Checkliste zur Selbsteinschätzung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion für Patientenorganisationen

Über diese Publikation

Diese Publikation wurde im Rahmen von Aufgabe 5.3 „Instrument zur EDI-Selbsteinschätzung für Patientenorganisationen“ des Projekts YARN (Europäisches Netzwerk für junge Menschen mit Krebs) entwickelt, das von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms gefördert wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053).

Die Checkliste entstand in einem evidenzgestützten, ko-kreativen Prozess, der eine Literaturrecherche sowie die Analyse bestehender Rahmenwerke und Instrumente zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion umfasste und auf Ressourcen aufbaute, die im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET entwickelt wurden. In ihre Entwicklung flossen Beiträge von YARN-Finanzhilfeempfängern und assoziierten Partnern sowie direkte Beiträge von Mitgliedern des Youth Cancer Council ein. Die Methodik und der Entwicklungsprozess werden im Projektergebnis D5.1 ausführlich beschrieben.

• Federführende Organisation: Youth Cancer Europe
• Autorinnen und Koordination: Katie Rizvi, Hanna Ryzhkova
• Mitwirkende: Erik Sturesson, Carmen Monge-Montero
• Begutachtung: Jaz Gillott, Mariosa Grace-Churchard
• Grafikdesign: Alina Chiș

Ein besonderer Dank gilt den Mitgliedern des YARN Youth Cancer Council, deren persönliche Erfahrungen und Rückmeldungen diese Publikation mitgestaltet haben.

Eine Audioversion dieser Broschüre, die derselben Struktur folgt und mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt wurde, ist verfügbar. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an youthcancereurope.org.

Warum Chancengerechtigkeit in Patientenorganisationen wichtig ist

Menschen, die von Krebs betroffen sind, erleben Diagnose, Behandlung und das Leben nach Krebs nicht auf dieselbe Weise. Unterschiede hinsichtlich Herkunft, Identität, Ressourcen, Gesundheitskompetenz, geografischer Lage und sozialer Unterstützung können beeinflussen, wer Zugang zu Informationen erhält, wer sich willkommen fühlt, wer gehört wird und wer ausgeschlossen bleibt. Patientenorganisationen können diese Ungleichheiten unbeabsichtigt reproduzieren, selbst wenn Inklusion ein gemeinsamer Wert ist.

Die Ausrichtung auf Chancengerechtigkeit hilft Patientenorganisationen, über gute Absichten hinauszugehen und einen gerechteren Zugang, eine wirksame Beteiligung sowie eine bedarfsgerechte Unterstützung für die gesamte Vielfalt der Menschen zu ermöglichen, an die sich ihre Angebote richten.

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion im europäischen Kontext

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) werden europaweit zunehmend als wesentliche Bestandteile einer hochwertigen Krebsversorgung anerkannt. Die europäische Krebspolitik, einschließlich des EU-Krebsplans [1], betont die Notwendigkeit, Ungleichheiten beim Zugang, bei den Behandlungsergebnissen und bei den persönlichen Erfahrungen zu verringern, insbesondere für Gruppen, die mit strukturellen oder sozialen Barrieren konfrontiert sind.

Für Patientenorganisationen bedeutet dies, sich nicht nur für gerechte Systeme einzusetzen, sondern auch interne Praktiken, Organisationskulturen und Entscheidungsprozesse zu überprüfen, um sicherzustellen, dass sie bestimmte Gruppen nicht unbeabsichtigt ausschließen oder benachteiligen.

Diese Checkliste unterstützt diese Reflexion auf Organisationsebene auf eine praxisnahe, angemessene und an unterschiedliche nationale und gemeinschaftliche Kontexte anpassbare Weise.

Warum diese Checkliste

Obwohl Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion zunehmend als Prioritäten in der Krebsversorgung anerkannt werden, fehlen Patientenorganisationen häufig praktische Instrumente, um zu beurteilen, wie sich diese Grundsätze in ihren eigenen Strukturen, Aktivitäten und Arbeitsweisen widerspiegeln. Gute Absichten allein reichen nicht aus, um zu erkennen, wo Barrieren bestehen, wer möglicherweise nicht einbezogen wird oder wo Veränderungen am dringendsten erforderlich sind.

Diese Checkliste wurde im Rahmen von YARN – dem Europäischen Netzwerk für junge Menschen mit Krebs – entwickelt, einem von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanzierten Projekt (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053). Sie unterstützt Patientenorganisationen dabei, ihr Bekenntnis zur Chancengerechtigkeit in konkrete Reflexion und Maßnahmen umzusetzen. Sie baut auf früheren Arbeiten zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung auf und greift Bedürfnisse auf, die Patientengemeinschaften im Rahmen des kontinuierlichen Austauschs und der Projektaktivitäten wiederholt benannt haben.

Die Checkliste ist praxisnah, angemessen und anpassbar gestaltet. Sie soll weder Organisationen bewerten und in eine Rangfolge bringen noch ein einheitliches Inklusionsmodell vorgeben. Vielmehr soll sie Patientenorganisationen dabei helfen, Stärken zu identifizieren, Lücken zu erkennen und nächste Schritte zu priorisieren, die für ihren Kontext und ihre Kapazitäten realistisch sind.

Der ko-kreative Prozess

Diese Checkliste wurde mithilfe eines strukturierten und gemeinschaftlichen Ansatzes entwickelt, der evidenzbasierte Ressourcen, fachliche Beiträge und persönliche Erfahrungen miteinander verband. Ihre Inhalte und konzeptionelle Ausrichtung stützen sich auf die Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung [2] und das EDI-Train-the-Trainer-Toolkit [3], die zusammen eine konzeptionelle und praktische Grundlage zur Förderung von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion innerhalb von Patientenorganisationen bieten.

Die Checkliste ist außerdem auf die Empfehlungen und den Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene [4][5] abgestimmt. Dadurch wird ihre Kohärenz mit übergreifenden Standards für eine chancengerechte, personenzentrierte Krebsversorgung gewährleistet.

Der Entwicklungsprozess umfasste zudem eine gezielte Literaturrecherche, die aktuelle Erkenntnisse zu inklusiver Patientenunterstützung, gesundheitlicher Chancengerechtigkeit und bewährten organisatorischen Verfahren zusammenführte.

Diskussionen in Arbeitsgruppen mit Projektpartnern lieferten Erkenntnisse aus unterschiedlichen nationalen und organisatorischen Kontexten.

Eine eigens eingerichtete Fokusgruppe mit dem Youth Cancer Council stellte sicher, dass die Perspektiven und persönlichen Erfahrungen junger Menschen, die mit und nach Krebs leben, unmittelbar in die Checkliste einflossen und so ihre Relevanz und praktische Anwendbarkeit stärkten.

Die von Projektpartnern in mehreren Ländern und Sprachen durchgeführten Übersetzungs- und Lokalisierungsarbeiten gewährleisteten kulturelle Angemessenheit, Zugänglichkeit und Relevanz in unterschiedlichen europäischen Kontexten.

Aus diesen Beiträgen ergab sich ein wiederkehrendes Thema: Patientenorganisationen verfolgen häufig das Ziel, inklusiv zu sein, können jedoch unbeabsichtigt Gruppen übersehen, die bei der Beteiligung, Repräsentation und beim Zugang zu Unterstützung mit zusätzlichen Barrieren konfrontiert sind.

Um unvollständige oder selektive Aufzählungen in den einzelnen Punkten der Checkliste zu vermeiden, verwenden wir durchgehend den Begriff unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen.

Unterversorgt bezeichnet Menschen, deren Zugang zu Informationen, Dienstleistungen, Unterstützung oder Beteiligungsmöglichkeiten aufgrund praktischer, kultureller, sozialer, wirtschaftlicher, geografischer, sprachlicher, digitaler oder systemischer Barrieren eingeschränkt sein kann.

Unterrepräsentiert bezeichnet Menschen, die im Verhältnis zu den Gemeinschaften, an die sich die Organisation richtet, in ihrer Mitgliedschaft, Führung, ihren Beratungsgremien, ihrer Belegschaft, unter ihren Freiwilligen sowie in der Programmgestaltung, Entscheidungsfindung, Kommunikation oder ihren Monitoring-Aktivitäten nicht angemessen vertreten sind.

Zu diesen Gruppen können unter anderem Menschen gehören, die von einem oder mehreren der folgenden Faktoren betroffen sind:

• Rassistische Zuschreibungen, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Sprache, Nationalität oder migrationsbezogene Faktoren, einschließlich Geflüchteter, Migrantinnen und Migranten, vertriebener Menschen und ethnischer Minderheiten
• Geschlechtsidentität oder sexuelle Orientierung, einschließlich lesbischer, schwuler, bisexueller, transgeschlechtlicher, intergeschlechtlicher und queerer Menschen sowie anderer sexueller und geschlechtlicher Minderheiten
• Behinderungen und Anforderungen an die Barrierefreiheit, einschließlich körperlicher, sensorischer und intellektueller Behinderungen, Lernbehinderungen sowie langfristiger Erkrankungen, die die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen
• Neurodivergenz, etwa Autismus, Unterschiede in der Aufmerksamkeitsregulation, Legasthenie und andere neurologische Entwicklungsprofile
• Psychische Erkrankungen oder psychosozialer Unterstützungsbedarf, einschließlich psychischer Belastung, Angst, Depression, traumabezogener Bedürfnisse und anderer psychischer Erfahrungen, die den Zugang, die Beteiligung oder den Unterstützungsbedarf beeinflussen können
• Sozioökonomische Benachteiligung, einschließlich finanzieller Unsicherheit, unsicherer Wohnverhältnisse, Ernährungsunsicherheit, eingeschränkten Zugangs zu Verkehrsmitteln und unsicherer Beschäftigungsverhältnisse
• Barrieren im Bereich Bildung und Gesundheitskompetenz, einschließlich geringer formaler Bildung, eingeschränkter Lese- und Schreibkompetenz oder Schwierigkeiten, sich in Gesundheitssystemen und Gesundheitsinformationen zurechtzufinden
• Geografische und infrastrukturelle Barrieren, einschließlich ländlicher oder abgelegener Wohnorte, eingeschränkter Verfügbarkeit von Dienstleistungen und eingeschränkter digitaler Anbindung
• Alters- und lebensphasenbezogene Faktoren, einschließlich Jugendlicher und junger Erwachsener, älterer Erwachsener und Menschen, deren Bedürfnisse durch übliche Versorgungsmodelle nicht angemessen erfüllt werden
• Familiäre und Betreuungsverpflichtungen, einschließlich junger Eltern, Alleinerziehender, betreuender und pflegender Angehöriger sowie Menschen mit begrenzten informellen Unterstützungsnetzwerken
• Rechtliche oder administrative Barrieren, einschließlich fehlender Dokumente, eines unsicheren Aufenthaltsstatus oder der Angst vor Diskriminierung, die die Inanspruchnahme von Angeboten verringert
• Religiöser Hintergrund oder Glaubensüberzeugungen, sofern diese Versorgungserfahrungen, Stigmatisierung oder den Zugang zu kulturell sensibler und sicherer Unterstützung beeinflussen

Viele Menschen gehören mehr als einer unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppe an. Diese Erfahrungen können sich überschneiden und Barrieren verstärken. Dies wird häufig als Intersektionalität bezeichnet: Verschiedene Aspekte der Identität oder Lebensumstände eines Menschen wirken zusammen und prägen dessen Zugang zu Unterstützung, Beteiligung und Repräsentation.

Für Patientenorganisationen bedeutet dies anzuerkennen, dass Barrieren selten isoliert erlebt werden. Menschen können mit mehreren, sich überschneidenden Herausforderungen konfrontiert sein, die beeinflussen, wie sie Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und gemeinschaftlicher Unterstützung erhalten (beispielsweise als junger Elternteil mit Krebs und finanzieller Unsicherheit, als Person in einer ländlichen Region mit gleichzeitigen Mobilitätseinschränkungen oder als trans Person, die zugleich einer unterrepräsentierten ethnischen Gruppe angehört).

Der Kontext ist entscheidend

Vielfalt und Ausgrenzung zeigen sich in Europa nicht überall auf dieselbe Weise. Welche Gruppen als unterversorgt oder unterrepräsentiert gelten, kann je nach Land, Region, Gemeinschaft oder Nachbarschaft variieren und hängt von Geschichte, Demografie, lokalen Gesundheitssystemen und dem sozialen Kontext ab.

Organisationen werden ermutigt, den Begriff „unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen“ so auszulegen, dass er für ihren jeweiligen Kontext sinnvoll und zutreffend ist und zugleich mit den Grundsätzen der Chancengerechtigkeit, Inklusion, Würde und Nichtdiskriminierung im Einklang bleibt.

So verwenden Sie diese Checkliste

Diese Checkliste richtet sich an Patientenorganisationen, also Gemeinschaften von Menschen mit eigener Krebserfahrung. Wenn wir in dieser Broschüre von Patientenorganisationen sprechen, gehen wir davon aus, dass diese Gemeinschaften aus jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung bestehen.

Diese Checkliste zur Selbsteinschätzung ist ein praxisorientiertes Reflexionsinstrument. Sie hilft Organisationen zu verstehen, wie sich Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion derzeit in ihrer Arbeit widerspiegeln und wo weiterer Handlungsbedarf bestehen könnte. Sie ist nicht als Audit oder Überprüfung der Regelkonformität konzipiert, sondern als Ausgangspunkt für interne Diskussionen und Verbesserungen.

Die Checkliste umfasst 10 Fragen zu Bereichen wie Repräsentation und Führung, Richtlinien und Rechenschaftspflicht, Barrierefreiheit, aufsuchende Arbeit, Unterstützung und Organisationskultur.

Bearbeiten Sie die Checkliste gemeinsam.

Idealerweise sollten mehrere Personen innerhalb der Organisation die Fragen gemeinsam durchgehen und sich auf die Antworten einigen. Orientieren Sie Ihre Antworten an der aktuellen Praxis, nicht an Absichten.

Für Organisationen kann es zudem hilfreich sein, die Checkliste regelmäßig erneut auszufüllen (zum Beispiel einmal jährlich), um Fortschritte zu überprüfen und Veränderungen im Zeitverlauf nachzuverfolgen.

Antwortmöglichkeiten und Punktevergabe

Jede Frage enthält drei Antwortmöglichkeiten:

• Ja – diese Praxis ist etabliert und funktioniert gut
• Verbesserungsbedarf – einige Elemente sind vorhanden, es bestehen jedoch weiterhin Lücken oder Unstimmigkeiten
• Nein – diese Praxis ist derzeit nicht etabliert

Antworten Sie nur dann mit „Ja“, wenn Sie die Richtlinie, Praxis oder das Verfahren, das diese Antwort begründet, klar benennen können.

Organisationen, die eine numerische Bewertung zur Unterstützung der Reflexion oder zur Nachverfolgung von Fortschritten im Zeitverlauf nutzen möchten, können folgende Punktevergabe anwenden:

• Ja = 2 Punkte
• Verbesserungsbedarf = 1 Punkt
• Nein = 0 Punkte

Die Punkte aller 10 Fragen können zu einer Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 20 addiert werden. Diese Punktzahl sollte als Orientierungshilfe und nicht als Urteil dienen. Sie ist besonders hilfreich, wenn sie mit einer Diskussion darüber verbunden wird, warum bestimmte Bereiche höhere oder niedrigere Punktzahlen erhalten haben und welche Maßnahmen daraus folgen könnten.

Organisationen werden ermutigt, die Checkliste regelmäßig erneut auszufüllen (zum Beispiel jährlich), um Fortschritte zu beobachten und die Auswirkungen von Veränderungen im Zeitverlauf zu bewerten.

EDI-Checkliste zur Selbsteinschätzung für Patientenorganisationen

1. Repräsentation und Führung. Sind unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen innerhalb unserer Organisation angemessen und wirksam vertreten, auch in Führungspositionen und bei Entscheidungen? Repräsentation sollte über eine rein symbolische Beteiligung hinausgehen. Die Einbeziehung vielfältiger Perspektiven in die Führung stärkt das Vertrauen und die Relevanz bei der Gestaltung von Angeboten und Prioritäten. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
2. Richtlinien und Rechenschaftspflicht. Verfügen wir über klare organisatorische Richtlinien und Verfahren zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion, einschließlich der Rechenschaftspflicht für ihre Umsetzung? Richtlinien setzen Absichten in die Praxis um. Mechanismen zur Rechenschaftslegung tragen dazu bei, dass EDI-Verpflichtungen bei Aktivitäten, Partnerschaften und innerhalb der Organisationskultur konsequent umgesetzt werden. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
3. Schulung und Kompetenzaufbau. Bieten wir Mitarbeitenden und Ehrenamtlichen regelmäßig Schulungen und Unterstützung an, um kulturelle Demut, inklusive Kommunikationskompetenzen und Sicherheit bei der Unterstützung vielfältiger Gemeinschaften zu entwickeln? Kontinuierliches Lernen hilft Teams, Barrieren zu erkennen, unbeabsichtigte Schädigungen zu vermeiden und respektvolle, bedarfsgerechte Unterstützung zu leisten. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
4. Sichere und respektvolle Beteiligung. Verfügen wir über Mechanismen, die sicherstellen, dass sich Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen sicher und respektiert fühlen und Bedenken ohne negative Folgen äußern können? Klare Wege für Rückmeldungen, Schutzmaßnahmen und Beschwerden helfen Menschen, sich sicher in die Organisation einzubringen, und verringern das Risiko, dass Diskriminierung übersehen wird. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
5. Rückmeldungen und gemeinsame Gestaltung. Holen wir regelmäßig Rückmeldungen von unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen ein und nutzen wir diese, um unsere Angebote, Programme und Kommunikation zu verbessern? Rückmeldungen sind besonders hilfreich, wenn sie zu sichtbaren Veränderungen führen. Eine inklusive gemeinsame Gestaltung erhöht die Relevanz und verringert die Kluft zwischen Absichten und tatsächlichen Erfahrungen. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
6. Barrierefreiheit von Kommunikation und Aktivitäten. Sind unsere Kommunikation, Veranstaltungen, Angebote und Bildungsmaterialien barrierefrei und inklusiv, auch für Menschen mit Behinderungen, unterschiedlichen Lernvoraussetzungen sowie unterschiedlichen sprachlichen Bedürfnissen oder Lese- und Schreibkompetenzen? Barrierefreiheit umfasst Format, Sprache, Zugänglichkeit von Veranstaltungsorten, digitalen Zugang, die Berücksichtigung sensorischer Bedürfnisse und praktische Anpassungen, die eine chancengerechte Teilnahme ermöglichen. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
7. Sozioökonomische Barrieren. Erkennen und verringern wir aktiv sozioökonomische Barrieren, die Menschen am Zugang zu unserer Unterstützung hindern können, etwa Kosten, Transport, Freistellung von der Arbeit, Kinderbetreuung oder digitale Ausgrenzung? Der Abbau praktischer Barrieren ist eine zentrale Maßnahme zur Förderung der Chancengerechtigkeit. Er trägt dazu bei, dass Unterstützung nach Bedarf verfügbar ist und nicht von finanziellen Möglichkeiten oder der Fähigkeit zu reisen abhängt. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
8. Aufsuchende Arbeit und Vertrauensaufbau. Leisten wir aufsuchende Arbeit und arbeiten wir mit Partnern zusammen, um gezielt unterversorgte und unterrepräsentierte Gemeinschaften zu erreichen, einschließlich jener, die sich üblicherweise möglicherweise nicht an Patientenorganisationen wenden? Gezielte aufsuchende Arbeit hilft, mangelnder Sichtbarkeit entgegenzuwirken, schafft Vertrauen und erhöht die Bekanntheit von Unterstützungsangeboten bei Menschen, die häufig nicht erreicht werden. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
9. Bedarfsgerechte Unterstützung und Vermittlungswege. Bieten wir bedarfsgerechte Unterstützung an, die den Bedürfnissen verschiedener unterversorgter und unterrepräsentierter Gruppen entspricht, oder können wir zuverlässig an solche Angebote verweisen? Manche Bedürfnisse erfordern angepasste Ansätze, etwa sprachlich geeignete Materialien, kulturell sichere Räume, Formate, die die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen, oder spezifische Zugangswege zu psychosozialer Unterstützung. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein
10. Kontinuierliche Verbesserung. Bewerten wir regelmäßig unsere Fortschritte bei Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion und passen wir unsere Richtlinien, Praktiken und Programme auf Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse an? EDI ist keine einmalige Aufgabe. Regelmäßige Überprüfungen helfen Organisationen, bedarfsgerecht zu reagieren, wenn sich Gemeinschaften, Rahmenbedingungen und Bedürfnisse verändern. Ja · Verbesserungsbedarf · Nein

Interpretation Ihrer Punktzahl

Nutzen Sie Ihre Punktzahl als Ausgangspunkt für Maßnahmen, nicht als Urteil. Die folgenden Bereiche geben Hinweise darauf, worauf Sie sich als Nächstes konzentrieren können.

0–4: Ausgangspunkt

EDI ist noch nicht durchgängig in der Arbeitsweise Ihrer Organisation verankert.

Was Sie priorisieren sollten:

• Verständigen Sie sich intern darauf, dass EDI eine gemeinsame Verantwortung und keine Zusatzaufgabe ist
• Identifizieren Sie 1–2 unmittelbar relevante Lücken (zum Beispiel bei Repräsentation, Barrierefreiheit oder Rückmeldemechanismen)
• Legen Sie klare Zuständigkeiten für die nächsten Schritte fest

5–9: Grundlagen schaffen

Einige inklusive Praktiken sind vorhanden, werden jedoch uneinheitlich oder informell umgesetzt.

Was Sie priorisieren sollten:

• Überführen Sie bereits Bewährtes in klare Richtlinien oder regelmäßige Abläufe
• Stärken Sie die Rechenschaftspflicht (wer übernimmt welche Aufgaben und wie werden Fortschritte überprüft)
• Beziehen Sie unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen systematischer in Rückmeldungen oder die gemeinsame Gestaltung ein

10–14: Etablierte Praxis

EDI ist in mehreren Bereichen Ihrer Organisation sichtbar, auch wenn noch einige Lücken bestehen.

Was Sie priorisieren sollten:

• Überprüfen Sie Praktiken aus der Perspektive der Chancengerechtigkeit (wer hat weiterhin Schwierigkeiten beim Zugang oder bei der Teilnahme)
• Verbessern Sie die Einheitlichkeit zwischen Teams, Aktivitäten oder Regionen
• Nutzen Sie Daten oder Rückmeldungen, um Programme und aufsuchende Arbeit weiterzuentwickeln

15–20: Verankert und bedarfsgerecht

EDI ist gut in die Planung, Durchführung und Bewertung der Arbeit Ihrer Organisation integriert.

Was Sie priorisieren sollten:

• Überprüfen Sie regelmäßig die Wirkung, nicht nur die Aktivitäten
• Teilen Sie Erkenntnisse und bewährte Praktiken mit Partnern oder vergleichbaren Organisationen
• Reagieren Sie weiterhin bedarfsgerecht, wenn sich die Bedürfnisse und Rahmenbedingungen der Gemeinschaft verändern

Wenn Sie nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen

Die Arbeit zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in Patientenorganisationen ist häufig dann am wirksamsten, wenn sie mit kleinen, praxisnahen Schritten beginnt und eng an der Gemeinschaft ausgerichtet ist.

Wenn Ihre Punktzahl Lücken aufzeigt, erwägen Sie, mit einem oder zwei der folgenden Schritte zu beginnen:

• Zuerst zuhören: Schaffen Sie eine einfache, sichere Möglichkeit für Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen, ihre Erfahrungen mit Ihrer Organisation zu teilen
• Eine Barriere abbauen: Identifizieren Sie ein praktisches Hindernis (Kosten, Sprache, Zugang, Zeitpunkt, Format) und gehen Sie es mit konkreten Maßnahmen an
• Verantwortung klären: Vereinbaren Sie, wer in Ihrer Organisation für die Weiterverfolgung von EDI-bezogenen Maßnahmen verantwortlich ist
• Ein Startdatum festlegen: Vereinbaren Sie, wann die erste Veränderung, Richtlinie oder Maßnahme umgesetzt wird. Ein klares Datum hilft, Ideen in die Tat umzusetzen
• Vorhandenes nutzen: Passen Sie bestehende Aktivitäten, Veranstaltungen oder Unterstützung durch Gleichbetroffene an, statt etwas Neues zu schaffen
• Menschen mit eigener Erfahrung frühzeitig einbeziehen: Nicht nur als Teilnehmende, sondern auch bei der Gestaltung von Entscheidungen und Prioritäten

Fortschritt erfordert nicht, alles gleichzeitig umzusetzen. Kleine, sichtbare Veränderungen können Vertrauen aufbauen, den Zugang verbessern und Impulse für längerfristige Verbesserungen setzen.

Wir erkennen an, dass Zeit, finanzielle Mittel und organisatorische Kapazitäten begrenzt sein können, insbesondere in Patientengemeinschaften, die auf Ehrenamtliche angewiesen sind. Dies sollte Organisationen jedoch nicht davon abhalten, mit einer ehrlichen internen Diskussion zu beginnen und einen kleinen Schritt zu identifizieren, den sie unternehmen können.

Sprache und Inklusion

Sprache ist wichtig. Die von Patientenorganisationen verwendeten Worte beeinflussen, wer sich anerkannt und respektiert fühlt und sich sicher genug fühlt, sich einzubringen. Inklusive Sprache erfordert keine Perfektion, wohl aber Bewusstsein, Reflexion und die Bereitschaft zur Anpassung.

In dieser gesamten Checkliste wird Sprache bewusst eingesetzt, um Annahmen über Identität, Hintergrund oder Erfahrungen zu vermeiden und Vielfalt abzubilden, ohne sich auf starre oder abschließende Bezeichnungen zu stützen.

Organisationen werden ermutigt, ihren eigenen Sprachgebrauch zu reflektieren, einschließlich der Frage, wie Menschen dazu eingeladen werden, sich selbst zu bezeichnen, wie Pronomen gegebenenfalls respektiert werden und wie die Kommunikation an unterschiedliche Zielgruppen und Kontexte angepasst wird.

Forschung und persönliche Erfahrungen zeigen [6], dass es keinen einzelnen Begriff gibt, der für alle passt. Häufig verwendete Begriffe wie „Patient“ und „Survivor“ sind für manche Menschen bedeutungsvoll und bestärkend, während andere sie als einschränkend, unzutreffend oder unangenehm empfinden. Dies gilt insbesondere für Menschen, die mit einer chronischen oder metastasierten Krebserkrankung leben, Menschen nach Abschluss der Behandlung oder Menschen, die sich nicht mit kampfbezogenen Narrativen identifizieren.

Pronomen in der Praxis

Pronomen sind Wörter, die verwendet werden, wenn über eine Person gesprochen wird, beispielsweise sie, er oder im Englischen they. Patientenorganisationen können ein sichereres, inklusiveres Umfeld schaffen, indem sie Pronomen auf freiwilliger Basis sichtbar machen, etwa auf Namensschildern oder durch das Angebot von Pronomen-Ansteckern bei Treffen und Veranstaltungen. Die Angabe von Pronomen sollte immer freiwillig sein, und niemand sollte verpflichtet werden, sie offenzulegen, zu erklären oder zu rechtfertigen.

Wenn Pronomen jedoch als Teil der organisatorischen Praxis sichtbar gemacht werden, signalisiert dies ein transinklusives Umfeld und schafft Möglichkeiten für Austausch, Verständnis und solidarische Unterstützung.

Kampfbezogene Sprache und heroische Darstellungen (wie „gegen Krebs kämpfen“, „den Kampf gewinnen“ oder „stark sein“) können unbeabsichtigt Stigmatisierung, Schuldzuweisungen oder Gefühle des Versagens verstärken, insbesondere wenn die Erkrankung fortschreitet oder wiederkehrt. Sie können zudem Menschen ausschließen oder zum Schweigen bringen, deren Erfahrungen nicht mit diesen Narrativen übereinstimmen.

Neuere Begriffe wie „Leben mit und nach Krebs“ und „persönliche Erfahrung“ werden in Europa und darüber hinaus zunehmend verwendet, da sie ein breiteres Spektrum an Krebserfahrungen besser abbilden und Autonomie sowie Selbstbezeichnung unterstützen können. Gleichzeitig lassen sich diese Begriffe möglicherweise nicht ohne Weiteres in alle Sprachen oder kulturellen Kontexte übertragen.

Wir ermutigen Patientenorganisationen dazu:

• zu respektieren, wie sich Menschen selbst beschreiben möchten
• zur Selbstbezeichnung einzuladen, statt Annahmen zu treffen
• Alter, Kultur, Sprache, Krebsstadium und persönlichen Kontext aufmerksam zu berücksichtigen
• die in Kommunikation, Programmen und Interessenvertretung verwendete Sprache regelmäßig zu überprüfen und anzupassen

Inklusive Sprache ist nicht statisch. Sie entwickelt sich gemeinsam mit den Gemeinschaften, wissenschaftlichen Erkenntnissen und persönlichen Erfahrungen weiter. Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle dabei, diese Entwicklung zu unterstützen, indem sie zuhören, lernen und auf die Menschen eingehen, die sie vertreten.

EDI-Schulungen und Lernressourcen

Diese Checkliste ist als praktisches Instrument zur Selbsteinschätzung konzipiert. Sie soll keinen umfassenden Überblick über alle verfügbaren EDI-Schulungsmöglichkeiten bieten. Patientenorganisationen, die ihr Wissen vertiefen oder die Umsetzung unterstützen möchten, können stattdessen die folgenden Ressourcen hilfreich finden:

• Grundsätze für Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung – Train-the-Trainer-Toolkit. Ein praxisorientiertes Toolkit, das von Youth Cancer Europe entwickelt wurde, um Patientenorganisationen und Schulungsleitende beim Verständnis und bei der Anwendung von EDI-Grundsätzen in der Krebsversorgung zu unterstützen.
• Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung | Video-Playlist. Eine von Youth Cancer Europe zusammengestellte YouTube-Playlist mit über 30 Videos, darunter Erfahrungsberichte, Webinare und Diskussionen zu EDI in der Krebsversorgung.
• ACE Academy (in Vorbereitung). Eine bevorstehende Initiative für Schulung und Kapazitätsaufbau im Rahmen des YARN-Projekts, die Patientenvertretungen und Organisationen durch strukturierte Lernangebote unterstützen soll, unter anderem zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.

Literaturverzeichnis

1. Europäische Kommission. (2022) Europas Plan gegen den Krebs.
2. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
3. Youth Cancer Europe & Inclusive Employers (2024). Grundsätze für Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung: Train-the-Trainer-Toolkit. Lehrmaterial, entwickelt im Rahmen von EU-CAYAS-NET, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918).
4. Katie Rizvi, Urska Kosir, Ana Totovina (2024) Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918.
5. U. Košir, F. Lysen, N. Unterecker, T. Deželak, E. Sturesson, I. Shakhnenko, D. Stark, K. Rizvi, A.-S. Darlington, L. Wee et al. (2024). Empfehlung & Umsetzungsfahrplan: Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA). Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-P3-04-101056918.
6. O’Callaghan, S., Monge-Montero, C. und Rizvi, K., 2025. „Leben mit und jenseits“ der Begriffe „Patient“ und „Survivor“: Eine Diskussion auf Grundlage persönlicher Erfahrungen über Begriffe, die von jungen Erwachsenen mit Krebs verwendet werden. Seminars in Oncology Nursing, 41(3), S.151890.

Glossar

Barrierefreiheit — Die Gestaltung von Kommunikation, Dienstleistungen, Umgebungen und Aktivitäten so, dass Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen sie gleichberechtigt und ohne Barrieren nutzen können.

Rechenschaftsmechanismen — Klare Verfahren zur Zuweisung von Verantwortung, Überwachung von Maßnahmen und Nachverfolgung, um sicherzustellen, dass Verpflichtungen in der Praxis umgesetzt werden.

Ko-Kreation — Ein gemeinschaftlicher Ansatz, bei dem Menschen mit persönlicher Erfahrung aktiv zur Gestaltung, Entwicklung und Verbesserung von Aktivitäten, Instrumenten oder Dienstleistungen beitragen.

Kulturelle Demut — Eine kontinuierliche Praxis der Selbstreflexion und des Lernens, die kulturelle Unterschiede, Machtungleichgewichte und die Grenzen des eigenen Wissens anerkennt.

Chancengerecht / Chancengerechtigkeit — Die Bereitstellung unterschiedlicher Unterstützungsumfänge oder -formen entsprechend den individuellen Bedürfnissen, unter Anerkennung der Tatsache, dass von Krebs betroffene Menschen nicht dieselben Ausgangsbedingungen haben.

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) — Ein Ansatz, der darauf abzielt, fairen Zugang, bedeutsame Beteiligung und respektvolle Unterstützung für alle Menschen zu gewährleisten, indem Unterschiede in Hintergrund, Identität und Lebensumständen anerkannt und berücksichtigt werden.

EU-Krebsplan — Europas Plan gegen den Krebs. Eine Initiative der Europäischen Union zur Verbesserung von Krebsprävention, Diagnose, Behandlung und Lebensqualität sowie zur Verringerung von Ungleichheiten in den Mitgliedstaaten.

EU4Health-Programm — Das Gesundheitsförderprogramm der Europäischen Union, das Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitssysteme und zur Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten unterstützt.

Gesundheitskompetenz — Die Fähigkeit einer Person, Gesundheitsinformationen und -dienstleistungen zu finden, zu verstehen und zu nutzen, um fundierte Entscheidungen zu treffen.

Inklusion / Inklusiv — Die Schaffung von Umgebungen und Praktiken, in denen sich Menschen willkommen und respektiert fühlen und uneingeschränkt teilhaben können.

Intersektionalität — Die Art und Weise, wie sich unterschiedliche Merkmale oder Lebensumstände (wie sozioökonomischer Status, Behinderung, Geschlechtsidentität oder Migrationshintergrund) überschneiden und Barrieren oder Benachteiligungen verstärken können.

Persönliche Erfahrung — Wissen, das durch unmittelbare persönliche Erfahrungen mit Krebs gewonnen wird, einschließlich Diagnose, Behandlung und Leben nach Krebs.

Leben mit und nach Krebs — Ein Begriff, der das breite Spektrum der Erfahrungen von Menschen beschreibt, die von Krebs betroffen sind, einschließlich Menschen während und nach der Behandlung, Menschen mit chronischer oder metastasierter Erkrankung sowie Menschen mit Langzeitfolgen.

Neurodivergenz — Natürliche Unterschiede darin, wie Menschen denken, lernen und Informationen verarbeiten, beispielsweise Autismus, Unterschiede im Bereich der Aufmerksamkeit oder Legasthenie.

Patientenorganisation — Eine Gruppe, die von Menschen geleitet wird, die von Krebs betroffen sind, oder eng mit ihnen zusammenarbeitet und auf Grundlage persönlicher Erfahrungen gegenseitige Unterstützung, Informationen, Interessenvertretung oder Dienstleistungen anbietet.

Peer-Unterstützung — Unterstützung durch Menschen mit ähnlichen persönlichen Erfahrungen, die Verständnis, praktische Ratschläge und emotionale Unterstützung bieten.

Psychosoziale Unterstützung — Unterstützung, die auf emotionale, psychische und soziale Bedürfnisse im Zusammenhang mit Krebs eingeht, einschließlich Wohlbefinden, Krankheitsbewältigung und Teilhabe.

Schutzkonzepte — Richtlinien und Praktiken, die darauf ausgelegt sind, Menschen im Rahmen organisatorischer Aktivitäten vor Schaden, Missbrauch oder Ausbeutung zu schützen.

Selbsteinschätzung — Ein strukturierter Prozess, bei dem eine Organisation ihre eigenen Praktiken reflektiert, um Stärken, Lücken und Verbesserungsmöglichkeiten zu erkennen.

Sozioökonomische Barrieren — Hindernisse im Zusammenhang mit Einkommen, Beschäftigung, Bildung, Wohnsituation oder Zugang zu Ressourcen, die die Teilhabe oder den Zugang zu Unterstützung einschränken können.

Tokenismus — Die oberflächliche Einbeziehung von Menschen aus unterrepräsentierten Gruppen, ohne ihnen bedeutsamen Einfluss oder Beteiligungsmöglichkeiten zu geben.

Unterversorgte Gruppen — Menschen, deren Zugang zu Informationen, Dienstleistungen oder Unterstützung aufgrund praktischer, sozialer, wirtschaftlicher, kultureller, geografischer oder systemischer Barrieren eingeschränkt ist.

Unterrepräsentierte Gruppen — Menschen, die in der Mitgliedschaft, Führung, Entscheidungsfindung oder den Aktivitäten einer Organisation im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen sie dienen möchte, nicht angemessen vertreten sind.

Youth Cancer Council (YCC) — Ein europaweites Beratungsgremium junger Menschen mit persönlicher Krebserfahrung innerhalb des YARN-Projekts, das eingerichtet wurde, um sicherzustellen, dass die Perspektiven junger Menschen in die Projektgestaltung und -ergebnisse einfließen.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ein europaweites Netzwerk zur Patientenvertretung, das junge Menschen vertritt, die von Krebs betroffen sind, und das YARN-Projekt koordiniert.

YARN – European Youth Cancer Network — Ein durch EU4Health finanziertes Projekt (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053), das sich auf die Stärkung chancengerechter, patientenzentrierter Ansätze in der Krebsversorgung, der Peer-Unterstützung, der Interessenvertretung und der Politik in ganz Europa konzentriert.

Über YARN

Diese Checkliste wurde im Rahmen von YARN – dem European Youth Cancer Network – entwickelt, einem Projekt, das von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanziert wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053).

YARN ist das bislang größte Netzwerk für junge Menschen mit Krebs, das im Rahmen eines EU-geförderten Projekts gegründet wurde. Es vereint 19 Begünstigte, eine verbundene Einrichtung und 39 assoziierte Partner aus 28 europäischen Ländern. Das Projekt konzentriert sich auf die Stärkung gerechter, patientenzentrierter Ansätze in der Krebsversorgung, der gegenseitigen Unterstützung unter Betroffenen, der Interessenvertretung und der Politik, wobei ein besonderer Schwerpunkt auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion liegt.

Youth Cancer Europe, der Projektkoordinator, ist ein paneuropäisches Netzwerk zur Vertretung von Patienteninteressen, das junge Menschen aus über 40 Ländern vertritt, die von Krebs betroffen sind. YCE verfügt über langjährige Erfahrung in der Gestaltung der europäischen Politik und Praxis in den Bereichen Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene, Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion, psychische Gesundheit sowie Patientenbeteiligung.

Eine zentrale Säule von YARN ist der Youth Cancer Council, ein Beratungsgremium aus 100 jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung, das eine Vertretung aus allen EU-Mitgliedstaaten anstrebt. Der Rat spielt eine aktive Rolle bei der Gestaltung der Projektergebnisse und stellt sicher, dass diese auf tatsächlichen Bedürfnissen und vielfältigen persönlichen Erfahrungen aus ganz Europa beruhen.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.