Raport privind Programul Ambasadorilor

Despre acest livrabil

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de reprezentanți ai pacienților în cadrul uneia dintre inițiativele emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, având ca scop constituirea unei "Rețele Europene a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului" și crearea unui centru de cunoștințe și a unei platforme interactive de socializare.

La începutul anului 2023, EU-CAYAS-NET a lansat Programul Ambasadorilor Tineri Supraviețuitori ai Cancerului. Ambasadorii sunt tineri supraviețuitori ai cancerului care participă la rețea, comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele acestuia către părțile interesate din statul lor membru. Aceștia sunt parte integrantă a EU-CAYAS-NET și participă la activitățile proiectului, precum vizite între persoane cu experiențe similare, ateliere privind ghidurile, discuții în grupuri de reflecție etc. De asemenea, contribuie la dezvoltarea Programului pentru Egalitate, Diversitate și Incluziune (EDI) și distribuie resursele proiectului în propriile țări. Ambasadorii rețelei pun totodată rețeaua în legătură cu noi supraviețuitori și alte părți interesate, pentru a consolida comunitatea și a promova proiectul în general.

Acest livrabil reprezintă un raport privind evenimentul Ambasadorilor desfășurat la Bruxelles la 9 februarie 2023 și descrie, de asemenea, activitățile viitoare planificate. Evenimentul Ambasadorilor, organizat în format hibrid, a cuprins o prezentare a EU-CAYAS-NET și a platformei rețelei/comunității Discord, interviuri cu reprezentanți ai pacienților și sesiuni de masă rotundă/discuții în grupuri restrânse. Atelierul s-a încheiat cu o sinteză a sesiunilor de masă rotundă/discuțiilor în grupuri restrânse și cu informații despre etapele următoare ale procesului de selecție a Ambasadorilor. Dintre cei 80 de candidați care au completat o declarație de interes, 62 au participat la evenimentul Ambasadorilor. Au fost reprezentate 27 de țări, inclusiv 20 de state membre.

La 30 mai 2023, 40 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 22 de țări europene (reprezentând 18 state membre) acceptaseră să devină Ambasadori ai Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului. O nouă rundă de recrutare este planificată înaintea următorului eveniment al Ambasadorilor, de la sfârșitul lunii noiembrie 2023, înainte de care vor fi căutați candidați pentru rolul de Ambasador din cele nouă state membre care nu sunt încă reprezentate.

Ambasadorii EU-CAYAS-NET constituie acum un punct de contact vizibil prin intermediul căruia comunicarea privind viața după cancer poate fi gestionată la nivel național, asigurând o legătură între activitățile europene și cele naționale. Ambasadorii vor fi activi la evenimente naționale/internaționale și la nivelul politicilor publice, vor invita supraviețuitorii să se alăture comunității Discord și vor informa potențialii viitori Ambasadori despre proiect. Profesioniștii din domeniul asistenței sociale și medicale, precum și factorii de decizie politică pot beneficia acum de grupul nostru de Ambasadori și supraviețuitori dedicați din întreaga Europă, care pot fi solicitați pentru consultări viitoare.

2. Introducere și context

EU-CAYAS-NET este un proiect condus de reprezentanți ai pacienților în cadrul uneia dintre inițiativele emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, pentru a construi o „Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului” și a crea un centru de cunoștințe și o platformă interactivă de socializare. Organizații de referință din 18 țări, active în domeniu, vor cartografia resursele destinate tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și îngrijitorilor acestora, vor elabora noi ghiduri europene și vor sprijini supraviețuitorii cancerului să își susțină drepturile și nevoile.

EU-CAYAS-NET promovează socializarea, sprijinul reciproc și schimbul de cunoștințe și va îmbunătăți:

• calitatea vieții supraviețuitorilor - inclusiv sănătatea mintală, sprijinul pentru educație și carieră, îngrijirea de monitorizare și tranziția de la asistența medicală pediatrică la cea pentru adulți,
• îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer, precum și
• egalitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) pe întregul parcurs al tratamentului și al vieții după cancer.

Platforma rețelei (beatcancer.eu) este un spațiu interactiv în care supraviețuitorii pot primi răspunsuri la întrebări, pot împărtăși experiențe cu persoane cu preocupări similare și, nu în ultimul rând, se pot distra. Este un spațiu sigur pentru a împărtăși, a învăța și a se dezvolta. Rețeaua îi primește pe toți cei care se confruntă cu cancerul în copilărie și adolescență. Aceasta include nu doar pacienții cu cancer, supraviețuitorii și îngrijitorii acestora, ci și părțile interesate din domeniul asistenței medicale, al cercetării sau al politicilor publice.

În cadrul sarcinii 1.6, EU-CAYAS-NET a lansat Programul de ambasadori pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Ambasadorii sunt supraviețuitori care participă la rețea, comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele acestuia către părțile interesate din statul lor membru. CCI Europe și YCE le oferă ambasadorilor competențele necesare pentru a comunica cu o gamă largă de părți interesate, pe măsură ce aceștia sunt recrutați continuu pe durata proiectului. Ambasadorii sunt recrutați din rețelele CCI Europe și YCE, precum și din cele ale altor beneficiari și parteneri asociați.

Ambasadorii selectați ai rețelei fac parte integrantă din EU-CAYAS-NET. În funcție de interesele lor, ambasadorii vor fi invitați să:

• participe la activități de vizite între egali, ateliere privind ghidurile (a se vedea capitolul 5), discuții de grup focalizat etc., alături de profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai altor grupuri de părți interesate implicate în calitatea vieții (WP3) și îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) (WP4), și să distribuie resursele elaborate în propriile țări (ghiduri, seturi de instrumente, documente de poziție etc.) și
• contribuie la dezvoltarea Programului pentru egalitate, diversitate și incluziune (EDI) (WP5), să participe la formarea în domeniul EDI și să distribuie setul de instrumente EDI în propriile țări.

Ambasadorii rețelei au, de asemenea, rolul de a conecta rețeaua cu noi supraviețuitori și alte părți interesate pentru a dezvolta comunitatea (WP2) și de a promova proiectul în general (WP6).

Acest livrabil este un raport privind evenimentul de o jumătate de zi dedicat ambasadorilor, desfășurat la Bruxelles la 9 februarie 2023 (M6), care a făcut parte din procesul de selecție și formare a ambasadorilor. Raportul include agenda întâlnirii, lista participanților, prezentările, chestionarul de feedback și o descriere a rezultatelor evenimentului. În plus, raportul detaliază activitățile viitoare planificate.

3. Abordare

3.1 Exprimarea interesului pentru rolul de ambasador, pregătirea atelierului pentru ambasadori/de advocacy

3.1.1 Elaborarea materialelor de recrutare (CCI-E, YCE)

Planificarea programului de ambasadori a început la reuniunea de lansare printr-un exercițiu de construire a consensului, axat pe definirea rolului de ambasador, identificarea prin brainstorming a criteriilor adecvate pe care ar trebui să le îndeplinească candidații și analizarea formării care ar putea fi necesară (Figura 1: Brainstorming privind criteriile pentru ambasadori, reuniunea de lansare). A fost constituit un grup de lucru pentru ambasadori, alcătuit din opt tineri cu experiență personală a cancerului, pentru a elabora un proces de candidatură, a defini criteriile finale și a redacta termenii de referință. Trei coordonatori s-au oferit voluntar să conducă procesul.

Coordonatorii grupului de lucru pentru ambasadori au redactat criteriile și termenii de referință în perioada M2 - M3, acestea fiind transmise întregului grup de lucru pentru analiză și comentarii. O versiune preliminară actualizată a fost transmisă echipei de management pentru analiză. În M4 a fost convocată o întâlnire cu coordonatorii principali ai grupului de lucru și membrii echipei de management pentru a lansa recrutarea ambasadorilor. În cadrul acestei întâlniri a fost desemnată o comisie de selecție formată din patru tineri supraviețuitori din CCI Europe, YCE și PMC. Au fost elaborate materiale și strategii pentru recrutarea ambasadorilor și informarea acestora cu privire la rolul lor în cadrul proiectului și dincolo de acesta (Anexa 1). În plus, au fost identificați potențiali candidați din diferite organizații pentru a fi invitați să devină ambasadori și au fost identificate canalele prin care ar putea fi recrutați potențialii candidați.

Cerințe pentru ambasadori:

Un ambasador:

• ar trebui să aibă vârsta cuprinsă între 18-39 de ani,
• să fi fost tratat sau să fie în tratament pentru cancer la o vârstă cuprinsă între 0 – 39 de ani,
• ar trebui să poată analiza și reflecta asupra obiectivelor Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului din perspectiva experienței personale,
• să fie dispus să vorbească despre activitățile Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului la evenimente externe și să distribuie postări relevante pe rețelele sociale,
• să aibă cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scriere și citire în limba engleză și
• de preferință, să fie implicat într-o rețea națională/regională și să fie dispus să desfășoare activități de advocacy la nivel național.

Angajamentul ambasadorilor:

Proiectul EU-CAYAS-NET se desfășoară până în august 2024 și va include o serie de evenimente care acoperă o gamă largă de subiecte. Ambasadorii vor fi invitați să participe la toate evenimentele și vor avea prioritate la selecția participanților. Totuși, nu se așteaptă ca ambasadorii să participe la toate evenimentele.

Ambasadorii vor fi, de asemenea, invitați să participe la întâlniri suplimentare cu prezență fizică și online, precum discuțiile de grup focalizat. Și în acest caz, participarea este opțională, însă ambasadorii vor avea prioritate la selecția participanților.

3.1.2 Colectarea manifestărilor de interes pentru rolul de ambasador (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiarilor și partenerilor asociați li s-a furnizat un link către un formular online de exprimare a interesului și li s-a solicitat să îl distribuie pe scară largă în comunitățile lor de supraviețuitori și prin rețelele sociale. Formularul a inclus informații de contact, afilierea (dacă era cazul), naționalitatea etc. (Tabelul 1). 79 de potențiali candidați (55 de persoane de sex feminin, 16 de sex masculin, 8 nespecificat) din întreaga Europă au completat un formular de exprimare a interesului (29 de naționalități, 25 de țări de reședință).

Tabelul 1 Caracteristicile candidaților pentru rolul de ambasador

3.1.3 Pregătirea atelierului pentru ambasadori/de advocacy, 9 februarie 2023

Atelierul hibrid pentru ambasadori/de advocacy a fost planificat pentru 9 februarie 2023. Întrucât atelierul urma imediat după formarea cu prezență fizică pentru vizitele între egali, organizată de WP4 la 8 februarie 2023, candidații pentru rolul de ambasador care participau la această formare au fost invitați să participe fizic la atelier. Toți ceilalți candidați au fost invitați să participe la atelier prin Discord. CCI Europe și YCE au elaborat o agendă. Detaliile evenimentului au fost, de asemenea, încărcate pe platformă de către POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultate

4.1 Raport privind atelierul pentru ambasadori și reprezentarea intereselor pacienților

Atelierul hibrid pentru ambasadori și reprezentarea intereselor pacienților a avut loc la Bruxelles, la 9 februarie 2023, la hotelul NH Collection Brussels Centre și online, prin Discord. Agenda (Anexa 2) a inclus o prezentare a EU-CAYAS-NET (Anexa 3), a platformei rețelei/comunității Discord și a reprezentării intereselor pacienților (inclusiv interviuri cu supraviețuitori pe teme precum „Dreptul de a fi uitat” și stabilirea „Priorităților planului de combatere a cancerului” în anumite țări ale UE). Aceste sesiuni introductive au fost urmate de mese rotunde/sesiuni în grupuri de lucru. Atelierul s-a încheiat cu o sinteză a meselor rotunde/sesiunilor în grupuri de lucru și cu informații despre următoarele etape ale procesului de selecție a ambasadorilor.

Dintre cei 80 de candidați care au completat o declarație de interes, 62 au participat la atelierul pentru ambasadori și reprezentarea intereselor pacienților de la Bruxelles, în februarie 2023. [1] 16 candidați au participat online, iar 46 au participat fizic. Au fost reprezentate 27 de țări, inclusiv 20 de state membre (Tabelul 2). Prin urmare, proiectul a depășit indicatorul de 40 de participanți la formarea ambasadorilor până în M6 (Obiectivul 1 al proiectului).

Tabelul 2 Atelierul pentru ambasadori și reprezentarea intereselor pacienților – Reprezentarea pe țări

Pentru mesele rotunde/sesiunile în grupuri de lucru, candidații la rolul de ambasador au fost împărțiți în patru grupuri (trei cu participare fizică și unul online). Organizatorii atelierului repartizaseră în prealabil participanții în grupuri, pentru a asigura în fiecare grup un amestec de persoane din țări și medii diferite. Fiecare grup a fost moderat de un supraviețuitor implicat în proiect din cadrul CCI Europe, YCE sau PMC. Au fost discutate temele enumerate în agendă, iar sugestiile și reflecțiile aferente au fost consemnate în Miro de către o persoană desemnată să ia notițe din cadrul CCI Europe, YCE sau Pintail. Pe baza mesajelor-cheie consemnate în Miro, după atelier a fost elaborat un raport al sesiunilor în grupuri de lucru, care a reunit în mod sistematic sugestiile pentru diferitele teme. Aceste sugestii au fost analizate de echipa de management și vor fi integrate în programul ambasadorilor, după caz.

După eveniment, a fost distribuit un chestionar online de feedback, care a inclus întrebări cu variante multiple de răspuns și câmpuri pentru răspunsuri libere, și au fost primite 23 de răspunsuri (22 de participanți prezenți fizic, 1 participant online) (Tabelul 3). Toți respondenții au indicat că ar participa la un alt eveniment EU-CAYAS-NET. În ansamblu, feedbackul a fost pozitiv și au fost formulate sugestii utile privind domeniile în care sunt necesare sprijin și formare suplimentare, precum și privind organizarea viitoarelor întâlniri ale ambasadorilor.

Tabelul 3 Feedback privind atelierul

4.2 Selecția ambasadorilor

Înaintea atelierului pentru ambasadori și reprezentarea intereselor pacienților, a fost constituit un comitet de selecție a ambasadorilor, alcătuit din supraviețuitori și reprezentanți ai intereselor pacienților din cadrul CCI Europe, YCE și PMC. Comitetul s-a întrunit de mai multe ori pentru a evalua eligibilitatea candidaților pentru participarea la programul ambasadorilor, pe baza experienței lor, a istoricului medical și a participării la atelier. Fiecare membru al comitetului de selecție a condus una dintre sesiunile în grupuri de lucru, pentru a sprijini procesul de selecție. Un candidat a fost respins de comitet din cauza unui nivel insuficient de cunoaștere a limbii engleze. Comitetul a desfășurat, de asemenea, interviuri ulterioare cu patru candidați (pentru care erau necesare informații suplimentare), la care au fost prezenți cel puțin doi membri ai comitetului de selecție a ambasadorilor. Dintre cei intervievați, trei au fost ulterior incluși în program, iar participarea unuia a fost amânată din cauza nivelului ridicat de stres asociat tratamentului oncologic în curs sau recent încheiat. Șase candidați au renunțat din proprie inițiativă la continuarea participării după atelier, din lipsă de timp sau din cauza preocupărilor legate de prezentarea lor publică pe platforma rețelei ori pe rețelele sociale.

Cei 54 de candidați la rolul de ambasador rămași au fost apoi invitați oficial să devină ambasadori EU-CAYAS-NET (Anexa 4). Cei care au răspuns la această invitație oficială confirmându-și interesul au primit un document cu termenii de referință, elaborat special pentru acest program al ambasadorilor, pentru a-l completa și semna (Anexa 5).

4.3 Stadiul actual al programului ambasadorilor

La data de 30 mai 2023, 40 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 22 de țări europene (reprezentând 18 state membre) au acceptat să fie ambasadori ai Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (Figura 2: Ambasadorii, așa cum au fost prezentați la primul webinar EU-CAYAS-NET, la 30 mai 2023). Prin urmare, proiectul a depășit indicatorul de 10 ambasadori, cu o mică întârziere de la M6 la M9 (Obiectivul 1 al proiectului). Celor care nu au transmis încă termenii de referință semnați sau au transmis documente incomplete li se reamintește periodic că se așteaptă completarea și transmiterea acestora. În plus, este planificată o nouă rundă de recrutare înainte de următorul eveniment al ambasadorilor, de la sfârșitul lunii noiembrie 2023 (M16). Proiectul este pe drumul cel bun pentru a îndeplini următorul indicator, de 27 de ambasadori din 27 de state membre ale UE până în M24 (Obiectivul 1 al proiectului).

Ambasadorii (nume, țară de reședință, tip de cancer, scurtă biografie și fotografie) pot fi găsiți pe platforma rețelei (/community/). Site-ul va fi actualizat periodic, pe măsură ce mai mulți ambasadori se alătură oficial.

Sarcina 2.6 prevedea inițial transmiterea către ambasadori, o dată la 3 luni, a unor actualizări privind activitățile proiectului. Totuși, a fost adoptată în schimb o abordare mai dinamică, cu actualizări în timp real, printr-un canal dedicat ambasadorilor pe platforma de comunicare Discord (Figura 3: Captură de ecran a canalului ambasadorilor din Discord), creat la mijlocul lunii aprilie 2023 (M8). Pe acest canal, ambasadorii pot face schimb de informații între ei și pot primi actualizări periodice privind activitățile proiectului. Canalul este utilizat și pentru anunțuri privind aspecte relevante pentru ambasadori.

Temele și anunțurile de pe canal de până acum au inclus:

• Promovarea atelierului RTD-SANTE-CANCER MISSION și a trei activități de comunicare,
• Informații despre Congresul Societății Europene de Oncologie Musculo-Scheletală (unde un ambasador EU-CAYAS-NET a fost vorbitor principal),
• O invitație de a oferi mărturii pentru campania de comunicare EU-CAYAS-NET în timpul Săptămânii supraviețuitorilor cancerului din iunie 2023,
• O invitație de înscriere la primul webinar EU-CAYAS-Net (30 mai 2023) și o solicitare de a o distribui în comunitatea mai largă, și
• Un anunț că ambasadorii vor fi prezentați pe platforma rețelei (19 mai 2023).

4.4 Activități viitoare

Prin diverse eforturi de promovare în cadrul WP6 și prin recrutarea de potențiali candidați noi de către ambasadorii înșiși, mai mulți candidați suplimentari la rolul de ambasador și-au exprimat interesul. Dacă sunt îndeplinite criteriile necesare, acești candidați, cei care nu au putut participa la primul eveniment de formare, precum și cei selectați suplimentar de comitetul de selecție a ambasadorilor vor fi invitați la evenimentul de două zile dedicat relaționării între ambasadori și atelierului privind ghidurile, care va avea loc la Viena în perioada 23–25 noiembrie 2023. Evenimentul va fi organizat împreună cu un atelier privind implicarea reprezentanților intereselor pacienților în elaborarea ghidurilor pentru supraviețuitorii cancerului.

5. Impact și concluzie

Odată cu lansarea programului de ambasadori EU-CAYAS-NET, activitățile de promovare a îmbunătățirii vieții după cancer în cadrul celor trei teme ale proiectului au început să aibă un impact. Ambasadorii EU-CAYAS-NET reprezintă acum un punct de contact vizibil prin intermediul căruia este gestionată comunicarea despre viața după cancer la nivel național, asigurând o legătură între activitățile europene și cele naționale. Ambasadorilor li se solicită în mod constant nu doar să fie activi la evenimente naționale și internaționale și la nivelul politicilor publice, ci și să informeze noi potențiali ambasadori despre proiect și să îi invite pe platforma de comunicare (Discord).

Profesioniștii din domeniul asistenței sociale și medicale și factorii de decizie pot beneficia acum și de grupul nostru de ambasadori și supraviețuitori dedicați din întreaga Europă, la care se poate apela pentru consultări viitoare. Ca exemplu concret și în cadrul cooperării noastre, chestionarele proiectului OACCUs (https://oac-connect.eu/) au fost distribuite ambasadorilor, iar aceștia au fost invitați la o serie de evenimente și activități OACCUs.

6. Anexe

6.1 Anexa 1. Descrierea programului de ambasadori

Ce este Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului?

Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene, care urmărește îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr (CAYA), prin crearea unor conexiuni sociale semnificative între persoanele cu experiență directă a cancerului, precum și profesioniștii din domeniul social și al sănătății implicați în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga Uniune Europeană.

Rețeaua va reuni o gamă largă de părți interesate și va crea o platformă online pentru a sprijini promovarea unor acțiuni și inițiative specifice, acoperind domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor afectați de cancer. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tinerii cu experiență directă din întreaga Europă:

1. Calitatea vieții,
2. Îngrijirea adolescenților și a adulților tineri cu cancer și
3. Echitate, diversitate și incluziune.

Ce va face Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului?

Tinerii cu experiență directă a cancerului vor coordona o abordare colaborativă care implică diverse părți interesate pentru a identifica acțiuni și inițiative specifice ce vor fi promovate prin intermediul rețelei și al platformei. Activitățile vor include: vizite între persoane cu experiențe similare, întâlniri ale rețelei, formare, lucru colaborativ virtual, campanii pe rețelele sociale, webinare, recomandări de politici și alte evenimente naționale/internaționale privind politicile.

Activitățile se vor baza pe inițiative anterioare și în curs, precum Rețelele europene de referință (ERN) PaedCan și proiectele Orizont 2020/Orizont Europa.

Proiectul va contribui la realizarea inițiativelor emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, precum „Centrul de cunoștințe privind cancerul” și „Rețeaua UE a centrelor naționale integrate de oncologie”. EU-CAYAS-NET va aborda, de asemenea, numeroase obiective ale programului EU4Health, inclusiv promovarea sănătății și reducerea poverii bolilor, reducerea inegalităților în materie de sănătate și îmbunătățirea accesului la îngrijire, consolidarea drepturilor pacienților/supraviețuitorilor și altele.

Pe lângă crearea unei platforme digitale la nivelul UE, fundamentată pe cercetare și pe implicarea părților interesate, EU-CAYAS-NET va contribui direct la reducerea inegalităților în materie de sănătate, îmbunătățirea accesului la îngrijire și resurse și promovarea drepturilor tinerilor pacienți și supraviețuitori.

Ce este programul de ambasadori?

Pe durata proiectului, vor fi recrutați cel puțin 27 de ambasadori pentru a conecta în mod activ rețeaua europeană cu comunitățile naționale.

Cine poate deveni ambasador?

Trebuie:

• să aveți între 18-39 de ani,
• să fi urmat sau să urmați tratament pentru cancer la o vârstă cuprinsă între 0 - 39 de ani,
• să puteți analiza și reflecta asupra obiectivelor Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului din perspectiva experienței directe,
• să fiți dispus să vorbiți despre activitățile Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului la evenimente externe și să distribuiți postări conexe pe rețelele sociale,
• să aveți cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scriere și citire în limba engleză și
• de preferință, să fiți implicat într-o rețea națională/regională și dispus să susțineți drepturile și interesele pacienților la nivel național.

Ce beneficii vă oferă?

Vă veți alătura unei comunități europene entuziaste, dedicate îmbunătățirii calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA!

• Vă puteți dezvolta competențele și cunoștințele.
• Vi se va oferi posibilitatea de a participa la formări pe teme specifice.
• Veți participa activ la o rețea la nivel european.
• Veți putea călători la diverse evenimente din întreaga Europă.

Costurile de călătorie și cazare pentru ambasadorii care participă la evenimentele proiectului vor fi acoperite. Timpul alocat participării nu va fi remunerat.

Cât timp trebuie alocat?

Proiectul EU-CAYAS-NET se desfășoară până în august 2024 și va include o serie de evenimente care acoperă o gamă largă de teme. Ambasadorii vor fi invitați să participe la toate evenimentele și vor avea prioritate la selecția participanților. Totuși, nu se așteaptă ca ambasadorii să participe la toate evenimentele. Vor avea loc patru evenimente cu prezență fizică (aproximativ 16 zile lucrătoare în total) și patru evenimente online (aproximativ patru zile lucrătoare).

Ambasadorii vor fi invitați, de asemenea, să participe la întâlniri suplimentare de cercetare, cu prezență fizică și online, precum discuții în grupuri de tip focus-grup. Și în acest caz, participarea este opțională, dar ambasadorii vor avea prioritate la selecția participanților.

Cum pot afla mai multe?

Aveți o întrebare? Contactați-ne la office@ccieurope.eu.

Cum îmi depun candidatura?

Primul grup de ambasadori va fi selectat în ianuarie 2023, dar programul va rămâne deschis pentru candidaturi pe tot parcursul anului 2023. Vă puteți completa candidatura online în orice moment.

6.2 Anexa 2. Agenda - Atelier pentru ambasadori/susținerea drepturilor și intereselor pacienților

Eveniment pentru ambasadori, 09 februarie 2023

Cu prezență fizică: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Bruxelles

Online (prin discord): Pentru cei care participă online, întâlnirea va avea loc pe discord. Dacă nu sunteți deja pe discord, va trebui mai întâi să vă creați un cont: https://discord.com/. Apoi vă puteți alătura întâlnirii aici: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Pentru toți: Alăturați-vă comunității beatcancer pe discord! Veți afla mai multe despre aceasta la eveniment. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Aveți întrebări? Nu ezitați să ne contactați la office@ccieurope.eu!

6.3 Anexa 3. Diapozitive - Atelier pentru ambasadori/susținerea drepturilor și intereselor pacienților

Formarea ambasadorilor

9 februarie 2023, Bruxelles. Carina, Jaap, Colette

Ce vă așteaptă astăzi

1. Ambasadorii EU-CAYAS-NET
2. Rolul ambasadorilor
3. Recrutare
4. Platforma rețelei
5. Susținerea drepturilor și intereselor pacienților
6. Rolul de ambasador – Sesiuni în grupuri de lucru
7. Rezumatul sesiunilor în grupuri de lucru
8. Încheiere

Ambasadorii EU-CAYAS-NET

Începerea activităților rețelei prin misiuni/webinare/ateliere ad-hoc, cu implicarea directă a delegaților rețelei UE și a „ambasadorilor”.

WP1 va lansa, de asemenea, programul de ambasadori pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Ambasadorii vor fi supraviețuitori care participă la rețea, comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele proiectului către părțile interesate din statul lor membru. CCI Europe și YCE vor forma ambasadorii pentru a le oferi competențele necesare comunicării cu o gamă largă de părți interesate, pe măsură ce aceștia sunt recrutați continuu pe durata proiectului. Grupul central al părților interesate va elabora actualizări trimestriale privind activitățile proiectului, care vor include acțiuni recomandate la nivel național, coordonate la nivelul rețelei. Ambasadorii vor fi recrutați din cadrul rețelelor CCI Europe și YCE, precum și din rândul altor beneficiari și parteneri asociați (10 până la M6, 27 până la M18).

Regula #1: Ceea ce includeți în propunere…

… trebuie să implementați după reuniunea de lansare.

• Înființarea unui „grup operativ” pentru a defini
  • rolul ambasadorilor
  • criteriile pentru a deveni ambasadori
  • procesul de selecție
  • posibilitățile de aderare și retragere

Mulțumiri deosebite lui Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Care este rolul unui ambasador? (Versiunea 1.0, 9 februarie 2023)

• Actualizări ale rețelei: participarea la întâlnirile proiectului, inclusiv întâlnirile virtuale trimestriale BEN & AP și întâlnirile hibride semestriale ale proiectului, desfășurate în diverse locații din Europa.
• Crearea în comun a rezultatelor proiectului: invitație la participarea la focus-grupuri privind calitatea vieții, AYA, EDI și la alte întâlniri interne ale rețelei.
• Rețea: invitație la evenimentele publice ale rețelei.

Vă rugăm să rețineți

Nivelul de participare la aceste întâlniri interne și evenimente publice ale rețelei va fi stabilit de fiecare ambasador, în funcție de timpul disponibil, domeniul de expertiză și prioritățile naționale.

Costurile de călătorie și cazare pentru ambasadorii care participă la evenimentele EU-CAYAS-NET vor fi acoperite. Timpul alocat participării nu va fi remunerat. Ambasadorii selectați vor primi un acord care oferă detalii privind remunerarea.

Criterii pentru rolul de ambasador

Un ambasador …

• … urmează/a urmat tratament pentru cancer la o vârstă cuprinsă între 0–39 de ani și poate fi în curs de tratament sau poate fi încheiat tratamentul.
• … este de preferință implicat într-o rețea națională/regională și dispus să susțină drepturile și interesele pacienților.
• … poate analiza și reflecta asupra obiectivelor acestui proiect din perspectiva experienței directe.
• … are cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scriere și citire în limba engleză.
• … este dispus să vorbească despre activitățile Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului la evenimente externe și să distribuie postări conexe pe rețelele sociale (am auzit pe cineva spunând Discord?…)

Procedura de recrutare sau: Cum găsim ambasadori

1. Reuniunea de lansare, septembrie 2022
   • Prima rundă de recrutare prin reprezentanții existenți ai pacienților din CCI-E și YCE
2. Recrutarea de noi ambasadori prin AP
   • A doua rundă de recrutare prin exprimarea interesului, decembrie 2022
   • Formarea ambasadorilor, Bruxelles, 9 februarie
3. Extinderea rețelei
   • Contactarea țărilor care nu sunt încă reprezentate

Cum voi afla dacă voi fi ambasador?

• Decizia privind ambasadorii oficiali va fi luată după formarea ambasadorilor. Notificarea scrisă va fi trimisă până la sfârșitul lunii februarie.
• Confirmarea de către participanții selectați a acceptării / neacceptării invitației
  • Acceptarea nu este obligatorie! Există întotdeauna posibilitatea de a vă retrage pe parcurs.
• Ambasadorii selectați vor primi un acord scris pentru participarea la programul de ambasadori

Dumneavoastră decideți!

După selecția pentru rolul de ambasador oficial EU-CAYAS-NET, candidații la rolul de ambasador / ambasadorii confirmați se pot retrage în orice moment.

(Nu că ne-am dori acest lucru, totuși ;-) )

4. Platforma rețelei

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Susținerea drepturilor și intereselor pacienților

1. Despre susținerea drepturilor și intereselor pacienților
2. Ce înseamnă pentru dumneavoastră susținerea drepturilor și intereselor pacienților?

6. Susținerea drepturilor și intereselor pacienților – Cum transpunem politicile UE în contextul național

1. Dreptul de a fi uitat – Portugalia. Tiago
2. Prioritățile Planului de combatere a cancerului – România. Victor

Interviuri realizate de Jaap & Katie

Pauză plăcută! Ne revedem în 15 minute.

7. Rolul de ambasador - Sesiune în grupuri de lucru

1. De ce fel de sprijin aveți nevoie pentru a fi un ambasador de succes? - Jaap
2. Care ar putea fi primii pași pe care îi puteți face în țara dumneavoastră în calitate de ambasador? - Andrea
3. În general, cum credeți că ar trebui să comunice EU-CAYAS-NET pentru a atrage mai mulți tineri din întreaga Europă? – Colette
4. Grupul online, toate cele trei întrebări - Carina

Grupuri de lucru

• Coordonatorii grupurilor & persoanele care iau notițe se mută la fiecare 15 minute
• Persoanele care iau notițe vor consemna informațiile în Miro
• În sesiunea de încheiere, coordonatorii grupurilor vor prezenta rezultatele pentru întrebările lor pe baza notițelor din miro

Pașii următori

• Va fi luată decizia privind ambasadorii oficiali
• Notificarea scrisă va fi trimisă până la sfârșitul lunii februarie
• Confirmarea de către participanții selectați a acceptării / neacceptării invitației
  • Acceptarea nu este obligatorie! Există întotdeauna posibilitatea de a vă retrage pe parcurs.
• Ambasadorii selectați vor primi un acord scris pentru participarea la programul de ambasadori
• Ambasadorii selectați vor fi înscriși în activitățile platformei (Discord)
• Contactarea țărilor nereprezentate pentru a extinde acoperirea rețelei

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări, active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a identifica resursele existente utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și persoanelor care îi îngrijesc, pentru a crea noi ghiduri europene și pentru a le oferi supraviețuitorilor cancerului capacitatea de a-și susține drepturile și nevoile.

Vă mulțumim!

6.4 Anexa 4. E-mail de invitație

Subiect: Sunteți invitat să deveniți ambasador EU-CAYAS-NET

Stimate/Stimată [nume],

Vă mulțumim foarte mult pentru interesul de a deveni ambasador EU-CAYAS-NET. Suntem extrem de bucuroși să vă informăm că candidatura dumneavoastră a fost acceptată! Vă rugăm să confirmați că sunteți în continuare interesat de rolul de ambasador.

În această calitate, veți fi prezentat pe platforma rețelei ca ambasador EU-CAYAS-NET, veți reprezenta o legătură între proiect și ceea ce se întâmplă în țara dumneavoastră și veți fi implicat în actualizările periodice, comunicările și activitățile proiectului.

Care sunt pașii următori?

• Pentru a oficializa acordul nostru și implicarea dumneavoastră viitoare ca ambasador, veți primi în curând de la noi termenii de referință pentru semnare.
• Candidații selectați vor fi prezentați pe platforma rețelei și, dacă este cazul, cu alte ocazii (comunicări privind evenimentele ambasadorilor pe rețelele sociale etc.). Datele dumneavoastră de contact (nume, organizație, țară, fotografie etc.) vor fi colectate în cadrul termenilor de referință.
• Dacă numele dumneavoastră de utilizator Discord diferă de numele real, vă rugăm să ne comunicați numele exact de utilizator Discord, pentru a vă putea marca drept ambasador pe Discord. Vă putem adăuga la canalul Discord corespunzător numai dacă sunteți marcat drept ambasador.
• Notați data: Următoarea formare pentru ambasadori va avea loc în prima săptămână din decembrie 2023, la Viena.

Pe baza rezultatelor atelierului de la Bruxelles, va fi elaborată o listă de resurse pentru ambasadori. Vă mulțumim încă o dată pentru contribuțiile dumneavoastră valoroase!

În plus, vor fi oferite activități interactive suplimentare pe întreaga durată a proiectului și vor fi elaborate împreună cu dumneavoastră planuri privind modul în care programul de ambasadori poate continua dincolo de durata acestui proiect (care se încheie în septembrie 2024).

Așteptăm cu interes să construim împreună cu dumneavoastră Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului!

Cu stimă, Barbara în numele comisiei de selecție a ambasadorilor EU-CAYAS-NET

6.5 Anexa 5. Termenii de referință pentru ambasadori

Termeni de referință – Ambasadorii EU-CAYAS-NET

1 Obiectivele proiectului

EU-CAYAS-NET va îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr prin îmbunătățirea conexiunilor sociale și utilizarea unei platforme pentru consolidarea legăturilor dintre persoane, pacienți, supraviețuitori ai cancerului și profesioniști din domeniul social și al sănătății implicați în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga UE. Rețeaua se va concentra pe domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă drept cele mai importante pentru o îngrijire echitabilă pe tot parcursul vieții (calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și a adulților tineri, egalitate, diversitate și incluziune).

2 Rolul ambasadorilor

Proiectul include ambasadori, tineri cu experiență directă a cancerului care participă la rețea pentru a comunica obiectivele proiectului și a disemina rezultatele acestuia către părțile interesate din statul lor membru. Ambasadorii vor fi recrutați din cadrul rețelelor CCI Europe și Youth Cancer Europe, precum și din rândul altor beneficiari și parteneri asociați.

3 Activități

CCI Europe și Youth Cancer Europe vor forma ambasadorii pentru a le oferi competențele necesare comunicării cu o gamă largă de părți interesate, pe măsură ce aceștia sunt recrutați continuu pe durata proiectului.

Actualizări periodice (ori de câte ori este necesar, cel puțin de două ori pe an) privind activitățile proiectului vor fi furnizate ambasadorilor de către grupul central al părților interesate, grupul reprezentanților părților interesate implicate direct în realizarea proiectului în calitate de beneficiari. Actualizările vor include, de asemenea, acțiuni recomandate pentru ambasadori la nivel național, care vor fi coordonate la nivelul rețelei.

Se așteaptă ca ambasadorii să participe la întâlnirile proiectului, inclusiv la întâlniri virtuale trimestriale cu reprezentanți ai tuturor beneficiarilor și partenerilor asociați și la întâlniri hibride semestriale ale proiectului (online sau cu prezență fizică), desfășurate în diverse locații din Europa.

În cadrul activităților tematice privind calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și a adulților tineri, egalitatea, diversitatea și incluziunea, ambasadorii pot fi invitați și la focus-grupuri și alte întâlniri interne ale rețelei. De asemenea, vor fi invitați la evenimentele publice ale rețelei. Nivelul de participare la aceste întâlniri interne și evenimente publice ale rețelei va fi stabilit de fiecare ambasador în funcție de timpul disponibil, domeniul de expertiză și prioritățile naționale.

Costurile de călătorie și de ședere ale ambasadorilor vor fi rambursate de un beneficiar în baza unui acord prealabil. Timpul alocat activităților respective nu va fi remunerat.

4 Vizibilitate

Pentru a asigura vizibilitatea ambasadorilor, aceștia vor fi prezentați pe platforma virtuală (https://beatcancer.eu/).

Pentru ca biografia și fotografia dumneavoastră să fie încărcate pe site-ul rețelei, vă rugăm să completați următoarele informații și să trimiteți atât formularul completat și semnat, cât și o fotografie de profil recentă prin e-mail la info@beatcancer.eu:

1. Prenume, nume
2. Țara de reședință
3. Data nașterii
4. Ocupație / profesie
5. Tipul de cancer
6. 1-3 fraze despre dumneavoastră

Puteți solicita actualizarea biografiei și / sau a fotografiei în orice moment, trimițând un e-mail la info@beatcancer.eu cu subiectul „Biografie actualizată pentru [prenumele, numele dumneavoastră]”.

5 Resurse

Ambasadorii vor avea acces la resurse care le permit să ofere informații despre rețea și să susțină îmbunătățiri (de exemplu, pliant, modele de prezentări, instrucțiuni privind modul de prezentare a proiectului etc.).

6 Angajament

În calitate de ambasador, înțeleg că:

• Primul meu mandat de ambasador este de 18 luni. După expirarea mandatului, îmi pot exprima interesul de a fi ambasador pentru un nou mandat. Numărul mandatelor nu este limitat.
• Sunt liber să renunț la rolul de ambasador în orice moment, trimițând un e-mail la info@beatcancer.eu cu subiectul „Demisie din rolul de ambasador a [prenumele, numele dumneavoastră]”.
• Se așteaptă să dedic cel puțin patru ore pe lună activităților Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
• Se așteaptă să distribui postări de pe rețelele sociale despre Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului pe Facebook, Instagram, Twitter și/sau LinkedIn, în măsura în care sunt de acord cu conținutul și consider că merită diseminat.
• Pentru a contribui la dezvoltarea comunității Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, se așteaptă să invit cel puțin cinci tineri (cu vârste cuprinse între 18-39 de ani) cu experiență directă a cancerului pe serverul discord „beatcancer”, în termen de o lună de la semnarea acestui document.
• Se așteaptă să promovez activitățile Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului la nivel național, inclusiv, dar fără a se limita la, acordarea de interviuri jurnaliștilor și/sau participarea la evenimente legate de susținerea drepturilor și intereselor pacienților.

7 Confidențialitate

Ambasadorii nu vor divulga terților nicio informație identificată în mod clar drept „confidențială” despre proiectul EU-CAYAS-NET sau despre participanți.

Data / Semnătura

Note

[1] Întrucât acesta este un raport public, numele participanților nu sunt incluse, deoarece nu toți candidații au fost selectați pentru funcțiile de ambasador sau au acceptat aceste funcții. Numele candidaților care au devenit ambasadori sunt disponibile pe pagina ambasadorilor de pe platforma rețelei, deoarece aceștia și-au dat consimțământul să fie identificați public ca ambasadori (/community/).

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.