Dieser Bericht wurde im Rahmen des Arbeitspakets 'Lebensqualität' von EU-CAYAS-NET erstellt, einem durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanzierten Projekt (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918).
Die Problematik
Die Wahl und der Abschluss einer geeigneten Berufsausbildung sind wichtige Meilensteine in der Entwicklung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), ebenso wie die Suche nach einer Beschäftigung, die ihren Fähigkeiten, Möglichkeiten und Zielen entspricht. Die Art und Weise, wie eine Person letztlich am Arbeitsleben teilhaben kann, beeinflusst anschließend ihre körperliche, psychische und soziale Gesundheit.
Bisherige Erkenntnisse aus der klinischen Praxis und Forschung zeigen, dass Jugendliche und junge Erwachsene nach einer Krebsdiagnose häufig nicht zufriedenstellend am Arbeitsmarkt teilhaben können. Dafür gibt es zahlreiche Gründe: Neben krankheits- und behandlungsbedingten Faktoren spielen Umweltfaktoren (z. B. die Gestaltung des Arbeitsplatzes, fehlende geeignete Arbeitsmittel), Aspekte des eigenen Verhaltens (z. B. die Art der Kommunikation über die Erkrankung, die Bereitschaft, Unterstützung anzunehmen) oder politische und soziale Faktoren (z. B. die Gesetzgebung, der Zugang zu Versicherungen) eine Rolle. Gleichzeitig besteht eine erhebliche Lücke bei der Bereitstellung geeigneter Unterstützungsangebote.
Ein Aufruf zum Handeln
Um diese Situation zu verbessern, widmete sich eines der Arbeitspakete von EU-CAYAS-NET dem Thema berufliche Unterstützung. Unter anderem wurde eine Literaturrecherche [1] durchgeführt, um einen Überblick über bestehende, wirksame Unterstützungsmöglichkeiten zu erhalten. Dieser Bericht fasst die Ergebnisse zusammen und gibt einen kurzen Ausblick auf die weiteren Projektergebnisse zur beruflichen Unterstützung.
[1] Recherchedatum: 11/2023; Recherchezeitraum: 25.09.2023-19.11.2023; Datenbank: Pubmed; Suchbegriffe: Interventionen für 1) AYAs mit 2) Krebs im 3) Arbeitsleben, graue Literatur wurde einbezogen
Über diese Publikation
Danksagung:
Autorinnen: Inga Bosch [1], Doris Hoffmann-Lamplmair [1], Marie-Therese Gubi [1] & Ulrike Leiss [1]
Gutachterinnen: Barabara Brunmair [2], Carina Schneider [2] & Hannah Gsell [2]
[1] Medizinische Universität Wien, Österreich; [2] Childhood Cancer International - Europe, Österreich
Zitiervorschlag: Bosch, I., Hoffmann-Lamplmair, D., Gubi, M., & Leiss, U. (2024). Berufliche Unterstützung für junge Menschen während und nach einer Krebserkrankung. Medizinische Universität Wien & Childhood Cancer International Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918
Leitung: Medizinische Universität Wien. Mitwirkende Konsortialpartner: Childhood Cancer International – Europe.
Es gibt noch immer viel zu wenig Wissen!
Die Forschung hat gezeigt, dass es kaum Interventionsstudien zur Verbesserung der Teilhabe am Arbeitsleben für junge Menschen während und nach einer Krebserkrankung gibt. Kürzlich wurden zwei Übersichtsarbeiten mit ähnlichen Forschungsfragen und Suchkriterien durchgeführt (Davis et al., 2022; Devine et al., 2022).
Bis 2021 konnte keine Studie identifiziert werden, die Interventionen zur Verbesserung der Beschäftigungssituation von Menschen untersuchte, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (Devine et al., 2022). Devine und Mitarbeitende entwickelten jedoch in ihrem Bericht an die International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) klare Empfehlungen für die regelmäßige Überprüfung des Bildungs- und Berufsstatus.
Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., …& International Guidelines Harmonization Group Psychological Late Effects Group (2022). Empfehlungen zur Überwachung von Bildungs- und Beschäftigungsergebnissen bei Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter: Ein Bericht der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–2419. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Davis et al. (2022) entwickelten ein anschauliches Modell, das Risikofaktoren für eine eingeschränkte Teilhabe am Arbeitsleben umfasst und mögliche Ansatzpunkte für Interventionen aufzeigt.
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P., & Cohen, J. (2022). Entwicklung eines Bildungs- und Berufsunterstützungsangebots für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebsdiagnose mithilfe von Intervention Mapping: Identifizierung der Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung beeinflussen. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Akronyme & Abkürzungen
- AYA - Jugendliche und junge Erwachsene
- CAYA - Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
- EU-CAYAS-NET - Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender
- IGHG - Internationale Gruppe zur Harmonisierung von Leitlinien zu Spätfolgen von Krebserkrankungen im Kindesalter
Hilfreiche Interventionen
Unsere Recherche umfasste auch den Zeitraum nach 2021. Seitdem wurden zwei relevante Studien veröffentlicht. Darüber hinaus wurde eine weitere Studie aus dem Jahr 2010 gefunden.
Beratung für CAYA-Krebsüberlebende und Einrichtungen/Arbeitsplätze
Intervention für Menschen im Alter von 13-26 Jahren
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation eines Bildungs- und Berufsberatungsangebots für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs: Eine retrospektive Auswertung. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Australien
Diese retrospektive Kohortenstudie umfasste eine Stichprobe von 219 Personen im Alter von 13 bis 26 Jahren (Durchschnitt: 19,6 Jahre). Die Studie untersuchte die langfristigen Auswirkungen einer individuell angepassten Beratung durch das Education and Vocational Support Program (EVSP) auf Bildungs- und Beschäftigungsergebnisse. Die Beratung richtete sich sowohl an Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, als auch an Bildungseinrichtungen/Arbeitsplätze und umfasste: (1) Aufklärung über die Auswirkungen von Krebs auf die schulische/berufliche Leistungsfähigkeit und (2) konkrete Empfehlungen zu Unterstützungsmöglichkeiten zur Verbesserung der schulischen/beruflichen Leistungsfähigkeit. Insgesamt nahmen mehr als 90% der überwiesenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) am Programm teil. 79% von ihnen wurden erfolgreich in Schule/Arbeit integriert
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Individuell angepasste Beratung, konkrete Empfehlungen
- Aufklärung über die Auswirkungen der Erkrankung & ihrer Behandlung auf die berufliche Leistungsfähigkeit der Person
- Beratung für Überlebende & Einrichtungen/Arbeitsplätze
Unterstützung auf mehreren Ebenen
Intervention für Menschen im Alter von 24-44 Jahren
Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Veränderungen, Herausforderungen und Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Bildung und Finanzen bei jugendlichen und jungen erwachsenen (AYA) Krebsüberlebenden: Eine qualitative Studie. European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Deutschland
Die Autorinnen und Autoren führten halbstrukturierte Interviews mit 11 AYAs durch (zwischen 24 und 44 Jahre alt, Durchschnitt: 31,5 Jahre). Die Befragten bezeichneten die folgenden Interventionen als förderlich für die berufliche Teilhabe:
- Unterstützung durch assistive Technologien oder ergonomische Anpassungen
- Zusätzliche Weiterbildungsmöglichkeiten
- Unterstützung bei der Beantragung krankheits- oder spätfolgenbedingter Nachteilsausgleiche (z. B. barrierefreie Prüfungsverfahren oder ein barrierefreier Arbeitsplatz)
- Gespräche mit Familie, Partnerinnen und Partnern sowie Freundinnen und Freunden
- Psychologische Unterstützung während der Rehabilitation und Nachsorge
- Finanzielle Unterstützung durch Familien, Eltern und Ehepartnerinnen und Ehepartner
- Finanzielle Unterstützung durch öffentliche Sozialdienste oder Patienten-/Überlebendenorganisationen
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Assistive Technologien
- Ergonomische Anpassungen
- Unterstützung bei der Beantragung von Nachteilsausgleichen
- Berufliche Umschulung oder Weiterbildung
- Psychosoziale Unterstützung
- Finanzielle Unterstützung durch betreuende Personen
- Finanzielle Unterstützung durch öffentliche Dienste oder Patientenorganisationen
Leicht zugängliche Unterstützung
Intervention für Menschen im Alter von 18-25 Jahren
Strauser, D., Feuerstein, M., Chan, F., Arango, J., da Silva Cardoso, E., & Chiu, C. Y. (2010). Berufliche Unterstützungsangebote im Zusammenhang mit einer Beschäftigung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt bei 18-25-jährigen Krebsüberlebenden. Journal of cancer survivorship: research and practice, 4(2), 179–186. https://doi.org/10.1007/s11764-010-0119-9
USA
Eine retrospektive Recherche in der Datenbank der Rehabilitation Services Administration (RSA) wurde durchgeführt, um festzustellen, ob die Inanspruchnahme irgendeiner Form beruflicher Unterstützung mit einer Beschäftigung bei AYAs zusammenhing.
Die Überlebenden nahmen die folgenden beruflichen Unterstützungsangebote in Anspruch: Beurteilung der individuellen Situation (z. B. Anspruchsberechtigung), Diagnose und Behandlung von Erkrankungen, berufliche Rehabilitation, Beratung, Training beruflicher Fertigkeiten, Nachhilfe oder Alphabetisierungskurse, Unterstützung bei der Stellensuche, Unterstützung am Arbeitsplatz, Fahrdienste, Lese- und Vorlesedienste, Dolmetschdienste, Unterstützung bei der persönlichen Pflege, technische Unterstützungsdienste, Informationsdienste, Unterstützung bei der Weitervermittlung an andere Stellen und weitere Angebote.
Insgesamt waren 368 AYAs im Alter von 18 bis 25 Jahren (Durchschnitt: 21,5 Jahre) in der Datenbank registriert. Sie machten lediglich 0,4% aller Personen aus, die im Rahmen der RSA berufliche Unterstützung erhielten. Von den arbeitslosen Überlebenden, die Unterstützung erhielten, fanden 51,6% (n=190) erfolgreich eine Beschäftigung. Insbesondere Personen, die Unterstützung bei der Stellensuche oder direkt am Arbeitsplatz erhielten, hatten eine höhere Wahrscheinlichkeit, beschäftigt zu sein. Die Bereitstellung finanzieller oder medizinischer Leistungen war mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit einer Beschäftigung verbunden.
Die folgenden Interventionen wurden als hilfreich beschrieben:
- Unterstützung bei der Stellensuche
- Unterstützung am Arbeitsplatz
Ein Einblick in die berufliche Unterstützung für Erwachsene
Aufgrund der geringen Anzahl von Studien, die sich speziell an Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) richten, wurde unsere Suche auf die gesamte Bevölkerung im erwerbsfähigen Alter ausgeweitet (also Personen bis zum Alter von 65 Jahren).
Mit diesem breiteren Fokus konnten mehr Studien identifiziert werden, die Maßnahmen zur beruflichen Unterstützung während oder nach einer Krebserkrankung untersuchten.
Um mögliche Ansätze aufzuzeigen, werden im Folgenden drei beispielhafte Studien vorgestellt, die als Anregung für Maßnahmen und deren praktische Umsetzung dienen können.
Elemente der beruflichen Unterstützung, die in den Studien mit Erwachsenen identifiziert wurden
- Selbstreflexion
- Planung und Erreichung realistischer Ziele
- Individuelle Unterstützung
- Praktische Beratung
- Online-Beratung und -Unterstützung
- Umgang mit Symptomen und Langzeitfolgen
- Psychologische Unterstützung
- Identifizierung von Hindernissen im Arbeitsumfeld
Unterstützung bei Selbstreflexion und Planung
Maßnahme für Personen im Alter von 25-65 Jahren
Grunfeld, E. A., Schuhmacher, L., Armaou, M., Wood, P. L., Rolf, P., Sutton, A. J., Zarkar, A., & Sadhra, S. S. (2019). Randomisierte kontrollierte Machbarkeitsstudie zu einer angeleiteten Arbeitsbuch-Intervention zur Unterstützung beruflicher Ziele von Menschen nach einer Krebserkrankung im Vereinigten Königreich. BMJ Open, 9(1), e022746. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022746
Großbritannien
Eine randomisierte kontrollierte Studie untersuchte, wie ein angeleitetes Arbeitsbuch Menschen nach einer Krebserkrankung dabei helfen kann, nach der Behandlung berufliche Ziele zu erreichen. Die Maßnahme bestand aus einem Arbeitsbuch, dessen Nutzung individuell durch eine Beratungsperson begleitet wurde und das die Betroffenen dabei unterstützen sollte, berufliche Schritte festzulegen, zu planen und umzusetzen. Der Schwerpunkt lag auf der Förderung der Selbstreflexion, der Planung realistischer Ziele und der Identifizierung von Hindernissen im Arbeitsumfeld.
Insgesamt nahmen 35 Menschen nach einer Krebserkrankung im erwerbsfähigen Alter (Durchschnitt: 50 Jahre) an der Studie teil. Sie wurden in zwei Gruppen eingeteilt: (1) eine Kontrollgruppe, die die Standardversorgung erhielt, (2) eine Interventionsgruppe, die zusätzlich das Arbeitsbuch erhielt. Nach sechs Monaten zeigte sich, dass 30% der Kontrollgruppe in Voll- oder Teilzeit an den Arbeitsplatz zurückgekehrt waren (einschließlich einer stufenweisen Wiedereingliederung). In der Interventionsgruppe lag dieser Anteil hingegen bei 43%. Nach einem Jahr waren 47% der Kontrollgruppe und 68% der Interventionsgruppe an den Arbeitsplatz zurückgekehrt. Die Ergebnisse zeigten, dass die meisten Teilnehmenden mithilfe des Arbeitsbuchs ihre beruflichen Ziele besser verfolgen und Herausforderungen im Arbeitsumfeld bewältigen konnten.
Die folgenden Maßnahmen wurden als hilfreich beschrieben:
- Selbstreflexion
- Planung und Erreichung realistischer Ziele
- Identifizierung von Hindernissen im Arbeitsumfeld
Digitales Coachingprogramm für die Rückkehr an den Arbeitsplatz
Maßnahme für Personen im Alter von 18-65 Jahren
Lo, J., Ballurkar, K., Fox, S., Tynan, K., Luu, N., Boyer, M., & Murali-Ganesh, R. (2021). Eine digitale Coaching-Intervention für Menschen nach einer Krebserkrankung mit Arbeitsplatzverlust: Retrospektive Studie. JMIR Cancer, 7(4), e31966. https://doi.org/10.2196/31966
Australien
Die retrospektive Studie untersuchte ein digitales Coachingprogramm für Menschen nach einer Krebserkrankung, die aufgrund ihrer Erkrankung und Behandlung seit mindestens drei Monaten arbeitslos waren. Untersucht wurden 250 Betroffene im erwerbsfähigen Alter (18-65 Jahre), die in zwei Gruppen eingeteilt wurden: diejenigen, die das digitale Programm nutzten (n = 125), und diejenigen, die es nicht nutzten (n = 125).
Das Programm bestand aus einer App und drei telefonischen Beratungsgesprächen mit Gesundheitsfachkräften über einen Zeitraum von 12 Wochen. Es zielte darauf ab, Symptome und unerwünschte Nebenwirkungen während und nach der Behandlung zu bewältigen, um die Rückkehr an den Arbeitsplatz zu erleichtern. Dazu gehörten beispielsweise das Setzen realistischer Ziele und das Festlegen neuer Ziele, sobald diese erreicht waren, sowie verbesserte Ernährungs-, Bewegungs- und Schlafroutinen.
Die Studie zeigte, dass Menschen nach einer Krebserkrankung, die das Coachingprogramm nutzten, häufiger und schneller auf den Arbeitsmarkt zurückkehrten. Von den Betroffenen, die das Coachingprogramm nutzten, kehrten 39,4% innerhalb von 18 Monaten nach dem Programm auf den Arbeitsmarkt zurück, gegenüber 17,6% der Betroffenen, die das Coachingprogramm nicht nutzten. Die Teilnehmenden mit Coachingprogramm kehrten nach durchschnittlich 70,6 Wochen an den Arbeitsplatz zurück, gegenüber 87,1 Wochen bei den Betroffenen ohne Coachingprogramm. Insgesamt half das Programm den Betroffenen, besser auf den Wiedereinstieg in den Arbeitsmarkt vorbereitet zu sein. Sie fühlten sich emotional stärker, waren optimistischer und zeigten mehr Selbstvertrauen bei der Suche nach einer neuen Arbeitsstelle.
Die folgenden Maßnahmen wurden als hilfreich beschrieben:
- Umgang mit Symptomen und Spätfolgen
- Setzen realistischer Ziele
- Ernährungs-, Bewegungs- und Schlafroutinen
Individuell angepasstes Programm reduziert Angst und Depression
Maßnahme für Personen im Alter von 18-68 Jahren
Van Egmond, M. P., Duijts, S. F. A., Jonker, M. A., Van der Beek, A. J., & Anema, J. R. (2016). Wirksamkeit eines individuell angepassten Programms zur Rückkehr an den Arbeitsplatz für Menschen nach einer Krebserkrankung mit Arbeitsplatzverlust: Ergebnisse einer randomisierten kontrollierten Studie. Acta Oncologica, 55(9-10). 1210-1219. https://doi.org/10.1080/0284186x.1213417
Niederlande
Diese randomisierte kontrollierte Studie untersuchte, ob ein individuell angepasstes Programm zur Rückkehr an den Arbeitsplatz Menschen nach einer Krebserkrankung dabei helfen könnte, schneller eine Arbeitsstelle zu finden. Die Studie umfasste 171 Betroffene im Alter zwischen 18 und 68 Jahren (Durchschnitt: 48,4 Jahre), die nach ihrer Diagnose arbeitslos waren. Sie wurden nach dem Zufallsprinzip zwei Gruppen zugeteilt: (1) einer Interventionsgruppe, die das individuell angepasste Programm erhielt, (2) einer Kontrollgruppe, die die Standardversorgung ohne besondere Unterstützung erhielt.
Die Maßnahme bestand aus einer individuell angepassten Unterstützung durch eine geschulte Person, die gemeinsam mit den Teilnehmenden individuelle Ziele festlegte, sie bei der Arbeitssuche unterstützte und gezielte Strategien zur beruflichen Wiedereingliederung anwandte. Diese Unterstützung umfasste sowohl psychologische als auch praktische Beratung, beispielsweise Hilfe bei der Suche nach neuen beruflichen Möglichkeiten oder beim Umgang mit den körperlichen und psychischen Folgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung. Die Ergebnisse zeigten, dass das Programm keinen signifikanten Einfluss auf die Rückkehr an den Arbeitsplatz hatte: Beide Gruppen wiesen ähnliche Rückkehrquoten auf. Allerdings berichteten die Teilnehmenden der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe über eine bessere Lebensqualität sowie weniger Angst und Depression. Obwohl das Programm die Rückkehr an den Arbeitsplatz nicht beschleunigte, wirkte es sich positiv auf das Wohlbefinden der Betroffenen aus.
Die folgenden Maßnahmen wurden als hilfreich beschrieben:
- Individuell angepasste Unterstützung durch eine geschulte Person
- Festlegen individueller Ziele
- Psychologische und praktische Unterstützung
Fazit
Dieser Bericht zeigt, dass es nur wenige Studien gibt, die Maßnahmen zur beruflichen Unterstützung untersuchen. Es gibt jedoch einige vielversprechende Ansätze, darunter individuelle Beratung, Unterstützung bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz und digitale Coachingprogramme. Diese Maßnahmen fördern die Selbstreflexion, das Setzen realistischer Ziele und den Umgang mit Langzeitfolgen.
Die Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung gezielter Maßnahmen, um berufliche Möglichkeiten zu eröffnen und die Lebensqualität sowie die gesellschaftliche Teilhabe junger Menschen nach einer Krebserkrankung zu verbessern.
Um den Herausforderungen junger Menschen nach einer Krebserkrankung zu begegnen, wurden ergänzend zu diesem Bericht verschiedene praxisorientierte Materialien entwickelt. Diese Materialien sollen Menschen nach einer Krebserkrankung in ihrer beruflichen und persönlichen Entwicklung stärken und eine solide Grundlage für eine langfristige Unterstützung bieten.
Taschenkarten: Diese Karten behandeln wichtige Themen wie Bildungs- und berufliche Unterstützung während und nach einer Krebserkrankung, Gespräche mit jungen Menschen über ernste Themen und den Unterschied zwischen Trauer und Depression.
Informationsvideo: Dieses Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen, mit denen Menschen nach einer Krebserkrankung konfrontiert sind, und hebt zugleich ihre Fähigkeiten sowie mögliche Chancen für Bildung und berufliche Weiterentwicklung hervor.
Train-the-Trainer-Handbuch: Dieses Handbuch wurde entwickelt, um Interessierte beim Aufbau von Bildungs- und beruflicher Unterstützung für junge Menschen nach einer Krebserkrankung zu unterstützen. Es bietet neun Module, die die Selbstreflexion fördern und dabei helfen, individuelle Bildungs- und Arbeitsstrategien zu entwickeln und weiterzugeben.
Haben Sie Fragen oder Anmerkungen? Kontaktieren Sie die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Besuchen Sie unsere Website beatcancer.eu, um weitere Materialien zur Bildungs- und beruflichen Unterstützung zu finden: Taschenkarten, das Train-the-Trainer-Konzept & -Handbuch sowie das Informationsvideo zur Bildungs- & beruflichen Unterstützung.
Finanzierung und Haftungsausschluss
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Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.