Despre acest livrabil
| Proiect | Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET) |
| Nr. acordului de grant | 101056918, Programul EU4Health |
| Nr. livrabilului | D6.2 |
| Pachet de lucru | WP6 |
| Sarcini | Sarcina 6.4 Activități de diseminare, Sarcina 6.5 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată |
| Transmis | 15 august 2025 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health) |
Istoricul versiunilor
| Versiune | Dată | Descriere |
|---|---|---|
| V0.0 | 11 iun. 2025 | Prima versiune preliminară finalizată |
| V0.1 | 12 aug. 2025 | A doua versiune preliminară actualizată în urma revizuirii interne |
| V1.0 | 15 aug. 2025 | Versiunea finală transmisă către EU4Health |
Consorțiul proiectului
| Denumire completă | Denumire scurtă | Număr | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordonator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiar |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiar |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiar |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiar |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiar |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiar |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entitate afiliată |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiar |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiar |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Partener asociat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Partener asociat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Partener asociat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Partener asociat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Partener asociat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Partener asociat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Partener asociat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Partener asociat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Partener asociat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Partener asociat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Partener asociat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Partener asociat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Partener asociat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Partener asociat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Partener asociat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Partener asociat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Partener asociat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Partener asociat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Partener asociat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Partener asociat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Partener asociat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Partener asociat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Partener asociat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Partener asociat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Partener asociat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Partener asociat |
| Sano | Sano | 42 | Partener asociat |
| Childhood Cancer Foundation | CCIRL | 43 | Partener asociat |
1. Rezumat executiv
Obiectivul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) 'Comunicare, diseminare & sustenabilitate' a fost comunicarea & diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.2 'Raport de diseminare – axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată' detaliază activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului, cu accent pe evenimentul de networking de 2 zile, trei evenimente de o zi dedicate politicilor publice în Lituania, Austria și Spania, trei evenimente regionale în țările balcanice și evenimentul de închidere, precum și activitățile din perioada de prelungire a proiectului cu 10 luni (inclusiv evenimentul final al ambasadorilor, Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea & incluziunea (EDI) în îngrijirea oncologică și masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea, dedicată EDI).
Activitățile și evenimentele proiectului s-au bazat pe experiența semnificativă a CCI Europe și YCE în diseminarea în cadrul comunității copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer și după cancer și al altor comunități de părți interesate relevante. Activitățile descrise în acest raport s-au desfășurat pe întreaga durată a proiectului și s-au extins dincolo de statele membre ale UE. Scopul activităților de diseminare a fost promovarea rezultatelor rețelei în cele trei domenii tematice principale ale proiectului (calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și EDI [1] pentru a asigura obținerea impactului preconizat al proiectului, precum și pentru a pregăti terenul pentru activități viitoare care să continue dezvoltarea acțiunilor și inițiativelor specifice necesare pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
2. Introducere & context
Proiectul EU-CAYAS-NET a înființat o rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un centru de cunoștințe și o platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a încuraja crearea de legături sociale, sprijinul reciproc și schimbul de cunoștințe între copiii, adolescenții și adulții tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer și după cancer. Proiectul s-a concentrat pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu cancer și după cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii pentru AYA cu cancer și după cancer și (3) promovarea EDI pe întregul parcurs al tratamentului oncologic și al vieții după cancer. Acest raport descrie activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului pentru a promova rezultatele rețelei în aceste trei domenii tematice principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimente ale proiectului cu vizibilitate ridicată desfășurate în cadrul WP6.
Fiind axate pe rezultatele proiectului, activitățile de diseminare s-au bazat pe rezultatele WP3 (calitatea vieții), WP4 (îngrijirea AYA) și WP5 (EDI), precum cărți albe, documente de poziție, ghiduri și altele. Au fost utilizate numeroase canale diferite pentru a ajunge la o gamă cât mai largă de reprezentanți ai părților interesate, inclusiv campanii pe rețelele sociale (WP6), distribuirea de conținut și promovarea evenimentelor pe platformă (WP2), webinare și videoclipuri scurte (WP2, cu conținut din WP 3 – 5) și evenimente cu participare fizică (WP 3 – 6).
Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care rețeaua a îndeplinit obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului. Indicatorii specifici aferenți acestui obiectiv, descriși în acordul de grant, [2] includ:
| Indicator | Țintă | Realizat |
|---|---|---|
| Participanți la formarea de formatori pentru sprijin educațional & în carieră | Valoare de referință = 0, țintă 30 până în M24 | Realizat în M19, cu 28 de participanți prezenți [3] |
| Participanți la atelierul privind implicarea supraviețuitorilor în elaborarea ghidurilor & implicarea pacienților și a publicului (PPI) | Valoare de referință = 0, țintă = 20 până în M24 | Realizat în M15, cu 62 de participanți prezenți la atelier |
| Inițiative sprijinite | Valoare de referință = 0, țintă = 10 până în M34 | 15 inițiative sprijinite |
| Platformă cu rețele sociale | 20.000 de vizitatori/lună din cel puțin 40 de țări până în M34 | Realizat cu 66.000 de vizitatori unici/lună până în M34, cu vizitatori ai platformei din 255 de teritorii și țări |
| Sprijin reciproc | 1.300 până în M34 | Realizat cu un total de 1.822 de sesiuni de sprijin reciproc până în M34 |
| Eveniment de networking de 2 zile la Viena | Cel puțin 60 de participanți la eveniment din grupurile-țintă de părți interesate | Realizat în M15, cu 62 de participanți din 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE |
| 3 evenimente naționale dedicate politicilor publice | Cel puțin 30 de participanți/eveniment | 27 de participanți în Lituania, 49 de participanți în Austria și 47 de participanți în Spania |
| 3 evenimente regionale | Cel puțin 50 de participanți/eveniment | 49 de participanți la Sarajevo, Bosnia, 42 de participanți la Bratislava și 50 de participanți la Zagreb |
| Eveniment de închidere de 4 zile în cadrul unui festival muzical major din România | Cel puțin 170 de participanți din rândul părților interesate din cele 27 de state membre ale UE | Realizat cu 168 de participanți cu prezență fizică și 12 online din 31 de țări (inclusiv 21 de state membre ale UE) |
3. Abordare
Activitățile raportate aici au implicat participarea tuturor Beneficiarilor, cu sprijin suplimentar din partea Partenerilor Asociați (APs), pentru a amplifica mesajele-cheie ale proiectului. Planificarea și raportarea activităților de diseminare au constituit o componentă centrală a prezentării progresului WP6 în cadrul reuniunilor lunare cu toți Beneficiarii, al reuniunilor trimestriale cu toți Beneficiarii și APs și al reuniunilor plenare semestriale, precum și în cadrul reuniunilor periodice ale echipei WP6. Activitățile de diseminare au fost înregistrate în mod continuu într-un registru online, disponibil tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Acest registru a fost utilizat pentru actualizarea modulului de diseminare de pe portal, care a fost inclus în Rapoartele Periodice finale către finanțator.
4. Rezultate
În secțiunile următoare este prezentată o imagine de ansamblu a tuturor activităților (din Sarcina 6.4), cu o descriere detaliată a evenimentelor rețelei cu vizibilitate ridicată (din Sarcina 6.5). Pentru informare, sunt prezentate și activitățile de comunicare (Sarcina 6.3) (Anexa 1).
4.1 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată
4.1.1 Eveniment de networking de 2 zile – Viena
În M15 (24 – 25 noiembrie 2023), la Viena s-a desfășurat evenimentul de networking de 2 zile pentru ambasadori (inclusiv atelierul privind ghidurile). [4] Interesul pentru acest eveniment a fost foarte ridicat, iar în final au participat 62 de persoane din întreaga Europă, inclusiv participanți BEN și un vorbitor invitat. La evenimentul de networking de 2 zile (respectiv Formarea ambasadorilor 2 și atelierul privind ghidurile) au participat 35 de ambasadori cu experiență și 17 ambasadori noi. 4 ambasadori proveneau din Austria, 1 din Belgia, 2 din Bosnia și Herțegovina, 1 din Bulgaria, 2 din Croația, 1 din Cehia, 1 din Danemarca, 1 din Finlanda, 4 din Germania, 2 din Grecia, 3 din Irlanda, 2 din Israel, 1 din Letonia, 3 din Lituania, 2 din Luxemburg, 1 din Muntenegru, 4 din Țările de Jos, 2 din Macedonia de Nord, 2 din Norvegia, 2 din Polonia, 4 din Portugalia, 2 din România, 1 din Serbia, 1 din Slovacia, 1 din Suedia, 1 din Ucraina și 1 din Regatul Unit. Astfel, au fost reprezentate 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE.
Acest eveniment s-a concentrat pe dezvoltarea competențelor de care ambasadorii au nevoie pentru a deveni susținători puternici și independenți ai drepturilor pacienților. Agenda a inclus: o introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și o analiză aprofundată a temelor de advocacy ale rețelei (networking în cadrul rețelei, programe existente de formare în advocacy pentru pacienți, târg de inițiative de advocacy pentru pacienți (prin prezentări de postere), atelier privind ghidurile, sprijin între egali și rolul de ambasador EU-CAYAS-NET). În plus, Maria Dutarte a susținut o prezentare și un atelier în calitate de reprezentantă a Academiei Europene a Pacienților (EUPATI, https://eupati.eu/). Participanții din țări care nu sunt membre ale UE au manifestat, de asemenea, un interes deosebit de ridicat, deoarece îngrijirea supraviețuitorilor este adesea deficitară sau inexistentă în țările lor.
Agenda este prezentată în Apendicele 1.
Acest eveniment a fost însoțit și de o campanie media, inclusiv de un comunicat de presă. [5]
Majoritatea participanților și-au evaluat satisfacția între 4,5 și 5 (=maximum). Mai mult de o treime participau pentru prima dată la un astfel de eveniment. Restul participau pentru a doua oară. Prezentările au fost evaluate ca fiind bune până la foarte bune. Același lucru este valabil pentru materialele furnizate și activitățile de grup. Sesiunea de postere în care participanții și-au prezentat proiectele (naționale) pentru supraviețuitori a fost deosebit de apreciată. Între 80 și 90% dintre participanți ar recomanda un astfel de eveniment colegilor lor. Aproape toți participanții au afirmat că evenimentul le-a îndeplinit sau depășit așteptările. Întrebați ce ar putea fi îmbunătățit, doi participanți au afirmat că au fost prea multe informații și că s-au simțit atât de copleșiți încât le-a fost dificil să rețină mesajul esențial.
4.1.2 Evenimente privind politicile - Austria, Lituania, Spania
Austria
Evenimentul privind politicile din Austria s-a desfășurat la Albert Hall din Viena (28 iunie 2024). Simpozionul s-a concentrat pe provocările legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr și a evidențiat rezultatele-cheie ale EU-CAYAS-NET pentru abordarea acestor provocări în sistemele de sănătate. Evenimentul a inclus discursuri, mesaje și discuții la mese rotunde cu experți de renume în oncologie pediatrică, sănătate mintală și advocacy, precum și cu politicieni naționali și reprezentanți ai Comisiei Europene. Personalități marcante din sectoarele medical, politic și nonprofit au semnat Declarația de la Viena „Îmbunătățirea sănătății mintale și psihosociale a tinerilor supraviețuitori ai cancerului”. [6] Declarația subliniază importanța îmbunătățirii sănătății mintale și psihosociale după cancerul la o vârstă tânără și propune un set de acțiuni pentru atingerea obiectivului unei îngrijiri mai bune.
La eveniment a participat un grup multidisciplinar de aproximativ 50 de părți interesate naționale și internaționale din toate domeniile, care au considerat evenimentul foarte informativ și au convenit în unanimitate că doresc să fie informate în continuare despre proiect.
După evenimentul privind politicile din Austria, CCI Europe a organizat un atelier DACHL de 1 zi privind advocacy pentru pacienți, destinat susținătorilor drepturilor pacienților vorbitori de limba germană. Atelierul a avut 14 participanți și 4 vorbitori invitați. S-a desfășurat în limba germană și a inclus: i) formare în comunicare științifică, relații publice (PR) și marketing (vorbitori invitați). ii) Advocacy pentru pacienți și artă (vorbitori invitați), iii) dezvoltarea competențelor de argumentare și conștientizare (CCI Europe), iv) managementul evenimentelor și advocacy pentru pacienți (CCI Europe). Feedbackul a fost, în general, foarte bun, iar participanții au fost de acord că participarea a fost utilă și că ar dori să păstreze legătura.
Lituania
Evenimentul privind politicile „Tranziția îngrijirii de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți” a avut loc la 27 mai în Vilnius, Lituania. [7] Evenimentul, organizat în comun de POLA și proiectul EU-CAYAS-NET, s-a concentrat pe îmbunătățirea tranziției îngrijirii tinerilor supraviețuitori ai cancerului de la serviciile pediatrice la serviciile medicale pentru adulți. A reunit părți interesate-cheie, inclusiv factori de decizie, profesioniști din domeniul sănătății, susținători ai drepturilor pacienților și tineri care trăiesc cu cancer sau după cancer, pentru a discuta bune practici și inițiative guvernamentale și pentru a elabora planuri de acțiune pentru o tranziție mai lină a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. La eveniment au participat 27 de persoane: 15 din organizații de pacienți, 2 factori de decizie, 8 profesioniști din domeniul sănătății și 2 din alte categorii.
Evenimentul a început cu un discurs de deschidere susținut de Monika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoanele cu dizabilități din Parlamentul Lituaniei. Au urmat prezentări despre proiectul EU-CAYAS-NET, Planul european de combatere a cancerului și inițiativele guvernamentale privind tinerii supraviețuitori ai cancerului, apoi perspective ale experților asupra practicilor actuale, bunelor practici pentru îngrijirea în perioada de tranziție și recomandărilor preliminare de îmbunătățire. A urmat o discuție de panel cu perspective diverse ale profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților pacienților și tinerilor supraviețuitori ai cancerului, apoi o discuție colaborativă despre acțiuni și pașii următori pentru îmbunătățirea experienței tranziției în Europa. La finalul întâlnirii a fost semnată Declarația de la Vilnius privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți [8], care stabilește un angajament pentru îmbunătățirea tranziției îngrijirii.
Agenda este disponibilă în Apendicele 2.
Evenimentul a fost transmis în direct și este disponibilă și o înregistrare. [9]
Spania
La 22 octombrie 2024, evenimentul privind politicile din Spania, desfășurat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, a fost organizat în comun de Sant Joan de Déu (FSJD), reunind aproximativ 47 de participanți, inclusiv 15 reprezentanți ai pacienților și ai organizațiilor de pacienți, 28 de profesioniști din domeniul sănătății (medici și psihologi) și asistenți sociali, 3 factori de decizie și 1 participant din domeniul inovării/industriei. Discuțiile s-au concentrat pe consecințele pe termen lung ale supraviețuirii după cancer și pe necesitatea îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții. Evenimentul a subliniat, de asemenea, importanța integrării îngrijirii LTFU în planurile naționale de control al cancerului, a asigurării unei finanțări suficiente și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a oferi îngrijire de înaltă calitate supraviețuitorilor.
Evenimentul s-a încheiat cu semnarea Declarației de la Barcelona, [10] un angajament de a susține schimbări de politici care să asigure acces egal la îngrijirea de monitorizare pe termen lung în întreaga Europă. Această declarație va fi înaintată Comisiei Europene, cu scopul de a promova acțiuni structurale și politice pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului, reducerea poverii asupra sistemelor de sănătate și facilitarea unei reintegrări sociale mai eficiente.
Potrivit feedbackului transmis organizatorilor, evenimentul a fost considerat foarte reușit și încurajator la nivel național, existând disponibilitatea de a continua comunicarea și cooperarea.
Agenda este prezentată în Apendicele 3.
4.1.3 Evenimente regionale
Bosnia
Primul dintre cele trei evenimente regionale, Convenția regională a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, s-a desfășurat la Sarajevo, Bosnia, în perioada 08 – 12 august 2023 (M12) a proiectului, cu 49 de participanți, inclusiv supraviețuitori din Bosnia (22 de participanți), Serbia (8 participanți), Muntenegru (4 participanți), Slovenia (1 participant), Croația (7 participanți) și Macedonia (4 participanți).
Găzduită de AP 'Heart for Children' cu sprijinul EU-CAYAS-NET, convenția a inclus activități educaționale și sociale axate pe creșterea gradului de conștientizare privind efectele tardive ale tratamentului și pe instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive. 'Heart for Children' găzduiește anual această convenție regională într-una dintre țările fostei Iugoslavii. La deschiderea convenției au participat prim-ministrul cantonului Sarajevo, Nihad Uk, precum și directorul asociației 'Heart for Children', Fikret Kubat, membra consiliului de conducere al Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, și reprezentanta rețelei EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.
Agenda este prezentată în Apendicele 4.
Patru ambasadori EU-CAYAS-NET au participat la eveniment pentru a-și împărtăși experiențele cu rețeaua.
Evenimentul a fost promovat pe canalele de comunicare și diseminare ale rețelei, precum și în mass-media națională. [11]
Bratislava
În perioada 13 - 15 iunie 2024, la Bratislava a fost găzduit un eveniment regional pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Evenimentul a reunit 35 de participanți din mai multe țări, inclusiv Slovacia (10 participanți), Republica Cehă (8 participanți), Ungaria (6 participanți), Austria (6 participanți) și Polonia (5 participanți). Evenimentul a fost găzduit de parteneri asociați din regiune.
Pe parcursul a trei zile, evenimentul a inclus ateliere interactive, discuții conduse de supraviețuitori și un schimb transfrontalier de experiențe. Temele-cheie au inclus barierele în accesul la îngrijirea psihosocială, orientarea în sistemul de sănătate după tratamentul oncologic și sprijinul incluziv pentru supraviețuitori în Europa Centrală. Un punct important al programului a fost o sesiune colaborativă privind modelele de mentorat între egali, în cadrul căreia participanții din diferite țări au prezentat inițiative comunitare și au discutat modul de adaptare a acestora în sistemele locale de sănătate. Evenimentul a servit, de asemenea, drept platformă pentru recrutarea și capacitarea unor noi ambasadori tineri ai rețelei EU-CAYAS-NET în țările subreprezentate.
Zagreb
În perioada 07 - 09 iunie 2024, cea de-a 11-a Convenție regională a tinerilor supraviețuitori ai cancerului a fost găzduită în comun de AP Krijesnica și CCI Europe, în cadrul EU-CAYAS-NET, sub tema "Zagreb te cheamă!". Evenimentul a reunit peste 50 de participanți, inclusiv supraviețuitori ai cancerului CAYA, din grupuri de tineri din Croația (15 participanți), Bosnia și Herțegovina (15 participanți), Serbia (12 participanți), Muntenegru (5 participanți) și Macedonia de Nord (4 participanți).
Pe parcursul a trei zile s-au desfășurat o serie de ateliere, discuții și o discuție finală de panel. Convenția a evidențiat provocările comune cu care se confruntă tinerii supraviețuitori din regiune, fiind identificate două domenii-cheie ca priorități pentru acțiuni viitoare:
- Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți rămâne o provocare semnificativă, lăsând adesea tinerii supraviețuitori fără sprijin adecvat. Mulți participanți au declarat că nu merg la controale de specialitate sau că nici măcar nu sunt trimiși la acestea. Discuțiile între egali s-au dovedit a fi o resursă esențială, permițând tinerilor supraviețuitori să se îndrume reciproc în accesarea examinărilor de specialitate necesare, esențiale pentru intervenții medicale la timp și rezultate mai bune ale sănătății pe termen lung.
- Instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive ale tratamentului. A fost subliniată ferm necesitatea unui sistem structurat de monitorizare pentru urmărirea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Mai mulți participanți au împărtășit experiențe în care au fost tratați de medici nefamiliarizați cu aceste efecte tardive, ceea ce a dus la întârzieri în diagnosticarea unor noi afecțiuni, care ulterior progresează și devin mai greu de gestionat. În plus, sănătatea mintală și fertilitatea au fost recunoscute drept teme esențiale care necesită o mai mare conștientizare și cercetare.
Aceste preocupări rămân centrale pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, evidențiind necesitatea unor abordări cuprinzătoare, centrate pe supraviețuitori, în politicile de sănătate din întreaga regiune.
Mulțumiri speciale sunt adresate prof. dr. Jelena Roganović și conf. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ale căror contribuții la discuția de panel au oferit perspective valoroase asupra dedicării lor profesionale pentru abordarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Eforturile lor continue de a îmbunătăți îngrijirea supraviețuitorilor și de a institui o monitorizare structurată în întreaga regiune rămân esențiale.
Sunt adresate mulțumiri tuturor participanților la convenție pentru timpul dedicat, pentru împărtășirea experiențelor și pentru încurajarea sprijinului reciproc în comunitatea supraviețuitorilor. Vocile lor joacă un rol crucial în conturarea viitoarelor eforturi de advocacy și în îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului din întreaga regiune.
Feedbackul participanților a fost pozitiv, 58% evaluând evenimentul cu 5/5. Feedbackul detaliat al evaluării se găsește în Apendicele 5.
4.1.4 Eveniment de închidere
În perioada 01 - 04 august 2024, YCE a găzduit evenimentul de închidere de 4 zile al proiectului EU-CAYAS-NET la Cluj-Napoca, România. Evenimentul a primit 180 de participanți (168 cu prezență fizică și 12 online pentru Adunarea Generală) din 31 de țări, inclusiv țări membre și nemembre ale UE. Participanții au provenit din România (60 de participanți), Lituania (12 participanți), Țările de Jos (12 participanți), Polonia (9 participanți), Austria (9 participanți), Irlanda (8 participanți), Portugalia (6 participanți), Ungaria (6 participanți), Spania (5 participanți), Ucraina (5 participanți), Belgia (5 participanți), Croația (4 participanți), Grecia (4 participanți), Bulgaria (4 participanți), Finlanda (4 participanți), Slovenia (3 participanți), Regatul Unit (3 participanți), Serbia (3 participanți), Italia (3 participanți), Bosnia și Herțegovina (2 participanți), Macedonia de Nord (2 participanți), Germania (2 participanți), precum și câte un participant din Moldova, Franța, Suedia, Armenia, Brazilia, Canada, Republica Cehă, Filipine și Slovacia.
Evenimentul de închidere a marcat încheierea a aproape trei ani de activitate colaborativă în cadrul EU-CAYAS-NET și a fost găzduit de Youth Cancer Europe. Pe parcursul celor patru zile, programul a inclus:
- Reuniunea finală a Adunării Generale, în cadrul căreia toți beneficiarii și partenerii asociați au analizat etapele-cheie ale proiectului și au convenit asupra pașilor viitori pentru colaborare și sustenabilitate.
- Ateliere și sesiuni de co-creare, precum "Atelierul privind strategia de sustenabilitate" și mese rotunde tematice privind sprijinul între egali, educația & parcursurile profesionale și echitatea în viața după cancer.
- Activități interactive pentru ambasadori, în cadrul cărora ambasadorii tineri au prezentat realizări naționale și locale, au coordonat exerciții de networking și au participat la planificarea unor acțiuni comunitare viitoare.
- O sesiune dedicată viitorului platformei și comunității Discord, cu formare tehnică și brainstorming privind conținuturi noi și metode de extindere a participării.
- Sesiuni creative, inclusiv povestire, advocacy digital și vorbit în public, menite să capaciteze tinerii supraviețuitori să își facă vocile mai bine auzite în elaborarea politicilor la nivel național și european.
- Activități sociale și culturale pentru consolidarea legăturilor și a comunității, inclusiv o cină de bun venit, un tur ghidat al orașului și o seară cu microfon deschis, cu muzică, poezie și povești ale supraviețuitorilor.
Agenda este prezentată în Apendicele 6.
Evenimentul a fost o celebrare a rezilienței, advocacy-ului și solidarității și a oferit un punct de plecare solid pentru următoarea etapă a Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
4.2 Sinteza activităților de diseminare & a rezultatelor-cheie de pe platformă
O sinteză a tuturor activităților de diseminare este prezentată în Apendicele 7.
Pe lângă aceste activități de diseminare, rezultatele-cheie ale proiectului pentru fiecare temă, sintetizate mai jos, au fost publicate pe platformă. [12]
4.2.1 WP3
Carte albă
Cartea albă „Optimizarea calității vieții după cancerul la o vârstă tânără” [13] sintetizează recomandări aplicabile din WP3 „Calitatea vieții”, abordând sănătatea mintală, sprijinul pentru educație & carieră și lacunele în îngrijirea de tranziție și de monitorizare din întreaga Europă.
Ghid privind tranziția
Ghidul privind tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți a fost acceptat pentru publicare în revista cu evaluare inter pares The Lancet Oncology. După publicarea în The Lancet Oncology, recomandările din articol vor fi distribuite ca resursă pe platformă. Ghidul a fost diseminat printr-o prezentare de poster și moderarea unui panel privind tranziția la Simpozionul internațional privind complicațiile tardive după cancerul din copilărie (ISLCCC, 19–21 iunie 2025). Ghidurile au fost diseminate și în timpul celei de-a 30-a reuniuni PanCare (septembrie 2024), în sesiunea de panel „Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor” din cadrul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA „Promovarea sinergiilor pentru combaterea cancerului: impactul proiectelor finanțate de UE” (februarie 2025) și printr-o prezentare la Conferința de cardio-oncologie pediatrică din Cincinnati (07–09 noiembrie 2024). A fost elaborată o sinteză de o pagină a recomandărilor pentru a oferi o imagine de ansamblu rapidă, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [14]
Materiale privind educația și cariera din întreaga Europă
Materialele de sprijin pentru educație și carieră din întreaga Europă, identificate în cadrul proiectului, au fost publicate pe platformă sub forma unei hărți interactive.
Sănătate mintală și îngrijire psihosocială
„Recomandări pentru sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - Un standard, nu un lux” sunt disponibile pe platformă, [15] cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [16] Au fost create carduri de buzunar pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală, ca materiale de sprijin, acestea fiind disponibile și în numeroase limbi. [17]
Concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul pentru educație & carieră al supraviețuitorilor
Conceptul de formare a formatorilor a fost testat și evaluat în cadrul unui atelier desfășurat la Viena (12 - 13 martie 2024), cu 30 de participanți din 16 țări.
Conceptul finalizat a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe platformă. [18] În plus, a fost pus la dispoziție pentru descărcare un manual corespunzător, care poate fi utilizat pentru pregătirea susținerii formării, precum și ca ghid de lucru în timpul atelierului de formare. [19] Manualul include exemple concrete de activități de grup sau fișe de lucru cu sarcinile aferente.
Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)
A fost elaborată o hartă europeană a îngrijirii LTFU pentru a oferi o imagine de ansamblu a situației actuale din Europa, împreună cu un formular pentru transmiterea actualizărilor, deoarece oferta de îngrijire disponibilă este dinamică. [20] „Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic reușit” sunt disponibile pe platformă. [21] A fost elaborată o foaie de parcurs de o pagină pentru a sprijini advocacy-ul pentru o îngrijire LTFU mai bună, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [22] „De la experiență la acțiune: un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive” a fost, de asemenea, creat pentru profesioniștii din domeniul sănătății și publicat pe platformă. [23]
4.2.2 WP4
Raport privind constatările vizitelor de schimb de experiență privind îngrijirea AYA
Un raport privind constatările vizitelor de schimb de experiență privind îngrijirea AYA, intitulat „Îmbunătățirea îngrijirii oncologice AYA: perspective din vizite inovatoare de schimb de experiență în întreaga Europă”, a fost diseminat în timpul reuniunilor EU-CAYAS-NET, distribuit ambasadorilor rețelei și pus la dispoziție pe platformă [24] și pe site-ul Youth Cancer Europe. [25] Rezultatele acestui raport au contribuit și la documentul de poziție privind îngrijirea AYA.
Raport privind masa rotundă AYA
Un raport privind masa rotundă online despre îngrijirea AYA „Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru AYA în întreaga Europă” a fost publicat pe platformă, sintetizând principalele idei discutate în cadrul evenimentului. [26] Rezultatele acestui raport au contribuit la documentul de poziție privind îngrijirea AYA.
Document de poziție „Standarde minime pentru unitățile specializate AYA”
„Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică AYA” este disponibil pe platformă. [27] Traducerile sunt disponibile în germană, franceză, lituaniană, spaniolă, neerlandeză, italiană, sârbo-croată, română și greacă. [28] A fost elaborat și un card de buzunar privind îngrijirea AYA pentru promovarea documentului de poziție, distribuit la numeroase evenimente. [29]
4.2.3 WP5
Rezultate EDI și recomandări de politici
Recomandările de politici EDI au fost lansate la evenimentul privind politicile „Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa”, desfășurat la Parlamentul European din Bruxelles (21 martie 2024). [30] Recomandările (disponibile în 12 limbi europene) sunt disponibile pe platformă. [31] Rezultatele activității EDI pentru o mai bună înțelegere și abordare a disparităților în îngrijirea oncologică, rezultate din cartografiere și activități de implicare, sondaje online și analize exploratorii ale literaturii, au fost prezentate într-un webinar la 30 mai 2024, în cadrul căruia au fost prezentate și recomandările de politici EDI.
Program de formare EDI
Evenimentul de formare privind principiile EDI în îngrijirea oncologică (iunie 2024) a lansat setul de instrumente EDI și programul de formare dezvoltate în cadrul proiectului. Sesiunile de formare EDI s-au desfășurat în perioada 03-12 iunie 2024 la Cluj-Napoca pentru 19 cercetători, 20 de profesioniști din domeniul sănătății și 20 de susținători ai drepturilor pacienților. Sesiunile au utilizat setul de instrumente de formare EDI disponibil pe platformă, [32] cu traduceri disponibile în sârbo-croată, neerlandeză, germană, italiană, franceză, lituaniană și spaniolă. [33] Cei 59 de participanți cu profiluri diverse au raportat cunoștințe EDI și încredere sporite în evaluările de după formare. Au fost elaborate și carduri de buzunar pentru a sprijini diseminarea recomandărilor. [34]
5. Impact și concluzie
Proiectul EU-CAYAS-NET a înființat cu succes o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a facilita conectarea socială, sprijinul între persoane cu experiențe similare și schimbul de cunoștințe în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer sau după încheierea tratamentului oncologic. Pe parcursul proiectului au fost desfășurate activități de diseminare pentru a promova rezultatele Rețelei în cadrul acestor trei teme principale ale proiectului (WPs 3 – 5), în special prin evenimente ale proiectului cu vizibilitate ridicată, organizate în cadrul WP6. Rețeaua a îndeplinit obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului, atingând toate țintele asociate indicatorilor.
6. Anexe
6.1 Anexa 1 - Eveniment de networking de 2 zile
A doua sesiune de formare a ambasadorilor EU-CAYAS-NET, 24 și 25 nov. 2023, Viena – Schița programului
Ziua 1 – 24 noiembrie
- 09:30 – 09:50 – Bun venit și așteptări (De ce suntem aici, la ce să ne așteptăm) – CCI Europe, YCE
- 09:50 – 10:50 – sesiunea 1.1 – Introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și aprofundarea temelor noastre de advocacy Partea 1
- De ce am inițiat proiectul? (Katie Rizvi)
- Aprofundarea temelor de advocacy abordate:
- Sănătate mintală și îngrijire psihosocială (Carina Schneider)
- Sprijin pentru educație și carieră (Anna Zettl)
- Tranziție (Jaap den Hartogh)
- 10:50 – 11:00 – Pauză de cafea 1
- 11:00 – 12:00 – sesiunea 1.2 – Introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și aprofundarea temelor noastre de advocacy Partea 2
- Îngrijire de monitorizare pe termen lung (Cherine Mathot)
- Îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
- Egalitate, diversitate și incluziune (Katie Rizvi)
- 12:00 – 13:30 – Pauză de prânz
- 13:30 – 17:30 – sesiunea 2 – Atelier privind ghidurile (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
- 13:30 – 13:35: Scopul atelierului – Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice?
- 13:35 – 13:50: Introducere – Ce sunt ghidurile de practică clinică? Care sunt etapele elaborării ghidurilor? Exemplu: Ghidul privind tranziția
- 13:50 – 14:50: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Diferitele etape ale elaborării ghidurilor: Formularea/adaptarea întrebărilor clinice; Selectarea dovezilor; Interpretarea concluziilor rezultate din dovezi; Transpunerea dovezilor în recomandări
- 14:50 – 15:15: Pauză de cafea 2
- 15:15 – 15:30: Explicații – Ce metode sunt disponibile pentru colectarea informațiilor privind valorile pacienților? Ce se cunoaște și care sunt beneficiile?
- 15:30 – 15:45: Interviu – Experiențele supraviețuitorilor privind participarea la elaborarea ghidurilor
- 15:45 – 16:30: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Exercițiu de cartografiere mentală: Ce etape? Cum se integrează valorile pacienților? Discuție privind barierele și factorii care facilitează participarea
- 16:30 – 16:45: Pauză de cafea 3
- 16:45 – 17:30: Discuție în plen – "Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice", pe baza concluziilor subgrupurilor
- 19:00 – 23:00 – Cină și program social la Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena
Ziua 2 – 25 noiembrie
- 09:00 – 09:15 – Sosire și înregistrare
- 09:15 – 09:30 – Introducere în ziua 2: Recapitularea feedbackului de la primul eveniment al ambasadorilor (Carina Schneider)
- 09:30 – 11:00 – sesiunea 1: Advocacy pentru pacienți
- Ce este advocacy pentru pacienți? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introducere în conceptul de advocacy pentru pacienți; Exemple din viața reală
- Networking în cadrul proiectului rețelei (Sarunas Narbutas)
- Programe existente de formare în advocacy pentru pacienți (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Nu există scurtături pentru dobândirea cunoștințelor"
- Târg de inițiative de advocacy pentru pacienți, 10:00 – 11:00: Prezentări de postere
- 11:00 – 11:15 – Pauză de cafea 1
- 11:15 – 12:30 – sesiunea 2 – Prezentare și atelier EUPATI (Maria Dutarte)
- 12:30 – 14:00 – Pauză de prânz
- 14:00 – 15:00 – sesiunea 3.1 – Rolul de ambasador partea 1 (Katie Rizvi și ambasadorii seniori): Exemple de activități deja realizate de ambasadori; Ambasadorii ca gazde/actori esențiali în vizitele între egali; Așteptări de la ambasadorii proiectului
- 15:00 – 15:30 – sesiunea 3.2 – Rolul de ambasador partea 2 (Hannah Gsell și ambasadorii seniori): Integrarea în rețea – Cum integrez eu (în calitate de ambasador) persoane noi în rețea? Instrumente pentru integrarea persoanelor noi
- 15:30 – 15:45 – Pauză de cafea
- 15:45 – 17:15 – sesiunea 4 – Sprijin între egali (Carina Schneider și ambasadorii seniori): Ce este sprijinul între egali? Nevoi și modalități diferite de a primi / oferi sprijin între egali (sprijin între egali față în față / la fața locului; sprijin între egali în EU-CAYAS-NET); Măsuri de protecție; Valorificarea experienței și expertizei existente
- 17:15 – 17:30 – Concluzii și rămas-bun
Prezentare de postere
În cadrul formării în advocacy pentru pacienți, vă invităm cu căldură să trimiteți un poster despre un proiect de advocacy, o inițiativă pe care ați propus-o în țara/regiunea dumneavoastră sau orice altă oportunitate la care ați lucrat pentru susținerea intereselor persoanelor afectate de cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA).
Căutăm exemple de bune practici care vor fi prezentate pentru a ilustra bogăția activităților de advocacy pentru pacienți desfășurate în țările noastre, în cadrul sesiunii târgului de inițiative de advocacy pentru pacienți de sâmbătă, 25 noiembrie, 10:00 – 11:00.
Temele pot include inițiative de sensibilizare, evenimente privind politicile publice, discuții la mese rotunde, apariții în mass-media și campanii audiovizuale etc. la care ați participat sau veți participa. Posibilitățile sunt nelimitate. Dacă nu sunteți siguri că tema dumneavoastră se potrivește, nu ezitați să ne întrebați!
Procedură:
- În timpul acestei sesiuni veți sta lângă posterul dumneavoastră, în timp ce ceilalți participanți vor fi împărțiți în grupuri mici care se vor deplasa de la un poster la altul la intervale de 5-10 minute (în funcție de numărul posterelor trimise).
- Prin urmare, vă rugăm să limitați conținutul posterului la elementele esențiale, astfel încât acesta să poată fi explicat în maximum 5 minute și să rămână timp pentru întrebări și răspunsuri.
- Toți ambasadorii primesc un șablon. Dacă doriți să trimiteți un poster, vă rugăm să completați șablonul până luni, 20 noiembrie, ora 9:00 CET și să îl trimiteți la ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe va tipări apoi posterul dumneavoastră și îl va aduce la eveniment. Vă rugăm să rețineți că materialele trimise după termenul-limită nu mai pot fi luate în considerare.
Ne-ar bucura să primim numeroase contribuții!
6.2 Anexa 2 - Eveniment privind politicile publice din Lituania
Eveniment privind politicile publice "Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți" – Agendă
| Ora | Tema | Vorbitor |
|---|---|---|
| 09:00 – 09:30 | Înregistrare | |
| 09:30 – 09:40 | Cuvânt de deschidere | Monika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoane cu dizabilități, membră a Parlamentului |
| 09:40 – 10:10 | Introducere în proiectul EU-CAYAS-NET: Teme, rezultate livrabile și rolul POLA | Neringa Čiakienė, directoarea Coaliției lituaniene a pacienților cu cancer |
| 10:10 – 10:30 | Planul european de combatere a cancerului și Misiunea privind cancerul: O prezentare cuprinzătoare | Laura Pėkienė, Consiliul de Cercetare al Lituaniei, punct național de contact |
| 10:30 – 10:50 | Recomandări la nivelul UE privind egalitatea, diversitatea și incluziunea | Katie Rizvi, fondatoare și directoare executivă a Youth Cancer Europe |
| 10:50 – 11:10 | Abordarea EU-CAYAS-NET pentru îmbunătățirea calității vieții | Carina Schneider, directoare generală a Childhood Cancer International Europe |
| 11:10 – 11:40 | Pauză de cafea | |
| 11:40 – 12:10 | Recomandările EU-CAYAS-NET pentru o tranziție optimă de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți | Jikke Wams, doctorandă la Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, coordonator de proiect la Prinses Máxima Centrum |
| 12:10 – 13:40 | Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți: O dezbatere de grup | Moderator: Šarūnas Narbutas, fondator și președinte al Youth Cancer Europe. Participanți la dezbatere: Anželika Balčiūnienė, consilieră în cadrul Diviziei de asistență medicală specializată, Departamentul de asistență medicală individuală, Ministerul Sănătății al Republicii; Jelena Rascon, șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică din cadrul Spitalului Universitar din Vilnius Santaros Klinikos, Spitalul de copii; Giedrė Rutkauskienė, șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică din cadrul Spitalului Universității Lituaniene de Științe ale Sănătății Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, șefa Departamentului de chimioterapie, Institutul Național de Cancer, membră a Grupului de lucru ESMO al oncologilor practicieni (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, ambasadoare EU-CAYAS-NET |
| 13:40 – 13:50 | Semnarea Declarației de la Vilnius | |
| 13:50 – 14:00 | Cuvânt de încheiere | Monika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoane cu dizabilități, membră a Parlamentului; Neringa Čiakienė, directoare generală a Coaliției lituaniene a pacienților cu cancer |
6.3 Anexa 3 - Eveniment privind politicile publice din Spania
Eveniment privind politicile publice "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agendă (așa cum a fost publicată, în spaniolă)
| Hora | Tema | Ponente/s |
|---|---|---|
| 09:30 – 10:00 | Registro y acreditación | |
| 10:00 – 10:15 | Bienvenida Institucional | Dr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas |
| 10:15 – 10:30 | El/la superviviente: una visión transversal | Dr. Andrés Morales – Director medical, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
| 10:30 – 11:00 | EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusiones | Begonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD |
| 11:00 – 11:30 | Mi experiencia, nuestra realidad | Moderadora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela |
| 11:30 – 11:50 | Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivas | Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia |
| 11:50 – 12:10 | Pausa – Café | |
| 12:10 – 12:30 | La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexión | Moderador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana |
| 12:30 – 12:50 | Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integración | Montse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid |
| 12:50 – 13:10 | La importancia de una buena transición | Mari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente |
| 13:10 – 13:30 | Hábitos de salud y salud medioambiental | Moderadora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Unitatea de specialitate pentru sănătatea mediului în pediatrie – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia) |
| 13:30 – 14:30 | Pausa – Almuerzo | |
| 14:30 – 15:45 | Declaración de Barcelona | Sesión práctica de trabajo en grupos |
| 15:45 – 16:00 | Cierre de la Jornada | Dr. Andrés Morales – Director medical, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD |
6.4 Anexa 4 - Evenimentul de la Sarajevo
Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agendă (așa cum a fost publicată, în bosniacă). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizații partenere prezentate: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
Dan 1 – Utorak, 8.8.
- 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
- 14:30 – ručak u hotelu
- 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
- Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
- Predstavljanje gostiju
- Predstavljanje učesnika (întâlnire și cunoaștere)
- Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa monitorizarea ulterioară)
- 19:00 – večera u hotelu
- 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
- Slobodno vrijeme
Dan 2 – Srijeda, 9.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:45 – odlazak na piramide
- 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
- 13:30 – ručak
- Prikazivanje filma Heroj
- 19:00 – večera u hotelu
Dan 3 – Četvrtak, 10.8.
- do 10:00 – doručak
- Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
- 19:00 – večera na tabiji
- Slobodno vrijeme
Dan 4 – Petak, 11.8.
- do 9:00 – doručak
- 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
- 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
- Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
- Ručak
- Motivaciona radionica Ina i Sabina
- Pisanje pisama
- Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje programului de monitorizare ulterioară u tvoju sredinu)
- 19:00 – večera u hotelu
- SFF zatvaranje konvencije
Dan 5 – Subota, 12.8.
- doručak i igramo se razlaza
Hvala i vidimo se sljedeće godine!
6.5 Anexa 5 - Evenimentul regional de la Zagreb
Evaluarea Convenției regionale de la Zagreb de către participanți (31 de răspunsuri pentru fiecare întrebare; evaluări pe o scară de la 1 la 5).
| Întrebare | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Cum ar evalua Convenția în ansamblu? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 2 (6.5%) | 11 (35.5%) | 18 (58.1%) |
| Cât de mulțumiți au fost de conectarea cu alți supraviețuitori și de activitățile de networking? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?) | 0 (0%) | 3 (9.7%) | 4 (12.9%) | 8 (25.8%) | 16 (51.6%) |
| Cât de mulțumiți au fost de activitățile de grup și de discuțiile pe tema problemelor supraviețuitorilor? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 6 (19.4%) | 25 (80.6%) |
| În ce măsură le-a fost util schimbul de experiență între participanții la convenție? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 6 (19.4%) | 24 (77.4%) |
| Cât de utilă a fost discuția despre tranziția de la secția de oncologie pediatrică la secția pentru adulți? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?) | 0 (0%) | 0 (0%) | 1 (3.2%) | 4 (12.9%) | 26 (83.9%) |
6.6 Anexa 6 - Evenimentul de încheiere
Prezentarea generală a programului
07 – Miercuri
- 08:00 și pe tot parcursul zilei – Sosiri
- 14:00 și pe tot parcursul zilei – Înregistrări la Căminul XXI din campusul Universității de Sport
- 20:00 – Cină de networking la Boema House
08 – Joi
- 08:00 – Mic dejun disponibil în campus (holul principal, zona de înregistrare)
- 09:30 – Ședința Adunării Generale (format hibrid) (consultați harta pentru a ajunge la sala de conferințe)
- 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 1 În centrul atenției: Îngrijirea oncologică pentru adolescenți și adulți tineri și EDI: asigurarea echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică
- 16:00 – Fotografie de grup în campus (Dacă nu sunteți în fotografie, nu ați fost aici. Asigurați-vă că nu o ratați!)
- Cină în incinta Festivalului UNTOLD
- 20:30 – Fotografie de grup UNTOLD (locația exactă urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Blasterjaxx (ora urmează să fie confirmată)
09 – Vineri
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 2 În centrul atenției: Documentul de poziție "Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – Un standard, nu un lux" / Sprijin pentru educație și carieră
- Cină în incinta Festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu ALOK (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Dimitri Vegas & Like Mike (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Lost Frequencies (ora urmează să fie confirmată)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Zerb (ora urmează să fie confirmată)
10 – Sâmbătă
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 3 În centrul atenției: îngrijirea de monitorizare pe termen lung după cancer / Recomandări pentru tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
- Cină în incinta Festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Tujamo (03:00)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Sam Smith (ora urmează să fie confirmată)
11 – Duminică
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
- 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 4 Sustenabilitate: Crearea unui plan de acțiune pentru sustenabilitatea beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord după încheierea proiectului
- Cină în incinta Festivalului UNTOLD
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Martin Garrix (01:00)
- Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Nicky Romero (02:30)
12 – Luni
- 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
- 12:00 – Plecări
6.7 Anexa 7 - Activități de diseminare
| Denumirea activității de diseminare | Ce? Tipul activității de diseminare | Cine? Publicul-țintă atins | De ce? Descrierea obiectivului (obiectivelor) cu referire la un rezultat specific al proiectului | Stadiu |
|---|---|---|---|---|
| Al 6-lea Congres mondial privind cancerul AYA, Melbourne, AU | Conferințe | Comunități de cercetare, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4, prezentarea EU-CAYAS-NET de către YCE pentru a informa comunitatea internațională despre rezultatele proiectului. | Realizat |
| Simpozion privind cercetarea participativă, 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET prezentat ca exemplu de succes al implicării active a participanților la studiu în procesul de cercetare (aprilie 2024). | Realizat |
| Fișe de buzunar EDI, AYA - Eveniment de formare EDI | Evenimente de educație și formare | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, fișele de buzunar EDI, AYA au fost distribuite la evenimentul de formare EDI găzduit la Timișoara, România | Realizat |
| Prezentare la reuniunea ESMO (2024) | Conferințe | Comunități de cercetare, instituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor EDI și AYA (reuniunea ESMO a atras un public mondial de 34.000 de participanți, clinicieni, cercetători, reprezentanți ai intereselor pacienților, jurnaliști, lideri mondiali din domeniul sănătății) | Realizat |
| Material pe site-ul proiectului eQuoL | Altele | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, Creșterea gradului de conștientizare și promovarea documentului de politici EDI al EU-CAYAS-NET | Realizat |
| Science Slam de neurooncologie pediatrică 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4, au fost prezentate rezultatele EU-CAYAS-NET din WP3 și au fost distribuite fișe de buzunar. | Realizat |
| Al 56-lea Congres SIOP/A 30-a Conferință CCI | Conferințe | Comunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, inovatori, societatea civilă | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la al 56-lea Congres anual SIOP/A 30-a Conferință internațională anuală CCI (octombrie 2024, Honolulu, SUA) | Realizat |
| Prezentare la conferință (psihosocială), 2024 | Conferințe | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentare, Îngrijirea psihosocială a copiilor și adolescenților, Nevoi speciale și sprijin privind sănătatea psihosocială a copiilor și adolescenților (aprilie 2024) | Realizat |
| Onkologiebeirat Austria | Reuniuni | Comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la Onkologiebeirat Austria în martie 2025, Viena | Realizat |
| Prezentare la cursul SIOP-E AYA 2023 | Evenimente de educație și formare | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentare la cursul SIOP-E AYA (septembrie 2023) - Aspecte psihosociale pentru pacienții/supraviețuitorii cancerului adolescenți și adulți tineri. Public interdisciplinar (psihologie, medicină, asistență socială) | Realizat |
| Prezentare, Conferința EU4H privind integrarea și impactul | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 Rezultatele privind calitatea vieții prezentate de CCI Europe și MUW la Conferința Inițiativei pentru integrare și impact în sănătate (organizată de EU4Health Integration and Impact Initiative), decembrie 2024 | Realizat |
| Fișe de buzunar EDI, AYA - Dialog privind politicile pentru tineret | Reuniuni | Instituții ale UE, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale | Sarcina 6.4, Prezentarea fișelor de buzunar EDI și AYA la dialogul privind politicile pentru tineret cu comisarul UE pentru sănătate și bunăstarea animalelor, Oliver Várhelyi | Realizat |
| Reuniunea Austrotransplant | Reuniuni | Autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrotransplant în octombrie 2024, Salzburg, Austria | Realizat |
| Prezentare la reuniunea PanCare 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentarea de către PMC a ghidului privind tranziția elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET și prezentarea de către PanCare a noutăților EU-CAYAS-NET la a 30-a reuniune PanCare (septembrie 2024) | Realizat |
| Formare la clinica pediatrică MUW, 2024 | Evenimente de educație și formare | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentarea proiectului/rețelei tuturor celor care lucrează la clinica pediatrică a Universității de Medicină din Viena (inclusiv psihologi, medici, asistenți sociali, oameni de știință). | Realizat |
| Reuniunea Grupului austriac de acțiune pentru Misiunea privind cancerul | Reuniuni | Autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali | EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Grupului austriac de acțiune pentru Misiunea privind cancerul în decembrie 2024, Viena, Austria | Realizat |
| Fișe de buzunar EDI, AYA la prezentarea proiectelor HaDEA | Reuniuni | Instituții ale UE, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, Fișele de buzunar AYA și EDI diseminate la prezentarea proiectelor HaDEA | Realizat |
| Formare privind cercetarea participativă, 2024 | Evenimente de educație și formare | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET prezentat ca exemplu de bună practică în cercetarea participativă tuturor psihologilor și oamenilor de știință ai Universității de Medicină din Viena (aprilie 2024). | Realizat |
| A 15-a Conferință CCI Europe | Conferințe | Comunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca proiect în centrul atenției și a găzduit o sesiune '34 de luni de EU-CAYAS-NET: Prezentarea rezultatelor pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA' | Realizat |
| Dezbatere de grup, Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025 | Reuniuni | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 - CCI Europe a participat la o dezbatere de grup de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA, 04 februarie 2025 (Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor) | Realizat |
| Dialog privind politicile pentru tineret cu comisarul Oliver | Reuniuni | Instituții ale UE, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, Supraviețuitorii cancerului s-au întâlnit cu comisarul european Olivér Várhely pentru a discuta despre modul în care politicile UE în domeniul sănătății pot sprijini mai bine pacienții, de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025. | Realizat |
| EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe și MUW au participat la sesiunea 'Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului pediatric' | Realizat |
| E-mail e-QuoL | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, E-QuoL a trimis un e-mail partenerilor consorțiului, în care a menționat EU-CAYAS-NET, inclusiv un link către site-ul eQuOL, unde a diseminat informații despre EU-CAYAS-NET. | Realizat |
| Reuniunea de cercetare Prinses Maxima | Reuniuni | Comunități de cercetare | Rezultatele activității de elaborare a unui ghid privind tranziția (WP3) prezentate comunității de cercetare PMC | Realizat |
| Documentul de politici EDI pe blogul Oncodaily | Altele | Cetățeni, societatea civilă | Sarcina 6.4, Creșterea gradului de conștientizare și promovarea documentului de politici EDI; Articolul poate fi găsit aici - https://oncodaily.com/insight/98087 | Realizat |
| Materiale EDI pe canalele partenerilor | Altele | Comunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe, SIOP Europe au prezentat recomandări și evenimente EDI pe site-urile și canalele lor de social media | Realizat |
| Reuniunea Adunării Generale MELODIC | Reuniuni | Comunități de cercetare, industrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Adunării Generale a proiectului MELODIC | Realizat |
| Fișe de buzunar EDI, AYA - Grupul de lucru AIOM/AIEOP | Conferințe | Industrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, Fișele de buzunar EDI, AYA prezentate în cadrul Grupului de lucru AIOM/AIEOP | Realizat |
| Articol pe europa-uomo.org | Altele | Cetățeni | Sarcina 6.4, Articolul a crescut gradul de conștientizare cu privire la setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor și la recomandările privind EDI în îngrijirea oncologică din documentul de politici. | Realizat |
| 5 modalități de reducere a inegalităților în îngrijirea oncologică, Europa | Reuniuni | Instituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale | Sarcina 6.4, Apel la acțiune: 5 modalități de reducere a inegalităților în îngrijirea oncologică în Europa, lansat de Cancer Patients Europe - CPE la un eveniment la nivel înalt în Parlamentul European, găzduit de eurodeputatul Tomislav Sokol. | Realizat |
| Prezentare la reuniunea ÖPSAPOH, 2024 | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4 Prezentarea (17 aprilie 2024) materialelor de sensibilizare (fișe de buzunar privind sănătatea mintală) la reuniunea de networking a organizațiilor de sprijin pentru angajații din domeniul psihosocial din Austria. | Realizat |
| Postare MELODIC pe LinkedIn, webinar EDI | Altele | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, Promovarea webinarului EDI; Postarea poate fi găsită aici - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activity | Realizat |
| Postări pe blogul OncoDaily | Altele | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, Trei postări pe blogul OncoDaily pentru promovarea webinarului EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475) | Realizat |
| Societatea austriacă de pediatrie și medicină a adolescenților | Reuniuni | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale | Sarcina 6.4, Prezentare la reuniunea Societății austriece de pediatrie și medicină a adolescenților, rezultatele EU-CAYAS-NET privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială (octombrie 2024) | Realizat |
| Al 5-lea Forum științific național al tinerilor oncologi români | Reuniuni | Comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4, YCE a prezentat rezultatele EU-CAYAS-NET în cadrul sesiunii dedicate adolescenților și adulților tineri la al 5-lea Forum științific național al tinerilor oncologi români | Realizat |
| Știre pe site-ul MELODIC | Altele | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4, Articol pe blogul site-ului proiectului MELODIC despre webinarul proiectului: "Când circumstanțele decid: Statutul socioeconomic și inechitățile în domeniul cancerului în Europa" | Realizat |
| Prezentare la a 3-a conferință de la Viena privind tumorile cerebrale pediatrice.. | Conferințe | Comunități de cercetare, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 'Rezumate PanCare în limbaj CLAR pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și de la vârsta adultă tânără...' și 'EU-CAYAS NET - O rețea europeană a tinerilor cu...' (18-19 aprilie 2024) | Realizat |
| Prezentare la conferința SIOP-E/CCI-E | Conferințe | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - diseminarea rezultatelor la conferințe/reuniuni 'EUCAYAS-NET: O primă privire asupra rezultatelor privind sprijinul pentru educație și carieră', prezentată la a 4-a reuniune anuală SIOP-E, în parteneriat cu CCI-E | Realizat |
| Prezentare la reuniunea anuală PanCare, Gent | Conferințe | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - prezentare orală de către PMC a structurii, scopurilor, beneficiilor și rezultatelor vizitelor între egali organizate pe tema monitorizării pe termen lung și a tranziției (WP3) | Realizat |
| PNO Science Slam | Reuniuni | Comunități de cercetare | Sarcina 6.4 Diseminare - Science Slam în cadrul echipei de neurooncologie pediatrică MUW pentru a furniza informații despre proiectele și cercetările în curs | Realizat |
| Prezentarea rețelei, premiera unui videoclip cu supraviețuitori | Reuniuni | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - prezentare orală pentru diseminarea EU-CAYAS-NET la evenimentul de premieră a videoclipului cu supraviețuitori la PMC | Realizat |
| Prezentare, reuniunea CCI Europe/SIOP Europe 2024 | Conferințe | Comunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 'EU-CAYAS-NET, Proiect în centrul atenției', Sesiune: 'Accelerarea implicării și participării pacienților și publicului: Simplu ca p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET în îmbunătățirea calității vieții după cancer' (mai 2024) | Realizat |
| Acțiunea comună privind rețelele europene de expertiză | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare, un reprezentant EU-CAYAS-NET a participat la reuniunile Acțiunii comune privind rețelele europene de expertiză (JANE) (19 ianuarie 2023, 16 februarie 2023, 26 aprilie 2023); unul dintre domeniile rețelei este viața după cancer | Realizat |
| Reuniunile Strong AYA | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare, reuniuni Strong AYA (GA nr. 101057482) organizate pentru armonizarea activităților din domeniul AYA în vederea evitării suprapunerilor și duplicării | Realizat |
| Prezentare la 'Cancerul și planificarea familială' | Reuniuni | Comunități de cercetare, instituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 Rezultatele cercetării conduse de pacienți și ale activității de advocacy în domeniul AYA și al fertilității prezentate la reuniunea 'Cancerul și planificarea familială' din Parlamentul European, 28 februarie 2023 | Realizat |
| Actualizări la reuniunile ENTYAC | Reuniuni | Autorități naționale, autorități locale, autorități regionale, societatea civilă | Sarcina 6.4 Actualizări privind progresul EU-CAYAS-NET și explorarea colaborării în îngrijirea AYA la reuniunile Rețelei europene privind cancerul la adolescenți și adulți tineri ENTYAC din 24 noiembrie 2022, 16 februarie 2023, 27 martie 2023 | Realizat |
| Lansarea SmartCare | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4 - diseminare, EU-CAYAS-NET prezentat la reuniunea de lansare a proiectului EU4H SmartCare în Parlamentul European, 28 martie 2023 | Realizat |
| Prezentare la reuniunea OAC Connect Us | Colaborare cu proiecte finanțate de UE | Comunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea OAC Connect Us din 30 martie 2023; au fost stabilite legături de colaborare între cele două rețele de supraviețuitori | Realizat |
| Prezentare la a 4-a reuniune anuală SIOP-E | Conferințe | Comunități de cercetare, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități regionale | Sarcina 6.4 - Prezentarea 'Viața după o tumoră cerebrală' (mai 2024) la a 4-a reuniune anuală SIOP-E | Realizat |
| Prezentare la un eveniment național, LT, aprilie 2024 | Reuniuni | Cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Prezentarea rezultatelor EU-CAYAS-NET la asociația lituaniană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20 aprilie 2024) | Realizat |
| Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA | Reuniuni | Comunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități locale, naționale, regionale, comunități specifice de utilizatori finali, inovatori, societatea civilă | Sarcina 6.4, CCI Europe și YCE au reprezentat EU-CAYAS-NET de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA 'Promovarea sinergiilor pentru combaterea cancerului: Impactul proiectelor finanțate de UE' | Realizat |
| Prezentare la un eveniment național, RO, iunie 2024 | Reuniuni | Cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilă | Sarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor AYA de Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer din România (01 iunie 2024) | Realizat |
| Prezentări la Școala de vară SIOP Europe 2024 | Evenimente de educație și formare | Comunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali | Sarcina 6.4 - Școala de vară SIOP Europe de hematologie și oncologie pediatrică (iulie 2024), 'Sesiuni interactive: Comunicarea cu pacienții și părinții' | Realizat |
Referințe
- În Acordul de grant, WP5 este descris ca fiind axat pe Egalitate, Diversitate și Incluziune; cu toate acestea, în cadrul activităților din WP5, s-a decis că Echitate, mai degrabă decât Egalitate, este un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, Diversitate și Incluziune.
- Conform indicatorilor aferenți obiectivelor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 1.2 și indicatorilor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 3.2.
- Au fost înregistrați 30 de participanți, însă doi nu au putut participa.
- Descrierea evenimentului: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
- Comunicat de presă la nivel național în Austria, pe APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
- Declarația de la Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
- Descrierea evenimentului: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
- Declarația de la Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
- https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
- Declarația de la Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
- https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
- /project-deliverables/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
- /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
- https://www.pancare.eu/european-map/
- /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
- /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
- /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
- /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
- https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
- /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
- /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
- /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
- /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
- /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
- /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
- /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf
Finanțare și declinarea responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
