Bericht zur Verbreitung – Schwerpunkt auf öffentlichkeitswirksamen Projektveranstaltungen

Über dieses Projektergebnis

Versionsverlauf

Projektkonsortium

1. Zusammenfassung

Das Hauptziel des Arbeitspakets 6 (WP6) „Kommunikation, Verbreitung & Nachhaltigkeit“ bestand darin, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren & zu verbreiten sowie die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Das Projektergebnis D6.2 „Bericht zur Verbreitung – Schwerpunkt auf öffentlichkeitswirksamen Projektveranstaltungen“ beschreibt die während des Projekts durchgeführten Verbreitungsaktivitäten. Im Mittelpunkt stehen die zweitägige Netzwerkveranstaltung, drei eintägige politische Veranstaltungen in Litauen, Österreich und Spanien, drei regionale Veranstaltungen in Balkanländern und die Abschlussveranstaltung sowie Aktivitäten während der zehnmonatigen Projektverlängerung (einschließlich der abschließenden Botschafterveranstaltung, des Stakeholder-Forums zu Chancengerechtigkeit, Diversität & Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung und des hochrangigen Runden Tisches zur Inklusivität im Bereich EDI).

Die Projektaktivitäten und -veranstaltungen bauten auf der umfangreichen Erfahrung von CCI Europe und YCE bei der Verbreitung von Informationen innerhalb der Gemeinschaft von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach Krebs leben, sowie weiteren relevanten Stakeholder-Gruppen auf. Die in diesem Bericht beschriebenen Aktivitäten fanden während der gesamten Projektlaufzeit statt und erstreckten sich über die EU-Mitgliedstaaten hinaus. Ziel der Verbreitungsaktivitäten war es, die Ergebnisse des Netzwerks in den drei zentralen Themenbereichen des Projekts (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) und EDI [1] bekannt zu machen, um sicherzustellen, dass die erwarteten Wirkungen des Projekts erreicht wurden. Darüber hinaus sollten die Voraussetzungen für künftige Aktivitäten geschaffen werden, um die gezielten Maßnahmen und Initiativen weiter voranzutreiben, die zur Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender erforderlich sind.

2. Einführung & Hintergrund

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hat ein europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender aufgebaut und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um soziale Vernetzung, gegenseitige Unterstützung und Wissensaustausch unter Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach Krebs leben, zu fördern. Das Projekt konzentrierte sich auf drei zentrale Themen: (1) die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit und nach Krebs leben, (2) die Verbesserung der Versorgung von AYA mit und nach Krebs und (3) die Förderung von EDI während der gesamten Krebsbehandlung und des Lebens nach Krebs. Dieser Bericht beschreibt die während des Projekts durchgeführten Verbreitungsaktivitäten, mit denen die Ergebnisse des Netzwerks in diesen drei zentralen Themenbereichen (WPs 3 – 5) bekannt gemacht wurden, insbesondere durch öffentlichkeitswirksame Projektveranstaltungen im Rahmen von WP6.

Da sich die Verbreitungsaktivitäten auf die Projektergebnisse konzentrierten, stützten sie sich auf die Ergebnisse von WP3 (Lebensqualität), WP4 (AYA-Versorgung) und WP5 (EDI), wie etwa Weißbücher, Positionspapiere, Leitlinien und weitere Materialien. Es wurden zahlreiche unterschiedliche Kanäle genutzt, um einen möglichst breiten Kreis von Stakeholder-Vertreterinnen und -Vertretern zu erreichen, darunter Social-Media-Kampagnen (WP6), das Teilen von Inhalten und die Bewerbung von Veranstaltungen auf der Plattform (WP2), Webinare und Kurzvideos (WP2, mit Inhalten aus WPs 3 – 5) sowie Präsenzveranstaltungen (WPs 3 – 6).

Die in diesem Bericht beschriebenen Arbeiten zeigen, wie das Netzwerk das Projektziel erreicht hat, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren und zu verbreiten. Zu den in der Finanzhilfevereinbarung beschriebenen spezifischen Kennzahlen für dieses Ziel [2] gehören:

3. Vorgehensweise

Die hier beschriebenen Aktivitäten erfolgten unter Beteiligung aller Begünstigten und mit zusätzlicher Unterstützung durch assoziierte Partner (APs), um die Kernbotschaften des Projekts weiter zu verbreiten. Die Planung und Berichterstattung zu Verbreitungsaktivitäten waren ein zentraler Bestandteil der Berichte zum aktuellen Stand von WP6 bei monatlichen Treffen mit allen Begünstigten, vierteljährlichen Treffen mit allen Begünstigten und APs sowie halbjährlichen Plenarsitzungen und regelmäßigen Treffen des WP6-Teams. Die Verbreitungsaktivitäten wurden fortlaufend in einem Online-Register erfasst, das allen Begünstigten und assoziierten Partnern zur Verfügung stand. Dieses Register wurde zur Aktualisierung des Verbreitungsmoduls im Portal genutzt, das in die abschließenden periodischen Berichte an den Fördermittelgeber aufgenommen wurde.

4. Ergebnisse

In den folgenden Abschnitten wird ein Überblick über alle Aktivitäten (aus Task 6.4) gegeben, mit einer ausführlichen Beschreibung der öffentlichkeitswirksamen Netzwerkveranstaltungen (aus Task 6.5). Zur Information werden auch die Kommunikationsaktivitäten (Task 6.3) dargestellt (Anlage 1).

4.1 Öffentlichkeitswirksame Netzwerkveranstaltungen

4.1.1 Zweitägige Netzwerkveranstaltung – Wien

In M15 (24 – 25 November 2023) fand die zweitägige Netzwerkveranstaltung für Botschafterinnen und Botschafter (einschließlich Leitlinienworkshop) in Wien statt. [4] Das Interesse an dieser Veranstaltung war sehr groß, und letztlich nahmen 62 Personen aus ganz Europa teil, darunter BEN-Teilnehmende und eine gastreferierende Person. 35 erfahrene und 17 neue Botschafterinnen und Botschafter nahmen an der zweitägigen Netzwerkveranstaltung (d. h. Botschafterschulung 2 und Leitlinienworkshop) teil. 4 Botschafterinnen und Botschafter kamen aus Österreich, 1 aus Belgien, 2 aus Bosnien und Herzegowina, 1 aus Bulgarien, 2 aus Kroatien, 1 aus Tschechien, 1 aus Dänemark, 1 aus Finnland, 4 aus Deutschland, 2 aus Griechenland, 3 aus Irland, 2 aus Israel, 1 aus Lettland, 3 aus Litauen, 2 aus Luxemburg, 1 aus Montenegro, 4 aus den Niederlanden, 2 aus Nordmazedonien, 2 aus Norwegen, 2 aus Polen, 4 aus Portugal, 2 aus Rumänien, 1 aus Serbien, 1 aus der Slowakei, 1 aus Schweden, 1 aus der Ukraine und 1 aus dem Vereinigten Königreich. Damit waren 19 EU-Mitgliedstaaten und 8 Nicht-EU-Länder vertreten.

Der Schwerpunkt dieser Veranstaltung lag darauf, den Botschafterinnen und Botschaftern die Kompetenzen zu vermitteln, die sie benötigen, um starke und unabhängige Patientenvertretende zu werden. Das Programm umfasste: eine Einführung in das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender und eine vertiefte Auseinandersetzung mit den Themen der Interessenvertretung des Netzwerks (Vernetzung innerhalb des Netzwerks, bestehende Schulungen zur Patientenvertretung, Marktplatz der Patientenvertretung (mittels Posterpräsentationen), Leitlinienworkshop, Peer-Unterstützung und Botschaftertätigkeit für EU-CAYAS-NET). Darüber hinaus hielt Maria Dutarte als Vertreterin der European Patients' Academy (EUPATI, https://eupati.eu/) einen Vortrag und einen Workshop. Teilnehmende aus Nicht-EU-Mitgliedstaaten zeigten ebenfalls besonders großes Interesse, da die Versorgung von Krebsüberlebenden in ihren Ländern häufig unzureichend oder nicht vorhanden ist.

Das Programm ist in Anhang 1 enthalten.

Diese Veranstaltung wurde auch durch eine Medienkampagne einschließlich einer Pressemitteilung begleitet. [5]

Die Mehrheit der Teilnehmenden bewertete ihre Zufriedenheit mit 4,5 bis 5 (=Höchstwert). Mehr als ein Drittel nahm erstmals an einer solchen Veranstaltung teil. Die übrigen nahmen zum zweiten Mal teil. Die Vorträge wurden als gut bis sehr gut bewertet. Dasselbe gilt für die bereitgestellten Materialien und die Gruppenaktivitäten. Besonders beliebt war die Postersitzung, in der die Teilnehmenden ihre (nationalen) Projekte für Krebsüberlebende vorstellten. 80 bis 90% der Teilnehmenden würden eine solche Veranstaltung anderen Betroffenen empfehlen. Fast alle Teilnehmenden gaben an, dass die Veranstaltung ihre Erwartungen erfüllt oder übertroffen habe. Auf die Frage nach Verbesserungsmöglichkeiten erklärten zwei Teilnehmende, dass es zu viele Informationen gegeben habe und sie davon so überwältigt gewesen seien, dass es ihnen schwergefallen sei, die Kernbotschaft mitzunehmen.

4.1.2 Gesundheitspolitische Veranstaltungen - Österreich, Litauen, Spanien

Österreich

Die österreichische gesundheitspolitische Veranstaltung fand in der Albert Hall in Wien statt (28. Juni 2024). Das Symposium konzentrierte sich auf Herausforderungen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter und stellte zentrale Ergebnisse von EU-CAYAS-NET zur Bewältigung dieser Herausforderungen in Gesundheitssystemen vor. Die Veranstaltung umfasste Reden, Grußbotschaften und Rundtischdiskussionen mit führenden Fachleuten aus der pädiatrischen Onkologie, der psychischen Gesundheitsversorgung und der Interessenvertretung sowie nationalen politischen Entscheidungstragenden und Vertretenden der Europäischen Kommission. Namhafte Persönlichkeiten aus Medizin, Politik und dem gemeinnützigen Sektor unterzeichneten die Wiener Erklärung „Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit junger Krebsüberlebender“. [6] Die Erklärung unterstreicht die Bedeutung der Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit nach einer Krebserkrankung in jungen Jahren und schlägt eine Reihe von Maßnahmen vor, um eine bessere Versorgung zu erreichen.

An der Veranstaltung nahm eine multidisziplinäre Gruppe von ca. 50 nationalen und internationalen Interessengruppenvertretenden aus allen Bereichen teil, die die Veranstaltung als sehr informativ empfanden und einstimmig erklärten, weiterhin über das Projekt informiert werden zu wollen.

Nach der österreichischen gesundheitspolitischen Veranstaltung organisierte CCI Europe einen eintägigen DACHL-Workshop zur Patientenvertretung für deutschsprachige Patientenvertretende. Der Workshop hatte 14 Teilnehmende und 4 Gastreferierende. Er wurde auf Deutsch durchgeführt und umfasste: i) Schulungen zu Wissenschaftskommunikation, Öffentlichkeitsarbeit (PR) und Marketing (Gastreferierende). ii) Patientenvertretung und Kunst (Gastreferierende), iii) Training von Kompetenzen zur Argumentation und Bewusstseinsbildung (CCI Europe), iv) Veranstaltungsmanagement und Patientenvertretung (CCI Europe). Die Rückmeldungen waren insgesamt sehr gut, und die Teilnehmenden waren sich einig, dass sich die Teilnahme gelohnt habe und sie in Kontakt bleiben möchten.

Litauen

Die gesundheitspolitische Veranstaltung „Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung“ fand am 27. Mai in Vilnius, Litauen, statt. [7] Die gemeinsam von POLA und dem EU-CAYAS-NET-Projekt organisierte Veranstaltung konzentrierte sich auf die Verbesserung des Übergangs junger Krebsüberlebender von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Sie brachte wichtige Interessengruppen zusammen, darunter politische Entscheidungstragende, Gesundheitsfachkräfte, Patientenvertretende und junge Menschen, die selbst mit und nach Krebs leben, um bewährte Verfahren und staatliche Initiativen zu erörtern und Aktionspläne für einen reibungsloseren Übergang junger Krebsüberlebender zu entwickeln. An der Veranstaltung nahmen 27 Personen teil: 15 aus Patientenorganisationen, 2 politische Entscheidungstragende, 8 Gesundheitsfachkräfte und 2 aus anderen Kategorien.

Die Veranstaltung begann mit einleitenden Worten von Monika Ošmianskienė, der Vorsitzenden der Kommission für Menschen mit Behinderungen des litauischen Parlaments. Es folgten Präsentationen zum EU-CAYAS-NET-Projekt, zu Europas Plan gegen den Krebs und zu staatlichen Initiativen für junge Krebsüberlebende sowie fachliche Einblicke in die aktuelle Praxis, bewährte Verfahren der Transitionsversorgung und vorläufige Verbesserungsempfehlungen. Anschließend fand eine Podiumsdiskussion mit unterschiedlichen Perspektiven von Gesundheitsfachkräften, Patientenvertretenden und jungen Krebsüberlebenden statt, gefolgt von einer gemeinsamen Diskussion über konkrete Maßnahmen und nächste Schritte zur Verbesserung der Transitionserfahrung in Europa. Am Ende des Treffens wurde die Vilnius-Erklärung zum Übergang von der pädiatrischen in die onkologische Erwachsenenversorgung [8] unterzeichnet, die eine Verpflichtung zur Verbesserung des Versorgungsübergangs formuliert.

Das Programm ist in Anhang 2 verfügbar.

Die Veranstaltung wurde live übertragen, und eine Aufzeichnung ist ebenfalls verfügbar. [9]

Spanien

Am 22. Oktober 2024 wurde die spanische gesundheitspolitische Veranstaltung im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts von Sant Joan de Déu (FSJD) mitorganisiert. Sie brachte rund 47 Teilnehmende zusammen, darunter 15 Patientenvertretende und Patientenorganisationen, 28 Gesundheitsfachkräfte (ärztliches und psychologisches Fachpersonal) und Sozialarbeitende, 3 politische Entscheidungstragende und 1 Person aus dem Bereich Innovation/Industrie. Die Diskussionen konzentrierten sich auf die langfristigen Folgen des Überlebens einer Krebserkrankung und die Notwendigkeit lebenslanger Nachsorge. Die Veranstaltung betonte außerdem, wie wichtig es ist, die Langzeitnachsorge (LTFU) in nationale Krebsbekämpfungspläne aufzunehmen, ausreichende finanzielle Mittel sicherzustellen und Gesundheitsfachkräfte für eine hochwertige Versorgung von Krebsüberlebenden zu schulen.

Die Veranstaltung endete mit der Unterzeichnung der Barcelona-Erklärung, [10] einer Verpflichtung, sich für politische Veränderungen einzusetzen, die einen gleichberechtigten Zugang zur Langzeitnachsorge in ganz Europa gewährleisten. Diese Erklärung wird der Europäischen Kommission vorgelegt, um strukturelle und politische Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender, zur Entlastung der Gesundheitssysteme und zur Förderung einer wirksameren gesellschaftlichen Wiedereingliederung anzustoßen.

Den Rückmeldungen an die Organisierenden zufolge wurde die Veranstaltung auf nationaler Ebene als sehr erfolgreich und ermutigend angesehen, und es besteht die Bereitschaft, Kommunikation und Zusammenarbeit fortzusetzen.

Das Programm ist in Anhang 3 enthalten.

4.1.3 Regionale Veranstaltungen

Bosnien

Die erste der drei regionalen Veranstaltungen, das regionale Treffen junger Krebsüberlebender, fand vom 08. – 12. August 2023 (M12) des Projekts in Sarajevo, Bosnien, statt. Es nahmen 49 Personen teil, darunter Krebsüberlebende aus Bosnien (22 Teilnehmende), Serbien (8 Teilnehmende), Montenegro (4 Teilnehmende), Slowenien (1 teilnehmende Person), Kroatien (7 Teilnehmende) und Mazedonien (4 Teilnehmende).

Das von AP 'Heart for Children' mit Unterstützung von EU-CAYAS-NET ausgerichtete Treffen umfasste Bildungs- und soziale Aktivitäten mit dem Schwerpunkt auf der Sensibilisierung für Spätfolgen der Behandlung und der Einrichtung eines Systems zur Überwachung von Spätfolgen. 'Heart for Children' veranstaltet dieses regionale Treffen jährlich in einem der Länder des ehemaligen Jugoslawiens. An der Eröffnung nahmen der Ministerpräsident des Kantons Sarajevo Nihad Uk sowie der Direktor des Vereins 'Heart for Children' Fikret Kubat, das Vorstandsmitglied von Childhood Cancer International Europe Lejla Kamerić und die EU-CAYAS-NET-Netzwerkvertreterin Arnela Kamerić teil.

Das Programm ist in Anhang 4 enthalten.

Vier EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter nahmen an der Veranstaltung teil, um ihre Erfahrungen mit dem Netzwerk zu teilen.

Die Veranstaltung wurde über die Kommunikations- und Verbreitungskanäle des Netzwerks sowie in nationalen Medien beworben. [11]

Bratislava

Vom 13. - 15. Juni 2024 fand in Bratislava im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts eine regionale Veranstaltung für junge Krebsüberlebende statt. Die Veranstaltung brachte 35 Teilnehmende aus mehreren Ländern zusammen, darunter die Slowakei (10 Teilnehmende), Tschechien (8 Teilnehmende), Ungarn (6 Teilnehmende), Österreich (6 Teilnehmende) und Polen (5 Teilnehmende). Die Veranstaltung wurde von assoziierten Partnern aus der Region ausgerichtet.

An drei Tagen umfasste die Veranstaltung interaktive Workshops, von Krebsüberlebenden geleitete Diskussionen und einen grenzüberschreitenden Erfahrungsaustausch. Zentrale Themen waren Hindernisse beim Zugang zur psychosozialen Versorgung, die Orientierung im Gesundheitssystem nach einer Krebsbehandlung und inklusive Unterstützung für Krebsüberlebende in ganz Mitteleuropa. Ein Höhepunkt des Programms war eine gemeinsame Sitzung zu Peer-Mentoring-Modellen, in der Teilnehmende aus verschiedenen Ländern Basisinitiativen vorstellten und diskutierten, wie diese an ihre lokalen Gesundheitssysteme angepasst werden können. Die Veranstaltung diente auch als Plattform, um neue junge Botschafterinnen und Botschafter für das EU-CAYAS-NET-Netzwerk in unterrepräsentierten Ländern zu gewinnen und zu stärken.

Zagreb

Vom 07. - 09. Juni 2024 wurde das 11. regionale Treffen junger Krebsüberlebender gemeinsam von AP Krijesnica und CCI Europe im Rahmen von EU-CAYAS-NET unter dem Motto "Zagreb ruft Sie!" ausgerichtet. Die Veranstaltung brachte über 50 Teilnehmende, darunter CAYA-Krebsüberlebende, aus Jugendgruppen aus Kroatien (15 Teilnehmende), Bosnien und Herzegowina (15 Teilnehmende), Serbien (12 Teilnehmende), Montenegro (5 Teilnehmende) und Nordmazedonien (4 Teilnehmende) zusammen.

Im Laufe von drei Tagen fanden eine Reihe von Workshops, Diskussionen und eine abschließende Podiumsdiskussion statt. Das Treffen verdeutlichte gemeinsame Herausforderungen junger Krebsüberlebender in der gesamten Region, wobei zwei zentrale Bereiche als Prioritäten für weitere Maßnahmen identifiziert wurden:

1. Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung bleibt eine erhebliche Herausforderung, bei der junge Krebsüberlebende häufig keine angemessene Unterstützung erhalten. Viele Teilnehmende berichteten, dass sie keine fachärztlichen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmen oder nicht einmal dazu überwiesen werden. Gespräche unter Gleichbetroffenen erwiesen sich als wesentliche Ressource, die es jungen Krebsüberlebenden ermöglicht, sich gegenseitig dabei zu unterstützen, notwendige fachärztliche Untersuchungen in Anspruch zu nehmen, die für rechtzeitige medizinische Interventionen und bessere langfristige gesundheitliche Ergebnisse entscheidend sind.
2. Einrichtung eines Systems zur Überwachung von Spätfolgen der Behandlung. Die Notwendigkeit eines strukturierten Nachsorgesystems zur Überwachung der Spätfolgen einer Krebsbehandlung wurde nachdrücklich betont. Mehrere Teilnehmende schilderten ihre Erfahrungen mit der Behandlung durch ärztliches Personal, das mit diesen Spätfolgen nicht vertraut war. Dies führte zu Verzögerungen bei der Diagnose neuer Erkrankungen, die dann fortschreiten und schwieriger zu behandeln sind. Darüber hinaus wurden psychische Gesundheit und Fertilität als entscheidende Themen erkannt, die mehr Aufmerksamkeit und Forschung erfordern.

Diese Anliegen bleiben für junge Krebsüberlebende von zentraler Bedeutung und verdeutlichen die Notwendigkeit umfassender, auf Krebsüberlebende ausgerichteter Ansätze in der Gesundheitspolitik der gesamten Region.

Besonderer Dank gilt Prof. Dr. Jelena Roganović und der außerordentlichen Professorin Dr. Lorna Zadravec Zaletel, deren Beiträge zur Podiumsdiskussion wertvolle Einblicke in ihr berufliches Engagement für den Umgang mit Spätfolgen der Krebsbehandlung boten. Ihre kontinuierlichen Bemühungen zur Verbesserung der Versorgung von Krebsüberlebenden und zur Einführung einer strukturierten Nachsorgeüberwachung in der gesamten Region bleiben von entscheidender Bedeutung.

Allen Teilnehmenden des Treffens wird dafür gedankt, dass sie ihre Zeit investiert, ihre Erfahrungen geteilt und die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft der Krebsüberlebenden gefördert haben. Ihre Stimmen spielen eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung künftiger Maßnahmen der Interessenvertretung und der Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender in der gesamten Region.

Die Rückmeldungen der Teilnehmenden waren positiv; 58% bewerteten die Veranstaltung mit 5/5. Ausführliche Evaluationsergebnisse finden sich in Anhang 5.

4.1.4 Abschlussveranstaltung

Vom 01. - 04. August 2024 richtete YCE die viertägige Abschlussveranstaltung des EU-CAYAS-NET-Projekts in Cluj-Napoca, Rumänien, aus. Die Veranstaltung begrüßte 180 Teilnehmende (168 vor Ort und 12 online bei der Generalversammlung) aus 31 Ländern, darunter EU- und Nicht-EU-Mitglieder. Die Teilnehmenden kamen aus Rumänien (60 Teilnehmende), Litauen (12 Teilnehmende), den Niederlanden (12 Teilnehmende), Polen (9 Teilnehmende), Österreich (9 Teilnehmende), Irland (8 Teilnehmende), Portugal (6 Teilnehmende), Ungarn (6 Teilnehmende), Spanien (5 Teilnehmende), der Ukraine (5 Teilnehmende), Belgien (5 Teilnehmende), Kroatien (4 Teilnehmende), Griechenland (4 Teilnehmende), Bulgarien (4 Teilnehmende), Finnland (4 Teilnehmende), Slowenien (3 Teilnehmende), dem Vereinigten Königreich (3 Teilnehmende), Serbien (3 Teilnehmende), Italien (3 Teilnehmende), Bosnien und Herzegowina (2 Teilnehmende), Nordmazedonien (2 Teilnehmende), Deutschland (2 Teilnehmende) sowie jeweils einzelne Teilnehmende aus Moldau, Frankreich, Schweden, Armenien, Brasilien, Kanada, Tschechien, den Philippinen und der Slowakei.

Die Abschlussveranstaltung markierte den Höhepunkt einer fast dreijährigen Zusammenarbeit im Rahmen von EU-CAYAS-NET und wurde von Youth Cancer Europe ausgerichtet. Im Verlauf von vier Tagen umfasste das Programm:

• Die abschließende Generalversammlung, bei der alle Begünstigten und assoziierten Partner die Meilensteine des Projekts überprüften und Schritte für die künftige Zusammenarbeit und Nachhaltigkeit vereinbarten.
• Workshops und gemeinsame Entwicklungssitzungen, wie den "Workshop zur Nachhaltigkeitsstrategie" und thematische Rundtischgespräche zu Peer-Unterstützung, Bildungs- & Berufswegen und Chancengleichheit im Leben nach Krebs.
• Interaktive Aktivitäten für Botschafterinnen und Botschafter, bei denen junge Botschafterinnen und Botschafter nationale und lokale Erfolge vorstellten, Vernetzungsübungen leiteten und an der Planung künftiger gemeinschaftlicher Aktivitäten mitwirkten.
• Eine eigene Sitzung zur Zukunft der Plattform und der Discord-Community mit technischen Schulungen und einem Ideenaustausch zu neuen Inhalten und Methoden der Ansprache.
• Kreative Sitzungen, darunter Storytelling, digitale Interessenvertretung und öffentliches Reden, mit dem Ziel, junge Krebsüberlebende zu befähigen, ihren Stimmen in der politischen Entscheidungsfindung auf nationaler und europäischer Ebene mehr Gehör zu verschaffen.
• Soziale und kulturelle Aktivitäten zur Förderung von Verbundenheit und Gemeinschaft, darunter ein Begrüßungsessen, eine geführte Stadtbesichtigung und ein Abend mit offener Bühne mit Musik, Gedichten und Geschichten von Krebsüberlebenden.

Das Programm ist in Anhang 6 enthalten.

Die Veranstaltung war eine Feier von Resilienz, Interessenvertretung und Solidarität und bot eine solide Ausgangsbasis für die nächste Phase des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender.

4.2 Zusammenfassung der Verbreitungsaktivitäten & zentralen Ergebnisse auf der Plattform

Eine Zusammenfassung aller Verbreitungsaktivitäten ist in Anhang 7 enthalten.

Zusätzlich zu diesen Verbreitungsaktivitäten wurden zentrale Projektergebnisse zu jedem Themenbereich, wie nachstehend zusammengefasst, auf der Plattform veröffentlicht. [12]

4.2.1 WP3

Weißbuch

Das Weißbuch „Optimierung der Lebensqualität nach Krebs in jungen Jahren“ [13] fasst umsetzbare Empfehlungen aus WP3 „Lebensqualität“ zusammen und behandelt europaweite Versorgungslücken in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildungs- & Berufsunterstützung, Transition und Nachsorge.

Transitionsleitlinie

Die Leitlinie zum Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung wurde zur Veröffentlichung in der begutachteten Fachzeitschrift The Lancet Oncology angenommen. Nach der Veröffentlichung in The Lancet Oncology werden die Empfehlungen des Artikels als Ressource auf der Plattform bereitgestellt. Die Leitlinie wurde durch eine Posterpräsentation und die Moderation einer Podiumsdiskussion zum Thema Transition beim Internationalen Symposium zu Spätkomplikationen nach Krebs im Kindesalter (ISLCCC, 19.–21. Juni 2025) verbreitet. Die Leitlinien wurden außerdem beim 30. PanCare-Treffen (September 2024), in der Podiumssitzung „Verringerung von Ungleichheiten und Verbesserung der Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten sowie Krebsüberlebenden“ beim Weltkrebstag 2025: HaDEA-Projektpräsentation „Synergien zur Krebsbekämpfung fördern: Die Wirkung EU-finanzierter Projekte“ (Februar 2025) sowie durch einen Vortrag bei der Konferenz für pädiatrische Kardioonkologie in Cincinnati (07.–09. November 2024) verbreitet. Eine einseitige Zusammenfassung der Empfehlungen wurde erstellt, um einen Überblick auf einen Blick zu bieten, mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [14]

Materialien zu Bildung und Beruf aus ganz Europa

Die im Projekt ermittelten Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung aus ganz Europa wurden als interaktive Karte auf der Plattform veröffentlicht.

Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

„Empfehlungen für psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs - Standard, kein Luxus“ sind über die Plattform verfügbar, [15] mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [16] Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und zur Orientierung wurden als unterstützendes Material erstellt und sind ebenfalls in vielen Sprachen verfügbar. [17]

Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte zur Bildungs- & Berufsunterstützung für Krebsüberlebende

Das Train-the-Trainer-Konzept wurde bei einem Workshop in Wien (12. - 13. März 2024) mit 30 Teilnehmenden aus 16 Ländern getestet und evaluiert.

Das fertiggestellte Konzept wurde anschließend auf der Plattform zum Herunterladen bereitgestellt. [18] Zusätzlich wurde ein entsprechendes Handbuch zum Herunterladen bereitgestellt, das zur Vorbereitung der Schulungsdurchführung und als Nachschlagewerk während des Schulungsworkshops genutzt werden kann. [19] Das Handbuch enthält konkrete Beispiele für Gruppenarbeit oder Arbeitsblätter mit entsprechenden Aufgaben.

Spätfolgen und Langzeitnachsorge (LTFU)

Eine europäische Karte der LTFU-Versorgung wurde entwickelt, um einen Überblick über die aktuelle Situation in Europa zu geben, zusammen mit einem Formular zur Übermittlung von Aktualisierungen, da sich die verfügbaren Versorgungsangebote laufend verändern. [20] „Empfehlungen zur Anerkennung der LTFU-Versorgung als abschließender Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung“ sind auf der Plattform verfügbar. [21] Ein einseitiger Fahrplan wurde entwickelt, um die Interessenvertretung für eine bessere LTFU-Versorgung zu unterstützen, mit Übersetzungen ins Deutsche, Spanische, Französische, Serbokroatische, Italienische, Litauische, Niederländische und Rumänische. [22] „Von der Erfahrung zum Handeln: Ein Leitfaden für Gespräche mit Krebsüberlebenden über Spätfolgen“ wurde ebenfalls für Gesundheitsfachkräfte erstellt und auf der Plattform veröffentlicht. [23]

4.2.2 WP4

Bericht über die Erkenntnisse aus den Peer-Besuchen zur AYA-Versorgung

Ein Bericht über die Erkenntnisse aus den Peer-Besuchen zur AYA-Versorgung mit dem Titel „Verbesserung der AYA-Krebsversorgung: Erkenntnisse aus innovativen Peer-Besuchen in ganz Europa“ wurde bei EU-CAYAS-NET-Treffen verbreitet, mit den Botschafterinnen und Botschaftern des Netzwerks geteilt und auf der Plattform [24] sowie auf der Website von Youth Cancer Europe zugänglich gemacht. [25] Die Ergebnisse dieses Berichts flossen auch in das Positionspapier zur AYA-Versorgung ein.

Bericht über den AYA-Runden Tisch

Ein Bericht über den Online-Runden Tisch zur AYA-Versorgung „Ausbau der AYA-Krebsversorgung: Auf dem Weg zu Mindeststandards für die AYA-Versorgung in ganz Europa“ wurde auf der Plattform veröffentlicht und fasst die wichtigsten während der Veranstaltung diskutierten Ideen zusammen. [26] Die Ergebnisse dieses Berichts flossen in das Positionspapier zur AYA-Versorgung ein.

Positionspapier „Mindeststandards für spezialisierte AYA-Einheiten“

Die „Empfehlungen und der Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter AYA-Krebsversorgungseinheiten“ sind auf der Plattform verfügbar. [27] Übersetzungen sind auf Deutsch, Französisch, Litauisch, Spanisch, Niederländisch, Italienisch, Serbokroatisch, Rumänisch und Griechisch verfügbar. [28] Eine Taschenkarte zur AYA-Versorgung wurde ebenfalls entwickelt, um das Positionspapier bekannt zu machen, und bei zahlreichen Veranstaltungen verteilt. [29]

4.2.3 WP5

EDI-Ergebnisse und politische Empfehlungen

Die politischen EDI-Empfehlungen wurden bei der gesundheitspolitischen Veranstaltung „Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa“ im Europäischen Parlament in Brüssel (21. März 2024) vorgestellt. [30] Die Empfehlungen (verfügbar in 12 europäischen Sprachen) sind auf der Plattform zugänglich. [31] Die Ergebnisse der EDI-Arbeit zum besseren Verständnis und zur Verringerung von Ungleichheiten in der Krebsversorgung, die aus Bestandsaufnahmen und Kontaktarbeit, Online-Umfragen und Scoping-Reviews hervorgingen, wurden bei einem Webinar am 30. Mai 2024 vorgestellt, bei dem auch die politischen EDI-Empfehlungen präsentiert wurden.

EDI-Schulungsprogramm

Bei der Schulungsveranstaltung zu EDI-Prinzipien in der Krebsversorgung (Juni 2024) wurden das im Projekt entwickelte EDI-Toolkit und Schulungsprogramm vorgestellt. EDI-Schulungen fanden vom 03.-12. Juni 2024 in Cluj-Napoca für 19 Forschende, 20 Gesundheitsfachkräfte und 20 Patientenvertretende statt. In den Sitzungen wurde das auf der Plattform verfügbare EDI-Schulungstoolkit eingesetzt, [32] dessen Übersetzungen auf Serbokroatisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch, Französisch, Litauisch und Spanisch verfügbar sind. [33] Die 59 Teilnehmenden mit unterschiedlichen Hintergründen berichteten in den Evaluationen nach der Schulung von verbesserten EDI-Kenntnissen und größerer Handlungssicherheit. Zur Unterstützung der Verbreitung der Empfehlungen wurden außerdem Taschenkarten entwickelt. [34]

5. Wirkung & Fazit

Das Projekt EU-CAYAS-NET hat erfolgreich ein europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender etabliert und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um die soziale Vernetzung, die gegenseitige Unterstützung und den Wissensaustausch unter Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach Krebs leben, zu fördern. Während des Projekts wurden Verbreitungsaktivitäten durchgeführt, um die Ergebnisse des Netzwerks in diesen drei zentralen Projektthemen (WPs 3 – 5) bekannt zu machen, insbesondere durch öffentlichkeitswirksame Projektveranstaltungen im Rahmen von WP6. Das Netzwerk hat das Projektziel erreicht, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren und zu verbreiten, und dabei alle zugehörigen Kennzahlen erfüllt.

6. Anhänge

6.1 Anhang 1 - Zweitägige Netzwerkveranstaltung

EU-CAYAS-NET-Schulung für Botschafterinnen und Botschafter 2, 24. & 25. Nov. 2023, Wien – Programmübersicht

Tag 1 – 24. November

• 09:30 – 09:50 – Begrüßung und Erwartungen (Warum wir hier sind, was uns erwartet) – CCI Europe, YCE
• 09:50 – 10:50 – Sitzung 1.1 – Einführung in das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender und vertiefter Einblick in unsere Themen der Interessenvertretung Teil 1
  • Warum haben wir das Projekt gestartet? (Katie Rizvi)
  • Vertiefter Einblick in die behandelten Themen der Interessenvertretung:
    • Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung (Carina Schneider)
    • Unterstützung in Bildung & Beruf (Anna Zettl)
    • Transition (Jaap den Hartogh)
• 10:50 – 11:00 – Kaffeepause 1
• 11:00 – 12:00 – Sitzung 1.2 – Einführung in das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender und vertiefter Einblick in unsere Themen der Interessenvertretung Teil 2
  • Langzeitnachsorge (Cherine Mathot)
  • Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) (Ana Totovina/Elena Arsenie-Constantinescu)
  • Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (Katie Rizvi)
• 12:00 – 13:30 – Mittagspause
• 13:30 – 17:30 – Sitzung 2 – Leitlinien-Workshop (Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Renée Mulder, Elvira van Dalen)
  • 13:30 – 13:35: Ziel des Workshops – Wie lassen sich die Wertvorstellungen von Patientinnen und Patienten bestmöglich in die Entwicklung klinischer Leitlinien integrieren?
  • 13:35 – 13:50: Einführung – Was sind klinische Praxisleitlinien? Welche Phasen umfasst die Leitlinienentwicklung? Beispiel: Transitionsleitlinie
  • 13:50 – 14:50: Workshop in Kleingruppen (10 Personen) – Verschiedene Phasen der Leitlinienentwicklung: Formulierung/Anpassung klinischer Fragestellungen; Auswahl der Evidenz; Interpretation der Schlussfolgerungen aus der Evidenz; Übertragung der Evidenz in Empfehlungen
  • 14:50 – 15:15: Kaffeepause 2
  • 15:15 – 15:30: Erläuterung – Welche Methoden stehen zur Erhebung der Wertvorstellungen von Patientinnen und Patienten zur Verfügung? Was ist bekannt und welchen Nutzen hat dies?
  • 15:30 – 15:45: Interview – Erfahrungen von Krebsüberlebenden mit der Mitwirkung an der Leitlinienentwicklung
  • 15:45 – 16:30: Workshop in Kleingruppen (10 Personen) – Mindmapping-Übung: Welche Phasen? Wie lassen sich die Wertvorstellungen von Patientinnen und Patienten integrieren? Diskussion über Hindernisse und förderliche Faktoren für die Beteiligung
  • 16:30 – 16:45: Kaffeepause 3
  • 16:45 – 17:30: Plenumsdiskussion – "Wie lassen sich die Wertvorstellungen von Patientinnen und Patienten bestmöglich in die Entwicklung klinischer Leitlinien integrieren", auf Grundlage der Schlussfolgerungen der Kleingruppen
• 19:00 – 23:00 – Abendessen und Rahmenprogramm im Soulkitchen Vienna (https://www.soulkitchenvienna.at/), Hintere Zollamtstrasse 2 B, 1030 Wien

Tag 2 – 25. November

• 09:00 – 09:15 – Ankunft und Registrierung
• 09:15 – 09:30 – Einführung in Tag 2: Rückblick auf die Rückmeldungen zur ersten Botschafterveranstaltung (Carina Schneider)
• 09:30 – 11:00 – Sitzung 1: Patientenvertretung
  • Was ist Patientenvertretung? (Sarunas Narbutas, Katie Rizvi), 09:30 – 09:45: Einführung in die Patientenvertretung; Beispiele aus der Praxis
  • Vernetzung im Netzwerkprojekt (Sarunas Narbutas)
  • Bestehende Schulungen zur Patientenvertretung (Carina Schneider), 09:45 – 10:00: "Beim Wissenserwerb gibt es keine Abkürzung"
  • Marktplatz der Patientenvertretung, 10:00 – 11:00: Posterpräsentationen
• 11:00 – 11:15 – Kaffeepause 1
• 11:15 – 12:30 – Sitzung 2 – EUPATI-Präsentation und Workshop (Maria Dutarte)
• 12:30 – 14:00 – Mittagspause
• 14:00 – 15:00 – Sitzung 3.1 – Die Rolle als Botschafterin oder Botschafter Teil 1 (Katie Rizvi & erfahrene Botschafterinnen und Botschafter): Beispiele bisheriger Aktivitäten; Botschafterinnen und Botschafter als Gastgeber und maßgeblich Mitwirkende bei Peer-Besuchen; Erwartungen an die Projektbotschafterinnen und -botschafter
• 15:00 – 15:30 – Sitzung 3.2 – Die Rolle als Botschafterin oder Botschafter Teil 2 (Hannah Gsell & erfahrene Botschafterinnen und Botschafter): Aufnahme in das Netzwerk – Wie führe ich als Botschafterin oder Botschafter neue Personen in das Netzwerk ein? Hilfsmittel zur Einführung neuer Personen
• 15:30 – 15:45 – Kaffeepause
• 15:45 – 17:15 – Sitzung 4 – Peer-Unterstützung (Carina Schneider & erfahrene Botschafterinnen und Botschafter): Was ist Peer-Unterstützung? Unterschiedliche Bedürfnisse und Möglichkeiten, Peer-Unterstützung zu erhalten / zu leisten (persönlich / vor Ort; Peer-Unterstützung in EU-CAYAS-NET); Schutzmaßnahmen; Nutzung vorhandener Erfahrungen und Fachkenntnisse
• 17:15 – 17:30 – Zusammenfassung und Verabschiedung

Posterpräsentation

Im Rahmen der Schulung zur Patientenvertretung laden wir Sie herzlich ein, ein Poster zu einem Projekt der Interessenvertretung, einer von Ihnen in Ihrem Land/Ihrer Region angestoßenen Initiative oder einer anderen Aktivität einzureichen, mit der Sie sich für die Interessen von Menschen mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) einsetzen.

Wir suchen nach Beispielen guter Praxis, die während der Sitzung zum Marktplatz der Patientenvertretung am Samstag, dem 25. November, von 10:00 – 11:00 Uhr vorgestellt werden und die große Vielfalt der Patientenvertretung in unseren Ländern zeigen.

Mögliche Themen sind Sensibilisierungsinitiativen, gesundheitspolitische Veranstaltungen, Diskussionsrunden, Medienauftritte und audiovisuelle Kampagnen usw., an denen Sie beteiligt waren oder sein werden. Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. Falls Sie unsicher sind, ob Ihr Thema geeignet ist, fragen Sie uns gerne!

Ablauf:

• Während dieser Sitzung stehen Sie bei Ihrem Poster, während die anderen Teilnehmenden in Kleingruppen aufgeteilt werden und im Abstand von 5-10 Minuten von Poster zu Poster gehen (je nach Anzahl der eingereichten Poster).
• Wir bitten Sie daher, den Inhalt Ihres Posters auf das Wesentliche zu beschränken, sodass er in höchstens 5 Minuten erläutert werden kann und Zeit für Fragen und Antworten bleibt.
• Alle Botschafterinnen und Botschafter erhalten eine Vorlage. Wenn Sie ein Poster einreichen möchten, füllen Sie die Vorlage bitte bis Montag, den 20. November, 9:00 Uhr MEZ aus und senden Sie sie an ambassador@beatcancer.eu. CCI Europe wird Ihr Poster anschließend ausdrucken und zur Veranstaltung mitbringen. Bitte beachten Sie, dass Einreichungen nach Ablauf der Frist nicht mehr berücksichtigt werden können.

Wir freuen uns über zahlreiche Einreichungen!

6.2 Anhang 2 - Gesundheitspolitische Veranstaltung in Litauen

Gesundheitspolitische Veranstaltung "Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung" – Tagesordnung

6.3 Anhang 3 - Gesundheitspolitische Veranstaltung in Spanien

Gesundheitspolitische Veranstaltung "Seguimiento a largo plazo de jóvenes supervivientes de cáncer del desarrollo" – Tagesordnung (wie veröffentlicht, auf Spanisch)

6.4 Anhang 4 - Veranstaltung in Sarajevo

Regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, 8.–12. August – Tagesordnung (wie veröffentlicht, auf Bosnisch). Motto: "Brinem o sebi, volim sebe". Aufgeführte Partnerorganisationen: Krijesnica, Fenix, Srce za djecu, Iskra, Ustanova Mali vitez, Čika Boca, Childhood Cancer International Europe, Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender.

Dan 1 – Utorak, 8.8.

• 13:00 – 14:00 – okupljanje u hotelu Courtyard by Marriott Sarajevo, pozdravljanje i upoznavanjem sa planom konvencije
• 14:30 – ručak u hotelu
• 17:00 – okupljanje za otvaranje konvencije:
  • Predstavljanje domaćina (Udruženje Srce za djecu), CCI Europe i sponzora konvencije
  • Predstavljanje gostiju
  • Predstavljanje učesnika (Kennenlernen)
  • Radionica "Šta ima" (predstavljanje problema/rješenja koje mladice imaju sa follow up)
• 19:00 – večera u hotelu
• 20 – 21:30 – Zabavno/edukativni program (kviz Nisam ti pametan) 1:30 h
• Slobodno vrijeme

Dan 2 – Srijeda, 9.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:45 – odlazak na piramide
• 10:45 – obilazak parka ravne sa Osmanagićem i kafe pauza
• 13:30 – ručak
• Prikazivanje filma Heroj
• 19:00 – večera u hotelu

Dan 3 – Četvrtak, 10.8.

• do 10:00 – doručak
• Obilazak Sarajeva (agencija insajder – kombinovana tura)
• 19:00 – večera na tabiji
• Slobodno vrijeme

Dan 4 – Petak, 11.8.

• do 9:00 – doručak
• 9:30 – 11:00 – Radionica sa Dr. Lornom
• 11:15 (dolazak u 12:30) – polazak na Javorov do
• Avanturističko/sportska aktivnost (šetanje, zabavne igre)
• Ručak
• Motivaciona radionica Ina i Sabina
• Pisanje pisama
• Rimska diskusija na balkanski način sa doktoricama (integrisanje follow up programa u tvoju sredinu)
• 19:00 – večera u hotelu
• SFF zatvaranje konvencije

Dan 5 – Subota, 12.8.

• doručak i igramo se razlaza

Hvala i vidimo se sljedeće godine!

6.5 Anhang 5 - Regionale Veranstaltung in Zagreb

Bewertung des regionalen Kongresses in Zagreb durch die Teilnehmenden (31 Antworten pro Frage; Bewertungen auf einer Skala von 1 bis 5).

6.6 Anhang 6 - Abschlussveranstaltung

Programmübersicht

07 – Mittwoch

• 08:00 und ganztägig – Anreise
• 14:00 und ganztägig – Registrierung im Wohnheim XXI auf dem Campus der Sportuniversität
• 20:00 – Vernetzungsabendessen im Boema House

08 – Donnerstag

• 08:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar (Hauptfoyer, Registrierungsbereich)
• 09:30 – Generalversammlung (Hybridformat) (Weg zum Konferenzsaal siehe Lageplan)
• 13:00 – Mittagessen im Konferenzsaal
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 1 Im Fokus: Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene und EDI: Gewährleistung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung
• 16:00 – Gruppenfoto auf dem Campus (Wer nicht auf dem Foto ist, war nicht hier. Verpassen Sie es auf keinen Fall!)
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• 20:30 – UNTOLD-Gruppenfoto (genauer Ort wird noch bestätigt)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Blasterjaxx (Uhrzeit wird noch bestätigt)

09 – Freitag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen im Konferenzsaal
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 2 Im Fokus: Positionspapier "Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus" / Unterstützung in Bildung und Beruf
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit ALOK (Uhrzeit wird noch bestätigt)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Dimitri Vegas & Like Mike (Uhrzeit wird noch bestätigt)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Lost Frequencies (Uhrzeit wird noch bestätigt)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Zerb (Uhrzeit wird noch bestätigt)

10 – Samstag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen im Konferenzsaal
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 3 Im Fokus: Langzeitnachsorge nach Krebs / Empfehlungen für den Übergang von der pädiatrischen in die onkologische Erwachsenenversorgung
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Tujamo (03:00 Uhr)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Sam Smith (Uhrzeit wird noch bestätigt)

11 – Sonntag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 13:00 – Mittagessen im Konferenzsaal
• 14:00 – Interaktive Workshops für alle Teilnehmenden – Workshop 4 Nachhaltigkeit: Erstellung eines Aktionsplans zur nachhaltigen Fortführung von beatcancer.eu + FB + instagram + youtube + discord nach Projektende
• Abendessen auf dem UNTOLD-Festivalgelände
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Martin Garrix (01:00 Uhr)
• UNTOLD Meet & Greet für ausgewählte Teilnehmende mit Nicky Romero (02:30 Uhr)

12 – Montag

• 09:00 – 11:00 – Frühstück auf dem Campus verfügbar
• 12:00 – Abreise

6.7 Anhang 7 - Aktivitäten zur Verbreitung der Projektergebnisse

Quellen

1. In der Finanzhilfevereinbarung wird WP5 als auf Gleichheit, Vielfalt und Inklusion ausgerichtet beschrieben; im Rahmen der Aktivitäten in WP5 wurde jedoch entschieden, dass Chancengerechtigkeit statt Gleichheit der geeignetere Begriff ist. Daher konzentrieren sich die Projektergebnisse auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.
2. Als Kennzahlen unter den Zielen in Anhang 1, Teil B, Abschnitt 1.2 sowie als Kennzahlen in Anhang 1, Teil B, Abschnitt 3.2.
3. 30 Teilnehmende waren angemeldet, zwei konnten jedoch nicht teilnehmen.
4. Veranstaltungsbeschreibung: /event/2nd-eu-cayas-net-ambassador-training-24th-25th-nov-in-vienna/
5. Pressemitteilung auf nationaler Ebene in Österreich auf APA-OTS (https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20231129_OTS0042/junge-krebs-survivors-uebernehmen-das-ruder-bild)
6. Wiener Erklärung: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf
7. Veranstaltungsbeschreibung: /event/policy-event-transition-of-care-from-pediatric-to-adults/
8. Erklärung von Vilnius: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/
9. https://www.youtube.com/watch?v=YPtmHGo3UZg
10. Erklärung von Barcelona: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf
11. https://sarajevotimes.com/regional-convention-of-young-people-cured-of-cancer-in-sarajevo/
12. /project-deliverables/
13. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf
14. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
15. /wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf
16. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
17. /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/
18. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf
19. /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/
20. https://www.pancare.eu/european-map/
21. /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf
22. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
23. /wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf
24. /resources/long-term-follow-up-care/report/aya-cancer-care-insights-europe/
25. https://www.youthcancereurope.org/yce-conducts-5-hospital-peer-visits-in-europe/
26. /wp-content/uploads/2024/03/Establishing-Minimum-Standards-of-Care-for-Adolescents-and-Young-Adults-AYA-Across-Europe.pdf
27. /wp-content/uploads/2024/07/Minimum-Standards-of-Specialist-Adolescent-and-Young-Adult-AYA-Cancer-Care-Units-Position-Paper-3.pdf
28. /resources/quality-of-life/guidelines/recommendation-and-implementation-roadmap-for-minimum-standards-of-specialist-adolescentand-young-adult-aya-cancer-care-units-position-paper/
29. /wp-content/uploads/2025/02/AYA-Pocket-Card.pdf
30. /event/equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
31. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
32. /wp-content/uploads/2024/04/Equity-Diversity-and-Inclusion-Principles-in-Cancer-Care-Train-the-Trainer-Toolkit_compressed.pdf
33. /resources/equality-diversity-and-inclusion/article/recommendations-for-equitable-cancer-care/
34. /wp-content/uploads/2025/02/EDI-Pocket-Card.pdf

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