Empfehlungen zur Anerkennung der Langzeitnachsorge als abschließender Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung

Über diese Publikation

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm. Projektergebnis Nr.: D3.4. Arbeitspaket(e): 3.5. Aufgabe(n): Aufgabe 3.5 Spätfolgen und Langzeitnachsorge.

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

Hintergrund: In Europa leben mehr als 500.000 Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben. Damit wächst der Bedarf an Langzeitnachsorge (LTFU), um Spätfolgen nach der Behandlung zu überwachen und zu behandeln. 75 % der Menschen, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben, entwickeln nach der Krebserkrankung oder Krebsbehandlung körperliche und/oder psychische Gesundheitsprobleme, die eine Nachsorge erfordern. Früherkennung, Behandlung und Beratung können dazu beitragen, die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität zu minimieren. Leider bestehen innerhalb Europas nach wie vor enorme Unterschiede hinsichtlich der Verfügbarkeit und Organisation der Langzeitnachsorge, weshalb viele Überlebende keine angemessene oder überhaupt keine Langzeitnachsorge erhalten.

Das Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben. Aufgabe 3.5 befasst sich insbesondere mit den Schwerpunktbereichen Spätfolgen und Langzeitnachsorge.

Durch die Bereitstellung von Ressourcen und die Verbreitung von Informationen über die Plattform (www.beatcancer.eu) möchte EU-CAYAS-NET das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender verbessern und ihre Potenziale fördern sowie gleichzeitig die Belastung der Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt verringern.

Vorgehensweise: Es wurde eine Reihe von Aktivitäten, darunter Workshops und Befragungen, durchgeführt, um Informationen über den aktuellen Stand der Langzeitnachsorge in Europa sowie über die Bedürfnisse und Präferenzen von Menschen, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben, und von Gesundheitsfachkräften zu sammeln. Darüber hinaus wurden Ressourcen wie E-Learning-Module oder Informationen über Spätfolgen entwickelt, um sie der Gemeinschaft zur Verfügung zu stellen.

Ergebnisse und Empfehlungen: Auf Grundlage vorhandener Erkenntnisse und der im Rahmen von EU-CAYAS-NET gesammelten Informationen wurde eine Reihe von Empfehlungen zur Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge erarbeitet. Diese Empfehlungen umfassen fünf zentrale Themenbereiche:

• Zugang zur Langzeitnachsorge,
• Organisation der Langzeitnachsorge,
• Personalisierte Langzeitnachsorge,
• Zusammenarbeit, Interessenvertretung und Verbesserung sowie
• Unterstützungssysteme für Menschen, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben, und für betreuende Personen.

Fazit: Durch die Aktivitäten im Rahmen von Aufgabe 3.5 des Projekts EU-CAYAS-NET wurden die Bedürfnisse, Präferenzen, Hindernisse und förderlichen Faktoren für die Organisation und Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge für alle Menschen in Europa ermittelt, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben. Die Aktivitäten wurden zusammen mit vorhandenen Erkenntnissen aus anderen Projekten und Initiativen analysiert und in Empfehlungen für die Langzeitnachsorge gebündelt. Diese Empfehlungen vermitteln ein klares Bild aller Aspekte, die für den Aufbau einer Langzeitnachsorge erforderlich sind, die optimal zur Lebensqualität von Menschen beiträgt, die eine Krebserkrankung im CAYA-Alter überlebt haben. Die Umsetzung der Empfehlungen wird die Selbstbestimmung der Überlebenden stärken und Gesundheitsfachkräften Orientierung bieten, indem sie aufzeigt, was für den Aufbau und die Bereitstellung einer Langzeitnachsorge erforderlich ist.

2. Einführung & Hintergrund

Da EU-CAYAS-NET darauf abzielt, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, wurden gezielte Maßnahmen und Initiativen in Bereichen durchgeführt, die nachweislich zur Lebensqualität junger Krebsüberlebender beitragen. Dieses Projektergebnis fällt unter das Thema Lebensqualität, eines von drei Themen, die junge Krebsüberlebende in ganz Europa als besonders wichtig für eine gerechte, lebenslange Versorgung identifiziert haben (neben der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI)).

D3.4 'Empfehlungen dafür, die Langzeitnachsorge (LTFU) als abschließenden Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung anzuerkennen' ist Teil von WP3 – Lebensqualität und gehört zu den Schwerpunktbereichen Spätfolgen & Langzeitnachsorge (Task 3.5), neben weiteren Bereichen zur Lebensqualität in WP3 (Unterstützung bei Bildung & Beruf, Transition sowie psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung).

Hintergrund und Ziele

In den vergangenen Jahren sind die Überlebensraten bei Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter erheblich gestiegen, sodass derzeit über 500.000 Menschen in Europa leben, die eine solche Krebserkrankung überlebt haben (Vassal et al., 2014) (Vassal et al., 2016). Die Behandlung ist jedoch belastend und verursacht zahlreiche Nebenwirkungen, auch noch lange nach Abschluss der Krebsbehandlung. 75 % der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, entwickeln gesundheitliche Probleme, die eine Nachsorge erfordern (Oeffinger et al., 2006) (Geenen et al., 2007). Diese Spätfolgen sind sehr unterschiedlich und hängen von der Krebsart und der erhaltenen Krebsbehandlung ab. Eine engmaschige Überwachung aller Krebsüberlebenden ist der geeignete Weg, ihren allgemeinen Gesundheitszustand zu kontrollieren, Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und nach Möglichkeit rechtzeitig einzugreifen (Kremer et al., 2012). Darüber hinaus kann eine angemessene Beratung dazu beitragen, die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität zu minimieren. Leider bestehen innerhalb Europas erhebliche Unterschiede hinsichtlich der Verfügbarkeit und Organisation der Langzeitnachsorge. Dies führt dazu, dass große Gruppen von Krebsüberlebenden keine angemessene Langzeitnachsorge erhalten und viele von ihnen überhaupt keine Versorgung bekommen (Essig et al., 2012) (Saloustros et al., 2017).

In den letzten Jahren wurde die Langzeitnachsorge in Europa durch die nationale und internationale Zusammenarbeit von Gesundheitsfachkräften, Forschenden und Krebsüberlebenden verbessert. Infolgedessen wurden verschiedene Leitlinien zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen sowie zur Organisation der Langzeitnachsorge insgesamt entwickelt. Dazu gehören die von der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group entwickelten Leitlinien (IGHG, https://www.ighg.org/) sowie die PanCareFollowUp-Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen (Kalsbeek et al., 2021) und die Empfehlungen zur Organisation der Langzeitnachsorge (Michel et al., 2019). Bis heute ist die Langzeitnachsorge jedoch nicht in allen europäischen Gesundheitssystemen etabliert. Selbst dort, wo sie bereits angeboten wird, entspricht sie häufig nicht den neuesten Leitlinien, und der Zugang ist für viele Krebsüberlebende nicht optimal.

Das von der EU kofinanzierte Projekt EU-CAYAS-NET zielt darauf ab, diese Situation zu verbessern, indem bewährte Verfahren, Lücken und Bedarfe in der Langzeitnachsorge in Europa ermittelt werden. Mithilfe verschiedener Methoden wurden der aktuelle Stand der Langzeitnachsorge in Europa sowie die Bedürfnisse, Präferenzen, Hindernisse und förderlichen Faktoren für eine optimale Langzeitnachsorge sowohl aus Sicht der Krebsüberlebenden als auch der Gesundheitsfachkräfte untersucht. Die Ergebnisse dieser Aktivitäten haben zusammen mit den Erkenntnissen aus früheren Projekten und Initiativen zu einer Reihe von Empfehlungen für die Langzeitnachsorge geführt, die in diesem Dokument beschrieben werden.

Um dem Informationsbedarf gerecht zu werden, wurden außerdem 45 bestehende PLAIN-Zusammenfassungen zu Spätfolgen in verständlicher Sprache überarbeitet, verbessert und Menschen zur Verfügung gestellt, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/) (van den Oever et al., 2024). Diese PanCare PLAIN-Zusammenfassungen in verständlicher Sprache unterstützen Krebsüberlebende beim eigenständigen Umgang mit ihrer Gesundheit, indem sie ihnen verständliche Informationen über Spätfolgen und ihren Bedarf an Langzeitnachsorge vermitteln.

3. Vorgehensweise

Die Empfehlungen für die Langzeitnachsorge (LTFU) wurden im Rahmen von Aufgabe 3.5 von EU-CAYAS-NET entwickelt. PanCare initiierte gemeinsam mit CCI Europe, SIOP Europe, PMC, FSJD/HSJD und MUW eine Reihe von Aktivitäten, um ein besseres Verständnis des aktuellen Stands der Langzeitnachsorge in Europa, der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen hinsichtlich der Langzeitnachsorge sowie der Hindernisse und fördernden Faktoren bei der Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge zu gewinnen. Aufgabe 3.5 lässt sich in Teilaufgaben untergliedern, die im Folgenden jeweils einzeln beschrieben werden.

3.1 Aufgabe 3.5.1 Bewährte Verfahren und Defizite in der Langzeitnachsorge identifizieren

Die Erhebung von Informationen über die Perspektiven sowohl von Gesundheitsfachkräften als auch von Überlebenden ist entscheidend, um die Art der angebotenen Langzeitnachsorge besser zu verstehen und aussagekräftige Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen hinsichtlich der Langzeitnachsorge zu gewinnen.

Zwei Umfragen wurden an Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, sowie an Gesundheitsfachkräfte im Bereich der Langzeitnachsorge gerichtet. Das Hauptziel der Umfragen bestand darin, vertiefte Einblicke in die aktuelle Situation der Langzeitnachsorge in Europa zu gewinnen sowie potenzielle Hindernisse und Versorgungslücken bei der Umsetzung einer angemessenen Langzeitnachsorge zu identifizieren. Die Teilnehmenden wurden gebeten, Einblicke in die derzeitige Organisation der Langzeitnachsorge in ihrem Land zu geben. Dies umfasste die Organisation der Versorgung, deren Inhalte und die an der Versorgung beteiligten Personen. Zusätzlich wurden die Überlebenden zu der Langzeitnachsorge befragt, die sie seit dem Ende ihrer Behandlung erhalten hatten. Beide Gruppen wurden nach ihrer Zufriedenheit mit der derzeitigen Langzeitnachsorge sowie nach ihrer Vorstellung einer optimalen Langzeitnachsorge in ihrem Land gefragt.

Für einen Überblick über die derzeit verfügbare Langzeitnachsorge in Europa hat PanCare eine interaktive Europakarte entwickelt, die auf der PanCare-Website verfügbar ist (https://www.pancare.eu/european-map/).

3.2 Aufgabe 3.5.2 Webinar zur Langzeitnachsorge

Webinar – Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende

Am 30. Januar 2024 fand das Webinar 'Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/) statt, um die Bedeutung der Langzeitnachsorge und ihren Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden hervorzuheben. Das Webinar bot einen vertieften Überblick über die verfügbaren nachhaltigen Lösungen, Instrumente und Ansätze zur Umsetzung einer wirksamen Langzeitnachsorge. Gemeinsam mit weiteren Gesundheitsfachkräften und Überlebenden wurden Erfahrungen und Wissen über die Inhalte und die notwendigen Schritte zur Organisation der Langzeitnachsorge ausgetauscht. Die Teilnehmenden hatten die Gelegenheit, Fragen zu stellen und ihre Ideen und Prioritäten für die Langzeitnachsorge einzubringen. Als Vortragende wirkten mit: Dr. Helena van der Pal (Spezialistin für die Nachsorge von Krebsüberlebenden bei PanCare/PMC), Jeroen te Dorsthorst und Cherine Mathot (PanCare-Mitglieder und CAYA-Krebsüberlebende), Aneta Žáčková (CAYA-Krebsüberlebende und EU-CAYAS-NET-Botschafterin) sowie Dr. Tomáš Kepák (Spezialist für die Nachsorge von Krebsüberlebenden beim assoziierten EU-CAYAS-NET-Partner ICRC). Das Webinar wurde von der Hämatologin/Onkologin Prof. Dr. med. Katrin Scheinneman geleitet, die auch Vorsitzende des PanCare-Vorstands ist.

Webinar – Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende: Herausforderungen in Bezug auf Intimität und Fertilität bewältigen

Am 26. März 2024 fand das Webinar 'Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende: Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität bewältigen' (https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/) statt. Im Mittelpunkt stand die Frage, wie die Langzeitnachsorge CAYA-Krebsüberlebende bei der Bewältigung von Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität unterstützen kann. Gemeinsam mit Fachleuten diskutierten die Podiumsgäste und Teilnehmenden darüber, wie Überlebende bei Herausforderungen in Bezug auf Fertilität und Intimität unterstützt werden können, einschließlich Themen wie Selbstliebe, Körperbild und (intime) Beziehungen. Die Teilnehmenden hatten die Gelegenheit, Fragen zu stellen und ihre Ideen und Gedanken zu diesen Themen einzubringen. Zu den Vortragenden gehörten: Dr. Helena van der Pal (Spezialistin für die Nachsorge von Krebsüberlebenden bei PanCare/PMC), Simone Broer (Gynäkologin), Irene IJgosse (Pflegeexpertin mit erweiterten Kompetenzen und Spezialistin für Onkofertilität) sowie das Paar Iris Wilmink und Lon van Keulen (CAYA-Krebsüberlebende). Das Webinar wurde von der Hämatologin/Onkologin Prof. Dr. med. Katrin Scheinneman moderiert, die auch Vorsitzende des PanCare-Vorstands ist.

3.3 Aufgabe 3.5.3 Workshops zur Ermittlung von Bedürfnissen, Präferenzen und Hindernissen

Eine Reihe von Workshops mit dem Titel 'Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende auf den richtigen Weg bringen' wurde durchgeführt, um bewährte Verfahren, Präferenzen, Hindernisse und fördernde Faktoren für eine optimale Langzeitnachsorge zu identifizieren. Um eine breite Perspektive auf dieses Thema zu gewinnen, wurden Workshops mit Überlebenden (n=2), Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen von CAYA-Krebsüberlebenden organisiert.

Alle Workshops begannen mit einer kurzen Diskussion, um ein Unterthema der optimalen Langzeitnachsorge festzulegen und damit verbundene Bedürfnisse, Präferenzen, Hindernisse und fördernde Faktoren zu identifizieren. Nachdem der aktuelle Stand der Langzeitnachsorge in den Ländern der Teilnehmenden ermittelt worden war, erarbeiteten diese gemeinsam die ideale Situation der Langzeitnachsorge in Bezug auf dieses Unterthema. Die Teilnehmenden wurden gebeten, dieses Unterthema 'auf den richtigen Weg' zu bringen und sich dabei einen Startbahnhof vorzustellen, an dem noch keine Strukturen vorhanden sind. Auf Grundlage der Diskussionen entwarfen die Teilnehmenden eine Bahnstrecke zum Zielbahnhof, der die ideale Situation darstellte.

Beim Bau der Bahnstrecke zum gewünschten Ergebnis wurden die Teilnehmenden außerdem gebeten, die für den Bau der Strecke selbst erforderlichen Elemente sowie potenzielle Hindernisse und fördernde Faktoren zu identifizieren, die das Erreichen des Zielbahnhofs und damit des idealen Ergebnisses verlangsamen oder beschleunigen würden. Die in den Workshops behandelten Themen waren:

• Angemessene Langzeitnachsorge,
• Unterstützung für CAYA-Krebsüberlebende während der Langzeitnachsorge,
• Organisation der Langzeitnachsorge aus Sicht der Gesundheitsfachkräfte und
• Unterstützung für Betreuungspersonen während der Langzeitnachsorge.

3.4 Aufgabe 3.5.4 Zentrale Empfehlungen zur Umsetzung der Langzeitnachsorge & einen Fahrplan entwickeln

Auf Grundlage der Ergebnisse aller oben beschriebenen Aufgaben und des vorhandenen Wissens entwickelte PanCare eine Reihe von Empfehlungen zur Umsetzung der Langzeitnachsorge sowie einen Fahrplan, der einen klaren Überblick über die Ergebnisse der Empfehlungen bietet.

Die Empfehlungen werden im nachfolgenden Ergebnisteil vorgestellt.

3.5 Aufgabe 3.5.5 Fokusgruppendiskussion zu Kommunikation und vollständiger Aufklärung

Ein weiterer Workshop konzentrierte sich auf die Kommunikation über Spätfolgen der Krebsbehandlung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter. Dabei wurde diskutiert: i) ob und wie diese Kommunikation und Aufklärung derzeit erfolgen und ii) welche Erfahrungen die Teilnehmenden mit dem derzeitigen Kommunikationsprozess gemacht haben. Auf dieser Grundlage wurde erörtert, wie eine solche Kommunikation und Aufklärung aus Sicht der Überlebenden selbst idealerweise erfolgen sollte und welche Aspekte dabei berücksichtigt werden sollten.

Die zentralen Punkte dieser Diskussionen werden genutzt, um Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte für die zukünftige Praxis zu formulieren. Diese werden in D3.5 'Positionspapier zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung, Transition und Langzeitnachsorgebedarf nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus' aufgenommen. Ziel dieser Empfehlungen ist es, sicherzustellen, dass die Kommunikation über Spätfolgen so ehrlich wie möglich und zugleich einfühlsam und unterstützend erfolgt. Auf diese Weise können Betroffene alle notwendigen Informationen erhalten, um ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden möglichst wirksam zu fördern.

3.6 Aufgabe 3.5.6 Von Patientenvertretungen/Überlebenden entwickelte Kommunikationsempfehlungen für Gesundheitsfachkräfte

Auf Grundlage der Ergebnisse von Aufgabe 3.5.5 wurde ein erster Entwurf von Empfehlungen zur Kommunikation über Spätfolgen einer Krebsbehandlung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter entwickelt. Dieser wird in D3.5 'Positionspapier zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung, Transition und Langzeitnachsorgebedarf nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus' aufgenommen.

3.7 Aufgabe 3.5.8 Peer-Besuche

Um bestehende Verfahren der Langzeitnachsorge zu identifizieren, zu verstehen und darüber zu berichten, wurde eine Reihe von Peer-Besuchen organisiert. Im Rahmen dieser Besuche besuchten CAYA-Krebsüberlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte aus 15 EU-Ländern drei Krebszentren in Europa. Diese Zentren wurden aufgrund ihrer führenden Rolle bei der Bereitstellung von Langzeitnachsorge für CAYA-Krebsüberlebende ausgewählt. Zu den besuchten Einrichtungen gehörten das Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Niederlande), das Sant Joan de Déu Paediatric Cancer Center Barcelona (Spanien) und die Medizinische Universität Wien (Österreich). Während dieser Besuche füllten alle Peer-Besuchenden einen Peer-Beobachtungsbogen aus, in dem sie den Stand der Langzeitnachsorge im besuchten Zentrum dokumentierten. Die wichtigsten behandelten Themen waren:

• Organisation der Langzeitnachsorge,
• An der Langzeitnachsorge beteiligte Personen,
• Aus- und Weiterbildung der Fachkräfte in der Langzeitnachsorge,
• Inhalte der Langzeitnachsorge,
• Personalisierte Versorgung und gemeinsame Entscheidungsfindung sowie
• Informationen für Überlebende.

Diese Peer-Besuche lieferten wertvolle Einblicke sowohl in die Situation der Langzeitnachsorge in den besuchten Zentren als auch in die diesbezüglichen Wahrnehmungen und Beobachtungen der Peer-Besuchenden.

Zusammenfassung der Ergebnisse der Peer-Besuche zur Langzeitnachsorge (Erste Eindrücke der Ergebnisse – Peer-Besuche WP3 – EU-CAYAS-NET, V1, September 2023)

60 Peer-Besuchende besuchten drei Krankenhäuser, um zu erfahren, wie der Übergang von einer kindzentrierten zu einer erwachsenenorientierten Versorgung gestaltet und die Langzeitnachsorge für Überlebende von Krebserkrankungen im Kindesalter organisiert wird. Diese Peer-Besuche sind Teil des Arbeitspakets 3 des EU-CAYAS-NET-Projekts. Während und nach den Peer-Besuchen füllten die Peer-Besuchenden Peer-Beobachtungsbögen (POF) aus. Diese Infografik vermittelt einen ersten Eindruck einiger Beobachtungen und bewährter Verfahren, die die Peer-Besuchenden festgehalten haben. Eine eingehende Analyse der POF wird folgen.

Kontext: Die fünf Jahre nach der Behandlung bilden den Nachsorgezeitraum. Anschließend wechseln die Überlebenden in die Langzeitnachsorge. Ein zweiter Wechsel erfolgt in die erwachsenenorientierte Langzeitnachsorge. Der Transitionsprozess ermöglicht den Überlebenden und ihren Eltern einen reibungslosen Übergang, da sie auf diesen Schritt vorbereitet werden, nach dem sich vieles verändert.

• Behandlung → Behandlungsende → Nachsorge → fünf Jahre nach der Diagnose → Langzeitnachsorge (Wechsel zur LTFU 18-; Wechsel zur LTFU 18+), wobei der Transitionsprozess zwischen Nachsorge und Langzeitnachsorge stattfindet.

Besuche: Princess Máxima Center, Utrecht (24. & 25. Mai 2023); SJD Children's Hospital, Barcelona (20. & 21. Juni 2023); MUV, Wien (7. & 8. Juli 2023).

Transition – Organisation des Transitionsprozesses

• Überlebende und ihre Eltern profitieren von einer klaren Koordination (z. B. durch eine Transitionskoordination)
• Ein Transitionsprotokoll erleichtert den Übergang
• Der Prozess sollte frühzeitig beginnen
• Eine gemeinsame Sprechstunde vor dem eigentlichen Wechsel ist von großem Nutzen
• Eine frühzeitige Kommunikation zwischen der pädiatrischen Versorgung und der Erwachsenenversorgung fördert den Transitionsprozess (und ist daher eine wichtige Voraussetzung für eine wirksame Langzeitnachsorge)

Transition – Informationen zum Transitionsprozess

• Die Verwendung altersgerechter Informationen ist wichtig
• Auch Eltern benötigen spezifische Informationen
• Transitionsprogramme könnten Unterstützung und Orientierung bieten

Langzeitnachsorge – Organisation der Langzeitnachsorge

• Ein ganzheitlicher Ansatz in der Langzeitnachsorge, der körperliche und psychosoziale Interventionen umfasst, ist für Überlebende von Vorteil
• Eine fallverantwortliche Person zur Unterstützung der Versorgungskoordination bei komplexen gesundheitlichen Problemen
• Die Einbeziehung von Überlebenden in die Gestaltung der Langzeitnachsorge ist wichtig
• Eine spezielle multidisziplinäre Versorgung für bestimmte Gruppen von Überlebenden (z. B. mit ZNS-Tumoren) ist erforderlich
• Ein individueller Versorgungsplan, der auf spezifische Bedürfnisse und/oder Spätfolgen zugeschnitten ist
• Die Durchführung aller Untersuchungen im Rahmen der Langzeitnachsorge an einem Tag verringert die Belastung für die Überlebenden

Langzeitnachsorge – Informationen zur Langzeitnachsorge und zu Spätfolgen

• Überlebende sollten Zugang zu Unterlagen über ihre Behandlungsgeschichte, ihre Besuche in der Langzeitnachsorgeambulanz und weitere gesundheitsbezogene Themen haben

Weitere Beobachtungen

• Eine enge Zusammenarbeit zwischen Forschung zur Langzeitnachsorge und der Langzeitnachsorgepraxis fördert die Qualität der Langzeitnachsorge

Autoren und Autorinnen der Infografik: Jikke Wams, Jaap den Hartogh (Princess Máxima Center); Cherine Mathot, Jeroen te Dorsthorst (PanCare).

3.8 Aufgabe 3.5.10 Den Erstellungsprozess von Animationen & Grafiken für PLAIN-Broschüren in allgemeinverständlicher Sprache beschleunigen

PLAIN-Broschüren in allgemeinverständlicher Sprache bieten Informationen über Spätfolgen und Empfehlungen zur Langzeitnachsorge für CAYA-Krebsüberlebende und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte sowie für Familienangehörige und Freunde von Überlebenden. Die PLAIN-Broschüren sollen Überlebende im Umgang mit ihrer eigenen Gesundheit unterstützen, indem sie verständliche Informationen über Spätfolgen und ihren Bedarf an Langzeitnachsorge bereitstellen. Die PLAIN-Zusammenfassungen basieren auf den 40 PanCare-Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen (https://www.pancare.eu/pancare-follow-up-recommendations-for-surveillance-of-late-effects/). Diese Empfehlungen beruhen wiederum auf den Leitlinien der IGHG (Internationale Gruppe zur Harmonisierung von Leitlinien für Spätfolgen von Krebserkrankungen im Kindesalter) (https://www.ighg.org/) und auf dem Konsens verschiedener nationaler Leitlinien.

45 bestehende PanCare-PLAIN-Broschüren in allgemeinverständlicher Sprache wurden überarbeitet und durch Infokästen und Abbildungen ergänzt. Sie sind auf der PanCare-Website verfügbar (https://www.pancare.eu/plain-language-summaries/). Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts entwickelte die PanCare-PLAIN-Informationsgruppe 49 Infokästen, die zusätzliche Informationen zu medizinischen Begriffen und Formulierungen wie 'Stammzelltransplantation' oder 'Phantomschmerz' bereitstellen. Diese zusätzlichen Informationen machen die PLAIN-Broschüren in allgemeinverständlicher Sprache für Lesende mit unterschiedlichen Bildungshintergründen zugänglicher.

Darüber hinaus wurden insgesamt 29 Abbildungen erstellt, um die in den PLAIN-Zusammenfassungen dargestellten Informationen verständlicher und visuell ansprechender zu gestalten.

Die PanCare-PLAIN-Informationsgruppe ist eine multidisziplinäre Gruppe aus Gesundheitsfachkräften, professionellen Vertretungen von CAYA-Krebsüberlebenden, Fachleuten für Leitlinien, Fachleuten für Wissenschaftskommunikation und Vertretungen der Partnerorganisationen. Um eine optimale Nutzbarkeit und Verständlichkeit der entwickelten Infokästen und Abbildungen sicherzustellen, wurden diese von Überlebenden und Betreuungspersonen geprüft und auf Grundlage ihrer Rückmeldungen verbessert.

4. Ergebnisse

Auf Grundlage der Ergebnisse der oben beschriebenen Aktivitäten, der bisherigen Erkenntnisse der IGHG, früherer PanCare-Projekte (PanCareSurFup, PanCareLIFE, PanCareFollowUp und PanCareSurPass) und der Empfehlungen zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge (LTFU) für Menschen in Europa entwickelt, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben. Die Empfehlungen sind in mehrere Hauptthemen unterteilt, um ein klares Bild aller Aspekte zu vermitteln, die für den Aufbau und die Bereitstellung einer Langzeitnachsorge erforderlich sind, die zur Verbesserung der Lebensqualität der Überlebenden beiträgt.

Zugang zur Langzeitnachsorge

Alle Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, sollten Zugang zu lebenslanger Langzeitnachsorge haben, um:

• Spätfolgen frühzeitig zu erkennen,
• Spätfolgen oder die Folgen der Krebsbehandlung im Allgemeinen angemessen zu behandeln und
• Orientierung im Leben und Unterstützung bei der Bewältigung der körperlichen, psychischen und gesellschaftlichen Folgen der Krebsbehandlung zu erhalten.

Die Hemmschwelle für den Besuch einer Langzeitnachsorgeambulanz sollte für Überlebende so niedrig wie möglich sein, damit sichergestellt wird, dass sie nicht aus der Nachsorge herausfallen.

Der Zugang zu Langzeitnachsorgeambulanzen sollte für alle CAYA-Krebsüberlebenden einfach und ohne Barrieren möglich sein.

Die Langzeitnachsorge sollte für Überlebende kostenfrei sein, beispielsweise durch eine Kostenübernahme durch die Krankenversicherung.

Organisation der Versorgung

• Eine spezialisierte Langzeitnachsorgeambulanz ist der bevorzugte Ort für die Versorgung:
  • Dieses Zentrum sollte eng mit dem Zentrum verbunden sein, in dem die Krebsbehandlung stattgefunden hat.
  • Das Zentrum sollte Kontakte zu weiteren Gesundheitsdienstleistern bereitstellen, die bei Bedarf konsultiert werden können.
• Für die Organisation der Langzeitnachsorge sollte eine eigene Infrastruktur aufgebaut werden, um:
  • Eine angemessene Aufnahme und Überweisung der Überlebenden sicherzustellen und den Bedarf an Langzeitnachsorge zu überwachen
  • Den allgemeinen Bedarf aller Überlebenden mithilfe digitaler Instrumente, Behandlungsverläufe und Nachsorgepläne im Blick zu behalten.
• Die Langzeitnachsorge sollte leitlinienbasiert sein, um einen Versorgungsstandard zu schaffen:
  • Die Leitlinien von PanCare und IGHG bieten Orientierung für die Überwachung und Behandlung von Spätfolgen.
  • Leitlinien stützen sich auf die neuesten Forschungsergebnisse und den Konsens von Fachleuten und geben klare Empfehlungen dazu, wann und wie CAYA-Krebsüberlebende untersucht werden sollten.
• Die Langzeitnachsorge sollte multidisziplinär sein:
  • Gemeinsame multidisziplinäre Sprechstunden und ein Termin, der alle erforderlichen Untersuchungen bündelt, tragen dazu bei, die Belastung sowohl für Überlebende als auch für Gesundheitsfachkräfte zu minimieren.
• Die Langzeitnachsorge sollte einen ganzheitlichen Ansatz verfolgen, der alle Lebensbereiche abdeckt:
  • Diese Unterstützung sollte alle Aspekte der Lebensqualität umfassen, beispielsweise psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Beratung zum Lebensstil sowie Unterstützung in Beruf und Bildung.
• CAYA-Krebsüberlebende und Betreuungspersonen sollten proaktiv über Spätfolgen und die verfügbare Langzeitnachsorge informiert werden.
  • Die Informationsbroschüren mit den PanCare-Zusammenfassungen in allgemein verständlicher Sprache können dazu beitragen, Überlebende und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte über Spätfolgen nach einer Krebsbehandlung und den Bedarf an Langzeitnachsorge zu informieren.

Personalisierte Versorgung

• Die Langzeitnachsorge sollte eine Partnerschaft zwischen der Gesundheitsfachkraft und der überlebenden Person sein:
  • Eine gestärkte Beziehung zwischen Gesundheitsfachkräften und Überlebenden fördert gegenseitiges Vertrauen, Offenheit und Therapieadhärenz.
• Überlebende sollten in ihre eigene Langzeitnachsorge einbezogen werden:
  • Überlebende sollten befähigt werden, ihre Bedürfnisse gegenüber den spezialisierten Gesundheitsfachkräften zu kommunizieren.
• Die beteiligten Gesundheitsfachkräfte sollten die individuelle Langzeitnachsorge entsprechend dem Behandlungsverlauf und einem individuellen, leitlinienbasierten Nachsorgeplan gestalten. Dies umfasst die:
  • Bereitstellung einer Behandlungszusammenfassung, [1] und
  • Umsetzung eines Nachsorgeplans für Krebsüberlebende, [2] mit
  • Optionaler Nutzung des Survivorship Passport (SurPass). [3]
• Die personalisierte Langzeitnachsorge sollte sich auf die individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Überlebenden in allen Lebensbereichen konzentrieren:
  • Dies sollte sich auch in der Kommunikation mit Überlebenden und/oder Betreuungspersonen widerspiegeln; ein offener Umgang mit Spätfolgen und der Notwendigkeit eines kontinuierlichen Gesundheitsmanagements hilft Überlebenden, sich an die neue Lebensrealität anzupassen.
• Der Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung und von der Nachsorge zur Langzeitnachsorge sollte erleichtert werden, und Überlebende sowie ihre Betreuungspersonen sollten beim Einstieg in das neue Versorgungssystem begleitet werden.

Zusammenarbeit, Interessenvertretung und Verbesserung

• Die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten (z. B. Gesundheitsfachkräften, CAYA-Krebsüberlebenden und Betreuungspersonen, Patientenorganisationen, Netzwerken und Forschenden) ist für die Organisation und Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge unerlässlich:
  • Langzeitnachsorgeambulanzen sollten die (inter)nationale Zusammenarbeit fördern, um Wissen auszutauschen und die Weiterentwicklung voranzutreiben.
• Das Eintreten für die Notwendigkeit der Langzeitnachsorge und die allgemeine Sensibilisierung sind wichtig, um eine Grundlage für die Umsetzung der Langzeitnachsorge zu schaffen.
  • Um die Bedeutung einer personalisierten Langzeitnachsorge hervorzuheben.
• Gesundheitsfachkräfte sollten umfassend für die Bereitstellung der Langzeitnachsorge geschult werden:
  • Die Langzeitnachsorge sollte als Spezialisierung anerkannt werden.
  • Gesundheitsfachkräfte, die an der Langzeitnachsorge beteiligt sind, sollten befähigt werden, sich hinsichtlich der neuesten Leitlinien und Erkenntnisse auf dem aktuellen Stand zu halten.
  • Gesundheitsfachkräfte sollten die Möglichkeit haben, sich aktiv in internationalen Netzwerken zum Wissensaustausch zu engagieren.

Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende und Betreuungspersonen

• Gegenseitige Unterstützung unter Gleichbetroffenen ist sowohl für Betreuungspersonen als auch für Überlebende unerlässlich, um ihnen zu helfen, das Leben nach Krebs zu bewältigen:
  • Die Unterstützung unter Gleichbetroffenen sollte durch Ressourcen, Schulungen und Kapazitäten professionalisiert werden (Workshops - Betreuungspersonen).
  • Die Unterstützung unter Gleichbetroffenen schafft ein Gefühl der Zugehörigkeit, verringert Einsamkeit, verbessert das psychische Wohlbefinden und hilft bei der Bewältigung der Krebserfahrung und der Spätfolgen.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur Langzeitnachsorge als abschließendem Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung ist auf der Plattform in 8 EU-Sprachen verfügbar. Diese visuelle Zusammenfassung bietet einen leicht zugänglichen Überblick über den Fahrplan und die zentralen Empfehlungen zur Langzeitnachsorge für junge Menschen, die nach einer Krebserkrankung weiterleben.

Visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur Langzeitnachsorge

Bedürfnisse, Präferenzen, zentrale Voraussetzungen und Empfehlungen für eine optimale Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende, die von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen aus verschiedenen Ländern der EU ermittelt wurden.

• Aktivitäten: Umfragen, Webinare, Peer-Besuche, Workshops → Ergebnisse.
• Elemente einer optimalen Versorgung von Krebsüberlebenden zur Verbesserung der Lebensqualität: Organisation der Versorgung, spezialisierte Versorgung, personalisierte Versorgung, Unterstützungssystem.
• Für eine optimale Versorgung von Krebsüberlebenden sollte Folgendes gefördert werden:
  1. Ein multidisziplinäres Umfeld mit einem interdisziplinären Versorgungsansatz
  2. Regelhafte psychosoziale Versorgung und Unterstützung unter Gleichbetroffenen
  3. Dokumentation: z. B. Behandlungszusammenfassungen & der individuelle Nachsorgeplan
  4. Strukturierte und harmonisierte Versorgung auf Grundlage internationaler Leitlinien und Protokolle
  5. Ganzheitlicher Ansatz für die Langzeitnachsorge von Krebsüberlebenden in Bezug auf das Versorgungsmodell 'Lebensqualität'
  6. Nationale und internationale Zusammenarbeit zum Wissensaustausch
  7. Interessenvertretung und Fürsprache durch Überlebende, Betreuungspersonen und Gesundheitsfachkräfte
  8. Zugängliche und bezahlbare Versorgung
  9. Nachhaltige Finanzierung, Ressourcen und Kapazitäten
  10. Zugängliche Informationen und wirksame Kommunikation

Übersetzungen sind in acht EU-Sprachen verfügbar und über die unten angegebenen Links zugänglich:

• Englisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png
• Deutsch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/2-German-DE-final.png
• Spanisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/4-Spanish-ES-final.png
• Niederländisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/5-Dutch-NL.png
• Litauisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/7-Lithuanian-LT.png
• HR: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/8-Croatian-HR-final.png
• Italienisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-Italian-IT-final.png
• Französisch: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/11/Roadmap-French-FR-final.png

5. Wirkung & Schlussfolgerung

Dieser Ergebnisbericht gibt einen Überblick über die im Rahmen von Aufgabe 3.5 durchgeführten Aktivitäten, mit denen Erkenntnisse über die Bedürfnisse, Präferenzen, Barrieren und förderlichen Faktoren für die Organisation und Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge für alle CAYA-Krebsüberlebenden in Europa gewonnen werden sollten. Die Aktivitäten wurden zusammen mit vorhandenen Erkenntnissen aus anderen Projekten und Initiativen analysiert und zur Entwicklung von Empfehlungen für die Langzeitnachsorge genutzt. Dieses Dokument steht im Zusammenhang mit dem Gesamtprojekt, da es einen Überblick darüber gibt, wie die Langzeitnachsorge zur Lebensqualität und zum Leben nach einer Krebserkrankung im Allgemeinen beiträgt. Die Übernahme der Empfehlungen wird dazu beitragen, Überlebende zu stärken und Gesundheitsfachkräften Orientierung zu geben, indem sie genauer aufzeigt, was für den Aufbau einer Langzeitnachsorge erforderlich ist.

6. Literaturverzeichnis

1. Vassal et al., 2014: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24706509/
2. Vassal et al., 2016: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213538316300017
3. Oeffinger et al., Chronische Erkrankungen bei erwachsenen Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindesalter. N Engl J Med. 2006;355(15):1572-82.
4. Geenen et al., 2007: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/207669
5. Kremer et al., 2012: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.24445
6. Essig et al., 2012: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0053201
7. Saloustros et al., 2017: https://www.esmoopen.com/article/S2059-7029(20)32405-4/fulltext
8. Michel et al., 2019: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-019-00795-5
9. Kalsbeek et al., 2021: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext
10. van den Oever et al., 2024: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2772610X24000242

Anmerkungen

1. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/treatment-summary-template/
2. https://www.pancare.eu/pancarefollowup-care-intervention-replication-manual/survivorship-care-plan-template/
3. https://www.pancaresurpass.eu/

Finanzierung und Haftungsausschluss

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