Mindeststandards für spezialisierte Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)

Zusammenfassung

Nach Angaben der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC) wurde im Jahr 2022 bei über 150.000 jungen Menschen im Alter von 15-39 Jahren in der europäischen Region Krebs diagnostiziert. Obwohl Jugendliche und junge Erwachsene eine wichtige Bevölkerungsgruppe mit besonderen biologischen und psychosozialen Bedürfnissen darstellen, haben sie häufig nur eingeschränkten Zugang zu spezialisierten onkologischen Angeboten, insbesondere außerhalb großer städtischer Zentren in West- und Nordeuropa. Die bestehenden Unterschiede im Versorgungsangebot und in den Behandlungsergebnissen verdeutlichen die Notwendigkeit einheitlicher Standards, die sicherstellen, dass alle jungen Menschen mit Krebs eine angemessene und ganzheitliche Versorgung erhalten.

Um die Ziele des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung [1] umzusetzen, der unter anderem die Bedürfnisse junger Menschen mit Krebs hervorhebt, wurde das EU-CAYAS-NET-Konsortium durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union gefördert (Fördernummer 101056918). Das Projekt begann im September 2022 und umfasst 9 Begünstigte (& verbundene Einrichtungen) sowie 28 assoziierte Partner aus 18 Ländern. Das übergeordnete Ziel von EU-CAYAS-NET ist es, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs zu verbessern, indem ein wirksamer Austausch zwischen Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und weiteren Interessengruppen in der gesamten Europäischen Union ermöglicht wird. Eines der Projektergebnisse ist die von Patientinnen und Patienten geleitete Initiative zur Entwicklung von Empfehlungen dafür, wie Mindeststandards der Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene in Krebsversorgungszentren in ganz Europa erreicht werden können.

Dieses Positionspapier ist das Ergebnis eines interdisziplinären Ansatzes unter Anwendung gemischter Methoden, der Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Leistungserbringern im Gesundheitswesen, Forschenden und weiteren Interessengruppen zusammenführt. Es fordert politische Entscheidungsträger, Gesundheitsfachkräfte und Interessenvertretungen dazu auf, den besonderen Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) Priorität einzuräumen und sicherzustellen, dass sie Zugang zu einer hochwertigen Versorgung haben, die alle Aspekte ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens berücksichtigt.

Die Empfehlungen sind umfassend, evidenzbasiert und praxisorientiert und werden in zwei Teilen dargestellt:

A. Eine Checkliste für Mindeststandards der Versorgung, gegliedert in drei Kapitel

1. Altersgerechte bauliche Umgebung
2. Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade
3. Unterstützungsangebote

B. Ein Umsetzungsfahrplan mit acht Empfehlungen

1. Ein nationales Wissenszentrum entwickeln
2. In Aus-, Fort- und Weiterbildung sowie Ressourcenoptimierung investieren
3. Die spezifische Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in alle Krebsbehandlungssettings integrieren
4. Den Zugang zu Angeboten zur psychischen Gesundheit erweitern
5. Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) durch die Beteiligung an Gesprächen über ihre Versorgung stärken
6. Die Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen verbessern
7. Forschung und Innovation fördern
8. Sich für Veränderungen in Politik und Praxis einsetzen

Dieses durch das EU-CAYAS-NET-Konsortium unterstützte Positionspapier beschreibt einen Rahmen, um den besonderen Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs gerecht zu werden. Indem diese Initiative bewährte Verfahren und Empfehlungen zur Standardisierung der Versorgung hervorhebt, soll sie das Wohlbefinden Tausender junger Menschen in Europa verbessern und damit unter anderem die Vision des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung verwirklichen.

Einleitung

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit Krebs konfrontiert sind, stellen innerhalb der europäischen Gesundheitsversorgung eine besondere und häufig unzureichend versorgte Bevölkerungsgruppe dar. Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sind zwar weniger selten als Krebserkrankungen im Kindesalter, machen aber dennoch einen erheblichen Teil der europäischen Krebsbelastung aus. Jährlich sind über 150.000 Menschen betroffen, von denen die meisten noch lange über die Erkrankung hinaus leben. [2]

Diese Bevölkerungsgruppe, die zum Zeitpunkt der Diagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt ist, hat besondere biologische und psychosoziale Bedürfnisse. Trotz der zunehmenden Anerkennung dieser Bedürfnisse haben Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) nach wie vor keinen gleichberechtigten Zugang zu altersgerechten onkologischen Angeboten. Spezialisierte Angebote bleiben häufig auf große Zentren in West- und Nordeuropa, große städtische Gebiete oder private Einrichtungen beschränkt. Infolgedessen tragen kleinere Zentren, ländliche Gebiete oder nicht spezialisierte Versorgungsangebote zu Ungleichheiten beim Zugang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), bei der angebotenen Versorgung und bei den Behandlungsergebnissen bei. Dies unterstreicht die dringende Notwendigkeit gemeinsamer Anstrengungen, um Mindeststandards für spezialisierte Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) einzufordern und zu etablieren.

Die Notwendigkeit einer altersgerechten Versorgung

Das Jugendalter und das junge Erwachsenenalter sind entscheidende Entwicklungsphasen, die durch bedeutende physiologische, soziale und emotionale Veränderungen geprägt sind. [3,4] Bei jungen Menschen mit Krebs kann eine Krebsdiagnose wichtige Entwicklungsmeilensteine beeinträchtigen, etwa das Erlangen von Selbstständigkeit, das Verfolgen von Bildungszielen, den Aufbau von Beziehungen und die Zukunftsplanung. [5–7] Die direkte oder indirekte Unterbrechung der Ausbildung und der sozialen Aktivitäten von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) kann zur Isolation von Gleichaltrigen führen. Körperliche Veränderungen wie Haarausfall oder chirurgische Eingriffe können diese Isolation noch verstärken und das Selbstwertgefühl und Körperbild zusätzlich beeinträchtigen. [8,9]

Darüber hinaus stehen junge Krebspatientinnen und -patienten vor besonderen Herausforderungen, die in der regulären pädiatrischen Onkologie oder Erwachsenenonkologie häufig nicht ausreichend berücksichtigt werden. Dazu gehören spezifische psychische Belastungen sowie praktische Fragen wie der Fertilitätserhalt und der Umgang mit Spätfolgen der Krebstherapie. [10] Der Fokus der medizinischen Fachwelt auf das Überleben überlagert häufig diese entscheidenden Aspekte der Versorgung, wodurch junge Patientinnen und Patienten unzureichend auf die anhaltenden Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr künftiges Leben vorbereitet sind.

Junge Menschen, die ihre Krebsbehandlung abgeschlossen haben, leiden häufig unter anhaltenden Ängsten und Unsicherheit hinsichtlich eines möglichen Wiederauftretens ihrer Krebserkrankung. Diese ständige Sorge kann ihr Leben überschatten, trotz der Fortschritte, die durch medizinische Entwicklungen in der Krebsbehandlung erzielt wurden. Viele Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) haben eine vielversprechende Zukunft vor sich, dennoch kann die Angst vor einem Rezidiv sie stark belasten. Statt von diesen Ängsten vereinnahmt zu werden, sollten sie sich darauf konzentrieren können, ihre Jugend zu genießen und sich auf ihre Zukunft zu freuen.

Die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Versorgung

Eine altersgerechte Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Krebs bedeutet, dem Grundsatz zu folgen: "Behandeln Sie den Menschen, nicht nur seine Krebserkrankung." Dieser Ansatz erfordert eine medizinische Versorgung, die über die Behandlung der Erkrankung selbst hinausgeht und die besonderen entwicklungsbezogenen und psychosozialen Bedürfnisse junger Patientinnen und Patienten berücksichtigt. Ganzheitliche Versorgung geht über die medizinische Behandlung hinaus und umfasst psychologische und soziale Unterstützung, die für das allgemeine Wohlbefinden unerlässlich ist. Die vorhandene Literatur betont die Bedeutung multidisziplinärer Ansätze, die medizinische, pflegerische, psychologische und soziale Angebote integrieren. [11] Regelmäßige, strukturierte Kontakte mit einem vielfältigen Team von Fachkräften über alle Krankheitsphasen hinweg, einschließlich der langfristigen Nachsorge, gewährleisten eine umfassende Versorgung, die die vielschichtigen Herausforderungen junger Krebspatientinnen und -patienten anerkennt und ihnen Unterstützung bietet. Um dies zu erreichen, sind gezielte Schulungen für Gesundheitsfachkräfte entscheidend.

Unsere Empfehlungen beruhen auf der Annahme, dass die Vermittlung der erforderlichen Fähigkeiten und Kenntnisse an Gesundheitsfachkräfte für eine wirksame Zusammenarbeit mit jugendlichen und jungen erwachsenen (AYA) Patientinnen und Patienten ein Umfeld fördern kann, das eine aktive Beteiligung der Betroffenen an ihrer Versorgung und an Entscheidungsprozessen unterstützt.

Ein umfassendes und ganzheitliches Versorgungsmodell ist nicht bloß eine Präferenz, sondern eine Notwendigkeit, um sicherzustellen, dass jugendliche und junge erwachsene (AYA) Krebspatientinnen und -patienten die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, um 1) ihre Behandlung erfolgreich zu bewältigen und 2) weiterhin ein Leben zu führen, in dem Krebs nicht ihre Zukunft bestimmt.

Die Notwendigkeit einer gerechten, zugänglichen und stärkenden Versorgung

Ein gleichberechtigter Zugang zur Krebsversorgung bedeutet, dass alle jungen Menschen unabhängig von ihrem Geschlecht, ihrer ethnischen Herkunft, ihren Überzeugungen, ihrer Kultur, ihrer sexuellen Orientierung, ihrer Religion oder ihrem sonstigen Status die bestmögliche Versorgung entsprechend ihrem Bedarf erhalten. Im Vergleich zu ihren gesunden Gleichaltrigen erleben Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebs häufig erhebliche Beeinträchtigungen ihres Lebens, darunter chronische Erkrankungen und ein höheres Maß an Behinderung. [12,13] Darüber hinaus können sie auch bei einer Remission ihrer Krebserkrankung verstärkt finanzieller oder anderer Diskriminierung ausgesetzt sein. [14–18]

Dies verdeutlicht die Notwendigkeit personalisierter und anpassungsfähiger Interventionen, die auf Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) zugeschnitten sind und über die medizinische Behandlung hinaus auch Gesundheitsförderung und psychisches Wohlbefinden umfassen. Forschungsergebnisse zeigen, dass Interventionen zur Verbesserung der Selbstwirksamkeit, der Bewältigungsstrategien und der Kommunikation von Behandlungspräferenzen entscheidend sind. Dennoch gibt es nur wenige hochwertige Interventionsstudien, und viele konzentrieren sich ausschließlich auf Menschen während der Behandlung. [19–21] Dies kann problematisch sein, da die Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) häufig weit in die Phase nach der Behandlung hineinreichen, in der das psychosoziale Wohlbefinden in den Vordergrund rückt. [22] Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) durch eine gerechte Versorgung zu stärken, bedeutet, ihnen Zugang zu individuell zugeschnittenen Interventionen zu ermöglichen. Indem wir einen gleichberechtigten Zugang zu solchen vielfältigen und anpassungsfähigen Versorgungsangeboten gewährleisten, können wir eine ganzheitliche Genesung besser unterstützen.

Der Grundsatz "Eine Lösung passt nicht für alle" gilt gleichermaßen für Patientinnen und Patienten wie für Gesundheitssysteme. Unsere Empfehlungen zu Mindeststandards der Versorgung erkennen die bereits bestehenden umfangreichen Bemühungen und Interventionen an und würdigen sie.

Anstatt die Einführung völlig neuer Initiativen zu fordern, betonen wir, wie wichtig es ist, bestehende Angebote wirksamer auf die spezifischen Bedürfnisse der jeweiligen Menschen abzustimmen. Ebenso schlagen wir anpassungsfähige Ansätze vor, die auf die unterschiedlichen Strukturen und Anforderungen verschiedener Gesundheitssysteme zugeschnitten werden können.

Die Begründung

Das Konzept der Mindeststandards für spezialisierte Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) verfolgt zwei Ziele: die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs hervorzuheben und einen Schritt hin zu einer altersgerechten und standardisierten Versorgung in der gesamten Europäischen Union zu machen.

Dieses Positionspapier soll als Handlungsaufruf an politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, Gesundheitsfachkräfte und Interessenvertretungen dienen, die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu priorisieren und sicherzustellen, dass die Bedürfnisse aller Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Krebs zumindest grundlegend abgedeckt werden und sie in ganz Europa gleichberechtigten Zugang zu einer hochwertigen Versorgung haben.

Trotz der Fortschritte in der Onkologie für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) bestehen weiterhin Unterschiede in der Qualität und Verfügbarkeit der Versorgung. Dieses Dokument bündelt Erkenntnisse aus den unmittelbaren Erfahrungen junger Menschen, ihrer Gesundheitsfachkräfte und Forschenden, die mit dem Ziel zusammengetragen wurden, wesentliche Kriterien für Krebszentren für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) zu definieren. Das Dokument enthält eine Checkliste und acht klare, umsetzbare Empfehlungen, um sicherzustellen, dass alle jugendlichen und jungen erwachsenen (AYA) Patientinnen und Patienten Zugang zu einer altersgerechten, ganzheitlichen und gerechten Versorgung haben.

Der Prozess

Die Methodik dieses Positionspapiers umfasste einen interdisziplinären Mixed-Methods-Ansatz, in dessen Mittelpunkt Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) standen. Jede Komponente baute auf den vorangegangenen Schritten, Literaturübersichten und bestehenden Erkenntnissen auf. Dadurch wurde ein ganzheitlicher und umfassender Ansatz zur Entwicklung umsetzbarer und evidenzbasierter Empfehlungen für die Verbesserung der Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa gewährleistet.

Die Empfehlungen und die Ausarbeitung dieses Papiers stützten sich auf eine Literaturübersicht, Peer-Besuche, qualitative Berichte und ein Delphi-Verfahren, das in eine Diskussion am runden Tisch mündete. Zunächst wurde zwischen Oktober und Dezember 2022 eine Literaturübersicht erstellt, um die Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit einem Schwerpunkt auf psychosozialen Aspekten zu untersuchen. Darauf folgten Peer-Besuche, bei denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) Versorgungseinrichtungen beobachteten und sich dort aktiv einbrachten, um Daten zur Identifizierung von Stärken und Schwächen der AYA-Versorgung zu sammeln. Zusammen mit qualitativen Berichten flossen die daraus hervorgehenden Themen in ein Delphi-Verfahren ein, in dem Beteiligte, darunter Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) und Gesundheitsfachkräfte, gemeinsam Prioritäten für die Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa festlegten. Abschließend fand eine Diskussion am runden Tisch statt, die sich auf Empfehlungen zur Verbesserung klinischer Praktiken und gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen konzentrierte.

Eine detaillierte Beschreibung der diesem Positionspapier zugrunde liegenden Methodik ist hier verfügbar: www.osf.io/vsujy

Wer war an der Erstellung dieser Empfehlungen beteiligt?

Vertretene Länder: Armenien, Österreich, Belgien, Bulgarien, Costa Rica, Kroatien, Zypern, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Italien, Kosovo, Litauen, Moldau, Montenegro, Niederlande, Polen, Portugal, Rumänien, Serbien, Slowenien, Spanien, Schweden, Türkei, Ukraine, Vereinigtes Königreich.

• Arbeitsgruppe: 28 Mitglieder, 14 Länder
  • 16 AYAs
  • 5 Gesundheitsfachkräfte
  • 7 aus Verwaltung, Management & Kommunikation
• Peer-Besuche: 10 AYAs pro Peer-Besuch; aus 16 Ländern; 5 bedeutende europäische Einrichtungen besucht
• Delphi-Befragung: Runde 1:
  • 44 AYAs, 17 Länder
  • 90 Gesundheitsfachkräfte, 18 Länder
• Online-Rundtischgespräch: 7 Gesundheitsfachkräfte als Vortragende; 7 AYAs als Vortragende; 13 Länder

Forschungserkenntnisse als Grundlage unserer Empfehlungen

Peer-Besuche

Die Peer-Besuche waren entscheidend, um Einblicke und Wissen aus erster Hand über die Abläufe und die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) an verschiedenen europäischen Standorten zu gewinnen. Insgesamt förderte das Versorgungsumfeld an allen Standorten das Wohlbefinden von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs). Es bot Einzelzimmer und Bereiche für soziale Begegnungen sowie Möglichkeiten für Patientinnen und Patienten, ihren persönlichen Bereich individuell zu gestalten, und Unterstützung für Aufenthalte von Familienangehörigen.

Alle Zentren verfügten über gut etablierte multidisziplinäre Ansätze, die den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten wirksam gerecht wurden, einschließlich psychosozialer und sprachlicher Unterstützung, wobei die Palliativversorgung weniger gut integriert war. Genetische Beratung war verfügbar, jedoch nicht standardisiert, und die Kommunikation über klinische Studien unterschied sich je nach Standort, was auf einen Bedarf an besseren Forschungs- und Informationsstrategien hinweist. Ernährung und Bewegung wurden durch individuell abgestimmte Ernährungspläne und Bewegungsprogramme umfassend unterstützt. Angebote zur Fertilität waren gut umgesetzt, während Gespräche über sexuelle Gesundheit weniger formalisiert waren. Angebote zur psychischen Gesundheit waren zugänglich, jedoch bestand ein ausgeprägter Bedarf an Fachkräften, die speziell für die Anliegen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) geschult sind, insbesondere für Patientinnen und Patienten mit Kindern. Schließlich war zwar Unterstützung im Bildungsbereich verfügbar, doch wäre eine proaktivere Unterstützung bei der Beschäftigung und der beruflichen Wiedereingliederung erforderlich, um jugendliche und junge erwachsene (AYA-)Patientinnen und -Patienten umfassend zu unterstützen.

Qualitative Berichte

Welche Bestandteile von Informations- und Unterstützungsangeboten zu Krebs empfinden junge Patientinnen und Patienten als besonders hilfreich?

Junge Menschen mit eigener Krankheitserfahrung betrachten Multidisziplinarität, psychosozial ausgerichtete Unterstützung und klare, zugängliche Informationen als einige der wichtigsten Bestandteile hilfreicher Informations- und Unterstützungsangebote zu Krebs. Multidisziplinäre Teams bieten eine zentrale Anlaufstelle, wenn junge Menschen eine schwierige Zeit durchleben.

Umfassende Ansätze, die den Zugang zu Physiotherapie, Rehabilitation, Fertilitätsberatung, psychologischen Angeboten und Beratung durch Ernährungsfachkräfte einschließen, wurden sowohl während als auch nach der Behandlung als wesentlich hervorgehoben. Solche Ansätze ermöglichen es Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), sich als ganze Menschen behandelt zu fühlen und nicht auf ihre Krebserkrankung reduziert zu werden. Um psychosozialen Bedürfnissen gerecht zu werden, bieten Kontakte zwischen Gleichbetroffenen und Erfahrungsberichte anderer junger Patientinnen und Patienten entscheidende emotionale Unterstützung und ein Gemeinschaftsgefühl, während der Zugang zu Angeboten zur psychischen Gesundheit dabei hilft, akutere Probleme wie Angst und Depression zu bewältigen. Ebenso entscheidend ist es, den Informationsbedarf zu decken und den Zugang zu Angeboten zu gewährleisten; Patientinnen und Patienten profitieren von klar vermittelten krankheitsspezifischen Informationen, umfassenden Materialien zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung und Websites, die einen klaren Überblick über Krebsbehandlungen und Studien bieten – jeweils zum richtigen Zeitpunkt im Krankheitsverlauf (siehe unten). Wenn junge Patientinnen und Patienten Zugang zu wissenschaftlich korrekten Informationen in einem verständlichen Format erhalten, das idealerweise auf ihre Gesundheitskompetenz abgestimmt ist, können sie fundierte Entscheidungen über ihre Versorgung treffen und notwendige finanzielle und praktische Unterstützung in Anspruch nehmen (R1, R3, R6).

Am hilfreichsten wären krankheitsspezifische und wissenschaftlich fundierte Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, ihre Vor- und Nachteile, Protokolle und Ergebnisse klinischer Studien in einer klaren Sprache ohne Fachjargon. Außerdem wären Unterstützungsnetzwerke unter Gleichbetroffenen und multidisziplinäre Teams aus verschiedenen Gesundheitsfachkräften entscheidend.

AYA, weiblich, 36 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Welche konkreten Angebote und Informationen benötigen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), und wann benötigen sie diese?

Angebote zur Unterstützung junger Krebspatientinnen und -patienten sollten zeitlich sorgfältig abgestimmt und kontinuierlich zugänglich sein, um den besonderen Herausforderungen in den verschiedenen Krankheitsphasen gerecht zu werden. Psychologische Unterstützung ist beispielsweise in jeder Phase unerlässlich – bei der Diagnose, während der Behandlung und nach der Behandlung – und hilft Patientinnen und Patienten, emotionale Belastungen, Schmerzen und den Übergang zurück in den Alltag zu bewältigen. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose ist auch eine kontinuierliche Aufklärung über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und langfristige Risiken von entscheidender Bedeutung. Angebote wie Fertilitätserhalt, genomische Untersuchungen und der Zugang zu klinischen Studien sollten frühzeitig, bereits bei der Diagnose, vorgestellt werden, aber auch während des gesamten Behandlungsverlaufs zugänglich bleiben. Konkrete Angebote wie Sozialarbeit und telefonische Beratungsdienste für behandlungsbezogene Fragen sind während der aktiven Behandlungsphase besonders hilfreich. Insgesamt benötigen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) während ihrer gesamten Erkrankung und insbesondere über das Ende der aktiven Behandlung hinaus einen ganzheitlichen Ansatz. Um die Zugänglichkeit und Flexibilität der Angebote zu fördern, können digitale Lösungen wie die Online-Plattform von EU-CAUAS-NET besonders wirksam sein (R1, R4, R6). Junge Menschen schätzen unmittelbar verfügbare Online-Angebote, unabhängig von ihrem Aufenthaltsort oder der Tageszeit.

Das Nützliche an Online-Angeboten ist, dass sie jederzeit genutzt werden können. Deshalb könnte beispielsweise eine Mappe mit QR-Codes die beste Möglichkeit sein, Informationen mit uns zu teilen.

AYA, männlich, 18 Jahre bei Diagnose, Sarkom

Man braucht auf Onkologie spezialisierte Psychologinnen und Psychologen, um AYA-Krebspatientinnen und -patienten zu behandeln, und grundsätzlich muss das Personal im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen von AYAs geschult werden. Die Pädiatrie ist nicht geeignet, und die Erwachsenenstation ebenso wenig.

AYA, männlich, 15 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Nationale Gesundheitssysteme sind hervorragend darin, Menschen von der Krebsdiagnose bis zum Überleben der Erkrankung zu begleiten. Dieselben Systeme [die uns behandeln] lassen Menschen im Stich, sobald ihr Leben nicht mehr unmittelbar in Gefahr ist, und Krebsüberlebende müssen mit diesem neuen Körper, neuen Symptomen und schrecklichen Nebenwirkungen allein zurechtkommen.

AYA, weiblich, 32 Jahre bei Diagnose, Brustkrebs

Ganzheitliche Versorgungspfade sind meiner Meinung nach das, was Krebspatientinnen und -patienten, die an anderen Orten behandelt werden, am dringendsten benötigen. Als ich selbst Krebspatientin war, musste ich neben meiner Chemotherapie buchstäblich zu allen Aspekten meiner Krebserfahrung selbst recherchieren, Informationen suchen und Entscheidungen treffen – Finanzierung und Ernährung, Beruf und Fertilität, Behandlungsmöglichkeiten, Physiologie, Medikamente finden und alles andere

AYA, weiblich, 36 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Wie nutzen junge Menschen Technologie in ihrer Krebsversorgung?

Insgesamt nehmen viele Patientinnen und Patienten Technologie positiv wahr und erkennen ihre Bedeutung und ihren Nutzen in der Krebsversorgung an. Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) sind sich einig, dass Technologie entscheidend ist, um die medizinische Forschung voranzubringen, die Kommunikation zu verbessern und Verfahren wie chirurgische Eingriffe, denen sich Patientinnen und Patienten unterziehen, weiterzuentwickeln. Darüber hinaus weisen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) darauf hin, dass digitale und technologische Lösungen, sofern verfügbar, über Apps einen bequemen und einfachen Zugang zu ihren medizinischen Unterlagen und zur Terminvereinbarung ermöglichen und ihr psychisches Wohlbefinden während des Krankenhausaufenthalts durch Angebote zur Meditation und zur Fortsetzung ihrer Bildung unterstützen. Es bestehen jedoch auch Herausforderungen; strenge Datenschutzgesetze und Inkompatibilitäten zwischen Systemen können die Wirksamkeit von Technologie einschränken und aufgrund geografischer oder systembedingter Faktoren zu Ungleichheiten beim Zugang führen. Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) setzen sich für besser vernetzte digitale Systeme ein, die einen nahtlosen Zugang zu Informationen und eine bessere Kommunikation zwischen Patientinnen und Patienten und Gesundheitsdienstleistern ermöglichen. Dies kann besonders hilfreich sein, wenn junge Menschen umziehen (z. B. für ein Auslandsstudium) und fachärztliche Hilfe benötigen. Die Antworten zeigten Übereinstimmung hinsichtlich des Potenzials von Technologie, die Selbstbestimmung von Patientinnen und Patienten weiter zu stärken und ihre Versorgung reibungsloser zu gestalten – jedoch nicht auf Kosten eines uneingeschränkten Zugangs zu einem fürsorglichen und spezialisierten medizinischen Team (R1, R6, R7).

Bessere und mehr Technologie ist am besten, wenn sie in einem guten Gleichgewicht mit der menschlichen Zuwendung steht, die wir brauchen.

AYA, männlich, 17 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Ich werde in einem privaten Krankenhaus betreut, und dort gibt es tatsächlich eine App, über die ich auf meine Untersuchungen, meine Termine, Ergebnisse,… zugreifen kann – all das ist wirklich wichtig.

AYA, weiblich, 22 Jahre bei Diagnose, Gebärmutterhalskrebs

Delphi-Methode

Im modifizierten Online-Delphi-Verfahren wurden die Themen vorgestellt, die aus der Literaturübersicht, den Peer-Besuchen und den qualitativen Antworten hervorgegangen waren. In zwei aufeinanderfolgenden Runden wurden Angebote und Themen aufgeführt, deren Bedeutung auf einer Skala bewertet (Runde 1) und deren Priorität in eine Rangfolge gebracht wurde (Runde 2). Die Umfrage wurde über die Kanäle und Mailinglisten des Konsortiums an die wichtigsten Interessengruppen verteilt: Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs). Ziel war es, einen Konsens darüber zu erreichen, welche Prioritäten bei der Umsetzung der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in verschiedenen Versorgungskontexten in ganz Europa gesetzt werden sollten. Dieser iterative Prozess sollte hervorheben, was Patientinnen und Patienten, Überlebende und Gesundheitsfachkräfte für ihre Versorgung als besonders wichtig und relevant erachten, und aufzeigen, wo ihre jeweiligen fachkundigen Einschätzungen voneinander abweichen.

Krebsversorgung

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs) waren sich hinsichtlich der relativen Bedeutung der Erlaubnis, persönliche Gegenstände im Krankenhaus mitzuführen, eines angemessenen Zugangs für Menschen mit Behinderungen und des Zugangs zu einer Küche vor Ort einig. Während Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) jedoch die Notwendigkeit betonten, Gleichbetroffene um sich zu haben, priorisierten Gesundheitsfachkräfte (HCPs) ein eigenes Zimmer für die Eltern vor Ort.

Abbildung 1: Zweidimensionale Darstellung der Ergebnisse aus Runde 1 (Bewertung der Bedeutung) und Runde 2 (Rangfolge der Kriterien) für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) (links) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs) (rechts).

Die Kriterien wurden in Runde 1 hinsichtlich ihrer Bedeutung bewertet und in Runde 2 des Delphi-Verfahrens nach ihrer Priorität geordnet. Jedes Kriterium befindet sich somit in einem zweidimensionalen Raum, in dem die Achse von links unten nach rechts oben eine zunehmende Priorität darstellt. Wir sehen, dass Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) die Anwesenheit anderer jugendlicher und junger erwachsener (AYA-)Gleichbetroffener priorisierten, während Gesundheitsfachkräfte (HCPs) ein eigenes Zimmer für Eltern priorisierten.

Dargestellte Kriterien (x-Achse: Bewertung der Bedeutung, Median, Delphi-Runde 1; y-Achse: Rangfolge der Kriterien, normalisiertes inverses Gewicht, Delphi-Runde 2):

• Anwesenheit von Gleichbetroffenen für AYAs
• Eigenes Zimmer für Eltern
• Speziell für AYAs vorgesehener Bereich
• Zugang zu Computern/WLAN
• Eigenes Zimmer für Freundinnen und Freunde
• Zugang zu einer Küche
• Barrierefreiheit für Menschen mit Behinderungen
• Beteiligung an der Zubereitung von Krankenhausmahlzeiten
• Regelung der Raumtemperatur
• Eigener Schrank
• Geschlechtsneutrale Toiletten
• Erlaubnis persönlicher Gegenstände
• Bereich für Gebet/Gottesdienst auf der Station
• Erlaubnis eigener Bettwäsche

Was Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Ich denke, dass es für AYAs ein zentrales Bedürfnis ist, Gleichbetroffene um sich zu haben. Der Unterschied, den wir bei der Bewertung beobachten, nämlich dass HCPs „ein eigenes Zimmer für die Eltern“ priorisieren, liegt daran, dass HCPs noch immer in Kategorien der Versorgung von Kindern [pädiatrische Versorgung] und Erwachsenen denken, statt AYAs als eigenständige Personen zu betrachten"

Eine weitere interessante Abweichung zwischen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) und Gesundheitsfachkräften (HCPs) zeigte sich bei der Bewertung der Bedeutung eines uneingeschränkten Zugangs zu digitalen Gesundheitsakten; Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) hielten den digitalen Zugang für sehr wichtig, während Gesundheitsfachkräfte (HCPs) ihm eine geringere Bedeutung beimaßen. Diese Sichtweise spiegelt die qualitativen Antworten aus den Peer-Besuchen wider und unterstützt die Empfehlungen (R1, R6, R7).

Angebote für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) während und nach der Krebsversorgung

Bei der Betrachtung der Angebote, die allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zur Verfügung stehen sollten, hatte zudem eine feste Ansprechperson für die Versorgungskoordination sowohl für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) als auch für Gesundheitsfachkräfte (HCPs) Priorität. Solche Koordinationsfachkräfte könnten über verschiedene Angebote hinweg Unterstützung leisten, auch dort, wo die unterschiedlichen Fachrichtungen weniger integriert sind. Feste Ansprechpersonen für die Versorgungskoordination können eine wichtige Rolle für Menschen mit geringerer Gesundheitskompetenz spielen und die erfolgreiche Einbindung von Patientinnen und Patienten in entscheidende Entscheidungsprozesse fördern (R2, R5). Ein Bereich, der weiterer Untersuchung bedarf, ist die Palliativversorgung, die von Gesundheitsfachkräften (HCPs) als wichtiger eingestuft wurde.

Was Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Wenn ich an Palliativversorgung denke, denke ich an den Tod. Meine Begleitperson während der Behandlung, eine Fachkraft für öffentliche Gesundheit, nahm sich die Zeit, mir zu erklären, dass ich palliative Versorgungsangebote anfordern sollte, weil sie dazu dienen, Leiden zu lindern und die Lebensqualität aller Patientinnen und Patienten zu fördern, nicht nur derjenigen mit einer Erkrankung im Endstadium. Ich glaube, viele junge Menschen wissen das nicht, vielleicht sogar manche Ärztinnen und Ärzte."

Darüber hinaus bleibt die psychische Gesundheit eine zentrale Herausforderung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit eigener Krankheitserfahrung. Junge Menschen betonten die Notwendigkeit von Screenings zur psychischen Gesundheit sowohl während als auch nach der Behandlung (siehe Abbildung 2). Angebote zur psychischen Gesundheit sollten außerdem von anderen sozialen Unterstützungsangeboten (R4) abgegrenzt werden, die jungen Menschen bei anderen Herausforderungen helfen können, etwa bei Bildung, beruflicher Unterstützung oder organisatorischen Fragen des Zugangs zur Versorgung.

Abbildung 2: Dichtediagramm mit den Medianwerten der Bewertung der Bedeutung von Kriterien aus Delphi-Runde 1.

Die Linie stellt jeweils den Median der Bewertung der Bedeutung auf einer Skala von 0-10 für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs) dar. Wir beobachten, dass die Bedeutung von Screenings zur psychischen Gesundheit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) im Durchschnitt höher bewertet wurde.

Was Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Man braucht auf Onkologie spezialisierte Psychologinnen und Psychologen, um AYA-Krebspatientinnen und -patienten zu behandeln, und grundsätzlich muss das Personal im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen von AYAs geschult werden. Die Pädiatrie ist nicht geeignet, und die Erwachsenenstation ebenso wenig."

Die vollständigen Ergebnisse des Delphi-Verfahrens sind hier verfügbar: www.osf.io/k4vdj/

Entwicklung umfassender AYA-Angebote in klinischen Einrichtungen

Teil A | Eine Checkliste für Mindeststandards der Versorgung

Die Entwicklung umfassender Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in klinischen Einrichtungen ist wesentlich, um den besonderen Bedürfnissen junger Krebspatientinnen und -patienten gerecht zu werden. Diese Checkliste bietet einen einführenden Leitfaden zur Festlegung von Mindeststandards der Versorgung und zur Gewährleistung eines unterstützenden und inklusiven Umfelds für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA).

Altersgerechte bauliche Umgebung

• Umgebung: Jugendliche und junge erwachsene Patientinnen und Patienten (AYA) sollten in Abteilungen mit anderen Patientinnen und Patienten ähnlichen Alters behandelt werden.
• Gemeinschaftsräume: Stellen Sie eigene Gemeinschaftsräume bereit, in denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) Zeit mit Gleichaltrigen sowie Freundinnen und Freunden verbringen können.
• Konnektivität: Gewährleisten Sie den Zugang zu Computern und WLAN.
• Selbstbestimmung und Komfort: Ermöglichen Sie Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA), ihre Krankenhausumgebung selbst zu gestalten und zu personalisieren (z. B. durch das Mitbringen eigener Gegenstände, Kleidung und Bettwäsche sowie die Regelung der Raumtemperatur). Stellen Sie sicher, dass jeder Patientin und jedem Patienten ein eigener Schrank zur Verfügung steht.

Organisation der klinischen Versorgung und Versorgungspfade

• Multidisziplinäres Team für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA): Stellen Sie ein Team aus Fachkräften der internistischen Onkologie, Strahlentherapie, chirurgischen Onkologie und Hämatologie sowie aus Pflegefachpersonen, Sozialarbeitenden, psychologischen Fachkräften und weiteren in der Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) geschulten Fachpersonen zusammen. Dieses Team sollte Fachleute für Palliativversorgung, reproduktive und sexuelle Gesundheit, Ernährung, Physiotherapie, Ergotherapie und psychisches Wohlbefinden umfassen.
• Geschulte Fachkräfte: Stellen Sie sicher, dass Gesundheitsfachkräfte gezielt geschult werden und Zugang zu kontinuierlicher Fortbildung haben, um den besonderen Bedürfnissen jugendlicher und junger erwachsener Patientinnen und Patienten (AYA) gerecht zu werden.
• Supportive Versorgung: Gewährleisten Sie den Zugang zu Palliativversorgung, Schmerztherapie und Symptomkontrolle.
• Sexuelle Gesundheit: Ermöglichen Sie den Zugang zu Fachkräften, die Therapie und Unterstützung bei Fragen der sexuellen Gesundheit, Veränderungen der Sexualfunktion und Problemen mit Intimität anbieten.
• Psychisches Wohlbefinden: Beziehen Sie speziell geschulte Fachkräfte für psychosoziale Beratung, Psychologie, Psychotherapie und Psychiatrie in das multidisziplinäre Team ein, um die psychische Gesundheit zu beurteilen, psychologische Unterstützung und Therapie für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien anzubieten und psychiatrische Symptome während und nach der Krebsbehandlung zu behandeln.
• Überwachung von Spätfolgen und Langzeitnachsorge: Stellen Sie jeder Patientin und jedem Patienten einen Nachsorgeplan für das Leben nach Krebs zur Verfügung, der die Langzeitnachsorge, Spätfolgen und fortbestehende gesundheitliche Bedürfnisse berücksichtigt. Gewährleisten Sie einen nahtlosen Übergang in die Langzeitnachsorge.
• Fallmanagement: Setzen Sie eine eigens zuständige AYA-Koordinationsfachkraft ein, die die Patientenversorgung und Übergänge begleitet.
• Klinische Studien: Fördern Sie die Teilnahme an klinischen Studien und Forschungsprojekten. Stellen Sie zugängliche, leicht verständliche Informationen über klinische Studien bereit und erleichtern Sie Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) die Teilnahme an klinischer und translationaler Forschung.
• Genetische Beratung: Integrieren Sie genetische Untersuchungen und Beratung in die Patientenversorgung.
• Digitaler Zugang zu Patientenakten: Gewähren Sie uneingeschränkten digitalen Zugang zu den eigenen Patientenakten.
• Zweitmeinungen: Erleichtern Sie den Zugang zu Zweitmeinungen zu Behandlungsoptionen.
• Reproduktive Gesundheit: Beziehen Sie Fachkräfte für Reproduktionsmedizin in das multidisziplinäre Team ein, um vor, während und nach der Krebsbehandlung Beratung und Behandlungsoptionen zum Fertilitätserhalt und zur reproduktiven Planung anzubieten. Nutzen Sie Entscheidungshilfen für Fertilitätserhalt und Familienplanung.
• Ernährung: Ermöglichen Sie den Zugang zu einer qualifizierten Ernährungsfachkraft und stellen Sie entweder eine Küche bereit oder beteiligen Sie Patientinnen und Patienten an der Planung der Krankenhausmenüs und der Speisenauswahl, wenn keine Küche verfügbar ist.
• Unterstützte Versorgungspfade: Erleichtern Sie reibungslose Übergänge von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung. Nutzen Sie Technologien, um die Kommunikation und Koordination der Versorgung zu verbessern.
• Bewegungstraining und körperliche Rehabilitation: Fördern Sie den Zugang zu körperlicher Aktivität und Sportangeboten. Beziehen Sie Bewegungsfachkräfte und auf onkologische Rehabilitation spezialisierte Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten in das multidisziplinäre Team ein.

Unterstützungsangebote

• Unterstützung in Bildung und Beruf: Unterstützen Sie Patientinnen und Patienten dabei, während und nach der Behandlung ihre schulische oder berufliche Ausbildung fortzusetzen oder wieder aufzunehmen. Bieten Sie Berufsberatung und Ressourcen an, die ihnen helfen, ihre beruflichen Ziele zu planen und zu verfolgen.
• Familiäre und soziale Unterstützung: Bieten Sie Unterstützungsangebote für Familien an, einschließlich Beratung und Selbsthilfegruppen.
• Unterstützung bei der Unterbringung: Bieten Sie kostenlose oder kostengünstige Unterkünfte auf dem Krankenhausgelände oder in der Nähe des Krankenhauses an.
• Unterstützung bei der Beförderung: Unterstützen Sie Patientinnen und Patienten dabei, Fahrtkostenerstattungen oder eine kostenlose Beförderung zum Behandlungsort zu erhalten.
• Unterstützung bei der Kinderbetreuung: Bieten Sie kostenlose Kinderbetreuung für jugendliche und junge erwachsene Eltern (AYA) an, die zur Behandlung in die Klinik kommen.
• Versicherungen, Finanzen und rechtliche Unterstützung: Stellen Sie sicher, dass eine eigens zuständige Fachkraft der Sozialarbeit bei finanziellen und rechtlichen Fragen unterstützt und Zugang zu rechtlicher Beratung ermöglicht.

Alle Angebote und Versorgungseinrichtungen inklusiv und zugänglich gestalten

Stellen Sie sicher, dass Inklusion und Zugänglichkeit in allen Angeboten und Versorgungseinrichtungen Vorrang haben. Dazu gehören unter anderem Dolmetsch- und Übersetzungsangebote, die Verwendung von Piktogrammen und leicht verständliche Informationen für neurodiverse Patientinnen und Patienten. Diese Ressourcen müssen unmittelbar verfügbar sein, ohne dass Patientinnen und Patienten sie anfordern müssen. Einrichtungen sollten so gestaltet sein, dass sie Menschen mit eingeschränkter Mobilität gerecht werden, und Neurodiversität durch die Bereitstellung ruhiger, reizarmer Bereiche berücksichtigen. Darüber hinaus sollten inklusive Einrichtungen wie geschlechtsneutrale Toiletten sowie ein interreligiöser Gebets- oder Andachtsraum bereitgestellt werden, um den vielfältigen spirituellen Bedürfnissen aller Patientinnen und Patienten gerecht zu werden. Dies sind nur einige Beispiele dafür, wie Angebote und Versorgungseinrichtungen Inklusion und Zugänglichkeit für alle gewährleisten können, die sie nutzen.

Weitere Informationen zur Verbesserung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung sowie zur Bereitstellung einer kultursensiblen Versorgung finden Sie im Positionspapier Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. [23]

Diese Checkliste hebt wesentliche Aspekte hervor, die bei der Entwicklung von Versorgungsangeboten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in klinischen Einrichtungen zu berücksichtigen sind. Unsere Empfehlungen bieten einen Fahrplan für eine voll funktionsfähige und verbesserte Versorgung in allen AYA-Einheiten in Europa und gewährleisten ein unterstützendes und inklusives Umfeld für junge Krebspatientinnen und -patienten.

Teil B | Fahrplan zur Umsetzung

Der nachstehende Fahrplan zur Umsetzung besteht aus acht gezielten Empfehlungen zur Verbesserung der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in ganz Europa. Diese Empfehlungen beruhen auf den Grundsätzen einer altersgerechten Versorgung, ganzheitlichen Unterstützung und Chancengerechtigkeit und berücksichtigen die besonderen Herausforderungen und Bedürfnisse Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) im gesamten Verlauf ihrer Krebserkrankung. Von der Einrichtung nationaler Wissenszentren über den Einsatz für politische Veränderungen bis hin zur Integration digitaler Gesundheitslösungen befähigt dieser Fahrplan die beteiligten Akteure, ein unterstützendes Versorgungsumfeld zu schaffen. Durch die Mobilisierung von Anstrengungen auf europäischer und nationaler Ebene streben wir danach, die Behandlungsergebnisse und die Lebensqualität Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) zu verbessern und einen chancengerechten Zugang sowie eine individuell abgestimmte Versorgung zu gewährleisten.

Empfehlung 1: Ein nationales Wissenszentrum für verlässliche Informationen und Ressourcen zu Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) entwickeln

Um den besonderen Bedürfnissen Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) mit Krebs gerecht zu werden, wird empfohlen, landesweite zentrale Wissenszentren einzurichten, die als verlässliche Quelle für AYA-bezogene Informationen und Ressourcen dienen und standardisierte, geprüfte Informationsmaterialien und Online-Inhalte anbieten. Sie sollten umfassende Informationen zu Krebsdiagnosen, Behandlungsoptionen und Unterstützungsangeboten bereitstellen und sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte der Versorgung abdecken. Um die Zugänglichkeit zu gewährleisten, müssen alle Ressourcen angemessen übersetzt und kulturell geeignet sein.

Das Wissenszentrum sollte auf verschiedene Initiativen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) verweisen, einschließlich EU-finanzierter Projekte und ihrer Ergebnisse, um Forschende, Gesundheitsfachkräfte sowie Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) stärker für laufende Arbeiten zu sensibilisieren. Um Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) bei der Orientierung in dieser Informationsfülle zu unterstützen, könnte die Integration KI-gestützter Sprachlernmodelle erwogen werden, die auf die individuelle Gesundheitskompetenz und die jeweiligen Lernbedürfnisse zugeschnitten sind.

Die Europäische Kommission könnte nationale Wissenszentren durch regelmäßige Aktualisierungen und jährliche Überprüfungen der Leitlinien unterstützen. Darüber hinaus sollte ein Verfahren eingerichtet werden, über das Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte oder Forschende die Aufnahme fehlender oder nicht zugänglicher Informationen beantragen können. Dieser Ansatz trägt dazu bei, dass das Wissenszentrum umfassend und bedarfsgerecht bleibt und sich an den sich wandelnden Bedürfnissen seiner Nutzerinnen und Nutzer orientiert.

Empfehlung 2: In Schulung, Bildung und Ressourcenoptimierung für Gesundheitsfachkräfte investieren

Investitionen in Schulungs- und Bildungsprogramme für Gesundheitsfachkräfte sind wesentlich, um ihre interkulturelle Kompetenz und Kommunikationsfähigkeiten zu verbessern, insbesondere im Umgang mit jungen Krebspatientinnen und -patienten unterschiedlicher Herkunft. Hierzu können öffentlich-private Partnerschaften maßgeblich zur Entwicklung und Durchführung dieser Schulungsmodule beitragen. Darüber hinaus kann die Einrichtung einer Vermittlungsplattform für Angebote die Patientenversorgung weiter optimieren. Diese Plattform würde Leistungserbringenden helfen, vorhandene Interventionen zu identifizieren und zu nutzen, deren Wirksamkeit für bestimmte Situationen belegt ist, etwa die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die unter Angst vor einem Krebsrezidiv leiden. Indem Gesundheitsfachkräfte evidenzbasierte Interventionen an den individuellen Bedürfnissen ausrichten, können sie sicherstellen, dass ihre Ansätze nicht nur kultursensibel, sondern auch auf die besonderen Herausforderungen jeder Patientin und jedes Patienten zugeschnitten sind. Diese strategischen Investitionen in Schulung und Ressourcenzuteilung verbessern die Gesamtqualität der Versorgung junger Krebspatientinnen und -patienten, berücksichtigen ihre vielfältigen Bedürfnisse und verbessern ihre Behandlungserfahrungen.

Empfehlung 3: AYA-spezifische Versorgung in alle Einrichtungen der Krebsbehandlung integrieren

Die Anerkennung Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) als eigenständige Gruppe in allen Einrichtungen der Krebsversorgung ist wesentlich, trotz der praktischen Einschränkungen, die viele Kliniken daran hindern, eigene AYA-Stationen einzurichten. Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) werden häufig je nach Altersgrenze oder verfügbarer Expertise in einer bestimmten Einrichtung entweder pädiatrischen oder erwachsenen Patientengruppen zugeordnet. Um dieser Herausforderung zu begegnen, sollten gezielte Strategien zur Integration der AYA-Versorgung in bestehende Behandlungsumgebungen umgesetzt werden. Dazu gehören altersgerechte und für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) relevante Informationsmaterialien, die sowohl in der Erwachsenenversorgung als auch in pädiatrischen Einrichtungen verfügbar sind und gewährleisten, dass AYA Zugang zu Informationen erhalten, die ihrer Lebensphase und ihren Erfahrungen mit Krebs entsprechen. Ebenso können innerhalb von Kliniken Bereiche ausgewiesen werden, die den Bedürfnissen und Vorlieben junger Patientinnen und Patienten gerecht werden und deren Ausstattung und Gestaltung Komfort und aktive Beteiligung fördern, wodurch ein Gefühl der Verbundenheit gestärkt und Isolation verringert wird. Zusätzlich zu diesen Integrationsstrategien ist es unerlässlich, diese Einrichtungen mit dem in Empfehlung R1 vorgeschlagenen zentralen Wissenszentrum zu verknüpfen. Dieses dient als wertvolle Ressource und bietet umfassende, standardisierte Informationen über Krebsdiagnosen, Behandlungsoptionen und Unterstützungsangebote, die auf Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) zugeschnitten sind. Beispielsweise kann es die Entwicklung von Versorgungspfaden erleichtern, die rechtzeitige Überweisungen fördern, etwa zum Fertilitätserhalt vor Behandlungsbeginn. Wo multidisziplinäre Teams nicht nahtlos integriert werden können, wird außerdem der Einsatz einer Versorgungskoordinationsfachkraft empfohlen, um sicherzustellen, dass AYA-spezifische Bedürfnisse angemessen berücksichtigt werden, und so das Engagement für eine individuell abgestimmte und empathische Versorgung in allen Behandlungsumgebungen zu stärken.

Empfehlung 4: Den Zugang zu Angeboten für psychische Gesundheit erweitern, einschließlich bedarfsorientierter Beratung und Selbsthilfegruppen während und nach der Behandlung

Die Erweiterung des Zugangs zu Angeboten für psychische Gesundheit für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), die mit und nach Krebs leben, ist entscheidend, um ihren psychosozialen Bedürfnissen von der Diagnose bis zur Erholung nach der Behandlung gerecht zu werden. Diese Erweiterung sollte bedarfsorientierte Beratung und Selbsthilfegruppen umfassen, um Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) bei der Bewältigung der Herausforderungen der Behandlung und ihrer langfristigen Folgen zu unterstützen. Besonderes Augenmerk sollte auf die Zeit nach der aktiven Behandlung gelegt werden, in der Patientinnen und Patienten häufig mit anhaltenden Nebenwirkungen und der Anpassung an das Leben nach der Erkrankung kämpfen. Um sicherzustellen, dass diese Angebote den Bedürfnissen Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) wirksam entsprechen, wird die Entwicklung zentraler Leistungsindikatoren (KPIs) für die psychosoziale Unterstützung empfohlen. Diese KPIs sollten in nationale Krebsbekämpfungspläne integriert werden, um lokale Regierungen dazu anzuregen, Angebote für psychische Gesundheit und soziale Unterstützung zu priorisieren und zu standardisieren. Dabei sollte gewährleistet sein, dass diese Angebote eigenständig und auf die spezifischen Herausforderungen junger Krebspatientinnen und -patienten zugeschnitten sind. Darüber hinaus kann eine Versorgungskoordinationsfachkraft, wie in Empfehlung R3 beschrieben, die nahtlose Integration dieser Angebote in den gesamten Versorgungsplan der Patientin oder des Patienten erleichtern und damit die Zugänglichkeit und Wirksamkeit psychosozialer Unterstützung während der gesamten Krebsbehandlung und Erholung verbessern.

Empfehlung 5: Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) durch Beteiligung an Versorgungsgesprächen und gemeinsame Entscheidungsfindung stärken

Obwohl es wichtig ist, dass Ärztinnen und Ärzte sowie medizinische Teams individuelle Fälle zunächst intern besprechen, ist die Einbeziehung Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) in anschließende interdisziplinäre Tumorkonferenzen oder Fallbesprechungen, in denen ihre Versorgung erörtert wird, ein entscheidender Schritt zur Stärkung der Patientinnen und Patienten sowie zur Förderung gemeinschaftlicher Behandlungsplanung und gemeinsamer Entscheidungsfindung. Wann immer dies gewünscht und möglich ist und mit Datenschutz sowie ethischen Erwägungen vereinbar ist, sollten Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) die Möglichkeit haben, gemeinsam mit ihren medizinischen Teams am Tisch zu sitzen. Solche inklusiven Ansätze ermöglichen es Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA), ihren Versorgungspfad mitzugestalten, unabhängig von ihrem geografischen Standort oder ihrem Zugang zu multidisziplinären Teams. Zur Unterstützung dieser Initiative ist die Entwicklung von Entscheidungshilfen, die die Gesundheitskompetenz verbessern, wesentlich. Dieses Anliegen sollte in kommende Forschungsprojekte aufgenommen werden, um sicherzustellen, dass alle beteiligten Akteure über die notwendigen Voraussetzungen verfügen, um wirksame Kommunikation und gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen. Indem wir Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) aktiv in Versorgungsgespräche einbeziehen und ihnen geeignete Instrumente für eine sinnvolle Beteiligung zur Verfügung stellen, können wir sicherstellen, dass ihre besonderen Bedürfnisse und Perspektiven berücksichtigt werden, was letztlich zu einer stärker individualisierten und wirksameren Krebsversorgung führt.

Empfehlung 6: Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen verbessern, um jugendliche und junge erwachsene Patientinnen und Patienten (AYA) sowie Krebsüberlebende zu stärken

Die Verbesserung der Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen ist entscheidend, damit Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs sich besser und wirksamer in ihrer Versorgung orientieren können. Da junge Menschen heute häufig für Bildungs- oder Berufsmöglichkeiten umziehen und Mobilität schätzen, ist es wesentlich, digitale Lösungen zu entwickeln und in bestehende Versorgungsstrukturen zu integrieren. Dazu gehören Lösungen, die durch Forschungsprogramme der Europäischen Union unterstützt werden, wie SmartCARE, MyHealth@EU sowie STRONG-AYA, das grenzüberschreitende Datenvergleiche ermöglicht. Diese Plattformen sollten so gestaltet sein, dass sie eine nahtlose Versorgungskoordination und einen Informationsaustausch zwischen verschiedenen Versorgungseinrichtungen erleichtern. Dabei muss gewährleistet werden, dass Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) unabhängig von ihrem Standort auf ihre medizinischen Informationen und Unterstützungsangebote zugreifen können und gleichzeitig ihre Privatsphäre geschützt wird. Neben technischen Verbesserungen sollte gezielt daran gearbeitet werden, die Gesundheitskompetenz zu stärken und innerhalb dieser digitalen Plattformen Ressourcen und Instrumente zu entwickeln, die Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) helfen, ihre Gesundheit und Behandlungsoptionen besser zu verstehen und zu handhaben. Indem wir sowohl technologischen Fortschritt als auch Bildungsunterstützung in den Mittelpunkt stellen, können wir ein stärker vernetztes und unterstützendes Versorgungsumfeld für jugendliche und junge erwachsene Patientinnen und Patienten (AYA) sowie Krebsüberlebende schaffen und sie befähigen, eine aktive Rolle in ihrer Behandlung und Versorgung zu übernehmen.

Empfehlung 7: Forschung und Innovation zu digitalen Gesundheitstechnologien, altersbezogener medizinischer Behandlung und Versorgung nach Krebs fördern, um die Qualität und Wirksamkeit der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in ganz Europa weiter zu verbessern

Um die Qualität und Wirksamkeit der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in ganz Europa weiter zu verbessern, besteht ein dringender Bedarf, Forschung und Innovation in Bereichen wie digitalen Gesundheitstechnologien, personalisierter Medizin und Versorgung nach Krebs zu fördern. Initiativen sollten sich auf die Integration nationaler Register sowie neuartiger Daten aus patientenberichteten Ergebnismaßen und patientenberichteten Erfahrungsmaßen (PROM/PREMs) konzentrieren, wie es das Projekt STRONG-AYA beispielhaft zeigt. Diese Integration ermöglicht ein umfassenderes Verständnis der Bedürfnisse und Ergebnisse von Patientinnen und Patienten und bildet die Grundlage für bessere Versorgungsstrategien. Darüber hinaus ist die gemeinsame Entwicklung und Validierung kulturell angepasster Patienteninstrumente wesentlich, um patientenberichtete Ergebnisse (PROs) wirksam für das eigene Versorgungsmanagement Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) zu nutzen. Diese Instrumente sollten auf die vielfältigen kulturellen und individuellen Bedürfnisse junger Patientinnen und Patienten zugeschnitten sein und ihre Fähigkeit stärken, sich aktiv an ihren Behandlungsplänen zu beteiligen und diese mitzugestalten. Schließlich kann die Entwicklung AYA-spezifischer Lehrpläne für neue Hochschulabsolventinnen und -absolventen oder Medizinstudierende die Lücke zwischen klinischer Praxis und Forschung schließen, insbesondere bei datenbezogenen Aspekten. Die Integration solcher spezialisierten Schulungen in bestehende Bildungsstrukturen bereitet die nächste Generation von Forschenden und klinischen Fachkräften darauf vor, modernste datengestützte Verfahren anzuwenden, die gezielt auf die besonderen Herausforderungen jugendlicher und junger erwachsener Krebspatientinnen und -patienten (AYA) eingehen.

Empfehlung 8: Für politische und praktische Veränderungen in Gesundheitssystemen eintreten, um AYA-bezogene Herausforderungen und Ungleichheiten in der Krebsversorgung in ganz Europa anzugehen

Um die spezifischen Herausforderungen und Ungleichheiten, mit denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in der Krebsversorgung in ganz Europa konfrontiert sind, wirksam anzugehen, ist es entscheidend, gezielte Maßnahmen und Vorgehensweisen auf Systemebene umzusetzen. Beispiele hierfür könnten Initiativen wie das "Recht auf Vergessenwerden" sein, das Krebsüberlebenden die Möglichkeit gibt, ihre Krebsvorgeschichte aus Unterlagen auszunehmen, um potenzielle Diskriminierung zu vermindern. Ein weiterer wichtiger politischer Schwerpunkt ist die Gewährleistung einer chancengerechten Kostenerstattung für Behandlungen zum Fertilitätserhalt. Diese Beispiele verdeutlichen konkrete Bereiche, in denen politische Veränderungen die Erfahrungen Jugendlicher und junger Erwachsener (AYA) mit der Gesundheitsversorgung erheblich beeinflussen können.

Die Umsetzung dieser politischen Maßnahmen sollte durch Initiativen unter Federführung der Europäischen Kommission (EC) und anderer einschlägiger europäischer Institutionen, etwa des Europäischen Parlaments und des Europäischen Rates, vorangetrieben werden. Diese Institutionen spielen eine zentrale Rolle dabei, Chancengerechtigkeit und Gesundheitskompetenz als grundlegende Menschenrechte anzuerkennen und dadurch die Gesundheitspolitik in den Mitgliedstaaten zu beeinflussen.

Auf nationaler Ebene sind Interessenvertretung und Lobbyarbeit durch Leistungserbringende im Gesundheitswesen, nationale medizinische Fachgesellschaften, Patientenvertretungen und andere beteiligte Akteure maßgeblich, um politische Veränderungen voranzutreiben. Diese Gruppen können sich wirksam für AYA-spezifische Maßnahmen einsetzen und ihre Expertise sowie ihren Einfluss nutzen, um Initiativen anzustoßen, die europäische Leitlinien an lokale Gesundheitssysteme anpassen und dort umsetzen. Durch die Mobilisierung auf europäischer und nationaler Ebene können die beteiligten Akteure sicherstellen, dass politische Verbesserungen umfassend sind, mit europäischen Standards übereinstimmen und auf lokale Herausforderungen und Prioritäten eingehen.

Schlussfolgerungen

Die Empfehlungen und der Umsetzungsfahrplan zu den Mindeststandards für spezialisierte Einrichtungen zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) unterstreichen eine wichtige Initiative zur Verbesserung der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in ganz Europa. Auf der Grundlage der Prinzipien einer altersgerechten, ganzheitlichen und gerechten Versorgung bieten diese Empfehlungen einen strategischen Rahmen, um den besonderen Bedürfnissen junger Menschen gerecht zu werden.

Bei der Umsetzung dieser Empfehlungen werden die beteiligten Akteure dazu ermutigt, grenzüberschreitend und interdisziplinär zusammenzuarbeiten und sicherzustellen, dass die Umsetzung an die lokalen Gegebenheiten der Gesundheitsversorgung angepasst ist und zugleich europäische Standards gewahrt werden. Indem wir den Bedürfnissen und Stimmen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) Vorrang einräumen, möchten wir ein Versorgungsumfeld schaffen, das ihr körperliches, emotionales und soziales Wohlbefinden unterstützt und letztlich die Behandlungsergebnisse und die Lebensqualität aller jungen Menschen verbessert, die mit und nach einer Krebserkrankung leben.

Danksagungen und besonderer Dank

Autorinnen

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Gutachterinnen, Gutachter und beratende Fachpersonen

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafikdesign

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Arbeitsgruppe zur AYA-Krebsversorgung des Projekts EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Krebszentren, die unsere Forschungsgruppen im Rahmen der Peer-Besuche freundlicherweise aufgenommen haben

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Teil des niederländischen AYA-Versorgungsnetzwerks), The Northwest Hospital Groups (NL, Teil des niederländischen AYA-Versorgungsnetzwerks), Radboudumc (NL, Teil des niederländischen AYA-Versorgungsnetzwerks), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Forschende der Peer-Besuche

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Literaturverzeichnis

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Über diese Publikation

Zitiervorschlag: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Empfehlung & Umsetzungsfahrplan. Mindeststandards für spezialisierte Einrichtungen zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA). Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Federführung: Youth Cancer Europe. Mitwirkende Konsortialpartner: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Weitere Informationen finden Sie unter www.beatcancer.eu.

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