijunkite prie Europos jaunimo onkologinio tinklo
Tapkite bendruomenės pagrindu veikiančio tinklo dalimi, kuris įgalina vėžio patirties turinčius jaunus žmones visoje Europoje. Bendraukite su bendraamžiais, gaukite patogius išteklius, dalyvaukite informacinėse kampanijose ir renginiuose bei prisidėkite prie jaunimo onkologinės priežiūros ateities kūrimo.
🔒 Privati bendruomenė • 🌍 28 šalys • 💰 Visada nemokama • 🚪 Galite išeiti bet kada