Skip to main content
EU-CAYAS-NETRaportLivrabilul D6.2

Raport de diseminare - axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată

Livrabilul D6.2 al EU-CAYAS-NET (2025), care prezintă activitățile de diseminare ale proiectului și evenimentele cu vizibilitate ridicată pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului din Europa.

Publicat
Publicat: 15 august 2025
Publicat de
Publicat de: Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Descărcați PDF-ulPDF · 49 pagini · 3.2 MB
Coperta publicației Raport de diseminare - axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată

Această pagină a fost tradusă automat din versiunea originală în limba engleză pentru a face documentul căutabil în limba dumneavoastră; textul în limba engleză și PDF-urile oficiale au caracter de referință. Deschideți PDF-ul original

Despre acest livrabil

ProiectRețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET)
Nr. acordului de grant101056918, Programul EU4Health
Nr. livrabiluluiD6.2
Pachet de lucruWP6
SarciniSarcina 6.4 Activități de diseminare, Sarcina 6.5 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată
Transmis15 august 2025 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health)

Istoricul versiunilor

VersiuneDatăDescriere
V0.011 iun. 2025Prima versiune preliminară finalizată
V0.112 aug. 2025A doua versiune preliminară actualizată în urma revizuirii interne
V1.015 aug. 2025Versiunea finală transmisă către EU4Health

Consorțiul proiectului

Denumire completăDenumire scurtăNumărRol
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Coordonator
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Beneficiar
SIOP EUROPESIOPE3Beneficiar
PANCAREPANCARE4Beneficiar
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Beneficiar
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Beneficiar
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Beneficiar
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entitate afiliată
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Beneficiar
PINTAIL LTDPT9Beneficiar
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Partener asociat
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Partener asociat
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Partener asociat
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Partener asociat
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Partener asociat
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Partener asociat
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Partener asociat
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Partener asociat
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Partener asociat
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Partener asociat
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Partener asociat
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Partener asociat
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Partener asociat
Fundacja Pani AniFPA26Partener asociat
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Partener asociat
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Partener asociat
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Partener asociat
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Partener asociat
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Partener asociat
SMILE n.o.SMILE32Partener asociat
Detom s rakovinou, n. oDR33Partener asociat
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Partener asociat
ON EST LAON EST LA37Partener asociat
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Partener asociat
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Partener asociat
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Partener asociat
SanoSano42Partener asociat
Childhood Cancer FoundationCCIRL43Partener asociat

1. Rezumat executiv

Obiectivul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) 'Comunicare, diseminare & sustenabilitate' a fost comunicarea & diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.2 'Raport de diseminare – axat pe evenimentele proiectului cu vizibilitate ridicată' detaliază activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului, cu accent pe evenimentul de networking de 2 zile, trei evenimente de o zi dedicate politicilor publice în Lituania, Austria și Spania, trei evenimente regionale în țările balcanice și evenimentul de închidere, precum și activitățile din perioada de prelungire a proiectului cu 10 luni (inclusiv evenimentul final al ambasadorilor, Forumul părților interesate privind echitatea, diversitatea & incluziunea (EDI) în îngrijirea oncologică și masa rotundă la nivel înalt privind incluziunea, dedicată EDI).

Activitățile și evenimentele proiectului s-au bazat pe experiența semnificativă a CCI Europe și YCE în diseminarea în cadrul comunității copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer și după cancer și al altor comunități de părți interesate relevante. Activitățile descrise în acest raport s-au desfășurat pe întreaga durată a proiectului și s-au extins dincolo de statele membre ale UE. Scopul activităților de diseminare a fost promovarea rezultatelor rețelei în cele trei domenii tematice principale ale proiectului (calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și EDI [1] pentru a asigura obținerea impactului preconizat al proiectului, precum și pentru a pregăti terenul pentru activități viitoare care să continue dezvoltarea acțiunilor și inițiativelor specifice necesare pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

2. Introducere & context

Proiectul EU-CAYAS-NET a înființat o rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un centru de cunoștințe și o platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a încuraja crearea de legături sociale, sprijinul reciproc și schimbul de cunoștințe între copiii, adolescenții și adulții tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer și după cancer. Proiectul s-a concentrat pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu cancer și după cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii pentru AYA cu cancer și după cancer și (3) promovarea EDI pe întregul parcurs al tratamentului oncologic și al vieții după cancer. Acest raport descrie activitățile de diseminare desfășurate pe parcursul proiectului pentru a promova rezultatele rețelei în aceste trei domenii tematice principale ale proiectului (WP 3 – 5), în special prin evenimente ale proiectului cu vizibilitate ridicată desfășurate în cadrul WP6.

Fiind axate pe rezultatele proiectului, activitățile de diseminare s-au bazat pe rezultatele WP3 (calitatea vieții), WP4 (îngrijirea AYA) și WP5 (EDI), precum cărți albe, documente de poziție, ghiduri și altele. Au fost utilizate numeroase canale diferite pentru a ajunge la o gamă cât mai largă de reprezentanți ai părților interesate, inclusiv campanii pe rețelele sociale (WP6), distribuirea de conținut și promovarea evenimentelor pe platformă (WP2), webinare și videoclipuri scurte (WP2, cu conținut din WP 3 – 5) și evenimente cu participare fizică (WP 3 – 6).

Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care rețeaua a îndeplinit obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului. Indicatorii specifici aferenți acestui obiectiv, descriși în acordul de grant, [2] includ:

IndicatorȚintăRealizat
Participanți la formarea de formatori pentru sprijin educațional & în carierăValoare de referință = 0, țintă 30 până în M24Realizat în M19, cu 28 de participanți prezenți [3]
Participanți la atelierul privind implicarea supraviețuitorilor în elaborarea ghidurilor & implicarea pacienților și a publicului (PPI)Valoare de referință = 0, țintă = 20 până în M24Realizat în M15, cu 62 de participanți prezenți la atelier
Inițiative sprijiniteValoare de referință = 0, țintă = 10 până în M3415 inițiative sprijinite
Platformă cu rețele sociale20.000 de vizitatori/lună din cel puțin 40 de țări până în M34Realizat cu 66.000 de vizitatori unici/lună până în M34, cu vizitatori ai platformei din 255 de teritorii și țări
Sprijin reciproc1.300 până în M34Realizat cu un total de 1.822 de sesiuni de sprijin reciproc până în M34
Eveniment de networking de 2 zile la VienaCel puțin 60 de participanți la eveniment din grupurile-țintă de părți interesateRealizat în M15, cu 62 de participanți din 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE
3 evenimente naționale dedicate politicilor publiceCel puțin 30 de participanți/eveniment27 de participanți în Lituania, 49 de participanți în Austria și 47 de participanți în Spania
3 evenimente regionaleCel puțin 50 de participanți/eveniment49 de participanți la Sarajevo, Bosnia, 42 de participanți la Bratislava și 50 de participanți la Zagreb
Eveniment de închidere de 4 zile în cadrul unui festival muzical major din RomâniaCel puțin 170 de participanți din rândul părților interesate din cele 27 de state membre ale UERealizat cu 168 de participanți cu prezență fizică și 12 online din 31 de țări (inclusiv 21 de state membre ale UE)

3. Abordare

Activitățile raportate aici au implicat participarea tuturor Beneficiarilor, cu sprijin suplimentar din partea Partenerilor Asociați (APs), pentru a amplifica mesajele-cheie ale proiectului. Planificarea și raportarea activităților de diseminare au constituit o componentă centrală a prezentării progresului WP6 în cadrul reuniunilor lunare cu toți Beneficiarii, al reuniunilor trimestriale cu toți Beneficiarii și APs și al reuniunilor plenare semestriale, precum și în cadrul reuniunilor periodice ale echipei WP6. Activitățile de diseminare au fost înregistrate în mod continuu într-un registru online, disponibil tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați. Acest registru a fost utilizat pentru actualizarea modulului de diseminare de pe portal, care a fost inclus în Rapoartele Periodice finale către finanțator.

4. Rezultate

În secțiunile următoare este prezentată o imagine de ansamblu a tuturor activităților (din Sarcina 6.4), cu o descriere detaliată a evenimentelor rețelei cu vizibilitate ridicată (din Sarcina 6.5). Pentru informare, sunt prezentate și activitățile de comunicare (Sarcina 6.3) (Anexa 1).

4.1 Evenimente ale rețelei cu vizibilitate ridicată

4.1.1 Eveniment de networking de 2 zile – Viena

În M15 (24 – 25 noiembrie 2023), la Viena s-a desfășurat evenimentul de networking de 2 zile pentru ambasadori (inclusiv atelierul privind ghidurile). [4] Interesul pentru acest eveniment a fost foarte ridicat, iar în final au participat 62 de persoane din întreaga Europă, inclusiv participanți BEN și un vorbitor invitat. La evenimentul de networking de 2 zile (respectiv Formarea ambasadorilor 2 și atelierul privind ghidurile) au participat 35 de ambasadori cu experiență și 17 ambasadori noi. 4 ambasadori proveneau din Austria, 1 din Belgia, 2 din Bosnia și Herțegovina, 1 din Bulgaria, 2 din Croația, 1 din Cehia, 1 din Danemarca, 1 din Finlanda, 4 din Germania, 2 din Grecia, 3 din Irlanda, 2 din Israel, 1 din Letonia, 3 din Lituania, 2 din Luxemburg, 1 din Muntenegru, 4 din Țările de Jos, 2 din Macedonia de Nord, 2 din Norvegia, 2 din Polonia, 4 din Portugalia, 2 din România, 1 din Serbia, 1 din Slovacia, 1 din Suedia, 1 din Ucraina și 1 din Regatul Unit. Astfel, au fost reprezentate 19 state membre ale UE și 8 țări din afara UE.

Acest eveniment s-a concentrat pe dezvoltarea competențelor de care ambasadorii au nevoie pentru a deveni susținători puternici și independenți ai drepturilor pacienților. Agenda a inclus: o introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și o analiză aprofundată a temelor de advocacy ale rețelei (networking în cadrul rețelei, programe existente de formare în advocacy pentru pacienți, târg de inițiative de advocacy pentru pacienți (prin prezentări de postere), atelier privind ghidurile, sprijin între egali și rolul de ambasador EU-CAYAS-NET). În plus, Maria Dutarte a susținut o prezentare și un atelier în calitate de reprezentantă a Academiei Europene a Pacienților (EUPATI, https://eupati.eu/). Participanții din țări care nu sunt membre ale UE au manifestat, de asemenea, un interes deosebit de ridicat, deoarece îngrijirea supraviețuitorilor este adesea deficitară sau inexistentă în țările lor.

Agenda este prezentată în Apendicele 1.

Acest eveniment a fost însoțit și de o campanie media, inclusiv de un comunicat de presă. [5]

Majoritatea participanților și-au evaluat satisfacția între 4,5 și 5 (=maximum). Mai mult de o treime participau pentru prima dată la un astfel de eveniment. Restul participau pentru a doua oară. Prezentările au fost evaluate ca fiind bune până la foarte bune. Același lucru este valabil pentru materialele furnizate și activitățile de grup. Sesiunea de postere în care participanții și-au prezentat proiectele (naționale) pentru supraviețuitori a fost deosebit de apreciată. Între 80 și 90% dintre participanți ar recomanda un astfel de eveniment colegilor lor. Aproape toți participanții au afirmat că evenimentul le-a îndeplinit sau depășit așteptările. Întrebați ce ar putea fi îmbunătățit, doi participanți au afirmat că au fost prea multe informații și că s-au simțit atât de copleșiți încât le-a fost dificil să rețină mesajul esențial.

4.1.2 Evenimente privind politicile - Austria, Lituania, Spania

Austria

Evenimentul privind politicile din Austria s-a desfășurat la Albert Hall din Viena (28 iunie 2024). Simpozionul s-a concentrat pe provocările legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr și a evidențiat rezultatele-cheie ale EU-CAYAS-NET pentru abordarea acestor provocări în sistemele de sănătate. Evenimentul a inclus discursuri, mesaje și discuții la mese rotunde cu experți de renume în oncologie pediatrică, sănătate mintală și advocacy, precum și cu politicieni naționali și reprezentanți ai Comisiei Europene. Personalități marcante din sectoarele medical, politic și nonprofit au semnat Declarația de la Viena „Îmbunătățirea sănătății mintale și psihosociale a tinerilor supraviețuitori ai cancerului”. [6] Declarația subliniază importanța îmbunătățirii sănătății mintale și psihosociale după cancerul la o vârstă tânără și propune un set de acțiuni pentru atingerea obiectivului unei îngrijiri mai bune.

La eveniment a participat un grup multidisciplinar de aproximativ 50 de părți interesate naționale și internaționale din toate domeniile, care au considerat evenimentul foarte informativ și au convenit în unanimitate că doresc să fie informate în continuare despre proiect.

După evenimentul privind politicile din Austria, CCI Europe a organizat un atelier DACHL de 1 zi privind advocacy pentru pacienți, destinat susținătorilor drepturilor pacienților vorbitori de limba germană. Atelierul a avut 14 participanți și 4 vorbitori invitați. S-a desfășurat în limba germană și a inclus: i) formare în comunicare științifică, relații publice (PR) și marketing (vorbitori invitați). ii) Advocacy pentru pacienți și artă (vorbitori invitați), iii) dezvoltarea competențelor de argumentare și conștientizare (CCI Europe), iv) managementul evenimentelor și advocacy pentru pacienți (CCI Europe). Feedbackul a fost, în general, foarte bun, iar participanții au fost de acord că participarea a fost utilă și că ar dori să păstreze legătura.

Lituania

Evenimentul privind politicile „Tranziția îngrijirii de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți” a avut loc la 27 mai în Vilnius, Lituania. [7] Evenimentul, organizat în comun de POLA și proiectul EU-CAYAS-NET, s-a concentrat pe îmbunătățirea tranziției îngrijirii tinerilor supraviețuitori ai cancerului de la serviciile pediatrice la serviciile medicale pentru adulți. A reunit părți interesate-cheie, inclusiv factori de decizie, profesioniști din domeniul sănătății, susținători ai drepturilor pacienților și tineri care trăiesc cu cancer sau după cancer, pentru a discuta bune practici și inițiative guvernamentale și pentru a elabora planuri de acțiune pentru o tranziție mai lină a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. La eveniment au participat 27 de persoane: 15 din organizații de pacienți, 2 factori de decizie, 8 profesioniști din domeniul sănătății și 2 din alte categorii.

Evenimentul a început cu un discurs de deschidere susținut de Monika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoanele cu dizabilități din Parlamentul Lituaniei. Au urmat prezentări despre proiectul EU-CAYAS-NET, Planul european de combatere a cancerului și inițiativele guvernamentale privind tinerii supraviețuitori ai cancerului, apoi perspective ale experților asupra practicilor actuale, bunelor practici pentru îngrijirea în perioada de tranziție și recomandărilor preliminare de îmbunătățire. A urmat o discuție de panel cu perspective diverse ale profesioniștilor din domeniul sănătății, reprezentanților pacienților și tinerilor supraviețuitori ai cancerului, apoi o discuție colaborativă despre acțiuni și pașii următori pentru îmbunătățirea experienței tranziției în Europa. La finalul întâlnirii a fost semnată Declarația de la Vilnius privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți [8], care stabilește un angajament pentru îmbunătățirea tranziției îngrijirii.

Agenda este disponibilă în Apendicele 2.

Evenimentul a fost transmis în direct și este disponibilă și o înregistrare. [9]

Spania

La 22 octombrie 2024, evenimentul privind politicile din Spania, desfășurat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, a fost organizat în comun de Sant Joan de Déu (FSJD), reunind aproximativ 47 de participanți, inclusiv 15 reprezentanți ai pacienților și ai organizațiilor de pacienți, 28 de profesioniști din domeniul sănătății (medici și psihologi) și asistenți sociali, 3 factori de decizie și 1 participant din domeniul inovării/industriei. Discuțiile s-au concentrat pe consecințele pe termen lung ale supraviețuirii după cancer și pe necesitatea îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții. Evenimentul a subliniat, de asemenea, importanța integrării îngrijirii LTFU în planurile naționale de control al cancerului, a asigurării unei finanțări suficiente și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății pentru a oferi îngrijire de înaltă calitate supraviețuitorilor.

Evenimentul s-a încheiat cu semnarea Declarației de la Barcelona, [10] un angajament de a susține schimbări de politici care să asigure acces egal la îngrijirea de monitorizare pe termen lung în întreaga Europă. Această declarație va fi înaintată Comisiei Europene, cu scopul de a promova acțiuni structurale și politice pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului, reducerea poverii asupra sistemelor de sănătate și facilitarea unei reintegrări sociale mai eficiente.

Potrivit feedbackului transmis organizatorilor, evenimentul a fost considerat foarte reușit și încurajator la nivel național, existând disponibilitatea de a continua comunicarea și cooperarea.

Agenda este prezentată în Apendicele 3.

4.1.3 Evenimente regionale

Bosnia

Primul dintre cele trei evenimente regionale, Convenția regională a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, s-a desfășurat la Sarajevo, Bosnia, în perioada 08 – 12 august 2023 (M12) a proiectului, cu 49 de participanți, inclusiv supraviețuitori din Bosnia (22 de participanți), Serbia (8 participanți), Muntenegru (4 participanți), Slovenia (1 participant), Croația (7 participanți) și Macedonia (4 participanți).

Găzduită de AP 'Heart for Children' cu sprijinul EU-CAYAS-NET, convenția a inclus activități educaționale și sociale axate pe creșterea gradului de conștientizare privind efectele tardive ale tratamentului și pe instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive. 'Heart for Children' găzduiește anual această convenție regională într-una dintre țările fostei Iugoslavii. La deschiderea convenției au participat prim-ministrul cantonului Sarajevo, Nihad Uk, precum și directorul asociației 'Heart for Children', Fikret Kubat, membra consiliului de conducere al Childhood Cancer International Europe, Lejla Kamerić, și reprezentanta rețelei EU-CAYAS-NET, Arnela Kamerić.

Agenda este prezentată în Apendicele 4.

Patru ambasadori EU-CAYAS-NET au participat la eveniment pentru a-și împărtăși experiențele cu rețeaua.

Evenimentul a fost promovat pe canalele de comunicare și diseminare ale rețelei, precum și în mass-media națională. [11]

Bratislava

În perioada 13 - 15 iunie 2024, la Bratislava a fost găzduit un eveniment regional pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Evenimentul a reunit 35 de participanți din mai multe țări, inclusiv Slovacia (10 participanți), Republica Cehă (8 participanți), Ungaria (6 participanți), Austria (6 participanți) și Polonia (5 participanți). Evenimentul a fost găzduit de parteneri asociați din regiune.

Pe parcursul a trei zile, evenimentul a inclus ateliere interactive, discuții conduse de supraviețuitori și un schimb transfrontalier de experiențe. Temele-cheie au inclus barierele în accesul la îngrijirea psihosocială, orientarea în sistemul de sănătate după tratamentul oncologic și sprijinul incluziv pentru supraviețuitori în Europa Centrală. Un punct important al programului a fost o sesiune colaborativă privind modelele de mentorat între egali, în cadrul căreia participanții din diferite țări au prezentat inițiative comunitare și au discutat modul de adaptare a acestora în sistemele locale de sănătate. Evenimentul a servit, de asemenea, drept platformă pentru recrutarea și capacitarea unor noi ambasadori tineri ai rețelei EU-CAYAS-NET în țările subreprezentate.

Zagreb

În perioada 07 - 09 iunie 2024, cea de-a 11-a Convenție regională a tinerilor supraviețuitori ai cancerului a fost găzduită în comun de AP Krijesnica și CCI Europe, în cadrul EU-CAYAS-NET, sub tema "Zagreb te cheamă!". Evenimentul a reunit peste 50 de participanți, inclusiv supraviețuitori ai cancerului CAYA, din grupuri de tineri din Croația (15 participanți), Bosnia și Herțegovina (15 participanți), Serbia (12 participanți), Muntenegru (5 participanți) și Macedonia de Nord (4 participanți).

Pe parcursul a trei zile s-au desfășurat o serie de ateliere, discuții și o discuție finală de panel. Convenția a evidențiat provocările comune cu care se confruntă tinerii supraviețuitori din regiune, fiind identificate două domenii-cheie ca priorități pentru acțiuni viitoare:

  1. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți. Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți rămâne o provocare semnificativă, lăsând adesea tinerii supraviețuitori fără sprijin adecvat. Mulți participanți au declarat că nu merg la controale de specialitate sau că nici măcar nu sunt trimiși la acestea. Discuțiile între egali s-au dovedit a fi o resursă esențială, permițând tinerilor supraviețuitori să se îndrume reciproc în accesarea examinărilor de specialitate necesare, esențiale pentru intervenții medicale la timp și rezultate mai bune ale sănătății pe termen lung.
  2. Instituirea unui sistem de monitorizare a efectelor tardive ale tratamentului. A fost subliniată ferm necesitatea unui sistem structurat de monitorizare pentru urmărirea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Mai mulți participanți au împărtășit experiențe în care au fost tratați de medici nefamiliarizați cu aceste efecte tardive, ceea ce a dus la întârzieri în diagnosticarea unor noi afecțiuni, care ulterior progresează și devin mai greu de gestionat. În plus, sănătatea mintală și fertilitatea au fost recunoscute drept teme esențiale care necesită o mai mare conștientizare și cercetare.

Aceste preocupări rămân centrale pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, evidențiind necesitatea unor abordări cuprinzătoare, centrate pe supraviețuitori, în politicile de sănătate din întreaga regiune.

Mulțumiri speciale sunt adresate prof. dr. Jelena Roganović și conf. dr. Lorna Zadravec Zaletel, ale căror contribuții la discuția de panel au oferit perspective valoroase asupra dedicării lor profesionale pentru abordarea efectelor tardive ale tratamentului oncologic. Eforturile lor continue de a îmbunătăți îngrijirea supraviețuitorilor și de a institui o monitorizare structurată în întreaga regiune rămân esențiale.

Sunt adresate mulțumiri tuturor participanților la convenție pentru timpul dedicat, pentru împărtășirea experiențelor și pentru încurajarea sprijinului reciproc în comunitatea supraviețuitorilor. Vocile lor joacă un rol crucial în conturarea viitoarelor eforturi de advocacy și în îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului din întreaga regiune.

Feedbackul participanților a fost pozitiv, 58% evaluând evenimentul cu 5/5. Feedbackul detaliat al evaluării se găsește în Apendicele 5.

4.1.4 Eveniment de închidere

În perioada 01 - 04 august 2024, YCE a găzduit evenimentul de închidere de 4 zile al proiectului EU-CAYAS-NET la Cluj-Napoca, România. Evenimentul a primit 180 de participanți (168 cu prezență fizică și 12 online pentru Adunarea Generală) din 31 de țări, inclusiv țări membre și nemembre ale UE. Participanții au provenit din România (60 de participanți), Lituania (12 participanți), Țările de Jos (12 participanți), Polonia (9 participanți), Austria (9 participanți), Irlanda (8 participanți), Portugalia (6 participanți), Ungaria (6 participanți), Spania (5 participanți), Ucraina (5 participanți), Belgia (5 participanți), Croația (4 participanți), Grecia (4 participanți), Bulgaria (4 participanți), Finlanda (4 participanți), Slovenia (3 participanți), Regatul Unit (3 participanți), Serbia (3 participanți), Italia (3 participanți), Bosnia și Herțegovina (2 participanți), Macedonia de Nord (2 participanți), Germania (2 participanți), precum și câte un participant din Moldova, Franța, Suedia, Armenia, Brazilia, Canada, Republica Cehă, Filipine și Slovacia.

Evenimentul de închidere a marcat încheierea a aproape trei ani de activitate colaborativă în cadrul EU-CAYAS-NET și a fost găzduit de Youth Cancer Europe. Pe parcursul celor patru zile, programul a inclus:

  • Reuniunea finală a Adunării Generale, în cadrul căreia toți beneficiarii și partenerii asociați au analizat etapele-cheie ale proiectului și au convenit asupra pașilor viitori pentru colaborare și sustenabilitate.
  • Ateliere și sesiuni de co-creare, precum "Atelierul privind strategia de sustenabilitate" și mese rotunde tematice privind sprijinul între egali, educația & parcursurile profesionale și echitatea în viața după cancer.
  • Activități interactive pentru ambasadori, în cadrul cărora ambasadorii tineri au prezentat realizări naționale și locale, au coordonat exerciții de networking și au participat la planificarea unor acțiuni comunitare viitoare.
  • O sesiune dedicată viitorului platformei și comunității Discord, cu formare tehnică și brainstorming privind conținuturi noi și metode de extindere a participării.
  • Sesiuni creative, inclusiv povestire, advocacy digital și vorbit în public, menite să capaciteze tinerii supraviețuitori să își facă vocile mai bine auzite în elaborarea politicilor la nivel național și european.
  • Activități sociale și culturale pentru consolidarea legăturilor și a comunității, inclusiv o cină de bun venit, un tur ghidat al orașului și o seară cu microfon deschis, cu muzică, poezie și povești ale supraviețuitorilor.

Agenda este prezentată în Apendicele 6.

Evenimentul a fost o celebrare a rezilienței, advocacy-ului și solidarității și a oferit un punct de plecare solid pentru următoarea etapă a Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

4.2 Sinteza activităților de diseminare & a rezultatelor-cheie de pe platformă

O sinteză a tuturor activităților de diseminare este prezentată în Apendicele 7.

Pe lângă aceste activități de diseminare, rezultatele-cheie ale proiectului pentru fiecare temă, sintetizate mai jos, au fost publicate pe platformă. [12]

4.2.1 WP3

Carte albă

Cartea albă „Optimizarea calității vieții după cancerul la o vârstă tânără” [13] sintetizează recomandări aplicabile din WP3 „Calitatea vieții”, abordând sănătatea mintală, sprijinul pentru educație & carieră și lacunele în îngrijirea de tranziție și de monitorizare din întreaga Europă.

Ghid privind tranziția

Ghidul privind tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți a fost acceptat pentru publicare în revista cu evaluare inter pares The Lancet Oncology. După publicarea în The Lancet Oncology, recomandările din articol vor fi distribuite ca resursă pe platformă. Ghidul a fost diseminat printr-o prezentare de poster și moderarea unui panel privind tranziția la Simpozionul internațional privind complicațiile tardive după cancerul din copilărie (ISLCCC, 19–21 iunie 2025). Ghidurile au fost diseminate și în timpul celei de-a 30-a reuniuni PanCare (septembrie 2024), în sesiunea de panel „Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor” din cadrul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA „Promovarea sinergiilor pentru combaterea cancerului: impactul proiectelor finanțate de UE” (februarie 2025) și printr-o prezentare la Conferința de cardio-oncologie pediatrică din Cincinnati (07–09 noiembrie 2024). A fost elaborată o sinteză de o pagină a recomandărilor pentru a oferi o imagine de ansamblu rapidă, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [14]

Materiale privind educația și cariera din întreaga Europă

Materialele de sprijin pentru educație și carieră din întreaga Europă, identificate în cadrul proiectului, au fost publicate pe platformă sub forma unei hărți interactive.

Sănătate mintală și îngrijire psihosocială

„Recomandări pentru sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA - Un standard, nu un lux” sunt disponibile pe platformă, [15] cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [16] Au fost create carduri de buzunar pentru conștientizare și îndrumare privind sănătatea mintală, ca materiale de sprijin, acestea fiind disponibile și în numeroase limbi. [17]

Concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul pentru educație & carieră al supraviețuitorilor

Conceptul de formare a formatorilor a fost testat și evaluat în cadrul unui atelier desfășurat la Viena (12 - 13 martie 2024), cu 30 de participanți din 16 țări.

Conceptul finalizat a fost apoi pus la dispoziție pentru descărcare pe platformă. [18] În plus, a fost pus la dispoziție pentru descărcare un manual corespunzător, care poate fi utilizat pentru pregătirea susținerii formării, precum și ca ghid de lucru în timpul atelierului de formare. [19] Manualul include exemple concrete de activități de grup sau fișe de lucru cu sarcinile aferente.

Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)

A fost elaborată o hartă europeană a îngrijirii LTFU pentru a oferi o imagine de ansamblu a situației actuale din Europa, împreună cu un formular pentru transmiterea actualizărilor, deoarece oferta de îngrijire disponibilă este dinamică. [20] „Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic reușit” sunt disponibile pe platformă. [21] A fost elaborată o foaie de parcurs de o pagină pentru a sprijini advocacy-ul pentru o îngrijire LTFU mai bună, cu traduceri în germană, spaniolă, franceză, sârbo-croată, italiană, lituaniană, neerlandeză și română. [22] „De la experiență la acțiune: un ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive” a fost, de asemenea, creat pentru profesioniștii din domeniul sănătății și publicat pe platformă. [23]

4.2.2 WP4

Raport privind constatările vizitelor de schimb de experiență privind îngrijirea AYA

Un raport privind constatările vizitelor de schimb de experiență privind îngrijirea AYA, intitulat „Îmbunătățirea îngrijirii oncologice AYA: perspective din vizite inovatoare de schimb de experiență în întreaga Europă”, a fost diseminat în timpul reuniunilor EU-CAYAS-NET, distribuit ambasadorilor rețelei și pus la dispoziție pe platformă [24] și pe site-ul Youth Cancer Europe. [25] Rezultatele acestui raport au contribuit și la documentul de poziție privind îngrijirea AYA.

Raport privind masa rotundă AYA

Un raport privind masa rotundă online despre îngrijirea AYA „Extinderea îngrijirii oncologice AYA: către stabilirea unor standarde minime de îngrijire pentru AYA în întreaga Europă” a fost publicat pe platformă, sintetizând principalele idei discutate în cadrul evenimentului. [26] Rezultatele acestui raport au contribuit la documentul de poziție privind îngrijirea AYA.

Document de poziție „Standarde minime pentru unitățile specializate AYA”

„Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică AYA” este disponibil pe platformă. [27] Traducerile sunt disponibile în germană, franceză, lituaniană, spaniolă, neerlandeză, italiană, sârbo-croată, română și greacă. [28] A fost elaborat și un card de buzunar privind îngrijirea AYA pentru promovarea documentului de poziție, distribuit la numeroase evenimente. [29]

4.2.3 WP5

Rezultate EDI și recomandări de politici

Recomandările de politici EDI au fost lansate la evenimentul privind politicile „Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa”, desfășurat la Parlamentul European din Bruxelles (21 martie 2024). [30] Recomandările (disponibile în 12 limbi europene) sunt disponibile pe platformă. [31] Rezultatele activității EDI pentru o mai bună înțelegere și abordare a disparităților în îngrijirea oncologică, rezultate din cartografiere și activități de implicare, sondaje online și analize exploratorii ale literaturii, au fost prezentate într-un webinar la 30 mai 2024, în cadrul căruia au fost prezentate și recomandările de politici EDI.

Program de formare EDI

Evenimentul de formare privind principiile EDI în îngrijirea oncologică (iunie 2024) a lansat setul de instrumente EDI și programul de formare dezvoltate în cadrul proiectului. Sesiunile de formare EDI s-au desfășurat în perioada 03-12 iunie 2024 la Cluj-Napoca pentru 19 cercetători, 20 de profesioniști din domeniul sănătății și 20 de susținători ai drepturilor pacienților. Sesiunile au utilizat setul de instrumente de formare EDI disponibil pe platformă, [32] cu traduceri disponibile în sârbo-croată, neerlandeză, germană, italiană, franceză, lituaniană și spaniolă. [33] Cei 59 de participanți cu profiluri diverse au raportat cunoștințe EDI și încredere sporite în evaluările de după formare. Au fost elaborate și carduri de buzunar pentru a sprijini diseminarea recomandărilor. [34]

5. Impact și concluzie

Proiectul EU-CAYAS-NET a înființat cu succes o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un Centru de cunoștințe și o Platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a facilita conectarea socială, sprijinul între persoane cu experiențe similare și schimbul de cunoștințe în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer sau după încheierea tratamentului oncologic. Pe parcursul proiectului au fost desfășurate activități de diseminare pentru a promova rezultatele Rețelei în cadrul acestor trei teme principale ale proiectului (WPs 3 – 5), în special prin evenimente ale proiectului cu vizibilitate ridicată, organizate în cadrul WP6. Rețeaua a îndeplinit obiectivul proiectului de a comunica și disemina pe scară largă rezultatele proiectului, atingând toate țintele asociate indicatorilor.

6. Anexe

6.1 Anexa 1 - Eveniment de networking de 2 zile

A doua sesiune de formare a ambasadorilor EU-CAYAS-NET, 24 și 25 nov. 2023, Viena – Schița programului

Ziua 1 – 24 noiembrie

  • 09:30 – 09:50 – Bun venit și așteptări (De ce suntem aici, la ce să ne așteptăm) – CCI Europe, YCE
  • 09:50 – 10:50 – sesiunea 1.1 – Introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și aprofundarea temelor noastre de advocacy Partea 1
    • De ce am inițiat proiectul? (Katie Rizvi)
    • Aprofundarea temelor de advocacy abordate:
      • Sănătate mintală și îngrijire psihosocială (Carina Schneider)
      • Sprijin pentru educație și carieră (Anna Zettl)
      • Tranziție (Jaap den Hartogh)
  • 10:50 – 11:00 – Pauză de cafea 1
  • 11:00 – 12:00 – sesiunea 1.2 – Introducere în Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și aprofundarea temelor noastre de advocacy Partea 2
    • Îngrijire de monitorizare pe termen lung (Cherine Mathot)
    • Îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
    • Egalitate, diversitate și incluziune (Katie Rizvi)
  • 12:00 – 13:30 – Pauză de prânz
  • 13:30 – 17:30 – sesiunea 2 – Atelier privind ghidurile (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
    • 13:30 – 13:35: Scopul atelierului – Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice?
    • 13:35 – 13:50: Introducere – Ce sunt ghidurile de practică clinică? Care sunt etapele elaborării ghidurilor? Exemplu: Ghidul privind tranziția
    • 13:50 – 14:50: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Diferitele etape ale elaborării ghidurilor: Formularea/adaptarea întrebărilor clinice; Selectarea dovezilor; Interpretarea concluziilor rezultate din dovezi; Transpunerea dovezilor în recomandări
    • 14:50 – 15:15: Pauză de cafea 2
    • 15:15 – 15:30: Explicații – Ce metode sunt disponibile pentru colectarea informațiilor privind valorile pacienților? Ce se cunoaște și care sunt beneficiile?
    • 15:30 – 15:45: Interviu – Experiențele supraviețuitorilor privind participarea la elaborarea ghidurilor
    • 15:45 – 16:30: Atelier în subgrupuri (10 persoane) – Exercițiu de cartografiere mentală: Ce etape? Cum se integrează valorile pacienților? Discuție privind barierele și factorii care facilitează participarea
    • 16:30 – 16:45: Pauză de cafea 3
    • 16:45 – 17:30: Discuție în plen – "Cum pot fi integrate cel mai bine valorile pacienților în elaborarea ghidurilor clinice", pe baza concluziilor subgrupurilor
  • 19:00 – 23:00 – Cină și program social la Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Viena

Ziua 2 – 25 noiembrie

  • 09:00 – 09:15 – Sosire și înregistrare
  • 09:15 – 09:30 – Introducere în ziua 2: Recapitularea feedbackului de la primul eveniment al ambasadorilor (Carina Schneider)
  • 09:30 – 11:00 – sesiunea 1: Advocacy pentru pacienți
    • Ce este advocacy pentru pacienți? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Introducere în conceptul de advocacy pentru pacienți; Exemple din viața reală
    • Networking în cadrul proiectului rețelei (Sarunas Narbutas)
    • Programe existente de formare în advocacy pentru pacienți (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Nu există scurtături pentru dobândirea cunoștințelor"
    • Târg de inițiative de advocacy pentru pacienți, 10:00 – 11:00: Prezentări de postere
  • 11:00 – 11:15 – Pauză de cafea 1
  • 11:15 – 12:30 – sesiunea 2 – Prezentare și atelier EUPATI (Maria Dutarte)
  • 12:30 – 14:00 – Pauză de prânz
  • 14:00 – 15:00 – sesiunea 3.1 – Rolul de ambasador partea 1 (Katie Rizvi și ambasadorii seniori): Exemple de activități deja realizate de ambasadori; Ambasadorii ca gazde/actori esențiali în vizitele între egali; Așteptări de la ambasadorii proiectului
  • 15:00 – 15:30 – sesiunea 3.2 – Rolul de ambasador partea 2 (Hannah Gsell și ambasadorii seniori): Integrarea în rețea – Cum integrez eu (în calitate de ambasador) persoane noi în rețea? Instrumente pentru integrarea persoanelor noi
  • 15:30 – 15:45 – Pauză de cafea
  • 15:45 – 17:15 – sesiunea 4 – Sprijin între egali (Carina Schneider și ambasadorii seniori): Ce este sprijinul între egali? Nevoi și modalități diferite de a primi / oferi sprijin între egali (sprijin între egali față în față / la fața locului; sprijin între egali în EU-CAYAS-NET); Măsuri de protecție; Valorificarea experienței și expertizei existente
  • 17:15 – 17:30 – Concluzii și rămas-bun

Prezentare de postere

În cadrul formării în advocacy pentru pacienți, vă invităm cu căldură să trimiteți un poster despre un proiect de advocacy, o inițiativă pe care ați propus-o în țara/regiunea dumneavoastră sau orice altă oportunitate la care ați lucrat pentru susținerea intereselor persoanelor afectate de cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA).

Căutăm exemple de bune practici care vor fi prezentate pentru a ilustra bogăția activităților de advocacy pentru pacienți desfășurate în țările noastre, în cadrul sesiunii târgului de inițiative de advocacy pentru pacienți de sâmbătă, 25 noiembrie, 10:00 – 11:00.

Temele pot include inițiative de sensibilizare, evenimente privind politicile publice, discuții la mese rotunde, apariții în mass-media și campanii audiovizuale etc. la care ați participat sau veți participa. Posibilitățile sunt nelimitate. Dacă nu sunteți siguri că tema dumneavoastră se potrivește, nu ezitați să ne întrebați!

Procedură:

  • În timpul acestei sesiuni veți sta lângă posterul dumneavoastră, în timp ce ceilalți participanți vor fi împărțiți în grupuri mici care se vor deplasa de la un poster la altul la intervale de 5-10 minute (în funcție de numărul posterelor trimise).
  • Prin urmare, vă rugăm să limitați conținutul posterului la elementele esențiale, astfel încât acesta să poată fi explicat în maximum 5 minute și să rămână timp pentru întrebări și răspunsuri.
  • Toți ambasadorii primesc un șablon. Dacă doriți să trimiteți un poster, vă rugăm să completați șablonul până luni, 20 noiembrie, ora 9:00 CET și să îl trimiteți la ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe va tipări apoi posterul dumneavoastră și îl va aduce la eveniment. Vă rugăm să rețineți că materialele trimise după termenul-limită nu mai pot fi luate în considerare.

Ne-ar bucura să primim numeroase contribuții!

6.2 Anexa 2 - Eveniment privind politicile publice din Lituania

Eveniment privind politicile publice "Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți" – Agendă

OraTemaVorbitor
09:00 – 09:30Înregistrare
09:30 – 09:40Cuvânt de deschidereMonika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoane cu dizabilități, membră a Parlamentului
09:40 – 10:10Introducere în proiectul EU-CAYAS-NET: Teme, rezultate livrabile și rolul POLANeringa Čiakienė, directoarea Coaliției lituaniene a pacienților cu cancer
10:10 – 10:30Planul european de combatere a cancerului și Misiunea privind cancerul: O prezentare cuprinzătoareLaura Pėkienė, Consiliul de Cercetare al Lituaniei, punct național de contact
10:30 – 10:50Recomandări la nivelul UE privind egalitatea, diversitatea și incluziuneaKatie Rizvi, fondatoare și directoare executivă a Youth Cancer Europe
10:50 – 11:10Abordarea EU-CAYAS-NET pentru îmbunătățirea calității viețiiCarina Schneider, directoare generală a Childhood Cancer International Europe
11:10 – 11:40Pauză de cafea
11:40 – 12:10Recomandările EU-CAYAS-NET pentru o tranziție optimă de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulțiJikke Wams, doctorandă la Prinses Máxima Centrum; Jaap den Hartogh, coordonator de proiect la Prinses Máxima Centrum
12:10 – 13:40Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți: O dezbatere de grupModerator: Šarūnas Narbutas, fondator și președinte al Youth Cancer Europe. Participanți la dezbatere: Anželika Balčiūnienė, consilieră în cadrul Diviziei de asistență medicală specializată, Departamentul de asistență medicală individuală, Ministerul Sănătății al Republicii; Jelena Rascon, șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică din cadrul Spitalului Universitar din Vilnius Santaros Klinikos, Spitalul de copii; Giedrė Rutkauskienė, șefa Centrului de oncologie și hematologie pediatrică din cadrul Spitalului Universității Lituaniene de Științe ale Sănătății Kauno klinikos; Birutė Brasiūnienė, șefa Departamentului de chimioterapie, Institutul Național de Cancer, membră a Grupului de lucru ESMO al oncologilor practicieni (POWG); Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė, Aušrinė Kėvalaitė, ambasadoare EU-CAYAS-NET
13:40 – 13:50Semnarea Declarației de la Vilnius
13:50 – 14:00Cuvânt de încheiereMonika Ošmianskienė, președinta Comisiei pentru persoane cu dizabilități, membră a Parlamentului; Neringa Čiakienė, directoare generală a Coaliției lituaniene a pacienților cu cancer

6.3 Anexa 3 - Eveniment privind politicile publice din Spania

Eveniment privind politicile publice "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Agendă (așa cum a fost publicată, în spaniolă)

HoraTemaPonente/s
09:30 – 10:00Registro y acreditación
10:00 – 10:15Bienvenida InstitucionalDr. Joan Comella – Director de Investigación, Innovación y Docencia, Hospital Sant Joan de Déu; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dr. Luis Madero – Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
10:15 – 10:30El/la superviviente: una visión transversalDr. Andrés Morales – Director medical, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD
10:30 – 11:00EU-CAYAS.net. Introducción, resultados, conclusionesBegonya Nafria, Coordinadora, Área de Participación del Paciente en Investigación, FSJD
11:00 – 11:30Mi experiencia, nuestra realidadModeradora: Dra. Isabel Rabella; Juan Martínez – Superviviente, Asociación Galban, Asturias; Pablo Huidobro – Superviviente, Asociación Faro, La Rioja; Daniel Marín – Superviviente, KIDS Barcelona; Sergio Torres – Superviviente, Pulseras Candela
11:30 – 11:50Seguimiento a largo plazo. Modelos y perspectivasDra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Dra. María Teresa Tormo – Oncóloga, Hospital La Fe de Valencia
11:50 – 12:10Pausa – Café
12:10 – 12:30La Atención Psicosocial en el seguimiento a largo plazo; un panel para la reflexiónModerador: Daniel Toro – Psicólogo, HSJD; Marta Pérez – Psicóloga, HSJD; Irene Cervera Morales – Psicóloga, Aspanion; Sonia Simón – Superviviente, Caminantes – Aspanion, Comunidad Valenciana
12:30 – 12:50Políticas Sociales. Formación, sensibilización e integraciónMontse Metlikovez Castillo – Trabajadora Social, ICO Badalona; Tania González Sanchis – Trabajadora Social, HSJD; Laura Mora – Superviviente, Caminantes-Aspanion, Comunidad Valenciana; Javier Hortal – Asion – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
12:50 – 13:10La importancia de una buena transiciónMari Carmen Molero – Gestora de Pacientes, Unidad de Supervivientes, PCCB-HSJD; Dra. Julia Balaguer – Hospital La Fe de Valencia; Pau Belmonte – Superviviente
13:10 – 13:30Hábitos de salud y salud medioambientalModeradora: Dra. Elena Codina – Pediatra – Unidad de Medicina Ambiental, HSJD; Dra. Esther Martínez – Pediatra, Unidad de Medicina Integrativa, HSJD; Dr. Juan Antonio Ortega – Unitatea de specialitate pentru sănătatea mediului în pediatrie – Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca (Murcia)
13:30 – 14:30Pausa – Almuerzo
14:30 – 15:45Declaración de BarcelonaSesión práctica de trabajo en grupos
15:45 – 16:00Cierre de la JornadaDr. Andrés Morales – Director medical, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD; Sra. Luisa Basset – Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; Dra. Ana Carolina Izurieta Pacheco – Oncóloga, Unidad de Supervivientes, Pediatric Cancer Center Barcelona – HSJD

6.4 Anexa 4 - Evenimentul de la Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Agendă (așa cum a fost publicată, în bosniacă). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Organizații partenere prezentate: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

  • 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
  • 14:30 – ručak u hotelu
  • 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
    • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
    • Predstavljanje gostiju
    • Predstavljanje učesnika (întâlnire și cunoaștere)
    • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa monitorizarea ulterioară)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
  • Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:45 – odlazak na piramide
  • 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
  • 13:30 – ručak
  • Prikazivanje filma Heroj
  • 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

  • do 10:00 – doručak
  • Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
  • 19:00 – večera na tabiji
  • Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

  • do 9:00 – doručak
  • 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
  • 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
  • Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
  • Ručak
  • Motivaciona radionica Ina i Sabina
  • Pisanje pisama
  • Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje programului de monitorizare ulterioară u tvoju sredinu)
  • 19:00 – večera u hotelu
  • SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

  • doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Anexa 5 - Evenimentul regional de la Zagreb

Evaluarea Convenției regionale de la Zagreb de către participanți (31 de răspunsuri pentru fiecare întrebare; evaluări pe o scară de la 1 la 5).

Întrebare12345
Cum ar evalua Convenția în ansamblu? (Koju biste ocjenu dali cjelokupnoj Konvenciji?)0 (0%)0 (0%)2 (6.5%)11 (35.5%)18 (58.1%)
Cât de mulțumiți au fost de conectarea cu alți supraviețuitori și de activitățile de networking? (Koliko si zadovoljan/na igrama za upoznavanje i međusobno povezivanje?)0 (0%)3 (9.7%)4 (12.9%)8 (25.8%)16 (51.6%)
Cât de mulțumiți au fost de activitățile de grup și de discuțiile pe tema problemelor supraviețuitorilor? (Koliko si zadovoljan/na grupnim radovima i diskusijama na temu problema mladih?)0 (0%)0 (0%)0 (0%)6 (19.4%)25 (80.6%)
În ce măsură le-a fost util schimbul de experiență între participanții la convenție? (Koliko ti je koristilo dijeljenje iskustva među sudionicima konvencije?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)6 (19.4%)24 (77.4%)
Cât de utilă a fost discuția despre tranziția de la secția de oncologie pediatrică la secția pentru adulți? (Koliko ti je koristila diskusija o tranziciji s pedijatrijskog onkološkog odjela na odjel za odrasle?)0 (0%)0 (0%)1 (3.2%)4 (12.9%)26 (83.9%)

6.6 Anexa 6 - Evenimentul de încheiere

Prezentarea generală a programului

07 – Miercuri

  • 08:00 și pe tot parcursul zilei – Sosiri
  • 14:00 și pe tot parcursul zilei – Înregistrări la Căminul XXI din campusul Universității de Sport
  • 20:00 – Cină de networking la Boema House

08 – Joi

  • 08:00 – Mic dejun disponibil în campus (holul principal, zona de înregistrare)
  • 09:30 – Ședința Adunării Generale (format hibrid) (consultați harta pentru a ajunge la sala de conferințe)
  • 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 1 În centrul atenției: Îngrijirea oncologică pentru adolescenți și adulți tineri și EDI: asigurarea echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică
  • 16:00 – Fotografie de grup în campus (Dacă nu sunteți în fotografie, nu ați fost aici. Asigurați-vă că nu o ratați!)
  • Cină în incinta Festivalului UNTOLD
  • 20:30 – Fotografie de grup UNTOLD (locația exactă urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Blasterjaxx (ora urmează să fie confirmată)

09 – Vineri

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 2 În centrul atenției: Documentul de poziție "Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – Un standard, nu un lux" / Sprijin pentru educație și carieră
  • Cină în incinta Festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu ALOK (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Dimitri Vegas & Like Mike (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Lost Frequencies (ora urmează să fie confirmată)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Zerb (ora urmează să fie confirmată)

10 – Sâmbătă

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 3 În centrul atenției: îngrijirea de monitorizare pe termen lung după cancer / Recomandări pentru tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
  • Cină în incinta Festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Tujamo (03:00)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Sam Smith (ora urmează să fie confirmată)

11 – Duminică

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 13:00 – Prânz servit la sala de conferințe
  • 14:00 – Ateliere interactive pentru toți participanții – Atelierul 4 Sustenabilitate: Crearea unui plan de acțiune pentru sustenabilitatea beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord după încheierea proiectului
  • Cină în incinta Festivalului UNTOLD
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Martin Garrix (01:00)
  • Întâlnire UNTOLD pentru participanții selectați cu Nicky Romero (02:30)

12 – Luni

  • 09:00 – 11:00 – Mic dejun disponibil în campus
  • 12:00 – Plecări

6.7 Anexa 7 - Activități de diseminare

Denumirea activității de diseminareCe? Tipul activității de diseminareCine? Publicul-țintă atinsDe ce? Descrierea obiectivului (obiectivelor) cu referire la un rezultat specific al proiectuluiStadiu
Al 6-lea Congres mondial privind cancerul AYA, Melbourne, AUConferințeComunități de cercetare, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4, prezentarea EU-CAYAS-NET de către YCE pentru a informa comunitatea internațională despre rezultatele proiectului.Realizat
Simpozion privind cercetarea participativă, 2024ReuniuniComunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET prezentat ca exemplu de succes al implicării active a participanților la studiu în procesul de cercetare (aprilie 2024).Realizat
Fișe de buzunar EDI, AYA - Eveniment de formare EDIEvenimente de educație și formareCetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, fișele de buzunar EDI, AYA au fost distribuite la evenimentul de formare EDI găzduit la Timișoara, RomâniaRealizat
Prezentare la reuniunea ESMO (2024)ConferințeComunități de cercetare, instituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor EDI și AYA (reuniunea ESMO a atras un public mondial de 34.000 de participanți, clinicieni, cercetători, reprezentanți ai intereselor pacienților, jurnaliști, lideri mondiali din domeniul sănătății)Realizat
Material pe site-ul proiectului eQuoLAlteleCetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, Creșterea gradului de conștientizare și promovarea documentului de politici EDI al EU-CAYAS-NETRealizat
Science Slam de neurooncologie pediatrică 2024ReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4, au fost prezentate rezultatele EU-CAYAS-NET din WP3 și au fost distribuite fișe de buzunar.Realizat
Al 56-lea Congres SIOP/A 30-a Conferință CCIConferințeComunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, inovatori, societatea civilăEU-CAYAS-NET a fost prezentat la al 56-lea Congres anual SIOP/A 30-a Conferință internațională anuală CCI (octombrie 2024, Honolulu, SUA)Realizat
Prezentare la conferință (psihosocială), 2024ConferințeComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, societatea civilăSarcina 6.4 Prezentare, Îngrijirea psihosocială a copiilor și adolescenților, Nevoi speciale și sprijin privind sănătatea psihosocială a copiilor și adolescenților (aprilie 2024)Realizat
Onkologiebeirat AustriaReuniuniComunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la Onkologiebeirat Austria în martie 2025, VienaRealizat
Prezentare la cursul SIOP-E AYA 2023Evenimente de educație și formareComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentare la cursul SIOP-E AYA (septembrie 2023) - Aspecte psihosociale pentru pacienții/supraviețuitorii cancerului adolescenți și adulți tineri. Public interdisciplinar (psihologie, medicină, asistență socială)Realizat
Prezentare, Conferința EU4H privind integrarea și impactulColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 Rezultatele privind calitatea vieții prezentate de CCI Europe și MUW la Conferința Inițiativei pentru integrare și impact în sănătate (organizată de EU4Health Integration and Impact Initiative), decembrie 2024Realizat
Fișe de buzunar EDI, AYA - Dialog privind politicile pentru tineretReuniuniInstituții ale UE, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionaleSarcina 6.4, Prezentarea fișelor de buzunar EDI și AYA la dialogul privind politicile pentru tineret cu comisarul UE pentru sănătate și bunăstarea animalelor, Oliver VárhelyiRealizat
Reuniunea AustrotransplantReuniuniAutorități naționale, comunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Austrotransplant în octombrie 2024, Salzburg, AustriaRealizat
Prezentare la reuniunea PanCare 2024ReuniuniComunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 Prezentarea de către PMC a ghidului privind tranziția elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET și prezentarea de către PanCare a noutăților EU-CAYAS-NET la a 30-a reuniune PanCare (septembrie 2024)Realizat
Formare la clinica pediatrică MUW, 2024Evenimente de educație și formareComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentarea proiectului/rețelei tuturor celor care lucrează la clinica pediatrică a Universității de Medicină din Viena (inclusiv psihologi, medici, asistenți sociali, oameni de știință).Realizat
Reuniunea Grupului austriac de acțiune pentru Misiunea privind cancerulReuniuniAutorități naționale, comunități specifice de utilizatori finaliEU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Grupului austriac de acțiune pentru Misiunea privind cancerul în decembrie 2024, Viena, AustriaRealizat
Fișe de buzunar EDI, AYA la prezentarea proiectelor HaDEAReuniuniInstituții ale UE, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, Fișele de buzunar AYA și EDI diseminate la prezentarea proiectelor HaDEARealizat
Formare privind cercetarea participativă, 2024Evenimente de educație și formareComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - EU-CAYAS-NET prezentat ca exemplu de bună practică în cercetarea participativă tuturor psihologilor și oamenilor de știință ai Universității de Medicină din Viena (aprilie 2024).Realizat
A 15-a Conferință CCI EuropeConferințeComunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat ca proiect în centrul atenției și a găzduit o sesiune '34 de luni de EU-CAYAS-NET: Prezentarea rezultatelor pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA'Realizat
Dezbatere de grup, Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025ReuniuniComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 - CCI Europe a participat la o dezbatere de grup de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA, 04 februarie 2025 (Reducerea inegalităților și îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și a supraviețuitorilor)Realizat
Dialog privind politicile pentru tineret cu comisarul OliverReuniuniInstituții ale UE, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, Supraviețuitorii cancerului s-au întâlnit cu comisarul european Olivér Várhely pentru a discuta despre modul în care politicile UE în domeniul sănătății pot sprijini mai bine pacienții, de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025.Realizat
EU4Health Integration and Impact Initiative - 2024ReuniuniComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe și MUW au participat la sesiunea 'Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului pediatric'Realizat
E-mail e-QuoLColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, E-QuoL a trimis un e-mail partenerilor consorțiului, în care a menționat EU-CAYAS-NET, inclusiv un link către site-ul eQuOL, unde a diseminat informații despre EU-CAYAS-NET.Realizat
Reuniunea de cercetare Prinses MaximaReuniuniComunități de cercetareRezultatele activității de elaborare a unui ghid privind tranziția (WP3) prezentate comunității de cercetare PMCRealizat
Documentul de politici EDI pe blogul OncodailyAlteleCetățeni, societatea civilăSarcina 6.4, Creșterea gradului de conștientizare și promovarea documentului de politici EDI; Articolul poate fi găsit aici - https://oncodaily.com/insight/98087Realizat
Materiale EDI pe canalele partenerilorAlteleComunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe, SIOP Europe au prezentat recomandări și evenimente EDI pe site-urile și canalele lor de social mediaRealizat
Reuniunea Adunării Generale MELODICReuniuniComunități de cercetare, industrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea Adunării Generale a proiectului MELODICRealizat
Fișe de buzunar EDI, AYA - Grupul de lucru AIOM/AIEOPConferințeIndustrie, parteneri de afaceri, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, Fișele de buzunar EDI, AYA prezentate în cadrul Grupului de lucru AIOM/AIEOPRealizat
Articol pe europa-uomo.orgAlteleCetățeniSarcina 6.4, Articolul a crescut gradul de conștientizare cu privire la setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor și la recomandările privind EDI în îngrijirea oncologică din documentul de politici.Realizat
5 modalități de reducere a inegalităților în îngrijirea oncologică, EuropaReuniuniInstituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționaleSarcina 6.4, Apel la acțiune: 5 modalități de reducere a inegalităților în îngrijirea oncologică în Europa, lansat de Cancer Patients Europe - CPE la un eveniment la nivel înalt în Parlamentul European, găzduit de eurodeputatul Tomislav Sokol.Realizat
Prezentare la reuniunea ÖPSAPOH, 2024ReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4 Prezentarea (17 aprilie 2024) materialelor de sensibilizare (fișe de buzunar privind sănătatea mintală) la reuniunea de networking a organizațiilor de sprijin pentru angajații din domeniul psihosocial din Austria.Realizat
Postare MELODIC pe LinkedIn, webinar EDIAlteleCetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, Promovarea webinarului EDI; Postarea poate fi găsită aici - https://www.linkedin.com/posts/melodiceu_webinar-when-circumstances-decide-socioeconomic-activityRealizat
Postări pe blogul OncoDailyAlteleCetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, Trei postări pe blogul OncoDaily pentru promovarea webinarului EDI (oncodaily.com/blog/youth-cancer-europe-272818, oncodaily.com/blog/carmen-monge-montero291274, oncodaily.com/blog/april-dorenbosch-291475)Realizat
Societatea austriacă de pediatrie și medicină a adolescențilorReuniuniComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finali, autorități localeSarcina 6.4, Prezentare la reuniunea Societății austriece de pediatrie și medicină a adolescenților, rezultatele EU-CAYAS-NET privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială (octombrie 2024)Realizat
Al 5-lea Forum științific național al tinerilor oncologi româniReuniuniComunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4, YCE a prezentat rezultatele EU-CAYAS-NET în cadrul sesiunii dedicate adolescenților și adulților tineri la al 5-lea Forum științific național al tinerilor oncologi româniRealizat
Știre pe site-ul MELODICAlteleCetățeni, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4, Articol pe blogul site-ului proiectului MELODIC despre webinarul proiectului: "Când circumstanțele decid: Statutul socioeconomic și inechitățile în domeniul cancerului în Europa"Realizat
Prezentare la a 3-a conferință de la Viena privind tumorile cerebrale pediatrice..ConferințeComunități de cercetare, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 'Rezumate PanCare în limbaj CLAR pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și de la vârsta adultă tânără...' și 'EU-CAYAS NET - O rețea europeană a tinerilor cu...' (18-19 aprilie 2024)Realizat
Prezentare la conferința SIOP-E/CCI-EConferințeComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - diseminarea rezultatelor la conferințe/reuniuni 'EUCAYAS-NET: O primă privire asupra rezultatelor privind sprijinul pentru educație și carieră', prezentată la a 4-a reuniune anuală SIOP-E, în parteneriat cu CCI-ERealizat
Prezentare la reuniunea anuală PanCare, GentConferințeComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - prezentare orală de către PMC a structurii, scopurilor, beneficiilor și rezultatelor vizitelor între egali organizate pe tema monitorizării pe termen lung și a tranziției (WP3)Realizat
PNO Science SlamReuniuniComunități de cercetareSarcina 6.4 Diseminare - Science Slam în cadrul echipei de neurooncologie pediatrică MUW pentru a furniza informații despre proiectele și cercetările în cursRealizat
Prezentarea rețelei, premiera unui videoclip cu supraviețuitoriReuniuniComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - prezentare orală pentru diseminarea EU-CAYAS-NET la evenimentul de premieră a videoclipului cu supraviețuitori la PMCRealizat
Prezentare, reuniunea CCI Europe/SIOP Europe 2024ConferințeComunități de cercetare, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 'EU-CAYAS-NET, Proiect în centrul atenției', Sesiune: 'Accelerarea implicării și participării pacienților și publicului: Simplu ca p(p)ie!', 'EU-CAYAS-NET în îmbunătățirea calității vieții după cancer' (mai 2024)Realizat
Acțiunea comună privind rețelele europene de expertizăColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare, un reprezentant EU-CAYAS-NET a participat la reuniunile Acțiunii comune privind rețelele europene de expertiză (JANE) (19 ianuarie 2023, 16 februarie 2023, 26 aprilie 2023); unul dintre domeniile rețelei este viața după cancerRealizat
Reuniunile Strong AYAColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare, reuniuni Strong AYA (GA nr. 101057482) organizate pentru armonizarea activităților din domeniul AYA în vederea evitării suprapunerilor și duplicăriiRealizat
Prezentare la 'Cancerul și planificarea familială'ReuniuniComunități de cercetare, instituții ale UE, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 Rezultatele cercetării conduse de pacienți și ale activității de advocacy în domeniul AYA și al fertilității prezentate la reuniunea 'Cancerul și planificarea familială' din Parlamentul European, 28 februarie 2023Realizat
Actualizări la reuniunile ENTYACReuniuniAutorități naționale, autorități locale, autorități regionale, societatea civilăSarcina 6.4 Actualizări privind progresul EU-CAYAS-NET și explorarea colaborării în îngrijirea AYA la reuniunile Rețelei europene privind cancerul la adolescenți și adulți tineri ENTYAC din 24 noiembrie 2022, 16 februarie 2023, 27 martie 2023Realizat
Lansarea SmartCareColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, industrie, parteneri de afaceri, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4 - diseminare, EU-CAYAS-NET prezentat la reuniunea de lansare a proiectului EU4H SmartCare în Parlamentul European, 28 martie 2023Realizat
Prezentare la reuniunea OAC Connect UsColaborare cu proiecte finanțate de UEComunități de cercetare, cetățeni, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 EU-CAYAS-NET a fost prezentat la reuniunea OAC Connect Us din 30 martie 2023; au fost stabilite legături de colaborare între cele două rețele de supraviețuitoriRealizat
Prezentare la a 4-a reuniune anuală SIOP-EConferințeComunități de cercetare, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, autorități regionaleSarcina 6.4 - Prezentarea 'Viața după o tumoră cerebrală' (mai 2024) la a 4-a reuniune anuală SIOP-ERealizat
Prezentare la un eveniment național, LT, aprilie 2024ReuniuniCetățeni, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Prezentarea rezultatelor EU-CAYAS-NET la asociația lituaniană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului "Onkojaunimas" ("Onkoyouth") (20 aprilie 2024)Realizat
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEAReuniuniComunități de cercetare, instituții ale UE, cetățeni, autorități locale, naționale, regionale, comunități specifice de utilizatori finali, inovatori, societatea civilăSarcina 6.4, CCI Europe și YCE au reprezentat EU-CAYAS-NET de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului 2025: prezentarea proiectelor HaDEA 'Promovarea sinergiilor pentru combaterea cancerului: Impactul proiectelor finanțate de UE'Realizat
Prezentare la un eveniment național, RO, iunie 2024ReuniuniCetățeni, autorități naționale, comunități specifice de utilizatori finali, societatea civilăSarcina 6.4 Prezentarea recomandărilor AYA de Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer din România (01 iunie 2024)Realizat
Prezentări la Școala de vară SIOP Europe 2024Evenimente de educație și formareComunități de cercetare, comunități specifice de utilizatori finaliSarcina 6.4 - Școala de vară SIOP Europe de hematologie și oncologie pediatrică (iulie 2024), 'Sesiuni interactive: Comunicarea cu pacienții și părinții'Realizat

Referințe

  1. În Acordul de grant, WP5 este descris ca fiind axat pe Egalitate, Diversitate și Incluziune; cu toate acestea, în cadrul activităților din WP5, s-a decis că Echitate, mai degrabă decât Egalitate, este un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, Diversitate și Incluziune.
  2. Conform indicatorilor aferenți obiectivelor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 1.2 și indicatorilor din Anexa 1, Partea B, secțiunea 3.2.
  3. Au fost înregistrați 30 de participanți, însă doi nu au putut participa.
  4. Descrierea evenimentului: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
  5. Comunicat de presă la nivel național în Austria, pe APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
  6. Declarația de la Viena: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
  7. Descrierea evenimentului: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
  8. Declarația de la Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
  9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
  10. Declarația de la Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
  11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
  12. /project-deliverables/
  13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
  14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
  16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
  18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
  19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
  20. https://www.pancare.eu/european-map/
  21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
  22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
  23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
  24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
  25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
  26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
  27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
  28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
  29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
  30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
  31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
  33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
  34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.