Listă de verificare pentru autoevaluarea echității, diversității și incluziunii în organizațiile de pacienți

Despre această publicație

Această publicație a fost elaborată în cadrul sarcinii 5.3, „Instrument de autoevaluare EDI pentru organizațiile de pacienți”, a proiectului YARN (Rețeaua europeană pentru tinerii afectați de cancer), finanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acordul de grant nr. 101219053).

Lista de verificare a fost creată printr-un proces de co-creare fundamentat pe dovezi, care a inclus analiza literaturii de specialitate, analiza cadrelor și instrumentelor existente privind echitatea, diversitatea și incluziunea și valorificarea resurselor dezvoltate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET. Elaborarea acesteia a reunit contribuțiile beneficiarilor și partenerilor asociați ai YARN, precum și contribuții directe din partea membrilor Consiliului Tinerilor Afectați de Cancer. Metodologia și procesul de elaborare sunt descrise în detaliu în livrabilul D5.1.

• Organizația coordonatoare: Youth Cancer Europe
• Autori și coordonare: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Colaboratori: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Revizori: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Design grafic: Alina Chiș

Mulțumiri speciale membrilor Consiliului Tinerilor Afectați de Cancer din cadrul YARN, ale căror experiențe personale și observații au contribuit la conturarea acestei publicații.

Este disponibilă o versiune audio a acestei broșuri, care urmează aceeași structură și este generată cu ajutorul inteligenței artificiale. Pentru orice întrebări, vă rugăm să ne contactați prin youthcancereurope.org.

De ce contează echitatea în organizațiile de pacienți

Persoanele afectate de cancer nu trăiesc în același mod experiența diagnosticului, a tratamentului și a vieții după cancer. Diferențele privind mediul de proveniență, identitatea, resursele, alfabetizarea în domeniul sănătății, localizarea geografică și sprijinul social pot influența cine are acces la informații, cine se simte binevenit, cine este ascultat și cine este exclus. Organizațiile de pacienți pot reproduce aceste inechități în mod neintenționat, chiar și atunci când incluziunea este o valoare comună.

Concentrarea asupra echității ajută organizațiile de pacienți să treacă de la bune intenții la un acces mai echitabil, o participare semnificativă și un sprijin adaptat nevoilor întregii diversități a persoanelor pe care își propun să le deservească.

Echitatea, diversitatea și incluziunea în contextul european

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) sunt recunoscute tot mai mult drept componente esențiale ale îngrijirii oncologice de înaltă calitate în întreaga Europă. Politicile europene în domeniul cancerului, inclusiv Planul UE de combatere a cancerului [1], subliniază necesitatea reducerii inegalităților privind accesul, rezultatele și experiențele trăite, în special pentru grupurile care se confruntă cu bariere structurale sau sociale.

Pentru organizațiile de pacienți, aceasta înseamnă nu doar promovarea unor sisteme echitabile, ci și examinarea practicilor interne, a culturilor organizaționale și a proceselor decizionale, pentru a se asigura că acestea nu exclud sau dezavantajează în mod neintenționat anumite grupuri.

Această listă de verificare sprijină reflecția la nivel organizațional într-un mod practic, proporțional și adaptabil la diferite contexte naționale și comunitare.

De ce această listă de verificare

Deși echitatea, diversitatea și incluziunea sunt recunoscute tot mai mult drept priorități în îngrijirea oncologică, organizațiile de pacienți nu dispun adesea de instrumente practice pentru a evalua modul în care aceste principii se reflectă în propriile structuri, activități și moduri de lucru. Bunele intenții nu sunt suficiente pentru a identifica unde există bariere, cine ar putea lipsi sau unde este cea mai mare nevoie de schimbare.

Această listă de verificare a fost elaborată în cadrul YARN – Rețeaua europeană pentru tinerii afectați de cancer, un proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acordul de grant nr. 101219053), pentru a sprijini organizațiile de pacienți în transformarea angajamentelor privind echitatea în reflecție și acțiuni concrete. Aceasta valorifică activitățile anterioare privind echitatea, diversitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică și răspunde nevoilor semnalate în mod constant de comunitățile de pacienți prin implicarea continuă și activitățile proiectului.

Lista de verificare este concepută pentru a fi practică, proporțională și adaptabilă. Nu urmărește să clasifice organizațiile sau să impună un model unic de incluziune, ci să ajute organizațiile de pacienți să identifice punctele forte, să recunoască lacunele și să stabilească priorități pentru următorii pași, realiști în raport cu contextul și capacitatea lor.

Procesul de co-creare

Această listă de verificare a fost elaborată printr-o abordare structurată și colaborativă, care a combinat resurse bazate pe dovezi, contribuții ale experților și experiențe personale. Conținutul și cadrul său se bazează pe Recomandările pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă [2] și pe Setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor [3], care oferă împreună o bază conceptuală și practică pentru promovarea echității, diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți.

Lista de verificare este, de asemenea, aliniată la Recomandările și foaia de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri [4][5], asigurând coerența cu standardele mai ample pentru o îngrijire oncologică echitabilă și centrată pe persoană.

Procesul de elaborare a inclus și o analiză țintită a literaturii de specialitate, care a sintetizat dovezile actuale privind sprijinul incluziv pentru pacienți, echitatea în sănătate și bunele practici organizaționale.

Discuțiile grupului de lucru cu partenerii proiectului au adus perspective ancorate în contexte naționale și organizaționale diverse.

Un grup de discuții dedicat, organizat cu Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer, a asigurat integrarea directă în lista de verificare a perspectivelor și experiențelor personale ale tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer, consolidând relevanța și aplicabilitatea practică a acesteia.

Activitățile de traducere și adaptare locală desfășurate de partenerii proiectului în mai multe țări și limbi au asigurat adecvarea culturală, accesibilitatea și relevanța în diverse contexte europene.

Din aceste contribuții a reieșit o temă constantă: organizațiile de pacienți își propun adesea să fie incluzive, dar pot trece cu vederea, în mod neintenționat, grupurile care se confruntă cu bariere suplimentare în ceea ce privește participarea, reprezentarea și accesul la sprijin.

Pentru a evita listele incomplete sau selective în cadrul fiecărui element al listei de verificare, utilizăm pe tot parcursul documentului termenul grupuri insuficient deservite și subreprezentate.

Insuficient deservite se referă la persoanele care pot avea un acces redus la informații, servicii, sprijin sau oportunități de participare din cauza unor bariere practice, culturale, sociale, economice, geografice, lingvistice, digitale sau sistemice.

Subreprezentate se referă la persoanele care nu sunt reprezentate în mod adecvat în rândul membrilor unei organizații, în conducerea acesteia, în structurile consultative, în personal, în rândul voluntarilor, în conceperea programelor, în procesele decizionale, în comunicare sau în activitățile de monitorizare, în raport cu comunitățile pe care organizația își propune să le deservească.

Aceste grupuri pot include, fără a se limita la acestea, persoane care se confruntă cu unul sau mai mulți dintre următorii factori:

• Rasă, etnie, cultură, limbă, naționalitate sau factori legați de migrație, inclusiv refugiați, migranți, persoane strămutate și comunități etnice minoritare
• Identitate de gen sau orientare sexuală, inclusiv persoane lesbiene, gay, bisexuale, transgender, intersex, queer și alte minorități sexuale și de gen
• Dizabilități și nevoi de accesibilitate, inclusiv dizabilități fizice, senzoriale, intelectuale și de învățare, precum și afecțiuni de lungă durată care afectează funcționarea
• Neurodivergență, precum autismul, diferențele legate de atenție, dislexia și alte profiluri de neurodezvoltare
• Afecțiuni de sănătate mintală sau nevoi de sprijin psihosocial, inclusiv suferință psihică, anxietate, depresie, nevoi legate de traume și alte experiențe de sănătate mintală care pot afecta accesul, participarea sau nevoile de sprijin
• Dezavantaj socioeconomic, inclusiv insecuritate financiară, instabilitate locativă, insecuritate alimentară, acces limitat la transport și nesiguranța locului de muncă
• Bariere educaționale și de alfabetizare în domeniul sănătății, inclusiv un nivel mai scăzut de educație formală, competențe limitate de citire și scriere sau dificultăți în orientarea în sistemele de sănătate și în înțelegerea informațiilor
• Bariere geografice și de infrastructură, inclusiv medii rurale sau izolate, disponibilitate limitată a serviciilor și conectivitate digitală limitată
• Factori legați de vârstă și de etapa vieții, inclusiv adolescenți și adulți tineri, adulți vârstnici și persoane ale căror nevoi nu sunt satisfăcute în mod adecvat de modelele standard de servicii
• Responsabilități familiale și de îngrijire, inclusiv părinți tineri, părinți singuri, îngrijitori și persoane cu rețele limitate de sprijin informal
• Bariere juridice sau administrative, inclusiv lipsa documentelor, un statut de ședere nesigur sau teama de discriminare care reduce utilizarea serviciilor
• Apartenență sau convingeri religioase, atunci când acestea influențează experiențele de îngrijire, stigmatizarea sau accesul la sprijin care respectă identitatea culturală

Multe persoane aparțin mai multor grupuri insuficient deservite sau subreprezentate. Aceste experiențe se pot suprapune și pot amplifica barierele. Acest fenomen este adesea denumit intersecționalitate, prin care diferite aspecte ale identității sau circumstanțelor unei persoane interacționează și îi influențează accesul la sprijin, participarea și reprezentarea.

Pentru organizațiile de pacienți, aceasta înseamnă să recunoască faptul că barierele sunt rareori resimțite izolat. Persoanele se pot confrunta cu provocări multiple și suprapuse, care influențează modul în care accesează informațiile, serviciile și sprijinul comunitar (de exemplu, un părinte tânăr cu cancer care se confruntă cu insecuritate financiară, o persoană care locuiește într-o zonă rurală și are totodată limitări de mobilitate sau o persoană trans care aparține și unui grup etnic subreprezentat).

Contextul contează

Diversitatea și excluderea nu se manifestă în același mod în întreaga Europă. Ceea ce constituie un grup insuficient deservit sau subreprezentat poate varia în funcție de țară, regiune, comunitate sau cartier, în funcție de istorie, demografie, sistemele locale de sănătate și contextul social.

Organizațiile sunt încurajate să interpreteze termenul „grupuri insuficient deservite și subreprezentate” într-un mod relevant și corect pentru contextul lor, respectând în același timp principiile echității, incluziunii, demnității și nediscriminării.

Cum să utilizați această listă de verificare

Această listă de verificare este destinată organizațiilor de pacienți, adică unor comunități de persoane cu experiență directă a cancerului. În această broșură, atunci când ne referim la organizații de pacienți, se presupune că aceste comunități sunt alcătuite din tineri cu experiență directă a cancerului.

Această listă de verificare pentru autoevaluare este un instrument practic de reflecție care ajută organizațiile să înțeleagă cum se reflectă în prezent echitatea, diversitatea și incluziunea în activitatea lor și în ce domenii pot fi necesare măsuri suplimentare. Nu este concepută ca un exercițiu de audit sau de verificare a conformității, ci ca un punct de plecare pentru discuții interne și îmbunătățire.

Lista de verificare include 10 întrebări care acoperă domenii precum reprezentarea și conducerea, politicile și responsabilitatea, accesibilitatea, implicarea comunităților, sprijinul și cultura organizațională.

Completați lista de verificare în colaborare.

În mod ideal, mai multe persoane din cadrul organizației ar trebui să analizeze împreună întrebările și să convină asupra răspunsurilor. Bazați răspunsurile pe practicile actuale, nu pe intenții.

Organizațiile pot considera utilă și completarea periodică a listei de verificare (de exemplu, o dată pe an), pentru a evalua progresul și a urmări schimbările în timp.

Opțiuni de răspuns și punctaj

Fiecare întrebare include trei opțiuni de răspuns:

• Da – această practică este implementată și funcționează bine
• Se poate îmbunătăți – unele elemente sunt implementate, dar persistă lacune sau inconsecvențe
• Nu – această practică nu este implementată în prezent

Răspundeți „Da” numai dacă puteți identifica în mod clar politica, practica sau procedura care susține acest răspuns.

Pentru organizațiile care doresc să utilizeze un punctaj numeric pentru a sprijini reflecția sau pentru a urmări progresul în timp, se poate aplica următorul sistem de punctare:

• Da = 2 puncte
• Se poate îmbunătăți = 1 punct
• Nu = 0 puncte

Punctajele pentru toate cele 10 întrebări pot fi adunate pentru a obține un punctaj total între 0 și 20. Acest punctaj trebuie utilizat ca reper orientativ, nu ca verdict, și este cel mai util atunci când este însoțit de discuții despre motivele pentru care anumite domenii au obținut punctaje mai mari sau mai mici și despre măsurile care ar putea urma.

Organizațiile sunt încurajate să completeze periodic lista de verificare (de exemplu, anual), pentru a monitoriza progresul și a evalua impactul schimbărilor în timp.

Listă de verificare EDI pentru autoevaluarea organizațiilor de pacienți

1. Reprezentare și conducere. Avem o reprezentare semnificativă a grupurilor insuficient deservite și subreprezentate în cadrul organizației noastre, inclusiv în conducere și în procesul decizional? Reprezentarea trebuie să depășească nivelul pur simbolic. Includerea unor perspective diverse în conducere consolidează încrederea și relevanța modului în care sunt definite serviciile și prioritățile. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
2. Politici și responsabilitate. Avem politici și proceduri organizaționale clare privind echitatea, diversitatea și incluziunea, inclusiv mecanisme de asumare a responsabilității pentru implementarea acestora? Politicile transformă intenția în practică. Mecanismele de responsabilizare contribuie la aplicarea consecventă a angajamentelor EDI în activități, parteneriate și cultura internă. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
3. Formare și capacitate. Oferim periodic formare și sprijin personalului și voluntarilor pentru a dezvolta o atitudine de modestie și deschidere față de alte culturi, competențe de comunicare incluzivă și încredere în capacitatea de a sprijini comunități diverse? Învățarea continuă ajută echipele să recunoască barierele, să evite prejudiciile neintenționate și să ofere sprijin respectuos și adaptat nevoilor. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
4. Participare sigură și respectuoasă. Avem mecanisme prin care să ne asigurăm că persoanele din grupuri insuficient deservite și subreprezentate se simt în siguranță, respectate și capabile să semnaleze probleme fără consecințe negative? Căile clare pentru transmiterea feedbackului, protejarea persoanelor și depunerea plângerilor ajută oamenii să se implice în organizație în siguranță și reduc riscul ca discriminarea să fie trecută cu vederea. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
5. Feedback și proiectare participativă. Solicităm în mod obișnuit feedback din partea grupurilor insuficient deservite și subreprezentate și îl utilizăm pentru a ne îmbunătăți serviciile, programele și comunicarea? Feedbackul este cel mai util atunci când conduce la schimbări vizibile. Proiectarea participativă incluzivă sporește relevanța și reduce decalajele dintre intenții și experiența reală. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
6. Accesibilitatea comunicării și a activităților. Sunt comunicările, evenimentele, serviciile și materialele noastre educaționale accesibile și incluzive, inclusiv pentru persoanele cu dizabilități, cu particularități de învățare și cu nevoi diferite în ceea ce privește limba sau alfabetizarea? Accesibilitatea include formatul, limba, accesul la locație, accesul digital, aspectele senzoriale și adaptările practice care permit participarea echitabilă. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
7. Bariere socioeconomice. Identificăm și reducem activ barierele socioeconomice care pot împiedica accesul persoanelor la sprijinul nostru, precum costurile, transportul, timpul liber necesar de la locul de muncă, îngrijirea copiilor sau excluziunea digitală? Eliminarea barierelor practice este o măsură esențială pentru echitate. Aceasta contribuie la asigurarea disponibilității sprijinului în funcție de nevoi, nu de posibilitatea de a plăti sau de capacitatea de a se deplasa. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
8. Implicarea comunităților și consolidarea încrederii. Desfășurăm activități de implicare și parteneriat care vizează în mod deliberat comunitățile insuficient deservite și subreprezentate, inclusiv pe cele care, de obicei, nu interacționează cu organizațiile de pacienți? Activitățile țintite de implicare contribuie la reducerea lipsei de vizibilitate, consolidează încrederea și sporesc gradul de informare cu privire la sprijinul disponibil în rândul persoanelor care sunt adesea omise. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
9. Sprijin adaptat și trasee de îndrumare. Oferim sprijin adaptat care răspunde nevoilor diferitelor grupuri insuficient deservite și subreprezentate sau putem îndruma în mod fiabil persoanele către un astfel de sprijin? Unele nevoi necesită abordări adaptate, precum materiale în limba adecvată, spații care oferă siguranță din punct de vedere cultural, formate care țin cont de dizabilități sau trasee specifice de sprijin psihosocial. Da · Se poate îmbunătăți · Nu
10. Îmbunătățire continuă. Evaluăm periodic progresul nostru în ceea ce privește echitatea, diversitatea și incluziunea și ne adaptăm politicile, practicile și programele pe baza celor învățate? EDI nu este o sarcină care se îndeplinește o singură dată. Evaluarea periodică ajută organizațiile să rămână receptive pe măsură ce comunitățile, contextele și nevoile evoluează. Da · Se poate îmbunătăți · Nu

Interpretarea punctajului dumneavoastră

Utilizați punctajul ca punct de plecare pentru acțiune, nu ca verdict. Intervalele de mai jos sugerează domeniile asupra cărora să vă concentrați în continuare.

0–4: Punct de plecare

EDI nu este încă integrată în mod consecvent în modul de funcționare al organizației dumneavoastră.

Ce să prioritizați:

• Conveniți la nivel intern că EDI este o responsabilitate comună, nu un element suplimentar
• Identificați 1–2 lacune imediate (de exemplu, reprezentarea, accesibilitatea sau mecanismele de feedback)
• Stabiliți responsabilități clare pentru pașii următori

5–9: Construirea bazelor

Unele practici incluzive sunt implementate, dar sunt aplicate neuniform sau sunt informale.

Ce să prioritizați:

• Formalizați ceea ce funcționează deja în politici sau proceduri uzuale clare
• Consolidați responsabilitatea (cine face ce și cum este verificat progresul)
• Implicați mai sistematic grupurile insuficient deservite și subreprezentate în feedback sau în proiectarea participativă

10–14: Practici consolidate

EDI este vizibilă în mai multe domenii ale organizației dumneavoastră, deși persistă unele lacune.

Ce să prioritizați:

• Analizați practicile din perspectiva echității (cine întâmpină în continuare dificultăți de acces sau de participare)
• Îmbunătățiți consecvența între echipe, activități sau regiuni
• Utilizați datele sau feedbackul pentru a perfecționa programele și activitățile de implicare a comunităților

15–20: Integrare și adaptare la nevoi

EDI este bine integrată în modul în care organizația dumneavoastră își planifică, desfășoară și evaluează activitatea.

Ce să prioritizați:

• Evaluați periodic impactul, nu doar activitatea
• Împărtășiți lecțiile învățate și bunele practici cu partenerii sau cu organizații similare
• Rămâneți receptivi pe măsură ce nevoile și contextele comunităților se schimbă

Dacă nu sunteți siguri de unde să începeți

Activitatea privind echitatea, diversitatea și incluziunea în organizațiile de pacienți este adesea cea mai eficientă atunci când începe cu pași mici, practici și apropiați de comunitate.

Dacă punctajul dumneavoastră evidențiază lacune, luați în considerare să începeți cu una sau două dintre următoarele măsuri:

• Ascultați mai întâi: creați o modalitate simplă și sigură prin care persoanele din grupuri insuficient deservite și subreprezentate să își împărtășească experiențele cu organizația dumneavoastră
• Eliminați o barieră: identificați un obstacol practic (costuri, limbă, acces, program, format) și abordați-l în mod concret
• Clarificați responsabilitatea: conveniți cine din organizația dumneavoastră este responsabil pentru urmărirea acțiunilor legate de EDI
• Stabiliți o dată de începere: conveniți când va fi inițiată prima schimbare, politică sau acțiune. O dată clară ajută la transformarea ideilor în acțiuni
• Utilizați ceea ce există deja: adaptați activitățile, evenimentele sau sprijinul reciproc existente, în loc să creați ceva nou
• Implicați de la început persoanele cu experiență directă: nu doar ca participanți, ci și în definirea deciziilor și a priorităților

Progresul nu presupune să faceți totul deodată. Schimbările mici și vizibile pot consolida încrederea, îmbunătăți accesul și crea impulsul necesar pentru îmbunătățiri pe termen mai lung.

Recunoaștem că timpul, finanțarea și capacitatea organizațională pot fi limitate, în special în comunitățile de pacienți care se bazează pe voluntari. Totuși, acest lucru nu ar trebui să împiedice organizațiile să înceapă cu o discuție internă sinceră și să identifice un mic pas pe care îl pot face.

Limbaj și incluziune

Limbajul contează. Cuvintele folosite de organizațiile de pacienți influențează cine se simte recunoscut, respectat și în siguranță să se implice. Limbajul incluziv nu presupune perfecțiune, dar presupune conștientizare, reflecție și disponibilitatea de a se adapta.

În această listă de verificare, limbajul este folosit în mod deliberat pentru a evita presupunerile privind identitatea, contextul sau experiența și pentru a reflecta diversitatea fără a recurge la etichete fixe sau exhaustive.

Organizațiile sunt încurajate să reflecteze asupra propriilor practici lingvistice, inclusiv asupra modului în care persoanele sunt invitate să se autodefinească, asupra respectării pronumelor, acolo unde este relevant, și asupra adaptării comunicării la diferite categorii de public și contexte.

Cercetările și experiența trăită arată [6] că nu există un singur termen potrivit pentru toată lumea. Termeni utilizați frecvent, precum „pacient” și „supraviețuitor”, au semnificație și conferă un sentiment de autonomie unor persoane, în timp ce pentru altele pot fi restrictivi, inexacti sau inconfortabili, în special pentru persoanele care trăiesc cu cancer cronic sau metastatic, cele aflate în perioada de după tratament sau cele care nu se identifică cu narațiunile bazate pe ideea de luptă.

Pronumele în practică

Pronumele sunt cuvintele folosite atunci când vorbim despre o persoană, precum ea, el sau pronumele neutru „they” din limba engleză. Organizațiile de pacienți pot crea un mediu mai sigur și mai incluziv prin afișarea opțională a pronumelor, de exemplu prin includerea lor pe ecusoanele cu nume sau prin oferirea unor insigne cu pronume la întâlniri și evenimente. Comunicarea pronumelor trebuie să fie întotdeauna opțională și nimeni nu trebuie să fie obligat să le dezvăluie, să le explice sau să le justifice.

Totuși, afișarea pronumelor ca practică organizațională transmite existența unui mediu incluziv pentru persoanele trans și creează oportunități de conectare, înțelegere și susținere solidară.

Limbajul de tip combatant și prezentarea în termeni eroici (precum „lupta cu cancerul”, „câștigarea bătăliei” sau „a fi puternic”) pot întări neintenționat stigmatizarea, învinovățirea sau sentimentul de eșec, în special atunci când boala progresează sau recidivează, și pot exclude sau reduce la tăcere persoanele ale căror experiențe nu corespund acestor narațiuni.

Termeni emergenți, precum „viața cu cancer și dincolo de cancer” și „experiența trăită”, sunt utilizați tot mai frecvent în Europa și în afara acesteia, deoarece pot reflecta mai bine o gamă mai largă de experiențe legate de cancer și pot susține autonomia și autodefinirea. În același timp, acești termeni pot fi dificil de tradus în toate limbile sau contextele culturale.

Încurajăm organizațiile de pacienți să:

• respecte modul în care persoanele aleg să se descrie
• invite persoanele să se autodefinească, în loc să facă presupuneri
• acorde în continuare atenție vârstei, culturii, limbii, stadiului cancerului și contextului personal
• revizuiască și adapteze periodic limbajul folosit în comunicare, programe și activitățile de reprezentare a intereselor

Limbajul incluziv nu este static. El evoluează odată cu comunitățile, dovezile și experiența trăită. Organizațiile de pacienți joacă un rol important în susținerea acestei evoluții prin ascultare, învățare și receptivitate constantă față de persoanele pe care le reprezintă.

Formare și resurse de învățare privind EDI

Această listă de verificare este concepută ca un instrument practic de autoevaluare. Nu urmărește să ofere o prezentare cuprinzătoare a tuturor oportunităților de formare în domeniul EDI disponibile. În schimb, organizațiile de pacienți care doresc să își aprofundeze cunoștințele sau să sprijine implementarea pot găsi utile următoarele resurse:

• Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică – Set de instrumente pentru formarea formatorilor. Un set de instrumente practice elaborat de Youth Cancer Europe pentru a sprijini organizațiile de pacienți și formatorii în înțelegerea și aplicarea principiilor EDI în îngrijirea oncologică.
• Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică | Listă de redare video. O listă de redare YouTube realizată de Youth Cancer Europe, care cuprinde peste 30 de videoclipuri, inclusiv mărturii, webinare și discuții despre EDI în îngrijirea oncologică.
• ACE Academy (în curs de lansare). O viitoare inițiativă de formare și dezvoltare a capacităților în cadrul proiectului YARN, concepută pentru a sprijini reprezentanții pacienților și organizațiile prin oportunități structurate de învățare, inclusiv în domeniul echității, diversității și incluziunii.

Referințe

1. Comisia Europeană. (2022) Planul european de combatere a cancerului.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică: Set de instrumente pentru formarea formatorilor. Material didactic elaborat în cadrul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică destinate adolescenților și adulților tineri (AYA), Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee și colab. (2024). Recomandare și foaie de parcurs pentru implementare: Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică destinate adolescenților și adulților tineri (AYA). Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. și Rizvi, K., 2025. „Viața cu și dincolo de” termenii „pacient” și „supraviețuitor”: O discuție bazată pe experiența trăită despre termenii utilizați de adulții tineri cu cancer. Seminare de asistență medicală oncologică, 41(3), p.151890.

Glosar

Accesibilitate — Proiectarea comunicării, serviciilor, mediilor și activităților astfel încât persoanele cu nevoi diferite să le poată utiliza în mod egal, fără bariere.

Mecanisme de responsabilizare — Modalități clare de atribuire a responsabilității, monitorizare a acțiunilor și urmărire a acestora pentru a asigura punerea în practică a angajamentelor.

Cocreare — O abordare colaborativă în care persoanele cu experiență trăită contribuie activ la conceperea, dezvoltarea și îmbunătățirea activităților, instrumentelor sau serviciilor.

Smerenie culturală — O practică continuă de autoreflecție și învățare care recunoaște diferențele culturale, dezechilibrele de putere și limitele propriilor cunoștințe.

Echitabil / Echitate — Oferirea unor niveluri sau tipuri diferite de sprijin în funcție de nevoile individuale, recunoscând că persoanele afectate de cancer nu pornesc de la aceeași situație.

Echitate, diversitate și incluziune (EDI) — O abordare care urmărește să asigure acces echitabil, participare semnificativă și sprijin respectuos pentru toate persoanele, recunoscând și răspunzând diferențelor de context, identitate și circumstanțe.

Planul UE de combatere a cancerului — Planul european de combatere a cancerului. O inițiativă a Uniunii Europene care urmărește îmbunătățirea prevenirii, diagnosticării și tratamentului cancerului, a calității vieții și reducerea inegalităților dintre statele membre.

Programul EU4Health — Programul de finanțare în domeniul sănătății al Uniunii Europene, care sprijină acțiuni de consolidare a sistemelor de sănătate și de reducere a inegalităților în sănătate.

Alfabetizare în domeniul sănătății — Capacitatea unei persoane de a accesa, înțelege și utiliza informații și servicii de sănătate pentru a lua decizii informate.

Incluziune / Incluziv — Crearea unor medii și practici în care persoanele se simt binevenite, respectate și capabile să participe pe deplin.

Intersecționalitate — Modul în care diferite caracteristici sau circumstanțe (precum statutul socioeconomic, dizabilitatea, identitatea de gen sau contextul migrator) se pot suprapune și pot amplifica barierele sau dezavantajele.

Experiență trăită — Cunoștințe dobândite prin experiența personală directă a cancerului, inclusiv diagnosticarea, tratamentul și viața dincolo de cancer.

Viața cu cancer și dincolo de cancer — Un termen care descrie gama largă de experiențe ale persoanelor afectate de cancer, inclusiv ale celor aflate în tratament, în perioada de după tratament, ale celor care trăiesc cu boală cronică sau metastatică ori care se confruntă cu efecte pe termen lung.

Neurodivergență — Diferențe naturale în modul în care oamenii gândesc, învață și procesează informațiile, precum autismul, diferențele legate de atenție sau dislexia.

Organizație de pacienți — Un grup condus de persoane afectate de cancer sau care colaborează îndeaproape cu acestea, oferind sprijin între persoane cu experiențe similare, informații, reprezentarea intereselor sau servicii bazate pe experiența trăită.

Sprijin între persoane cu experiențe similare — Sprijin oferit de persoane care împărtășesc experiențe trăite similare, prin înțelegere, sfaturi practice și susținere emoțională.

Sprijin psihosocial — Sprijin care răspunde nevoilor emoționale, psihologice și sociale legate de cancer, inclusiv în ceea ce privește starea de bine, adaptarea și participarea.

Protecția persoanelor — Politici și practici concepute pentru a proteja persoanele împotriva vătămării, abuzului sau exploatării în cadrul activităților organizaționale.

Autoevaluare — Un proces structurat prin care o organizație reflectează asupra propriilor practici pentru a identifica punctele forte, lacunele și domeniile care necesită îmbunătățire.

Bariere socioeconomice — Obstacole legate de venituri, ocuparea forței de muncă, educație, locuință sau accesul la resurse, care pot limita participarea sau accesul la sprijin.

Incluziune simbolică — Includerea superficială a persoanelor din grupuri subreprezentate, fără a le oferi o influență reală sau o participare semnificativă.

Grupuri insuficient deservite — Persoane care au acces redus la informații, servicii sau sprijin din cauza unor bariere practice, sociale, economice, culturale, geografice sau sistemice.

Grupuri subreprezentate — Persoane care nu sunt reprezentate în mod adecvat în rândul membrilor, în conducerea, în procesele decizionale sau în activitățile unei organizații, raportat la comunitățile pe care aceasta urmărește să le deservească.

Youth Cancer Council (YCC) — Un organism consultativ paneuropean format din tineri cu experiență trăită a cancerului, în cadrul proiectului YARN, înființat pentru a asigura integrarea perspectivelor tinerilor în conceperea proiectului și în rezultatele acestuia.

Youth Cancer Europe (YCE) — O rețea paneuropeană de reprezentare a intereselor pacienților, care reprezintă tinerii afectați de cancer și coordonează proiectul YARN.

YARN – European Youth Cancer Network — Un proiect finanțat prin EU4Health (Acord de grant nr. 101219053), axat pe consolidarea abordărilor echitabile și centrate pe pacient în îngrijirea oncologică, sprijinul între persoane cu experiențe similare, reprezentarea intereselor și politicile publice la nivel european.

Despre YARN

Această listă de verificare a fost elaborată în cadrul YARN – Rețeaua europeană pentru tinerii afectați de cancer, un proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101219053).

YARN este cea mai mare rețea pentru tinerii afectați de cancer înființată până în prezent în cadrul unui proiect finanțat de UE, reunind 19 beneficiari, o entitate afiliată și 39 de parteneri asociați din 28 de țări europene. Proiectul se concentrează pe consolidarea abordărilor echitabile și centrate pe pacient în îngrijirea oncologică, sprijinul reciproc între persoane cu experiențe similare, reprezentarea intereselor pacienților și politicile publice, punând un accent deosebit pe echitate, diversitate și incluziune.

Youth Cancer Europe, coordonatorul proiectului, este o rețea paneuropeană de reprezentare a intereselor pacienților, care reprezintă tineri afectați de cancer din peste 40 de țări. YCE are o experiență îndelungată în modelarea politicilor și practicilor europene privind îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri, echitatea, diversitatea și incluziunea, sănătatea mintală și implicarea pacienților.

Un pilon central al YARN este Consiliul tinerilor afectați de cancer, un organism consultativ format din 100 de tineri cu experiență personală a cancerului, care urmărește să asigure reprezentarea tuturor statelor membre ale UE. Consiliul joacă un rol activ în conturarea rezultatelor proiectului, asigurându-se că acestea rămân ancorate în nevoile reale și în diversitatea experiențelor trăite în întreaga Europă.

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.