Recomandări pentru ca îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes

Despre această publicație

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acordul de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: D3.4. WP(s): 3.5. Task(s): Sarcina 3.5 Efecte tardive și îngrijire de monitorizare pe termen lung.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Context: Având în vedere că în Europa există peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA), există o nevoie tot mai mare de îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU) pentru monitorizarea și tratarea efectelor tardive după tratament. 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme de sănătate fizică și/sau mintală după cancer sau tratamentul oncologic, care necesită îngrijire de monitorizare. Depistarea precoce, tratamentul și îndrumarea pot contribui la reducerea la minimum a poverii acestor efecte tardive și a impactului lor negativ asupra calității vieții. Din păcate, în Europa există încă diferențe foarte mari în ceea ce privește disponibilitatea și organizarea îngrijirii LTFU, din cauza cărora mulți supraviețuitori nu primesc îngrijire LTFU adecvată sau nu beneficiază deloc de aceasta.

Proiectul EU-CAYAS-NET urmărește îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. În mod specific, Sarcina 3.5 acoperă domeniile prioritare ale efectelor tardive și îngrijirii LTFU.

Prin furnizarea de resurse și diseminarea informațiilor prin intermediul platformei (www.beatcancer.eu), EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească bunăstarea tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să sprijine valorificarea potențialului lor, reducând totodată povara asupra sistemelor de sănătate și a societății în ansamblu.

Abordare: Au fost desfășurate o serie de activități, inclusiv ateliere și sondaje, pentru a colecta informații despre situația actuală a îngrijirii LTFU în Europa și despre nevoile și preferințele supraviețuitorilor cancerului CAYA, precum și ale profesioniștilor din domeniul sănătății. În plus, au fost dezvoltate resurse, precum module de învățare online sau informații despre efectele tardive, pentru a fi puse la dispoziția comunității.

Rezultate și recomandări: Pe baza cunoștințelor existente și a informațiilor colectate în cadrul EU-CAYAS-NET, a fost elaborată o serie de recomandări pentru implementarea unei îngrijiri LTFU optime. Aceste recomandări acoperă cinci teme principale:

• Accesul la îngrijirea LTFU,
• Organizarea îngrijirii LTFU,
• Îngrijirea LTFU personalizată,
• Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea, și
• Sistemele de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și persoanele care îi îngrijesc.

Concluzie: Activitățile din cadrul Sarcinii 3.5 a proiectului EU-CAYAS-NET au identificat nevoile, preferințele, barierele și factorii favorizanți pentru organizarea și implementarea unei îngrijiri LTFU optime pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Rezultatele activităților, împreună cu cunoștințele existente din alte proiecte și inițiative, au fost analizate și sintetizate în recomandări pentru îngrijirea LTFU. Aceste recomandări oferă o imagine clară a tuturor aspectelor necesare pentru instituirea unei îngrijiri LTFU care să contribuie în mod optim la calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Adoptarea recomandărilor va spori capacitatea supraviețuitorilor de a lua decizii și de a acționa în mod autonom și va îndruma profesioniștii din domeniul sănătății, oferindu-le o perspectivă asupra elementelor necesare pentru instituirea și furnizarea îngrijirii LTFU.

2. Introducere & Context

Întrucât EU-CAYAS-NET urmărește îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA), au fost desfășurate acțiuni și inițiative specifice, care au vizat domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acest livrabil se încadrează în tema Calitatea vieții, una dintre cele trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă ca fiind cele mai importante pentru o îngrijire echitabilă, pe tot parcursul vieții (alături de îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și de Echitate, diversitate și incluziune (EDI)).

D3.4 'Recomandări pentru ca îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU) să fie considerată etapa finală a unui tratament oncologic de succes' face parte din WP3 – Calitatea vieții, în cadrul domeniilor prioritare Efecte tardive & Îngrijire de urmărire pe termen lung (Sarcina 3.5), alături de alte domenii legate de calitatea vieții din WP3 (Sprijin pentru educație & carieră, Tranziție și Sănătate mintală & Îngrijire psihosocială).

Context și obiective

În ultimii ani, ratele de supraviețuire pentru cancerul CAYA au crescut considerabil, astfel încât în prezent trăiesc în Europa peste 500.000 de supraviețuitori ai cancerului CAYA (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Cu toate acestea, tratamentul este agresiv și provoacă numeroase efecte adverse, chiar și la mult timp după încheierea tratamentului oncologic. 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme de sănătate care necesită îngrijire de urmărire (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Aceste efecte tardive variază foarte mult și depind de tipul de cancer și de tratamentul oncologic primit. Supravegherea atentă a tuturor supraviețuitorilor este modalitatea adecvată de a monitoriza starea generală de sănătate a acestora, de a depista precoce efectele tardive și, dacă este posibil, de a interveni în timp util (Kremer et al., 2012). În plus, îndrumarea adecvată poate contribui la reducerea poverii acestor efecte tardive și a impactului lor negativ asupra calității vieții. Din păcate, există diferențe majore în ceea ce privește disponibilitatea și organizarea îngrijirii LTFU în Europa. Prin urmare, grupuri mari de supraviețuitori nu beneficiază de îngrijire LTFU adecvată, iar mulți dintre aceștia nu primesc deloc îngrijire (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

În ultimii ani, îngrijirea LTFU în Europa a fost îmbunătățită prin colaborări naționale și internaționale între profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și supraviețuitori. Ca urmare, au fost elaborate diverse ghiduri privind supravegherea și tratamentul efectelor tardive și organizarea îngrijirii LTFU în ansamblu. Acestea includ ghidurile elaborate de Grupul internațional pentru armonizarea ghidurilor privind efectele tardive ale cancerului din copilărie (IGHG, https://www.ighg.org/), precum și recomandările PanCareFollowUp pentru supravegherea efectelor tardive (Kalsbeek et al., 2021) și recomandările pentru organizarea îngrijirii LTFU (Michel et al., 2019). Cu toate acestea, până în prezent, îngrijirea LTFU nu este implementată în toate sistemele de sănătate europene și, chiar și acolo unde este disponibilă, adesea nu respectă cele mai recente ghiduri, iar accesibilitatea nu este optimă pentru mulți supraviețuitori.

Proiectul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de UE, își propune să îmbunătățească această situație prin identificarea bunelor practici, a lacunelor și a nevoilor privind îngrijirea LTFU în Europa. Prin diverse metode, au fost cercetate situația actuală a îngrijirii LTFU în Europa, precum și nevoile, preferințele, barierele și factorii favorizanți pentru o îngrijire LTFU optimă, atât din perspectiva supraviețuitorilor, cât și a profesioniștilor din domeniul sănătății. Rezultatele acestor activități, împreună cu cunoștințele acumulate în proiectele și inițiativele anterioare, au condus la o serie de recomandări pentru îngrijirea LTFU, descrise în acest document.

În plus, pentru a răspunde nevoilor de informare, 45 de rezumate existente în limbaj simplu (PLAIN) privind efectele tardive au fost revizuite și îmbunătățite și puse la dispoziția supraviețuitorilor cancerului CAYA (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Aceste rezumate PanCare în limbaj simplu (PLAIN) îi sprijină pe supraviețuitori în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le informații ușor de înțeles despre efectele tardive și despre nevoile lor de îngrijire LTFU.

3. Abordare

Recomandările privind îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU) au fost elaborate în cadrul sarcinii 3.5 a EU-CAYAS-NET. PanCare, împreună cu CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD și MUW, a inițiat o serie de activități pentru a înțelege mai bine situația actuală a îngrijirii LTFU în Europa, nevoile și preferințele supraviețuitorilor, ale profesioniștilor din domeniul sănătății și ale îngrijitorilor în ceea ce privește îngrijirea LTFU, precum și barierele și factorii favorizanți pentru implementarea unei îngrijiri LTFU optime. Sarcina 3.5 poate fi împărțită în subsarcini, fiecare fiind descrisă separat mai jos.

3.1 Sarcina 3.5.1 Identificarea bunelor practici și a lipsei îngrijirii LTFU

Colectarea informațiilor despre perspectivele atât ale profesioniștilor din domeniul sănătății, cât și ale supraviețuitorilor este esențială pentru o înțelegere mai aprofundată a tipului de îngrijire LTFU oferită, precum și pentru obținerea unor informații relevante despre nevoile și preferințele privind îngrijirea LTFU.

Au fost distribuite două chestionare supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA) și profesioniștilor din domeniul sănătății care lucrează în domeniul îngrijirii LTFU. Scopul principal al chestionarelor a fost de a obține mai multe informații despre situația actuală a îngrijirii LTFU în Europa, precum și de a identifica potențialele bariere și lacune în implementarea unei îngrijiri LTFU adecvate. Participanților li s-a solicitat să ofere informații despre organizarea actuală a îngrijirii LTFU în țara lor. Acestea au inclus organizarea îngrijirii, conținutul acesteia și persoanele implicate în furnizarea ei. În plus, supraviețuitorii au fost întrebați despre îngrijirea LTFU de care au beneficiat de la încheierea tratamentului. Ambele grupuri au fost întrebate despre nivelul lor de satisfacție față de îngrijirea LTFU actuală și despre viziunea lor asupra unei îngrijiri LTFU optime în țara lor.

Pentru o imagine de ansamblu a îngrijirii LTFU disponibile în prezent în Europa, PanCare a elaborat o hartă interactivă a Europei, disponibilă pe site-ul PanCare (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Sarcina 3.5.2 Webinar despre îngrijirea LTFU

Webinar – Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor

La 30 ianuarie 2024, a avut loc webinarul 'Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/), pentru a evidenția importanța îngrijirii LTFU (îngrijirea supraviețuitorilor) și modul în care aceasta poate îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA. Webinarul a oferit o prezentare aprofundată a soluțiilor sustenabile, a instrumentelor și a abordărilor disponibile pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente. Împreună cu alți profesioniști din domeniul sănătății și supraviețuitori, au fost împărtășite experiențe și cunoștințe despre conținutul și etapele necesare pentru organizarea îngrijirii LTFU. Participanților li s-a oferit posibilitatea de a adresa întrebări și de a-și împărtăși ideile și prioritățile privind îngrijirea LTFU. Vorbitorii au fost: Dr. Helena van der Pal (specialistă în îngrijirea supraviețuitorilor, din cadrul PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst și Cherine Mathot (membri PanCare și supraviețuitori ai cancerului CAYA), Aneta Žáčková (supraviețuitoare a cancerului CAYA și ambasadoare EU-CAYAS-NET) și Dr. Tomáš Kepák (specialist în îngrijirea supraviețuitorilor, din cadrul ICRC, partener asociat EU-CAYAS-NET). Webinarul a fost moderat de medicul hematolog/oncolog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, care este și președinta Consiliului de conducere PanCare.

Webinar – Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor: gestionarea provocărilor legate de intimitate și fertilitate

La 26 martie 2024, a avut loc webinarul 'Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor: gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/), axat pe modul în care îngrijirea LTFU poate ajuta supraviețuitorii cancerului CAYA să gestioneze provocările legate de fertilitate și intimitate. Împreună cu experții, membrii panelului și participanții au discutat despre modul în care supraviețuitorii pot fi sprijiniți atunci când se confruntă cu provocări legate de fertilitate și intimitate, inclusiv teme precum iubirea de sine, imaginea corporală și relațiile (intime). Participanților li s-a oferit posibilitatea de a adresa întrebări și de a-și împărtăși ideile și gândurile cu privire la aceste teme. Printre vorbitori s-au numărat: Dr. Helena van der Pal (specialistă în îngrijirea supraviețuitorilor, din cadrul PanCare/PMC), Simone Broer (medic ginecolog), Irene IJgosse (asistentă medicală cu competențe avansate și specialistă în oncofertilitate) și cuplul Iris Wilmink și Lon van Keulen (supraviețuitori ai cancerului CAYA). Webinarul a fost găzduit de medicul hematolog/oncolog Prof. Dr. Med. Katrin Scheinneman, care este și președinta Consiliului de conducere PanCare.

3.3 Sarcina 3.5.3 Ateliere pentru identificarea nevoilor, preferințelor și barierelor

A fost organizată o serie de ateliere intitulată 'Punerea pe drumul cel bun a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor', pentru a identifica bunele practici, preferințele, barierele și factorii favorizanți pentru o îngrijire LTFU optimă. Pentru a obține o perspectivă amplă asupra acestui subiect, au fost organizate ateliere cu supraviețuitori (n=2), profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori ai supraviețuitorilor cancerului CAYA.

Toate atelierele au început cu o scurtă discuție pentru a identifica o subtemă a îngrijirii LTFU optime și nevoile, preferințele, barierele și factorii favorizanți aferenți. După identificarea situației actuale a îngrijirii LTFU în țările participanților, aceștia au colaborat pentru a stabili situația ideală a îngrijirii LTFU în raport cu această subtemă. Participanților li s-a solicitat să pună această subtemă 'pe drumul cel bun', imaginându-și o stație de plecare în care încă nu există nimic pus la punct. Pe baza discuțiilor, participanții au proiectat o cale ferată care ducea la stația finală, reprezentând situația ideală.

În plus, în construirea căii ferate către rezultatul dorit, participanților li s-a solicitat să identifice elementele necesare pentru construirea căii ferate în sine, precum și potențialele bariere și factorii favorizanți care ar încetini sau ar accelera procesul de ajungere la stația de tren, reprezentând rezultatul ideal. Temele abordate în cadrul atelierelor au fost:

• Îngrijirea LTFU adecvată,
• Sprijinul pentru supraviețuitorii cancerului CAYA în timpul îngrijirii LTFU,
• Organizarea îngrijirii LTFU din perspectiva profesioniștilor din domeniul sănătății și
• Sprijinul pentru îngrijitori în timpul îngrijirii LTFU.

3.4 Sarcina 3.5.4 Elaborarea recomandărilor-cheie pentru implementarea îngrijirii LTFU și a foii de parcurs

Pe baza rezultatelor tuturor sarcinilor descrise mai sus și a cunoștințelor existente, PanCare a elaborat un set de recomandări pentru implementarea îngrijirii LTFU și o foaie de parcurs care oferă o imagine de ansamblu clară a rezultatelor recomandărilor.

Recomandările sunt prezentate în secțiunea de rezultate de mai jos.

3.5 Sarcina 3.5.5 Discuție de tip focus-grup privind comunicarea și informarea completă

A fost organizat un alt atelier axat pe comunicarea efectelor tardive ale tratamentului cancerului CAYA, pentru a discuta: i) dacă și cum se realizează în prezent această comunicare și educare și ii) care sunt experiențele participanților în acest sens, pe baza procesului actual de comunicare. Pornind de la acestea, au avut loc discuții despre modul în care o astfel de comunicare și educare ar trebui să se desfășoare în mod ideal, din perspectiva supraviețuitorilor înșiși, și despre aspectele care ar trebui luate în considerare.

Punctele-cheie ale acestor discuții vor fi utilizate pentru a formula recomandări pe care profesioniștii din domeniul sănătății să le urmeze în viitor, care vor fi incluse în D3.5 'Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de urmărire pe termen lung ale supraviețuitorilor cancerului CAYA - Un standard, nu un lux'. Aceste recomandări vor urmări să asigure că informarea despre efectele tardive este cât mai onestă posibil, fiind totodată empatică și oferind sprijin. Astfel, persoanelor afectate li se pot furniza toate informațiile necesare pentru a le ajuta să își gestioneze propria sănătate și bunăstare cât mai eficient posibil.

3.6 Sarcina 3.5.6 Recomandări de comunicare pentru profesioniștii din domeniul sănătății, elaborate la inițiativa reprezentanților pacienților/supraviețuitorilor

Pe baza rezultatelor sarcinii 3.5.5, a fost elaborat un proiect inițial de recomandări privind comunicarea efectelor tardive ale tratamentului cancerului în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără, care va fi inclus în D3.5 'Document de poziție privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, tranziția și nevoile de urmărire pe termen lung ale supraviețuitorilor cancerului CAYA - Un standard, nu un lux'.

3.7 Sarcina 3.5.8 Vizite de schimb de experiență

Pentru a identifica, înțelege și raporta practicile existente de îngrijire LTFU, a fost organizată o serie de vizite de schimb de experiență. În cadrul vizitelor, supraviețuitori ai cancerului CAYA, părinți și profesioniști din domeniul sănătății din 15 țări ale UE au vizitat trei centre oncologice din Europa. Aceste centre au fost selectate pe baza poziției lor de lider în furnizarea îngrijirii LTFU pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. Instituțiile vizitate au inclus Princess Máxima Center for Pediatric Oncology din Utrecht (Țările de Jos), Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spania) și Universitatea de Medicină din Viena (Austria). În timpul acestor vizite, toți participanții au completat un formular de observații, raportând situația îngrijirii LTFU din centrul vizitat. Principalele teme abordate au fost:

• Organizarea îngrijirii LTFU,
• Persoanele implicate în îngrijirea LTFU,
• Formarea și educația furnizorilor de îngrijire LTFU,
• Conținutul îngrijirii LTFU,
• Îngrijirea personalizată și luarea în comun a deciziilor și
• Informațiile furnizate supraviețuitorilor.

Aceste vizite de schimb de experiență au oferit informații valoroase atât despre situația îngrijirii LTFU din centrele vizitate, cât și despre observațiile și percepțiile participanților cu privire la aceasta.

Rezumatul constatărilor din vizitele de schimb de experiență privind îngrijirea LTFU (Imagine preliminară a constatărilor – Vizite de schimb de experiență WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, septembrie 2023)

60 de participanți la vizitele de schimb de experiență au vizitat trei spitale pentru a vedea cum este structurat procesul de tranziție de la îngrijirea centrată pe copil la îngrijirea orientată către adulți și cum este organizată îngrijirea de urmărire pe termen lung pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie. Aceste vizite de schimb de experiență fac parte din Pachetul de lucru 3 al proiectului EU-CAYAS-NET. În timpul și după vizitele de schimb de experiență, participanții au completat formulare de observații (POF). Acest infografic oferă o imagine preliminară a unor observații și bune practici remarcate de participanți. Va urma o analiză aprofundată a POF.

Context: Cei cinci ani de după tratament reprezintă perioada de urmărire. Supraviețuitorii trec apoi la îngrijirea de urmărire pe termen lung. Un al doilea transfer este către îngrijirea de urmărire pe termen lung orientată către adulți. Procesul de tranziție le permite supraviețuitorului și părinților să aibă o tranziție lină, deoarece sunt pregătiți pentru acest pas, după care multe lucruri se schimbă.

• Tratament → încheierea tratamentului → Urmărire → cinci ani după diagnostic → Urmărire pe termen lung (transfer la LTFU 18-; transfer la LTFU 18+), procesul de tranziție desfășurându-se între urmărire și urmărirea pe termen lung.

Vizite: Princess Máxima Center, Utrecht (24 și 25 mai 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20 și 21 iunie 2023); MUV, Viena (7 și 8 iulie 2023).

Tranziție – Organizarea procesului de tranziție

• Supraviețuitorii și părinții lor beneficiază de o coordonare clară (de exemplu, un coordonator al tranziției)
• Un protocol de tranziție facilitează tranziția
• Procesul ar trebui să înceapă devreme
• O consultație comună înainte de transferul propriu-zis este deosebit de valoroasă
• Comunicarea timpurie între serviciile pediatrice și cele pentru adulți este benefică pentru procesul de tranziție (și, prin urmare, reprezintă o condiție prealabilă importantă pentru o îngrijire LTFU eficientă)

Tranziție – Informații despre procesul de tranziție

• Utilizarea unor informații adecvate vârstei este importantă
• Și părinții au nevoie de informații specifice
• Programele de tranziție ar putea oferi sprijin și îndrumare

Îngrijirea de urmărire pe termen lung – Organizarea îngrijirii LTFU

• O abordare holistică a îngrijirii LTFU, care include intervenții fizice și psihosociale, este benefică pentru supraviețuitori
• Un manager de caz care să ajute la coordonarea îngrijirii pentru probleme de sănătate complexe
• Implicarea supraviețuitorilor în definirea îngrijirii LTFU este importantă
• Este necesară o îngrijire multidisciplinară specializată pentru anumite grupuri de supraviețuitori (de exemplu, cei cu tumori ale sistemului nervos central)
• Un plan individual de îngrijire adaptat nevoilor specifice și/sau efectelor tardive
• Efectuarea tuturor investigațiilor aferente îngrijirii LTFU într-o singură zi reduce povara pentru supraviețuitor

Îngrijirea de urmărire pe termen lung – Informații despre îngrijirea LTFU și efectele tardive

• Supraviețuitorii ar trebui să aibă acces la documentația privind istoricul tratamentului lor, vizitele la clinica de îngrijire LTFU și alte aspecte legate de sănătate

Alte observații

• Colaborarea strânsă între cercetarea în domeniul LTFU și îngrijirea LTFU este benefică pentru calitatea îngrijirii LTFU

Autorii infograficului: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Sarcina 3.5.10 Accelerarea procesului de realizare a animațiilor și elementelor grafice pentru broșurile în limbaj accesibil PLAIN

Broșurile în limbaj accesibil PLAIN oferă informații despre efectele tardive și recomandări privind îngrijirea LTFU, într-un limbaj nespecializat, pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și furnizorii de servicii medicale nespecializați, precum și pentru familiile și prietenii supraviețuitorilor. Broșurile PLAIN urmăresc să îi sprijine pe supraviețuitori în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le informații ușor de înțeles despre efectele tardive și nevoile lor de îngrijire LTFU. Rezumatele PLAIN se bazează pe cele 40 de recomandări PanCare pentru monitorizarea efectelor tardive (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Aceste recomandări se bazează, la rândul lor, pe ghidurile IGHG (Grupul Internațional pentru Armonizarea Ghidurilor privind Efectele Tardive ale Cancerului din Copilărie) (https://www.ighg.org/) și pe consensul dintre diferite ghiduri naționale.

45 de broșuri PanCare PLAIN existente, redactate în limbaj accesibil, au fost îmbunătățite și completate cu casete informative și ilustrații. Acestea sunt disponibile pe site-ul PanCare (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, grupul de informare PanCare PLAIN a elaborat 49 de casete informative care oferă informații suplimentare despre termeni și expresii medicale, precum 'transplant de celule stem' sau 'durere fantomă'. Aceste informații suplimentare fac broșurile în limbaj accesibil PLAIN mai accesibile cititorilor cu niveluri diferite de educație.

În plus, au fost create în total 29 de ilustrații pentru a face informațiile prezentate în rezumatele PLAIN mai ușor de înțeles și mai atractive din punct de vedere vizual.

Grupul de informare PanCare PLAIN este un grup multidisciplinar alcătuit din profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți profesioniști ai supraviețuitorilor cancerului CAYA, experți în elaborarea ghidurilor, experți în comunicare științifică și reprezentanți ai partenerilor. Pentru a asigura o utilizare optimă și claritatea casetelor informative și a ilustrațiilor elaborate, acestea au fost revizuite de supraviețuitori și îngrijitori și îmbunătățite pe baza feedbackului lor.

4. Rezultate

Pe baza rezultatelor activităților descrise mai sus, a cunoștințelor anterioare ale IGHG, a proiectelor PanCare anterioare (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp și PanCareSurPass) și a recomandărilor privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru implementarea unei îngrijiri optime de monitorizare pe termen lung (LTFU) pentru supraviețuitorii cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA) din Europa. Recomandările sunt împărțite în mai multe teme principale pentru a oferi o imagine clară a tuturor aspectelor necesare pentru organizarea și furnizarea îngrijirii LTFU care va contribui la îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor.

Accesul la îngrijirea LTFU

Toți supraviețuitorii cancerului CAYA ar trebui să aibă acces la îngrijire LTFU pe tot parcursul vieții pentru:

• Depistarea precoce a efectelor tardive,
• Gestionarea adecvată a efectelor tardive sau a consecințelor tratamentului oncologic în general și
• Oferirea de îndrumare în viață, pentru a face față consecințelor fizice, psihologice și sociale ale tratamentului oncologic.

Pragul de acces la clinica LTFU ar trebui să fie cât mai redus posibil pentru supraviețuitori, pentru a se asigura că aceștia nu sunt pierduți din monitorizare.

Accesul la clinicile de îngrijire LTFU ar trebui să fie ușor și lipsit de bariere pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA.

Îngrijirea LTFU ar trebui să fie gratuită pentru supraviețuitor, de exemplu, acoperită de asigurarea de sănătate.

Organizarea îngrijirii

• O clinică dedicată îngrijirii LTFU este cadrul preferat pentru primirea îngrijirii:
  • Acest centru ar trebui să aibă o legătură strânsă cu centrul în care s-a desfășurat tratamentul oncologic.
  • Centrul ar trebui să faciliteze legături cu alți furnizori de servicii medicale care pot fi consultați dacă este necesar.
• Ar trebui dezvoltată o infrastructură dedicată organizării îngrijirii LTFU, pentru a:
  • Asigura preluarea și trimiterea adecvată a supraviețuitorilor și a monitoriza nevoile de îngrijire LTFU
  • Urmări nevoile generale ale fiecărui supraviețuitor prin instrumente digitale, istoricul tratamentelor și planuri de îngrijire pentru supraviețuitori.
• Îngrijirea LTFU ar trebui să se bazeze pe ghiduri pentru a crea un standard de îngrijire:
  • Ghidurile PanCare și IGHG oferă îndrumări pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive.
  • Ghidurile se bazează pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, oferind recomandări clare privind momentul și modul de monitorizare a supraviețuitorilor cancerului CAYA.
• Îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui să fie multidisciplinară:
  • Consultațiile multidisciplinare comune și o vizită care reunește toate serviciile necesare contribuie la reducerea la minimum a poverii atât pentru supraviețuitor, cât și pentru furnizorii de servicii medicale.
• Îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui să aibă o abordare holistică, acoperind toate aspectele vieții:
  • Acest sprijin ar trebui să includă toate aspectele calității vieții, de exemplu, sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială, consilierea privind stilul de viață și sprijinul în carieră și educație.
• Supraviețuitorii cancerului CAYA și persoanele care îi îngrijesc ar trebui informați în mod proactiv despre efectele tardive și îngrijirea de monitorizare pe termen lung disponibilă.
  • Broșurile informative PanCare PLAIN, care prezintă rezumate într-un limbaj accesibil, pot contribui la informarea supraviețuitorilor și a profesioniștilor din domeniul sănătății care nu sunt specialiști cu privire la efectele tardive după tratamentul oncologic și la nevoile de îngrijire de monitorizare pe termen lung.

Îngrijire personalizată

• Îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui să reprezinte un parteneriat între profesionistul din domeniul sănătății și supraviețuitor:
  • Consolidarea relației dintre profesioniștii din domeniul sănătății și supraviețuitori sporește încrederea reciprocă, deschiderea și aderența la îngrijire.
• Supraviețuitorii ar trebui să fie implicați în propria îngrijire de monitorizare pe termen lung:
  • Supraviețuitorii ar trebui sprijiniți să își comunice nevoile furnizorului de servicii medicale specializate.
• Profesioniștii din domeniul sănătății implicați ar trebui să ofere îngrijire de monitorizare pe termen lung adaptată fiecărui supraviețuitor, în funcție de istoricul tratamentelor și de un plan individual de îngrijire bazat pe ghidurile pentru monitorizarea pe termen lung. Aceasta include:
  • Furnizarea unui rezumat al tratamentului, [1] și
  • Implementarea unui plan de îngrijire pentru supraviețuitori, [2] cu
  • Utilizarea opțională a pașaportului supraviețuitorului (SurPass). [3]
• Îngrijirea personalizată de monitorizare pe termen lung ar trebui să se concentreze pe nevoile și preferințele individuale în toate domeniile vieții supraviețuitorilor:
  • Acest lucru ar trebui să se reflecte și în comunicarea cu supraviețuitorul și/sau cu persoanele care îl îngrijesc; abordarea deschisă a efectelor tardive și a necesității gestionării continue a sănătății ajută supraviețuitorul să se adapteze la noua realitate a vieții.
• Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea pentru adulți și de la monitorizare la îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui facilitată, iar supraviețuitorii și persoanele care îi îngrijesc ar trebui să primească îndrumare pentru integrarea în noul sistem de îngrijire.

Colaborare, reprezentare și îmbunătățire

• Colaborarea dintre toate părțile interesate (de exemplu, profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori ai cancerului CAYA și persoane care îi îngrijesc, organizații de pacienți, rețele și cercetători) este esențială pentru organizarea și implementarea unei îngrijiri optime de monitorizare pe termen lung:
  • Clinicile de îngrijire de monitorizare pe termen lung ar trebui să încurajeze colaborarea națională și internațională pentru schimbul de cunoștințe și dezvoltarea ulterioară.
• Susținerea necesității îngrijirii de monitorizare pe termen lung și creșterea gradului general de conștientizare sunt importante pentru a crea o bază pentru implementarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung.
  • Pentru a promova importanța îngrijirii personalizate de monitorizare pe termen lung.
• Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să beneficieze de o formare aprofundată pentru a oferi îngrijire de monitorizare pe termen lung:
  • Îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui recunoscută ca specializare.
  • Profesioniștii din domeniul sănătății implicați în îngrijirea de monitorizare pe termen lung ar trebui sprijiniți să rămână la curent cu cele mai recente ghiduri și cunoștințe.
  • Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să aibă posibilitatea de a se implica activ în rețele internaționale pentru schimbul de cunoștințe.

Sistem de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și persoanele care îi îngrijesc

• Sprijinul reciproc între persoane cu experiențe similare, atât pentru persoanele care îngrijesc, cât și pentru supraviețuitori, este esențial pentru a-i ajuta să gestioneze viața după cancer:
  • Sprijinul reciproc între persoane cu experiențe similare ar trebui profesionalizat prin resurse, formare și dezvoltarea capacităților (ateliere - persoane care îngrijesc).
  • Sprijinul reciproc între persoane cu experiențe similare creează un sentiment de apartenență, reduce singurătatea, îmbunătățește starea de bine mintală și ajută la gestionarea experienței cancerului și a efectelor tardive.

Un rezumat vizual al recomandărilor privind îngrijirea LTFU, ca etapă finală a unui tratament oncologic de succes, este disponibil pe Platformă, în 8 limbi ale UE. Acest rezumat vizual oferă o prezentare accesibilă a foii de parcurs și a recomandărilor-cheie privind îngrijirea LTFU pentru tinerii care trăiesc după cancer.

Rezumat vizual al recomandărilor privind îngrijirea LTFU

Nevoi, preferințe, condiții esențiale și recomandări pentru îngrijirea optimă pe termen lung a supraviețuitorilor, identificate de supraviețuitori ai cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA), profesioniști din domeniul sănătății și persoane care îngrijesc, din diferite țări ale UE.

• Activități: sondaje, webinare, vizite între persoane cu experiențe similare, ateliere → rezultate.
• Elemente ale îngrijirii optime a supraviețuitorilor pentru îmbunătățirea calității vieții: organizarea îngrijirii, îngrijire specializată, îngrijire personalizată, sistem de sprijin.
• Pentru o îngrijire optimă a supraviețuitorilor, susțineți:
  1. Un cadru multidisciplinar cu o abordare interdisciplinară a îngrijirii
  2. Îngrijire psihosocială standard și sprijin reciproc între persoane cu experiențe similare
  3. Documentație: de exemplu, rezumate ale tratamentului & planul individual de îngrijire
  4. Îngrijire structurată și armonizată, bazată pe ghiduri și protocoale internaționale
  5. O abordare holistică a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor în raport cu modelul de îngrijire axat pe 'calitatea vieții'
  6. Colaborări la nivel național și internațional pentru schimbul de cunoștințe
  7. Reprezentare și susținere din partea supraviețuitorilor, a persoanelor care îi îngrijesc și a profesioniștilor din domeniul sănătății
  8. Îngrijire accesibilă și la costuri abordabile
  9. Finanțare, resurse și capacitate sustenabile
  10. Informații accesibile și comunicare eficientă

Traducerile sunt disponibile în opt limbi ale UE și pot fi accesate prin linkurile de mai jos:

• Engleză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Germană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spaniolă: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Neerlandeză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Lituaniană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italiană: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Franceză: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Impact & Concluzie

Acest raport privind livrabilul oferă o prezentare generală a activităților desfășurate în cadrul sarcinii 3.5 pentru a înțelege nevoile, preferințele, barierele și factorii favorizanți pentru organizarea și implementarea unei îngrijiri optime de monitorizare pe termen lung (LTFU) pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Activitățile, împreună cu cunoștințele existente din alte proiecte și inițiative, au fost analizate și utilizate pentru elaborarea recomandărilor privind îngrijirea LTFU. Acest document se corelează cu proiectul în ansamblu, deoarece oferă o prezentare generală a modului în care îngrijirea LTFU contribuie la calitatea vieții și la viața după cancer în general. Adoptarea recomandărilor va contribui la consolidarea autonomiei supraviețuitorilor și la îndrumarea profesioniștilor din domeniul sănătății, oferind o mai bună înțelegere a cerințelor necesare pentru instituirea îngrijirii LTFU.

6. Referințe

1. Vassal și colab., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal și colab., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger și colab., Afecțiuni cronice la supraviețuitorii adulți ai cancerului din copilărie. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen și colab., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer și colab., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig și colab., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros și colab., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel și colab., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek și colab., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever și colab., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Note

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea. EU-CAYAS-NET – Proiect nr. 101056918.