Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA)

Rezumat executiv

Conform datelor Agenției Internaționale pentru Cercetare în Domeniul Cancerului (IARC), în 2022, peste 150.000 de tineri cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani au fost diagnosticați cu cancer în regiunea europeană. Deși reprezintă un grup demografic esențial, cu nevoi biologice și psihosociale distincte, adolescenții și adulții tineri se confruntă adesea cu un acces limitat la servicii oncologice specializate, în special în afara marilor centre urbane din Europa de Vest și de Nord. Disparitățile actuale în furnizarea serviciilor și în rezultatele îngrijirii evidențiază necesitatea unor standarde uniforme care să asigure că toți tinerii care se confruntă cu cancerul beneficiază de îngrijire adecvată și holistică.

Pentru a răspunde obiectivelor stabilite prin Planul european de combatere a cancerului [1], care evidențiază, printre altele, nevoile tinerilor cu cancer, consorțiul EU-CAYAS-NET a fost finanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul grantului 101056918). Proiectul a început în septembrie 2022 și implică 9 beneficiari (& entități afiliate) și 28 de parteneri asociați din 18 țări. Obiectivul general al EU-CAYAS-NET este îmbunătățirea îngrijirii copiilor, adolescenților și adulților tineri cu cancer prin facilitarea unor conexiuni relevante între pacienți, supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și alte părți interesate din întreaga Uniune Europeană. Unul dintre rezultatele proiectului este inițiativa coordonată de pacienți pentru elaborarea unor recomandări privind atingerea standardelor minime de îngrijire pentru adolescenți și adulți tineri în centrele de îngrijire oncologică din Europa.

Acest document de poziție este rezultatul unei abordări interdisciplinare bazate pe metode mixte, care integrează perspectivele adolescenților și adulților tineri, ale furnizorilor de servicii medicale, ale cercetătorilor și ale altor părți interesate. Acesta îndeamnă factorii de decizie, profesioniștii din domeniul sănătății și organizațiile de reprezentare a intereselor pacienților să acorde prioritate nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYA), asigurându-le accesul la îngrijire de înaltă calitate care abordează toate aspectele sănătății și bunăstării lor.

Recomandările sunt cuprinzătoare, bazate pe dovezi și aplicabile în practică, fiind prezentate în două părți:

A. O listă de verificare a standardelor minime de îngrijire, organizată în trei capitole

1. Mediu construit adecvat vârstei
2. Organizarea îngrijirii clinice și traseele pacienților
3. Servicii de sprijin

B. O foaie de parcurs pentru implementare, cu opt recomandări

1. Dezvoltarea unui centru național de cunoștințe
2. Investiții în formare, educație și optimizarea resurselor
3. Integrarea îngrijirii specifice adolescenților și adulților tineri (AYA) în toate mediile de tratament oncologic
4. Extinderea accesului la servicii de sănătate mintală
5. Consolidarea rolului adolescenților și adulților tineri (AYA) prin participarea la discuțiile privind îngrijirea
6. Îmbunătățirea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor digitale de sănătate
7. Promovarea cercetării și inovării
8. Susținerea schimbărilor în politici și practici

Sprijinit prin consorțiul EU-CAYAS-NET, acest document de poziție prezintă un cadru pentru abordarea nevoilor distincte ale adolescenților și adulților tineri cu cancer. Prin evidențierea bunelor practici și a recomandărilor privind standardizarea îngrijirii, această inițiativă promite să îmbunătățească bunăstarea a mii de tineri europeni, contribuind, printre altele, la realizarea viziunii Planului european de combatere a cancerului.

Introducere

Adolescenții și adulții tineri (AYA) care se confruntă cu cancerul reprezintă o populație cu particularități distincte și adesea insuficient deservită în cadrul sistemelor de sănătate din Europa. Cancerul la adolescenți și adulți tineri (AYA), deși mai puțin rar decât cancerele pediatrice, constituie în continuare o parte semnificativă a poverii cancerului în Europa, afectând anual peste 150.000 de persoane, dintre care majoritatea continuă să trăiască mult timp după boală. [2]

Această categorie demografică, cu vârste cuprinse între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticului, are nevoi biologice și psihosociale distincte, însă, în ciuda recunoașterii tot mai largi a acestora, adolescenții și adulții tineri (AYA) se confruntă în continuare cu un acces inechitabil la servicii oncologice adecvate vârstei. Serviciile specializate rămân adesea limitate la centrele importante din Europa de Vest și de Nord, la marile zone urbane sau la sectorul privat. Prin urmare, centrele mai mici, zonele rurale sau serviciile nespecializate contribuie la disparități în ceea ce privește accesul adolescenților și adulților tineri (AYA), îngrijirea oferită și rezultatele acesteia, subliniind necesitatea esențială a unui efort concertat pentru promovarea și stabilirea unor Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA).

Necesitatea îngrijirii adecvate vârstei

Adolescența și perioada de adult tânăr sunt etape esențiale ale dezvoltării, marcate de schimbări fiziologice, sociale și emoționale semnificative. [3,4] Pentru tinerii cu cancer, diagnosticul de cancer poate perturba etape-cheie ale dezvoltării, precum dobândirea independenței, continuarea studiilor, formarea relațiilor și planificarea viitorului. [5–7] Întreruperea directă sau indirectă a educației și a participării sociale a adolescenților și adulților tineri (AYA) poate duce la izolarea față de cei de aceeași vârstă, agravată de eventuale schimbări fizice, precum căderea părului sau intervențiile chirurgicale, afectând suplimentar stima de sine și imaginea corporală. [8,9]

În plus, tinerii pacienți cu cancer se confruntă cu provocări distincte, care adesea nu sunt abordate în mod adecvat în serviciile obișnuite de oncologie pediatrică sau pentru adulți. Acestea includ poveri psihologice specifice, precum și preocupări practice, cum ar fi prezervarea fertilității și gestionarea efectelor tardive ale terapiei oncologice. [10] Accentul pus de comunitatea medicală pe supraviețuire eclipsează adesea aceste aspecte esențiale ale îngrijirii, lăsând tinerii pacienți insuficient pregătiți pentru impactul continuu al bolii asupra vieții lor viitoare.

Tinerii care au încheiat tratamentul oncologic se confruntă adesea cu anxietate persistentă și incertitudine legate de posibilitatea reapariției cancerului. Această îngrijorare constantă le poate umbri viața, în ciuda progreselor medicale înregistrate în tratarea cancerului. Mulți adolescenți și adulți tineri (AYA) au în față un viitor promițător, însă teama de recidivă poate continua să îi apese puternic. În loc să fie preocupați de aceste temeri, ar trebui să se concentreze pe a se bucura de tinerețe și pe a privi cu încredere spre viitor.

Necesitatea îngrijirii holistice

Oferirea unei îngrijiri adecvate vârstei adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer înseamnă adoptarea principiului: "Tratați pacientul, nu doar cancerul său." Această abordare necesită o îngrijire medicală care să depășească tratarea bolii în sine și să răspundă nevoilor specifice de dezvoltare și psihosociale ale tinerilor pacienți. Îngrijirea holistică depășește tratamentul medical și include sprijin psihologic și social, esențial pentru asigurarea stării generale de bine. Literatura de specialitate existentă evidențiază importanța abordărilor multidisciplinare care integrează servicii medicale, de asistență medicală, psihologice și sociale. [11] Interacțiunile regulate și structurate cu o echipă diversă de profesioniști, pe parcursul tuturor etapelor bolii, inclusiv al monitorizării pe termen lung, vor asigura o experiență de îngrijire cuprinzătoare, care recunoaște provocările multiple ale tinerilor pacienți cu cancer și oferă sprijin pentru depășirea lor. Pentru a realiza acest lucru, formarea adaptată a profesioniștilor din domeniul sănătății este esențială.

Recomandările noastre se bazează pe premisa că înzestrarea profesioniștilor din domeniul sănătății cu abilitățile și cunoștințele necesare pentru a lucra eficient cu pacienții adolescenți și adulți tineri (AYA) poate favoriza un mediu care încurajează implicarea activă a pacienților în îngrijire și în luarea deciziilor.

Un model de îngrijire cuprinzător și holistic nu este doar o preferință, ci o necesitate pentru a asigura că pacienții adolescenți și adulți tineri (AYA) cu cancer primesc sprijinul de care au nevoie pentru 1) a parcurge cu succes tratamentul și 2) a continua să trăiască o viață în care cancerul nu le determină viitorul.

Necesitatea unei îngrijiri echitabile, accesibile și care conferă autonomie

Accesul echitabil la îngrijirea oncologică înseamnă că toți tinerii, indiferent de gen, origine etnică, convingeri, cultură, orientare sexuală, religie sau alt statut, beneficiază de cea mai bună îngrijire de care au nevoie. Comparativ cu persoanele sănătoase de aceeași vârstă, adolescenții și adulții tineri (AYA) cu cancer se confruntă adesea cu perturbări semnificative ale vieții, inclusiv afecțiuni cronice și niveluri mai ridicate de dizabilitate. [12,13] În plus, chiar și atunci când cancerul este în remisie, aceștia se pot confrunta mai frecvent cu discriminare financiară sau de altă natură. [14–18]

Acest lucru evidențiază necesitatea unor intervenții personalizate și adaptabile pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), care să depășească tratamentul medical și să includă promovarea sănătății și bunăstarea psihologică. Cercetările au arătat că intervențiile care urmăresc îmbunătățirea autoeficacității, a mecanismelor de adaptare și a comunicării preferințelor privind tratamentul sunt esențiale, însă studiile de înaltă calitate privind intervențiile sunt puține, iar multe se concentrează doar asupra persoanelor aflate în tratament. [19–21] Acest lucru poate fi problematic, deoarece nevoile adolescenților și adulților tineri (AYA) se prelungesc adesea mult după încheierea tratamentului, când bunăstarea psihosocială devine o prioritate. [22] Consolidarea autonomiei adolescenților și adulților tineri (AYA) prin îngrijire echitabilă înseamnă asigurarea accesului la intervenții adaptate. Prin asigurarea accesului echitabil la astfel de opțiuni de îngrijire diverse și adaptabile, putem sprijini mai bine recuperarea holistică.

Zicala "nu există o soluție universală" se aplică atât pacienților, cât și sistemelor de sănătate. Recomandările noastre privind standardele minime de îngrijire recunosc și respectă eforturile substanțiale și intervențiile deja existente.

În loc să susținem introducerea unor inițiative complet noi, subliniem importanța alinierii mai eficiente a serviciilor existente la nevoile specifice ale persoanelor cărora li se adresează. În mod similar, propunem sugestii adaptabile, care pot fi ajustate pentru a corespunde structurilor și cerințelor diverse ale diferitelor sisteme de sănătate.

Justificare

Conceptul de Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA) are un scop dublu: evidențierea nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri cu cancer și realizarea unui pas către îngrijirea adecvată vârstei și standardizată în întreaga Uniune Europeană.

Acest document de poziție se dorește a fi un apel la acțiune adresat factorilor de decizie, profesioniștilor din domeniul sănătății și grupurilor de susținere, pentru a acorda prioritate nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYA) și pentru a se asigura că tuturor adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer le sunt satisfăcute cel puțin nevoile de bază și că beneficiază de acces echitabil la îngrijire de înaltă calitate în întreaga Europă.

În ciuda progreselor din domeniul oncologiei pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), persistă disparități în ceea ce privește calitatea și disponibilitatea îngrijirii. Acest document reunește informații provenite din experiențele directe ale tinerilor, ale furnizorilor lor de servicii medicale și ale cercetătorilor, colectate cu scopul de a defini criteriile esențiale pentru centrele oncologice destinate adolescenților și adulților tineri (AYA). Documentul stabilește o listă de verificare și opt recomandări clare și aplicabile, pentru a asigura accesul tuturor pacienților adolescenți și adulți tineri (AYA) la îngrijire adecvată vârstei, holistică și echitabilă.

Procesul

Metodologia acestui document de poziție a utilizat o abordare interdisciplinară și metode mixte, plasând adolescenții și adulții tineri (AYA) în centrul său. Fiecare componentă s-a bazat pe etapele anterioare, pe analize ale literaturii de specialitate și pe cunoștințele existente, asigurând o abordare holistică și cuprinzătoare pentru elaborarea unor recomandări aplicabile și bazate pe dovezi, în vederea îmbunătățirii îngrijirii oncologice a adolescenților și adulților tineri (AYA) în întreaga Europă.

Recomandările și redactarea acestui document s-au bazat pe o analiză a literaturii de specialitate, vizite între egali, rapoarte calitative și un proces Delphi care a condus la o discuție la masă rotundă. Inițial, între octombrie și decembrie 2022, a fost realizată o analiză a literaturii de specialitate pentru a explora nevoile adolescenților și adulților tineri (AYA), cu accent pe aspectele psihosociale. Aceasta a fost urmată de vizite între egali, în cadrul cărora adolescenții și adulții tineri (AYA) au observat și au participat la activități în unități medicale, pentru a colecta date în vederea identificării punctelor forte și a punctelor slabe ale îngrijirii destinate adolescenților și adulților tineri (AYA). Împreună cu rapoartele calitative, temele rezultate au alimentat un proces Delphi, în cadrul căruia părțile interesate, inclusiv adolescenți și adulți tineri (AYA) și profesioniști din domeniul sănătății, au identificat în colaborare prioritățile pentru îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA) în întreaga Europă. În final, a avut loc o discuție la masă rotundă axată pe recomandări pentru îmbunătățirea practicilor clinice și a politicilor.

Metodologia detaliată care stă la baza acestui document de poziție este disponibilă aici: www.osf.io/vsujy

Cine a participat la elaborarea acestor recomandări?

Țări reprezentate: Armenia, Austria, Belgia, Bulgaria, Costa Rica, Croația, Cipru, Danemarca, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Ungaria, Irlanda, Italia, Kosovo, Lituania, Moldova, Muntenegru, Țările de Jos, Polonia, Portugalia, România, Serbia, Slovenia, Spania, Suedia, Turcia, Ucraina, Regatul Unit.

• Grup de lucru: 28 de membri, 14 țări
  • 16 adolescenți și adulți tineri (AYA)
  • 5 profesioniști din domeniul sănătății
  • 7 persoane din domeniile administrativ, management și comunicare
• Vizite între egali: 10 adolescenți și adulți tineri (AYA) per vizită între egali; din 16 țări; 5 instituții europene importante vizitate
• Sondaj Delphi: Runda 1:
  • 44 de adolescenți și adulți tineri (AYA), 17 țări
  • 90 de profesioniști din domeniul sănătății, 18 țări
• Masă rotundă online: 7 vorbitori profesioniști din domeniul sănătății; 7 vorbitori adolescenți și adulți tineri (AYA); 13 țări

Constatări din cercetare care fundamentează recomandările noastre

Vizite între egali

Vizitele între egali au fost esențiale pentru colectarea de informații și cunoștințe directe despre funcționarea serviciilor și îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) în diverse centre europene. În ansamblu, mediul de îngrijire din toate locațiile favoriza bunăstarea adolescenților și adulților tineri (AYA), oferind camere individuale și spații pentru interacțiune socială, facilități care permiteau pacienților să își personalizeze spațiul și sprijin pentru șederea membrilor familiei.

Toate centrele aveau abordări multidisciplinare bine consolidate, care răspundeau eficient nevoilor pacienților, inclusiv prin sprijin psihosocial și lingvistic, deși îngrijirea paliativă nu era la fel de bine integrată. Consilierea genetică era disponibilă, dar nu era standardizată, iar comunicarea privind studiile clinice varia între centre, indicând necesitatea unor strategii mai bune de cercetare și informare. Nutriția și exercițiul fizic beneficiau de un sprijin consistent, prin planuri alimentare și programe de activitate fizică personalizate. Serviciile privind fertilitatea erau bine implementate, deși discuțiile despre sănătatea sexuală erau mai puțin formalizate. Serviciile de sănătate mintală erau accesibile, însă exista o nevoie pronunțată de profesioniști instruiți în mod specific pentru a aborda preocupările adolescenților și adulților tineri (AYA), în special ale pacienților cu copii. În cele din urmă, deși sprijinul educațional era disponibil, ar fi necesar un sprijin mai proactiv pentru ocuparea unui loc de muncă și reintegrarea profesională, pentru a susține pe deplin pacienții adolescenți și adulți tineri (AYA).

Rapoarte calitative

Care sunt componentele resurselor privind cancerul pe care pacienții tineri le consideră cele mai utile?

Tinerii cu experiență directă a cancerului consideră că multidisciplinaritatea, sprijinul orientat spre nevoile psihosociale și informațiile clare și accesibile se numără printre cele mai relevante componente care fac utile resursele privind cancerul. Echipele multidisciplinare oferă un punct unic de acces la servicii atunci când tinerii traversează o perioadă dificilă.

S-a subliniat că abordările cuprinzătoare, care includ acces la fizioterapie, reabilitare, consultații privind fertilitatea, servicii psihologice și îndrumare din partea nutriționiștilor, sunt esențiale atât în timpul tratamentului, cât și după acesta. Astfel de abordări le permit adolescenților și adulților tineri (AYA) să simtă că sunt tratați ca persoane în ansamblul lor, nu doar prin prisma cancerului. Pentru a răspunde nevoilor psihosociale, contactul între egali și mărturiile altor pacienți tineri oferă sprijin emoțional crucial și un sentiment de apartenență la o comunitate, în timp ce accesul la servicii de sănătate mintală ajută la gestionarea unor probleme mai acute, precum anxietatea și depresia. Satisfacerea nevoilor de informare și acces este, de asemenea, esențială; pacienții beneficiază de informații specifice bolii, comunicate clar, de resurse cuprinzătoare privind diverse aspecte ale afecțiunii lor și de site-uri web care oferă o imagine de ansamblu clară asupra tratamentelor și studiilor clinice oncologice, toate la momentul potrivit în parcursul bolii (a se vedea mai jos). Asigurarea accesului pacienților tineri la informații corecte din punct de vedere științific, într-un format ușor de înțeles, ideal adaptat nivelului lor de alfabetizare în sănătate, le permite să ia decizii informate privind îngrijirea lor și să acceseze sprijinul financiar și practic necesar (R1, R3, R6).

Cel mai mult ar ajuta informațiile specifice bolii și validate științific despre opțiunile de tratament, avantajele și dezavantajele acestora, protocoale și rezultatele studiilor clinice, prezentate într-un limbaj clar și nontehnic. În al doilea rând, rețelele de sprijin între egali și echipele multidisciplinare alcătuite din diferiți specialiști din domeniul sănătății ar fi, de asemenea, esențiale.

AYA, femeie, 36 de ani la diagnostic, cancer hematologic

De ce resurse și informații specifice au nevoie adolescenții și adulții tineri (AYA) și când au nevoie de acestea?

Resursele destinate sprijinirii pacienților tineri cu cancer ar trebui oferite la momente atent alese și să fie accesibile în permanență, pentru a răspunde provocărilor specifice diferitelor etape ale bolii. Sprijinul psihologic, de exemplu, este vital în fiecare etapă—inclusiv la diagnostic, în timpul tratamentului și după tratament—ajutând pacienții să gestioneze stresul emoțional, durerea și tranziția înapoi la viața de zi cu zi. Din momentul diagnosticului, educația continuă despre boală, opțiunile de tratament și riscurile pe termen lung este, de asemenea, de o importanță vitală. Resurse precum conservarea fertilității, testarea genomică și accesul la studii clinice ar trebui prezentate din timp, la diagnostic, dar ar trebui să rămână accesibile pe tot parcursul tratamentului. Resursele specifice, precum asistenții sociali și liniile telefonice de asistență pentru întrebări legate de tratament, sunt deosebit de utile în faza tratamentului activ. În ansamblu, adolescenții și adulții tineri (AYA) au nevoie de o abordare holistică pe tot parcursul bolii și, în special, după încheierea tratamentului activ. Pentru a promova accesibilitatea și flexibilitatea resurselor, soluțiile digitale precum platforma online a EU-CAUAS-NET pot fi deosebit de eficiente (R1, R4, R6). Tinerii apreciază resursele online aflate la îndemână, indiferent de locul în care se află sau de momentul zilei.

Avantajul resurselor online este că pot fi consultate în orice moment. De aceea, de exemplu, un dosar cu coduri QR ar putea fi cea mai bună modalitate de a ne transmite informații.

AYA, bărbat, 18 ani la diagnostic, sarcom

Este nevoie de psihologi specializați în oncologie pentru a trata pacienții AYA cu cancer și, în general, personalul are nevoie de formare pentru a răspunde nevoilor specifice ale AYA. Nici pediatria, nici secția pentru adulți nu sunt potrivite.

AYA, bărbat, 15 ani la diagnostic, cancer hematologic

Sistemele naționale de sănătate sunt excelente pentru a ajuta o persoană să treacă de la etapa diagnosticului de cancer la cea de supraviețuitor. Aceleași sisteme [care ne tratează] abandonează oamenii imediat ce viața lor nu mai este în pericol iminent, iar un supraviețuitor al cancerului este lăsat să se descurce singur cu acest nou corp, cu simptome noi și cu efecte secundare îngrozitoare.

AYA, femeie, 32 de ani la diagnostic, cancer mamar

Consider că parcursurile holistice de îngrijire sunt cele mai necesare pentru pacienții cu cancer care primesc tratament în alte centre. Când eram eu însămi pacientă cu cancer, pe lângă chimioterapie, a trebuit să cercetez, să caut informații și să iau singură decizii privind absolut toate aspectele experienței mele cu cancerul – finanțarea și nutriția, locul de muncă și fertilitatea, opțiunile de tratament, fiziologia, găsirea medicamentelor și orice altceva

AYA, femeie, 36 de ani la diagnostic, cancer hematologic

Cum utilizează tinerii tehnologia în îngrijirea oncologică?

În ansamblu, mulți pacienți percep tehnologia pozitiv, recunoscând importanța și beneficiile acesteia în îngrijirea oncologică. Adolescenții și adulții tineri (AYA) sunt de acord că tehnologia este esențială pentru progresul cercetării medicale, îmbunătățirea comunicării și perfecționarea procedurilor, precum intervențiile chirurgicale la care sunt supuși pacienții. În plus, adolescenții și adulții tineri (AYA) observă că, acolo unde sunt disponibile, soluțiile digitale și tehnologice oferă acces comod și facil la dosarele lor medicale și la programarea consultațiilor prin aplicații și susțin bunăstarea mintală prin resurse pentru meditație și continuarea educației în timpul spitalizării. Există însă și provocări; legislația strictă privind protecția datelor și incompatibilitățile dintre sisteme pot limita eficacitatea tehnologiei și pot duce la disparități de acces determinate de factori geografici sau sistemici. Adolescenții și adulții tineri (AYA) pledează pentru sisteme digitale mai bine interconectate, care să permită accesul fără dificultăți la informații și o comunicare îmbunătățită între pacienți și furnizorii de servicii medicale, ceea ce poate fi deosebit de benefic atunci când tinerii se mută (de exemplu, pentru a studia în străinătate) și au nevoie de ajutor specializat. Răspunsurile au arătat un consens privind potențialul tehnologiei de a consolida autonomia pacienților și de a simplifica experiențele lor de îngrijire, însă nu în detrimentul accesului nerestricționat la o echipă medicală empatică și specializată (R1, R6, R7).

O tehnologie mai bună și mai prezentă este cea mai potrivită soluție, dacă este echilibrată corespunzător cu dimensiunea umană de care avem nevoie.

AYA, bărbat, 17 ani la diagnostic, cancer hematologic

Sunt monitorizată la un spital privat și, de fapt, au o aplicație prin care pot accesa investigațiile, programările, rezultatele,…toate acestea fiind foarte relevante.

AYA, femeie, 22 de ani la diagnostic, cancer de col uterin

Metoda Delphi

Procesul Delphi online modificat a prezentat temele rezultate din analiza literaturii de specialitate, vizitele între egali și răspunsurile calitative. Două runde ulterioare au definit servicii și teme, care au fost evaluate pe o scală a importanței (Runda 1) și ordonate în funcție de prioritate (Runda 2). Chestionarul a fost distribuit prin canalele consorțiului și listele de corespondență către principalele părți interesate: adolescenți și adulți tineri (AYA) și profesioniști din domeniul sănătății (HCP). Scopul a fost obținerea unui consens cu privire la prioritățile pentru implementarea îngrijirii oncologice destinate adolescenților și adulților tineri (AYA) în diferite contexte din Europa. Acest proces iterativ a urmărit să evidențieze ceea ce pacienții, supraviețuitorii și profesioniștii din domeniul sănătății consideră cel mai important și relevant pentru îngrijire și să observe unde diferă opiniile lor bazate pe expertiză.

Îngrijirea oncologică

Adolescenții și adulții tineri (AYA) și profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) au fost de acord cu privire la importanța relativă a posibilității de a avea obiecte personale în spital, a accesului adecvat pentru persoanele cu dizabilități și a accesului la bucătăria din incintă; totuși, în timp ce adolescenții și adulții tineri (AYA) au subliniat nevoia de a avea în preajmă persoane de aceeași vârstă, profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) au acordat prioritate existenței unei camere individuale pentru părinți în incintă.

Figura 1: Grafic bidimensional care prezintă rezultatele Rundei 1 (evaluarea importanței) și Rundei 2 (ordonarea elementelor) pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) (stânga) și profesioniști din domeniul sănătății (HCP) (dreapta).

Elementele au fost evaluate din perspectiva importanței în Runda 1 și ordonate în funcție de prioritate în Runda 2 a procesului Delphi. Fiecare element este astfel situat într-un spațiu bidimensional, în care axa din stânga jos spre dreapta sus indică o prioritate crescătoare. Observăm că adolescenții și adulții tineri (AYA) au acordat prioritate prezenței în preajmă a altor adolescenți și adulți tineri (AYA), în timp ce profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) au acordat prioritate existenței unei camere individuale pentru părinți.

Elementele reprezentate (axa x: evaluarea importanței, mediană, Runda 1 Delphi; axa y: ordonarea elementelor, pondere inversă normalizată, Runda 2 Delphi):

• Prezența altor persoane de aceeași vârstă în preajma AYA
• Existența unei camere individuale pentru părinți
• Spațiu dedicat AYA
• Acces la computere/wifi
• Existența unei camere individuale pentru prieteni
• Acces la bucătărie
• Accesibilitate pentru persoanele cu dizabilități
• Implicare în pregătirea meselor din spital
• Controlul temperaturii din cameră
• Dulap personal
• Toalete neutre din punctul de vedere al genului
• Permiterea obiectelor personale
• Spațiu pe secție pentru rugăciune/practici religioase
• Permiterea lenjeriei de pat proprii

Ce spun adolescenții și adulții tineri (AYA):

"Cred că prezența persoanelor de aceeași vârstă în preajma AYA este o nevoie esențială, iar diferența pe care o observăm în evaluare, prin care HCP acordă prioritate „existenței unei camere dedicate părinților”, se explică prin faptul că HCP gândesc încă în termenii îngrijirii copiilor [pediatrice] și ai îngrijirii adulților, în loc să considere AYA persoane independente"

O altă divergență interesantă între adolescenții și adulții tineri (AYA) și profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) a apărut în evaluarea importanței accesului nerestricționat la dosarele medicale digitale; adolescenții și adulții tineri (AYA) au considerat că accesul digital este foarte important, în timp ce profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) i-au atribuit o importanță mai mică. Această perspectivă reflectă răspunsurile calitative din cadrul vizitelor între egali și susține recomandările (R1, R6, R7).

Servicii pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) disponibile în timpul și după îngrijirea oncologică

În plus, atunci când au fost analizate serviciile care ar trebui oferite tuturor adolescenților și adulților tineri (AYA), existența unui coordonator dedicat al îngrijirii a reprezentat o prioritate atât pentru adolescenții și adulții tineri (AYA), cât și pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCP). Astfel de coordonatori ar putea oferi sprijin în cadrul diferitelor servicii, chiar și în locurile în care diversele specialități sunt mai puțin integrate. Coordonatorii dedicați ai îngrijirii pot juca un rol important pentru persoanele cu un nivel mai scăzut de alfabetizare în sănătate și ar putea promova integrarea cu succes a pacienților în procesele decizionale esențiale (R2, R5). Un domeniu care necesită explorare suplimentară este îngrijirea paliativă, căreia profesioniștii din domeniul sănătății (HCP) i-au acordat o importanță mai mare.

Ce spun adolescenții și adulții tineri (AYA):

"Când mă gândesc la îngrijirea paliativă, mă gândesc la moarte. Persoana care m-a sprijinit în timpul tratamentului, care era specialist în sănătate publică, și-a făcut timp să îmi spună că ar trebui să solicit servicii de îngrijire paliativă, deoarece acestea sunt menite să atenueze suferința și să promoveze calitatea vieții tuturor pacienților, nu doar a celor cu boli în stadiu terminal. Cred că mulți tineri nu știu acest lucru, poate nici unii medici."

În plus, sănătatea mintală continuă să reprezinte o provocare majoră pentru adolescenții și adulții tineri (AYA) cu experiență directă a cancerului. Tinerii au subliniat necesitatea screeningului pentru probleme de sănătate mintală atât în timpul tratamentului, cât și după acesta (a se vedea Figura 2). Serviciile de sănătate mintală ar trebui, de asemenea, să fie distincte de alte servicii sociale (R4), care îi pot ajuta pe tineri cu alte provocări, precum educația, sprijinul profesional sau ajutorul logistic pentru accesul la îngrijire.

Figura 2: Grafic de densitate care prezintă mediana evaluării importanței elementelor din Runda 1 Delphi.

Linia reprezintă mediana evaluării importanței pe o scală de la 0-10 pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), respectiv pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCP). Observăm că, în medie, importanța screeningului pentru probleme de sănătate mintală a fost evaluată mai ridicat de către adolescenți și adulți tineri (AYA).

Ce spun adolescenții și adulții tineri (AYA):

"Este nevoie de psihologi specializați în oncologie pentru a trata pacienții AYA cu cancer și, în general, personalul are nevoie de formare pentru a răspunde nevoilor specifice ale AYA. Nici pediatria, nici secția pentru adulți nu sunt potrivite."

Setul complet al rezultatelor procesului Delphi este disponibil aici: www.osf.io/k4vdj/

Dezvoltarea unor servicii complete pentru AYA în mediile clinice

Partea A | O listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire

Dezvoltarea unor servicii complete pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în mediile clinice este esențială pentru a răspunde nevoilor specifice ale tinerilor pacienți cu cancer. Această listă de verificare oferă un ghid introductiv pentru stabilirea standardelor minime de îngrijire, asigurând un mediu favorabil și incluziv pentru adolescenți și adulți tineri (AYA).

Mediul construit adaptat vârstei

• Mediu: Pacienții adolescenți și adulți tineri (AYA) ar trebui tratați în secții alături de alți pacienți de vârstă similară.
• Spații de socializare: Asigurați spații de socializare dedicate adolescenților și adulților tineri (AYA), unde aceștia să poată petrece timp cu persoane de aceeași vârstă și cu prietenii.
• Conectivitate: Asigurați accesul la calculatoare și Wi-Fi.
• Control și confort: Permiteți adolescenților și adulților tineri (AYA) să controleze și să personalizeze mediul spitalicesc (de exemplu, să își aducă propriile obiecte, haine și lenjerie de pat și să controleze temperatura camerei). Asigurați un dulap individual pentru fiecare pacient.

Organizarea îngrijirii clinice și traseele pacienților

• Echipă multidisciplinară pentru adolescenți și adulți tineri (AYA): Constituiți o echipă formată din oncologi medicali, radioterapeuți și chirurgi oncologi, hematologi, asistenți medicali, asistenți sociali, psihologi și alți specialiști instruiți în îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA). Această echipă ar trebui să includă experți în îngrijiri paliative, sănătate reproductivă și sexuală, nutriție, kinetoterapie, terapie ocupațională și bunăstare mintală.
• Profesioniști instruiți: Asigurați-vă că profesioniștii din domeniul sănătății beneficiază de instruire specifică și au acces la educație continuă pentru a răspunde nevoilor specifice ale pacienților adolescenți și adulți tineri (AYA).
• Îngrijire suportivă: Asigurați accesul la îngrijiri paliative, gestionarea durerii și controlul simptomelor.
• Sănătate sexuală: Asigurați accesul la profesioniști care oferă terapie și sprijin pentru problemele de sănătate sexuală, modificările funcției sexuale și dificultățile legate de intimitate.
• Bunăstare mintală: Includeți în echipa multidisciplinară consilieri în sănătate mintală, psihologi, psihoterapeuți și psihiatri cu pregătire specifică, pentru a oferi evaluări ale sănătății mintale, sprijin psihologic, terapie pentru pacienți și familiile acestora și gestionarea simptomelor psihiatrice în timpul și după tratamentul oncologic.
• Supravegherea efectelor tardive și îngrijirea de urmărire pe termen lung: Oferiți fiecărui pacient un plan de îngrijire pentru perioada de supraviețuire, care să abordeze urmărirea pe termen lung, efectele tardive și nevoile de sănătate continue. Asigurați o tranziție fără întreruperi către îngrijirea de urmărire pe termen lung.
• Management de caz: Includeți un coordonator dedicat adolescenților și adulților tineri (AYA), care să supravegheze îngrijirea pacienților și tranzițiile.
• Studii clinice: Încurajați participarea la studii clinice și cercetare. Oferiți informații accesibile și ușor de înțeles despre studiile clinice și facilitați participarea adolescenților și adulților tineri (AYA) la cercetarea clinică și translațională.
• Consiliere genetică: Integrați testarea și consilierea genetică în îngrijirea pacienților.
• Acces digital la dosare: Asigurați acces digital nerestricționat la dosarele pacienților.
• A doua opinie medicală: Facilitați accesul la o a doua opinie medicală privind opțiunile de tratament.
• Sănătate reproductivă: Includeți specialiști în fertilitate în echipa multidisciplinară, pentru a oferi consiliere și opțiuni de tratament pentru conservarea fertilității și planificarea reproductivă înaintea, în timpul și după tratamentul oncologic. Utilizați instrumente de sprijin pentru luarea deciziilor privind conservarea fertilității și planificarea familială.
• Nutriție: Asigurați accesul la un nutriționist autorizat și oferiți fie facilități de bucătărie, fie implicați pacienții în planificarea meniului spitalului și a opțiunilor de masă, dacă nu există o bucătărie disponibilă.
• Trasee de îngrijire facilitate: Facilitați tranziții line de la serviciile de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți. Utilizați tehnologia pentru a îmbunătăți comunicarea și coordonarea îngrijirii.
• Antrenament fizic și recuperare fizică: Promovați accesul la activitate fizică și activități sportive. Includeți în echipa multidisciplinară specialiști în exerciții fizice și fizioterapeuți sau kinetoterapeuți specializați în recuperarea oncologică.

Servicii de sprijin

• Sprijin educațional și profesional: Oferiți sprijin pacienților pentru a-și continua sau relua studiile în timpul și după tratament. Oferiți consiliere profesională și resurse care să îi ajute să își planifice și să își urmărească obiectivele profesionale.
• Sprijin familial și social: Oferiți servicii de sprijin pentru familii, inclusiv consiliere și grupuri de sprijin.
• Sprijin pentru cazare: Oferiți cazare gratuită sau la costuri reduse în incinta spitalului sau în apropierea acestuia.
• Sprijin pentru transport: Ajutați pacienții să beneficieze de decontarea transportului sau de transport gratuit către locul tratamentului.
• Sprijin pentru îngrijirea copiilor: Oferiți servicii gratuite de îngrijire a copiilor pentru părinții adolescenți și adulți tineri (AYA) care se prezintă la clinică pentru tratament.
• Asigurări, finanțe și asistență juridică: Asigurați disponibilitatea unui asistent social dedicat, care să ofere sprijin pentru problemele financiare și juridice și să faciliteze accesul la asistență juridică.

Asigurați caracterul incluziv și accesibil al tuturor serviciilor și mediilor de îngrijire

Asigurați-vă că toate serviciile și mediile de îngrijire acordă prioritate incluziunii și accesibilității. Aceasta presupune oferirea de servicii de interpretariat și traducere, utilizarea pictogramelor și furnizarea de informații ușor de înțeles pentru pacienții neurodivergenți, alături de alte forme de sprijin. Aceste resurse trebuie să fie disponibile imediat, fără ca pacienții să fie nevoiți să le solicite. Spațiile ar trebui proiectate pentru a răspunde nevoilor persoanelor cu mobilitate redusă și pentru a ține cont de neurodiversitate, prin includerea unor zone calme și liniștite. De asemenea, ar trebui asigurate facilități incluzive, precum toalete neutre din punctul de vedere al genului, precum și un spațiu de rugăciune sau de cult pentru mai multe confesiuni, care să răspundă diverselor nevoi spirituale ale tuturor pacienților. Acestea sunt doar câteva exemple ale modului în care serviciile și mediile de îngrijire pot asigura incluziunea și accesibilitatea pentru toate persoanele pe care le deservesc.

Pentru mai multe informații despre îmbunătățirea echității, diversității și incluziunii (EDI) în serviciile oncologice și furnizarea unei îngrijiri sensibile la particularitățile culturale, consultați documentul de poziție Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. [23]

Această listă de verificare evidențiază elementele esențiale care trebuie luate în considerare la dezvoltarea serviciilor pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în mediile clinice. Recomandările noastre oferă o foaie de parcurs pentru asigurarea unei îngrijiri pe deplin funcționale și îmbunătățite în toate unitățile pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) din Europa, garantând un mediu favorabil și incluziv pentru tinerii pacienți cu cancer.

Partea B | Foaie de parcurs pentru implementare

Foaia de parcurs pentru implementare de mai jos cuprinde opt recomandări specifice, menite să îmbunătățească îngrijirea oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă. Aceste recomandări se bazează pe principiile îngrijirii adaptate vârstei, sprijinului holistic și echității, abordând provocările și nevoile specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYA) pe întregul parcurs al experienței lor cu cancerul. De la înființarea unor centre naționale de cunoștințe până la promovarea schimbărilor de politici și integrarea soluțiilor de sănătate digitală, această foaie de parcurs le oferă părților interesate mijloacele necesare pentru a dezvolta un mediu de îngrijire favorabil. Prin mobilizarea eforturilor atât la nivel european, cât și național, ne propunem să îmbunătățim rezultatele tratamentului și calitatea vieții adolescenților și adulților tineri (AYA), asigurând acces echitabil și îngrijire personalizată.

Recomandarea 1: Dezvoltați un centru național de cunoștințe pentru informații și resurse fiabile privind adolescenții și adulții tineri (AYA)

Pentru a răspunde nevoilor specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer, se recomandă înființarea unor centre de cunoștințe centralizate la nivel național, care să constituie o sursă de încredere pentru informații și resurse privind adolescenții și adulții tineri (AYA), oferind materiale educaționale și conținut online standardizate și verificate. Un astfel de centru ar trebui să furnizeze informații complete despre diagnosticul de cancer, opțiunile de tratament și serviciile de sprijin, acoperind atât aspectele medicale, cât și cele psihosociale ale îngrijirii. Pentru a asigura accesibilitatea, toate resursele trebuie traduse corespunzător și adaptate cultural.

Centrul de cunoștințe ar trebui să ofere legături către diverse inițiative pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), inclusiv proiecte finanțate de UE și rezultatele acestora, pentru a spori gradul de cunoaștere a activităților în curs în rândul cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și adolescenților și adulților tineri (AYA). Pentru a-i ajuta pe adolescenți și adulți tineri (AYA) să se orienteze în această multitudine de informații, ar putea fi luată în considerare integrarea unor modele de învățare lingvistică bazate pe inteligență artificială, adaptate nivelului individual de alfabetizare în domeniul sănătății și nevoilor de învățare.

Comisia Europeană ar putea sprijini centrele naționale de cunoștințe prin actualizări regulate și revizuiri anuale ale ghidurilor. În plus, ar trebui instituit un mecanism prin care adolescenții și adulții tineri (AYA), îngrijitorii, profesioniștii din domeniul sănătății sau cercetătorii să poată solicita includerea informațiilor lipsă sau inaccesibile. Această abordare va ajuta centrul să rămână cuprinzător, receptiv și aliniat nevoilor în schimbare ale utilizatorilor săi.

Recomandarea 2: Investiți în formarea, educația și optimizarea resurselor pentru profesioniștii din domeniul sănătății

Investițiile în programe de formare și educație pentru profesioniștii din domeniul sănătății sunt esențiale pentru a le îmbunătăți competențele culturale și abilitățile de comunicare, în special în interacțiunile cu tinerii pacienți cu cancer din medii diverse. În acest scop, înființarea unor parteneriate public-private poate avea un rol important în dezvoltarea și furnizarea acestor module de formare. În plus, crearea unei platforme de corelare a serviciilor cu nevoile poate optimiza și mai mult îngrijirea pacienților. Această platformă ar ajuta furnizorii de servicii medicale să identifice și să utilizeze intervențiile existente cu eficacitate dovedită pentru situații specifice, precum terapia cognitiv-comportamentală (CBT) pentru adolescenții și adulții tineri (AYA) care se confruntă cu anxietate legată de teama de recidivă a cancerului. Prin corelarea intervențiilor cu nevoile individuale și utilizarea intervențiilor bazate pe dovezi, profesioniștii din domeniul sănătății se pot asigura că abordările lor sunt nu doar sensibile la particularitățile culturale, ci și adaptate provocărilor specifice cu care se confruntă fiecare pacient. Această investiție strategică atât în formare, cât și în alocarea resurselor va îmbunătăți calitatea generală a îngrijirii oferite tinerilor pacienți cu cancer, respectând nevoile lor diverse și îmbunătățind experiențele lor legate de tratament.

Recomandarea 3: Integrați îngrijirea specifică adolescenților și adulților tineri (AYA) în toate mediile de tratament oncologic

Recunoașterea adolescenților și adulților tineri (AYA) ca grup distinct în toate mediile de îngrijire oncologică este esențială, în pofida limitărilor practice care împiedică multe clinici să înființeze secții dedicate adolescenților și adulților tineri (AYA). Adolescenții și adulții tineri (AYA) sunt adesea grupați fie cu pacienții pediatrici, fie cu cei adulți, în funcție de limita de vârstă sau de expertiza disponibilă într-un anumit mediu. Pentru a aborda această provocare, ar trebui implementate strategii specifice de integrare a îngrijirii adolescenților și adulților tineri (AYA) în mediile de tratament existente, precum punerea la dispoziție, atât în mediile pentru adulți, cât și în cele pediatrice, a unor resurse educaționale adaptate vârstei și relevante pentru adolescenți și adulți tineri (AYA), asigurându-le accesul la informații care corespund etapei lor de viață și experienței cu cancerul, sau desemnarea unor zone în cadrul clinicilor care să răspundă nevoilor și preferințelor pacienților tineri, adaptate prin facilități și amenajări care sporesc confortul și implicarea, favorizând astfel sentimentul de conexiune și reducând izolarea adolescenților și adulților tineri (AYA). Pe lângă aceste strategii de integrare, este esențial ca aceste medii să fie conectate la centrul de cunoștințe centralizat propus în recomandarea R1, care să constituie o resursă valoroasă, oferind informații complete și standardizate despre diagnosticul de cancer, opțiunile de tratament și serviciile de sprijin adaptate adolescenților și adulților tineri (AYA), facilitând, de exemplu, dezvoltarea unor trasee ale pacienților care să promoveze trimiterile în timp util, precum cele pentru conservarea fertilității înainte de inițierea tratamentului. În plus, acolo unde echipele multidisciplinare nu pot fi integrate fără dificultăți, se recomandă introducerea unui coordonator al îngrijirii pentru a asigura gestionarea adecvată a nevoilor specifice adolescenților și adulților tineri (AYA), consolidând angajamentul față de o îngrijire adaptată și empatică în toate mediile de tratament.

Recomandarea 4: Extindeți accesul la servicii de sănătate mintală, inclusiv consiliere la cerere și grupuri de sprijin în timpul și după tratament

Extinderea accesului la servicii de sănătate mintală pentru adolescenții și adulții tineri (AYA) care trăiesc cu cancer sau după cancer este esențială pentru a răspunde nevoilor lor psihosociale, de la diagnostic până la recuperarea post-tratament. Această extindere ar trebui să includă consiliere la cerere și grupuri de sprijin pentru a-i ajuta pe adolescenți și adulți tineri (AYA) să facă față provocărilor tratamentului și efectelor sale pe termen lung, cu accent deosebit pe perioada de după tratamentul activ, când pacienții se confruntă adesea cu efecte secundare persistente și cu adaptarea la viața de după boală. Pentru a asigura că aceste servicii răspund eficient nevoilor adolescenților și adulților tineri (AYA), se recomandă dezvoltarea unor indicatori-cheie de performanță (KPIs) pentru sprijinul psihosocial. Acești indicatori ar trebui integrați în planurile naționale de control al cancerului, pentru a încuraja autoritățile locale să acorde prioritate și să standardizeze serviciile de sănătate mintală și serviciile sociale, asigurându-se că acestea sunt distincte și adaptate provocărilor specifice cu care se confruntă tinerii pacienți cu cancer. În plus, un coordonator al îngrijirii, conform recomandării R3, poate facilita integrarea fără întreruperi a acestor servicii în planul general de îngrijire al pacientului, sporind accesibilitatea și eficacitatea sprijinului psihosocial pe parcursul tratamentului oncologic și al recuperării.

Recomandarea 5: Consolidarea autonomiei adolescenților și adulților tineri (AYA) prin participarea la discuțiile privind îngrijirea și la luarea în comun a deciziilor

Deși este important ca medicii și echipele medicale să discute mai întâi cazurile individuale, includerea adolescenților și adulților tineri (AYA) în comisiile oncologice interdisciplinare ulterioare sau în reuniunile de analiză a cazurilor în care se discută îngrijirea lor reprezintă un pas esențial pentru consolidarea autonomiei pacienților și îmbunătățirea planificării colaborative a tratamentului și a luării în comun a deciziilor. Ori de câte ori acest lucru este dorit, posibil și compatibil cu cerințele de confidențialitate și considerentele etice, adolescenții și adulții tineri (AYA) ar trebui să aibă posibilitatea de a participa alături de echipele lor medicale. Astfel de abordări incluzive le permit adolescenților și adulților tineri (AYA) să își exprime opinia privind traseul lor de îngrijire, indiferent de localizarea geografică sau de accesul la echipe multidisciplinare. Pentru a susține această inițiativă, va fi esențială dezvoltarea unor instrumente de sprijin pentru luarea deciziilor care să îmbunătățească alfabetizarea în domeniul sănătății. Acest demers ar trebui inclus în viitoarele proiecte de cercetare, pentru a asigura că toate părțile interesate dispun de mijloacele necesare pentru a facilita comunicarea eficientă și luarea în comun a deciziilor. Prin implicarea activă a adolescenților și adulților tineri (AYA) în discuțiile privind îngrijirea și prin oferirea unor instrumente adecvate pentru o participare semnificativă, ne putem asigura că nevoile și perspectivele lor specifice sunt luate în considerare, ceea ce va conduce, în cele din urmă, la o îngrijire oncologică mai personalizată și mai eficientă.

Recomandarea 6: Îmbunătățiți integrarea și interoperabilitatea sistemelor de sănătate și a platformelor de sănătate digitală pentru a sprijini pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri (AYA)

Îmbunătățirea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor de sănătate digitală este esențială pentru a le permite adolescenților și adulților tineri (AYA) cu cancer să se orienteze mai eficient în procesul de îngrijire. Având în vedere că tinerii din prezent se mută adesea pentru oportunități educaționale sau profesionale și apreciază mobilitatea, este esențial ca soluțiile digitale, precum cele susținute de programele de cercetare ale Uniunii Europene, cum ar fi SmartCARE, MyHealth@EU, precum și STRONG-AYA, care permite comparații transfrontaliere ale datelor, să fie dezvoltate și integrate în structurile de sănătate existente. Aceste platforme ar trebui concepute pentru a facilita coordonarea fără întreruperi a îngrijirii și schimbul de informații între diferite medii de îngrijire, asigurându-le adolescenților și adulților tineri (AYA) accesul la informațiile lor medicale și la serviciile de sprijin indiferent de locație, protejându-le totodată confidențialitatea. Pe lângă îmbunătățirile tehnice, ar trebui depuse eforturi concertate pentru a îmbunătăți alfabetizarea în domeniul sănătății și a dezvolta, în cadrul acestor platforme digitale, resurse și instrumente adaptate în mod specific pentru a-i ajuta pe adolescenți și adulți tineri (AYA) să își înțeleagă și să își gestioneze mai eficient sănătatea și opțiunile de tratament. Concentrându-ne atât pe progresul tehnologic, cât și pe sprijinul educațional, putem crea un mediu de îngrijire mai coerent și mai favorabil pentru pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri (AYA), oferindu-le mijloacele de a avea un rol activ în tratamentul și îngrijirea lor.

Recomandarea 7: Promovați cercetarea și inovarea în tehnologiile de sănătate digitală, tratamentul medical adaptat vârstei și îngrijirea în perioada de supraviețuire, pentru a îmbunătăți în continuare calitatea și eficacitatea îngrijirii oncologice pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă

Pentru a îmbunătăți în continuare calitatea și eficacitatea îngrijirii oncologice pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă, este esențială promovarea cercetării și inovării în domenii precum tehnologiile de sănătate digitală, medicina personalizată și îngrijirea în perioada de supraviețuire. Inițiativele ar trebui să se concentreze pe integrarea registrelor naționale și a unor noi date privind măsurile rezultatelor raportate de pacienți și măsurile experiențelor raportate de pacienți (PROM/PREMs), după modelul proiectului STRONG-AYA. Această integrare va oferi o înțelegere mai cuprinzătoare a nevoilor și rezultatelor pacienților, fundamentând strategii de îngrijire mai bune. În plus, conceperea în colaborare și validarea unor instrumente pentru pacienți adaptate cultural sunt esențiale pentru utilizarea eficientă a rezultatelor raportate de pacienți (PROs) în gestionarea propriei îngrijiri de către adolescenți și adulți tineri (AYA). Aceste instrumente ar trebui adaptate nevoilor culturale și individuale diverse ale pacienților tineri, sporindu-le capacitatea de a se implica activ în planurile lor de tratament și de a le influența. În cele din urmă, dezvoltarea unor programe de studiu specifice adolescenților și adulților tineri (AYA) pentru proaspeții absolvenți sau studenții la medicină poate reduce decalajul dintre practica clinică și cercetare, în special în aspectele legate de date. Integrarea unei astfel de formări specializate în cadrele educaționale existente va pregăti următoarea generație de cercetători și clinicieni pentru a implementa practici de ultimă generație, fundamentate pe date, care să răspundă în mod specific provocărilor unice cu care se confruntă pacienții cu cancer adolescenți și adulți tineri (AYA).

Recomandarea 8: Promovați schimbări ale politicilor și practicilor din sistemele de sănătate pentru a aborda provocările și inechitățile legate de adolescenți și adulți tineri (AYA) în furnizarea îngrijirii oncologice în întreaga Europă

Pentru a aborda eficient provocările și inechitățile specifice cu care se confruntă adolescenții și adulții tineri (AYA) în furnizarea îngrijirii oncologice în întreaga Europă, este esențială implementarea unor politici și practici specifice la nivel de sistem. Exemplele de astfel de politici ar putea include inițiative precum „dreptul de a fi uitat”, care le oferă supraviețuitorilor cancerului opțiunea de a exclude istoricul lor oncologic din evidențe pentru a reduce riscul unei eventuale discriminări. Un alt domeniu esențial pentru politici este asigurarea decontării echitabile a tratamentelor pentru conservarea fertilității. Aceste exemple evidențiază domenii specifice în care schimbările de politici pot avea un impact semnificativ asupra experiențelor adolescenților și adulților tineri (AYA) în sistemul de sănătate.

Implementarea acestor politici ar trebui promovată prin inițiative conduse de Comisia Europeană (CE) și de alte organisme europene relevante, precum Parlamentul European și Consiliul European. Aceste organisme au roluri esențiale în recunoașterea echității și a alfabetizării în domeniul sănătății ca drepturi fundamentale ale omului, influențând astfel politicile de sănătate din statele membre.

La nivel național, eforturile de advocacy și lobby ale furnizorilor de servicii medicale, societăților medicale naționale, reprezentanților pacienților și altor părți interesate sunt esențiale pentru promovarea schimbărilor de politici. Aceste grupuri pot susține eficient politici specifice adolescenților și adulților tineri (AYA), valorificându-și expertiza și influența pentru a conduce inițiative care adaptează și implementează ghidurile europene în sistemele locale de sănătate. Prin mobilizarea atât la nivel european, cât și național, părțile interesate se pot asigura că îmbunătățirile politicilor sunt cuprinzătoare, aliniate standardelor europene și adaptate provocărilor și priorităților locale.

Concluzii

Recomandările privind standardele minime pentru unitățile specializate în îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA) și foaia de parcurs pentru implementare evidențiază o inițiativă esențială care urmărește îmbunătățirea îngrijirii oncologice a adolescenților și adulților tineri (AYA) din întreaga Europă. Fundamentate pe principiile unei îngrijiri adecvate vârstei, holistice și echitabile, aceste recomandări oferă un cadru strategic pentru abordarea nevoilor specifice ale tinerilor.

Pentru a avansa în aplicarea acestor recomandări, părțile interesate sunt încurajate să colaboreze dincolo de granițe și discipline, asigurând o implementare adaptată contextelor locale de asistență medicală, cu respectarea standardelor europene. Acordând prioritate nevoilor și opiniilor adolescenților și adulților tineri (AYA), ne propunem să promovăm un mediu de îngrijire medicală care să le susțină bunăstarea fizică, emoțională și socială, îmbunătățind, în cele din urmă, rezultatele tratamentului și calitatea vieții tuturor tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer.

Mulțumiri și recunoștință deosebită

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Evaluatori și consultanți

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Design grafic

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupul de lucru pentru îngrijirea oncologică AYA al proiectului EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centre oncologice care au avut amabilitatea de a găzdui grupurile noastre de cercetare în cadrul vizitelor între colegi

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, Coaliția Europeană pentru Cancerul de Sân (IT), Școala Europeană de Oncologie (IT), Spitalul Universitar din Gent (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), Institutul Oncologic din Țările de Jos (NL, parte a rețelei neerlandeze de îngrijire AYA), Grupurile de spitale Northwest (NL, parte a rețelei neerlandeze de îngrijire AYA), Radboudumc (NL, parte a rețelei neerlandeze de îngrijire AYA), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Rețeaua neerlandeză de îngrijire AYA 'Tineri și cancer' (NL)

Cercetători participanți la vizitele între colegi

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referințe

1. Comisia Europeană. Planul european de combatere a cancerului: Comunicare a Comisiei către Parlamentul European și Consiliu (2021).
2. Trama, A. et al. Povara cancerului la adolescenții și adulții tineri din Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Etapa de tranziție către maturitate: O teorie a dezvoltării de la sfârșitul adolescenței până la sfârșitul celui de-al treilea deceniu de viață. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Etapa de tranziție către maturitate, o etapă preadultă a ciclului de viață. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Care sunt nevoile nesatisfăcute și experiențele de îngrijire ale adolescenților și adulților tineri cu cancer? O analiză sistematică. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Subiecte tabu în oncologia adolescenților și adulților tineri: Strategii pentru gestionarea conversațiilor dificile, dar importante, esențiale pentru viața după cancer a adolescenților și adulților tineri. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Nevoile și provocările privind stilul de viață ale adolescenților și adulților tineri cu cancer: Rezumatul unui atelier organizat de Institutul de Medicină și Fundația Livestrong. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Modificări ale imaginii corporale resimțite de adolescenții cu cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Imaginea corporală a copiilor și adolescenților cu cancer: O analiză sistematică. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescenții și adulții tineri (AYA) cu cancer: un document de poziție al Grupului de lucru AYA al Societății Europene de Oncologie Medicală (ESMO) și al Societății Europene de Oncologie Pediatrică (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrarea îngrijirii psihosociale în serviciile oncologice. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nevoile nesatisfăcute de îngrijire după cancer ale supraviețuitorilor de cancer adolescenți și adulți tineri. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Starea de sănătate a supraviețuitorilor de cancer adolescenți și adulți tineri. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Toxicitatea financiară în rândul supraviețuitorilor de cancer adolescenți și adulți tineri: O analiză sistematică a nivelului de educație, a ocupării forței de muncă și a veniturilor. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impactul cancerului asupra școlii, muncii și independenței financiare în rândul adolescenților și adulților tineri. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Perturbarea obiectivelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii de cancer adolescenți și adulți tineri. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impactul cancerului asupra muncii și educației în rândul supraviețuitorilor de cancer adolescenți și adulți tineri. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Costurile medicale și pierderile de productivitate ale supraviețuitorilor de cancer — Statele Unite, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Promovarea sănătății și intervențiile psihologice pentru supraviețuitorii de cancer adolescenți și adulți tineri: O analiză sistematică a literaturii. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Intervenții psihosociale pentru adolescenții și adulții tineri cu cancer. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Intervenții psihosociale pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer în timpul adolescenței: O analiză critică. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Învățăminte de la supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului diagnosticați în adolescență și la vârsta adultă tânără (AYA) privind nevoile lor de îngrijire specifice vârstei, pentru îmbunătățirea programelor actuale de îngrijire AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Despre această publicație

Citare recomandată: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recomandare & foaie de parcurs pentru implementare. Standarde minime pentru unitățile specializate în îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA). Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Activitate coordonată de: Youth Cancer Europe. Parteneri ai consorțiului care au contribuit: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Pentru mai multe informații, vizitați www.beatcancer.eu.

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile.