Erklärung von Barcelona

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Menschen im Alter von 14–39 Jahren, die eine Krebserkrankung überlebt haben. Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85%. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch hinsichtlich der Organisation der Versorgung nach Abschluss der Behandlung.

75% der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (CAYAS), entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine lebenslange Nachsorge erfordern. Je nach Krebsart, Krankheitsstadium und anschließender Therapie können diese Spätfolgen sehr unterschiedlich ausfallen. Eine individuell angepasste Langzeitnachsorge (LTFU) sollte daher Standard sein, um die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen zu minimieren. Leider erhält die Mehrheit der Menschen nach einer Krebserkrankung in Europa keine angemessene Langzeitnachsorge, und es bestehen große Unterschiede zwischen den europäischen Ländern. Infolgedessen gehen viele Betroffene aufgrund fehlender geeigneter Nachsorge nach der Behandlung „für die Nachsorge verloren“. Es ist Zeit für einen Wandel!

Das von der Europäischen Union kofinanzierte Projekt EU-CAYAS-NET, an dem über 40 Organisationen aus 18 Ländern beteiligt sind, hat zum Ziel, sowohl bewährte Verfahren als auch Lücken in der Langzeitnachsorge zu identifizieren und daraus einen Fahrplan für die Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge in ganz Europa zu entwickeln. Darüber hinaus werden jungen Menschen nach einer Krebserkrankung evidenzbasierte Nachsorgeempfehlungen für nicht weniger als 45 verschiedene Arten von Spätfolgen nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in verständlicher Sprache zur Verfügung gestellt. Diese PanCare PLAIN-Broschüren unterstützen die Betroffenen im Umgang mit ihrer Gesundheit, indem sie ihnen verständliches Wissen über ihren Bedarf an Langzeitnachsorge vermitteln.

Der Zugang zu einer optimalen Langzeitnachsorge verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach der Krebsbehandlung und ermöglicht es ihnen, ihr Potenzial besser auszuschöpfen. Darüber hinaus kommen Investitionen in eine wirksame langfristige Versorgung nach einer Krebserkrankung nicht nur den einzelnen Betroffenen zugute, sondern verringern auch die Belastung des nationalen Gesundheitssystems und der Gesellschaft insgesamt, indem Ressourcen effizienter genutzt und Sozialkassen weniger belastet werden.

Methodik der Arbeit zu Spätfolgen und Langzeitnachsorge im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET

Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET wurde in den Jahren 2023–2024 unter umfassender Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende bewährte Verfahren zu identifizieren und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Menschen nach einer Krebserkrankung hinsichtlich Spätfolgen und Langzeitnachsorge (LTFU) zu verstehen. Dazu gehörten eine Befragung von Menschen nach einer Krebserkrankung und Gesundheitsfachkräften, Workshops mit Betroffenen, Eltern und Gesundheitsfachkräften zur Ermittlung von Bedürfnissen, Präferenzen und Hindernissen bei der Umsetzung der Langzeitnachsorge sowie drei kollegiale Studienbesuche in renommierten Zentren mit vorbildlicher Praxis: im Princess Maxima Center in Utrecht, Niederlande; in Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien; und an der Medizinischen Universität Wien, Österreich.

Die Befragung wurde unter Menschen nach einer Krebserkrankung und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa durchgeführt und ermöglichte eine Bestandsaufnahme der aktuellen Situation und des Bedarfs an Langzeitnachsorge in den verschiedenen Ländern. Die Workshops lieferten tiefere Einblicke in die wahrgenommenen Hindernisse und förderlichen Faktoren bei der Umsetzung und Inanspruchnahme der Langzeitnachsorge aus Sicht der Betroffenen, Eltern und Gesundheitsfachkräfte. Während der kollegialen Studienbesuche lernten die Teilnehmenden die Arbeitsweisen und Rahmenbedingungen der besuchten Einrichtungen kennen. Mithilfe von Beobachtungsbögen dokumentierten sie ihre Beobachtungen und hielten sowohl positive Aspekte als auch Verbesserungsmöglichkeiten fest. Dieser strukturierte Ansatz ermöglichte eine detaillierte Untersuchung der bestehenden Langzeitnachsorge. Neben diesen Aktivitäten konzentriert sich das Projekt auch auf die weitere Verbesserung bestehender Materialien und die Entwicklung von Informationen für Betroffene, um sie zu befähigen, sich um ihre eigene Gesundheit und ihren Bedarf an Langzeitnachsorge zu kümmern. Beispiele hierfür sind Webinare zur Langzeitnachsorge und Fruchtbarkeit sowie die Verbesserung der PanCare PLAIN-Broschüren in verständlicher Sprache, die auf Grundlage der PanCare FollowUp- und IGHG-Leitlinien leicht verständliche Informationen zu Spätfolgen bereitstellen. Diese Informationen sind auf der PanCare-Website frei zugänglich.

Alle in den Workshops, bei den kollegialen Studienbesuchen und in den Befragungen erhobenen Daten wurden analysiert, um umfassende Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Hindernisse und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung der Langzeitnachsorge zu gewinnen. Diese Ergebnisse wurden zusammen mit bestehenden Erkenntnissen aus Leitlinien und früheren EU-Projekten in einen Fahrplan und Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge integriert. Dieser Ansatz gewährleistete Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen aus Sicht mehrerer Interessengruppen sowie einen breiten Überblick über die Situation in Europa, wobei die individuellen Bedürfnisse und Gegebenheiten der einzelnen Betroffenen und der Gesundheitssysteme in ganz Europa berücksichtigt wurden.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte Maßnahmenpaket adressiert die wesentlichen Lücken in der Langzeitnachsorge für junge Menschen nach einer Krebserkrankung, um sicherzustellen, dass sie in ganz Europa Zugang zu angemessener Unterstützung erhalten, die an die jeweiligen nationalen Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen angepasst ist.

1. Ein Abschnitt zur Langzeitnachsorge muss als integraler Bestandteil einer personenzentrierten lebenslangen Nachsorge für junge Menschen nach einer Krebserkrankung in die nationalen Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.

2. Die nationalen Gesundheitssysteme müssen die europäischen evidenzbasierten klinischen Leitlinien einhalten, um einen Mindeststandard guter Langzeitnachsorge zu gewährleisten.

   • Die PanCare- und IGHG-Leitlinien bieten Orientierung für die Überwachung und Behandlung von Spätfolgen.
   • Die europäischen Leitlinien dienen Gesundheitsdienstleistern als Grundlage und beschreiben bewährte Verfahren und Protokolle zur Unterstützung junger Menschen nach einer Krebserkrankung.
   • Auf Grundlage aktueller Forschungsergebnisse und eines Expertenkonsenses geben die Leitlinien klare Empfehlungen dazu, wann und wie Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter nachuntersucht werden sollten.

3. Programme zur Langzeitnachsorge müssen umgesetzt werden, um jungen Menschen nach einer Krebserkrankung individuell angepasste Unterstützung zu bieten.

   • Um den aktuellen europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme im Einklang mit den PanCare-Empfehlungen zur Langzeitnachsorge gestaltet werden und so Einheitlichkeit und Qualität in unterschiedlichen Versorgungsstrukturen innerhalb der Europäischen Union gewährleisten.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die auf die vielfältigen Bedürfnisse junger Menschen nach einer Krebserkrankung eingehen, muss im Mittelpunkt dieser Programme stehen.
   • Der nationale und kulturelle Kontext muss bei der Umsetzung berücksichtigt werden.
   • Die Verwendung eines Nachsorgeplans mit Behandlungshistorie und Empfehlungen zur Nachsorge wird empfohlen.

4. Die Entwicklung und Umsetzung der Langzeitnachsorge muss durch gemeinsame Aktionsprogramme der Europäischen Kommission und der nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Programme zur Langzeitnachsorge auf dem neuesten Stand bieten umfassende Unterstützungsangebote, darunter altersgerechte psychosoziale Unterstützung, Wissensvermittlung zum Umgang mit den langfristigen Folgen von Krebs und seiner Behandlung, einen angemessenen Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung sowie Orientierung im Gesundheitssystem für Erwachsene.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und dauerhafte Sicherung einer erfolgreichen und wirksamen Langzeitnachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Mittel stellt in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union ein wesentliches Hindernis dar und führt dazu, dass keine Langzeitnachsorgepläne vorhanden sind.
   • Die Aus- und Weiterbildung der Gesundheitsfachkräfte zur Bereitstellung einer Langzeitnachsorge auf dem neuesten Stand muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung dieser Lösungen wird sicherstellen, dass junge Menschen nach einer Krebserkrankung Zugang zu potenziell lebensrettenden Leistungen der Langzeitnachsorge erhalten. Dies wird ihre Lebensqualität verbessern und zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen, langfristigem Wohlbefinden und einer reibungsloseren Wiedereingliederung in die Gesellschaft beitragen.

Wir, die unterzeichnenden Parteien, erklären unsere Unterstützung für das vorgeschlagene Maßnahmenpaket und verpflichten uns, gemeinsam auf dessen Umsetzung hinzuarbeiten. Die Partner des Projekts EU-CAYAS-NET, einschließlich des Gastgebers der lokalen politischen Veranstaltung (FSJD), verpflichten sich, das vorgeschlagene Maßnahmenpaket der Europäischen Kommission vorzulegen, mit dem Ziel, gemeinsam darauf hinzuwirken, dass alle Menschen in Europa, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, Zugang zu einer optimalen Langzeitnachsorge erhalten.

Barcelona, unterzeichnet am 22. Oktober 2024

Unterzeichnende Organisationen

Die Erklärung trägt die Logos der folgenden Organisationen.

Projektpartner von EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – die Europäische Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Paneuropäisches Netzwerk für die Versorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Unterstützende Organisationen

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (mit Área I Murcia Oeste und Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Hinweis zu den Sprachen

Das PDF ist zweisprachig: Der obige englische Text ist in der linken Spalte abgedruckt und eine spanische Fassung ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") in der rechten Spalte.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Finanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der HADEA wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.