Ghid pentru evenimente incluzive destinate persoanelor afectate de cancer

Despre această publicație

Această publicație a fost elaborată de Youth Cancer Europe în cadrul activității 5.6 a proiectului YARN (Rețeaua europeană a tinerilor afectați de cancer), cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101219053).

Coordonare: Youth Cancer Europe

Mulțumiri speciale membrilor Consiliului Tinerilor Afectați de Cancer din cadrul YARN, ale căror experiențe personale și observații au contribuit la elaborarea acestei publicații.

Este disponibilă o versiune audio a acestei broșuri, care urmează aceeași structură, generată cu ajutorul inteligenței artificiale și verificată de persoane. Pentru orice întrebări, vă rugăm să contactați youthcancereurope.org.

Evenimente pentru persoanele afectate de cancer

În această broșură, termenul evenimente pentru persoanele afectate de cancer se referă la orice activitate care reunește persoane în jurul tematicii cancerului, inclusiv conferințe, ateliere, grupuri de sprijin, cursuri de formare, întâlniri comunitare, evenimente de promovare a drepturilor și intereselor și întâlniri educaționale.

Aceste evenimente reunesc persoane cu experiență personală a cancerului [1], persoane care oferă îngrijire, reprezentanți ai drepturilor și intereselor pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători, factori de decizie și comunitatea largă, pentru a face schimb de cunoștințe, a crea legături, a împărtăși experiențe și a contribui la dezvoltarea îngrijirii oncologice, a cercetării și a promovării drepturilor și intereselor persoanelor afectate de cancer.

De ce contează incluziunea și accesibilitatea

Persoanele care trăiesc cu cancer și cele care au trecut prin această boală [1] pot avea nevoi practice, fizice, emoționale sau sociale care influențează modul în care participă la întâlniri și activități comunitare. Experiențele lor pot fi influențate și de factori precum dizabilitatea, neurodiversitatea, genul, etnia, situația socioeconomică, responsabilitățile de îngrijire sau alte aspecte ale identității și situației de viață.

Participarea nu este la fel de accesibilă pentru toată lumea. Barierele practice, financiare, fizice, de comunicare și sociale pot influența posibilitatea persoanelor de a participa, de a se simți binevenite și în siguranță sau de a contribui pe deplin. Conceperea unor evenimente incluzive și accesibile contribuie la eliminarea barierelor inutile, creând medii în care persoanele se simt respectate, sprijinite și capabile să participe în moduri potrivite pentru ele.

De ce acest ghid

Acest ghid a fost elaborat pentru a oferi sprijin practic în planificarea și desfășurarea unor evenimente mai incluzive și mai accesibile pentru persoanele afectate de cancer, în special pentru persoanele din comunități insuficient deservite și subreprezentate.

El se adresează organizatorilor de evenimente, organizațiilor de pacienți și tuturor celor care planifică activități pentru persoanele afectate de cancer. Poate fi util și reprezentanților drepturilor și intereselor pacienților, persoanelor care oferă îngrijire, profesioniștilor din domeniul sănătății, factorilor de decizie și altor părți interesate de promovarea bunelor practici.

Scopul nu este de a impune un singur mod de organizare a evenimentelor, ci de a oferi recomandări practice care să ajute organizatorii să identifice și să reducă barierele în calea participării. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, însă chiar și schimbările mici pot face activitățile mai primitoare, mai accesibile și mai incluzive pentru o gamă mai largă de participanți.

Cum a fost elaborat acest ghid

Elaborarea acestei publicații a fost coordonată de un grup de lucru multidisciplinar care a reunit persoane cu experiențe profesionale și personale diverse, majoritatea fiind tineri cu experiență personală a cancerului.

Această activitate se bazează pe Recomandările pentru îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă [2] și pe Setul de instrumente EDI pentru formarea formatorilor [3], ambele elaborate de Youth Cancer Europe în cadrul unui proiect anterior finanțat prin EU4Health, EU-CAYAS-NET.

Pentru a fundamenta elaborarea acestei broșuri, grupul de lucru a analizat 15 ghiduri și resurse existente privind planificarea evenimentelor incluzive, provenite de la organizații din Europa și din afara acesteia, identificând principii comune și bune practici relevante pentru persoanele afectate de cancer.

Această activitate a fost completată de un sondaj online în cadrul comunității și de un grup de discuții organizat în timpul primei întâlniri a Consiliului Tinerilor Afectați de Cancer (YCC), cu participarea a 25 de tineri cu experiență personală a cancerului. Participanții au fost invitați să formuleze observații cu privire la proiectul de recomandări, ușurința de utilizare a documentului și factorii pe care îi considerau importanți pentru crearea unor evenimente incluzive și accesibile.

Rezultatele analizei literaturii și ale consultării comunității au stat la baza recomandărilor finale, rezultând un set practic de îndrumări pentru organizatorii de evenimente destinate persoanelor afectate de cancer, cu considerații suplimentare pentru sprijinirea participării persoanelor din comunități insuficient deservite și subreprezentate.

Înțelegerea grupurilor insuficient deservite și subreprezentate

În acest ghid, folosim termenul grupuri insuficient deservite și subreprezentate pentru a recunoaște faptul că persoanele se pot confrunta cu bariere diferite în calea participării și incluziunii. Utilizarea acestor termeni mai cuprinzători ajută la evitarea listelor incomplete sau selective și recunoaște faptul că experiențele și nevoile comunităților variază în funcție de mediu și context.

Insuficient deservite se referă la persoanele care pot avea un acces redus la informații, servicii, sprijin sau oportunități de participare, din cauza unor bariere practice, culturale, sociale, economice, geografice, lingvistice, digitale sau sistemice.

Subreprezentate se referă la persoanele care nu sunt reprezentate în mod adecvat în rândul membrilor unei organizații, în conducerea acesteia, în structurile consultative, în personal, în rândul voluntarilor, în conceperea programelor, în luarea deciziilor, în comunicare sau în activitățile de monitorizare, în raport cu comunitățile pe care organizația își propune să le deservească.

Aceste grupuri pot include, fără a se limita la acestea, persoane care se confruntă cu unul sau mai multe dintre următoarele aspecte:

• Factori legați de rasă, etnie, cultură, limbă, naționalitate sau migrație, incluzând refugiați, migranți, persoane strămutate și comunități etnice minoritare
• Identitate de gen sau orientare sexuală, incluzând persoane lesbiene, gay, bisexuale, transgender, intersex, queer și alte minorități sexuale și de gen
• Dizabilități și nevoi de accesibilitate, incluzând dizabilități fizice, senzoriale, intelectuale și de învățare, precum și afecțiuni de lungă durată care afectează funcționarea
• Neurodivergență, precum autismul, diferențele legate de atenție, dislexia și alte profiluri de neurodezvoltare
• Afecțiuni de sănătate mintală sau nevoi de sprijin psihosocial, incluzând suferința psihologică, anxietatea, depresia, nevoile legate de traumă și alte experiențe privind sănătatea mintală care pot afecta accesul, participarea sau nevoile de sprijin
• Dezavantaj socioeconomic, incluzând insecuritatea financiară, instabilitatea locativă, insecuritatea alimentară, accesul limitat la transport și nesiguranța locului de muncă
• Bariere legate de educație și de alfabetizarea în domeniul sănătății, incluzând un nivel mai scăzut de educație formală, competențe limitate de citire și scriere sau dificultăți în orientarea în sistemele de sănătate și în înțelegerea informațiilor
• Bariere geografice și de infrastructură, incluzând zone rurale sau izolate, disponibilitatea limitată a serviciilor și conectivitatea digitală limitată
• Factori legați de vârstă și de etapa vieții, incluzând adolescenți și adulți tineri, adulți în vârstă și persoane ale căror nevoi nu sunt satisfăcute în mod adecvat de modelele standard de servicii
• Responsabilități familiale și de îngrijire, incluzând părinți tineri, părinți singuri, persoane care oferă îngrijire și persoane cu rețele limitate de sprijin informal
• Bariere juridice sau administrative, incluzând lipsa documentelor, un statut de rezidență nesigur sau teama de discriminare care reduce utilizarea serviciilor
• Apartenență religioasă sau credință, atunci când aceasta poate influența participarea, comunicarea, programarea, nevoile alimentare sau accesul la sprijin care respectă identitatea culturală

Multe persoane aparțin mai multor grupuri insuficient deservite sau subreprezentate. Aceste experiențe se pot suprapune și pot amplifica barierele. Acest fenomen este adesea denumit intersecționalitate, prin care diferite aspecte ale identității sau ale circumstanțelor unei persoane interacționează și influențează accesul acesteia la sprijin, participare și reprezentare.

Pentru organizatorii de evenimente, aceasta înseamnă să recunoască faptul că barierele sunt rareori întâmpinate izolat. Persoanele se pot confrunta cu provocări multiple, care se suprapun și influențează modul în care accesează informațiile, serviciile și sprijinul comunitar. De exemplu, o persoană poate fi un părinte tânăr care trăiește cu cancer și se confruntă cu insecuritate financiară, poate locui într-o zonă rurală și avea totodată limitări de mobilitate sau poate fi o persoană trans care provine și dintr-un mediu etnic subreprezentat.

Contextul contează

Diversitatea și excluziunea nu se manifestă în același mod în întreaga Europă. Ceea ce constituie un grup insuficient deservit sau subreprezentat poate varia în funcție de țară, regiune, comunitate sau cartier, în raport cu istoria, demografia, sistemele locale de sănătate și contextul social.

Organizațiile sunt încurajate să interpreteze termenul „grupuri insuficient deservite și subreprezentate” într-un mod relevant și adecvat pentru contextul lor, respectând în același timp principiile echității, incluziunii, demnității și nediscriminării.

Cum se utilizează acest ghid

Recomandările generale sunt menite să sprijine planificarea și desfășurarea tuturor evenimentelor pentru persoanele afectate de cancer, ori de câte ori este posibil. În plus, secțiunile referitoare la grupurile insuficient deservite și subreprezentate evidențiază aspecte care pot fi deosebit de relevante în funcție de publicul și contextul evenimentului.

Acest ghid este conceput pentru a fi practic și adaptabil, nu prescriptiv. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, iar organizatorii sunt încurajați să îl utilizeze ca pe o resursă flexibilă, care să îi ajute să identifice oportunități de îmbunătățire a incluziunii și accesibilității.

De asemenea, poate fi utilă revizuirea recomandărilor înainte și după fiecare eveniment, analizând ce a funcționat bine, ce bariere ar putea să fi persistat și ce ar putea fi îmbunătățit în viitor.

Recomandări generale pentru evenimente incluzive destinate persoanelor afectate de cancer

1. Formarea unei echipe

• Formați o echipă de organizare multidisciplinară și implicați persoane cu experiențe de viață și perspective diverse în planificarea și alegerea locației
• Urmăriți o reprezentare diversă în rândul vorbitorilor și al participanților la mesele rotunde (de exemplu, genuri, etnii, vârste, dizabilități și experiențe de viață diferite)
• Desemnați persoane de contact care să sprijine participanții în ceea ce privește sosirea, modificările programului, siguranța și nevoile practice sau de accesibilitate
• Instruiți personalul și voluntarii cu privire la procedurile de urgență, principiile de bază ale echității, diversității și incluziunii (EDI), comunicarea respectuoasă și modalitățile de a răspunde nevoilor de accesibilitate
• Desemnați un membru al echipei de organizare care să fie responsabil de starea de bine a participanților și să îi poată îndruma către servicii de sprijin adecvate, dacă este necesar

Cazarea în același hotel în care are loc evenimentul face o diferență semnificativă, mai ales pentru persoanele cu oboseală cronică.

• Persoană care a răspuns la sondaj

2. Alegerea unei locații accesibile

• Alegeți o locație, spații de cazare și spații pentru socializare și stabilirea de contacte care să fie sigure, confortabile și accesibile (consultați Dizabilități și nevoi de accesibilitate)
• Acolo unde este posibil, puneți la dispoziție spații suplimentare pentru reflecție în liniște, rugăciune, alăptare, nevoi medicale sau conversații private
• Asigurați o semnalizare clară și o amenajare fără obstacole, care să permită deplasarea cu ușurință în cadrul locației
• Luați în considerare nevoile îngrijitorilor, ale copiilor și ale participanților însoțiți de animale de asistență
• Luați în considerare factorii de mediu, precum nivelul de zgomot, iluminatul, temperatura și disponibilitatea unor spații liniștite, în special pentru participanții cu sensibilități senzoriale, neurodivergență sau efecte secundare asociate tratamentului
• Asigurați-vă că locația dispune de proceduri de urgență și măsuri de evacuare accesibile, care să răspundă nevoilor diferite de accesibilitate ale participanților

3. Elaborarea unui program incluziv

• Planificați un program interactiv care să le ofere participanților timp pentru a stabili legături și care, acolo unde este adecvat, să includă discuții sau activități în grupuri mai mici
• Colectați în prealabil informații relevante despre cerințele participanților privind alimentația, mobilitatea, comunicarea, accesibilitatea și orice alte cerințe care pot influența participarea, inclusiv cerințe legate de planificarea evacuării de urgență, acolo unde este adecvat
• Includeți pauze regulate de odihnă și alocați suficient timp între sesiuni și activități
• Încurajați participarea echitabilă, creând oportunități pentru ca voci diverse să contribuie, de exemplu prin discuții moderate sau întrebări anonime
• Planificați activități de socializare și stabilire de contacte care să țină cont de stilurile diferite de comunicare, nivelurile de energie și preferințele privind interacțiunea socială

4. Starea de bine și siguranța emoțională a participanților

• Stabiliți așteptări comune privind incluziunea și comportamentul respectuos în comunicările cu participanții și în materialele evenimentului
• Asigurați-vă că participanții știu cui se pot adresa dacă au nevoie de sprijin sau asistență în timpul evenimentului
• Oferiți participanților posibilitatea de a indica modul în care doresc să li se adreseze ceilalți, inclusiv numele și pronumele preferate, și respectați aceste preferințe pe tot parcursul evenimentului
• Acolo unde este adecvat, oferiți sprijin opțional din partea unui partener de sprijin sau a unui voluntar pentru participanții care ar beneficia de asistență practică suplimentară
• Permiteți participanților să ia pauze, să părăsească sesiunile sau să se retragă din activități atunci când au nevoie, fără a le solicita explicații
• Încurajați desfășurarea discuțiilor sensibile sau personale în spații private adecvate
• Recunoașteți că nu toată lumea dorește să dezvăluie informații personale despre sine. Obțineți consimțământul înainte de a distribui nume, fotografii, date de contact sau alte informații de identificare
• Acolo unde este adecvat, oferiți avertismente privind conținutul și indicați resurse de sprijin relevante atunci când sesiunile includ subiecte potențial tulburătoare

Nu m-aș simți în largul meu dacă diagnosticul meu de cancer ar fi făcut public. Vreau să pot alege când și cu cine împărtășesc această informație.

• Persoană care a răspuns la sondaj

5. Comunicarea incluzivă

• Transmiteți informațiile esențiale despre eveniment cu suficient timp înainte, inclusiv programul, locația, detaliile privind deplasarea, informațiile despre accesibilitate și alte detalii practice de care participanții ar putea avea nevoie pentru a-și planifica participarea
• Oferiți participanților posibilitatea de a comunica cerințele de accesibilitate, întrebările sau preocupările înainte de eveniment
• Folosiți un limbaj clar și simplu, evitând, pe cât posibil, jargonul, acronimele și terminologia tehnică inutile
• Prezentați informațiile în formate accesibile, ușor de citit, de parcurs și de înțeles, ținând cont de nivelurile diferite de alfabetizare, nevoile cognitive și preferințele de comunicare
• Luați în considerare nevoile lingvistice ale participanților și furnizați materiale traduse, interpretariat sau sprijin lingvistic acolo unde este fezabil
• Utilizați canale de comunicare familiare și accesibile publicului vizat, recunoscând că participanții pot avea niveluri diferite de acces digital, de încredere în utilizarea instrumentelor digitale sau preferințe diferite privind platformele

6. Alimentația și serviciile de catering

• Colectați în prealabil informații privind nevoile alimentare și comunicați clar opțiunile care vor fi disponibile
• Asigurați servicii de catering care să răspundă cerințelor alimentare, preferințelor culturale, nevoilor religioase și restricțiilor medicale, acolo unde este relevant
• Etichetați clar alergenii, ingredientele și opțiunile alimentare și permiteți participanților să își aducă propria mâncare dacă au cerințe medicale, alimentare sau culturale specifice
• Acolo unde este posibil, oferiți mai multe opțiuni alimentare în locul unui singur meniu, recunoscând că efectele secundare asociate tratamentului, afecțiunile medicale și restricțiile alimentare pot influența ceea ce persoanele pot sau doresc să mănânce

Atunci când există participanți care sunt încă în tratament, este important să se evite mirosurile puternice, precum parfumurile, fumul sau alimentele cu miros intens.

• Persoană care a răspuns la sondaj

7. Deplasarea accesibilă

• Transmiteți în prealabil informații clare privind deplasarea, inclusiv opțiunile de transport, informațiile despre accesibilitate, duratele estimate ale călătoriilor și îndrumări practice pentru a ajunge la locație
• Recunoașteți că deplasarea la un eveniment poate fi stresantă sau nefamiliară pentru unii participanți, în special pentru cei care călătoresc în străinătate, călătoresc singuri, se orientează într-un mediu nou sau se confruntă cu anxietate legată de călătorie
• Întrebați participanții în prealabil despre orice cerințe de accesibilitate sau preocupări legate de călătorie, astfel încât să poată fi luate în considerare adaptări rezonabile sau îndrumări suplimentare, acolo unde este posibil
• Luați în considerare modul în care participanții se vor deplasa între spațiile de cazare, locațiile evenimentului, locurile de servire a mesei și activitățile sociale și dacă aceste aranjamente sunt practice și accesibile pentru persoane cu niveluri diferite de mobilitate, limitări ale energiei și niveluri diferite de încredere în capacitatea de a călători independent
• Alocați suficient timp pentru odihnă după călătorie și între activități

8. Familia și îngrijitorii

• Recunoașteți că responsabilitățile de îngrijire a copiilor sau a altor persoane dependente pot influența capacitatea unei persoane de a participa sau de a călători
• Acolo unde este relevant, întrebați participanții în prealabil despre responsabilitățile de îngrijire, astfel încât să poată fi luate în considerare eventuale măsuri practice, acolo unde este posibil
• Recunoașteți că unii participanți pot avea nevoie de un îngrijitor, de o persoană de sprijin sau de un asistent personal pentru a participa pe deplin la eveniment
• Acolo unde este posibil, asigurați condițiile necesare pentru participanții care trebuie să fie însoțiți de un îngrijitor, de o persoană de sprijin sau de un asistent personal

9. Reducerea barierelor financiare

• Acolo unde este posibil, reduceți la minimum necesitatea ca participanții să suporte costuri substanțiale în avans, recunoscând că cheltuielile inițiale și procesele de rambursare pot crea bariere în calea participării
• Comunicați clar și în prealabil procedurile de rambursare, termenele, cheltuielile eligibile și orice costuri pe care participanții vor trebui să le suporte personal, inclusiv orice limitări privind rambursarea sau schimbul valutar care pot afecta participanții care călătoresc în străinătate
• Dacă se aplică taxe de participare, analizați posibilitatea de a oferi scutiri de taxe, burse sau locuri cu tarif redus participanților care altfel nu ar putea participa

10. Facilitarea participării incluzive

• Elaborați prezentările și materialele evenimentului folosind un limbaj clar, fonturi lizibile, un contrast bun al culorilor și o structură simplă, ușor de urmărit
• Prezentați informațiile în moduri care să răspundă nivelurilor diferite de alfabetizare, contextelor lingvistice, preferințelor de comunicare și stilurilor de învățare
• Recunoașteți că unii participanți se pot confrunta cu dificultăți cognitive, probleme de concentrare, oboseală, sensibilități senzoriale sau supraîncărcare informațională și luați în considerare modul în care conținutul, ritmul și formatele de prezentare pot influența participarea
• Acolo unde este posibil, oferiți modalități diferite de participare, precum intervenții orale, utilizarea funcțiilor de chat, transmiterea anonimă a întrebărilor, contribuții în scris sau participarea la discuții în grupuri mai mici
• Analizați dacă participarea virtuală sau hibridă ar putea contribui la reducerea barierelor pentru persoanele care nu pot participa fizic din cauza stării de sănătate, a responsabilităților de îngrijire, a constrângerilor financiare, a dificultăților de deplasare sau a nevoilor de accesibilitate
• Acolo unde este adecvat, analizați dacă sunt necesare sprijin suplimentar pentru comunicare, interpretariat, subtitrare sau alte servicii de accesibilitate, în funcție de public și de formatul evenimentului
• Dacă prezentările, înregistrările sau materialele evenimentului sunt distribuite după eveniment, luați în considerare furnizarea lor în formate accesibile și ușor de utilizat

Reflecție și îmbunătățire

După fiecare eveniment, invitați participanții să ofere feedback privind accesibilitatea, incluziunea, participarea și orice bariere întâmpinate. Folosiți acest feedback pentru a înțelege ce a funcționat bine, pentru a identifica oportunități de îmbunătățire și pentru a contribui la organizarea unor evenimente viitoare mai incluzive și mai accesibile. Acolo unde este adecvat, comunicați orice modificări realizate ca urmare a feedbackului participanților.

Considerații suplimentare pentru diferite identități, medii de proveniență și nevoi de accesibilitate

Recomandările din această secțiune se bazează pe recomandările generale prezentate anterior în broșură. Acestea evidențiază considerații suplimentare care pot contribui la eliminarea barierelor pentru participanții cu diferite identități, medii de proveniență și nevoi de accesibilitate. Nu toate recomandările se vor aplica fiecărui eveniment, iar organizatorii sunt încurajați să le adapteze în funcție de scopul, publicul și resursele disponibile.

1. Identitatea de gen și orientarea sexuală

• Colectați informații despre gen numai atunci când acestea sunt cu adevărat necesare pentru organizarea sau desfășurarea evenimentului
• Oferiți participanților posibilitatea de a indica modul în care doresc să li se adreseze ceilalți, inclusiv numele și pronumele preferate, și asigurați-vă că organizatorii și vorbitorii le folosesc consecvent pe tot parcursul evenimentului
• Folosiți un limbaj incluziv în prezentări, discuții, formulare de înscriere și materialele evenimentului, evitând presupunerile inutile despre identitățile, relațiile sau structurile familiale ale participanților
• Acolo unde este posibil, asigurați accesul participanților la toalete neutre din punctul de vedere al genului sau la alte opțiuni incluzive adecvate locației
• Recunoașteți faptul că unii participanți pot alege să nu dezvăluie aspecte ale identității lor și respectați-le viața privată pe tot parcursul evenimentului

2. Neurodiversitatea

• Furnizați informații practice înainte de eveniment, inclusiv programul, planul locației, măsurile de accesibilitate, datele de contact și informații despre ceea ce îi așteaptă pe participanți pe parcursul evenimentului, pentru a contribui la reducerea incertitudinii
• Acolo unde este posibil, oferiți acces la un spațiu liniștit sau cu un nivel redus de stimulare, în care participanții pot lua pauze, se pot odihni sau își pot regla mediul senzorial, dacă este necesar
• Acolo unde este posibil, includeți oportunități de conversație în spații mai liniștite, alături de activități sociale sau de creare de conexiuni cu un număr mai mare de persoane, recunoscând că nu toată lumea se simte confortabil să stabilească relații în medii aglomerate sau zgomotoase
• Recunoașteți faptul că participanții se pot implica, pot comunica sau se pot autoregla în moduri diferite și evitați să interpretați aceste comportamente ca lipsă de interes sau de implicare
• Atunci când planificați mediul în care se desfășoară evenimentul, luați în considerare modul în care nivelurile de zgomot, iluminatul, aglomerația și alți factori senzoriali pot afecta participarea și reduceți suprasolicitarea senzorială inutilă acolo unde este posibil

Mă simt cel mai bine atunci când văd că participă și persoane cu diferite tipuri de dizabilități. Simt că sunt inclus și că vocea mea este importantă.

• Persoană care a răspuns la sondaj

3. Dizabilitatea și nevoile de accesibilitate

• Întrebați participanții în prealabil despre eventualele cerințe de accesibilitate, astfel încât să poată fi luate în considerare adaptări rezonabile acolo unde este posibil
• Analizați dacă participanții pot accesa și utiliza fiecare componentă a evenimentului în mod independent și în siguranță, inclusiv înscrierea, sălile de reuniune, zonele de servire a mesei, activitățile de creare de conexiuni, cazarea și transportul, acolo unde este relevant
• Analizați dacă aranjarea locurilor răspunde nevoilor participanților cu diferite cerințe de mobilitate, dizabilități fizice, oboseală sau alte limitări legate de sănătate pe tot parcursul evenimentului
• Acolo unde este adecvat și în funcție de nevoile participanților, luați în considerare măsuri suplimentare de accesibilitate, precum formate accesibile, subtitrare, interpretare în limbajul semnelor, asistență auditivă, semnalizare accesibilă sau alte forme de sprijin pentru comunicare
• Acolo unde este relevant pentru public, încurajați vorbitorii să se asigure că informațiile vizuale importante sunt comunicate și verbal

4. Cultura, limba, religia, naționalitatea și factorii legați de migrație

• Recunoașteți faptul că nu toți participanții vor avea același nivel de încredere în comunicarea în limba evenimentului și acordați timp suplimentar pentru întrebări, discuții și clarificări, acolo unde este necesar
• Încurajați vorbitorii și moderatorii să folosească un limbaj clar, să explice terminologia nefamiliară și să evite jargonul inutil, expresiile idiomatice sau referințele specifice unei anumite culturi, acolo unde este posibil
• Acolo unde este adecvat, analizați dacă interpretarea, materialele traduse sau sprijinul multilingv ar contribui la reducerea barierelor lingvistice pentru participanți
• Recunoașteți faptul că stilurile de comunicare, normele sociale și așteptările culturale pot diferi și încurajați un mediu în care participanții se simt confortabil să pună întrebări sau să solicite clarificări
• Analizați dacă practicile culturale sau religioase pot influența participarea și, acolo unde este adecvat, țineți cont de acestea atunci când planificați programul, orele de masă, pauzele sau serviciile de alimentație

Mi-a fost dificil, ca persoană pentru care engleza nu este limba maternă, să urmăresc toate discuțiile.

• Persoană care a răspuns la sondaj

Fiecare eveniment este diferit și nu toate recomandările vor fi relevante sau realizabile în orice context. Aceste orientări sunt menite să sprijine luarea deciziilor practice, nu să prescrie o abordare unică pentru organizarea unor evenimente incluzive.

Organizațiile sunt încurajate să utilizeze recomandările în moduri care reflectă cât mai bine nevoile participanților, scopul evenimentului și resursele disponibile.

Glosar

Accesibilitate — Proiectarea mediilor, comunicării, serviciilor și activităților astfel încât persoanele cu nevoi diferite să le poată accesa și să poată participa cât mai independent și mai deplin posibil.

Cerințe de accesibilitate — Adaptări, servicii sau măsuri individuale care ajută o persoană să participe pe deplin la un eveniment, precum accesul fără trepte, subtitrarea, informațiile accesibile, adaptările alimentare sau sprijinul suplimentar pentru comunicare.

Îngrijitor — O persoană care oferă sprijin practic, fizic sau emoțional unei persoane afectate de cancer. Poate fi vorba despre membri ai familiei, prieteni sau asistenți personali remunerați care ajută un participant să fie prezent și să ia parte la un eveniment.

Echitabil/Echitate — Oferirea unor niveluri sau tipuri diferite de sprijin în funcție de nevoile individuale, recunoscând că persoanele afectate de cancer nu pornesc din aceeași situație.

Echitate, diversitate și incluziune (EDI) — O abordare care urmărește să asigure acces echitabil, participare semnificativă și sprijin respectuos pentru toate persoanele, recunoscând diferențele de mediu de proveniență, identitate și circumstanțe și răspunzând acestora.

Programul EU4Health — Programul de finanțare al Uniunii Europene în domeniul sănătății, care sprijină acțiuni pentru consolidarea sistemelor de sănătate și reducerea inegalităților și inechităților în materie de sănătate.

Organizator de evenimente — Orice persoană, organizație sau echipă de organizare responsabilă de planificarea sau desfășurarea unui eveniment pentru persoanele afectate de cancer.

Alfabetizare în domeniul sănătății — Capacitatea unei persoane de a accesa, înțelege și utiliza informații și servicii de sănătate pentru a lua decizii informate.

Incluziune/Incluziv — Crearea unor medii și practici în care oamenii se simt bineveniți, respectați și capabili să participe pe deplin.

Intersecționalitate — Modul în care diferite caracteristici sau circumstanțe (precum statutul socioeconomic, dizabilitatea, identitatea de gen sau contextul migrator) se pot suprapune și pot amplifica barierele sau dezavantajele.

Experiență trăită — Cunoștințe dobândite prin experiența personală directă a cancerului, inclusiv diagnosticarea, tratamentul și viața cu cancer și după cancer.

Viața cu cancer și după cancer — Un termen care descrie gama largă de experiențe ale persoanelor afectate de cancer, inclusiv ale celor aflate în tratament, după tratament, care trăiesc cu o boală cronică sau metastatică ori care se confruntă cu efecte pe termen lung.

Neurodivergență — Diferențe naturale în modul în care oamenii gândesc, învață și procesează informațiile, precum autismul, diferențele legate de atenție sau dislexia.

Organizație de pacienți — Un grup condus de persoane afectate de cancer sau care colaborează îndeaproape cu acestea, oferind sprijin între persoane cu experiențe similare, informații, reprezentarea intereselor sau servicii bazate pe experiența trăită.

Sprijin între persoane cu experiențe similare — Sprijin oferit de persoane cu experiențe trăite comune, care asigură înțelegere, sfaturi practice și sprijin emoțional.

Sprijin psihosocial — Sprijin care răspunde nevoilor emoționale, psihologice și sociale legate de cancer, inclusiv în ceea ce privește starea de bine, adaptarea și participarea.

Adaptări rezonabile — Modificări sau adaptări practice realizate pentru a reduce barierele și a permite persoanelor cu nevoi diferite să participe cât mai deplin posibil.

Bariere socioeconomice — Obstacole legate de venituri, ocuparea forței de muncă, educație, locuire sau accesul la resurse, care pot limita participarea sau accesul la sprijin.

Grupuri insuficient deservite — Persoane care au acces redus la informații, servicii sau sprijin din cauza unor bariere practice, sociale, economice, culturale, geografice sau sistemice.

Grupuri subreprezentate — Persoane care nu sunt reprezentate în mod adecvat în rândul membrilor, în conducerea, în procesele decizionale sau în activitățile unei organizații, în raport cu comunitățile pe care aceasta urmărește să le deservească.

YARN – Rețeaua europeană a tinerilor afectați de cancer — Un proiect finanțat prin EU4Health (Acord de grant nr. 101219053), axat pe consolidarea abordărilor echitabile și centrate pe pacient în îngrijirea oncologică, sprijinul între persoane cu experiențe similare, reprezentarea intereselor și politicile din întreaga Europă.

Consiliul tinerilor afectați de cancer (YCC) — Un organism consultativ paneuropean format din tineri cu experiență trăită a cancerului în cadrul proiectului YARN, înființat pentru a asigura că perspectivele tinerilor contribuie la conceperea proiectului și la conturarea rezultatelor acestuia.

Youth Cancer Europe (YCE) — O rețea paneuropeană de reprezentare a intereselor pacienților, care reprezintă tinerii afectați de cancer și coordonează proiectul YARN.

Referințe

1. O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „Viața cu și dincolo de” termenii „pacient” și „supraviețuitor”: O discuție bazată pe experiența trăită despre termenii utilizați de adulții tineri cu cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
2. Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Recomandări pentru îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Elaborate în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101056918).
3. Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Principii de echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică: Set de instrumente pentru formarea formatorilor. 2024. Elaborat în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană prin Programul EU4Health (Acord de grant nr. 101056918).

Despre YARN

YARN (Rețeaua Europeană a Tinerilor Afectați de Cancer) este cea mai mare rețea a tinerilor afectați de cancer înființată până în prezent în cadrul unui proiect finanțat de UE. Reunind organizații din 28 de țări europene, proiectul urmărește consolidarea unor abordări echitabile, centrate pe pacient, în îngrijirea oncologică, sprijinul între persoane cu experiențe similare, susținerea drepturilor pacienților și politicile publice, punând un accent deosebit pe echitate, diversitate și incluziune.

Un pilon central al YARN este Consiliul Tinerilor Afectați de Cancer (YCC), un organism consultativ format din 100 de tineri cu experiență personală a cancerului, care își propune să asigure reprezentarea tuturor statelor membre ale UE. Consiliul joacă un rol activ în conturarea activităților și rezultatelor proiectului, contribuind la menținerea acestora în concordanță cu nevoile reale și cu diversitatea experiențelor personale din întreaga Europă.

YARN este coordonată de Youth Cancer Europe (YCE), o rețea paneuropeană de susținere a drepturilor pacienților, care reprezintă tineri afectați de cancer din peste 40 de țări. YCE are o experiență îndelungată în valorificarea experiențelor personale pentru a contribui la politicile europene, cercetare, educație și resurse practice care îmbunătățesc viața tinerilor care trăiesc cu cancer și după încheierea tratamentului.

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.