Acest raport a fost elaborat în cadrul pachetului de lucru „Calitatea vieții” al EU-CAYAS-NET, un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul acordului de grant 101056918).
Problema
Alegerea și finalizarea unui program adecvat de formare profesională reprezintă o etapă importantă în dezvoltarea adolescenților și a adulților tineri (AYA), la fel ca găsirea unui loc de muncă potrivit abilităților, oportunităților și aspirațiilor lor. Modul în care o persoană reușește, în cele din urmă, să participe la viața profesională îi influențează ulterior sănătatea fizică, mintală și socială.
Constatările din practica clinică și din cercetările realizate până în prezent indică faptul că adolescenții și adulții tineri nu reușesc adesea să participe în mod satisfăcător pe piața muncii după un diagnostic de cancer. Există numeroase motive pentru această situație: pe lângă factorii legați de boală și de tratament, au un rol și factorii de mediu (de exemplu, amenajarea locului de muncă, lipsa echipamentelor de lucru adecvate), aspectele legate de propriul comportament (de exemplu, modul de a comunica despre boală, disponibilitatea de a accepta sprijin) sau factorii politici și sociali (de exemplu, legislația, accesul la asigurări). În același timp, există un deficit semnificativ în furnizarea serviciilor de sprijin adecvate.
Un apel la acțiune
Pentru a îmbunătăți această situație, unul dintre pachetele de lucru ale EU-CAYAS-NET a fost dedicat sprijinului pentru carieră. Printre alte activități, a fost efectuată o căutare în literatura de specialitate [1] pentru a obține o imagine de ansamblu asupra opțiunilor de sprijin existente și eficace. Acest raport sintetizează rezultatele și oferă o scurtă perspectivă asupra celorlalte rezultate ale proiectului referitoare la sprijinul pentru carieră.
[1] Data căutării: 11/2023; Perioada de căutare: 25.09.2023-19.11.2023; Baza de date: Pubmed; Termeni de căutare: intervenții pentru 1) AYA cu 2) cancer în 3) viața profesională; a fost inclusă literatura gri
Despre această publicație
Mulțumiri:
Autori: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Recenzenți: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Universitatea de Medicină din Viena, Austria; [2] Childhood Cancer International - Europe, Austria
Citare: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Sprijin pentru carieră destinat tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer. Universitatea de Medicină din Viena & Childhood Cancer International Europe; Proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Coordonat de: Universitatea de Medicină din Viena. Parteneri ai consorțiului care au contribuit: Childhood Cancer International – Europe.
Cunoștințele sunt încă mult prea limitate!
Cercetările au arătat că există foarte puține studii privind intervențiile destinate tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer, menite să îmbunătățească participarea la viața profesională. Recent, au fost realizate două analize ale literaturii cu întrebări de cercetare și criterii de căutare similare (Davis și colab., 2022; Devine și colab., 2022).
Până în 2021, nu a putut fi identificat niciun studiu care să examineze intervenții pentru îmbunătățirea rezultatelor privind ocuparea forței de muncă în rândul supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (Devine și colab., 2022). Cu toate acestea, Devine și colegii săi au elaborat recomandări clare pentru monitorizarea periodică a situației educaționale și profesionale în raportul lor către Grupul internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie (IGHG).
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& Grupul pentru efecte psihologice tardive al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor (2022). Recomandări pentru monitorizarea rezultatelor educaționale și privind ocuparea forței de muncă în rândul supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără: Un raport al Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis și colab. (2022) au creat un model clar care include factorii de risc pentru participarea limitată la viața profesională și asupra cărora pot fi aplicate intervenții.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Utilizarea cartografierii intervențiilor pentru dezvoltarea unui serviciu de sprijin educațional și pentru carieră destinat adolescenților și adulților tineri diagnosticați cu cancer: Identificarea factorilor contextuali care influențează participarea la educație și ocuparea unui loc de muncă. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Acronime & Abrevieri
- AYA - Adolescenți și adulți tineri
- CAYA - Copii, adolescenți și adulți tineri
- EU-CAYAS-NET - Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului
- IGHG - Grupul internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie
Intervenții utile
Căutarea noastră a acoperit și perioada de după 2021. De atunci, au fost publicate două studii relevante. În plus, a fost identificat un alt studiu din 2010.
Consiliere pentru supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA și pentru instituții/locuri de muncă
Intervenție destinată persoanelor cu vârste între 13-26 de ani
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluarea unui serviciu educațional și profesional destinat adolescenților și adulților tineri cu cancer: O analiză retrospectivă. Revista de oncologie a adolescenților și adulților tineri, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australia
Acest studiu retrospectiv de cohortă a inclus un eșantion de 219 persoane cu vârste între 13 și 26 de ani (media: 19,6 ani). Studiul a examinat impactul pe termen lung al consilierii adaptate individual, oferite prin Programul de sprijin educațional și profesional (EVSP), asupra rezultatelor educaționale și privind ocuparea forței de muncă. Consilierea a fost oferită atât supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență sau la vârsta adultă tânără, cât și instituțiilor de învățământ/locurilor de muncă și a inclus: (1) informare privind impactul cancerului asupra performanței școlare/profesionale și (2) recomandări specifice privind opțiunile de sprijin pentru îmbunătățirea performanței școlare/profesionale. În total, peste 90% dintre adolescenții și adulții tineri (AYA) îndrumați către program au participat la acesta. 79% dintre ei au fost integrați cu succes în școală/muncă
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Sfaturi adaptate individual, recomandări specifice
- Informare privind impactul bolii & al tratamentului acesteia asupra performanței profesionale a persoanei
- Consiliere pentru supraviețuitori & instituții/locul de muncă
Sprijin pe mai multe niveluri
Intervenție destinată persoanelor cu vârste între 24-44 de ani
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Schimbări, provocări și sprijin în muncă, educație și finanțe pentru supraviețuitorii cancerului din rândul adolescenților și adulților tineri (AYA): Un studiu calitativ. Revista europeană de asistență medicală oncologică: revista oficială a Societății Europene de Asistență Medicală Oncologică, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Germania
Autorii au realizat interviuri semistructurate cu 11 AYA (cu vârste între 24 și 44 de ani, media: 31,5 ani). Respondenții au identificat următoarele intervenții ca fiind benefice pentru participarea la viața profesională:
- Sprijin prin dispozitive de tehnologie asistivă sau adaptări ergonomice
- Oportunități suplimentare de formare
- Sprijin pentru aplicarea măsurilor de compensare a dezavantajelor legate de boală sau de efectele tardive (de exemplu, proceduri de examinare fără bariere sau un loc de muncă accesibil)
- Discuții cu familia, partenerii și prietenii
- Sprijin psihologic în timpul reabilitării și al îngrijirii ulterioare
- Sprijin financiar din partea familiilor, părinților și soților/soțiilor
- Sprijin financiar din partea serviciilor sociale publice sau a organizațiilor de pacienți/supraviețuitori
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Tehnologie asistivă
- Adaptări ergonomice
- Sprijin pentru aplicarea măsurilor de compensare a dezavantajelor
- Recalificare profesională sau continuarea educației
- Sprijin psihosocial
- Sprijin financiar din partea persoanelor care oferă îngrijire
- Sprijin financiar din partea serviciilor publice sau a organizațiilor de pacienți
Sprijin ușor accesibil
Intervenție destinată persoanelor cu vârste între 18-25 de ani
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Servicii profesionale asociate cu ocuparea unui loc de muncă pe piața deschisă a muncii în rândul supraviețuitorilor cancerului cu vârste între 18-25 de ani. Revista privind supraviețuirea după cancer: cercetare și practică, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
SUA
A fost efectuată o căutare retrospectivă în baza de date a Administrației Serviciilor de Reabilitare (RSA) pentru a stabili dacă utilizarea oricărui tip de sprijin profesional era asociată cu ocuparea unui loc de muncă în rândul AYA.
Supraviețuitorii au utilizat următoarele servicii de sprijin profesional: evaluarea situației individuale (de exemplu, eligibilitatea), diagnosticarea și tratamentul afecțiunilor medicale, reabilitare profesională, consiliere, formare pentru dobândirea competențelor profesionale, meditații sau cursuri de alfabetizare, asistență în căutarea unui loc de muncă, sprijin la locul de muncă, servicii de transport, servicii de lectură (cu voce tare), servicii de interpretariat, servicii de îngrijire personală, servicii de asistență tehnică, servicii de informare, asistență pentru îndrumarea către alte agenții și alte servicii.
În baza de date erau înregistrați în total 368 de AYA cu vârste între 18 și 25 de ani (media: 21,5 ani). Aceștia reprezentau doar 0,4% din totalul persoanelor care beneficiau de sprijin profesional prin RSA. Dintre supraviețuitorii fără un loc de muncă care primeau sprijin, 51,6% (n=190) au reușit să se angajeze. În special, persoanele care au beneficiat de asistență în căutarea unui loc de muncă sau de sprijin chiar la locul de muncă aveau șanse mai mari de a fi angajate. Furnizarea serviciilor financiare sau medicale a fost asociată cu o probabilitate mai mică de a fi angajat.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Asistență în căutarea unui loc de muncă
- Sprijin la locul de muncă
O privire asupra sprijinului pentru carieră destinat adulților
Din cauza numărului redus de studii care vizează în mod specific adolescenții și adulții tineri, căutarea noastră a fost extinsă pentru a include întreaga populație de vârstă activă (adică persoanele cu vârsta de până la 65 de ani).
Această perspectivă mai largă a permis identificarea mai multor studii care au analizat intervențiile de sprijin pentru carieră în timpul sau după cancer.
Pentru a evidenția posibile abordări, mai jos sunt prezentate trei studii reprezentative, care pot servi drept sursă de inspirație pentru intervenții și implementarea lor practică.
Elemente de sprijin pentru carieră identificate în studiile privind adulții
- Autoreflecție
- Planificarea și atingerea unor obiective realiste
- Sprijin personalizat
- Consiliere practică
- Consiliere și sprijin online
- Gestionarea simptomelor și a efectelor pe termen lung
- Sprijin psihologic
- Identificarea barierelor din mediul de lucru
Sprijinirea autoreflecției și a planificării
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta cuprinsă între 25 și 65 de ani
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Studiu randomizat controlat de fezabilitate privind o intervenție bazată pe un caiet de lucru cu îndrumare pentru susținerea obiectivelor profesionale ale supraviețuitorilor cancerului din Regatul Unit. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Marea Britanie
Un studiu randomizat controlat a analizat modul în care un caiet de lucru cu îndrumare îi poate ajuta pe supraviețuitori să își atingă obiectivele profesionale după tratament. Intervenția a constat într-un caiet de lucru utilizat cu îndrumarea individuală a unui consilier și a urmărit să îi sprijine pe supraviețuitori în stabilirea, planificarea și realizarea etapelor de dezvoltare a carierei. Accentul a fost pus pe promovarea autoreflecției, planificarea unor obiective realiste și identificarea barierelor din mediul de lucru.
La studiu au participat în total 35 de supraviețuitori de vârstă activă (vârsta medie: 50 de ani), împărțiți în două grupuri: (1) un grup de control care a beneficiat de îngrijire standard, (2) un grup de intervenție care a primit suplimentar caietul de lucru. După șase luni, s-a constatat că 30% dintre participanții din grupul de control reveniseră la muncă cu normă întreagă sau parțială (inclusiv prin reluarea treptată a activității). În schimb, proporția în grupul de intervenție a fost de 43%. După un an, 47% dintre participanții din grupul de control și 68% dintre cei din grupul de intervenție reveniseră la muncă. Rezultatele au arătat că majoritatea participanților au reușit să utilizeze caietul de lucru pentru a-și urmări mai eficient obiectivele profesionale și a depăși dificultățile din mediul de lucru.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Autoreflecția
- Planificarea și atingerea unor obiective realiste
- Identificarea barierelor din mediul de lucru
Program de coaching digital pentru revenirea la muncă
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta cuprinsă între 18 și 65 de ani
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). O intervenție de coaching digital pentru supraviețuitorii cancerului care și-au pierdut locul de muncă: studiu retrospectiv. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australia
Studiul retrospectiv a analizat un program de coaching digital pentru supraviețuitorii care nu aveau un loc de muncă de cel puțin trei luni din cauza cancerului și a tratamentului. Au fost analizați 250 de supraviețuitori de vârstă activă (18-65 de ani), împărțiți în două grupuri: cei care au utilizat programul digital (n = 125) și cei care nu l-au utilizat (n = 125).
Programul a constat într-o aplicație și trei consultații telefonice cu profesioniști din domeniul sănătății, pe parcursul a 12 săptămâni. Programul a urmărit gestionarea simptomelor și a efectelor adverse în timpul și după tratament, pentru a facilita revenirea la muncă. Acesta a inclus, de exemplu, stabilirea unor obiective realiste și stabilirea de noi obiective imediat ce cele anterioare erau atinse, precum și îmbunătățirea rutinelor de alimentație, activitate fizică și somn.
Studiul a arătat că supraviețuitorii care au utilizat programul de coaching au avut o probabilitate mai mare de a reveni pe piața muncii și au revenit mai repede. Dintre supraviețuitorii care au utilizat programul de coaching, 39,4% au revenit pe piața muncii în termen de 18 luni de la program, comparativ cu 17,6% dintre supraviețuitorii care nu au utilizat programul de coaching. Supraviețuitorii care au beneficiat de programul de coaching au revenit la muncă după o medie de 70,6 săptămâni, comparativ cu 87,1 săptămâni pentru supraviețuitorii care nu au beneficiat de program. În ansamblu, programul i-a ajutat pe supraviețuitori să fie mai bine pregătiți pentru reintrarea pe piața muncii. Aceștia s-au simțit mai puternici din punct de vedere emoțional, au fost mai optimiști și au manifestat mai multă încredere în sine în căutarea unor noi locuri de muncă.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Gestionarea simptomelor și a efectelor tardive
- Stabilirea unor obiective realiste
- Rutine de alimentație, activitate fizică și somn
Un program personalizat reduce anxietatea și depresia
Intervenție destinată persoanelor cu vârsta cuprinsă între 18 și 68 de ani
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Eficacitatea unui program personalizat de revenire la muncă pentru supraviețuitorii cancerului care și-au pierdut locul de muncă: rezultatele unui studiu randomizat controlat. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Țările de Jos
Acest studiu randomizat controlat a analizat dacă un program personalizat de revenire la muncă pentru supraviețuitorii cancerului îi putea ajuta să găsească mai repede un loc de muncă. Studiul a inclus 171 de supraviețuitori cu vârsta cuprinsă între 18 și 68 de ani (vârsta medie: 48,4 ani), care nu aveau un loc de muncă după diagnostic. Aceștia au fost repartizați aleatoriu în două grupuri: (1) grupul de intervenție, care a beneficiat de programul personalizat, (2) grupul de control, care a beneficiat de îngrijire standard, fără sprijin special.
Intervenția a constat în sprijin adaptat individual, oferit de o persoană instruită, care a lucrat cu participanții pentru a stabili obiective individuale, i-a sprijinit în căutarea unui loc de muncă și a aplicat strategii specifice pentru reintegrarea profesională. Acest sprijin a inclus atât consiliere psihologică, cât și practică, de exemplu ajutor în identificarea unor noi oportunități profesionale sau în gestionarea efectelor fizice și psihologice ale cancerului și ale tratamentului acestuia. Rezultatele au arătat că programul nu a avut un impact semnificativ asupra revenirii la muncă: ambele grupuri au înregistrat rate similare de revenire la muncă. Cu toate acestea, participanții din grupul de intervenție au raportat o calitate a vieții mai bună și niveluri mai scăzute de anxietate și depresie comparativ cu grupul de control. Deși programul nu a accelerat revenirea la muncă, acesta a avut un impact pozitiv asupra stării de bine a supraviețuitorilor.
Următoarele intervenții au fost descrise ca fiind utile:
- Sprijin personalizat din partea unei persoane instruite
- Stabilirea unor obiective individuale
- Sprijin psihologic și practic
Concluzie
Acest raport indică faptul că există puține studii care analizează intervențiile de sprijin pentru carieră. Cu toate acestea, există unele abordări promițătoare, inclusiv consilierea individuală, sprijinul pentru revenirea la muncă și programele de coaching digital. Aceste intervenții promovează autoreflecția, stabilirea unor obiective realiste și gestionarea efectelor pe termen lung.
Rezultatele subliniază importanța intervențiilor specifice pentru facilitarea oportunităților profesionale și îmbunătățirea calității vieții și a participării sociale a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
Pentru a răspunde provocărilor cu care se confruntă tinerii supraviețuitori ai cancerului, pe lângă acest raport au fost elaborate diverse materiale orientate spre practică. Aceste materiale au fost dezvoltate pentru a sprijini autonomia supraviețuitorilor cancerului în dezvoltarea lor profesională și personală și pentru a oferi o bază solidă pentru sprijinul pe termen lung.
Fișe de buzunar: Aceste fișe abordează teme importante, precum sprijinul educațional și pentru carieră în timpul și după cancer, discuțiile cu tinerii despre subiecte serioase și diferența dintre doliu și depresie.
Videoclip educațional: Acest videoclip evidențiază provocările specifice cu care se confruntă supraviețuitorii, subliniind totodată capacitățile acestora și potențialele oportunități de educație și avansare în carieră.
Manual de formare a formatorilor: Acest manual a fost elaborat pentru a sprijini părțile interesate în dezvoltarea sprijinului educațional și pentru carieră destinat tinerilor supraviețuitori. Acesta oferă nouă module care promovează autoreflecția și ajută la dezvoltarea și transmiterea unor strategii individuale privind educația și munca.
Aveți întrebări sau comentarii? Contactați Universitatea de Medicină din Viena (eucayasnet@meduniwien.ac.at) sau CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Vizitați site-ul nostru beatcancer.eu pentru a găsi mai multe materiale despre sprijinul educațional și pentru carieră: fișele de buzunar, conceptul și manualul de formare a formatorilor și videoclipul educațional despre sprijinul educațional și pentru carieră.
Finanțare și declinarea responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.