Declarația de la Barcelona

Informații de context

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea după tratament.

75% dintre supraviețuitorii cancerului apărut în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYAS) dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții. În funcție de tipul de cancer, de stadiul acestuia și de terapia ulterioară, aceste efecte tardive pot varia foarte mult. Prin urmare, îngrijirea personalizată de monitorizare pe termen lung (LTFU) ar trebui să constituie standardul, pentru a reduce la minimum povara acestor efecte tardive și impactul lor negativ asupra calității vieții supraviețuitorilor. Din păcate, majoritatea supraviețuitorilor din Europa nu beneficiază de îngrijire LTFU adecvată și există diferențe mari între țările europene. În consecință, mulți supraviețuitori sunt „pierduți din monitorizare” din cauza lipsei unei îngrijiri de monitorizare adecvate după tratament. Este timpul pentru o schimbare!

Proiectul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană și reunind peste 40 de organizații din 18 țări, urmărește să identifice atât bunele practici, cât și lacunele în îngrijirea LTFU, pentru a elabora o foaie de parcurs privind implementarea unei îngrijiri LTFU optime în întreaga Europă. În plus, recomandări de îngrijire de monitorizare bazate pe dovezi pentru nu mai puțin de 45 de tipuri diferite de efecte tardive după cancerul CAYA sunt puse la dispoziția tinerilor supraviețuitori ai cancerului într-un limbaj accesibil. Aceste broșuri PanCare PLAIN îi sprijină pe supraviețuitori în gestionarea sănătății, oferindu-le informații ușor de înțeles despre nevoile lor de îngrijire LTFU.

Accesul la îngrijire LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și adult tânăr din Europa după tratamentul oncologic și le permite să își valorifice mai bine potențialul. În plus, investițiile în îngrijirea eficientă pe termen lung a supraviețuitorilor nu aduc beneficii doar fiecărui supraviețuitor în parte, ci vor reduce la minimum și povara asupra sistemului național de sănătate și a societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și reducerea presiunii asupra fondurilor sociale.

Metodologia activităților privind efectele tardive și îngrijirea de monitorizare pe termen lung în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul perioadei 2023-2024, prin participarea amplă a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și a înțelege nevoile și preferințele specifice ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește efectele tardive și îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU). Aceasta a inclus un sondaj atât în rândul supraviețuitorilor cancerului, cât și al profesioniștilor din domeniul sănătății, ateliere cu supraviețuitori, părinți și profesioniști din domeniul sănătății pentru identificarea nevoilor, preferințelor și barierelor în implementarea îngrijirii LTFU, precum și trei vizite de schimb de experiență la centre renumite pentru bunele lor practici: The Princess Maxima Center din Utrecht, Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania; și Universitatea de Medicină din Viena, Austria.

Sondajul a fost realizat în rândul supraviețuitorilor și al profesioniștilor din domeniul sănătății din întreaga Europă, permițând cartografierea situației actuale și a nevoilor de îngrijire LTFU din diferite țări. Atelierele au oferit o înțelegere mai aprofundată a barierelor și a factorilor favorizanți percepuți în implementarea îngrijirii LTFU și în participarea la aceasta, din perspectiva supraviețuitorilor, a părinților și a profesioniștilor din domeniul sănătății. În timpul vizitelor de schimb de experiență, participanții au cunoscut direct practicile și mediile instituțiilor vizitate. Utilizând formulare de observare reciprocă, aceștia și-au documentat observațiile, consemnând atât aspectele pozitive, cât și domeniile care necesită îmbunătățiri. Această abordare structurată a permis o examinare detaliată a îngrijirii LTFU existente. Pe lângă aceste activități, proiectul se concentrează și pe îmbunătățirea în continuare a materialelor existente și pe elaborarea de informații pentru supraviețuitori, pentru a le permite să își gestioneze propria sănătate și propriile nevoi de îngrijire LTFU. Exemple în acest sens includ webinare privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung și fertilitatea, precum și îmbunătățirea broșurilor PanCare PLAIN redactate într-un limbaj accesibil, care oferă informații ușor de înțeles despre efectele tardive, pe baza ghidurilor PanCare FollowUp și IGHG. Aceste informații sunt disponibile gratuit pe site-ul PanCare.

Toate datele colectate în cadrul atelierelor, vizitelor de schimb de experiență și sondajelor au fost analizate pentru a obține o înțelegere aprofundată a nevoilor și preferințelor, precum și a barierelor și a factorilor favorizanți în organizarea și implementarea îngrijirii LTFU. Aceste rezultate, împreună cu cunoștințele existente din ghiduri și din proiectele anterioare ale UE, au fost integrate într-o foaie de parcurs și în recomandări pentru implementarea unei îngrijiri LTFU optime. Această abordare a asigurat înțelegerea nevoilor și preferințelor din perspectiva mai multor grupuri de părți interesate și o imagine de ansamblu amplă asupra situației europene, ținând totodată cont de nevoile și circumstanțele specifice ale fiecărui supraviețuitor și ale sistemelor de sănătate din întreaga Europă.

Setul de acțiuni propus

Setul de acțiuni propus, prezentat mai jos, abordează lacunele critice în îngrijirea LTFU pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, pentru a asigura accesul acestora la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor naționale și sistemelor de sănătate specifice.

1. O secțiune privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung trebuie inclusă în Planurile naționale de combatere a cancerului, ca parte integrantă a îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene de practică clinică bazate pe dovezi, pentru a asigura un standard minim de îngrijire de monitorizare pe termen lung de bună calitate.

   • Ghidurile PanCare și IGHG oferă îndrumări pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive.
   • Ghidurile europene servesc drept model pentru furnizorii de servicii medicale, prezentând bunele practici și protocoalele pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
   • Bazându-se pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, ghidurile oferă recomandări clare privind momentul și modul în care trebuie monitorizați supraviețuitorii cancerului CAYA.

3. Trebuie implementate programe de îngrijire de monitorizare pe termen lung pentru a oferi sprijin personalizat tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu recomandările PanCare privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung, asigurând consecvența și calitatea în diferitele contexte de îngrijire medicală din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea de servicii complete de sprijin care răspund nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului trebuie să se afle în centrul acestor programe.
   • Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.
   • Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire pentru supraviețuitori, care să includă istoricul tratamentului și recomandări de monitorizare.

4. Dezvoltarea și implementarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de îngrijire de monitorizare pe termen lung la cele mai înalte standarde actuale oferă servicii complete de sprijin, inclusiv sprijin psihosocial adecvat vârstei, educație privind gestionarea efectelor pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia, tranziția adecvată de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți, precum și îndrumări privind accesarea și utilizarea sistemului de sănătate pentru adulți.
   • Finanțarea publică este un factor esențial pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri de monitorizare pe termen lung de succes și eficiente. Lipsa finanțării dedicate constituie o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, având drept consecință absența unor planuri de îngrijire de monitorizare pe termen lung.
   • Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi îngrijire de monitorizare pe termen lung la cele mai înalte standarde actuale trebuie să constituie o parte integrantă a finanțării.

Implementarea acestor soluții va asigura accesul tinerilor supraviețuitori ai cancerului la servicii de îngrijire de monitorizare pe termen lung care le pot salva viața. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstarea pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.

Noi, părțile semnatare, ne exprimăm sprijinul pentru setul de acțiuni propus și ne angajăm să colaborăm în vederea implementării acestuia. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv gazda evenimentului politic local (FSJD), se angajează să prezinte Comisiei Europene setul de acțiuni propus, cu obiectivul de a colabora pentru promovarea accesului la îngrijire optimă de monitorizare pe termen lung pentru fiecare supraviețuitor european al cancerului apărut în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr.

Barcelona, semnată la 22 octombrie 2024

Semnatari

Declarația poartă siglele următoarelor organizații.

Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Spitalul din Barcelona
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Rețeaua paneuropeană pentru îngrijirea supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizații care susțin declarația

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (împreună cu Área I Murcia Oeste și Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Notă privind limbile

Documentul PDF este bilingv: textul în limba engleză de mai sus este tipărit în coloana din stânga, iar o versiune în limba spaniolă ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") în coloana din dreapta.

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Finanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale HADEA. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.