YARN - Eiropas jauniešu vēža tīkls
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Mūsu vīzija
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Mūsu misija
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Kas ir YARN?
Eiropas Jauniešu vēža tīkls (YARN) ir ES līdzfinansēts projekts, kas apvieno 19 saņēmējorganizācijas un vairāk nekā 40 asociētos partnerus visā Eiropā. YARN koncentrējas uz vienaudžu atbalstu, garīgo veselību, reintegrāciju izglītībā un darba tirgū, ilgtermiņa novērošanu un vienlīdzību vēža aprūpē bērniem, pusaudžiem un jauniešiem. Tā centrā ir Youth Cancer Council - visas Eiropas mēroga padomdevēju grupa, kurā darbojas 100 jaunieši ar personīgu vēža pieredzi un kas palīdz veidot projekta lēmumus un rezultātus. Projekts nodrošina pierādījumos balstītas sistēmas, digitālos rīkus, apmācību programmas un sabiedrības informēšanas kampaņas, izmantojot astoņas savstarpēji saistītas darba pakotnes.
Aptverot 25 ES dalībvalstis un 3 atbilstošas kaimiņvalstis, un īsteno 19 saņēmēji, 1 saistītā organizācija, kā arī 39 asociētie partneri, YARN ir lielākā šāda veida daudzpusējā, pieredzē balstītā iniciatīva Eiropā, lai uzlabotu dzīves kvalitāti bērniem, pusaudžiem un jauniešiem, kurus skāris vēzis.
Projekta noslēgumā YARN būs:
- Apmācījis 100 jauniešu vēža aizstāvjus
- Sasniedzis 50 miljonus cilvēku ar informatīvām kampaņām
- Ieviesis EDI standartus 10 veselības aprūpes iestādēs un 10 pacientu organizācijās
- Ieviesis un novērtējis pārejas aprūpes vadlīnijas divos labākās prakses centros
- Rīkojis politikas pasākumus visā Eiropā, tostarp Eiropas Parlamentā un nacionālajās valdībās
- Izveidojis daudzvalodu digitālo platformu ar kvalitatīvu, lietotājam draudzīgu informāciju un resursiem
Projekta mantojums būs stiprāka, iekļaujošāka sistēma jauniešiem, kurus skāris vēzis — radīta kopā ar viņiem un viņu vajadzībām.
YARN projekta pārskats
Eiropas Jauniešu vēža tīkls (YARN) ir ES līdzfinansēts projekts, kas apvieno 19 saņēmējorganizācijas un vairāk nekā 40 asociētos partnerus visā Eiropā. YARN koncentrējas uz vienaudžu atbalstu, garīgo veselību, reintegrāciju izglītībā un darba tirgū, ilgtermiņa novērošanu un vienlīdzību vēža aprūpē bērniem, pusaudžiem un jauniešiem. Tā centrā ir Youth Cancer Council - visas Eiropas mēroga padomdevēju grupa, kurā darbojas 100 jaunieši ar personīgu vēža pieredzi un kas palīdz veidot projekta lēmumus un rezultātus. Projekts nodrošina pierādījumos balstītas sistēmas, digitālos rīkus, apmācību programmas un sabiedrības informēšanas kampaņas, izmantojot astoņas savstarpēji saistītas darba pakotnes.
Lejupielādēt projekta pārskatu (PDF)YARN projekta buklets
Lejupielādējiet mūsu visaptverošo informatīvo bukletu, lai uzzinātu vairāk par YARN projektu, tā mērķiem un to, kā tas atbalsta jauniešus, kurus skāris vēzis, visā Eiropā.
Lejupielādēt bukletu (angļu valodā)Pieejamie tulkojumi
Vadlīnijas iekļaujošiem pasākumiem cilvēkiem, kurus skāris vēzis
Šī brošūra apkopo praktiskus, pieredzē balstītus ieteikumus, kas palīdz pacientu organizācijām, veselības aprūpes organizācijām, pētniekiem, publiskajām iestādēm, uzņēmumiem un ikvienam, kas organizē sanāksmes, darbnīcas, konferences vai citus pasākumus cilvēkiem, kurus skāris vēzis, padarīt tos iekļaujošākus un pieejamākus.
EDI pašnovērtējuma kontrolsaraksts pacientu organizācijām
Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana (EDI) nozīmē nodrošināt, ka cilvēki netiek izslēgti vai nostādīti nelabvēlīgākā situācijā tādu faktoru dēļ kā invaliditāte, vecums, dzimums, valoda, etniskā piederība, dzīvesvieta vai finansiālie apstākļi.
EDI pašnovērtējuma kontrolsaraksts, ko izstrādājusi Youth Cancer Europe, palīdz pacientu organizācijām izvērtēt, vai cilvēki var vienlīdzīgi piekļūt to aktivitātēm un pakalpojumiem, tajos piedalīties un no tiem gūt labumu, kā arī noteikt praktiskas jomas uzlabošanai.
Mēs esam pateicīgi brīvprātīgajiem un partnerorganizācijām (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare), kas atbalstīja kontrolsaraksta tulkošanu, palīdzot padarīt šo resursu pieejamu vairākām kopienām visā Eiropā.
Šo publikāciju Youth Cancer Europe izstrādāja Eiropas Jauniešu vēža tīkla projekta ietvaros, saņemot ieguldījumu no Youth Cancer Council, kura dzīves pieredze un atsauksmes palīdzēja veidot šo publikāciju.
Tās saturs un ietvars balstās uz Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care un EDI Train-the-Trainer Toolkit. Kontrolsaraksts ir arī saskaņots ar Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, nodrošinot saskanību ar plašākiem standartiem taisnīgai, uz personu vērstai vēža aprūpei.
Ilgtermiņa novērošanas aprūpes (LTFU) organizēšana
– PLAIN valodas kopsavilkums
Visas valodas
Šī PanCare PLAIN valodas brošūra (turpmāk tekstā – kopsavilkums) ir paredzēta CAYA vēža pārdzīvojušajiem, viņu ģimenēm un aprūpētājiem, veselības aprūpes speciālistiem, kuri vēlas uzlabot ilgtermiņa novērošanas aprūpi (LTFU), un ikvienam citam, kuru interesē LTFU aprūpes organizēšanas optimizēšana. Šis kopsavilkums galvenokārt balstās uz pierādījumos balstītajām PanCareSurFup vadlīnijām par LTFU aprūpes organizēšanu CAYA vēža pārdzīvojušajiem [1].
Kāpēc ilgtermiņa novērošanas aprūpe (LTFU) ir svarīga
Apmēram 2 no 3 bērnības, pusaudžu un jauniešu vecuma (CAYA) vēža pārdzīvojušajiem vēlāk dzīvē rodas veselības problēmas, ko izraisījis vēzis vai tā ārstēšana (tās sauc par ) [2]. Labi strukturēta ilgtermiņa novērošanas aprūpe (LTFU) var palīdzēt agrīni atklāt vēlīnās sekas un vajadzības gadījumā nodrošināt ārstēšanu un atbalstu. LTFU aprūpe var pozitīvi ietekmēt CAYA vēža pārdzīvojušo dzīves kvalitāti un veselības aprūpes sistēmu kopumā.
Daudzās Eiropas valstīs strukturēta LTFU aprūpe vēl ir jāizveido vai jāuzlabo [3]. Šis PLAIN kopsavilkums sniedz pārskatu par galvenajiem LTFU aprūpes elementiem un par to, kā sākt vai uzlabot jau esošo aprūpi.
Vispārīgi ieteikumi LTFU aprūpei:
- Visiem CAYA vēža pārdzīvojušajiem jābūt mūža piekļuvei LTFU aprūpei.
- LTFU aprūpe jāsāk ne vēlāk kā 5 gadus pēc diagnozes noteikšanas.
- Visi CAYA vēža pārdzīvojušie jāuzskata par līdzvērtīgiem partneriem lēmumos par viņu LTFU aprūpi.
- LTFU aprūpei jānotiek pēc strukturētas pieejas un .
- LTFU aprūpei jāaptver visas dzīves jomas (fiziskā, psihiskā un sociālā labbūtība), un tā jānodrošina multidisciplinārai komandai.
- Lēmumos par LTFU aprūpes organizēšanu viņu valstī/reģionā galvenajām jābūt pārdzīvojušo un aprūpētāju vajadzībām un vēlmēm.
Kādi ir galvenie LTFU aprūpes organizēšanas elementi?
PanCare tīkls ir formulējis LTFU aprūpes organizēšanai [1]. Šie ieteikumi aptver trīs jomas: Aprūpes struktūra, Iesaistītais personāls un Aprūpes sastāvdaļas.
Ko es varu darīt?
Šajā PLAIN kopsavilkumā mēs apspriedām LTFU aprūpes nozīmi un galvenos LTFU aprūpes organizēšanas elementus. Šo ieteikumu lasīšana var šķist nomācoša, īpaši, ja LTFU aprūpe jūsu valstī vēl ir jāizveido vai jāuzlabo. Sistēmiskas pārmaiņas prasa ilgu laiku un ir ļoti liels uzdevums. Tomēr arī mazi soļi jau var kaut ko mainīt.
Ja esat veselības aprūpes speciālists vai pacientu interešu aizstāvis un esat iesaistīts LTFU aprūpes organizēšanā vai uzlabošanā savā valstī, pārmaiņu īstenošanai varat izmantot PanCare ieviešanas resursus. Jums nav jāsāk no nulles – izmantojiet to, kas jau ir pieejams!
Ja vēlaties iesaistīties sistēmiskās pārmaiņās savā valstī, iesakām sazināties ar valsts vai Eiropas organizācijām (PanCare, SIOP-E, CCI-E un YCE), kas pārstāv veselības aprūpes speciālistus, pārdzīvojušos, aprūpētājus vai pacientus.
Ja esat pārdzīvojušais un vēlaties uzlabot savu personīgo LTFU aprūpi, jums varētu būt noderīgi apskatīt resursus, kas pieejami vietnēs pancare.eu, beatcancer.eu un OACCUs Toolbox. Ja jums vēl nav , var būt noderīgi arī palūgt savai LTFU aprūpes klīnikai, ja tāda ir pieejama, to jums nodrošināt.
Kur es varu atrast vairāk informācijas?
Lai iegūtu plašāku informāciju un papildu materiālus par LTFU aprūpes organizēšanu, varat izmantot tālāk norādītos resursus:
- Dzīves pēc vēža aprūpes ieviešana (PanCare) – Materiāli, ko var izmantot LTFU aprūpes ieviešanai jūsu valstī/klīnikā. Citu resursu vidū tas ietver:
- PanCare LTFU vadlīnijas vēlīno seku uzraudzībai – katru gadu atjauninātas, pierādījumos un ekspertu vienprātībā balstītas vadlīnijas vēlīno seku uzraudzībai pēc CAYA vēža
- PanCare PLAIN valodas kopsavilkumi – katru gadu atjaunināta informācija vienkāršā valodā par vēlīnām sekām un LTFU aprūpi pārdzīvojušajiem, ģimenēm un veselības aprūpes sniedzējiem, kuri nav speciālisti
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) garā versija – ārstēšanas kopsavilkums un ieteikumi vēlīno seku uzraudzībai
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) īsā versija – īsāks SCP, kas ietver ārstēšanas kopsavilkumu un ieteikumus vēlīno seku uzraudzībai
- Kopīgie ieteikumi psihiskās veselības un psihosociālajai aprūpei CAYA vēža pārdzīvojušajiem – ieteikumi psihiskajai veselībai un psihosociālajai aprūpei, ko izstrādājuši veselības aprūpes speciālisti un CAYA vēža pārdzīvojušie
- Eiropas aprūpes standarti bērniem un pusaudžiem ar vēzi – 6. nodaļa par dzīves pēc vēža aprūpi un pārejas praksi – informācija par bērnu un pusaudžu ar vēzi aprūpi, īpaši par labāko praksi LTFU aprūpē un pārejā
- Veselības aprūpes pārejas jauniešiem pēc bērnības un pusaudžu vecuma vēža: EU-CAYAS-NET konsorcija ieteikumi – pierādījumos balstīti ieteikumi aprūpes pārejai
- Šķēršļi un veicinošie faktori, kas saistīti ar ilgtermiņa novērošanas aprūpi bērnības, pusaudžu un jauniešu vecuma vēža pārdzīvojušajiem: sistemātisks pārskats – informācija par šķēršļiem un veicinošajiem faktoriem, kas saistīti ar LTFU aprūpi
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Mūsu Eiropas tīkls
Klikšķiniet uz valstīm, lai iepazītu mūsu saņēmējpartnerus visā Eiropā
Eiropas Jauniešu Vēža Tīkls
Iepazīsti mūsu tīklu visā Eiropā – saņēmējorganizācijas, kas īsteno YARN, un asociētie partneri, kas sadarbojas, lai stiprinātu jauniešu vēža atbalstu
Tīkla pārskats
Mūsu saņēmējpartneri
Organizācijas, kas tieši īsteno YARN visā Eiropā
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Asociētie partneri
Organizācijas, kas sadarbojas, lai stiprinātu atbalstu jauniešiem ar vēža pieredzi
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Sazinieties ar mums
Ir jautājumi vai vēlaties iesaistīties? Mēs priecāsimies dzirdēt no jums.
Kontaktinformācija
E-pasts
info@beatcancer.euMājaslapa
www.beatcancer.euSeko mums
Uzturi kontaktu un pievienojies mūsu kopienai sociālajos tīklos
Balstoties uz EU-CAYAS-NET
YARN balstās uz EU-CAYAS-NET pamatiem — Eiropas projektu, kas izveidoja beatcancer.eu platformu un nodibināja Eiropas Jauniešu Vēža Pārdzīvojušo Tīklu. Uzziniet vairāk par šo pionieru iniciatīvu, kas apvienoja organizācijas 18 Eiropas valstīs.
OAC mūs vieno (OACCUs)
OACCUs bija ES finansēts projekts (2021–2024), kas apvienoja četrpadsmit partnerus no sešām ES dalībvalstīm, lai izveidotu visā ES darbojošos tīklu jaunajiem vēža pārdzīvojušajiem, koncentrējoties uz dzīves kvalitāti, veselīgu dzīvesveidu un vienaudžu saikni.
Pievienojies Eiropas Jauniešu Vēža Tīklam
Esi daļa no kopienas vadīta tīkla, kas pilnvaro jauniešus ar vēža pieredzi visā Eiropā. Satiec vienaudžus, izmanto lietotājam draudzīgus resursus, piedalies komunikācijas kampaņās un pasākumos un palīdzēsi veidot nākotnes vēža aprūpi jauniešiem.
🔒 Privāta kopiena • 🌍 28 valstis • 💰 Vienmēr bez maksas • 🚪 Var iziet jebkurā laikā