Dincolo de supraviețuire: modelarea viitorului îngrijirii oncologice pentru tineri

Despre această publicație

Versiunea 1.0, iulie 2025

Proiect finanțat de Comisia Europeană. Acord de grant nr. 101056918. Programul EU4Health.

Editor: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), în numele proiectului EU-CAYAS-NET

Compilarea rezultatelor & coordonare editorială (în ordine alfabetică), în numele Consorțiului EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Revizuire & corectură: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Concept & design: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustrații (cu excepția ilustrației de pe copertă): Andrea Ruano Flores

Mulțumiri

Acest proiect – împreună cu rezultatele, materialele și rețeaua pe care a dezvoltat-o – a putut deveni realitate doar datorită beneficiarilor extraordinari, partenerilor asociați și, desigur, comunității noastre minunate. Le adresăm mulțumiri sincere tuturor celor implicați pentru colaborare, dedicare și efortul depus pentru a face acest lucru posibil.

Le adresăm mulțumiri cu totul speciale tuturor tinerilor cu experiență directă a cancerului care și-au dedicat energia și timpul liber proiectului, rezultatelor sale și evenimentelor asociate – îndeplinindu-și, în același timp, principalele responsabilități profesionale. Generozitatea și implicarea voastră au făcut ca acest parcurs să fie cu adevărat remarcabil.

Autorii & afilierile resurselor EU-CAYAS-NET (în ordine alfabetică)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Universitatea de Medicină din Viena: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Centrul Princess Maxima: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Introducere

Numai în Europa, numărul supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA) este estimat la 500.000 de persoane și se preconizează că va crește cu 12.000 în fiecare an (van Kalsbeek et al., 2022). Deși ratele de supraviețuire s-au îmbunătățit constant datorită progreselor în tratament, parcursul nu se încheie odată cu remisiunea. Supraviețuitorii, în special copiii, adolescenții și adulții tineri (CAYA), se confruntă adesea cu provocări pe tot parcursul vieții. Aceste provocări nu se limitează la sănătatea fizică, ci includ și bunăstarea psihică, integrarea socială, educația și dezvoltarea carierei.

În pofida nevoilor lor specifice, mulți pacienți tineri cu cancer se confruntă în continuare cu disparități semnificative în accesul la îngrijire specializată, în special în regiunile din afara marilor centre urbane din Europa de Vest și de Nord. Aceste lacune subliniază necesitatea urgentă a unor standarde uniforme de îngrijire pe întregul continent, pentru a garanta că toți tinerii afectați de cancer beneficiază de sprijinul holistic, centrat pe persoană, pe care îl merită.

Pentru a aborda aceste provocări, proiectul EU-CAYAS-NET a fost lansat în septembrie 2022, cu sprijinul Programului EU4Health (Grant nr. 101056918), ca parte a Planului european de combatere a cancerului. Proiectul reunește 9 parteneri principali și 28 de organizații asociate din 18 țări, creând o alianță transfrontalieră de pacienți, supraviețuitori, cercetători, profesioniști din domeniul sănătății și factori de decizie politică.

Misiunea EU-CAYAS-NET este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor din categoria CAYA, prin promovarea colaborării, a creării în comun și a schimbului de cunoștințe. În centrul acestei misiuni se află inițiativele conduse de pacienți, care definesc și promovează un standard mai înalt de îngrijire oncologică în întreaga Europă. Domeniile-cheie ale acestor inițiative includ sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, educația și cariera, monitorizarea pe termen lung și tranziția între serviciile de îngrijire medicală.

Impactul cancerului nu încetează odată cu încheierea tratamentelor. Tinerii care își continuă viața după boală se confruntă adesea cu efecte fizice tardive persistente, suferință emoțională, întreruperi ale educației și activității profesionale și dificultăți de integrare în sistemele de îngrijire medicală pentru adulți. Aceste dificultăți pot fi deosebit de pronunțate în adolescență și la începutul vieții adulte, perioade esențiale pentru formarea identității, creșterea independenței și dezvoltarea personală.

Prin EU-CAYAS-NET se construiesc o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și un Centru și o Platformă interactive de cunoștințe, dedicate echității, incluziunii, calității îngrijirii și sprijinului pentru viața după cancer. Alianța proiectului urmărește să se asigure că tinerii nu doar supraviețuiesc, ci și se dezvoltă armonios, beneficiind de sprijinul practicilor bazate pe dovezi, al comunităților puternice și al sistemelor de îngrijire centrate pe persoană.

Pentru a urmări proiectul și a afla mai multe, vizitați: www.beatcancer.eu

Partenerii proiectului

Cum să utilizați această colecție

Această broșură digitală reunește toate publicațiile academice, prezentările la conferințe, rezultatele cercetării și materialele practice realizate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Ea reprezintă o resursă centrală, în continuă evoluție, pentru cercetători, persoane din categoria CAYA cu experiență directă a cancerului, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății. Broșura explorează dovezile științifice, inovațiile și experiențele trăite care modelează viitorul îngrijirii oncologice și al îngrijirii după cancer pentru tineri.

Toate livrabilele proiectului sunt organizate în opt domenii tematice-cheie, care reflectă principalele direcții ale proiectului:

Ambasadorii proiectului
Comunitatea Discord & site-ul web
Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială
Educație și oportunități de carieră
Tranziții între serviciile de îngrijire medicală
Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung
Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă
Echitate, diversitate și incluziune

Fiecare domeniu tematic include o scurtă introducere în subiect, urmată de o listă atent selectată a rezultatelor relevante ale proiectului. Fiecare intrare include un titlu oficial și, acolo unde este util, un titlu pe înțelesul publicului larg, pentru a asigura accesibilitatea atât pentru cititorii profesioniști, cât și pentru cei nespecialiști. Autorii și instituțiile implicate sunt enumerați pentru a recunoaște contribuțiile și a promova colaborarea. Acolo unde este relevant, o secțiune dedicată implicării și participării pacienților și publicului (PPIE) explică modul în care tinerii cu experiență directă a cancerului și familiile lor au contribuit la conturarea activității — un element esențial al cercetării și îngrijirii centrate pe persoană.

Intrările sunt marcate clar cu tipul rezultatului (de exemplu, articol academic, webinar, ghiduri), cu linkuri directe pentru acces rapid. Fiecare rezumat prezintă, de asemenea, motivația și obiectivele activității, metodologia utilizată, principalele constatări și mesaje de reținut, direcțiile viitoare, precum și implicațiile-cheie pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCP), persoanele din categoria CAYA și alte părți interesate, precum factorii de decizie politică.

Acest format structurat și ușor de utilizat le permite cititorilor să înțeleagă rapid ce s-a realizat, de ce este important și cum poate fi aplicat pentru a îmbunătăți îngrijirea și sprijinul în întreaga Europă.

NOTĂ: Acesta este un document în continuă actualizare, care va continua să se dezvolte pe măsură ce devin disponibile alte rezultate ale proiectului și apar noi publicații. Vă rugăm să consultați periodic această broșură pentru actualizări și să o utilizați ca instrument pentru învățare, susținerea drepturilor și intereselor, colaborare și schimbare.

Simbolurile utilizate în această broșură

Pentru a spori claritatea și a facilita utilizarea, am inclus simboluri în această broșură. Urmăriți-le pe tot parcursul broșurii!

Această resursă este disponibilă în mai multe limbi. Faceți clic pe pictogramă pentru a afla mai multe!
Această resursă este un videoclip disponibil pe canalul YouTube al European Cancer Survivors Network.
Această resursă este un material de lectură sau un material practic pe care îl puteți utiliza direct în activitatea dumneavoastră zilnică!
Această resursă este un set de fișe de buzunar cu sfaturi practice pe care le puteți utiliza în activitatea dumneavoastră zilnică!
Această resursă este un articol științific! Toate publicațiile științifice realizate în cadrul EU-CAYAS-NET sunt disponibile cu acces gratuit.
Această resursă este o hartă interactivă!
Rezultatele privind calitatea vieții sunt prezentate mai detaliat într-un document de poziție separat. Faceți clic pe pictogramă și aflați mai multe! (Cartea albă privind calitatea vieții)
Îndemnul nostru la acțiune: Vizitați platforma și alăturați-vă comunității!
Această resursă este încă în curs de elaborare. Vă rugăm să reveniți ulterior pentru actualizări!

Aria tematică 1: Ambasadorii proiectului

"Aceștia joacă un rol esențial în creșterea gradului de conștientizare, participarea la evenimente naționale și internaționale și contribuția la discuțiile privind politicile publice."

La începutul anului 2023, EU-CAYAS-NET a lansat Programul de ambasadori pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Ambasadorii sunt tineri cu experiență personală a cancerului care participă la rețea pentru a comunica obiectivele proiectului și a disemina rezultatele acestuia către părțile interesate din statul lor membru. Aceștia fac parte integrantă din EU-CAYAS-NET și participă la activitățile proiectului, precum vizite de schimb de experiență între persoane cu experiențe similare, elaborarea de ghiduri, ateliere și discuții în grupuri de reflecție. De asemenea, ambasadorii conectează rețeaua cu noi supraviețuitori și alte părți interesate pentru a dezvolta comunitatea și a promova proiectul în general.

Ambasadorii au fost recrutați din cadrul rețelelor CCI-E și YCE, precum și din rândul altor beneficiari și parteneri asociați. Până în mai 2025, un total de 55 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 29 de țări europene s-au alăturat EU-CAYAS-NET în calitate de ambasadori oficiali.

Ambasadorii EU-CAYAS-NET îndeplinesc în prezent rolul de puncte naționale de contact pentru viața după cancer, creând o punte între eforturile europene și cele naționale. Aceștia joacă un rol esențial în creșterea gradului de conștientizare, participarea la evenimente naționale și internaționale și contribuția la discuțiile privind politicile publice. Ambasadorii sprijină, de asemenea, comunitățile de supraviețuitori, inclusiv prin invitarea persoanelor cu experiențe similare să se alăture platformei Discord (a se vedea aria tematică 2) și prin încurajarea viitorilor ambasadori să se implice. Profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică pot intra în legătură cu această rețea diversă pentru consultări și colaborări viitoare.

Aflați mai multe detalii despre fiecare dintre ambasadorii noștri EU-CAYAS-NET aici.

Aria tematică 2: Site-ul web & comunitatea Discord

"Comunitatea Discord oferă un spațiu sigur în care tinerii supraviețuitori ai cancerului și persoanele care îi susțin pot intra în legătură, împărtăși experiențe și găsi sprijin."

Site-ul web EU-CAYAS-NET reprezintă un centru cuprinzător de informații, resurse și îndrumare pentru tinerii pacienți cu cancer și supraviețuitorii din întreaga Europă. Acesta oferă un centru de cunoștințe cu resurse selectate și structurate, inclusiv articole, ghiduri, documente de poziție, materiale educaționale, precum și noutăți despre proiect și evenimente relevante pentru tinerii pacienți și supraviețuitori. În plus, pune la dispoziție instrumente care îi ajută pe tineri să își susțină drepturile și să își gestioneze propria îngrijire. Site-ul web evidențiază, de asemenea, bunele practici și evoluțiile politicilor publice, fiind o resursă valoroasă nu doar pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer, ci și pentru profesioniștii și alte părți interesate implicate în îngrijirea supraviețuitorilor.

Site web: www.beatcancer.eu

În schimb, comunitatea EU-CAYAS-NET de pe Discord oferă un spațiu interactiv pentru conectare și conversații în timp real, schimb de experiențe și sprijin. Aceasta oferă posibilitatea de a comunica pe canale tematice (de exemplu, sănătate mintală, fertilitate, educație, stil de viață), dar și de a găsi contacte locale sau sprijin pe canale specifice fiecărei țări. Sunt organizate periodic evenimente ale comunității, care oferă oportunitatea de a interacționa cu alte persoane pe canalul video. Comunitatea Discord oferă un spațiu sigur în care tinerii supraviețuitori ai cancerului și persoanele care îi susțin pot intra în legătură, împărtăși experiențe și găsi sprijin.

Alăturați-vă comunității noastre Discord!

Aria tematică 3: Abordarea lacunelor în îngrijirea sănătății mintale și în îngrijirea psihosocială

"Conform modelului biopsihosocial, este esențial ca îngrijirea sănătății mintale să fie integrată în îngrijirea de monitorizare de rutină pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA."

Un diagnostic de cancer la o vârstă fragedă – fie în copilărie, adolescență sau la începutul vieții adulte – poate avea un impact pe tot parcursul vieții asupra persoanei tinere, precum și asupra familiei sale. Spitalizările îndelungate, tratamentele agresive și perturbarea activităților școlare, profesionale și sociale duc adesea la dificultăți emoționale și psihologice persistente. Mulți supraviețuitori se confruntă cu anxietate, depresie, oboseală sau dificultăți cognitive. Din păcate, aceste nevoi sunt adesea trecute cu vederea sau înțelese greșit, iar sprijinul pentru sănătatea mintală este rareori inclus în îngrijirea de monitorizare de rutină. Un obstacol major în calea îngrijirii adecvate este lipsa clinicilor specializate pentru supraviețuitori, care să ofere sprijin psihosocial personalizat. Conform modelului biopsihosocial, este esențial ca îngrijirea sănătății mintale să fie integrată în îngrijirea de monitorizare de rutină pentru a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA.

Prin colaborarea strânsă cu persoane care trăiesc cu cancer și după cancer, profesioniști din domeniul sănătății și alte părți interesate din întreaga Europă, a fost adoptată o abordare holistică pentru a explora nevoile de sănătate mintală și psihosociale ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt prezentate mai detaliat într-un document de poziție separat.

Evaluarea situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA din întreaga Europă

Sondajul realizat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și în sprijinul psihosocial după cancerul din categoria CAYA.

Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte tardive psihosociale legate de boală sau de tratament?

Proporția respondenților (valori citite din diagrama cu bare, aproximative):

Nu: aproximativ 62%
Da: aproximativ 28%
Nu știu: aproximativ 9%

Metodologie

A fost realizată o analiză exploratorie a literaturii de specialitate. În plus, a fost efectuat un sondaj online la nivel european în rândul tinerilor supraviețuitori ai cancerului și au fost organizate reuniuni de consens pentru a colecta atât date cantitative, cât și calitative.

Aspecte importante privind PPIE

În concordanță cu principiile cercetării participative, studiul a fost realizat în strânsă colaborare cu pacienți experți, reprezentanți ai intereselor pacienților și profesioniști din domeniul sănătății pe parcursul întregului proces de cercetare. Toate părțile interesate au fost implicate activ în fiecare etapă, de la conceperea instrumentelor de cercetare și colectarea datelor până la analiza rezultatelor, interpretarea constatărilor și planificarea diseminării. Această abordare colaborativă a urmărit să asigure că structura, conținutul și metodologia evaluării nevoilor reflectă cu acuratețe perspectivele și experiențele diverse ale celor implicați.

Rezultate principale

Supraviețuitorii au raportat nevoi nesatisfăcute în domenii precum anxietatea, oboseala, stresul financiar, relațiile și dificultățile neuropsihologice. Mulți au considerat că efectele tardive psihosociale nu erau abordate în mod adecvat în îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU). În special, le lipseau informațiile despre riscul de a dezvolta aceste probleme și despre serviciile de sprijin disponibile. Printre obstacolele frecvente se numărau limitările financiare și numărul insuficient de furnizori de îngrijire de monitorizare care oferă sprijin psihosocial.

Rezultatele principale ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin în raport cu sprijinul primit efectiv pentru:

Implicațiile bolii sau ale tratamentului asupra dimensiunii sociale:
- Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
- Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
- Teama de recidivă a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
- Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
Povara psihosocială cauzată de efectele tardive fizice ale bolii sau ale tratamentului:
- Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
- Probleme neuropsihologice (de exemplu, memorie, atenție): 50% au avut nevoie de sprijin – dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Linkul către articol va fi disponibil aici în curând!

Fișe de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală

Setul de fișe de buzunar EU-CAYAS-NET este conceput pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, persoanele care îi îngrijesc, profesioniștii din domeniul sănătății, cadrele didactice și persoanele de aceeași vârstă. Elaborate în comun de reprezentanți ai supraviețuitorilor și profesioniști din domeniul sănătății, fișele asigură incluziunea și relevanța. Fiecare fișă se concentrează pe o temă-cheie, oferind psihoeducație, sugestii pentru discuții și îndrumări pentru activitatea de elaborare a politicilor. Setul prezintă problemele principale, nevoile, acțiunile recomandate și include date de contact pentru îndrumarea către servicii, definiții ale termenilor-cheie și un link către platforma EU-CAYAS-NET pentru mai multe informații. Setul actual include nouă fișe, cu posibilitatea de extindere în funcție de necesități. Fișele sunt disponibile în prezent în 13 limbi și acoperă următoarele teme:

10 puncte-cheie privind sănătatea mintală
Discuții despre subiecte serioase
Ce este recomandat și ce trebuie evitat în comunicare
Dimensiunea socială
Sprijin educațional
Sprijin pentru carieră
Teamă și speranță
Doliu și depresie
Dreptul meu de a trăi doliul

Consultați Fișele noastre de buzunar pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală, destinate pacienților cu cancer și persoanelor care au trecut prin cancer!

Această resursă este disponibilă și în alte 13 limbi!

Material video educațional despre sănătatea mintală în viața după cancer

Pentru a crește gradul de conștientizare, a fost realizat un material video educațional care evidențiază importanța acordării de prioritate atât sănătății mintale, cât și celei fizice în timpul tratamentului oncologic și după acesta. Cu contribuții ale specialiștilor în psihologie și asistență socială, materialul video prezintă strategii pentru bunăstarea mintală, încurajează solicitarea sprijinului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale solide în recuperare.

Material video educațional - Sănătatea mintală în viața după cancer
Această resursă este disponibilă și în limba germană!

Webinar despre sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii pentru procesarea sănătoasă a emoțiilor, riscurile pentru sănătatea mintală și comunicarea eficientă cu supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA. Temele includ echilibrul dintre speranță și teamă, diferențierea doliului de depresie, sprijinul psihosocial disponibil, lacunele în îngrijire și comunicarea empatică, precum prezentarea Ce să (nu) le spuneți supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA. Este inclusă și o dezbatere cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Webinarul se adresează supraviețuitorilor, familiilor, profesioniștilor și tuturor celor interesați. Poate fi vizionat pe YouTube.

Webinar - Sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială

Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în viața după cancer pentru categoria CAYA

O echipă diversă de supraviețuitori ai cancerului din categoria CAYA, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății a analizat ghidurile existente de îngrijire psihosocială pentru a evalua relevanța acestora și a identifica lacunele principale.

Metodologie

Au fost analizate ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială, precum și literatura gri. Pentru colectarea datelor calitative, au fost organizate reuniuni de consens cu supraviețuitori, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății. Cercetările recente și datele din sondaje au fost utilizate pentru a elabora recomandări comune privind îngrijirea psihosocială în viața după cancer pentru categoria CAYA.

Aspecte importante privind PPIE

Tinerii supraviețuitori ai cancerului au avut un rol central în orientarea elaborării acestor recomandări comune. Prin implicarea structurată în reuniunile de consens, supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA și-au împărtășit experiențele personale și au evidențiat lacunele principale din ghidurile existente. Perspectivele lor au asigurat că noile recomandări reflectă nevoile reale, dincolo de îngrijirea clinică. Colaborând cu profesioniști din domeniul sănătății și experți în sănătate mintală, supraviețuitorii au contribuit la elaborarea în comun a unor recomandări adecvate vârstei, incluzive și relevante pentru tinerii pacienți cu cancer și supraviețuitori.

Rezultate principale

Concluzia celor două reuniuni de consens a fost că majoritatea ghidurilor actuale se concentrează în principal pe cazurile pediatrice, trecând adesea cu vederea nevoile specifice ale supraviețuitorilor adolescenți și adulți tineri. Teme importante precum sprijinul între persoane cu experiențe similare, comunicarea și prezervarea fertilității lipseau adesea. Pe această bază, au fost elaborate noi recomandări europene unitare privind îngrijirea psihosocială în viața după cancer pentru categoria CAYA.

Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în viața după cancer pentru categoria CAYA

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion privind politicile de sănătate, intitulat "Supraviețuind supraviețuirii", în cadrul căruia a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate naționale participante o declarație care propune un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul din categoria CAYA.

EU-CAYAS-NET | Declarația de la Viena
Această resursă este disponibilă și în limba germană!

Aria tematică 4: Consolidarea oportunităților educaționale și profesionale

"Prin mai multă înțelegere și resurse adaptate, multe dintre aceste bariere ar putea fi reduse, permițând supraviețuitorilor să își reconstruiască parcursul educațional și profesional cu mai multă încredere și mai multe oportunități."

Cancerul și tratamentul acestuia pot perturba semnificativ educația și dezvoltarea profesională a unui tânăr. Absențele prelungite de la școală sau de la locul de muncă sunt mai frecvente, însă multe instituții nu sunt pregătite să ofere sprijinul flexibil necesar. Atunci când opțiuni precum școlarizarea la domiciliu, învățarea la distanță sau educația în spital nu sunt disponibile, pacienții tineri rămân adesea în urmă la învățătură și pierd legături importante cu prietenii, colegii de clasă și profesorii.

Efectele tratamentului pot duce, de asemenea, la dificultăți fizice, cognitive și emoționale pe termen lung, care fac revenirea la școală sau la locul de muncă deosebit de dificilă. Supraviețuitorii se pot confrunta cu presiunea de a ține pasul cu cei de aceeași vârstă sau se pot simți izolați dacă sunt repartizați într-o altă clasă ori trebuie să repete un an. Unii pot fi nevoiți să își schimbe profilul educațional sau să își regândească în întregime obiectivele profesionale din cauza limitărilor provocate de boală sau de tratamentul acesteia.

Chiar și după recuperare, întreruperile din parcursul educațional sau profesional pot îngreuna găsirea și păstrarea unui loc de muncă. Efectele tardive, precum oboseala sau scăderea rezistenței la efort, pot necesita adaptări permanente sau pot reduce capacitatea de a lucra ori de a studia cu normă întreagă. Aceste dificultăți îi pot obliga pe supraviețuitori să își schimbe parcursul profesional sau îi pot expune discriminării la locul de muncă. Adesea, școlile sau angajatorii nu cunosc posibilitățile existente în timpul și după tratament și nu oferă sprijinul care i-ar putea ajuta pe tinerii supraviețuitori ai cancerului să reușească. Prin mai multă înțelegere și resurse adaptate, multe dintre aceste bariere ar putea fi reduse, permițând supraviețuitorilor să își reconstruiască parcursul educațional și profesional cu mai multă încredere și mai multe oportunități.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt prezentate mai detaliat într-un document de poziție separat.

Materiale digitale de informare, sensibilizare și formare privind sprijinul educațional și profesional

Videoclip educațional

Videoclipul evidențiază provocările specifice cu care se confruntă tinerii supraviețuitori ai cancerului, prezentând totodată punctele lor forte și oportunitățile disponibile pentru sprijin educațional și profesional.

Videoclip educațional - Sprijin educațional și profesional
Această resursă este disponibilă și în limba germană!

Webinar privind sprijinul educațional și profesional

Webinarul analizează barierele din calea educației și dezvoltării profesionale a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, evidențiază bunele practici și prezintă experiențe împărtășite de supraviețuitori și profesioniști din domeniul sănătății. De asemenea, prezintă rezultate preliminare ale discuțiilor din grupurile de reflecție organizate la Viena și Utrecht, oferind perspective importante pentru dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin profesional pentru supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA.

Webinar - Sprijin educațional și profesional

Harta bunelor practici pentru sprijin educațional și profesional

O hartă interactivă de pe platforma EU-CAYAS-NET oferă acum materiale de sprijin educațional și profesional specifice fiecărei țări, în limbile locale. Colectate sistematic pe parcursul proiectului, aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri web și programe de sprijin adaptate nevoilor tinerilor supraviețuitori ai cancerului, precum și ale părinților și profesorilor acestora.

Derulați în jos și explorați materialele educaționale și profesionale din Europa

Curriculum pentru formarea formatorilor

Curriculumul pentru formarea formatorilor este un manual cuprinzător alcătuit din nouă module, care abordează teme esențiale precum punctele forte și punctele slabe personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul își definește clar obiectivele, metodele recomandate și materialele necesare, oferind totodată perspective teoretice bazate pe principiile formării formatorilor, psihologia dezvoltării și exemple de activități de lucru în grup.

Elaborat pentru persoane cu experiență anterioară în formarea formatorilor, manualul pregătește participanții să susțină viitoare sesiuni, ideal în colaborare cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Acesta este destinat profesioniștilor implicați în sprijinul educațional și profesional, precum și celor care își propun să inițieze noi demersuri în acest domeniu.

Sprijinirea parcursurilor educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor cancerului din categoria AYA prin manualul de formare a formatorilor pentru sprijin educațional și profesional

Sprijin profesional pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer

Alegerea și finalizarea unui program adecvat de formare profesională reprezintă o etapă importantă în dezvoltarea adolescenților și adulților tineri (AYA), la fel ca găsirea unui loc de muncă potrivit competențelor, oportunităților și aspirațiilor lor. Capacitatea unei persoane de a participa la piața muncii are un impact profund asupra bunăstării sale fizice, psihice și sociale.

Acest raport evidențiază provocările cu care se confruntă tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer în domeniul educației și al ocupării forței de muncă. El oferă perspective valoroase, intervenții practice și un apel la acțiune pentru extinderea oportunităților profesionale și îmbunătățirea calității generale a vieții acestora.

Raport privind sprijinul profesional

Aria tematică 5: Facilitarea unor tranziții fără discontinuități în îngrijirea medicală

"Un proces de tranziție bine conceput le oferă tinerilor supraviețuitori capacitatea de a-și gestiona sănătatea, le sprijină dezvoltarea către vârsta adultă și îi ajută să își atingă întregul potențial."

Tranziția în îngrijirea medicală este definită ca "un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care le permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă în mod eficient și armonios de la sistemele de îngrijire medicală centrate pe copil la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat etapei de dezvoltare și să țină seama de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor și ale persoanelor care îi îngrijesc, promovând un stil de viață sănătos și autogestionarea sănătății" (PMID: 26735352).

Procesele de tranziție sunt esențiale, deoarece mulți supraviețuitori au nevoie de îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU) din cauza efectelor tardive ale tratamentului sau ale bolii în sine. Aceste efecte tardive includ probleme cronice de sănătate, cancere secundare, dificultăți psihologice și dificultăți socioeconomice. Din păcate, lipsa programelor formale de tranziție îi lasă pe mulți tineri supraviețuitori să se descurce singuri în sisteme de sănătate complexe, perturbând continuitatea îngrijirii și afectând negativ calitatea vieții lor.

Această problemă este răspândită în întreaga Uniune Europeană, unde îngrijirea fragmentată și lipsa serviciilor dedicate fac adesea imposibile tranzițiile adecvate. Fără sprijin structurat, nevoile în schimbare ale supraviețuitorilor rămân frecvent nesatisfăcute.

Un proces de tranziție bine conceput le oferă tinerilor supraviețuitori capacitatea de a-și gestiona sănătatea, le sprijină dezvoltarea către vârsta adultă și îi ajută să își atingă întregul potențial. Investițiile în programe solide de tranziție nu doar îmbunătățesc rezultatele individuale, ci aduc și beneficii societății, promovând bunăstarea și independența pe termen lung.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt prezentate mai detaliat într-un document de poziție separat.

Ghid privind tranziția

A fost elaborat primul ghid privind tranziția bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, promovând continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de monitorizare pe termen lung pentru adulți.

Elemente-cheie ale procesului de tranziție: Tranziția trebuie să fie centrată pe pacient, iar nevoile și preferințele supraviețuitorilor trebuie să ghideze procesul.

Componentele principale includ:

O politică formală de tranziție care să structureze procesul;
Un management clar și coordonat al tranziției;
O planificare treptată și personalizată, adaptată fiecărui supraviețuitor;
Un plan individualizat de tranziție care să reflecte obiectivele și nevoile specifice;
Transferul îngrijirii numai după ce persoana a demonstrat că este pregătită pentru tranziție, conform criteriilor stabilite.

Condiții pentru o tranziție reușită:

Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor acestora pentru a se orienta în sistemul de îngrijire pentru adulți;
Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a înțelege și a răspunde nevoilor tinerilor supraviețuitori;
Utilizarea sistemelor de sănătate electronică pentru a facilita comunicarea fără discontinuități și schimbul de date;
Evaluarea periodică a proceselor de tranziție prin rezultate măsurabile;
Acordarea de prioritate planificării tranziției în politicile de sănătate naționale și ale UE;
Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru a asigura un sprijin larg pentru politici;
Elaborarea unor resurse accesibile privind tranziția pentru supraviețuitori și familii;
Încurajarea vizitelor la centre de bune practici pentru a promova schimbul de cunoștințe și a consolida strategiile de tranziție.
Rezumat vizual al ghidului privind tranziția
Rezumatul vizual al ghidului privind tranziția este disponibil și în alte 8 limbi!
Un articol științific despre ghidurile privind tranziția este în curs de pregătire. Vă rugăm să reveniți ulterior pentru a-l găsi aici.

Videoclip educațional despre tranziție

Acest videoclip, creat pentru tinerii afectați de cancer, explică tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți. El evidențiază la ce să se aștepte, pașii importanți pentru asigurarea unei tranziții line și modul în care pot rămâne implicați în îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU).

Videoclip educațional - Parcurgerea tranziției îngrijirii

Webinar pentru diseminarea rezultatelor și recomandărilor către părțile interesate

Webinarul are același obiectiv ca videoclipul educațional: creșterea gradului de conștientizare în rândul tuturor părților interesate cu privire la tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Acesta evidențiază lacunele actuale ale procesului și discută strategii pentru îmbunătățirea sprijinului și a rezultatelor pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Webinar - Tranziția îngrijirii pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție

La Vilnius, în Lituania, a avut loc un simpozion privind politicile de sănătate, axat pe tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. În cadrul evenimentului, a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate participante o declarație care stabilește o serie de măsuri recomandate pentru consolidarea și îmbunătățirea procesului de tranziție pentru copiii și adolescenții care trăiesc cu cancer și după cancer.

Declarația EU-CAYAS-NET de la Vilnius privind nevoile de tranziție

PPIE în elaborarea ghidurilor

Un articol științific despre PPIE în elaborarea ghidurilor este în curs de pregătire. Reveniți ulterior pentru a-l găsi aici!

Aria tematică 6: Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung

"Atunci când este ghidată de recomandări clinice consacrate, îngrijirea LTFU permite depistarea precoce și gestionarea la timp, contribuind la prevenirea unor complicații mai grave ulterior în viață."

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA prezintă efecte tardive care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte variază în funcție de tipul cancerului, stadiu și tratament și pot afecta nu doar sănătatea fizică, ci și bunăstarea emoțională, capacitățile cognitive și participarea la viața de zi cu zi.

Îngrijirea LTFU personalizată este esențială pentru gestionarea acestor efecte tardive și îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor. Atunci când este ghidată de recomandări clinice consacrate, îngrijirea LTFU permite depistarea precoce și gestionarea la timp, contribuind la prevenirea unor complicații mai grave ulterior în viață.

În pofida importanței sale, accesul la îngrijire LTFU adecvată rămâne inegal în Europa, cu diferențe semnificative între țări. Mulți supraviețuitori nu sunt acoperiți de sistemele de îngrijire și sunt "pierduți din monitorizare", ratând oportunități vitale de monitorizare și sprijin.

Eliminarea acestor lacune necesită eforturi coordonate pentru a institui sisteme coerente și cuprinzătoare de îngrijire LTFU în întreaga Europă. Asigurarea accesului la astfel de îngrijiri este esențială pentru îmbunătățirea rezultatelor de sănătate pe termen lung și susținerea bunăstării tuturor supraviețuitorilor cancerului din categoria CAYA.

Rezultatele privind calitatea vieții sunt publicate mai detaliat într-un document de poziție separat.

Recomandări privind îngrijirea LTFU

Pe baza activităților proiectului, a informațiilor oferite de Grupul Internațional de Armonizare a Ghidurilor (IGHG), a proiectelor PanCare anterioare și a modelelor de îngrijire existente, a fost elaborat un set de recomandări pentru optimizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA din întreaga Europă.

Organizate pe arii tematice-cheie, aceste recomandări oferă un cadru clar pentru instituirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor.

Arii tematice-cheie:

Accesul la îngrijire: Asigurarea accesului echitabil la îngrijire adecvată pentru toți supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA;
Organizarea îngrijirii: Definirea structurilor și proceselor necesare pentru o îngrijire eficientă și coordonată;
Îngrijirea personalizată: Sublinierea necesității unei îngrijiri adaptate nevoilor individuale ale fiecărui supraviețuitor;
Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea: Promovarea colaborării internaționale, a reprezentării supraviețuitorilor și a formării profesionale a personalului medical;
Sisteme de sprijin pentru supraviețuitori și familii: Evidențierea rolului esențial al unor rețele de sprijin solide și accesibile pentru supraviețuitori și familiile acestora.

Consultați Recomandările privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung!

Foaie de parcurs pentru o LTFU optimă

Un rezumat vizual care prezintă etapa finală a tratamentului oncologic de succes este disponibil pe platforma EU-CAYAS-NET în 8 limbi. Această resursă oferă o prezentare accesibilă a foii de parcurs și a principalelor orientări pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Consultați Foaia de parcurs pentru o îngrijire optimă de monitorizare pe termen lung!
Foaia de parcurs pentru o îngrijire optimă de monitorizare pe termen lung este disponibilă și în alte 7 limbi!

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive

În cadrul unor discuții deschise, supraviețuitorii și-au exprimat preferințele privind modul în care ar trebui abordată comunicarea despre efectele tardive. Perspectivele lor au condus la elaborarea unor recomandări pentru personalul medical în patru domenii-cheie:

Îngrijire centrată pe supraviețuitor;
Comunicare timpurie și schimb de informații;
Sprijin emoțional și psihosocial;
Respect și capacitare

Aceste orientări urmăresc să încurajeze conversațiile deschise și empatice între supraviețuitori și furnizorii de servicii medicale, contribuind la asigurarea unei îngrijiri de monitorizare mai bune, centrate pe persoană.

De la experiență la acțiune: Un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive

Materiale de conștientizare

Harta virtuală a îngrijirii LTFU în Europa

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, a fost creată o hartă virtuală actualizată a unităților care oferă îngrijire LTFU, pe baza rezultatelor sondajului privind LTFU. Această hartă interactivă oferă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în Europa, ajutând supraviețuitorii să identifice și să acceseze mai ușor îngrijirea de care au nevoie.

Consultați harta virtuală a îngrijirii de monitorizare pe termen lung în Europa!

Webinare

Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor - Gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate: Acest webinar prezintă instrumente, strategii și soluții pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuitorilor, cu accent pe gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate după tratamentul oncologic. Experții și supraviețuitorii împărtășesc perspective și experiențe personale, oferind îndrumări practice și încurajând un dialog deschis și bazat pe sprijin.

Material video educațional

Materialul video educațional intitulat "Abordarea efectelor tardive la tinerii supraviețuitori ai cancerului" evidențiază provocările semnificative cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA. Aproximativ 75% dintre acești supraviețuitori prezintă efecte tardive care le pot afecta profund calitatea vieții. Acest material video oferă informații despre efectele tardive și despre acțiunile proiectului EU-CAYAS-NET pentru a îmbunătăți situația.

Material video educațional - Abordarea efectelor tardive la tinerii supraviețuitori ai cancerului

Rezumate PLAIN

Pentru a reduce lacunele în accesul la îngrijire specializată, au fost îmbunătățite 45 de rezumate PLAIN (centrate pe persoană, formulate într-un limbaj nespecializat, accesibile, internaționale și ușor de parcurs), bazate pe recomandările existente ale IGHG și ale Grupului PanCare pentru elaborarea ghidurilor. Aceste materiale ușor de utilizat le permit supraviețuitorilor să:

Înțeleagă efectele tardive și practicile de supraveghere recomandate.
Susțină nevoile lor de îngrijire în colaborarea cu personalul medical nespecializat.

Actualizate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele PLAIN includ acum elemente grafice și casete informative cu informații suplimentare.

Consultați rezumatele PLAIN!
Rezumatele PLAIN sunt disponibile în prezent și în alte 4 limbi! Vor urma și altele, așadar urmăriți noutățile!

Declarația de la Barcelona privind nevoile de LTFU

La Barcelona a avut loc un simpozion privind politicile de sănătate, axat pe îngrijirea LTFU pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. În cadrul evenimentului, a fost emisă o declarație care prezintă o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii LTFU, semnată de toate părțile interesate participante.

Declarația EU-CAYAS-NET de la Barcelona privind îmbunătățirea îngrijirii de monitorizare pe termen lung pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului
Declarația EU-CAYAS-NET de la Barcelona este disponibilă și în limba spaniolă!

Aria tematică 7: Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică pentru AYA în întreaga Europă

"Adolescenții și adulții tineri (AYA), cu vârste între 15 și 39 de ani, diagnosticați cu cancer se află adesea într-un vid între serviciile de oncologie pediatrică și cele pentru adulți, confruntându-se cu o experiență de îngrijire fragmentată și neuniformă în întreaga Europă."

Adolescenții și adulții tineri (AYA), cu vârste între 15 și 39 de ani, diagnosticați cu cancer se află adesea într-un vid între serviciile de oncologie pediatrică și cele pentru adulți, confruntându-se cu o experiență de îngrijire fragmentată și neuniformă în întreaga Europă. În pofida recunoașterii tot mai largi a nevoilor lor specifice de dezvoltare, medicale și psihosociale, accesul la îngrijirea specializată pentru AYA rămâne profund inegal. În Europa de Vest și de Nord, s-au înregistrat unele progrese prin dezvoltarea unor programe dedicate AYA, în timp ce numeroase regiuni din sudul și estul Europei, precum și din zonele rurale europene, continuă să se bazeze pe servicii nespecializate. Această disparitate duce la o calitate variabilă a îngrijirii, nevoi nesatisfăcute și rezultate mai slabe pentru tinerii care se confruntă cu cancerul și cu viața după tratament.

Vizitele între egali ca metodă de cercetare

Youth Cancer Europe a găzduit la Bruxelles, Belgia, cursul de formare „Vizitele între egali ca metodă de cercetare”, în pregătirea viitoarelor activități de cercetare observațională și participativă din cadrul EU-CAYAS-NET.

Vizionați aici videoclipul despre vizitele între egali ca metodă de cercetare!

Youth Cancer Europe (YCE) a coordonat activitățile privind îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri (oncologia AYA) în cadrul proiectului Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, cofinanțat de UE, în perioada mai–iulie 2023. Pentru acest proiect, YCE a facilitat vizite între egali realizate de 30 de tineri din 16 țări, cu experiență directă a cancerului, care au vizitat în total 5 spitale din Italia, Belgia și Țările de Jos.

Scopul principal al vizitelor între egali a fost de a înțelege mai bine cum funcționează modelele de furnizare a îngrijirii, de a observa bunele practici și de a identifica eventualele lacune ale serviciilor existente. Obiectivul general a fost aprofundarea înțelegerii modului în care îngrijirea oncologică pentru AYA poate fi îmbunătățită și transformată în țările europene. Aceste informații valoroase au fost colectate cu atenție prin formulare structurate de observație între egali, chestionare structurate, notițe personale și interviuri semistructurate atât cu pacienții locali, cât și cu personalul medical.

Masă rotundă virtuală: Extinderea îngrijirii oncologice pentru AYA: Către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă

Masa rotundă virtuală din 11 decembrie 2023 a reunit experți de renume și părți interesate în jurul temei „Extinderea îngrijirii oncologice pentru AYA: Către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru adolescenți și adulți tineri (AYA) în întreaga Europă.” Accentul a fost pus pe abordarea poverii bolii în grupa de vârstă 15–39 de ani și pe promovarea unor standarde de îngrijire îmbunătățite.

Raport - Raportul mesei rotunde AYA

Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA): Recomandări și foaie de parcurs pentru implementare

Adolescenții și adulții tineri (AYA) diagnosticați cu cancer se confruntă cu provocări medicale, emoționale și sociale specifice, care necesită îngrijire adaptată și adecvată vârstei. Există disparități semnificative în ceea ce privește calitatea îngrijirii, experiența și rezultatele, atât între țări, cât și în interiorul acestora.

Pentru a aborda aceste provocări, această lucrare și-a propus să definească standardele minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică pentru AYA. Aceste standarde sunt concepute pentru a oferi un reper clar pentru servicii de înaltă calitate și pentru a servi drept foaie de parcurs practică pentru implementare în sisteme de sănătate diverse.

Metodologie

Proces în mai multe etape, care a inclus vizite între egali, analiza literaturii de specialitate, interviuri calitative, un studiu e-Delphi modificat în două părți și o masă rotundă online.

Evidențierea PPIE

Această publicație a fost coordonată și elaborată cu implicarea substanțială a peste 30 de AYA din 17 țări diferite. Experiențele lor directe și perspectivele oferite au ghidat conceperea studiului, colectarea și analiza datelor și au avut un rol esențial în definirea priorităților, a limbajului și a recomandărilor prezentate în această lucrare.

Aflați aici mai multe detalii despre activitățile PPIE din această publicație.

Rezultate principale

AYA beneficiază de echipe multidisciplinare (de exemplu, oncologi, psihologi, asistenți sociali) și de medii adecvate vârstei (de exemplu, spații pentru interacțiunea cu persoane de aceeași vârstă, Wi-Fi, opțiuni de personalizare).

Sprijinul pentru sănătatea mintală, serviciile de fertilitate și îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor sunt esențiale, dar adesea nu sunt prioritizate suficient în afara centrelor specializate pentru AYA.

Foaie de parcurs pentru implementare & listă de verificare

Au fost propuse opt recomandări aplicabile, printre care:

Înființarea unor centre naționale de cunoștințe pentru resurse AYA standardizate;
Integrarea îngrijirii specifice AYA în toate structurile de îngrijire oncologică (chiar și în absența unor secții dedicate);
Extinderea serviciilor de sănătate mintală și a interoperabilității în domeniul sănătății digitale;
Promovarea modificărilor de politici (de exemplu, legi privind „dreptul de a fi uitat”, acoperirea costurilor pentru prezervarea fertilității).
Document de poziție - Documentul de poziție AYA
Documentul de poziție AYA este disponibil și în alte 9 limbi europene!

Standardul minim pentru unitățile specializate pentru adolescenți și adulți tineri

Acest webinar a reunit profesioniști din domeniul sănătății, AYA cu experiență directă a cancerului și susținători ai drepturilor acestora pentru a aborda aceste provocări, oferind recomandări pentru crearea unor sisteme de sănătate incluzive și eficiente în întreaga Europă. Discuțiile au pus accentul pe colaborare, educație și schimbare sistemică, pentru a le oferi AYA mijloacele necesare unei vieți împlinite după cancer.

Webinar - Standardul minim pentru unitățile specializate pentru adolescenți și adulți tineri

Videoclip educațional: Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică pentru AYA în întreaga Europă

În acest videoclip, vă arătăm cum am abordat această întrebare în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Pe baza informațiilor colectate, am elaborat standarde de îngrijire oncologică pentru AYA în întreaga Europă.

Videoclip educațional - Stabilirea standardelor de îngrijire oncologică pentru AYA în întreaga Europă

Fișe de promovare pentru documentul de poziție AYA

Aceste fișe au fost create pentru a oferi materiale accesibile și ușor de citit, destinate promovării activităților desfășurate în cadrul acestei teme.

Fișe de promovare pentru documentul de poziție AYA

Aria tematică 8: Echitate, diversitate și incluziune

"În absența unor acțiuni deliberate, nevoile copiilor, adolescenților și adulților tineri din grupuri minoritare riscă să fie neglijate în practică, cercetare și politici."

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) sunt esențiale pentru a asigura că fiecare copil, adolescent și adult tânăr afectat de cancer beneficiază de îngrijire, sprijin și reprezentare care reflectă experiențele și identitățile sale unice. Cu toate acestea, mulți adolescenți și adulți tineri din minorități etnice, sexuale, de gen și din alte grupuri insuficient deservite sau subreprezentate continuă să se confrunte cu bariere, atât în accesarea unor servicii medicale adecvate, cât și în participarea la activități de advocacy sau cercetare. În întreaga Europă, reprezentarea în comunitățile de adolescenți și adulți tineri și în mișcările comunitare nu reflectă adesea întreaga diversitate a populației, iar profesioniștii din domeniul sănătății nu dispun deseori de formarea și instrumentele necesare pentru a oferi îngrijire incluzivă și sensibilă la particularitățile culturale. În absența unor acțiuni deliberate, nevoile copiilor, adolescenților și adulților tineri din grupuri minoritare riscă să fie neglijate în practică, cercetare și politici.

Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa

Deși dreptul la asistență medicală este garantat prin articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a UE, accesul tinerilor la îngrijire oncologică de calitate rămâne inegal în Europa. Numeroase disparități, precum cele legate de etnie, statutul de migrant, identitatea de gen, orientarea sexuală sau neurodiversitate, nu sunt pe deplin reflectate în datele și dovezile europene actuale, deși influențează semnificativ rezultatele tratamentului. Acest document de poziție prezintă rezultatele unui proces colaborativ, cu participarea mai multor părți interesate, menit să identifice recomandări aplicabile care promovează o mai mare echitate în îngrijirea oncologică.

Metodologie

A fost realizată o analiză exploratorie a literaturii de specialitate. Pentru colectarea datelor au fost utilizate un sondaj online adresat profesioniștilor din domeniul sănătății și adolescenților și adulților tineri, precum și un grup de discuție cu părțile interesate.

Aspecte esențiale privind implicarea și participarea pacienților și a publicului (PPIE)

Toate aspectele acestui document de poziție au fost coordonate, analizate și redactate de tineri cu experiență directă a cancerului. Documentul de poziție prezintă trei recomandări principale pentru organizațiile de pacienți, profesioniștii din domeniul sănătății și cercetători, alături de zece acțiuni specifice pentru abordarea disparităților majore în îngrijirea oncologică a copiilor, adolescenților și adulților tineri.

Carte albă privind recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa
Cartea albă privind recomandările pentru EDI în îngrijirea oncologică este disponibilă și în 7 limbi europene.

Rezultate principale

Lansarea recomandărilor la Parlamentul European

În cadrul unui eveniment găzduit de eurodeputatul Stelios Kympouropoulos, consorțiul EU-CAYAS-NET și-a lansat Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa la Parlamentul European.

Webinarul a reunit autori, vorbitori și părți interesate pentru a discuta provocările cu care se confruntă grupurile marginalizate și insuficient deservite, precum romii, persoanele LGBTQ+, imigranții și alte populații vulnerabile, în accesarea unei îngrijiri oncologice echitabile și incluzive.

a. Sondajul adresat adolescenților și adulților tineri a arătat: 41% dintre aceștia nu se simt reprezentați în broșurile și celelalte materiale informative oferite de unitățile medicale.
b. Sondajul adresat profesioniștilor din domeniul sănătății a arătat: 90% consideră că unităților medicale le revine responsabilitatea de a oferi sprijin atât pacienților, cât și profesioniștilor din domeniul sănătății.

Elaborate de un grup de lucru divers, condus de tineri care trăiesc cu cancer și după cancer, recomandările noastre se concentrează pe patru domenii-cheie pentru promovarea echității și incluziunii în îngrijirea oncologică:

Rasă, etnie, cultură, statut de refugiat sau migrant — Abordarea disparităților privind accesul și rezultatele pentru populațiile diverse din punct de vedere rasial, etnic și cultural, inclusiv refugiații și migranții.
Identitate de gen și orientare sexuală — Asigurarea unei îngrijiri incluzive și respectuoase pentru persoanele LGBTQ+, adaptate identității și experiențelor lor.
Vârstă, dezvoltare & bunăstare psihică — Recunoașterea vârstei, sănătății mintale și neurodiversității ca factori esențiali în furnizarea unei îngrijiri adecvate copiilor, adolescenților și adulților tineri.
Educație, carieră & statut socioeconomic — Reducerea barierelor legate de educație, ocuparea unui loc de muncă și dificultățile financiare, pentru a asigura tuturor acces echitabil la îngrijire oncologică de calitate.

Webinar privind echitatea, diversitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică

YCE a organizat un webinar care a explorat situația actuală și viitorul EDI în îngrijirea oncologică din Europa. Evenimentul a reunit cercetători, profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai pacienților și membri ai publicului pentru o discuție despre cum poate fi construit un sistem de îngrijire oncologică mai incluziv și mai echitabil pentru toți.

Webinar - Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Material video educațional: Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Acest material video explorează modul în care am promovat echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) în cadrul EU-CAYAS-NET și explică recomandările specifice și domeniile prioritare rezultate din proiect.

Material video educațional - Echitate, diversitate și incluziune

Sesiuni de formare "Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică" și set de instrumente pentru formarea formatorilor

Acest set de instrumente a fost elaborat ca răspuns la nevoia evidentă de creștere a nivelului de conștientizare și a competențelor privind EDI în îngrijirea oncologică a tinerilor. Acesta oferă instrumente practice și informații utile pentru a ajuta profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii și reprezentanții pacienților să ofere o îngrijire mai incluzivă, personalizată și echitabilă tuturor tinerilor afectați de cancer.

Consultați Setul nostru de instrumente EDI pentru formarea formatorilor!
Setul de instrumente pentru EDI în îngrijirea oncologică este disponibil și în 7 limbi europene.

Serie de webinare privind echitatea, diversitatea și incluziunea

Ca parte a angajamentului proiectului de a promova EDI în îngrijirea oncologică, YCE a organizat o serie de webinare. Aceste sesiuni au urmărit să pună în evidență vocile și experiențele grupurilor subreprezentate, să exploreze barierele sistemice cu care acestea se confruntă și să stimuleze dialogul privind crearea unor sisteme de sănătate mai incluzive și mai echitabile pentru toți tinerii afectați de cancer.

Mai multe webinare au explorat în profunzime experiențele concrete ale persoanelor neurodivergente care accesează îngrijirea oncologică, precum și nevoile și provocările specifice din îngrijirea oncologică legate de LGBTQI+, neurodiversitate, statutul de migrant și statutul socioeconomic. În plus, webinarele au analizat modul în care poate fi influențat accesul la diagnostic, tratament și sprijin. Cu contribuții din partea experților, reprezentanților pacienților și adolescenților și adulților tineri cu experiență directă, fiecare sesiune a combinat relatări personale cu perspective bazate pe date, pentru a fundamenta pași practici către o îngrijire incluzivă, centrată pe pacient.

Formare privind incluziunea pentru 100 de persoane din România

YCE a organizat la Timișoara, România, o sesiune de formare privind incluziunea, în limba română, pentru 100 de persoane din România care trăiesc cu cancer și după cancer, inclusiv membri ai comunității rome (și ai altor minorități etnice istorice). Scopul formării a fost diseminarea traducerii în limba locală a Recomandărilor pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa, precum și a sesiunilor de formare "Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică" și a setului de instrumente pentru formarea formatorilor.

Masă rotundă la nivel înalt privind incluziunea în Moldova

Masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea a avut loc la Parlamentul Republicii Moldova, în Chișinău, cu participarea deputaților, a autorităților din domeniul sănătății și a YCE. În cadrul mesei rotunde a fost prezentată activitatea EU-CAYAS-NET privind politicile europene de îngrijire oncologică, susținerea drepturilor pacienților și inițiativele legislative, cu accent pe recomandările de politici privind incluziunea elaborate. În contextul procesului de aderare la UE, evenimentul a urmărit, de asemenea, explorarea domeniilor potențiale în care Moldova se poate alinia la bunele practici europene. Au fost discutate oportunitățile europene pentru Moldova, inclusiv participarea la programe finanțate de UE (EU4Health, Horizon Europe). Un alt obiectiv a fost analizarea priorităților Moldovei în domeniul sănătății și explorarea unei posibile colaborări pentru abordarea provocărilor existente.

Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea & incluziunea în îngrijirea oncologică, la Bruxelles

YCE a organizat Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea & incluziunea în îngrijirea oncologică la (Re)space Skyline Europa, în Bruxelles, Belgia. Acest eveniment a fost conceput ca un punct de întâlnire esențial pentru cei care promovează activ schimbarea în domeniul EDI în îngrijirea oncologică europeană, punând accent pe statutul socioeconomic, populațiile de migranți și refugiați și persoanele cu dizabilități și neurodivergente care beneficiază de îngrijire oncologică. La forum au participat 15 proiecte finanțate de UE și 26 de organizații europene și internaționale. Evenimentul a evidențiat proiecte de îngrijire oncologică axate pe prevenție, înțelegere și calitatea vieții, în special pentru grupurile vulnerabile. S-a pus accent pe colaborarea dintre părțile interesate, implicarea cetățenilor și inițiativele de informare și mobilizare, precum Forumul European al Sănătății și un turneu-pilot itinerant pentru implicarea comunităților.

Concluzii & direcții viitoare

"Prin implicarea activă a supraviețuitorilor, a profesioniștilor din domeniul sănătății, a cercetătorilor și a factorilor de decizie politică, proiectul a evidențiat necesitatea unei schimbări sistemice în domenii-cheie precum sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, sprijinul educațional și profesional, tranziția, îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA), precum și egalitatea, diversitatea și incluziunea (EDI)."

Proiectul EU-CAYAS-NET a reprezentat un reper important în redefinirea îngrijirii supraviețuitorilor cancerului în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) din întreaga Europă. Prin abordarea sa participativă, condusă de pacienți, proiectul a elaborat un set cuprinzător de standarde, instrumente și recomandări de politici. Proiectul a urmărit îmbunătățirea nu doar a supraviețuirii, ci și a calității vieții, a rezultatelor de sănătate pe termen lung și a participării sociale a tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer. Prin implicarea activă a supraviețuitorilor, a profesioniștilor din domeniul sănătății, a cercetătorilor și a factorilor de decizie politică, proiectul a evidențiat necesitatea unei schimbări sistemice în domenii-cheie precum sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, sprijinul educațional și profesional, tranziția, îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU), îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA), precum și egalitatea, diversitatea și incluziunea (EDI).

În pofida acestor eforturi, persistă numeroase provocări care necesită acțiuni suplimentare la nivel național și european. Disparitățile în accesul la servicii specializate persistă, în special în regiunile cu resurse insuficiente. Există în continuare necesitatea de a consolida sistemele LTFU, de a dezvolta parcursuri solide de tranziție între serviciile de sănătate, de a oferi îngrijire specializată AYA și de a integra sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial în îngrijirea de rutină.

Implicații pentru părțile interesate

Pe viitor, furnizorii de servicii de sănătate sunt încurajați să adopte și să implementeze standardele și ghidurile de îngrijire elaborate, asigurându-se că toți pacienții cu cancer și supraviețuitorii din categoria CAYA beneficiază de îngrijire adecvată etapei de dezvoltare, multidisciplinară și continuă. Este nevoie de mai multă formare și sensibilizare în rândul echipelor medicale pentru a sprijini tranziția, a identifica precoce efectele tardive și a asigura medii de îngrijire incluzive și adaptate din punct de vedere cultural.

Organizațiile de pacienți trebuie să continue să acționeze ca facilitatori-cheie ai sprijinului între persoane cu experiențe similare, ai promovării drepturilor și ai co-creării. Pentru a îmbunătăți calitatea îngrijirii oncologice, acestea joacă un rol esențial în amplificarea vocilor supraviețuitorilor și în asigurarea faptului că experiența trăită influențează serviciile de sănătate și prioritățile de cercetare.

Cercetătorii sunt îndemnați să conceapă studii incluzive, care integrează perspectivele supraviețuitorilor și reflectă diversitatea comunității tinerilor afectați de cancer. Cadrele de cercetare colaborativă care includ implicarea și participarea pacienților și a publicului (PPIE) trebuie să devină regula, nu excepția.

Pentru factorii de decizie politică și finanțatori, proiectul EU-CAYAS-NET a elaborat instrumente de politici aplicabile, precum declarații, recomandări și foi de parcurs pentru implementare, care pot fundamenta direct planurile naționale de combatere a cancerului. Includerea pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor din categoria CAYA în procesele-cheie de luare a deciziilor este esențială pentru a asigura că aceștia beneficiază de îngrijirile de sănătate de care au nevoie și pe care le merită.

Despre EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări, active în domeniul cancerului la copii și tineri, pentru a cartografia resursele existente utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și persoanelor care îi îngrijesc, pentru a crea noi ghiduri europene și pentru a consolida capacitatea supraviețuitorilor cancerului de a-și susține drepturile și nevoile.

beatcancer.eu

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.

Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Descărcați PDF-ul