Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
EU-CAYAS-NETBroschüre

Über das Überleben hinaus: Die Zukunft der Krebsversorgung junger Menschen gestalten

Ergebnisbroschüre von EU-CAYAS-NET (v1.0, Juli 2025), herausgegeben von CCI-E und Youth Cancer Europe, mit den Publikationen, Videos und Instrumenten des Projekts in acht Themenbereichen.

Veröffentlicht
Veröffentlicht: 1. Juli 2025
Herausgegeben von
Herausgegeben von: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Autorinnen und Autoren
Autorinnen und Autoren: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
PDF herunterladenPDF · 58 Seiten · 17.5 MB
Titelseite von Über das Überleben hinaus: Die Zukunft der Krebsversorgung junger Menschen gestalten

Diese Seite wurde maschinell aus dem englischen Original übersetzt, damit das Dokument in Ihrer Sprache durchsuchbar ist; maßgeblich sind der englische Text und die offiziellen PDFs. Original-PDF öffnen

Über diese Publikation

Version 1.0, Juli 2025

Von der Europäischen Kommission gefördertes Projekt. Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918. EU4Health-Programm.

Herausgeber: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), im Auftrag des EU-CAYAS-NET-Projekts

Zusammenstellung der Ergebnisse & Redaktion (in alphabetischer Reihenfolge) im Auftrag des EU-CAYAS-NET-Konsortiums

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Überprüfung & Korrekturlesen: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Konzept & Gestaltung: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Illustrationen (ausgenommen Titelillustration): Andrea Ruano Flores

Danksagung

Dieses Projekt – einschließlich seiner Ergebnisse, Materialien und des dadurch entstandenen Netzwerks – konnte nur dank der großartigen Fördermittelempfänger, assoziierten Partner und natürlich unserer wunderbaren Community verwirklicht werden. Wir danken allen Beteiligten von Herzen für ihre Zusammenarbeit, ihr Engagement und ihren Einsatz, die dies ermöglicht haben.

Ein ganz besonderer Dank gilt allen jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, die ihre Energie und Freizeit in das Projekt, seine Ergebnisse und die begleitenden Veranstaltungen eingebracht haben – und dabei zugleich ihren beruflichen Verpflichtungen nachgekommen sind. Ihre Großzügigkeit und Ihr Engagement haben diesen gemeinsamen Weg zu etwas ganz Besonderem gemacht.

Autorinnen und Autoren & institutionelle Zugehörigkeiten der EU-CAYAS-NET-Ressourcen (in alphabetischer Reihenfolge)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medizinische Universität Wien: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Einleitung

Allein in Europa wird die Zahl der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, auf 500.000 geschätzt; jährlich kommen voraussichtlich 12.000 hinzu (van Kalsbeek et al., 2022). Obwohl sich die Überlebensraten dank Fortschritten in der Behandlung kontinuierlich verbessert haben, endet der Weg nicht mit der Remission. Überlebende, insbesondere Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (CAYAs), stehen häufig vor lebenslangen Herausforderungen. Diese beschränken sich nicht auf die körperliche Gesundheit, sondern umfassen auch das psychische Wohlbefinden, die soziale Integration, Bildung und berufliche Entwicklung.

Trotz ihrer besonderen Bedürfnisse bestehen für viele junge Menschen mit Krebs weiterhin erhebliche Ungleichheiten beim Zugang zu spezialisierter Versorgung, insbesondere in Regionen außerhalb der großen städtischen Zentren West- und Nordeuropas. Diese Versorgungslücken verdeutlichen den dringenden Bedarf an einheitlichen Versorgungsstandards auf dem gesamten Kontinent, damit alle jungen Menschen, die von Krebs betroffen sind, die ganzheitliche, personenzentrierte Unterstützung erhalten, die ihnen zusteht.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, wurde das EU-CAYAS-NET-Projekt im September 2022 mit Unterstützung des EU4Health-Programms (Fördernummer 101056918) als Teil des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung ins Leben gerufen. Das Projekt vereint 9 Kernpartner und 28 assoziierte Organisationen aus 18 Ländern und schafft damit ein grenzüberschreitendes Bündnis aus Patientinnen und Patienten, Überlebenden, Forschenden, Gesundheitsfachkräften und politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern.

Die Mission von EU-CAYAS-NET ist es, die Lebensqualität von CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebenden durch Zusammenarbeit, gemeinsame Entwicklung und Wissensaustausch zu verbessern. Im Mittelpunkt dieser Mission stehen von Patientinnen und Patienten geleitete Initiativen, die einen höheren Standard der Krebsversorgung in ganz Europa definieren und fördern. Zu den zentralen Bereichen dieser Initiativen gehören psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Bildung und Beruf, Langzeitnachsorge sowie der Übergang in die Erwachsenenversorgung.

Die Auswirkungen von Krebs enden nicht mit dem Abschluss der Behandlung. Junge Menschen, die nach ihrer Erkrankung weiterleben, sind häufig mit anhaltenden körperlichen Spätfolgen, emotionalen Belastungen, Unterbrechungen ihrer Bildungs- und Berufswege sowie Herausforderungen beim Übergang in die medizinische Versorgung für Erwachsene konfrontiert. Diese Belastungen können im Jugend- und frühen Erwachsenenalter besonders ausgeprägt sein – in entscheidenden Phasen der Identitätsbildung, zunehmenden Selbstständigkeit und persönlichen Entwicklung.

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET werden ein europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender sowie ein interaktives Wissenszentrum und eine Plattform aufgebaut, die sich für Chancengerechtigkeit, Inklusion, Versorgungsqualität und Unterstützung im Leben nach Krebs einsetzen. Das Projektbündnis möchte sicherstellen, dass junge Menschen nicht nur überleben, sondern sich entfalten können – unterstützt durch evidenzbasierte Ansätze, starke Gemeinschaften und personenzentrierte Versorgungssysteme.

Um das Projekt zu verfolgen und mehr zu erfahren, besuchen Sie: www.beatcancer.eu

Projektpartner

So nutzen Sie diese Sammlung

Diese digitale Broschüre bündelt alle wissenschaftlichen Publikationen, Konferenzbeiträge, Forschungsergebnisse und praxisorientierten Materialien, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts entstanden sind. Sie dient als zentrale, stetig weiterentwickelte Ressource für Forschende, CAYAs mit eigener Krebserfahrung, betreuende Angehörige und Gesundheitsfachkräfte. Sie beleuchtet wissenschaftliche Erkenntnisse, Innovationen und persönliche Erfahrungen, die die Zukunft der Krebsversorgung und der Versorgung nach Krebs für junge Menschen prägen.

Alle Projektergebnisse sind in acht zentrale Themenbereiche gegliedert, die die Schwerpunkte des Projekts widerspiegeln:

  1. Projektbotschafterinnen und -botschafter
  2. Discord-Community & Website
  3. Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
  4. Bildungs- und Berufsmöglichkeiten
  5. Übergänge in der Gesundheitsversorgung
  6. Spätfolgen und Langzeitnachsorge
  7. Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa
  8. Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

Jeder Themenbereich enthält eine kurze Einführung in das Thema, gefolgt von einer kuratierten Liste der zugehörigen Projektergebnisse. Jeder Eintrag umfasst einen formellen Titel und, sofern hilfreich, einen allgemein verständlichen Titel, um die Zugänglichkeit sowohl für Fachleute als auch für nicht fachkundige Leserinnen und Leser zu gewährleisten. Die beteiligten Autorinnen und Autoren sowie Institutionen werden genannt, um ihre Beiträge anzuerkennen und die Zusammenarbeit zu fördern. Wo relevant, erläutert ein hervorgehobener Abschnitt zur Beteiligung und Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit (Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE), wie junge Menschen mit eigener Krebserfahrung und ihre Familien die Arbeit mitgestaltet haben – ein wesentliches Element personenzentrierter Forschung und Versorgung.

Die Einträge sind klar nach der Art des Ergebnisses gekennzeichnet (z. B. wissenschaftlicher Artikel, Webinar, Leitlinien) und enthalten direkte Links für einen schnellen Zugriff. Jede Zusammenfassung beschreibt außerdem die Motivation und Ziele der Arbeit, die verwendete Methodik, die wichtigsten Ergebnisse und Kernaussagen, zukünftige Entwicklungen sowie zentrale Konsequenzen für Gesundheitsfachkräfte, CAYAs und weitere Interessengruppen wie politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger.

Dieses strukturierte, benutzerfreundliche Format ermöglicht es den Leserinnen und Lesern, schnell zu erfassen, was getan wurde, warum es wichtig ist und wie es zur Verbesserung der Versorgung und Unterstützung in ganz Europa eingesetzt werden kann.

HINWEIS: Dies ist ein fortlaufend aktualisiertes Dokument, das weiter wachsen wird, sobald zusätzliche Projektergebnisse verfügbar sind und neue Publikationen erscheinen. Besuchen Sie diese Broschüre regelmäßig, um sich über Aktualisierungen zu informieren und sie als Instrument für Lernen, Interessenvertretung, Zusammenarbeit und Veränderung zu nutzen.

In dieser Broschüre verwendete Symbole

Um die Übersichtlichkeit und Benutzerfreundlichkeit zu verbessern, haben wir Symbole in diese Broschüre aufgenommen. Achten Sie beim Lesen auf diese Symbole!

  • Diese Ressource ist in mehreren Sprachen verfügbar. Klicken Sie auf das Symbol, um mehr zu erfahren!
  • Diese Ressource ist ein Video, das auf dem YouTube-Kanal von European Cancer Survivors Network zu finden ist.
  • Diese Ressource enthält Lese- oder Praxismaterial, das Sie direkt in Ihrer täglichen Arbeit einsetzen können!
  • Diese Ressource ist ein Set von Taschenkarten mit praktischen Tipps für Ihre tägliche Arbeit!
  • Diese Ressource ist eine wissenschaftliche Publikation! Alle wissenschaftlichen Publikationen, die im Rahmen von EU-CAYAS-NET entstanden sind, sind frei zugänglich.
  • Diese Ressource ist eine interaktive Karte!
  • Die Ergebnisse zur Lebensqualität werden ausführlicher in einem separaten Positionspapier veröffentlicht. Klicken Sie auf das Symbol und erfahren Sie mehr! (Weißbuch zur Lebensqualität)
  • Ihr Aufruf zum Handeln: Besuchen Sie die Plattform und werden Sie Teil der Community!
  • Diese Ressource wird derzeit noch erarbeitet. Schauen Sie später erneut vorbei, um sich über Aktualisierungen zu informieren!

Themenbereich 1: Projektbotschafterinnen und -botschafter

"Sie spielen eine zentrale Rolle bei der Sensibilisierung, der Teilnahme an nationalen und internationalen Veranstaltungen und der Mitwirkung an politischen Diskussionen."

Anfang 2023 startete EU-CAYAS-NET das Botschafterprogramm für junge Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben. Die Botschafterinnen und Botschafter sind junge Menschen mit eigener Krebserfahrung, die im Netzwerk mitwirken, um die Projektziele zu vermitteln und die Projektergebnisse an Interessengruppen in ihrem Mitgliedstaat weiterzugeben. Sie sind ein integraler Bestandteil von EU-CAYAS-NET und beteiligen sich an Projektaktivitäten wie gegenseitigen Besuchen, der Erarbeitung von Leitlinien, Workshops und Fokusgruppendiskussionen. Darüber hinaus bringen sie das Netzwerk mit weiteren Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und anderen Interessengruppen in Kontakt, um die Gemeinschaft aufzubauen und das Projekt insgesamt bekannter zu machen.

Die Botschafterinnen und Botschafter wurden aus den Netzwerken von CCI-E und YCE sowie über andere Begünstigte und assoziierte Partner gewonnen. Bis Mai 2025 haben sich insgesamt 55 junge Menschen aus 29 europäischen Ländern, die eine Krebserkrankung überlebt haben, EU-CAYAS-NET als offizielle Botschafterinnen und Botschafter angeschlossen.

Die Botschafterinnen und Botschafter von EU-CAYAS-NET fungieren inzwischen als nationale Anlaufstellen für das Leben nach einer Krebserkrankung und verbinden europäische und nationale Bemühungen. Sie spielen eine zentrale Rolle bei der Sensibilisierung, der Teilnahme an nationalen und internationalen Veranstaltungen und der Mitwirkung an politischen Diskussionen. Sie unterstützen auch Gemeinschaften von Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, unter anderem indem sie Gleichbetroffene zur Teilnahme an der Discord-Plattform einladen (siehe Themenbereich 2) und künftige Botschafterinnen und Botschafter zur Mitwirkung ermutigen. Gesundheitsfachkräfte und politische Entscheidungsträgerinnen und -träger können sich für künftige Konsultationen und Kooperationen mit diesem vielfältigen Netzwerk in Verbindung setzen.

Weitere Informationen zu unseren einzelnen EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschaftern finden Sie hier.

Themenbereich 2: Website & Discord-Community

"Die Discord-Community bietet einen geschützten Raum, in dem junge Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und Unterstützende Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen und Unterstützung finden können."

Die Website von EU-CAYAS-NET dient als umfassende zentrale Anlaufstelle für Informationen, Ressourcen und Orientierung für junge Krebspatientinnen und -patienten sowie junge Menschen nach einer Krebserkrankung in ganz Europa. Sie bietet ein Wissenszentrum mit sorgfältig ausgewählten und strukturierten Ressourcen, darunter Artikel, Leitlinien, Positionspapiere und Bildungsmaterialien sowie Projektneuigkeiten und Veranstaltungen, die für junge Patientinnen und Patienten und junge Menschen nach einer Krebserkrankung relevant sind. Darüber hinaus stellt sie Instrumente bereit, die junge Menschen bei ihrer Interessenvertretung und Selbstfürsorge stärken. Die Website stellt außerdem bewährte Praktiken und politische Entwicklungen vor und ist damit eine wertvolle Ressource nicht nur für junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sondern auch für Fachkräfte und andere Interessengruppen, die an der Versorgung nach einer Krebserkrankung beteiligt sind.

Website: www.beatcancer.eu

Im Gegensatz dazu bietet die EU-CAYAS-NET-Community auf Discord einen interaktiven Raum für Kontakte und Gespräche in Echtzeit, Austausch und Unterstützung. Sie ermöglicht den Austausch in themenspezifischen Kanälen (z. B. psychische Gesundheit, Fruchtbarkeit, Bildung, Lebensstil), aber auch das Knüpfen lokaler Kontakte oder das Finden von Unterstützung in länderspezifischen Kanälen. Regelmäßig finden Community-Veranstaltungen statt, die Gelegenheit bieten, im Videokanal mit anderen in Kontakt zu treten. Die Discord-Community bietet einen geschützten Raum, in dem junge Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und Unterstützende Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen und Unterstützung finden können.

Treten Sie unserer Discord-Community bei!

Themenbereich 3: Schließung von Versorgungslücken im Bereich der psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung

"Im Sinne des biopsychosozialen Modells ist es entscheidend, dass die Versorgung der psychischen Gesundheit in die reguläre Nachsorge integriert wird, um die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben."

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren – ob in der Kindheit, im Jugendalter oder im frühen Erwachsenenalter – kann lebenslange Auswirkungen auf die betroffene junge Person und ihre Familie haben. Lange Krankenhausaufenthalte, aggressive Behandlungen und Unterbrechungen von Schule, Arbeit und sozialem Leben führen häufig zu anhaltenden emotionalen und psychischen Herausforderungen. Viele Überlebende erleben Angst, Depressionen, Fatigue oder kognitive Schwierigkeiten. Leider werden diese Bedürfnisse häufig übersehen oder missverstanden, und Unterstützung für die psychische Gesundheit ist selten Bestandteil der regulären Nachsorge. Ein wesentliches Hindernis für eine angemessene Versorgung ist der Mangel an spezialisierten Nachsorgeambulanzen, die individuell abgestimmte psychosoziale Unterstützung anbieten. Im Sinne des biopsychosozialen Modells ist es entscheidend, dass die Versorgung der psychischen Gesundheit in die reguläre Nachsorge integriert wird, um die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben.

In enger Zusammenarbeit mit Menschen, die mit und nach Krebs leben, Gesundheitsfachkräften und weiteren Interessengruppen in ganz Europa wurde ein ganzheitlicher Ansatz gewählt, um die psychischen und psychosozialen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender zu untersuchen.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität werden ausführlicher in einem gesonderten Positionspapier veröffentlicht.

Bewertung des aktuellen Stands und der Lücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in ganz Europa

Die Befragung von 194 Überlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Überwachung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter.

Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psychosoziale Spätfolgen auftreten können?

Anteil der Befragten (aus dem Balkendiagramm abgelesene Näherungswerte):

  • Nein: etwa 62%
  • Ja: etwa 28%
  • Ich weiß es nicht: etwa 9%

Methodik

Es wurde eine Literaturübersicht im Rahmen eines Scoping-Reviews durchgeführt. Darüber hinaus wurden eine europaweite Online-Befragung junger Krebsüberlebender sowie Konsenstreffen durchgeführt, um sowohl quantitative als auch qualitative Daten zu erheben.

PPIE im Fokus

Im Einklang mit den Grundsätzen der partizipativen Forschung wurde die Studie während des gesamten Forschungsprozesses in enger Zusammenarbeit mit Patientenexpertinnen und -experten, Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften durchgeführt. Alle Beteiligten wurden in jeder Phase aktiv einbezogen, von der Entwicklung der Forschungsinstrumente und der Datenerhebung bis hin zur Analyse der Ergebnisse, der Interpretation der Erkenntnisse und der Planung ihrer Verbreitung. Dieser kooperative Ansatz sollte sicherstellen, dass die Gestaltung, die Inhalte und die Methodik der Bedarfserhebung die vielfältigen Perspektiven und Erfahrungen der Beteiligten zutreffend widerspiegeln.

Hauptergebnisse

Überlebende berichteten von ungedecktem Unterstützungsbedarf in Bereichen wie Angst, Fatigue, finanzieller Belastung, Beziehungen und neuropsychologischen Herausforderungen. Viele hatten das Gefühl, dass psychosoziale Spätfolgen in der Langzeitnachsorge (LTFU) nicht ausreichend berücksichtigt wurden. Insbesondere fehlten ihnen Informationen über das Risiko, diese Probleme zu entwickeln, und über die verfügbaren Unterstützungsangebote. Häufige Hindernisse waren finanzielle Einschränkungen und ein Mangel an Nachsorgeeinrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Zentrale Ergebnisse dieser Befragung verdeutlichen den Unterstützungsbedarf im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

  • Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
    • Isolation: 51% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 5,7% Unterstützung
    • Verstärkte Angst, Angststörung: 57% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 8,2% Unterstützung
    • Angst vor einem Krebsrezidiv: 54% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4,9% Unterstützung
    • Finanzielle Einschränkungen: 52% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4,1% Unterstützung
  • Psychosoziale Belastung durch körperliche Spätfolgen der Erkrankung oder Behandlung:
    • Fatigue: 52% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4,1% Unterstützung
    • Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit): 50% benötigten Unterstützung – davon erhielten nur 4,1% Unterstützung

Der Link zur Veröffentlichung wird hier in Kürze verfügbar sein!

EU-CAYAS-NET-Taschenkarten zur Sensibilisierung und Orientierung im Bereich der psychischen Gesundheit

Das EU-CAYAS-NET-Taschenkartenset richtet sich an junge Krebsüberlebende, betreuende Personen, Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte und Gleichaltrige. Die Karten wurden gemeinsam von Vertretungen der Überlebenden und Gesundheitsfachkräften entwickelt, um Inklusivität und Relevanz sicherzustellen. Jede Karte konzentriert sich auf ein zentrales Thema und bietet Psychoedukation, Gesprächsimpulse und Orientierung für die gesundheitspolitische Arbeit. Das Set beschreibt zentrale Themen, Bedürfnisse und empfohlene Maßnahmen und enthält Kontaktstellen für weiterführende Unterstützung, Definitionen wichtiger Begriffe sowie einen Link zur EU-CAYAS-NET-Plattform mit weiteren Informationen. Das aktuelle Set umfasst neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden. Die Karten sind derzeit in 13 Sprachen verfügbar und behandeln folgende Themen:

  • 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
  • Über ernste Themen sprechen
  • Was in der Kommunikation hilfreich ist und was vermieden werden sollte
  • Soziale Dimension
  • Unterstützung im Bildungsbereich
  • Unterstützung im Berufsleben
  • Angst und Hoffnung
  • Trauer und Depression
  • Mein Recht zu trauern

Sehen Sie sich unsere Taschenkarten zur Sensibilisierung und Orientierung im Bereich der psychischen Gesundheit für Menschen mit und nach Krebs an!

Dieses Material ist auch in 13 weiteren Sprachen verfügbar!

Informationsvideo zur psychischen Gesundheit nach einer Krebserkrankung

Zur Sensibilisierung wurde ein Informationsvideo entwickelt, das hervorhebt, wie wichtig es ist, während und nach der Krebsbehandlung sowohl der psychischen als auch der körperlichen Gesundheit Priorität einzuräumen. Mit Beiträgen von Fachkräften aus Psychologie und Sozialarbeit vermittelt das Video Strategien für psychisches Wohlbefinden, ermutigt dazu, professionelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, und betont die Bedeutung von Aufklärung und starken sozialen Netzwerken für die Genesung.

Webinar zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung

Das Webinar untersucht Strategien für eine gesunde emotionale Verarbeitung, Risiken für die psychische Gesundheit und eine wirksame Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören der Umgang mit Hoffnung und Angst, die Unterscheidung zwischen Trauer und Depression, verfügbare psychosoziale Unterstützung, Versorgungslücken und sensible Kommunikation, etwa im Vortrag Was man CAYA-Krebsüberlebenden (nicht) sagen sollte. Außerdem umfasst es eine Podiumsdiskussion mit Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften. Das Webinar richtet sich an Überlebende, Familien, Fachkräfte und alle weiteren Interessierten. Es kann auf YouTube angesehen werden.

Gemeinsame Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter

Ein vielfältig zusammengesetztes Team aus CAYA-Krebsüberlebenden, Fachleuten für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachkräften überprüfte bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung, um ihre Relevanz zu bewerten und zentrale Lücken zu identifizieren.

Methodik

Bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung sowie graue Literatur wurden ausgewertet. Zur Erhebung qualitativer Daten wurden Konsenstreffen mit Überlebenden, Fachleuten für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachkräften durchgeführt. Aktuelle Forschungsergebnisse und Befragungsdaten wurden genutzt, um gemeinsame Empfehlungen zur psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter zu entwickeln.

PPIE im Fokus

Junge Krebsüberlebende spielten eine zentrale Rolle bei der Entwicklung dieser gemeinsamen Empfehlungen. Durch ihre strukturierte Beteiligung an Konsenstreffen brachten CAYA-Krebsüberlebende ihre persönlichen Erfahrungen ein und machten auf zentrale Lücken in bestehenden Leitlinien aufmerksam. Ihre Beiträge stellten sicher, dass die neuen Empfehlungen reale Bedürfnisse über die klinische Versorgung hinaus widerspiegeln. Durch die Zusammenarbeit mit Gesundheitsfachkräften und Fachleuten für psychische Gesundheit trugen Überlebende dazu bei, Empfehlungen gemeinsam zu entwickeln, die altersgerecht, inklusiv und für junge Krebspatientinnen und -patienten sowie Überlebende relevant sind.

Hauptergebnisse

Die Schlussfolgerung aus zwei Konsenstreffen war, dass sich die meisten aktuellen Leitlinien vorwiegend auf pädiatrische Fälle konzentrieren und dabei häufig die spezifischen Bedürfnisse jugendlicher und junger erwachsener Überlebender übersehen. Wichtige Themen wie Unterstützung durch Gleichbetroffene, Kommunikation und Fertilitätserhalt fehlten häufig. Auf dieser Grundlage wurden neue, einheitliche europäische Empfehlungen zur psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter entwickelt.

Wiener Erklärung zu psychischen und psychosozialen Gesundheitsbedürfnissen

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Das Überleben überleben" statt. Dabei wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Interessengruppen unterzeichnet, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der psychosozialen Gesundheit nach einer Krebserkrankung im CAYA-Alter vorschlägt.

Themenbereich 4: Stärkung von Bildungs- und Berufschancen

"Mit mehr Verständnis und bedarfsgerechten Ressourcen könnten viele dieser Barrieren abgebaut werden, sodass Krebsüberlebende ihren Bildungs- und Berufsweg mit größerer Zuversicht und besseren Chancen wieder aufnehmen können."

Eine Krebserkrankung und ihre Behandlung können die Bildung und berufliche Entwicklung junger Menschen erheblich beeinträchtigen. Längere Fehlzeiten in der Schule oder am Arbeitsplatz treten häufiger auf, doch viele Einrichtungen sind nicht darauf vorbereitet, die erforderliche flexible Unterstützung anzubieten. Wenn Möglichkeiten wie Hausunterricht, Fernunterricht oder Unterricht im Krankenhaus nicht verfügbar sind, geraten junge Patientinnen und Patienten häufig schulisch ins Hintertreffen und verlieren wichtige Verbindungen zu Freundinnen und Freunden, Mitschülerinnen und Mitschülern sowie Lehrkräften.

Die Auswirkungen der Behandlung können auch zu langfristigen körperlichen, kognitiven und emotionalen Herausforderungen führen, die die Rückkehr in die Schule oder an den Arbeitsplatz besonders erschweren. Krebsüberlebende können unter Druck stehen, mit Gleichaltrigen mitzuhalten, oder sich isoliert fühlen, wenn sie einer anderen Klasse zugeteilt werden oder ein Schuljahr wiederholen müssen. Manche müssen aufgrund von Einschränkungen durch die Erkrankung oder ihre Behandlung ihren Bildungsweg wechseln oder ihre beruflichen Ziele vollständig überdenken.

Auch nach der Genesung können Lücken im Bildungsweg oder im beruflichen Werdegang die Suche nach einem Arbeitsplatz und dessen Erhalt erschweren. Spätfolgen wie Fatigue oder eine verminderte Belastbarkeit können dauerhafte Anpassungen erforderlich machen oder die Fähigkeit einschränken, in Vollzeit zu arbeiten oder zu studieren. Diese Herausforderungen können Krebsüberlebende dazu zwingen, ihre berufliche Laufbahn zu ändern, oder dazu führen, dass sie Diskriminierung am Arbeitsplatz erfahren. Schulen oder Arbeitgeber wissen häufig nicht, was während und nach einer Behandlung möglich ist, und bieten nicht die Unterstützung, die jungen Krebsüberlebenden zum Erfolg verhelfen könnte. Mit mehr Verständnis und bedarfsgerechten Ressourcen könnten viele dieser Barrieren abgebaut werden, sodass Krebsüberlebende ihren Bildungs- und Berufsweg mit größerer Zuversicht und besseren Chancen wieder aufnehmen können.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem gesonderten Positionspapier veröffentlicht.

Digitale Informations-, Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Informationsvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, denen junge Krebsüberlebende gegenüberstehen, und zeigt zugleich ihre Stärken sowie die verfügbaren Möglichkeiten zur Bildungs- und Berufsunterstützung auf.

Webinar zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Das Webinar untersucht Barrieren für die Bildung und berufliche Entwicklung junger Krebsüberlebender, stellt bewährte Verfahren vor und umfasst Erfahrungsberichte von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften. Zudem präsentiert es vorläufige Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht und liefert damit wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung verbesserter Konzepte zur beruflichen Unterstützung von CAYA-Krebsüberlebenden.

Karte bewährter Verfahren zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET-Plattform stellt nun länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung in den jeweiligen Landessprachen bereit. Diese im Rahmen des Projekts systematisch gesammelten Ressourcen umfassen Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme, die auf die Bedürfnisse junger Krebsüberlebender sowie ihrer Eltern und Lehrkräfte zugeschnitten sind.

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein umfassendes Handbuch mit neun Modulen, das zentrale Themen wie persönliche Stärken und Schwächen, Umweltfaktoren und Bedingungen am Arbeitsplatz behandelt. Jedes Modul definiert klar seine Ziele, empfohlenen Methoden und erforderlichen Materialien und vermittelt zugleich theoretische Erkenntnisse aus Train-the-Trainer-Prinzipien und der Entwicklungspsychologie sowie Beispiele für Gruppenarbeitsaktivitäten.

Das Handbuch wurde für Personen mit Train-the-Trainer-Vorerfahrung entwickelt und befähigt die Teilnehmenden, künftig selbst Schulungen durchzuführen, idealerweise in Zusammenarbeit mit Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften. Es richtet sich an Fachkräfte, die in der Bildungs- und Berufsunterstützung tätig sind, sowie an Personen, die neue Initiativen in diesem Bereich aufbauen möchten.

Berufliche Unterstützung für junge Menschen mit und nach einer Krebserkrankung

Die Wahl und der Abschluss einer geeigneten Berufsausbildung sind bedeutende Meilensteine in der Entwicklung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), ebenso wie die Suche nach einer Arbeitsstelle, die ihren Fähigkeiten, Möglichkeiten und Zielen entspricht. Die Fähigkeit eines Menschen, am Erwerbsleben teilzunehmen, hat tiefgreifende Auswirkungen auf sein körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden.

Dieser Bericht beleuchtet die Herausforderungen, denen junge Menschen mit und nach einer Krebserkrankung in Bildung und Beschäftigung begegnen. Er bietet wertvolle Erkenntnisse, praktische Maßnahmen und einen Handlungsaufruf zur Stärkung ihrer beruflichen Chancen und zur Verbesserung ihrer allgemeinen Lebensqualität.

Themenbereich 5: Förderung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

"Ein gut gestalteter Transitionsprozess befähigt junge Krebsüberlebende, ihre Gesundheit selbst zu steuern, unterstützt ihre Entwicklung ins Erwachsenenalter und hilft ihnen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen."

Transition in der Gesundheitsversorgung wird definiert als "ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgungssystemen ermöglicht. Der Transitionsprozess in der Versorgung sollte flexibel und entwicklungsangemessen sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Krebsüberlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen sowie einen gesunden Lebensstil und Selbstmanagement fördern" (PMID: 26735352).

Transitionsprozesse sind unerlässlich, da viele Krebsüberlebende aufgrund von Spätfolgen der Behandlung oder der Erkrankung selbst eine Langzeitnachsorge (LTFU) benötigen. Zu diesen Spätfolgen gehören chronische Gesundheitsprobleme, sekundäre Krebserkrankungen, psychische Herausforderungen und sozioökonomische Schwierigkeiten. Leider führt das Fehlen formaler Transitionsprogramme dazu, dass viele junge Krebsüberlebende sich allein in komplexen Gesundheitssystemen zurechtfinden müssen, was die Kontinuität der Versorgung unterbricht und ihre Lebensqualität beeinträchtigt.

Dieses Problem ist in der gesamten Europäischen Union weit verbreitet, wo eine fragmentierte Versorgung und das Fehlen gezielter Angebote angemessene Übergänge häufig unmöglich machen. Ohne strukturierte Unterstützung bleiben die sich verändernden Bedürfnisse der Krebsüberlebenden oftmals unerfüllt.

Ein gut gestalteter Transitionsprozess befähigt junge Krebsüberlebende, ihre Gesundheit selbst zu steuern, unterstützt ihre Entwicklung ins Erwachsenenalter und hilft ihnen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Investitionen in tragfähige Transitionsprogramme verbessern nicht nur die individuellen Ergebnisse, sondern kommen auch der Gesellschaft zugute, indem sie langfristiges Wohlbefinden und Selbstständigkeit fördern.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität sind ausführlicher in einem gesonderten Positionspapier veröffentlicht.

Transitionsleitlinie

Die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende wurde entwickelt. Sie fördert die Kontinuität der Versorgung beim Übergang von der pädiatrischen Onkologie zu Angeboten der Langzeitnachsorge für Erwachsene.

Zentrale Elemente des Transitionsprozesses: Die Transition muss patientenzentriert sein, wobei die Bedürfnisse und Präferenzen der Krebsüberlebenden den Prozess leiten.

Zu den Kernbestandteilen gehören:

  • Eine formale Transitionsrichtlinie zur Strukturierung des Prozesses;
  • Ein klares und koordiniertes Transitionsmanagement;
  • Eine schrittweise, personalisierte Planung, die auf jede einzelne betroffene Person zugeschnitten ist;
  • Ein individueller Transitionsplan, der spezifische Ziele und Bedürfnisse berücksichtigt;
  • Eine Übergabe der Versorgung erst dann, wenn die betreffende Person ihre Bereitschaft für die Transition anhand festgelegter Kriterien nachgewiesen hat.

Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition:

  • Aufklärung und Einbeziehung von Krebsüberlebenden und ihren Familien, damit sie sich im Versorgungssystem für Erwachsene zurechtfinden;

  • Schulung von Gesundheitsfachkräften, damit sie die Bedürfnisse junger Krebsüberlebender verstehen und erfüllen können;

  • Nutzung von E-Health-Systemen zur Ermöglichung einer nahtlosen Kommunikation und eines reibungslosen Datenaustauschs;

  • Regelmäßige Bewertung der Transitionsprozesse anhand messbarer Ergebnisse;

  • Priorisierung der Transitionsplanung in der nationalen Gesundheitspolitik und der Gesundheitspolitik der EU;

  • Einbindung von Einrichtungsleitungen und Interessengruppen, um eine breite politische Unterstützung zu erreichen;

  • Entwicklung zugänglicher Ressourcen zur Transition für Krebsüberlebende und ihre Familien;

  • Förderung von Besuchen in Zentren mit bewährten Verfahren, um den Wissensaustausch zu fördern und Transitionsstrategien zu stärken.

  • Visuelle Zusammenfassung der Transitionsleitlinie

  • Die visuelle Zusammenfassung der Transitionsleitlinie ist auch in 8 weiteren Sprachen verfügbar!

  • Eine wissenschaftliche Publikation zu den Transitionsleitlinien wird derzeit vorbereitet. Bitte schauen Sie später erneut vorbei, um sie hier zu finden.

Informationsvideo zur Transition

Dieses Video wurde für junge Menschen mit einer Krebserkrankung erstellt und erklärt den Übergang von der pädiatrischen zur medizinischen Versorgung für Erwachsene. Es zeigt auf, was zu erwarten ist, welche Schritte für einen reibungslosen Übergang wichtig sind und wie die Langzeitnachsorge (LTFU) weiterhin aktiv wahrgenommen werden kann.

Webinar zur Vermittlung von Erkenntnissen und Empfehlungen an Interessengruppen

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Informationsvideo: alle Interessengruppen für den Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung für Erwachsene zu sensibilisieren. Es beleuchtet bestehende Lücken im Prozess und erörtert Strategien zur Verbesserung der Unterstützung und der Ergebnisse für junge Krebsüberlebende.

Vilnius-Erklärung zum Transitionsbedarf

In Vilnius, Litauen, fand ein gesundheitspolitisches Symposium zum Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung für Erwachsene für junge Krebsüberlebende statt. Während der Veranstaltung wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet. Sie enthält eine Reihe empfohlener Maßnahmen zur Stärkung und Verbesserung des Transitionsprozesses für Kinder und Jugendliche mit und nach einer Krebserkrankung.

PPIE in der Leitlinienentwicklung

Eine wissenschaftliche Publikation zu PPIE in der Leitlinienentwicklung wird derzeit vorbereitet. Schauen Sie später erneut vorbei, um sie hier zu finden!

Themenbereich 6: Spätfolgen & Langzeitnachsorge

"Wenn sie sich an etablierten klinischen Empfehlungen orientiert, ermöglicht die Langzeitnachsorge (LTFU) eine frühzeitige Erkennung und rechtzeitige Behandlung und trägt so dazu bei, schwerwiegendere Komplikationen im späteren Leben zu verhindern."

Etwa 75% der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, entwickeln Spätfolgen, die eine Langzeitnachsorge (LTFU) erfordern. Diese Folgen variieren je nach Krebsart, Stadium und Behandlung und können nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das emotionale Wohlbefinden, die kognitiven Fähigkeiten und die Teilhabe am Alltag beeinträchtigen.

Eine personalisierte Langzeitnachsorge ist unerlässlich, um diese Spätfolgen zu behandeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wenn sie sich an etablierten klinischen Empfehlungen orientiert, ermöglicht die Langzeitnachsorge eine frühzeitige Erkennung und rechtzeitige Behandlung und trägt so dazu bei, schwerwiegendere Komplikationen im späteren Leben zu verhindern.

Trotz ihrer Bedeutung ist der Zugang zu einer angemessenen Langzeitnachsorge in Europa weiterhin ungleich verteilt, mit erheblichen Unterschieden zwischen den Ländern. Viele Betroffene fallen durch das Versorgungsnetz und gehen der Nachsorge verloren, wodurch wichtige Möglichkeiten zur Überwachung und Unterstützung ungenutzt bleiben.

Um diese Lücken zu schließen, sind koordinierte Anstrengungen erforderlich, um europaweit einheitliche, umfassende Systeme der Langzeitnachsorge aufzubauen. Der gesicherte Zugang zu einer solchen Versorgung ist entscheidend, um die langfristigen gesundheitlichen Ergebnisse zu verbessern und das Wohlbefinden aller Menschen zu fördern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben.

Die Ergebnisse zur Lebensqualität werden ausführlicher in einem gesonderten Positionspapier veröffentlicht.

Empfehlungen zur Langzeitnachsorge

Auf Grundlage der Projektaktivitäten, der Erkenntnisse der International Guideline Harmonization Group (IGHG), früherer PanCare-Projekte und bestehender Versorgungsmodelle wurde eine Reihe von Empfehlungen entwickelt, um die Langzeitnachsorge für Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, in ganz Europa zu optimieren.

Diese nach zentralen Themenbereichen gegliederten Empfehlungen bieten einen klaren Rahmen für den Aufbau und die Bereitstellung einer Langzeitnachsorge, die die Lebensqualität der Betroffenen verbessert.

Zentrale Themenbereiche:

  • Zugang zur Versorgung: Gewährleistung eines gerechten Zugangs zu angemessener Versorgung für alle Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben;
  • Organisation der Versorgung: Festlegung der Strukturen und Prozesse, die für eine wirksame, koordinierte Versorgung erforderlich sind;
  • Personalisierte Versorgung: Betonung der Notwendigkeit einer Versorgung, die auf die individuellen Bedürfnisse jeder betroffenen Person zugeschnitten ist;
  • Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung: Förderung der internationalen Zusammenarbeit, der Vertretung von Betroffenen und der beruflichen Fortbildung für Gesundheitsfachkräfte;
  • Unterstützungssysteme für Betroffene und Familien: Hervorhebung der entscheidenden Rolle starker, zugänglicher Unterstützungsnetzwerke für Betroffene und ihre Familien.

Informieren Sie sich über die Empfehlungen zur Langzeitnachsorge!

Fahrplan für eine optimale Langzeitnachsorge

Eine visuelle Zusammenfassung, die den abschließenden Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung darstellt, ist auf der EU-CAYAS-NET-Plattform in 8 Sprachen verfügbar. Diese Ressource bietet einen leicht verständlichen Überblick über den Fahrplan und die wichtigsten Leitlinien zur Unterstützung junger Menschen nach einer Krebserkrankung.

Empfehlungen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen

In offenen Gesprächen teilten Betroffene ihre Wünsche dazu mit, wie die Kommunikation über Spätfolgen gestaltet werden sollte. Ihre Erkenntnisse führten zu Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte in vier zentralen Bereichen:

  • Betroffenenorientierte Versorgung;
  • Frühzeitige Kommunikation und Informationsaustausch;
  • Emotionale und psychosoziale Unterstützung;
  • Respekt und Stärkung der Selbstbestimmung

Diese Leitlinien sollen offene, einfühlsame Gespräche zwischen Betroffenen und Gesundheitsfachkräften fördern und so zu einer besseren, personenzentrierten Nachsorge beitragen.

Materialien zur Sensibilisierung

Virtuelle Karte der Langzeitnachsorge in Europa

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde auf Grundlage der Ergebnisse der LTFU-Umfrage eine aktualisierte virtuelle Karte der Einrichtungen für Langzeitnachsorge erstellt. Diese interaktive Karte bietet einen aktuellen Überblick über die verfügbaren Angebote in Europa und hilft Betroffenen, die benötigte Versorgung leichter zu finden und in Anspruch zu nehmen.

Webinare

Langzeitversorgung nach einer Krebserkrankung – Umgang mit Herausforderungen in Bezug auf Fruchtbarkeit und Intimität: Dieses Webinar stellt Instrumente, Strategien und Lösungen zur Verbesserung der Versorgung nach einer Krebserkrankung vor. Der Schwerpunkt liegt auf dem Umgang mit Herausforderungen in Bezug auf Fruchtbarkeit und Intimität nach einer Krebsbehandlung. Fachleute und Betroffene teilen Erkenntnisse und persönliche Erfahrungen, geben praktische Orientierung und fördern einen offenen, unterstützenden Dialog.

Informationsvideo

Das Informationsvideo mit dem Titel "Umgang mit Spätfolgen bei jungen Menschen nach einer Krebserkrankung" beleuchtet die erheblichen Herausforderungen für Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. Etwa 75% dieser Betroffenen entwickeln Spätfolgen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Dieses Video vermittelt Erkenntnisse über Spätfolgen und zeigt, was das EU-CAYAS-NET-Projekt unternimmt, um die Situation zu verbessern.

PLAIN-Zusammenfassungen

Um Lücken beim Zugang zu spezialisierter Versorgung zu schließen, wurden 45 PLAIN-Zusammenfassungen (personenzentriert, in allgemein verständlicher Sprache, zugänglich, international und leicht navigierbar) weiterentwickelt, die auf bestehenden Empfehlungen der IGHG und der PanCare Guidelines Group beruhen. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Betroffene dazu:

  • Spätfolgen und die empfohlenen Maßnahmen zur gesundheitlichen Überwachung zu verstehen.
  • Im Kontakt mit nicht spezialisierten Gesundheitsfachkräften für ihren Versorgungsbedarf einzutreten.

Die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts aktualisierten PLAIN-Zusammenfassungen enthalten nun Grafiken und Infoboxen mit zusätzlichen Informationen.

Erklärung von Barcelona zum Bedarf an Langzeitnachsorge

In Barcelona fand ein gesundheitspolitisches Symposium statt, das sich auf die Langzeitnachsorge für junge Menschen nach einer Krebserkrankung konzentrierte. Im Rahmen der Veranstaltung wurde eine Erklärung veröffentlicht, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der Langzeitnachsorge darlegt und von allen teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet wurde.

Themenbereich 7: Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa

"Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 15-39 Jahren mit Krebs fallen häufig in eine Versorgungslücke zwischen pädiatrischer Onkologie und Erwachsenenonkologie und erleben europaweit eine fragmentierte und uneinheitliche Versorgung."

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 15-39 Jahren mit Krebs fallen häufig in eine Versorgungslücke zwischen pädiatrischer Onkologie und Erwachsenenonkologie und erleben europaweit eine fragmentierte und uneinheitliche Versorgung. Trotz des zunehmenden Bewusstseins für ihre besonderen entwicklungsbezogenen, medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse bleibt der Zugang zu spezialisierter AYA-Versorgung sehr ungleich. In West- und Nordeuropa wurden durch die Entwicklung gezielter AYA-Programme einige Fortschritte erzielt, während viele Regionen in Süd- und Osteuropa sowie ländliche Regionen Europas weiterhin auf nicht spezialisierte Versorgungsangebote angewiesen sind. Diese Unterschiede führen zu einer schwankenden Versorgungsqualität, ungedeckten Bedürfnissen und schlechteren Behandlungsergebnissen für junge Menschen während ihrer Krebserkrankung und im Leben nach der Behandlung.

Peer-Besuche als Forschungsmethode

Youth Cancer Europe veranstaltete in Brüssel, Belgien, die Schulung "Peer-Besuche als Forschungsmethode" zur Vorbereitung auf künftige beobachtende und partizipative Forschungsaktivitäten im Rahmen von EU-CAYAS-NET.

Youth Cancer Europe (YCE) leitete zwischen Mai und Juli 2023 die Arbeit zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA-Onkologie) im Rahmen des von der EU kofinanzierten Projekts European Network of Youth Cancer Survivors. Für das Projekt organisierte YCE Peer-Besuche von 30 jungen Menschen aus 16 Ländern mit eigener Krebserfahrung, die insgesamt 5 Krankenhäuser in Italien, Belgien und den Niederlanden besuchten.

Das Hauptziel der Peer-Besuche bestand darin, besser zu verstehen, wie Versorgungsmodelle funktionieren, bewährte Verfahren zu beobachten und mögliche Lücken in den bereits bestehenden Angeboten zu identifizieren. Das übergeordnete Ziel war, unser Verständnis dafür zu vertiefen, wie die AYA-Krebsversorgung in den europäischen Ländern verbessert und grundlegend verändert werden kann. Diese wertvollen Erkenntnisse wurden sorgfältig mithilfe strukturierter Peer-Beobachtungsbögen, strukturierter Befragungen, persönlicher Notizen und halbstrukturierter Interviews mit Patientinnen und Patienten vor Ort sowie mit Gesundheitsfachkräften erhoben.

Virtueller Runder Tisch: Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zur Festlegung von Mindeststandards für die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa

Der virtuelle Runde Tisch am 11. Dezember 2023 brachte führende Fachleute und Interessengruppen unter dem Thema "Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zur Festlegung von Mindeststandards für die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa" zusammen. Im Mittelpunkt standen die Krankheitslast in der Altersgruppe der 15-39-Jährigen und das Eintreten für verbesserte Versorgungsstandards.

Mindeststandards für spezialisierte Einrichtungen zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA): Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan

Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs stehen vor besonderen medizinischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen, die eine individuell zugeschnittene, altersgerechte Versorgung erfordern. Zwischen den Ländern und sogar innerhalb einzelner Länder bestehen erhebliche Unterschiede hinsichtlich der Versorgungsqualität, der Versorgungserfahrungen und der Behandlungsergebnisse.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, zielte dieses Papier darauf ab, Mindeststandards für spezialisierte Einrichtungen zur AYA-Krebsversorgung zu formulieren. Diese Standards sollen einen klaren Maßstab für hochwertige Versorgungsangebote bieten und als praktischer Fahrplan für die Umsetzung in unterschiedlichen Gesundheitssystemen dienen.

Methodik

Mehrstufiger Prozess mit Peer-Besuchen, Literaturrecherche, qualitativen Interviews, einer modifizierten zweiteiligen e-Delphi-Studie und einem Online-Runden Tisch.

PPIE im Fokus

Diese Publikation wurde unter maßgeblicher Beteiligung von über 30 AYA aus 17 verschiedenen Ländern geleitet und erarbeitet. Ihre persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse prägten das Studiendesign, die Datenerhebung und die Analyse und waren entscheidend für die Gestaltung der in diesem Papier dargestellten Prioritäten, Formulierungen und Empfehlungen.

Wichtigste Ergebnisse

AYA profitieren von multidisziplinären Teams (z. B. aus Fachkräften der Onkologie, Psychologie und Sozialarbeit) und altersgerechten Umgebungen (z. B. Begegnungsräumen für Gleichaltrige, WLAN und Möglichkeiten zur individuellen Gestaltung).

Psychologische Unterstützung, Angebote zur Fertilität und eine langfristige Nachsorge für Krebsüberlebende sind unverzichtbar, werden außerhalb spezialisierter AYA-Zentren jedoch häufig nicht ausreichend priorisiert.

Umsetzungsfahrplan & Checkliste

Es wurden acht umsetzbare Empfehlungen vorgeschlagen, darunter:

  • Einrichtung nationaler Wissenszentren für standardisierte AYA-Ressourcen;

  • Integration AYA-spezifischer Versorgung in alle onkologischen Versorgungsbereiche (auch ohne eigene Stationen);

  • Ausbau psychosozialer Versorgungsangebote und der Interoperabilität digitaler Gesundheitssysteme;

  • Eintreten für politische Veränderungen (z. B. Gesetze zum "Recht auf Vergessenwerden", Kostenübernahme für fertilitätserhaltende Maßnahmen).

  • Positionspapier - AYA-Positionspapier

  • Das AYA-Positionspapier ist auch in 9 weiteren europäischen Sprachen verfügbar!

Mindeststandard für spezialisierte Einrichtungen für Jugendliche und junge Erwachsene

Dieses Webinar brachte Gesundheitsfachkräfte, AYA mit eigener Krebserfahrung sowie Interessenvertretungen zusammen, um diese Herausforderungen anzugehen und Empfehlungen für die Schaffung inklusiver, wirksamer Gesundheitssysteme in ganz Europa zu geben. Die Diskussionen betonten Zusammenarbeit, Bildung und systemische Veränderungen, um AYA zu befähigen, auch nach einer Krebserkrankung ein erfülltes Leben zu führen.

Informationsvideo: Festlegung von Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa

In diesem Video zeigen wir Ihnen, wie wir diese Frage im Projekt EU-CAYAS-NET aufgegriffen haben. Auf Grundlage der von uns gesammelten Informationen entwickelten wir Standards für die AYA-Krebsversorgung in ganz Europa.

Informationskarten zum AYA-Positionspapier

Diese Karten wurden erstellt, um zugängliche und leicht lesbare Materialien bereitzustellen, die die in diesem Themenbereich geleistete Arbeit bekannt machen.

Themenbereich 8: Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

"Ohne gezielte Maßnahmen besteht die Gefahr, dass die Bedürfnisse von CAYAs aus Minderheitengruppen in Praxis, Forschung und Politik übersehen werden."

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) sind entscheidend dafür, dass jedes von Krebs betroffene Kind, jeder betroffene Jugendliche und jeder betroffene junge Erwachsene eine Versorgung, Unterstützung und Interessenvertretung erhält, die den individuellen Erfahrungen und Identitäten gerecht wird. Dennoch stoßen viele AYAs aus ethnischen, sexuellen, geschlechtlichen und anderen unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppen weiterhin auf Barrieren – sowohl beim Zugang zu angemessener Gesundheitsversorgung als auch bei der Beteiligung an Interessenvertretung oder Forschung. In ganz Europa spiegelt die Repräsentation in AYA-Gemeinschaften und Basisbewegungen häufig nicht die gesamte Vielfalt der Bevölkerung wider. Zudem fehlen Gesundheitsfachkräften oft die Schulungen und Instrumente, die für eine inklusive und kultursensible Versorgung erforderlich sind. Ohne gezielte Maßnahmen besteht die Gefahr, dass die Bedürfnisse von CAYAs aus Minderheitengruppen in Praxis, Forschung und Politik übersehen werden.

Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa

Obwohl das Recht auf Gesundheitsversorgung durch Artikel 35 der Charta der Grundrechte der EU garantiert ist, bleibt der Zugang zu hochwertiger Krebsversorgung für junge Menschen in Europa ungleich verteilt. Viele Ungleichheiten, etwa im Zusammenhang mit ethnischer Zugehörigkeit, Migrationsstatus, Geschlechtsidentität, sexueller Orientierung oder Neurodiversität, werden durch die derzeitigen europäischen Daten und Erkenntnisse nicht vollständig erfasst, beeinflussen die Behandlungsergebnisse jedoch erheblich. Dieses Positionspapier stellt die Ergebnisse eines gemeinschaftlichen Prozesses mit verschiedenen Interessengruppen vor, in dem umsetzbare Empfehlungen zur Förderung größerer Chancengerechtigkeit in der Krebsversorgung erarbeitet wurden.

Methodik

Es wurde eine Literaturübersicht in Form eines Scoping-Reviews durchgeführt. Zur Datenerhebung wurden eine Online-Befragung von Gesundheitsfachkräften und AYAs sowie eine Fokusgruppe mit Interessengruppen eingesetzt.

PPIE im Fokus

Alle Aspekte dieses Positionspapiers wurden von jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung geleitet, analysiert und verfasst. Das Positionspapier enthält drei zentrale Empfehlungen für Patientenorganisationen, Gesundheitsfachkräfte und Forschende sowie zehn gezielte Maßnahmen zur Beseitigung wesentlicher Ungleichheiten in der Krebsversorgung von CAYAs.

Wichtigste Ergebnisse

Vorstellung der Empfehlungen im Europäischen Parlament

Bei einer Veranstaltung unter der Schirmherrschaft des Europaabgeordneten Stelios Kympouropoulos stellte das EU-CAYAS-NET-Konsortium seine Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa im Europäischen Parlament vor.

Das Webinar brachte Autorinnen und Autoren, Referierende und Interessengruppen zusammen, um die Herausforderungen zu erörtern, mit denen marginalisierte und unterversorgte Gruppen wie Roma, LGBTQ+-Personen, Zugewanderte und andere vulnerable Bevölkerungsgruppen beim Zugang zu einer gerechten und inklusiven Krebsversorgung konfrontiert sind.

  • a. Die AYA-Befragung zeigte: 41% der AYAs fühlen sich durch Broschüren und andere Informationen, die ihnen von Gesundheitseinrichtungen bereitgestellt werden, nicht repräsentiert.
  • b. Die Befragung der Gesundheitsfachkräfte zeigte: 90% sind der Ansicht, dass es in der Verantwortung der Gesundheitseinrichtung liegt, sowohl Patientinnen und Patienten als auch Gesundheitsfachkräfte zu unterstützen.

Unsere Empfehlungen wurden von einer vielfältig zusammengesetzten Arbeitsgruppe unter der Leitung junger Menschen entwickelt, die mit und nach Krebs leben. Sie konzentrieren sich auf vier zentrale Bereiche, um Gerechtigkeit und Inklusion in der Krebsversorgung zu fördern:

  • Rassistische Zuschreibungen, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Flucht- oder Migrationsstatus — Ungleichheiten beim Zugang und bei den Behandlungsergebnissen für Bevölkerungsgruppen unterschiedlicher rassistischer Zuschreibungen, ethnischer Zugehörigkeiten und kultureller Hintergründe, einschließlich Geflüchteter und Zugewanderter, abbauen.
  • Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung — Sicherstellen, dass LGBTQ+-Personen eine inklusive, respektvolle Versorgung erhalten, die auf ihre Identität und Erfahrungen abgestimmt ist.
  • Alter, Entwicklung & psychisches Wohlbefinden — Alter, psychische Gesundheit und Neurodiversität als wesentliche Faktoren für eine angemessene Versorgung von CAYAs anerkennen.
  • Bildung, Beruf & sozioökonomischer Status — Barrieren im Zusammenhang mit Bildung, Beschäftigung und finanziellen Schwierigkeiten abbauen, um allen einen chancengerechten Zugang zu hochwertiger Krebsversorgung zu ermöglichen.

Webinar zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

YCE veranstaltete ein Webinar zur aktuellen Situation und zur Zukunft von EDI in der Krebsversorgung in ganz Europa. Die Veranstaltung brachte Forschende, Gesundheitsfachkräfte, Patientenvertretungen und Mitglieder der Öffentlichkeit zusammen, um zu diskutieren, wie ein inklusiveres und chancengerechteres Krebsversorgungssystem für alle aufgebaut werden kann.

Das Webinar brachte Autorinnen und Autoren, Referierende und Interessengruppen zusammen, um die Herausforderungen zu erörtern, mit denen marginalisierte und unterversorgte Gruppen wie Roma, LGBTQ+-Personen, Zugewanderte und andere vulnerable Bevölkerungsgruppen beim Zugang zu einer gerechten und inklusiven Krebsversorgung konfrontiert sind.

Lehrvideo: Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

Dieses Video zeigt, wie wir Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in EU-CAYAS-NET gefördert haben, und erläutert konkrete Empfehlungen und Schwerpunktbereiche, die im Rahmen des Projekts entstanden sind.

Schulungen zu "Grundsätzen der Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung" und Train-the-Trainer-Toolkit

Dieses Toolkit wurde als Reaktion auf den klaren Bedarf an stärkerem Bewusstsein und besseren Kompetenzen im Bereich EDI in der Krebsversorgung junger Menschen entwickelt. Es bietet praktische Instrumente und Erkenntnisse, die Gesundheitsfachkräfte, Forschende und Interessenvertretungen dabei unterstützen, allen von Krebs betroffenen jungen Menschen eine inklusivere, individuellere und chancengerechtere Versorgung zu bieten.

Webinarreihe zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion

Im Rahmen des Engagements des Projekts für die Förderung von EDI in der Krebsversorgung veranstaltete YCE eine Reihe von Webinaren. Ziel dieser Veranstaltungen war es, die Stimmen und Erfahrungen unterrepräsentierter Gruppen sichtbar zu machen, die systemischen Barrieren zu untersuchen, mit denen sie konfrontiert sind, und einen Dialog darüber anzustoßen, wie inklusivere und chancengerechtere Gesundheitssysteme für alle von Krebs betroffenen jungen Menschen geschaffen werden können.

Mehrere Webinare befassten sich eingehend mit den Lebensrealitäten neurodiverser Menschen in der Krebsversorgung sowie mit besonderen Bedürfnissen und Herausforderungen im Zusammenhang mit LGBTQI+, Neurodiversität, Migrationsstatus und sozioökonomischem Status. Darüber hinaus untersuchten die Webinare, wie der Zugang zu Diagnose, Behandlung und Unterstützung beeinflusst werden kann. Mit Beiträgen von Fachleuten, Interessenvertretungen und AYAs mit eigener Krebserfahrung verband jede Veranstaltung persönliche Erfahrungsberichte mit datengestützten Erkenntnissen, um praktische Schritte hin zu einer patientenzentrierten, inklusiven Versorgung aufzuzeigen.

Inklusionsschulung für 100 Menschen aus Rumänien

YCE veranstaltete in Timișoara, Rumänien, eine Inklusionsschulung auf Rumänisch für 100 Menschen aus Rumänien, die mit und nach Krebs leben, darunter Angehörige der Roma-Gemeinschaft und anderer historischer ethnischer Minderheiten. Ziel der Schulung war es, die Übersetzung der Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa sowie der Schulungen und des Train-the-Trainer-Toolkits zu "Grundsätzen der Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung" in der Landessprache zu verbreiten.

Hochrangiger Runder Tisch zur Inklusion in Moldau

Der hochrangige Runde Tisch zur Inklusion fand im moldauischen Parlament in Chișinău mit Parlamentsmitgliedern, Gesundheitsbehörden und YCE statt. Dabei wurden die Arbeiten von EU-CAYAS-NET in den Bereichen europäische Krebsversorgungspolitik, Patienteninteressenvertretung und Gesetzgebungsinitiativen vorgestellt, wobei die erarbeiteten politischen Empfehlungen zur Inklusion im Mittelpunkt standen. Im Kontext des EU-Beitrittsprozesses Moldaus zielte die Veranstaltung auch darauf ab, mögliche Bereiche zu identifizieren, in denen sich Moldau an bewährten europäischen Verfahren orientieren kann. Europäische Möglichkeiten für Moldau wurden erörtert, darunter die Teilnahme an EU-finanzierten Programmen (EU4Health, Horizon Europe). Ein weiteres Ziel war es, die Prioritäten Moldaus im Gesundheitswesen zu reflektieren und mögliche Kooperationen zur Bewältigung bestehender Herausforderungen zu prüfen.

Das Forum der Interessengruppen zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt & Inklusion in der Krebsversorgung in Brüssel

YCE veranstaltete das Forum der Interessengruppen zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt & Inklusion in der Krebsversorgung im (Re)space Skyline Europa in Brüssel, Belgien. Diese Veranstaltung war als zentraler Treffpunkt für diejenigen konzipiert, die Veränderungen im Bereich EDI in der europäischen Krebsversorgung aktiv vorantreiben. Im Fokus standen der sozioökonomische Status, Bevölkerungsgruppen mit Migrations- und Fluchterfahrung sowie Menschen mit Behinderungen und neurodiverse Menschen in der Krebsversorgung. Am Forum nahmen 15 EU-finanzierte Projekte und 26 europäische und internationale Organisationen teil. Die Veranstaltung stellte Projekte zur Krebsversorgung vor, die sich auf Prävention, Verständnis und Lebensqualität konzentrieren, insbesondere für vulnerable Gruppen. Besondere Aufmerksamkeit galt der Zusammenarbeit zwischen Interessengruppen, der Bürgerbeteiligung und Initiativen zur Einbindung der Bevölkerung wie dem European Health Forum und einer Pilot-Roadshow zur Beteiligung von Gemeinschaften.

Schlussfolgerungen & Ausblick

"Durch die aktive Einbeziehung von Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern hat das Projekt die Notwendigkeit systemischer Veränderungen in zentralen Bereichen wie psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung, Bildungs- und Berufsförderung, Transition, LTFU-Versorgung, AYA-Versorgung und EDI verdeutlicht."

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hat einen bedeutenden Meilenstein bei der Neugestaltung der Versorgung nach einer Krebserkrankung für CAYAs in ganz Europa gesetzt. Durch seinen partizipativen, patientengeleiteten Ansatz hat das Projekt ein umfassendes Paket an Standards, Instrumenten und politischen Empfehlungen erarbeitet. Ziel des Projekts war es, nicht nur das Überleben, sondern auch die Lebensqualität, die langfristigen gesundheitlichen Ergebnisse und die gesellschaftliche Teilhabe junger Menschen zu verbessern, die mit und nach einer Krebserkrankung leben. Durch die aktive Einbeziehung von Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern hat das Projekt die Notwendigkeit systemischer Veränderungen in zentralen Bereichen wie psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung, Bildungs- und Berufsförderung, Transition, LTFU-Versorgung, AYA-Versorgung und EDI verdeutlicht.

Trotz dieser Bemühungen bestehen weiterhin zahlreiche Herausforderungen, die weitere Maßnahmen auf nationaler und europäischer Ebene erfordern. Ungleichheiten beim Zugang zu spezialisierten Angeboten bestehen fort, insbesondere in Regionen mit unzureichenden Ressourcen. Es besteht weiterhin die Notwendigkeit, Systeme der Langzeitnachsorge (LTFU) zu stärken, tragfähige Versorgungspfade für die Transition zu entwickeln, eine spezialisierte AYA-Versorgung bereitzustellen und Unterstützung für die psychische Gesundheit sowie psychosoziale Unterstützung in die Routineversorgung zu integrieren.

Konsequenzen für die beteiligten Akteure

Für die Zukunft werden Gesundheitsdienstleister dazu angehalten, die entwickelten Versorgungsstandards und Leitlinien zu übernehmen und umzusetzen, um sicherzustellen, dass alle CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Krebsüberlebenden eine ihrem Entwicklungsstand angemessene, multidisziplinäre und kontinuierliche Versorgung erhalten. Medizinische Teams benötigen mehr Schulungen und Sensibilisierung, um die Transition zu unterstützen, Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und kultursensible sowie inklusive Versorgungsumgebungen zu schaffen.

Patientenorganisationen müssen weiterhin eine zentrale Rolle bei der Förderung gegenseitiger Unterstützung, der Interessenvertretung und der gemeinsamen Gestaltung übernehmen. Um die Qualität der Krebsversorgung weiterzuentwickeln, spielen sie eine wesentliche Rolle dabei, den Stimmen von Krebsüberlebenden mehr Gehör zu verschaffen und sicherzustellen, dass persönliche Erfahrungen die Gesundheitsversorgung und die Forschungsprioritäten beeinflussen.

Forschende werden aufgefordert, inklusive Studien zu konzipieren, die durch die Erfahrungen von Krebsüberlebenden geprägt sind und die Vielfalt der Gemeinschaft junger Menschen mit Krebserfahrungen widerspiegeln. Kooperative Forschungsstrukturen, die die Beteiligung und Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit (PPIE) einschließen, müssen zur Regel statt zur Ausnahme werden.

Für politische Entscheidungsträger und Fördermittelgeber hat das EU-CAYAS-NET-Projekt praktisch umsetzbare politische Instrumente wie Erklärungen, Empfehlungen und Umsetzungsfahrpläne erarbeitet, die unmittelbar in nationale Krebspläne einfließen können. Die Einbeziehung von CAYA-Krebspatientinnen und -patienten sowie Krebsüberlebenden in zentrale Entscheidungsprozesse ist entscheidend, um sicherzustellen, dass sie die Gesundheitsversorgung erhalten, die sie benötigen und verdienen.

Über EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET ist ein von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt, das führende Organisationen aus 18 Ländern vereint, die im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter tätig sind. Ziel ist es, bestehende Ressourcen zu erfassen, die jungen Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebenden und ihren Betreuungspersonen helfen, neue europäische Leitlinien zu entwickeln und Krebsüberlebende zu befähigen, für ihre Rechte und Bedürfnisse einzutreten.

beatcancer.eu

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.

Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

PDF herunterladen