YARN - Europees Jeugdkankernetwerk
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Onze Visie
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Onze Missie
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Wat is YARN?
Het European Youth Cancer Network (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners in heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langetermijnfollow-up en gelijkheid in de kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jongeren met eigen ervaring met kanker die projectbeslissingen en -resultaten vormgeven. Het project levert evidence-based kaders, digitale tools, trainingsprogramma's en publieksbewustwordingscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Verspreid over 25 EU-lidstaten en 3 in aanmerking komende buurlanden, en uitgevoerd door 19 begunstigden, 1 geaffilieerde entiteit, en 39 geassocieerde partners, is YARN de grootste multi-stakeholder, ervaringsdeskundige inspanning in Europa om de kwaliteit van leven te verbeteren voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die geraakt zijn door kanker.
Aan het einde van het project heeft YARN:
- 100 jongeren opgeleid tot kankerambassadeur
- 50 miljoen mensen bereikt via bewustwordingscampagnes
- EDI-standaarden geïmplementeerd in 10 zorginstellingen en 10 patiëntenorganisaties
- De Richtlijn Transitie van Zorg geïmplementeerd en geëvalueerd in twee best-practice centra
- Beleidsbijeenkomsten georganiseerd in heel Europa, waaronder het Europees Parlement en nationale overheden
- Een meertalig digitaal platform opgeleverd met hoogwaardige, toegankelijke informatie en hulpmiddelen
De nalatenschap van het project is een sterker en inclusiever systeem voor jongeren geraakt door kanker—ontworpen met en voor hen.
YARN projectoverzicht
Het European Youth Cancer Network (YARN) is een door de EU medegefinancierd project dat 19 begunstigde organisaties en meer dan 40 geassocieerde partners in heel Europa samenbrengt. YARN richt zich op lotgenotenondersteuning, mentale gezondheid, re-integratie in onderwijs en loopbaan, langetermijnfollow-up en gelijkheid in de kankerzorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen. De kern ervan is de Youth Cancer Council - een pan-Europese adviesgroep van 100 jongeren met eigen ervaring met kanker die projectbeslissingen en -resultaten vormgeven. Het project levert evidence-based kaders, digitale tools, trainingsprogramma's en publieksbewustwordingscampagnes via acht onderling verbonden werkpakketten.
Download projectoverzicht (PDF)YARN-projectfolder
Download onze uitgebreide folder om meer te weten te komen over het YARN-project, de doelstellingen ervan en hoe het jongeren ondersteunt die in heel Europa door kanker zijn getroffen.
Download folder (Engels)Beschikbare vertalingen
Richtlijnen voor inclusieve evenementen voor mensen geraakt door kanker
Deze brochure bundelt praktische, op ervaring gebaseerde aanbevelingen die patiëntenorganisaties, zorgorganisaties, onderzoekers, publieke instellingen, bedrijven en iedereen die bijeenkomsten, workshops, conferenties of andere evenementen voor mensen geraakt door kanker organiseert, helpen deze inclusiever en toegankelijker te maken.
EDI-zelfevaluatiechecklist voor patiëntenorganisaties
Gelijkwaardigheid, diversiteit en inclusie (EDI) betekent ervoor zorgen dat mensen niet worden uitgesloten of benadeeld vanwege factoren zoals een beperking, leeftijd, gender, taal, etniciteit, waar zij wonen of hun financiële omstandigheden.
De EDI-zelfevaluatiechecklist, ontwikkeld door Youth Cancer Europe, helpt patiëntenorganisaties te reflecteren op de vraag of mensen op gelijke wijze toegang hebben tot, kunnen deelnemen aan en baat hebben bij hun activiteiten en diensten, en om praktische verbeterpunten te identificeren.
Wij zijn de vrijwilligers en partnerorganisaties (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) dankbaar die de vertaling van de checklist hebben ondersteund en zo hebben geholpen deze bron toegankelijk te maken voor meer gemeenschappen in heel Europa.
Deze publicatie werd ontwikkeld door Youth Cancer Europe in het kader van het project European Youth Cancer Network, met input van de Youth Cancer Council, waarvan de geleefde ervaring en feedback hebben bijgedragen aan de vormgeving van deze publicatie.
De inhoud en benadering ervan zijn gebaseerd op de Aanbevelingen voor Gelijkwaardige, Diverse en Inclusieve Kankerzorg en de EDI Train-the-Trainer Toolkit. De checklist is ook afgestemd op de Aanbevelingen en implementatieroutekaart voor minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgafdelingen voor adolescenten en jongvolwassenen, waardoor samenhang met bredere normen voor gelijkwaardige, persoonsgerichte kankerzorg wordt gewaarborgd.
Organisatie van zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU)
– samenvatting in PLAIN-taal
Alle talen
Deze PanCare-brochure in PLAIN-taal (hierna samenvatting genoemd) is bedoeld voor overlevenden van CAYA-kanker, hun families en naasten, zorgprofessionals die de zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) willen verbeteren, en iedereen die geïnteresseerd is in het optimaliseren van de organisatie van LTFU-zorg. Deze samenvatting is vooral gebaseerd op de evidence-based PanCareSurFup-richtlijnen voor de organisatie van LTFU-zorg voor overlevenden van CAYA-kanker [1].
Waarom zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) belangrijk is
Ongeveer 2 op de 3 overlevenden van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker (CAYA) krijgen later in het leven gezondheidsproblemen die veroorzaakt worden door de kanker of de behandeling ervan (dit worden genoemd) [2]. Goed gestructureerde zorg voor langetermijnfollow-up (LTFU) kan helpen om late effecten vroeg op te sporen en zo nodig behandeling en ondersteuning te bieden. LTFU-zorg kan een positief effect hebben op de kwaliteit van leven van overlevenden van CAYA-kanker en op het gezondheidssysteem als geheel.
In veel Europese landen moet gestructureerde LTFU-zorg nog worden opgezet of verbeterd [3]. Deze PLAIN-samenvatting geeft een overzicht van de belangrijkste elementen van LTFU-zorg en van hoe u kunt beginnen of bestaande zorg kunt verbeteren.
Algemene aanbevelingen voor LTFU-zorg:
- Alle overlevenden van CAYA-kanker moeten levenslang toegang hebben tot LTFU-zorg.
- LTFU-zorg moet uiterlijk 5 jaar na de diagnose beginnen.
- Alle overlevenden van CAYA-kanker moeten worden beschouwd als gelijkwaardige partners bij beslissingen over hun LTFU-zorg.
- LTFU-zorg moet een gestructureerde aanpak volgen en gebaseerd zijn op .
- LTFU-zorg moet alle levensdomeinen omvatten (lichamelijk, mentaal en sociaal welbevinden) en worden verleend door een multidisciplinair team.
- De behoeften en voorkeuren van overlevenden en naasten moeten centraal staan bij beslissingen over de organisatie van LTFU-zorg in hun land/regio.
Wat zijn belangrijke elementen van de organisatie van LTFU-zorg?
Het PanCare-netwerk heeft opgesteld voor de organisatie van LTFU-zorg [1]. Deze aanbevelingen omvatten drie gebieden: Structuur van de zorg, betrokken zorgverleners en onderdelen van de zorg.
Wat kan ik doen?
In deze PLAIN-samenvatting hebben we het belang van LTFU-zorg en de belangrijkste elementen van de organisatie van LTFU-zorg besproken. Het kan overweldigend voelen om deze aanbevelingen te lezen, vooral als LTFU-zorg in uw land nog moet worden opgezet of verbeterd. Veranderingen op systeemniveau kosten veel tijd en zijn een grote opgave. Toch kunnen kleine stappen al verschil maken.
Als u een zorgprofessional of patiëntenvertegenwoordiger bent en betrokken bent bij het organiseren of verbeteren van LTFU-zorg in uw land, kunt u de PanCare Implementation Resources gebruiken om veranderingen te helpen doorvoeren. U hoeft niet vanaf nul te beginnen – gebruik wat er al is!
Als u betrokken wilt raken bij veranderingen op systeemniveau in uw land, raden we aan om contact op te nemen met nationale of Europese organisaties (PanCare, SIOP-E, CCI-E en YCE) voor zorgprofessionals, overlevenden, naasten of patiënten.
Als u een overlevende bent en uw persoonlijke LTFU-zorg wilt verbeteren, kan het nuttig zijn om te kijken naar de informatie en hulpmiddelen op pancare.eu, beatcancer.eu en de OACCUs Toolbox. Als u nog geen heeft, kan het ook helpen om uw LTFU-zorgkliniek, als die beschikbaar is, te vragen er een voor u op te stellen.
Waar kan ik meer informatie vinden?
U kunt de onderstaande bronnen gebruiken om meer informatie en aanvullend materiaal over de organisatie van LTFU-zorg te bekijken:
- Implementatie van Survivorship Care (PanCare) – Materialen die gebruikt kunnen worden voor de implementatie van LTFU-zorg in uw land/kliniek. Hieronder vallen onder andere:
- PanCare LTFU-richtlijnen voor monitoring van late effecten – Jaarlijks bijgewerkte evidence-based en op consensus gebaseerde richtlijnen voor monitoring van late effecten na CAYA-kanker
- PanCare-samenvattingen in PLAIN-taal – Jaarlijks bijgewerkte informatie in begrijpelijke taal over late effecten en LTFU-zorg voor overlevenden, families en niet-gespecialiseerde zorgverleners
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) lange versie – Een behandeloverzicht en aanbevelingen voor monitoring van late effecten
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) korte versie – Een korter SCP met een behandeloverzicht en aanbevelingen voor monitoring van late effecten
- Gezamenlijke aanbevelingen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg bij leven na CAYA-kanker – Aanbevelingen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg ontwikkeld door zorgprofessionals en overlevenden van CAYA-kanker
- Europese zorgstandaarden voor kinderen en adolescenten met kanker – Hoofdstuk 6 over zorg na kanker en overgang in de zorg – Informatie over zorg voor kinderen en adolescenten met kanker, in het bijzonder best practices voor LTFU-zorg en transitie
- Overgangen in de gezondheidszorg voor jonge mensen die leven na kinder- en adolescentenkanker: aanbevelingen van het EU-CAYAS-NET-consortium – Evidence-based aanbevelingen voor zorgtransitie
- Belemmeringen en bevorderende factoren bij zorg voor langetermijnfollow-up voor overlevenden van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker: een systematische review – Informatie over belemmeringen en bevorderende factoren die samenhangen met LTFU-zorg
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Ons Europees Netwerk
Klik op landen om onze begunstigde partners in Europa te ontdekken
Europees Jongeren Kankernetwerk
Ontdek ons netwerk in Europa – begunstigde organisaties die YARN uitvoeren en geassocieerde partners die samenwerken om jongerenteun bij kanker te versterken
Netwerkoverzicht
Onze begunstigde partners
Organisaties die YARN direct uitvoeren in Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Geassocieerde partners
Organisaties die samenwerken om de ondersteuning voor jongeren met kankerervaring te versterken
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
Neem contact op
Heb je vragen of wil je meedoen? We horen graag van je.
Contactgegevens
Website
www.beatcancer.euVolg ons
Blijf verbonden en sluit je aan bij onze community op sociale media
Voortbouwen op EU-CAYAS-NET
YARN bouwt voort op de basis gelegd door EU-CAYAS-NET, het Europese project dat het beatcancer.eu-platform heeft opgezet en het Europees Netwerk van Jongeren Kankeroverlevers heeft opgericht. Lees meer over dit baanbrekende initiatief dat organisaties uit 18 Europese landen samenbracht.
OAC Verbindt Ons (OACCUs)
OACCUs was een door de EU gefinancierd project (2021-2024) dat veertien partners uit zes EU-lidstaten samenbracht om een EU-breed netwerk voor jonge kankeroverlevers te ontwikkelen, met focus op kwaliteit van leven via een gezonde leefstijl en lotgenotencontact.
Word lid van het Europees Jongeren Kankernetwerk
Word onderdeel van een door de community gedragen netwerk dat jongeren met kankerervaring in heel Europa versterkt. Maak contact met lotgenoten, krijg toegang tot toegankelijke informatie, doe mee aan campagnes en evenementen en help de toekomst van kankerzorg voor jongeren vormgeven.
🔒 Privé community • 🌍 28 landen • 💰 Altijd gratis • 🚪 Op elk moment opzegbaar