Leitlinien für inklusive Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind

Über diese Publikation

Diese Publikation wurde von Youth Cancer Europe im Rahmen von Aufgabe 5.6 des Projekts YARN (European Youth Cancer Network) entwickelt, das von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms kofinanziert wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053).

Koordination: Youth Cancer Europe

Besonderer Dank gilt den Mitgliedern des YARN Youth Cancer Council, deren persönliche Erfahrungen und Rückmeldungen zur Gestaltung dieser Publikation beigetragen haben.

Eine Audioversion dieser Broschüre mit derselben Struktur, die mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt und von Menschen überprüft wurde, ist verfügbar. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an youthcancereurope.org.

Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind

In dieser Broschüre bezeichnet der Begriff Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, alle Aktivitäten, die Menschen rund um das Thema Krebs zusammenbringen, darunter Konferenzen, Workshops, Selbsthilfegruppen, Schulungen, gemeinschaftliche Zusammenkünfte, Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Informationsveranstaltungen.

Diese Veranstaltungen bringen Menschen mit eigener Krebserfahrung [1], betreuende Angehörige, Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, Forschende, politische Entscheidungstragende und die breitere Öffentlichkeit zusammen, um Wissen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen zu teilen und zur Gestaltung der Krebsversorgung, Forschung und Interessenvertretung beizutragen.

Warum Inklusion und Barrierefreiheit wichtig sind

Menschen, die mit und nach Krebs leben [1], können praktische, körperliche, emotionale oder soziale Bedürfnisse haben, die beeinflussen, wie sie an Treffen und gemeinschaftlichen Aktivitäten teilnehmen. Ihre Erfahrungen können zudem durch Faktoren wie Behinderung, Neurodiversität, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, sozioökonomische Verhältnisse, Betreuungs- und Pflegeverantwortung oder andere Aspekte ihrer Identität und Lebenssituation geprägt sein.

Die Teilnahme ist nicht für alle gleichermaßen zugänglich. Praktische, finanzielle, körperliche, kommunikative und soziale Barrieren können beeinflussen, ob Menschen teilnehmen können, sich willkommen und sicher fühlen oder sich umfassend einbringen können. Eine inklusive und barrierefreie Gestaltung von Veranstaltungen trägt dazu bei, unnötige Barrieren abzubauen und ein Umfeld zu schaffen, in dem Menschen sich respektiert und unterstützt fühlen und auf eine für sie passende Weise teilnehmen können.

Warum diese Leitlinien

Diese Leitlinien wurden entwickelt, um praktische Unterstützung bei der Planung und Durchführung inklusiverer und barrierefreierer Veranstaltungen für Menschen zu bieten, die von Krebs betroffen sind, insbesondere für Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gemeinschaften.

Sie richten sich an Veranstaltende, Patientenorganisationen und alle, die Aktivitäten für Menschen planen, die von Krebs betroffen sind. Sie können auch für Patientenvertretungen, betreuende Angehörige, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungstragende und andere Interessengruppen nützlich sein, die bewährte Praktiken fördern möchten.

Ziel ist es nicht, eine einzige Vorgehensweise für die Organisation von Veranstaltungen vorzuschreiben, sondern praktische Empfehlungen anzubieten, die Veranstaltenden helfen, Teilnahmebarrieren zu erkennen und abzubauen. Nicht jede Empfehlung ist auf jede Veranstaltung anwendbar, doch selbst kleine Veränderungen können Aktivitäten für einen größeren Kreis von Teilnehmenden einladender, zugänglicher und inklusiver machen.

Wie diese Leitlinien entwickelt wurden

Die Entwicklung dieser Publikation wurde von einer multidisziplinären Arbeitsgruppe geleitet, die Menschen mit unterschiedlichen beruflichen und persönlichen Hintergründen zusammenbrachte. Die Mehrheit von ihnen sind junge Menschen mit eigener Krebserfahrung.

Die Arbeit baut auf den Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung [2] und dem EDI-Train-the-Trainer-Toolkit [3] auf, die beide von Youth Cancer Europe im Rahmen eines früheren, durch EU4Health geförderten Projekts, EU-CAYAS-NET, entwickelt wurden.

Als Grundlage für die Entwicklung dieser Broschüre prüfte die Arbeitsgruppe 15 bestehende Leitlinien und Ressourcen zur inklusiven Veranstaltungsplanung von Organisationen aus Europa und darüber hinaus und ermittelte gemeinsame Grundsätze und bewährte Praktiken, die für Menschen relevant sind, die von Krebs betroffen sind.

Diese Arbeit wurde durch eine Online-Befragung der Community und eine Fokusgruppe ergänzt, die während des ersten Treffens des Youth Cancer Council (YCC) mit 25 jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung stattfand. Die Teilnehmenden wurden eingeladen, Rückmeldungen zum Entwurf der Empfehlungen, zur Benutzerfreundlichkeit des Dokuments und zu den Faktoren zu geben, die sie für die Gestaltung inklusiver und barrierefreier Veranstaltungen als wichtig erachteten.

Die Ergebnisse der Literaturauswertung und der Konsultation der Community flossen in die endgültigen Empfehlungen ein. Daraus entstand eine praxisorientierte Handreichung für Veranstaltende von Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind, mit zusätzlichen Hinweisen zur Förderung der Teilnahme von Menschen aus unterversorgten und unterrepräsentierten Gemeinschaften.

Unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen verstehen

In diesen Leitlinien verwenden wir den Begriff unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen, um anzuerkennen, dass Menschen mit unterschiedlichen Barrieren für Teilnahme und Inklusion konfrontiert sein können. Die Verwendung dieser weiter gefassten Begriffe hilft, unvollständige oder selektive Aufzählungen zu vermeiden, und berücksichtigt, dass die Erfahrungen und Bedürfnisse von Gemeinschaften je nach Umfeld und Kontext variieren.

Unterversorgt bezeichnet Menschen, deren Zugang zu Informationen, Dienstleistungen, Unterstützung oder Teilnahmemöglichkeiten aufgrund praktischer, kultureller, sozialer, wirtschaftlicher, geografischer, sprachlicher, digitaler oder systemischer Barrieren eingeschränkt sein kann.

Unterrepräsentiert bezeichnet Menschen, die im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen eine Organisation dienen möchte, in deren Mitgliedschaft, Führung, Beratungsstrukturen, Belegschaft, Ehrenamt, Programmgestaltung, Entscheidungsfindung, Kommunikation oder Monitoring-Aktivitäten nicht angemessen vertreten sind.

Zu diesen Gruppen können unter anderem Menschen gehören, auf die einer oder mehrere der folgenden Aspekte zutreffen:

Faktoren im Zusammenhang mit rassistischen Zuschreibungen, ethnischer Zugehörigkeit, Kultur, Sprache, Nationalität oder Migration, einschließlich Geflüchteter, migrierter und vertriebener Menschen sowie ethnischer Minderheitengemeinschaften
Geschlechtsidentität oder sexuelle Orientierung, einschließlich lesbischer, schwuler, bisexueller, transgeschlechtlicher, intergeschlechtlicher, queerer und anderer sexueller und geschlechtlicher Minderheiten
Behinderung und Bedarfe hinsichtlich Barrierefreiheit, einschließlich körperlicher, sensorischer und intellektueller Behinderungen sowie Lernbehinderungen und langfristiger Erkrankungen, die die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen
Neurodivergenz, etwa Autismus, Unterschiede in der Aufmerksamkeitsregulation, Legasthenie und andere neurologische Entwicklungsprofile
Psychische Erkrankungen oder psychosozialer Unterstützungsbedarf, einschließlich psychischer Belastung, Angst, Depression, traumabezogener Bedürfnisse und anderer Erfahrungen im Bereich der psychischen Gesundheit, die den Zugang, die Teilnahme oder den Unterstützungsbedarf beeinflussen können
Sozioökonomische Benachteiligung, einschließlich finanzieller Unsicherheit, unsicherer Wohnverhältnisse, Ernährungsunsicherheit, eingeschränkten Zugangs zu Verkehrsmitteln und unsicherer Beschäftigungsverhältnisse
Barrieren in Bezug auf Bildung und Gesundheitskompetenz, einschließlich eines niedrigeren formalen Bildungsniveaus, eingeschränkter Lese- und Schreibkompetenz oder Schwierigkeiten, sich in Gesundheitssystemen und Gesundheitsinformationen zurechtzufinden
Geografische und infrastrukturelle Barrieren, einschließlich ländlicher oder abgelegener Wohnorte, begrenzter Verfügbarkeit von Dienstleistungen und eingeschränkter digitaler Anbindung
Faktoren im Zusammenhang mit Alter und Lebensphase, einschließlich Jugendlicher und junger Erwachsener, älterer Erwachsener und Menschen, deren Bedürfnisse durch standardisierte Versorgungsmodelle nicht ausreichend erfüllt werden
Familiäre sowie Betreuungs- und Pflegeverantwortung, einschließlich junger Eltern, Alleinerziehender, betreuender und pflegender Angehöriger sowie Menschen mit begrenzten informellen Unterstützungsnetzwerken
Rechtliche oder administrative Barrieren, einschließlich fehlender Dokumente, eines unsicheren Aufenthaltsstatus oder der Angst vor Diskriminierung, die die Inanspruchnahme von Dienstleistungen verringert
Religiöser Hintergrund oder Glaube, sofern dieser die Teilnahme, Kommunikation, Terminplanung, Ernährungsbedürfnisse oder den Zugang zu kulturell sensibler und sicherer Unterstützung beeinflussen kann

Viele Menschen gehören mehr als einer unterversorgten oder unterrepräsentierten Gruppe an. Diese Erfahrungen können sich überschneiden und Barrieren verstärken. Dies wird häufig als Intersektionalität bezeichnet: Verschiedene Aspekte der Identität oder Lebensumstände einer Person wirken zusammen und prägen ihren Zugang zu Unterstützung, Teilnahme und Repräsentation.

Für Veranstaltende bedeutet dies, anzuerkennen, dass Barrieren selten isoliert erlebt werden. Menschen können mit mehreren, sich überschneidenden Herausforderungen konfrontiert sein, die ihren Zugang zu Informationen, Dienstleistungen und Unterstützung durch die Gemeinschaft beeinflussen. Beispielsweise kann jemand als junger Elternteil mit Krebs leben und gleichzeitig finanzielle Unsicherheit erfahren, in einer ländlichen Gegend leben und zugleich in der Mobilität eingeschränkt sein oder eine trans Person sein, die zugleich einen unterrepräsentierten ethnischen Hintergrund hat.

Der Kontext ist entscheidend

Vielfalt und Ausgrenzung zeigen sich in Europa nicht überall auf dieselbe Weise. Was eine unterversorgte oder unterrepräsentierte Gruppe ausmacht, kann je nach Land, Region, Gemeinschaft oder Nachbarschaft variieren und hängt von der Geschichte, der demografischen Zusammensetzung, den lokalen Gesundheitssystemen und dem sozialen Kontext ab.

Organisationen werden ermutigt, den Begriff „unterversorgte und unterrepräsentierte Gruppen“ so auszulegen, dass er für ihr Umfeld sinnvoll und zutreffend ist, und dabei den Grundsätzen von Gerechtigkeit, Inklusion, Würde und Nichtdiskriminierung treu zu bleiben.

Wie diese Leitlinien genutzt werden können

Die allgemeinen Empfehlungen sollen nach Möglichkeit die Planung und Durchführung aller Veranstaltungen für Menschen unterstützen, die von Krebs betroffen sind. Darüber hinaus heben die Abschnitte zu unterversorgten und unterrepräsentierten Gruppen Aspekte hervor, die je nach Zielgruppe und Kontext der Veranstaltung besonders relevant sein können.

Diese Leitlinien sind als praktische und anpassbare Orientierungshilfe und nicht als verbindliche Vorgaben konzipiert. Nicht jede Empfehlung ist auf jede Veranstaltung anwendbar. Veranstaltende werden ermutigt, sie als flexible Ressource zu nutzen, um Möglichkeiten zur Verbesserung von Inklusion und Barrierefreiheit zu erkennen.

Es kann zudem hilfreich sein, die Empfehlungen vor und nach jeder Veranstaltung durchzugehen und darüber nachzudenken, was gut funktioniert hat, welche Barrieren möglicherweise bestehen geblieben sind und was künftig verbessert werden könnte.

Allgemeine Empfehlungen für inklusive Veranstaltungen für Menschen, die von Krebs betroffen sind

1. Aufbau eines Teams

Bilden Sie ein multidisziplinäres Organisationsteam und beziehen Sie Menschen mit vielfältigen persönlichen Erfahrungen und Perspektiven in die Planung und die Auswahl des Veranstaltungsorts ein
Streben Sie eine vielfältige Zusammensetzung der Vortragenden und Podiumsteilnehmenden an (z. B. unterschiedliche Geschlechter, ethnische Zugehörigkeiten, Altersgruppen, Behinderungen und persönliche Erfahrungen)
Benennen Sie Ansprechpersonen, die Teilnehmende bei der Anreise, bei Programmänderungen, in Sicherheitsfragen sowie bei praktischen Anliegen oder Anforderungen an die Barrierefreiheit unterstützen
Schulen Sie Mitarbeitende und Freiwillige zu Notfallverfahren, grundlegenden Prinzipien von Gleichstellung, Diversität und Inklusion (EDI), respektvoller Kommunikation und dem Umgang mit Anforderungen an die Barrierefreiheit
Benennen Sie ein Mitglied des Organisationsteams, das für das Wohlbefinden der Teilnehmenden verantwortlich ist und bei Bedarf auf geeignete Unterstützungsangebote verweisen kann

Wenn die Veranstaltung im selben Hotel stattfindet, in dem man übernachtet, macht das einen großen Unterschied, insbesondere für Menschen mit chronischer Fatigue.

Befragte Person

2. Auswahl eines barrierefreien Veranstaltungsorts

Wählen Sie sichere, komfortable und barrierefreie Veranstaltungsorte, Unterkünfte und Räume für den Austausch (siehe Behinderungen und Anforderungen an die Barrierefreiheit)
Stellen Sie nach Möglichkeit zusätzliche Räume für ruhige Besinnung, Gebet, Stillen, medizinische Bedürfnisse oder vertrauliche Gespräche bereit
Sorgen Sie für eine klare Beschilderung und hindernisfreie Raumgestaltung, damit sich alle problemlos am Veranstaltungsort bewegen können
Berücksichtigen Sie die Bedürfnisse von Betreuungspersonen, Kindern und Teilnehmenden, die von Assistenztieren begleitet werden
Berücksichtigen Sie Umgebungsfaktoren wie Geräuschpegel, Beleuchtung, Temperatur und Rückzugsmöglichkeiten, insbesondere für Teilnehmende mit sensorischen Empfindlichkeiten, Neurodivergenz oder behandlungsbedingten Nebenwirkungen
Stellen Sie sicher, dass der Veranstaltungsort über barrierefreie Notfallverfahren und Evakuierungsregelungen verfügt, die Teilnehmenden mit unterschiedlichen Anforderungen an die Barrierefreiheit gerecht werden

3. Gestaltung eines inklusiven Programms

Planen Sie ein interaktives Programm, das den Teilnehmenden Zeit für Austausch lässt und gegebenenfalls Diskussionen oder Aktivitäten in kleineren Gruppen umfasst
Erfassen Sie im Vorfeld relevante Informationen zu den Anforderungen der Teilnehmenden hinsichtlich Ernährung, Mobilität, Kommunikation, Barrierefreiheit und weiteren Aspekten, die sich auf ihre Teilnahme auswirken können, gegebenenfalls einschließlich Anforderungen im Zusammenhang mit der Planung von Notfallevakuierungen
Planen Sie regelmäßige Erholungspausen ein und lassen Sie ausreichend Zeit zwischen Programmpunkten und Aktivitäten
Fördern Sie eine gleichberechtigte Beteiligung, indem Sie unterschiedlichen Stimmen Raum geben, beispielsweise durch moderierte Diskussionen oder anonyme Fragen
Planen Sie Aktivitäten zur Vernetzung, die unterschiedliche Kommunikationsstile, Energieniveaus und Präferenzen für soziale Interaktionen berücksichtigen

4. Wohlbefinden und emotionale Sicherheit der Teilnehmenden

Legen Sie in der Kommunikation mit den Teilnehmenden und in den Veranstaltungsunterlagen gemeinsame Erwartungen an Inklusion und respektvolles Verhalten dar
Stellen Sie sicher, dass die Teilnehmenden wissen, an wen sie sich wenden können, wenn sie während der Veranstaltung Unterstützung oder Hilfe benötigen
Geben Sie den Teilnehmenden die Möglichkeit anzugeben, wie sie angesprochen werden möchten, einschließlich ihres bevorzugten Namens und ihrer Pronomen, und respektieren Sie diese Präferenzen während der gesamten Veranstaltung
Bieten Sie gegebenenfalls freiwillige Unterstützung durch Begleitpersonen oder Freiwillige für Teilnehmende an, die von zusätzlicher praktischer Hilfe profitieren würden
Ermöglichen Sie es den Teilnehmenden, bei Bedarf Pausen einzulegen, Programmpunkte zu verlassen oder sich aus Aktivitäten zurückzuziehen, ohne dies begründen zu müssen
Fördern Sie, dass sensible oder persönliche Gespräche in geeigneten geschützten Räumen stattfinden
Berücksichtigen Sie, dass nicht alle persönliche Informationen über sich offenlegen möchten. Holen Sie eine Einwilligung ein, bevor Sie Namen, Fotos, Kontaktdaten oder andere identifizierende Informationen weitergeben
Geben Sie gegebenenfalls Inhaltshinweise und verweisen Sie auf relevante Unterstützungsangebote, wenn Programmpunkte potenziell belastende Themen beinhalten

Ich würde mich nicht wohlfühlen, wenn meine Krebsdiagnose öffentlich gemacht würde. Ich möchte selbst entscheiden können, wann und mit wem ich diese Information teile.

Befragte Person

5. Inklusive Kommunikation

Teilen Sie wichtige Veranstaltungsinformationen frühzeitig mit, einschließlich des Programms, des Veranstaltungsorts, der Reiseorganisation, Informationen zur Barrierefreiheit und weiterer praktischer Details, die Teilnehmende für die Planung ihrer Teilnahme benötigen könnten
Geben Sie den Teilnehmenden die Möglichkeit, Anforderungen an die Barrierefreiheit, Fragen oder Bedenken vor der Veranstaltung mitzuteilen
Verwenden Sie eine klare und verständliche Sprache und vermeiden Sie nach Möglichkeit unnötigen Fachjargon, Abkürzungen und technische Fachbegriffe
Stellen Sie Informationen in barrierefreien Formaten bereit, die leicht zu lesen, übersichtlich und verständlich sind, und berücksichtigen Sie dabei unterschiedliche Lese- und Schreibkompetenzen, kognitive Bedürfnisse und Kommunikationspräferenzen
Berücksichtigen Sie die sprachlichen Bedürfnisse der Teilnehmenden und stellen Sie, soweit umsetzbar, übersetzte Materialien, Dolmetschleistungen oder sprachliche Unterstützung bereit
Nutzen Sie Kommunikationskanäle, die der Zielgruppe vertraut und zugänglich sind, und berücksichtigen Sie, dass Teilnehmende unterschiedliche Möglichkeiten des digitalen Zugangs, unterschiedliche Sicherheit im Umgang mit digitalen Angeboten oder unterschiedliche Plattformpräferenzen haben können

6. Verpflegung und Catering

Erfassen Sie Ernährungsanforderungen im Vorfeld und informieren Sie klar über die verfügbaren Angebote
Stellen Sie eine Verpflegung bereit, die gegebenenfalls Ernährungsanforderungen, kulturelle Präferenzen, religiöse Bedürfnisse und medizinische Einschränkungen berücksichtigt
Kennzeichnen Sie Allergene, Zutaten und Ernährungsoptionen deutlich und erlauben Sie den Teilnehmenden, eigene Speisen mitzubringen, wenn sie besondere medizinische, ernährungsbezogene oder kulturelle Anforderungen haben
Bieten Sie nach Möglichkeit eine Auswahl an Speisen statt eines einheitlichen Menüs an und berücksichtigen Sie, dass behandlungsbedingte Nebenwirkungen, Erkrankungen und Ernährungseinschränkungen beeinflussen können, was Menschen essen können oder möchten

Wenn Teilnehmende noch in Behandlung sind, ist es wichtig, starke Gerüche wie Parfüm, Rauch oder stark riechende Speisen zu vermeiden.

Befragte Person

7. Barrierefreies Reisen

Stellen Sie im Vorfeld klare Reiseinformationen bereit, einschließlich Verkehrsmitteln, Informationen zur Barrierefreiheit, voraussichtlichen Reisezeiten und praktischen Hinweisen zur Anreise zum Veranstaltungsort
Berücksichtigen Sie, dass die Anreise zu einer Veranstaltung für manche Teilnehmende belastend oder ungewohnt sein kann, insbesondere für Personen, die international oder allein reisen, sich in einer neuen Umgebung zurechtfinden müssen oder reisebezogene Ängste erleben
Fragen Sie die Teilnehmenden im Vorfeld nach reisebezogenen Anforderungen an die Barrierefreiheit oder Bedenken, damit nach Möglichkeit angemessene Vorkehrungen oder zusätzliche Hinweise berücksichtigt werden können
Überlegen Sie, wie die Teilnehmenden zwischen Unterkunft, Veranstaltungsorten, Mahlzeiten und geselligen Aktivitäten unterwegs sein werden und ob diese Regelungen für Menschen mit unterschiedlicher Mobilität, begrenzten Energiereserven und unterschiedlicher Sicherheit beim eigenständigen Reisen praktikabel und barrierefrei sind
Planen Sie ausreichend Zeit zur Erholung nach der Reise und zwischen Aktivitäten ein

8. Familie und Betreuungspersonen

Berücksichtigen Sie, dass Betreuungsverpflichtungen für Kinder oder andere betreuungsbedürftige Personen die Möglichkeit einer Person zur Teilnahme oder zum Reisen beeinflussen können
Fragen Sie die Teilnehmenden gegebenenfalls im Vorfeld nach Betreuungsverpflichtungen, damit nach Möglichkeit praktische Vorkehrungen berücksichtigt werden können
Berücksichtigen Sie, dass manche Teilnehmende eine Betreuungsperson, Unterstützungsperson oder persönliche Assistenz benötigen, um uneingeschränkt an der Veranstaltung teilnehmen zu können
Ermöglichen Sie nach Möglichkeit die Teilnahme mit einer Betreuungsperson, Unterstützungsperson oder persönlichen Assistenz, wenn dies erforderlich ist

9. Abbau finanzieller Hürden

Vermeiden Sie nach Möglichkeit, dass Teilnehmende erhebliche Kosten im Voraus tragen müssen, und berücksichtigen Sie, dass Vorleistungen und Erstattungsverfahren Hürden für die Teilnahme darstellen können
Informieren Sie im Vorfeld klar über Erstattungsverfahren, Fristen, erstattungsfähige Ausgaben und Kosten, die die Teilnehmenden selbst tragen müssen, einschließlich etwaiger Einschränkungen bei Erstattungen oder beim Währungsumtausch, die sich auf international reisende Teilnehmende auswirken können
Prüfen Sie bei Teilnahmegebühren, ob Gebührenbefreiungen, finanzielle Zuschüsse oder ermäßigte Plätze für Teilnehmende angeboten werden können, die sonst möglicherweise nicht teilnehmen könnten

10. Förderung einer inklusiven Teilnahme

Gestalten Sie Präsentationen und Veranstaltungsunterlagen mit klarer Sprache, gut lesbaren Schriftarten, guten Farbkontrasten und einfachen, leicht nachvollziehbaren Layouts
Vermitteln Sie Informationen so, dass unterschiedliche Lese- und Schreibkompetenzen, sprachliche Hintergründe, Kommunikationspräferenzen und Lernstile berücksichtigt werden
Berücksichtigen Sie, dass manche Teilnehmende kognitive Schwierigkeiten, Konzentrationsprobleme, Fatigue, sensorische Empfindlichkeiten oder eine Informationsüberlastung erleben können, und überlegen Sie, wie sich Inhalte, Tempo und Präsentationsformate auf die Teilnahme auswirken können
Bieten Sie nach Möglichkeit unterschiedliche Beteiligungsformen an, beispielsweise mündliche Beiträge, die Nutzung von Chatfunktionen, das anonyme Einreichen von Fragen, schriftliche Beiträge oder die Teilnahme an Diskussionen in kleineren Gruppen
Prüfen Sie, ob eine virtuelle oder hybride Teilnahme dazu beitragen könnte, Hürden für Menschen abzubauen, die aufgrund ihrer Gesundheit, von Betreuungsverpflichtungen, finanziellen Einschränkungen, Reiseschwierigkeiten oder Anforderungen an die Barrierefreiheit nicht persönlich teilnehmen können
Prüfen Sie gegebenenfalls, ob abhängig vom Publikum und Veranstaltungsformat zusätzliche Kommunikationsunterstützung, Dolmetschleistungen, Untertitelung oder andere Dienstleistungen zur Barrierefreiheit erforderlich sein könnten
Wenn Präsentationen, Aufzeichnungen oder Veranstaltungsunterlagen nach der Veranstaltung geteilt werden, erwägen Sie, diese in barrierefreien und leicht nutzbaren Formaten bereitzustellen

Reflektieren und verbessern

Laden Sie die Teilnehmenden nach jeder Veranstaltung ein, Rückmeldungen zu Barrierefreiheit, Inklusion, Beteiligung und etwaigen erlebten Hürden zu geben. Nutzen Sie diese Rückmeldungen, um zu verstehen, was gut funktioniert hat, Verbesserungsmöglichkeiten zu erkennen und künftige Veranstaltungen inklusiver und barrierefreier zu gestalten. Kommunizieren Sie gegebenenfalls, welche Änderungen aufgrund der Rückmeldungen der Teilnehmenden vorgenommen wurden.

Zusätzliche Überlegungen zu unterschiedlichen Identitäten, Hintergründen und Anforderungen an die Barrierefreiheit

Die Empfehlungen in diesem Abschnitt bauen auf den allgemeinen Empfehlungen auf, die zuvor in dieser Broschüre vorgestellt wurden. Sie heben zusätzliche Aspekte hervor, die dazu beitragen können, Barrieren für Teilnehmende mit unterschiedlichen Identitäten, Hintergründen und Anforderungen an die Barrierefreiheit abzubauen. Nicht jede Empfehlung ist für jede Veranstaltung relevant. Veranstaltende werden daher ermutigt, sie an den Zweck, die Zielgruppe und die verfügbaren Ressourcen anzupassen.

1. Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung

Erheben Sie Informationen zum Geschlecht nur dann, wenn dies für die Organisation oder Durchführung der Veranstaltung tatsächlich erforderlich ist
Geben Sie Teilnehmenden die Möglichkeit, anzugeben, wie sie angesprochen werden möchten, einschließlich ihres bevorzugten Namens und ihrer Pronomen, und stellen Sie sicher, dass Veranstaltende und Vortragende diese während der gesamten Veranstaltung konsequent verwenden
Verwenden Sie in Präsentationen, Diskussionen, Anmeldeformularen und Veranstaltungsmaterialien eine inklusive Sprache und vermeiden Sie unnötige Annahmen über die Identitäten, Beziehungen oder Familienstrukturen der Teilnehmenden
Stellen Sie nach Möglichkeit sicher, dass Teilnehmende Zugang zu geschlechtsneutralen Toiletten oder anderen inklusiven, für den Veranstaltungsort geeigneten Optionen haben
Berücksichtigen Sie, dass manche Teilnehmende bestimmte Aspekte ihrer Identität möglicherweise nicht offenlegen möchten, und respektieren Sie ihre Privatsphäre während der gesamten Veranstaltung

2. Neurodiversität

Stellen Sie vor der Veranstaltung praktische Informationen bereit, einschließlich des Programms, der Raumaufteilung am Veranstaltungsort, der Vorkehrungen zur Barrierefreiheit, der Kontaktdaten und dessen, was die Teilnehmenden während der Veranstaltung erwartet, um Unsicherheiten zu verringern
Bieten Sie nach Möglichkeit Zugang zu einem ruhigen oder reizarmen Raum, in dem Teilnehmende bei Bedarf Pausen einlegen, sich ausruhen oder ihre sensorische Umgebung regulieren können
Bieten Sie nach Möglichkeit neben größeren sozialen Aktivitäten oder Vernetzungsangeboten auch Gelegenheiten für Gespräche in ruhigeren Umgebungen an und berücksichtigen Sie dabei, dass sich nicht alle Menschen beim Netzwerken in belebten oder lauten Umgebungen wohlfühlen
Berücksichtigen Sie, dass Teilnehmende sich auf unterschiedliche Weise beteiligen, kommunizieren oder selbst regulieren können, und vermeiden Sie es, diese Verhaltensweisen als mangelndes Interesse oder fehlende Beteiligung zu interpretieren
Berücksichtigen Sie bei der Planung des Veranstaltungsumfelds, wie sich Geräuschpegel, Beleuchtung, Menschenansammlungen und andere sensorische Faktoren auf die Teilnahme auswirken können, und reduzieren Sie nach Möglichkeit unnötige Reizüberflutung

Ich fühle mich am wohlsten, wenn ich auch Menschen mit unterschiedlichen Arten von Behinderungen teilnehmen sehe. Ich fühle mich einbezogen und habe das Gefühl, dass meine Stimme wichtig ist.

Befragte Person

3. Behinderung und Anforderungen an die Barrierefreiheit

Fragen Sie Teilnehmende im Voraus nach ihren Anforderungen an die Barrierefreiheit, damit nach Möglichkeit angemessene Vorkehrungen berücksichtigt werden können
Prüfen Sie, ob Teilnehmende alle Bereiche der Veranstaltung selbstständig und sicher erreichen und nutzen können, einschließlich Anmeldung, Besprechungsräumen, Verpflegungsbereichen, Vernetzungsaktivitäten sowie gegebenenfalls Unterkunft und Transport
Prüfen Sie, ob die Sitzordnung Teilnehmende mit unterschiedlichen Mobilitätsbedürfnissen, körperlichen Behinderungen, Fatigue oder anderen gesundheitsbedingten Einschränkungen während der gesamten Veranstaltung unterstützt
Erwägen Sie gegebenenfalls und auf Grundlage der Bedürfnisse der Teilnehmenden zusätzliche Maßnahmen zur Barrierefreiheit, etwa barrierefreie Formate, Untertitelung, Gebärdensprachdolmetschen, Hörunterstützung, barrierefreie Beschilderung oder andere Kommunikationshilfen
Ermutigen Sie Vortragende, wichtige visuelle Informationen auch mündlich zu vermitteln, sofern dies für die Zielgruppe relevant ist

4. Kultur, Sprache, Religion, Nationalität und migrationsbezogene Faktoren

Berücksichtigen Sie, dass nicht alle Teilnehmenden gleichermaßen sicher in der Veranstaltungssprache kommunizieren können, und planen Sie bei Bedarf zusätzliche Zeit für Fragen, Diskussionen und Klärungen ein
Ermutigen Sie Vortragende und Moderierende, eine klare Sprache zu verwenden, unbekannte Begriffe zu erläutern und nach Möglichkeit unnötigen Fachjargon, Redewendungen oder kulturspezifische Bezüge zu vermeiden
Prüfen Sie gegebenenfalls, ob Dolmetschleistungen, übersetzte Materialien oder mehrsprachige Unterstützung dazu beitragen könnten, Sprachbarrieren für Teilnehmende abzubauen
Berücksichtigen Sie, dass sich Kommunikationsstile, soziale Normen und kulturelle Erwartungen unterscheiden können, und fördern Sie ein Umfeld, in dem sich Teilnehmende wohlfühlen, Fragen zu stellen oder um Klärung zu bitten
Prüfen Sie, ob kulturelle oder religiöse Praktiken die Teilnahme beeinflussen können, und berücksichtigen Sie diese gegebenenfalls bei der Planung von Zeitabläufen, Essenszeiten, Pausen oder Verpflegungsangeboten

Für mich als Person, deren Muttersprache nicht Englisch ist, war es schwierig, allen Diskussionen zu folgen.

Befragte Person

Jede Veranstaltung ist anders, und nicht jede Empfehlung ist in jedem Kontext relevant oder umsetzbar. Diese Leitlinien sollen praktische Entscheidungen unterstützen, statt einen einzigen Ansatz für die Organisation inklusiver Veranstaltungen vorzuschreiben.

Organisationen werden ermutigt, die Empfehlungen so anzuwenden, dass sie den Bedürfnissen ihrer Teilnehmenden, dem Zweck ihrer Veranstaltung und den verfügbaren Ressourcen bestmöglich entsprechen.

Glossar

Barrierefreiheit — Die Gestaltung von Umgebungen, Kommunikation, Dienstleistungen und Aktivitäten, sodass Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen möglichst selbstständig und umfassend Zugang dazu haben und daran teilnehmen können.

Anforderungen an die Barrierefreiheit — Individuelle Anpassungen, Dienstleistungen oder Vorkehrungen, die einer Person helfen, uneingeschränkt an einer Veranstaltung teilzunehmen, etwa stufenloser Zugang, Untertitelung, barrierefreie Informationen, Anpassungen der Verpflegung oder zusätzliche Kommunikationshilfen.

Unterstützende Bezugsperson — Eine Person, die einem von Krebs betroffenen Menschen praktische, körperliche oder emotionale Unterstützung bietet. Dazu können Familienangehörige, Freundinnen und Freunde oder bezahlte persönliche Assistenzkräfte gehören, die Teilnehmenden helfen, eine Veranstaltung zu besuchen und daran teilzunehmen.

Chancengerecht/Chancengerechtigkeit — Die Bereitstellung unterschiedlicher Arten oder eines unterschiedlichen Umfangs an Unterstützung auf Grundlage individueller Bedürfnisse, unter Berücksichtigung der Tatsache, dass von Krebs betroffene Menschen unterschiedliche Ausgangsbedingungen haben.

Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) — Ein Ansatz, der darauf abzielt, einen gerechten Zugang, eine wirksame Beteiligung und respektvolle Unterstützung für alle Menschen sicherzustellen, indem Unterschiede hinsichtlich Hintergrund, Identität und Lebensumständen anerkannt und berücksichtigt werden.

EU4Health-Programm — Das Gesundheitsförderprogramm der Europäischen Union, das Maßnahmen zur Stärkung der Gesundheitssysteme und zur Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten und Ungerechtigkeiten unterstützt.

Veranstaltende — Einzelpersonen, Organisationen oder Organisationsteams, die für die Planung oder Durchführung einer Veranstaltung für von Krebs betroffene Menschen verantwortlich sind.

Gesundheitskompetenz — Die Fähigkeit einer Person, Gesundheitsinformationen und Gesundheitsleistungen zu finden, zu verstehen und zu nutzen, um fundierte Entscheidungen zu treffen.

Inklusion/Inklusiv — Die Schaffung von Umgebungen und Praktiken, in denen sich Menschen willkommen und respektiert fühlen und uneingeschränkt teilnehmen können.

Intersektionalität — Die Art und Weise, wie sich unterschiedliche Merkmale oder Lebensumstände (etwa sozioökonomischer Status, Behinderung, Geschlechtsidentität oder Migrationshintergrund) überschneiden und Barrieren oder Benachteiligungen verstärken können.

Persönliche Erfahrung — Wissen, das durch unmittelbare persönliche Erfahrungen mit Krebs gewonnen wird, einschließlich Diagnose, Behandlung und des Lebens mit und nach Krebs.

Leben mit und nach Krebs — Ein Begriff, der das breite Spektrum der Erfahrungen von Menschen beschreibt, die von Krebs betroffen sind, einschließlich Menschen in Behandlung, nach Abschluss der Behandlung, mit einer chronischen oder metastasierten Erkrankung oder mit Langzeitfolgen.

Neurodivergenz — Natürliche Unterschiede in der Art und Weise, wie Menschen denken, lernen und Informationen verarbeiten, etwa Autismus, aufmerksamkeitsbezogene Unterschiede oder Legasthenie.

Patientenorganisation — Eine Gruppe, die von Menschen mit einer Krebserfahrung geleitet wird oder eng mit ihnen zusammenarbeitet und auf Grundlage persönlicher Erfahrungen Peer-Unterstützung, Informationen, Interessenvertretung oder Dienstleistungen anbietet.

Peer-Unterstützung — Unterstützung durch Menschen mit ähnlichen persönlichen Erfahrungen, die Verständnis, praktische Ratschläge und emotionale Unterstützung bieten.

Psychosoziale Unterstützung — Unterstützung, die auf emotionale, psychologische und soziale Bedürfnisse im Zusammenhang mit Krebs eingeht, einschließlich Wohlbefinden, Bewältigung und Teilhabe.

Angemessene Vorkehrungen — Praktische Änderungen oder Anpassungen, die Barrieren verringern und Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen eine möglichst umfassende Teilnahme ermöglichen.

Sozioökonomische Barrieren — Hindernisse im Zusammenhang mit Einkommen, Beschäftigung, Bildung, Wohnverhältnissen oder dem Zugang zu Ressourcen, die die Teilnahme oder den Zugang zu Unterstützung einschränken können.

Unterversorgte Gruppen — Menschen, deren Zugang zu Informationen, Dienstleistungen oder Unterstützung aufgrund praktischer, sozialer, wirtschaftlicher, kultureller, geografischer oder systemischer Barrieren eingeschränkt ist.

Unterrepräsentierte Gruppen — Menschen, die im Verhältnis zu den Gemeinschaften, denen eine Organisation dienen möchte, in deren Mitgliedschaft, Führung, Entscheidungsprozessen oder Aktivitäten nicht angemessen vertreten sind.

YARN – European Youth Cancer Network — Ein durch EU4Health finanziertes Projekt (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101219053), das sich auf die Stärkung chancengerechter, patientenzentrierter Ansätze in der Krebsversorgung, der Peer-Unterstützung, der Interessenvertretung und der Politik in ganz Europa konzentriert.

Youth Cancer Council (YCC) — Ein gesamteuropäisches Beratungsgremium junger Menschen mit persönlicher Krebserfahrung innerhalb des YARN-Projekts, das eingerichtet wurde, um sicherzustellen, dass die Perspektiven junger Menschen in die Projektgestaltung und die Projektergebnisse einfließen und diese mitgestalten.

Youth Cancer Europe (YCE) — Ein gesamteuropäisches Netzwerk zur Vertretung von Patienteninteressen, das junge Menschen vertritt, die von Krebs betroffen sind, und das YARN-Projekt koordiniert.

Literaturverzeichnis

O’Callaghan S, Monge-Montero C, Rizvi K. „Leben mit und jenseits“ der Begriffe „Patient“ und „Survivor“: Eine Diskussion auf Grundlage persönlicher Erfahrungen über Begriffe, die von jungen Erwachsenen mit Krebs verwendet werden. Seminars in Oncology Nursing. 2025;41(3):151890. doi: 10.1016/j.soncn.2025.151890
Monge-Montero C, O’Callaghan S, Rizvi K, Košir U, Gîrbu V. Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; 2024. Entwickelt im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918).
Youth Cancer Europe, Inclusive Employers. Grundsätze der Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung: Train-the-Trainer-Toolkit. 2024. Entwickelt im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts, kofinanziert von der Europäischen Union im Rahmen des EU4Health-Programms (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918).

Über YARN

YARN (European Youth Cancer Network) ist das bislang größte Netzwerk für junge Menschen mit Krebs, das im Rahmen eines EU-finanzierten Projekts gegründet wurde. Das Projekt vereint Organisationen aus 28 europäischen Ländern und setzt sich dafür ein, gerechte, patientenzentrierte Ansätze in der Krebsversorgung, der gegenseitigen Unterstützung unter Betroffenen, der Interessenvertretung und der Politik zu stärken. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.

Eine zentrale Säule von YARN ist der Youth Cancer Council (YCC), ein Beratungsgremium mit 100 jungen Menschen, die selbst Erfahrungen mit Krebs gemacht haben. Ziel ist eine Vertretung aus allen EU-Mitgliedstaaten. Das Gremium wirkt aktiv an der Gestaltung der Projektaktivitäten und -ergebnisse mit und trägt dazu bei, dass diese auf tatsächlichen Bedürfnissen und vielfältigen persönlichen Erfahrungen aus ganz Europa beruhen.

YARN wird von Youth Cancer Europe (YCE) koordiniert, einem gesamteuropäischen Netzwerk zur Interessenvertretung von Patientinnen und Patienten, das junge Menschen mit Krebserfahrung aus mehr als 40 Ländern vertritt. YCE verfügt über langjährige Erfahrung darin, persönliche Erfahrungen in europäische Politik, Forschung, Bildung und praktische Ressourcen einfließen zu lassen, die das Leben junger Menschen während und nach einer Krebserkrankung verbessern.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.

Diese Publikation ist Teil von YARN – European Youth Cancer Network.

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