YARN - Rede Europeia de Cancro Juvenil
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
A Nossa Visão
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
A Nossa Missão
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
O que é o YARN?
A European Youth Cancer Network (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. A YARN centra-se no apoio entre pares, na saúde mental, na reintegração educativa e profissional, no acompanhamento a longo prazo e na equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que moldam as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros baseados em evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Abrangendo 25 Estados-Membros da UE e 3 países vizinhos elegíveis, e implementado por 19 Beneficiários, 1 Entidade Afiliada, e 39 Parceiros Associados, o YARN é o maior esforço multissetorial e orientado pela experiência vivida do seu género na Europa para melhorar a qualidade de vida de crianças, adolescentes e jovens adultos afetados pelo cancro.
No final do projeto, o YARN terá:
- Formado 100 jovens defensores oncológicos
- Alcançado 50 milhões de pessoas através de campanhas de sensibilização
- Implementado normas EDI em 10 instituições de saúde e 10 organizações de doentes
- Implementado e avaliado a Diretriz de Transição de Cuidados em dois centros de referência
- Organizado eventos políticos em toda a Europa, incluindo no Parlamento Europeu e governos nacionais
- Disponibilizado uma plataforma digital multilingue com informação e recursos de alta qualidade e fácil utilização
O legado do projeto será um sistema mais forte e inclusivo para jovens afetados pelo cancro—desenhado com eles, para eles.
Visão geral do projeto YARN
A European Youth Cancer Network (YARN) é um projeto cofinanciado pela UE que reúne 19 organizações beneficiárias e mais de 40 parceiros associados em toda a Europa. A YARN centra-se no apoio entre pares, na saúde mental, na reintegração educativa e profissional, no acompanhamento a longo prazo e na equidade nos cuidados oncológicos para crianças, adolescentes e jovens adultos. No seu núcleo está o Youth Cancer Council - um grupo consultivo pan-europeu de 100 jovens com experiência vivida de cancro que moldam as decisões e os resultados do projeto. O projeto disponibiliza quadros baseados em evidência, ferramentas digitais, programas de formação e campanhas de sensibilização pública através de oito Pacotes de Trabalho interligados.
Descarregar visão geral do projeto (PDF)Folheto do Projeto YARN
Descarregue o nosso folheto abrangente para saber mais sobre o projeto YARN, os seus objetivos e a forma como apoia jovens afetados pelo cancro em toda a Europa.
Descarregar Folheto (Inglês)Traduções Disponíveis
Diretrizes para eventos inclusivos para pessoas afetadas pelo cancro
Esta brochura reúne recomendações práticas, baseadas na experiência vivida, para ajudar organizações de doentes, organizações de saúde, investigadores, instituições públicas, empresas e todos os que organizam reuniões, workshops, conferências ou outros eventos para pessoas afetadas pelo cancro a torná-los mais inclusivos e acessíveis.
Lista de Verificação de Autoavaliação EDI para Organizações de Doentes
Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI) significa garantir que as pessoas não sejam excluídas ou prejudicadas devido a fatores como deficiência, idade, género, língua, etnia, local de residência ou situação financeira.
A Lista de Verificação de Autoavaliação EDI desenvolvida pela Youth Cancer Europe ajuda as organizações de doentes a refletirem sobre se as pessoas podem aceder, participar e beneficiar das suas atividades e serviços de forma equitativa, e a identificar áreas práticas de melhoria.
Agradecemos aos voluntários e às organizações parceiras (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoiaram a tradução da lista de verificação, ajudando a tornar este recurso acessível a mais comunidades em toda a Europa.
Esta publicação foi desenvolvida pela Youth Cancer Europe no âmbito do projeto European Youth Cancer Network, com contributos do Youth Cancer Council, cuja experiência vivida e cujo feedback ajudaram a moldar esta publicação.
O seu conteúdo e enquadramento baseiam-se nas Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e no EDI Train-the-Trainer Toolkit. A lista de verificação está também alinhada com as Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, assegurando coerência com normas mais amplas para cuidados oncológicos equitativos e centrados na pessoa.
Organização dos cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU)
– Resumo em linguagem PLAIN
Todas as línguas
Este folheto PanCare em linguagem PLAIN (doravante designado por resumo) destina-se a sobreviventes de cancro CAYA, às suas famílias e cuidadores, a profissionais de saúde que procuram melhorar os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), e a qualquer outra pessoa interessada em otimizar a organização dos cuidados de LTFU. Este resumo baseia-se principalmente nas orientações PanCareSurFup baseadas na evidência para a organização dos cuidados de LTFU para sobreviventes de cancro CAYA [1].
Porque é que os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) são importantes
Cerca de 2 em cada 3 sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) têm problemas de saúde mais tarde na vida causados pelo cancro ou pelo seu tratamento (designados por ) [2]. Cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) bem estruturados podem ajudar a detetar precocemente efeitos tardios e a fornecer tratamento e apoio, se necessário. Os cuidados de LTFU podem ter um impacto positivo na qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA e no sistema de saúde como um todo.
Em muitos países da Europa, os cuidados de LTFU estruturados ainda precisam de ser criados ou melhorados [3]. Este resumo PLAIN apresenta uma visão geral dos elementos-chave dos cuidados de LTFU e de como pode começar ou melhorar os cuidados já existentes.
Recomendações gerais para os cuidados de LTFU:
- Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ter acesso ao longo de toda a vida a cuidados de LTFU .
- Os cuidados de LTFU devem começar o mais tardar 5 anos após o diagnóstico.
- Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ser considerados parceiros em pé de igualdade nas decisões relativas aos seus cuidados de LTFU.
- Os cuidados de LTFU devem seguir uma abordagem estruturada e .
- Os cuidados de LTFU devem abranger todas as áreas da vida (bem-estar físico, mental e social) e ser prestados por uma equipa multidisciplinar.
- As necessidades e preferências dos sobreviventes e cuidadores devem estar no centro das decisões sobre a organização dos cuidados de LTFU no seu país/região.
Quais são os elementos-chave da organização dos cuidados de LTFU?
A rede PanCare formulou para a organização dos cuidados de LTFU [1]. Estas recomendações abrangem três áreas: Estrutura dos cuidados, Pessoal envolvido e Componentes dos cuidados.
O que posso fazer?
Neste resumo PLAIN, abordámos a importância dos cuidados de LTFU e os elementos-chave da organização dos cuidados de LTFU. Pode ser difícil ler estas recomendações, especialmente se os cuidados de LTFU no seu país ainda precisarem de ser criados ou melhorados. As mudanças sistémicas demoram muito tempo e são uma tarefa enorme. No entanto, pequenos passos já podem fazer a diferença.
Se é um profissional de saúde ou representante dos doentes e está envolvido na organização ou melhoria dos cuidados de LTFU no seu país, pode utilizar os Recursos de Implementação da PanCare para ajudar a concretizar mudanças. Não precisa de começar do zero – use o que já existe!
Se quiser envolver-se em mudanças sistémicas no seu país, recomendamos que entre em contacto com organizações nacionais ou europeias (PanCare, SIOP-E, CCI-E e YCE) de profissionais de saúde, sobreviventes, cuidadores ou doentes.
Se é um sobrevivente e quer melhorar os seus cuidados pessoais de LTFU, pode ser útil consultar os recursos disponíveis em pancare.eu, beatcancer.eu e a OACCUs Toolbox. Se ainda não tem um , também pode ser útil pedir à sua consulta de cuidados de LTFU, se disponível, que lhe forneça um.
Onde posso encontrar mais informação?
Pode utilizar os recursos indicados abaixo para explorar mais informação e materiais adicionais sobre a organização dos cuidados de LTFU:
- Implementação dos Cuidados de Sobrevivência (PanCare) – Materiais que podem ser utilizados para a implementação dos cuidados de LTFU no seu país/consulta. Entre outros recursos, isto inclui:
- Orientações PanCare de LTFU para a Vigilância de Efeitos Tardios – Orientações baseadas na evidência e no consenso, atualizadas anualmente, para a vigilância de efeitos tardios após cancro CAYA
- Resumos PanCare em linguagem PLAIN – Informação atualizada anualmente sobre efeitos tardios e cuidados de LTFU em linguagem simples para sobreviventes, famílias e profissionais de saúde não especialistas
- Plano de Cuidados de Sobrevivência (SCP) PanCare – Versão Longa – Um resumo do tratamento e recomendações para a vigilância de efeitos tardios
- Plano de Cuidados de Sobrevivência (SCP) PanCare – Versão Curta – Um SCP mais curto que inclui um resumo do tratamento e recomendações para a vigilância de efeitos tardios
- Recomendações Conjuntas para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais na Sobrevivência ao Cancro CAYA – Recomendações para saúde mental e cuidados psicossociais desenvolvidas por profissionais de saúde e sobreviventes de cancro CAYA
- Normas Europeias de Cuidados para Crianças e Adolescentes com Cancro – Capítulo 6 sobre Cuidados de Sobrevivência e Práticas de Transição – Informação sobre cuidados a crianças e adolescentes com cancro, especificamente boas práticas para cuidados de LTFU e transição
- Transições nos cuidados de saúde para jovens que vivem para além do cancro na infância e adolescência: recomendações do consórcio EU-CAYAS-NET – Recomendações baseadas na evidência para a transição de cuidados
- Barreiras e facilitadores associados aos cuidados de acompanhamento a longo prazo para sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem: uma revisão sistemática – Informação sobre barreiras e facilitadores associados aos cuidados de LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
A Nossa Rede Europeia
Clica nos países para explorares os nossos parceiros beneficiários em toda a Europa
Rede Europeia de Jovens com Cancro
Explora a nossa rede por toda a Europa - organizações beneficiárias a implementar o YARN e parceiros associados a colaborar para reforçar o apoio aos jovens com cancro
Visão Geral da Rede
Os Nossos Parceiros Beneficiários
Organizações que implementam diretamente o YARN em toda a Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Parceiros Associados
Organizações que colaboram para reforçar o apoio a jovens com experiência vivida de cancro
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
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Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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A Construir sobre o EU-CAYAS-NET
O YARN baseia-se na fundação lançada pelo EU-CAYAS-NET, o projeto europeu que criou a plataforma beatcancer.eu e estabeleceu a Rede Europeia de Sobreviventes de Cancro Jovem. Sabe mais sobre esta iniciativa pioneira que reuniu organizações de 18 países europeus.
OAC Liga-nos (OACCUs)
O OACCUs foi um projeto financiado pela UE (2021-2024) que reuniu catorze parceiros de seis Estados-Membros da UE para desenvolver uma rede europeia de sobreviventes de cancro jovem, focando-se na qualidade de vida através de estilos de vida saudáveis e ligação entre pares.
Junta-te à Rede Europeia de Jovens com Cancro
Faz parte de uma rede impulsionada pela comunidade que capacita jovens com experiência vivida de cancro em toda a Europa. Liga-te a outros jovens, acede a recursos acessíveis, participa em campanhas de comunicação e eventos, e ajuda a moldar o futuro dos cuidados oncológicos para jovens.
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