Über dieses Projektergebnis
| Projekt | EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918 |
| Projektergebnis Nr. | D1.1 |
| Arbeitspaket | WP1 |
| Aufgabe | Task 1.6 Botschafterinnen und Botschafter |
| Eingereicht | 21. Juni 2023 (V1.0, bei HaDEA eingereichte endgültige Fassung) |
| Verbreitungsgrad | Öffentlich |
Versionsverlauf
| Version | Datum | Beschreibung |
|---|---|---|
| V0.0 | 2023-06-15 | Erster Entwurf |
| V0.1 | 2023-06-15 | Entwurf geprüft |
| V1.0 | 2023-06-21 | Bei HaDEA eingereichte endgültige Fassung |
Konsortium
| Vollständiger Name | Kurzname | Nummer | Rolle |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Begünstigter |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Begünstigter |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Begünstigter |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Begünstigter |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Begünstigter |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Begünstigter |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Verbundene Einrichtung |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Begünstigter |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Begünstigter |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Assoziierter Partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Assoziierter Partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Assoziierter Partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Assoziierter Partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Assoziierter Partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Assoziierter Partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Assoziierter Partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Assoziierter Partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Assoziierter Partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Assoziierter Partner |
| CanCare4Living (jetzt Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (jetzt Childhood Cancer Ireland) | 22 | Assoziierter Partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Assoziierter Partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Assoziierter Partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Assoziierter Partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Assoziierter Partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Assoziierter Partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Assoziierter Partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Assoziierter Partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Assoziierter Partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Assoziierter Partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Assoziierter Partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Assoziierter Partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Assoziierter Partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Assoziierter Partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Assoziierter Partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Assoziierter Partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Assoziierter Partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Assoziierter Partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Assoziierter Partner |
| Sano | Sano | 42 | Assoziierter Partner |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Assoziierter Partner |
1. Zusammenfassung
EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenvertretungen geleitetes Projekt im Rahmen einer der Leitinitiativen des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung. Es dient dem Aufbau eines "Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender" sowie der Schaffung eines Wissenszentrums und einer interaktiven Plattform zur sozialen Vernetzung.
Anfang 2023 startete EU-CAYAS-NET das Botschafterprogramm für junge Krebsüberlebende. Die Botschafterinnen und Botschafter sind junge Krebsüberlebende, die am Netzwerk teilnehmen, die Projektziele vermitteln und die Projektergebnisse an Interessengruppen in ihrem Mitgliedstaat weitergeben. Sie sind ein fester Bestandteil von EU-CAYAS-NET und beteiligen sich an Projektaktivitäten wie Peer-Besuchen, Leitlinien-Workshops, Fokusgruppendiskussionen usw. Außerdem wirken sie an der Entwicklung des Programms für Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI) mit und geben Projektressourcen in ihren jeweiligen Ländern weiter. Die Botschafterinnen und Botschafter des Netzwerks bringen zudem weitere Krebsüberlebende und andere Interessengruppen mit dem Netzwerk in Kontakt, um die Gemeinschaft aufzubauen und das Projekt allgemein bekannt zu machen.
Dieses Projektergebnis enthält einen Bericht über die Botschafterveranstaltung, die am 9. Februar 2023 in Brüssel stattfand, und beschreibt die künftig geplanten Aktivitäten. Die hybride Botschafterveranstaltung umfasste eine Einführung in EU-CAYAS-NET und die Netzwerkplattform/Discord-Community, Interviews mit Patientenvertretungen sowie Gesprächsrunden und Kleingruppensitzungen. Der Workshop endete mit einer Zusammenfassung der Gesprächsrunden und Kleingruppensitzungen sowie Informationen über die nächsten Schritte im Auswahlverfahren für die Botschafterinnen und Botschafter. Von den 80 Personen, die eine Interessenbekundung eingereicht hatten, nahmen 62 an der Botschafterveranstaltung teil. Vertreten waren 27 Länder, darunter 20 Mitgliedstaaten.
Mit Stand vom 30. Mai 2023 haben 40 junge Krebsüberlebende aus 22 europäischen Ländern (darunter 18 Mitgliedstaaten) zugesagt, als Botschafterinnen und Botschafter für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender tätig zu werden. Vor der nächsten Botschafterveranstaltung Ende November 2023 ist eine weitere Rekrutierungsrunde geplant. Im Vorfeld sollen Kandidatinnen und Kandidaten aus den neun bislang nicht vertretenen Mitgliedstaaten gesucht werden.
Die Botschafterinnen und Botschafter von EU-CAYAS-NET bilden nun eine sichtbare Anlaufstelle, über die die Kommunikation zum Leben nach einer Krebserkrankung auf nationaler Ebene koordiniert werden kann. Damit stellen sie eine Verbindung zwischen europäischen und nationalen Aktivitäten her. Sie werden bei nationalen und internationalen Veranstaltungen sowie auf politischer Ebene aktiv sein, Krebsüberlebende in die Discord-Community einladen und potenzielle künftige Botschafterinnen und Botschafter auf das Projekt aufmerksam machen. Auch Fachkräfte des Sozial- und Gesundheitswesens sowie politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger können nun von unserem Pool engagierter Botschafterinnen und Botschafter und Krebsüberlebender aus ganz Europa profitieren, die für künftige Konsultationen hinzugezogen werden können.
2. Einleitung & Hintergrund
EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenvertretungen geleitetes Projekt im Rahmen einer der Leitinitiativen des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung. Ziel ist es, ein "Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender" aufzubauen und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform für soziale Vernetzung zu schaffen. Führende Organisationen aus 18 Ländern, die in diesem Bereich tätig sind, werden Ressourcen für junge Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebende und ihre Betreuungspersonen erfassen, neue europäische Leitlinien entwickeln und Krebsüberlebende befähigen, für ihre Rechte und Bedürfnisse einzutreten.
EU-CAYAS-NET fördert soziale Vernetzung, gegenseitige Unterstützung und Wissensaustausch und wird folgende Bereiche verbessern:
- die Lebensqualität von Krebsüberlebenden - einschließlich psychischer Gesundheit, Unterstützung in Bildung & Beruf, Nachsorge und Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung,
- die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs sowie
- Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI) während des gesamten Behandlungsverlaufs und des Lebens nach einer Krebserkrankung.
Die Netzwerkplattform (beatcancer.eu) ist eine interaktive Anlaufstelle, auf der Krebsüberlebende Antworten auf Fragen erhalten, sich mit Gleichgesinnten austauschen und nicht zuletzt Spaß haben können. Sie bietet einen sicheren Raum für Austausch, Lernen und persönliche Entwicklung. Das Netzwerk heißt alle willkommen, die mit Krebs im Kindes- und Jugendalter zu tun haben. Dazu gehören nicht nur Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebende und ihre Betreuungspersonen, sondern auch Interessengruppen aus Gesundheitsversorgung, Forschung oder Politik.
Im Rahmen von Aufgabe 1.6 hat EU-CAYAS-NET das Botschafterprogramm für junge Krebsüberlebende ins Leben gerufen. Die Botschafterinnen und Botschafter sind Krebsüberlebende, die am Netzwerk teilnehmen, die Projektziele kommunizieren und die Projektergebnisse an Interessengruppen in ihrem Mitgliedstaat weitergeben. CCI Europe und YCE vermitteln den Botschafterinnen und Botschaftern die Kompetenzen, um mit einem breiten Spektrum von Interessengruppen zu kommunizieren. Ihre Rekrutierung erfolgt fortlaufend während des Projekts. Die Botschafterinnen und Botschafter werden aus den Netzwerken von CCI Europe und YCE sowie weiterer Fördermittelempfänger und assoziierter Partner rekrutiert.
Die ausgewählten Netzwerkbotschafterinnen und -botschafter sind ein integraler Bestandteil von EU-CAYAS-NET. Entsprechend ihren Interessen werden sie eingeladen:
- gemeinsam mit Gesundheitsfachkräften und Vertretungen anderer Interessengruppen an Peer-Visit-Aktivitäten, Leitlinienworkshops (siehe Kapitel 5), Fokusgruppendiskussionen usw. zu den Themen Lebensqualität (WP3) und Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) (WP4) teilzunehmen und die entwickelten Ressourcen in ihren jeweiligen Ländern weiterzugeben (Leitlinien, Toolkits, Positionspapiere usw.) sowie
- zur Entwicklung des Programms für Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI) (WP5) beizutragen, an EDI-Schulungen teilzunehmen und das EDI-Toolkit in ihren jeweiligen Ländern weiterzugeben.
Die Netzwerkbotschafterinnen und -botschafter sollen außerdem das Netzwerk mit weiteren Krebsüberlebenden und anderen Interessengruppen verbinden, um die Gemeinschaft aufzubauen (WP2), und das Projekt insgesamt bekannt machen (WP6).
Dieses Projektergebnis ist ein Bericht über die halbtägige Botschafterveranstaltung, die am 9. Februar 2023 (M6) in Brüssel stattfand und Teil des Auswahl- und Schulungsprozesses für Botschafterinnen und Botschafter war. Der Bericht enthält die Tagesordnung, die Teilnehmendenliste, Präsentationen, einen Feedbackfragebogen und eine Beschreibung der Veranstaltungsergebnisse. Darüber hinaus erläutert der Bericht die künftig geplanten Aktivitäten.
3. Vorgehensweise
3.1 Interessenbekundungen für das Botschafterprogramm, Vorbereitung des Workshops für Botschafterinnen und Botschafter zur Interessenvertretung
3.1.1 Entwicklung von Rekrutierungsmaterialien (CCI-E, YCE)
Die Planung des Botschafterprogramms begann bei der Auftaktveranstaltung mit einer Übung zur Konsensbildung. Im Mittelpunkt standen die Definition der Botschafterrolle, das gemeinsame Sammeln geeigneter Kriterien, die Kandidatinnen und Kandidaten erfüllen sollten, sowie Überlegungen zu möglicherweise erforderlichen Schulungen (Abbildung 1: Sammlung von Kriterien für Botschafterinnen und Botschafter, Auftaktveranstaltung). Eine Botschafter-Arbeitsgruppe aus acht jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung wurde gebildet, um ein Bewerbungsverfahren zu entwickeln, die endgültigen Kriterien festzulegen und eine Aufgabenbeschreibung zu entwerfen. Drei Personen erklärten sich freiwillig bereit, den Prozess gemeinsam zu leiten.
Die gemeinsame Leitung der Botschafter-Arbeitsgruppe erarbeitete im Zeitraum M2 - M3 einen Entwurf der Kriterien und der Aufgabenbeschreibung, der der gesamten Arbeitsgruppe zur Prüfung und Kommentierung übermittelt wurde. Ein aktualisierter Entwurf wurde dem Managementteam zur Prüfung vorgelegt. In M4 fand eine Sitzung mit der Kernleitung der Arbeitsgruppe und Mitgliedern des Managementteams statt, um die Rekrutierung der Botschafterinnen und Botschafter einzuleiten. Bei dieser Sitzung wurde ein Auswahlgremium aus vier jungen Krebsüberlebenden von CCI Europe, YCE und PMC eingesetzt. Materialien und Strategien wurden entwickelt, um Botschafterinnen und Botschafter zu rekrutieren und sie über ihre Rolle im Projekt und darüber hinaus zu informieren (Anhang 1). Außerdem wurden potenzielle Kandidatinnen und Kandidaten aus den verschiedenen Organisationen identifiziert, die zur Übernahme einer Botschafterrolle eingeladen werden sollten, sowie Kanäle ermittelt, über die potenzielle Bewerberinnen und Bewerber rekrutiert werden könnten.
Anforderungen an Botschafterinnen und Botschafter:
Eine Botschafterin oder ein Botschafter:
- sollte zwischen 18-39 Jahre alt sein,
- muss im Alter von 0 – 39 Jahren wegen Krebs behandelt worden sein oder sich in Behandlung befinden,
- sollte in der Lage sein, die Ziele des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender aus der Perspektive eigener Erfahrungen zu durchdenken und zu reflektieren,
- muss bereit sein, bei externen Veranstaltungen über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu sprechen und entsprechende Beiträge in sozialen Medien zu teilen,
- muss mindestens über mittlere Englischkenntnisse im Sprechen, Schreiben und Lesen verfügen und
- sollte vorzugsweise in einem nationalen/regionalen Netzwerk aktiv und bereit sein, sich auf nationaler Ebene für die Interessenvertretung einzusetzen.
Engagement der Botschafterinnen und Botschafter:
Das Projekt EU-CAYAS-NET läuft bis August 2024 und umfasst eine Reihe von Veranstaltungen zu einem breiten Themenspektrum. Die Botschafterinnen und Botschafter werden zu allen Veranstaltungen eingeladen und bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt. Es wird jedoch nicht erwartet, dass sie an allen Veranstaltungen teilnehmen.
Die Botschafterinnen und Botschafter werden außerdem zu zusätzlichen Präsenz- und Online-Treffen, beispielsweise Fokusgruppendiskussionen, eingeladen. Auch hier ist die Teilnahme freiwillig, sie werden jedoch bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt.
3.1.2 Sammlung von Interessenbekundungen für das Botschafterprogramm (CCI-E, YCE + BEN/APs)
Fördermittelempfänger und assoziierte Partner erhielten einen Link zu einem Online-Formular zur Interessenbekundung und wurden gebeten, diesen möglichst breit in ihren Gemeinschaften von Krebsüberlebenden und über soziale Medien zu verbreiten. Das Formular enthielt Angaben zu Kontaktdaten, Organisationszugehörigkeit (falls vorhanden), Staatsangehörigkeit usw. (Tabelle 1). 79 potenzielle Kandidatinnen und Kandidaten (55 weiblich, 16 männlich, 8 ohne Angabe) aus ganz Europa füllten ein Formular zur Interessenbekundung aus (29 Staatsangehörigkeiten, 25 Wohnsitzländer).
Tabelle 1 Merkmale der Kandidatinnen und Kandidaten für das Botschafterprogramm
| Merkmale der Botschafterinnen und Botschafter | Anzahl |
|---|---|
| Alter bei Beginn der Krebserkrankung (Jahre) | 0 - 41 |
| Krebsart | |
| Akute lymphoblastische Leukämie (ALL) | 8 |
| Akute myeloische Leukämie (AML) | 4 |
| Hirntumoren | 3 |
| Brustkrebs | 3 |
| Burkitt-Lymphom | 1 |
| Cholangiokarzinom | 1 |
| Ewing-Sarkom | 3 |
| Keimzelltumor | 1 |
| B-Zell-Lymphom | 1 |
| T-Zell-Lymphom | 1 |
| Hodgkin-Lymphom | 13 |
| Langerhans-Zell-Histiozytose | 1 |
| IPT-ähnliches FDCS | 1 |
| Systemische Mastozytose | 1 |
| Maligner rhabdoider Tumor (MRT) | 1 |
| Neuroendokriner Tumor | 1 |
| Neuroblastom | 1 |
| Non-Hodgkin-Lymphom | 7 |
| Osteosarkom | 3 |
| Rhabdomyosarkom | 2 |
| Sarkom | 2 |
| Kleinzelliges Ovarialkarzinom | 1 |
| Spinales Astrozytom | 1 |
| Hodenkrebs | 1 |
| Schilddrüsenkrebs | 1 |
| Wilms-Tumor | 2 |
| Nicht angegeben | 14 |
| Staatsangehörigkeit | |
| Armenien | 1 |
| Österreich | 4 |
| Aserbaidschan | 1 |
| Belgien | 3 |
| Bulgarien | 1 |
| Costa Rica | 1 |
| Kroatien | 1 |
| Zypern | 1 |
| Tschechische Republik | 2 |
| Finnland | 3 |
| Frankreich | 1 |
| Deutschland | 2 |
| Griechenland | 2 |
| Irland | 7 |
| Israel | 2 |
| Italien | 3 |
| Litauen | 2 |
| Luxemburg | 2 |
| Mazedonien | 2 |
| Moldau | 2 |
| Montenegro | 1 |
| Niederlande | 20 |
| Polen | 2 |
| Portugal | 4 |
| Rumänien | 3 |
| Spanien | 1 |
| Schweden | 1 |
| Schweiz | 2 |
| Vereinigtes Königreich | 1 |
3.1.3 Vorbereitung des Workshops für Botschafterinnen und Botschafter zur Interessenvertretung, 9. Februar 2023
Der hybride Workshop für Botschafterinnen und Botschafter zur Interessenvertretung war für den 9. Februar 2023 geplant. Da der Workshop unmittelbar nach der von WP4 am 8. Februar 2023 durchgeführten Peer-Visit-Präsenzschulung stattfand, wurden die daran teilnehmenden Kandidatinnen und Kandidaten für das Botschafterprogramm eingeladen, vor Ort am Workshop teilzunehmen. Alle anderen Kandidatinnen und Kandidaten wurden zur Teilnahme über Discord eingeladen. CCI Europe und YCE erarbeiteten eine Tagesordnung. Einzelheiten zur Veranstaltung wurden außerdem von POLA auf die Plattform hochgeladen (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).
4. Ergebnisse
4.1 Bericht zum Workshop für Botschafterinnen und Botschafter und zur Interessenvertretung
Der hybride Workshop für Botschafterinnen und Botschafter und zur Interessenvertretung fand am 9. Februar 2023 in Brüssel im NH Collection Brussels Centre Hotel sowie online über Discord statt. Die Tagesordnung (Anhang 2) umfasste eine Einführung in EU-CAYAS-NET (Anhang 3), die Netzwerkplattform/Discord-Community und die Patientenvertretung (einschließlich Interviews mit Krebsüberlebenden zu Themen wie dem "Recht auf Vergessenwerden" und der Festlegung von "Prioritäten des Krebsplans" in bestimmten EU-Ländern). Auf diese Einführungseinheiten folgten Diskussionsrunden/Kleingruppensitzungen. Der Workshop endete mit einer Zusammenfassung der Diskussionsrunden/Kleingruppensitzungen und Informationen zu den nächsten Schritten im Auswahlverfahren für Botschafterinnen und Botschafter.
Von 80 Personen, die eine Interessenbekundung eingereicht hatten, nahmen 62 am Workshop für Botschafterinnen und Botschafter und zur Interessenvertretung im Februar 2023 in Brüssel teil. [1] 16 Personen nahmen online und 46 vor Ort teil. 27 Länder waren vertreten, darunter 20 Mitgliedstaaten (Tabelle 2). Damit hat das Projekt den Indikator von 40 Teilnehmenden an der Schulung für Botschafterinnen und Botschafter bis M6 übertroffen (Projektziel 1).
Tabelle 2 Workshop für Botschafterinnen und Botschafter und zur Interessenvertretung – Vertretung nach Ländern
| Geburtsland/Staatsangehörigkeit laut Reisepass | Wohnsitzland |
|---|---|
| Armenien | Armenien |
| Österreich | Österreich |
| Belgien | Belgien |
| Bulgarien | Bulgarien |
| Costa Rica | Niederlande |
| Kroatien | Kroatien |
| Zypern | Zypern |
| Tschechische Republik | Tschechische Republik |
| Finnland | Finnland |
| Frankreich | Frankreich |
| Deutschland | Deutschland |
| Griechenland | Griechenland |
| Irland | Irland |
| Italien | Italien |
| Litauen | Litauen |
| Luxemburg | Luxemburg |
| Mazedonien | Mazedonien |
| Moldau | Rumänien |
| Montenegro | Montenegro |
| Niederlande | Niederlande |
| Polen | Polen |
| Portugal | Portugal |
| Rumänien | Rumänien |
| Rumänien | Vereinigtes Königreich |
| Spanien | Vereinigtes Königreich |
| Schweden | Schweden |
| Schweiz | Schweiz |
| Vereinigtes Königreich | Schweden |
Für die Diskussionsrunden/Kleingruppensitzungen wurden die Kandidatinnen und Kandidaten für das Botschafterprogramm in vier Gruppen aufgeteilt (drei vor Ort und eine online). Das Organisationsteam des Workshops hatte die Teilnehmenden im Voraus den Gruppen zugeordnet, um in jeder Gruppe eine Mischung aus verschiedenen Ländern und Hintergründen sicherzustellen. Jede Gruppe wurde von einer am Projekt beteiligten Person mit eigener Krebsüberlebensgeschichte aus CCI Europe, YCE oder PMC moderiert. Die in der Tagesordnung aufgeführten Themen wurden besprochen, und die jeweiligen Vorschläge und Überlegungen wurden von einer benannten protokollführenden Person aus CCI Europe, YCE oder Pintail in Miro festgehalten. Auf Grundlage der in Miro erfassten Kernbotschaften wurde nach dem Workshop ein Bericht zu den Kleingruppensitzungen erstellt, der die Vorschläge zu den verschiedenen Themen systematisch zusammenfasste. Diese Vorschläge wurden vom Managementteam geprüft und werden, soweit angemessen, in das Botschafterprogramm aufgenommen.
Nach der Veranstaltung wurde ein Online-Feedbackfragebogen mit Multiple-Choice-Fragen und Freitextfeldern verteilt. Es gingen 23 Antworten ein (22 von Teilnehmenden vor Ort, 1 von einer online teilnehmenden Person) (Tabelle 3). Alle Befragten gaben an, dass sie an einer weiteren EU-CAYAS-NET-Veranstaltung teilnehmen würden. Insgesamt war das Feedback positiv, und es gab hilfreiche Vorschläge zu Bereichen, in denen zusätzliche Unterstützung und Schulungen benötigt werden, sowie zur Organisation künftiger Treffen der Botschafterinnen und Botschafter.
Tabelle 3 Feedback zum Workshop
| Frage/Aussage | Durchschnittliche Bewertung (1 – schlecht, 5 - ausgezeichnet) | Durchschnittliche Bewertung (1 – stimme überhaupt nicht zu, 5 stimme voll und ganz zu) |
|---|---|---|
| Wie war die Schulung für Botschafterinnen und Botschafter insgesamt? | 4,6 | - |
| Ich fand die Inhalte der Schulung leicht verständlich. | - | 4,5 |
| Die Schulung war für mich hilfreich, um mehr über das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender und die Rolle der Botschafterinnen und Botschafter im Projekt zu erfahren, als ich zuvor wusste. | - | 4,5 |
| Ich verstehe, was von den Botschafterinnen und Botschaftern des Projekts Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender erwartet wird. | - | 4,1 |
| Ich fühle mich bereit, mich an den Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu beteiligen. | - | 4,3 |
| Ich fühle mich bereit, bei Bedarf über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu sprechen. | - | 4,1 |
| Ich fühle mich wohl dabei, entsprechende Beiträge des Projekts in den sozialen Medien zu teilen. | - | 4,4 |
| Die Vortragenden haben die Informationen gut vermittelt. | - | 4,5 |
| Die Schulung hatte die richtige Dauer. | - | 4,1 |
| Ich weiß, wo ich weitere Informationen erhalten kann. | - | 4,0 |
4.2 Auswahl der Botschafterinnen und Botschafter
Vor dem Workshop für Botschafterinnen und Botschafter und zur Interessenvertretung wurde ein Auswahlausschuss eingerichtet, der aus Krebsüberlebenden sowie Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern von CCI Europe, YCE und PMC bestand. Der Ausschuss traf sich mehrmals, um die Eignung der Kandidatinnen und Kandidaten für die Aufnahme in das Botschafterprogramm anhand ihres Hintergrunds, ihrer Krankengeschichte und ihrer Teilnahme am Workshop zu bewerten. Jedes Mitglied des Auswahlausschusses leitete eine der Kleingruppensitzungen, um das Auswahlverfahren zu unterstützen. Eine Person wurde vom Ausschuss aufgrund unzureichender Englischkenntnisse abgelehnt. Der Ausschuss führte außerdem mit vier Personen Folgegespräche, bei denen jeweils mindestens zwei Ausschussmitglieder anwesend waren (wenn weitere Informationen benötigt wurden). Von den interviewten Personen wurden anschließend drei in das Programm aufgenommen; bei einer Person wurde die Aufnahme aufgrund hoher Belastung durch eine laufende/kürzlich abgeschlossene Krebsbehandlung verschoben. Sechs Personen entschieden sich nach dem Workshop selbst gegen eine weitere Teilnahme, da ihnen die Zeit fehlte oder sie Bedenken hinsichtlich einer öffentlichen Darstellung auf der Netzwerkplattform oder in den sozialen Medien hatten.
Die 54 verbleibenden Kandidatinnen und Kandidaten wurden daraufhin offiziell eingeladen, Botschafterinnen und Botschafter von EU-CAYAS-NET zu werden (Anhang 4). Diejenigen, die auf diese offizielle Einladung mit einer Bestätigung ihres Interesses antworteten, erhielten ein speziell für dieses Botschafterprogramm entwickeltes Dokument mit den Aufgaben und Rahmenbedingungen zum Ausfüllen und Unterzeichnen (Anhang 5).
4.3 Aktueller Stand des Botschafterprogramms
Zum 30. Mai 2023 hatten 40 junge Krebsüberlebende aus 22 europäischen Ländern (darunter 18 Mitgliedstaaten) zugestimmt, als Botschafterinnen und Botschafter für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender tätig zu werden (Abbildung 2: Botschafterinnen und Botschafter, wie beim ersten EU-CAYAS-NET-Webinar am 30. Mai 2023 vorgestellt). Damit hat das Projekt den Indikator von 10 Botschafterinnen und Botschaftern mit einer geringfügigen Verzögerung von M6 auf M9 übertroffen (Projektziel 1). Personen, die das unterzeichnete Dokument mit den Aufgaben und Rahmenbedingungen noch nicht eingereicht oder unvollständige Unterlagen eingereicht haben, werden in regelmäßigen Abständen daran erinnert, dass ihre Rückmeldung noch aussteht. Darüber hinaus ist vor der nächsten Veranstaltung für Botschafterinnen und Botschafter Ende November 2023 (M16) eine weitere Rekrutierungsrunde geplant. Das Projekt ist auf einem guten Weg, den nächsten Indikator von 27 Botschafterinnen und Botschaftern aus 27 EU-Mitgliedstaaten bis M24 zu erreichen (Projektziel 1).
Die Botschafterinnen und Botschafter (Name, Wohnsitzland, Krebsart, Kurzbiografie und Bild) sind auf der Netzwerkplattform (/community/) zu finden. Die Seite wird regelmäßig aktualisiert, sobald weitere Botschafterinnen und Botschafter offiziell hinzukommen.
Im Rahmen von Aufgabe 2.6 war ursprünglich vorgesehen, die Botschafterinnen und Botschafter alle drei Monate über die Projektaktivitäten zu informieren. Stattdessen wurde jedoch ein dynamischerer Ansatz mit laufenden Aktualisierungen über einen eigenen Kanal für Botschafterinnen und Botschafter auf der Kommunikationsplattform Discord verfolgt (Abbildung 3: Screenshot des Kanals für Botschafterinnen und Botschafter in Discord), der Mitte April 2023 (M8) eingerichtet wurde. In diesem Kanal können die Botschafterinnen und Botschafter untereinander Informationen austauschen und regelmäßig aktuelle Informationen zu den Projektaktivitäten erhalten. Der Kanal wird auch für Ankündigungen zu allen für die Botschafterinnen und Botschafter relevanten Themen genutzt.
Zu den bisherigen Themen und Ankündigungen im Kanal gehörten:
- Bewerbung des RTD-SANTE-CANCER MISSION-Workshops & dreier Kommunikationsaktivitäten,
- Informationen zum Kongress der European Musculo-Skeletal Oncology Society (bei dem eine Person aus dem EU-CAYAS-NET-Botschafterprogramm einen Hauptvortrag hielt),
- Eine Einladung, Erfahrungsberichte für die EU-CAYAS-NET-Kommunikationskampagne während der Woche der Krebsüberlebenden im Juni 2023 bereitzustellen,
- Eine Einladung zur Anmeldung zum ersten EU-CAYAS-Net-Webinar (30. Mai 2023) und die Bitte, diese in der breiteren Community zu teilen, und
- Eine Ankündigung, dass die Botschafterinnen und Botschafter auf der Netzwerkplattform vorgestellt werden (19. Mai 2023).
4.4 Künftige Aktivitäten
Durch verschiedene Öffentlichkeitsmaßnahmen im Rahmen von WP6 und durch die Gewinnung potenzieller neuer Kandidatinnen und Kandidaten durch die Botschafterinnen und Botschafter selbst haben mehrere weitere Personen Interesse am Botschafterprogramm bekundet. Sofern die erforderlichen Kriterien erfüllt sind, werden diese Personen, diejenigen, die nicht an der ersten Schulungsveranstaltung teilnehmen konnten, sowie weitere vom Auswahlausschuss ausgewählte Personen zur zweitägigen Vernetzungs- und Leitlinien-Workshopveranstaltung für Botschafterinnen und Botschafter in Wien eingeladen, die vom 23. bis 25. November 2023 stattfindet. Die Veranstaltung wird mit einem Workshop zur Beteiligung von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern an Leitlinien für das Leben nach einer Krebserkrankung verbunden.
5. Wirkung & Fazit
Mit dem Start des EU-CAYAS-NET-Botschafterprogramms haben die Aktivitäten zur Förderung einer verbesserten Lebensqualität nach einer Krebserkrankung in den drei Themenbereichen des Projekts begonnen, Wirkung zu entfalten. Die EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter sind inzwischen eine sichtbare Anlaufstelle, über die die Kommunikation zum Leben nach einer Krebserkrankung auf nationaler Ebene koordiniert wird. Sie bilden damit eine Verbindung zwischen europäischen und nationalen Aktivitäten. Die Botschafterinnen und -Botschafter werden fortlaufend dazu aufgefordert, nicht nur bei nationalen und internationalen Veranstaltungen sowie auf politischer Ebene aktiv zu sein, sondern auch neue potenzielle Botschafterinnen und Botschafter auf das Projekt aufmerksam zu machen und sie auf die Kommunikationsplattform (Discord) einzuladen.
Auch Fachkräfte aus dem Sozial- und Gesundheitswesen sowie politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger können nun von unserem Netzwerk engagierter Botschafterinnen und Botschafter sowie Krebsüberlebender aus ganz Europa profitieren, die für künftige Konsultationen hinzugezogen werden können. Als konkretes Beispiel wurden im Rahmen unserer Zusammenarbeit Umfragen des Projekts OACCUs (https://oac-connect.eu/) mit den Botschafterinnen und Botschaftern geteilt, und sie wurden zu mehreren Veranstaltungen und Aktivitäten von OACCUs eingeladen.
6. Anhänge
6.1 Anhang 1. Beschreibung des Botschafterprogramms
Was ist das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender?
Das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET) ist ein durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanziertes Projekt, das darauf abzielt, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben. Dies soll durch eine sinnvolle soziale Vernetzung von Menschen mit eigener Krebserfahrung sowie Fachkräften aus dem Sozial- und Gesundheitswesen erreicht werden, die in der gesamten Europäischen Union in der Krebsprävention und -versorgung tätig sind.
Das Netzwerk wird ein breites Spektrum von Interessengruppen zusammenbringen und eine Online-Plattform schaffen, um gezielte Maßnahmen und Initiativen in Bereichen zu fördern, die nachweislich zur Lebensqualität junger Menschen mit Krebserfahrung beitragen. Der Schwerpunkt liegt auf drei Themen, die junge Menschen mit eigener Krebserfahrung aus ganz Europa benannt haben:
- Lebensqualität,
- Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene sowie
- Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.
Was wird das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender tun?
Junge Menschen mit eigener Krebserfahrung werden einen kooperativen Ansatz unter Einbeziehung verschiedener Interessengruppen leiten, um gezielte Maßnahmen und Initiativen zu ermitteln, die über das Netzwerk und die Plattform gefördert werden sollen. Zu den Aktivitäten gehören: Peer-Besuche, Netzwerktreffen, Schulungen, virtuelle Zusammenarbeit, Social-Media-Kampagnen, Webinare, politische Empfehlungen und weitere nationale/internationale gesundheitspolitische Veranstaltungen.
Die Aktivitäten werden auf früheren und laufenden Initiativen aufbauen, etwa dem Europäischen Referenznetzwerk (ERN) PaedCan und Projekten im Rahmen von Horizon 2020/Horizon Europe.
Das Projekt wird zur Umsetzung von Leitinitiativen des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung beitragen, beispielsweise des "Wissenszentrums für Krebs" und des "EU-Netzwerks nationaler umfassender Krebszentren". EU-CAYAS-NET wird zudem zahlreiche Ziele des EU4Health-Programms aufgreifen, darunter Gesundheitsförderung und die Verringerung der Krankheitslast, den Abbau gesundheitlicher Ungleichheiten und die Verbesserung des Zugangs zur Versorgung, die Stärkung der Rechte von Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebenden und weitere Ziele.
Neben der Bereitstellung einer EU-weiten digitalen Plattform, die auf Forschung und der Einbindung von Interessengruppen basiert, wird EU-CAYAS-NET auch unmittelbar zum Abbau gesundheitlicher Ungleichheiten, zur Verbesserung des Zugangs zu Versorgung und Ressourcen sowie zur Förderung der Rechte junger Patientinnen und Patienten und Krebsüberlebender beitragen.
Was ist das Botschafterprogramm?
Im Verlauf des Projekts werden mindestens 27 Botschafterinnen und Botschafter gewonnen, um das europäische Netzwerk aktiv mit nationalen Gemeinschaften zu verbinden.
Wer kann Botschafterin oder Botschafter werden?
Sie sollten:
- zwischen 18-39 Jahre alt sein,
- im Alter von 0 - 39 Jahren wegen Krebs behandelt worden sein oder sich derzeit in Behandlung befinden,
- in der Lage sein, die Ziele des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender aus der Perspektive eigener Erfahrungen zu durchdenken und zu reflektieren,
- bereit sein, bei externen Veranstaltungen über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu sprechen und entsprechende Beiträge in sozialen Medien zu teilen,
- beim Sprechen, Schreiben und Lesen auf Englisch mindestens über Kenntnisse auf mittlerem Niveau verfügen und
- vorzugsweise in einem nationalen/regionalen Netzwerk aktiv und bereit sein, sich auf nationaler Ebene für die Interessen Betroffener einzusetzen.
Was bietet Ihnen die Teilnahme?
Sie werden Teil einer engagierten europäischen Gemeinschaft, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden einsetzt!
- Sie können Ihre Fähigkeiten und Kenntnisse weiterentwickeln.
- Sie erhalten die Möglichkeit, an themenspezifischen Schulungen teilzunehmen.
- Sie werden aktiv an einem Netzwerk auf europäischer Ebene mitwirken.
- Sie können zu verschiedenen Veranstaltungen in ganz Europa reisen.
Reise- und Unterkunftskosten für Botschafterinnen und Botschafter, die an Projektveranstaltungen teilnehmen, werden übernommen. Der für die Teilnahme aufgewendete Zeitaufwand wird nicht vergütet.
Wie hoch ist der zeitliche Aufwand?
Das EU-CAYAS-NET-Projekt läuft bis August 2024 und umfasst eine Reihe von Veranstaltungen zu einem breiten Themenspektrum. Botschafterinnen und Botschafter werden zu allen Veranstaltungen eingeladen und bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt. Es wird jedoch nicht erwartet, dass sie an allen Veranstaltungen teilnehmen. Es sind vier Präsenzveranstaltungen (insgesamt etwa 16 Arbeitstage) und vier Online-Veranstaltungen (etwa vier Arbeitstage) vorgesehen.
Botschafterinnen und Botschafter werden außerdem zu zusätzlichen Präsenz- und Online-Forschungstreffen eingeladen, etwa zu Fokusgruppendiskussionen. Auch hier ist die Teilnahme freiwillig, sie werden jedoch bei der Auswahl der Teilnehmenden bevorzugt berücksichtigt.
Wie kann ich mehr erfahren?
Haben Sie eine Frage? Kontaktieren Sie uns unter office@ccieurope.eu.
Wie bewerbe ich mich?
Die erste Gruppe von Botschafterinnen und Botschaftern wird im Januar 2023 ausgewählt; Bewerbungen für das Programm bleiben jedoch während des gesamten Jahres 2023 möglich. Sie können Ihre Bewerbung jederzeit online ausfüllen.
6.2 Anhang 2. Tagesordnung - Workshop zu Botschaftertätigkeit/Interessenvertretung
Botschafterveranstaltung, 09. Februar 2023
Vor Ort: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brüssel
Online (über Discord): Für online Teilnehmende findet das Treffen auf Discord statt. Wenn Sie noch nicht auf Discord sind, müssen Sie zunächst ein Konto erstellen: https://discord.com/. Anschließend können Sie hier am Treffen teilnehmen: https://discord.gg/55FXSxmsEC
Für alle: Werden Sie Teil unserer beatcancer-Community auf Discord! Bei der Veranstaltung erfahren Sie mehr darüber. https://discord.gg/vJT3nbCd6m
Fragen? Kontaktieren Sie uns gerne unter office@ccieurope.eu!
| Uhrzeit (MEZ) | Thema | Referierende |
|---|---|---|
| 8.45 – 9.00 | Registrierung & Begrüßung | |
| 9.00 – 9.20 | Begrüßung & kurze Vorstellungsrunde | Carina Schneider (CCI Europe) |
| 9.20 – 9.40 | Was ist das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender? Welche Rolle haben Botschafterinnen und Botschafter? | Carina Schneider (CCI Europe) |
| 9.40 – 10.00 | Was ist die Netzwerkplattform? Wie können junge Krebsüberlebende sie nutzen? | Šarūnas Narbutas (POLA), Simonas Petkevičius (POLA) |
| 10.00 – 10.30 | Allgemeine Einführung in die Interessenvertretung (5 Min.). Erfahrungen mit der Übertragung erfolgreicher Interessenvertretung von der EU auf die Mitgliedstaaten: Recht auf Vergessenwerden – Portugal (10 Min.); Prioritäten des Krebsplans – Rumänien (10 Min.); Fragen & Antworten (5 Min.) | Carina Schneider (CCI Europe). Recht auf Vergessenwerden: Tiago da Costa (Interviewpartner), Jaap den Hartogh (Interviewer). Prioritäten des Krebsplans: Victor Girbu (Interviewpartner), Katie Rizvi (Interviewerin) |
| 10.30 – 10.45 | PAUSE | |
| 10.45 – 11.45 | Diskussionsrunde/Kleingruppensitzungen (3 Gruppen + online). 1. Welche Unterstützung benötigen Sie, um als Botschafterin oder Botschafter erfolgreich zu sein? 2. Welche ersten Schritte könnten Sie als Botschafterin oder Botschafter in Ihrem Heimatland unternehmen? 3. Wie sollte EU-CAYAS-NET Ihrer Meinung nach insgesamt kommunizieren, um mehr junge Menschen aus ganz Europa anzusprechen? | Geleitet vom Auswahlgremium für Botschafterinnen und Botschafter. Frage 1: Jaap den Hartogh (PMC); Frage 2: Andrea Ruano (YCE); Frage 3: Colette Ryan (YCE); Online, Fragen 1 - 3: Carina Schneider (CCI Europe) |
| 11.45 – 12.00 | Zusammenfassung der Kleingruppensitzungen | Jaap, Andrea, Colette, Carina |
| 12.00 – 12.15 | Nächste Schritte und Abschluss | Carina Schneider (CCI Europe), Šarūnas Narbutas (POLA) |
| 12.15 | MITTAGESSEN |
6.3 Anhang 3. Präsentationsfolien - Workshop zu Botschaftertätigkeit/Interessenvertretung
Schulung für Botschafterinnen und Botschafter
- Februar 2023, Brüssel. Carina, Jaap, Colette
Was Sie heute erwartet
- EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter
- Rolle der Botschafterinnen und Botschafter
- Gewinnung von Botschafterinnen und Botschaftern
- Die Netzwerkplattform
- Interessenvertretung
- Botschaftertätigkeit – Kleingruppensitzungen
- Zusammenfassung der Kleingruppensitzungen
- Abschluss
EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter
Aufnahme der Netzwerkaktivitäten durch Ad-hoc-Einsätze/Webinare/Workshops unter direkter Beteiligung von Delegierten des EU-Netzwerks und 'Botschafterinnen und Botschaftern'.
WP1 wird außerdem das Botschafterprogramm für junge Krebsüberlebende starten. Botschafterinnen und Botschafter sind Krebsüberlebende, die am Netzwerk teilnehmen, die Projektziele kommunizieren und die Projektergebnisse an Interessengruppen in ihrem Mitgliedstaat verbreiten. CCI Europe und YCE werden die im Projektverlauf fortlaufend gewonnenen Botschafterinnen und Botschafter schulen und ihnen die Fähigkeiten vermitteln, mit einem breiten Spektrum von Interessengruppen zu kommunizieren. Die Kerngruppe der Interessengruppen wird alle drei Monate aktuelle Informationen zu den Projektaktivitäten erstellen, einschließlich empfohlener Maßnahmen auf nationaler Ebene, die auf Netzwerkebene koordiniert werden. Botschafterinnen und Botschafter werden aus den Netzwerken von CCI Europe und YCE sowie anderer Begünstigter und assoziierter Partner gewonnen (10 bis M6, 27 bis M18).
Regel #1: Was Sie in den Antrag aufnehmen…
… müssen Sie nach dem Auftakttreffen umsetzen.
- Einrichtung einer "Taskforce" zur Festlegung
- der Rolle der Botschafterinnen und Botschafter
- der Kriterien für die Botschaftertätigkeit
- des Auswahlverfahrens
- der Möglichkeiten zum Einstieg und Ausstieg
Ein großes Dankeschön an Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!
Welche Rolle haben Botschafterinnen und Botschafter? (Version 1.0, 9. Feb. 2023)
- Aktuelle Informationen zum Netzwerk: Teilnahme an Projekttreffen, einschließlich der alle drei Monate stattfindenden virtuellen BEN- & AP-Treffen sowie der halbjährlichen hybriden Projekttreffen an verschiedenen Orten in Europa.
- Gemeinsame Erarbeitung von Projektergebnissen: Einladung zur Teilnahme an Fokusgruppen zu Lebensqualität, AYA, EDI und weiteren internen Netzwerktreffen.
- Netzwerk: Einladung zu öffentlichen Netzwerkveranstaltungen.
Bitte beachten Sie
Den Umfang der Teilnahme an diesen internen Treffen und öffentlichen Netzwerkveranstaltungen legt jede Botschafterin und jeder Botschafter selbst fest, entsprechend der verfügbaren Zeit, dem Fachgebiet und den nationalen Prioritäten.
Reise- und Unterkunftskosten für Botschafterinnen und Botschafter, die an EU-CAYAS-NET-Veranstaltungen teilnehmen, werden übernommen. Der für die Teilnahme aufgewendete Zeitaufwand wird nicht vergütet. Ausgewählte Botschafterinnen und Botschafter erhalten eine Vereinbarung mit Einzelheiten zur Vergütung.
Kriterien für die Botschaftertätigkeit
Eine Botschafterin oder ein Botschafter …
- … wird/wurde im Alter von 0–39 Jahren wegen Krebs behandelt und kann sich in oder außerhalb einer Behandlung befinden.
- … ist vorzugsweise in einem nationalen/regionalen Netzwerk aktiv und bereit, sich für die Interessen Betroffener einzusetzen.
- … ist in der Lage, die Ziele dieses Projekts aus der Perspektive eigener Erfahrungen zu durchdenken und zu reflektieren.
- … verfügt beim Sprechen, Schreiben und Lesen auf Englisch mindestens über Kenntnisse auf mittlerem Niveau.
- … ist bereit, über die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender bei externen Veranstaltungen zu sprechen und entsprechende Beiträge in sozialen Medien zu teilen (habe ich da jemanden Discord sagen hören?…)
Gewinnungsverfahren oder: Wie man Botschafterinnen und Botschafter findet
- Auftakttreffen, Sept. 2022
-
- Gewinnungsrunde über bestehende Patientenvertretungen von CCI-E und YCE
-
- Gewinnung neuer Botschafterinnen und Botschafter über AP
- 2. Gewinnungsrunde über Interessenbekundungen im Dez. 2022
- Botschafterschulung, Brüssel, 9. Feb.
- Erweiterung des Netzwerks
- Kontaktaufnahme mit bislang nicht vertretenen Ländern
Wie erfahre ich, ob ich Botschafterin oder Botschafter werde?
- Die Entscheidung über die offiziellen Botschafterinnen und Botschafter wird nach der Schulung getroffen. Eine schriftliche Benachrichtigung wird bis Ende Feb. versandt.
- Rückmeldung der ausgewählten Teilnehmenden, ob sie die Einladung annehmen / nicht annehmen
- Die Annahme ist nicht verpflichtend! Ein Ausstieg ist auch später jederzeit möglich.
- Ausgewählte Botschafterinnen und Botschafter erhalten eine schriftliche Vereinbarung zur Teilnahme am Botschafterprogramm
Sie entscheiden!
Nach der Auswahl zur offiziellen EU-CAYAS-NET-Botschafterin oder zum offiziellen EU-CAYAS-NET-Botschafter können Kandidatinnen und Kandidaten / bestätigte Botschafterinnen und Botschafter jederzeit aussteigen.
(Auch wenn wir uns das natürlich nicht wünschen ;-) )
4. Netzwerkplattform
- Sarunas & Simonas, POLA, WP2
5. Patientenvertretung
- Über Patientenvertretung
- Was bedeutet Patientenvertretung für Sie?
6. Interessenvertretung – Wie EU-Politik in den nationalen Kontext übertragen werden kann
- Recht auf Vergessenwerden – Portugal. Tiago
- Prioritäten des Krebsplans – Rumänien. Victor
Interviews von Jaap & Katie
Genießen Sie die Pause! Wir sehen uns in 15 Minuten.
7. Botschaftertätigkeit - Kleingruppensitzung
- Welche Unterstützung benötigen Sie, um als Botschafterin oder Botschafter erfolgreich zu sein? - Jaap
- Welche ersten Schritte könnten Sie als Botschafterin oder Botschafter in Ihrem Heimatland unternehmen? - Andrea
- Wie sollte EU-CAYAS-NET Ihrer Meinung nach insgesamt kommunizieren, um mehr junge Menschen aus ganz Europa anzusprechen? – Colette
- Online-Gruppe, alle drei Fragen - Carina
Kleingruppen
- Gruppenleitungen & Protokollführende wechseln alle 15 Minuten
- Protokollführende halten Notizen in Miro fest
- In der Abschlusssitzung stellen die Gruppenleitungen die Ergebnisse zu ihren Fragen anhand von Miro vor
Nächste Schritte
- Entscheidung über die offiziellen Botschafterinnen und Botschafter
- Schriftliche Benachrichtigung bis Ende Feb.
- Rückmeldung der ausgewählten Teilnehmenden, ob sie die Einladung annehmen / nicht annehmen
- Die Annahme ist nicht verpflichtend! Ein Ausstieg ist auch später jederzeit möglich.
- Ausgewählte Botschafterinnen und Botschafter erhalten eine schriftliche Vereinbarung zur Teilnahme am Botschafterprogramm
- Ausgewählte Botschafterinnen und Botschafter werden in die Aktivitäten der Plattform (Discord) eingebunden
- Kontaktaufnahme mit nicht vertretenen Ländern, um die Reichweite des Netzwerks zu erweitern
EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern zusammenbringt, die im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter tätig sind. Es erfasst bestehende Ressourcen, die jungen Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebenden und ihren Betreuungspersonen helfen, entwickelt neue europäische Leitlinien und befähigt Krebsüberlebende, sich für ihre Rechte und Bedürfnisse einzusetzen.
Vielen Dank!
6.4 Anhang 4. Einladungs-E-Mail
Betreff: Sie sind eingeladen, Botschafterin oder Botschafter für EU-CAYAS-NET zu werden
Liebe/r [Name],
vielen Dank für Ihr Interesse daran, Botschafterin oder Botschafter für EU-CAYAS-NET zu werden. Wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können, dass Ihre Bewerbung angenommen wurde! Bitte bestätigen Sie, dass Sie weiterhin an der Botschaftertätigkeit interessiert sind.
In dieser Funktion werden Sie auf der Netzwerkplattform als EU-CAYAS-NET-Botschafterin oder -Botschafter aufgeführt, bilden ein Bindeglied zwischen dem Projekt und den Entwicklungen in Ihrem Land und werden in regelmäßige Informationen, Kommunikation und Aktivitäten des Projekts eingebunden.
Was sind die nächsten Schritte?
- Um unsere Vereinbarung und Ihre künftige Mitwirkung als Botschafterin oder Botschafter zu formalisieren, erhalten Sie von uns in Kürze die Aufgabenbeschreibung zur Unterzeichnung.
- Die ausgewählten Kandidatinnen und Kandidaten werden auf der Netzwerkplattform und gegebenenfalls bei weiteren Gelegenheiten (Kommunikation zu Botschafterveranstaltungen in sozialen Medien usw.) sichtbar gemacht. Ihre Kontaktdaten (Name, Organisation, Land, Bild usw.) werden im Rahmen der Aufgabenbeschreibung erhoben.
- Falls Ihr Discord-Benutzername von Ihrem tatsächlichen Namen abweicht, teilen Sie uns bitte Ihren genauen Discord-Benutzernamen mit, damit wir Sie auf Discord als Botschafterin oder Botschafter kennzeichnen können. Nur mit dieser Kennzeichnung können wir Sie dem entsprechenden Discord-Kanal hinzufügen.
- Termin vormerken: Die nächste Botschafterschulung findet in der ersten Dezemberwoche 2023 in Wien statt.
Auf Grundlage der Ergebnisse des Workshops in Brüssel wird eine Ressourcenliste für Botschafterinnen und Botschafter erstellt. Nochmals vielen Dank für Ihre wertvollen Beiträge!
Darüber hinaus werden während der gesamten Projektlaufzeit weitere interaktive Aktivitäten angeboten. Gemeinsam mit Ihnen werden Pläne erarbeitet, wie das Botschafterprogramm über die Laufzeit dieses Projekts hinaus (das im September 2024 endet) fortgeführt werden kann.
Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit Ihnen das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender aufzubauen!
Mit freundlichen Grüßen Barbara im Namen des EU-CAYAS-NET-Auswahlgremiums für Botschafterinnen und Botschafter
6.5 Anhang 5. Aufgabenbeschreibung für Botschafterinnen und Botschafter
Aufgabenbeschreibung – EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter
1 Ziele des Projekts
EU-CAYAS-NET wird die Lebensqualität von Menschen verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. Dies erfolgt durch eine verbesserte soziale Vernetzung und die Nutzung einer Plattform, um die Verbindungen zwischen Einzelpersonen, Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebenden sowie Fachkräften aus dem Sozial- und Gesundheitswesen zu stärken, die in der gesamten EU in der Krebsprävention und -versorgung tätig sind. Das Netzwerk konzentriert sich auf Bereiche, die nachweislich zur Lebensqualität junger Krebsüberlebender beitragen. Im Mittelpunkt stehen drei Themen, die junge Krebsüberlebende aus ganz Europa als besonders wichtig für eine gerechte, lebenslange Versorgung benannt haben (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion).
2 Rolle der Botschafterinnen und Botschafter
Das Projekt umfasst Botschafterinnen und Botschafter: junge Menschen mit eigener Krebserfahrung, die am Netzwerk teilnehmen, um die Projektziele zu kommunizieren und die Projektergebnisse an Interessengruppen in ihrem Mitgliedstaat zu verbreiten. Botschafterinnen und Botschafter werden aus den Netzwerken von CCI Europe und Youth Cancer Europe sowie anderer Begünstigter und assoziierter Partner gewonnen.
3 Aktivitäten
CCI Europe und Youth Cancer Europe werden die im Projektverlauf fortlaufend gewonnenen Botschafterinnen und Botschafter schulen und ihnen die Fähigkeiten vermitteln, mit einem breiten Spektrum von Interessengruppen zu kommunizieren.
Die Kerngruppe der Interessengruppen, bestehend aus Vertreterinnen und Vertretern der als Begünstigte direkt an der Projektumsetzung beteiligten Interessengruppen, wird den Botschafterinnen und Botschaftern regelmäßig aktuelle Informationen zu den Projektaktivitäten bereitstellen (bei Bedarf, mindestens zweimal jährlich). Diese Informationen umfassen auch empfohlene Maßnahmen auf nationaler Ebene für Botschafterinnen und Botschafter, die auf Netzwerkebene koordiniert werden.
Von Botschafterinnen und Botschaftern wird erwartet, dass sie an Projekttreffen teilnehmen, einschließlich der alle drei Monate stattfindenden virtuellen Treffen mit Vertreterinnen und Vertretern aller Begünstigten und assoziierten Partner sowie der halbjährlichen hybriden Projekttreffen (online oder vor Ort) an verschiedenen Orten in Europa.
Im Rahmen der thematischen Arbeit zu Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion können Botschafterinnen und Botschafter auch zu Fokusgruppen und weiteren internen Netzwerktreffen eingeladen werden. Sie werden zudem zu öffentlichen Netzwerkveranstaltungen eingeladen. Den Umfang der Teilnahme an diesen internen Treffen und öffentlichen Netzwerkveranstaltungen legt jede Botschafterin und jeder Botschafter selbst fest, entsprechend der verfügbaren Zeit, dem Fachgebiet und den nationalen Prioritäten.
Reise- und Aufenthaltskosten für Botschafterinnen und Botschafter werden nach vorheriger Vereinbarung von einem Begünstigten erstattet. Der Zeitaufwand für die jeweiligen Aktivitäten wird nicht vergütet.
4 Sichtbarkeit
Um die Botschafterinnen und Botschafter sichtbar zu machen, werden sie auf der virtuellen Plattform (https://beatcancer.eu/) vorgestellt.
Damit Ihre Biografie und Ihr Foto auf der Netzwerkwebsite veröffentlicht werden können, ergänzen Sie bitte die folgenden Angaben und senden Sie das ausgefüllte und unterzeichnete Formular zusammen mit einem aktuellen Profilbild per E-Mail an info@beatcancer.eu:
- Vorname, Nachname
- Wohnsitzland
- Geburtsdatum
- Tätigkeit / Beruf
- Krebsart
- 1-3 Sätze über Sie
Sie können Ihre Biografie und / oder Ihr Bild jederzeit aktualisieren lassen, indem Sie eine E-Mail mit dem Betreff "Aktualisierte Biografie von [Ihr Vorname, Nachname]" an info@beatcancer.eu senden.
5 Ressourcen
Botschafterinnen und Botschafter erhalten Zugang zu Ressourcen, die es ihnen ermöglichen, über das Netzwerk zu informieren und sich für Verbesserungen einzusetzen (z. B. Informationsblatt, Präsentationsvorlagen, Anleitungen zur Darstellung des Projekts usw.).
6 Verpflichtung
Als Botschafterin oder Botschafter ist mir Folgendes bewusst:
- Meine erste Amtszeit als Botschafterin oder Botschafter beträgt 18 Monate. Nach Ablauf dieser Amtszeit kann ich mein Interesse an einer weiteren Amtszeit bekunden. Die Zahl der Amtszeiten ist nicht begrenzt.
- Ich kann meine Botschaftertätigkeit jederzeit beenden, indem ich eine E-Mail mit dem Betreff "Rücktritt von der Botschaftertätigkeit durch [Ihr Vorname, Nachname]" an info@beatcancer.eu sende.
- Von mir wird erwartet, dass ich mindestens vier Stunden pro Monat den Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender widme.
- Von mir wird erwartet, dass ich Beiträge über das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender auf Facebook, Instagram, Twitter und/oder LinkedIn teile, sofern ich dem Inhalt zustimme und ihn für verbreitenswert halte.
- Um das Wachstum der Gemeinschaft des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender zu unterstützen, wird von mir erwartet, dass ich innerhalb eines Monats nach Unterzeichnung dieses Dokuments mindestens fünf junge Menschen (im Alter von 18-39 Jahren) mit eigener Krebserfahrung auf den Discord-Server "beatcancer" einlade.
- Von mir wird erwartet, dass ich die Aktivitäten des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender auf nationaler Ebene fördere, unter anderem durch Interviews mit Journalistinnen und Journalisten und/oder die Teilnahme an Veranstaltungen zur Patientenvertretung.
7 Vertraulichkeit
Botschafterinnen und Botschafter dürfen keine Informationen über das EU-CAYAS-NET-Projekt oder seine Teilnehmenden an Dritte weitergeben, die eindeutig als "vertraulich" gekennzeichnet sind.
Datum / Unterschrift
Anmerkungen
[1] Da es sich um einen öffentlichen Bericht handelt, werden die Namen der Teilnehmenden nicht genannt, da nicht alle Kandidatinnen und Kandidaten ausgewählt wurden oder eine Botschafterposition angenommen haben. Die Namen der Kandidatinnen und Kandidaten, die Botschafterinnen und Botschafter wurden, sind auf der Botschafterseite der Netzwerkplattform verfügbar, da sie zugestimmt haben, öffentlich als Botschafterinnen und Botschafter genannt zu werden (/community/).
Finanzierung und Haftungsausschluss
Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.
Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
