Despre acest livrabil
| Proiect | Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918 |
| Nr. livrabil | D2.1 |
| Pachet de lucru | WP2 |
| Sarcini | Sarcina 2.1 Dezvoltarea componentei backend a platformei; Sarcina 2.2 Stabilirea designului și arhitecturii platformei |
| Data depunerii | 13 ianuarie 2023 (V1.0, versiunea finală depusă la EU4Health) |
Istoricul versiunilor
| Versiune | Dată | Descriere |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Prima versiune preliminară |
| V0.1 | 2023-01-13 | Versiune preliminară revizuită |
| V1.0 | 2023-01-13 | Versiunea finală depusă la EU4Health |
Consorțiu
| Denumire completă | Denumire scurtă | Număr | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordonator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiar |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiar |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiar |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiar |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiar |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiar |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entitate afiliată |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiar |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiar |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Partener asociat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Partener asociat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Partener asociat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Partener asociat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Partener asociat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Partener asociat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Partener asociat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Partener asociat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Partener asociat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Partener asociat |
| CanCare4Living (în prezent Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (în prezent Childhood Cancer Ireland) | 22 | Partener asociat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Partener asociat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Partener asociat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Partener asociat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Partener asociat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Partener asociat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Partener asociat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Partener asociat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Partener asociat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Partener asociat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Partener asociat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Partener asociat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Partener asociat |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Partener asociat |
| Live Through This | LTT | 36 | Partener asociat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Partener asociat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Partener asociat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Partener asociat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Partener asociat |
| Sano | Sano | 42 | Partener asociat |
1. Rezumat executiv
D2.1 „Platforma rețelei” explică importanța platformei rețelei în calitate de catalizator al tuturor activităților proiectului și de condiție prealabilă pentru numeroase sarcini ale acestuia. Platforma rețelei reprezintă imaginea și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și tonul tinerilor supraviețuitori ai cancerului – forța motrice a proiectului. Raportul explică modul în care organizațiile dedicate supraviețuitorilor cancerului implicate în rețea au elaborat conceptul, designul și arhitectura platformei rețelei, precum și modul în care aceasta a fost creată și testată. O prezentare generală a principalelor funcționalități ale platformei rețelei este oferită prin capturi de ecran și explică impactul preconizat al platformei rețelei și relația acesteia cu alte sarcini din cadrul proiectului, arătând de ce aceasta este un livrabil central al proiectului.
2. Introducere & Context
Platforma rețelei este catalizatorul tuturor activităților proiectului, funcționând ca un centru de cunoștințe și de resurse pentru inițiativele și bunele practici legate de sarcinile proiectului, precum și oferind un spațiu de lucru colaborativ pentru echipa proiectului, organizațiile afiliate și tinerii supraviețuitori ai cancerului, familiile acestora, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie. Lansarea platformei rețelei, accesibilă publicului, permite demararea a numeroase sarcini suplimentare ale proiectului (pentru informații detaliate, consultați Secțiunea 5). Platforma rețelei va juca un rol central în îmbunătățirea interacțiunilor sociale și a legăturilor dintre tinerii supraviețuitori ai cancerului, persoanele care îi îngrijesc, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie interesați de temele privind viața după cancer, calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și a adulților tineri, egalitatea, diversitatea și incluziunea.
Numeroase sarcini ale proiectului vor contribui direct la platforma rețelei și vor fi utilizate fie pentru a furniza conținut pentru platforma rețelei, fie pentru a sprijini generarea de conținut, colectarea de feedback, facilitarea discuțiilor și analiza indicatorilor de implicare a publicului.
Impactul și gradul de utilizare a platformei rețelei vor determina în mare măsură succesul proiectului în ansamblu, deoarece aceasta reprezintă imaginea și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și vocile tinerilor supraviețuitori ai cancerului – care constituie forța motrice a proiectului.
3. Abordare
Ca prim pas, POLA a elaborat o specificație tehnică pentru crearea Platformei Rețelei și a contactat mai mulți potențiali furnizori de servicii.
În M1, a avut loc o serie de întâlniri cu potențiali furnizori de servicii, cu scopul de a identifica și evalua fezabilitatea și implementarea unei soluții tehnologice de ultimă generație pentru găzduirea unei platforme multilingve, cu un volum mare de conținut și interactivă, accesibilă de pe dispozitive mobile și fixe. În urma consultărilor cu CCI Europe și YCE, POLA a selectat Mediapark (https://mediapark.com/) ca furnizor de servicii pentru crearea platformei rețelei. Termenele convenite pentru dezvoltarea Platformei au fost respectate, lansarea având loc la începutul lunii decembrie 2022 (M4).
Serviciile externe furnizate în M2 și M3 pentru dezvoltarea Platformei au inclus:
- îndrumare privind experiența utilizatorului, în raport cu viziunea și strategia Platformei,
- arhitectura informației,
- proiectarea schițelor structurale,
- ajustări ale proiectului,
- lucrări de design pentru:
- 5.1. design conceptual (pagina principală, despre noi, evenimente, căutare),
- 5.2. ajustarea conceptului,
- 5.3. adaptarea designului la paginile rămase (resurse, articole, comunitate, politica de confidențialitate),
- 5.4. elemente suplimentare (pagina 404, imagine OG, fereastră pop-up pentru cookie-uri),
- 5.5. sisteme de design, efecte la trecerea cursorului, formulare, RTE și
- 5.6. crearea unui design adaptabil și ajustări pentru adaptarea designului.
Serviciile externe furnizate în M4 au inclus scrierea codului, programarea pentru afișare adaptabilă și testarea funcționalităților Platformei pe diferite platforme.
În M2, CCI Europe a selectat un furnizor extern de servicii (Karma Agency, https://karma.agency/) pentru a crea o strategie de comunicare pe rețelele sociale pentru Platformă. CCI Europe, împreună cu Karma Agency, a coorganizat un atelier la 24 noiembrie 2022 (M3), cu beneficiarii proiectului și Partenerii Asociați, pentru a colecta contribuții la strategia de comunicare pe rețelele sociale. Această strategie va contribui la popularea Platformei cu conținut și va fi reflectată în D2.2 „Indicatori privind rețelele sociale”.
Mediapark a prezentat mai multe variante alternative de design pentru Centrul de Cunoștințe și Resurse, care au fost discutate de beneficiarii proiectului în cadrul reuniunii grupului de discuție organizate de CCI Europe și Karma la 24 noiembrie 2022 (cu participarea reprezentanților YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV și ai Partenerilor Asociați). În cadrul reuniunii, au fost analizate opțiunile propuse de design și arhitectură, membrii grupului de discuție și-au oferit feedbackul și a fost selectată varianta finală de design.
POLA a coordonat zilnic, împreună cu furnizorul extern de servicii, implementarea elementelor vizuale, de design și de cod. POLA a achiziționat, de asemenea, licențe software suplimentare pentru spațiul de lucru colaborativ (de exemplu, WidgetBot pentru integrarea Discord în portalul online, Discord nitro pentru funcționalitatea de videoconferință, miro pentru sesiuni de generare de idei și reuniuni de proiect). În plus, POLA a achiziționat domeniile beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu și youthcancersurvivors.com, precum și servicii de găzduire pentru durata proiectului. POLA a elaborat politica de confidențialitate, termenii și condițiile și politica privind cookie-urile pentru Platforma Rețelei și a asigurat conformitatea acestora cu GDPR. Platforma a fost creată cu intenția de a reduce la minimum colectarea oricăror date cu caracter personal, acordând prioritate soluțiilor care permit anonimizarea la alegerea utilizatorului, ori de câte ori este posibil.
YCE a monitorizat implementarea designului și a elementelor vizuale selectate. CCI Europe a validat produsul final.
Platforma Rețelei a fost dezvoltată pe parcursul M1-M4 și a fost lansată la 28 decembrie 2022.
4. Rezultate
Platforma Rețelei este funcțională și accesibilă prin următoarele linkuri interschimbabile: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Mai jos sunt prezentate capturi de ecran ale Platformei Rețelei la momentul lansării. Platforma va fi actualizată și întreținută continuu pe durata proiectului.
Figura 1 Capturi de ecran ale paginii de destinație
- Navigare în antet: Resurse, Evenimente, Comunitate, Despre noi, Sprijin între persoane cu experiențe similare, selector de limbă (EN), căutare.
- Secțiunea principală: "Împreună #beatcancer" – "Acesta este un spațiu sigur pentru a împărtăși, a învăța și a vă dezvolta. Îi primim cu drag pe toți pacienții cu cancer, supraviețuitorii și persoanele care îi îngrijesc. Aici toate opiniile contează, iar problemele dumneavoastră merită atenție." Butoane: "Vreau să învăț", "Vreau să împărtășesc".
- Al doilea banner: "Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului", suprapus peste o fotografie de grup a participanților la rețea.
Figura 2 Captură de ecran a hărții cu informații despre beneficiari și Partenerii Asociați
- "Țări participante la proiectul EU-CAYAS-NET – Faceți clic pe o țară de pe hartă pentru a vedea descrierea fiecărei organizații care contribuie." Exemplul prezentat pentru România: Asociatia Little People Romania și Youth Cancer Europe, fiecare cu o scurtă descriere.
Figura 3 Captură de ecran a paginii Contactați-ne
- "Contactați-ne – Dacă nu găsiți ceea ce căutați, aveți întrebări sau doriți să colaborați, trimiteți-ne un mesaj mai jos." Linkuri către Facebook, Instagram, YouTube; câmpuri ale formularului: Nume, E-mail, Mesaj; casetă de bifare pentru consimțământ privind politica de confidențialitate, termenii și condițiile, politica privind cookie-urile; butonul "Trimiteți".
Figura 4 Captură de ecran a paginii de abonare la buletinul informativ
- "Cunoașteți-ne mai bine – Dacă citiți aceste rânduri, sunteți în locul potrivit – nu contează cine sunteți și ce faceți, apăsați butonul și urmăriți discuțiile în direct." Buton: "Alăturați-vă comunității noastre".
- "Fiți la curent – abonați-vă și așteptați buletinele noastre informative care vă vor însenina ziua." Câmp pentru e-mail, casetă de bifare pentru consimțământ, butonul "Abonați-vă".
Figura 5 Captură de ecran a linkurilor către conturile de pe rețelele sociale/fluxurile de pe rețelele sociale
- "Urmăriți-ne pe rețelele sociale – Pregătiți-vă să fiți impresionați. Interacționați cu noi și distribuiți activitatea tinerilor supraviețuitori ai cancerului." Butoane: Facebook, Instagram; previzualizări încorporate ale postărilor de pe Instagram.
Figura 6 Captură de ecran a paginii de resurse
- Căutare după "cancer la tineri", cu rezultatul Resurse: 8, inclusiv "«Dreptul de a fi uitat», abordat pentru prima dată în Parlamentul European" (7 noiembrie 2018; Politici, Video) și "Carte albă privind nevoile tinerilor care trăiesc cu cancer" (8 decembrie 2018; Politici, Raport).
Platforma Rețelei cuprinde în prezent:
-
Un centru public de resurse, al cărui conținut va fi completat continuu pe parcursul proiectului: /resources/
Figura 7 Captură de ecran a paginii de resurse
- Căutarea resurselor cu filtre: Subiect, Tip de cancer, Tip de resursă, An, Sortare după. Exemple de înregistrări: "Raport privind consolidarea Europei în lupta împotriva cancerului – către o strategie cuprinzătoare și coordonată" (2 februarie 2022; Politici, Publicație) și "O Europă pentru copiii și adolescenții cu cancer: document de poziție al comunității europene de oncologie pediatrică" (1 martie 2022; Politici, Raport).
-
un spațiu virtual de lucru colaborativ și de întâlnire, cu zone publice și zone interne de lucru colaborativ ale proiectului: /community/
Figura 8 Captură de ecran a spațiului de lucru colaborativ și de întâlnire
- "Comunitate – Un centru interactiv unde puteți găsi răspunsurile pe care le căutați, puteți lega relații cu persoane cu experiențe similare și puteți iniția colaborări, bucurându-vă totodată de momente plăcute." Widget Discord beatcancer încorporat, cu canale (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) și o solicitare de autentificare.
-
o funcționalitate de videoconferință încorporată (accesibilă prin canale Discord dedicate)
Figura 9 Captură de ecran a funcționalității de videoconferință
- Canal vocal Discord cu difuzarea "Watch Together" a unui material video Youth Cancer Europe.
-
o funcționalitate pentru sondaje, personalizabilă prin intermediul unui panou de administrare a portalului,
Figura 10 Captură de ecran a funcționalității pentru sondaje
- Vizualizare mobilă a beatcancer.eu, cu bannerul "Apreciem timpul și contribuția dumneavoastră" și butoanele "Completați sondajul" / "Nu, mulțumesc" deasupra paginii de destinație.
-
conturi pe rețelele sociale (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canal Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Figura 11 Captură de ecran a canalelor de pe rețelele sociale
- Profilul Instagram @youthcancersurvivors (8 postări, 28 de urmăritori) și pagina de Facebook "Youth Cancer Survivors", cu postări foto de la întâlnirile rețelei.
Platforma Rețelei este disponibilă în limba engleză (cu traduceri automate încorporate în cele 24 de limbi oficiale ale UE). Textele în 8 dintre limbi au fost redactate / traduse de profesioniști vorbitori nativi, și anume: engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, neerlandeză, bosniacă-sârbă-croată și lituaniană.
Figura 12 Captură de ecran a traducerii paginii de destinație
- Pagina de destinație în limba franceză ("Împreună #beatcancer"), cu meniul de limbi (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personalizat) și lista limbilor pentru traducere automată.
Integrarea cu o aplicație de sprijin între persoane cu experiențe similare (sarcina 2.6.) este programată să fie lansată până în M16.
Figura 13 Captură de ecran a paginii de informații despre aplicația de sprijin între persoane cu experiențe similare
- "Aplicația Alike – O platformă inovatoare de sprijin între persoane cu experiențe similare. Viața cu cancer poate fi marcată de singurătate. Discuțiile cu alte persoane care au trecut prin aceleași experiențe și au purtat halatul de spital deloc măgulitor pot face toată diferența. Acesta este scopul aplicației Alike. Este un loc unde puteți împărtăși, crea legături, vă puteți descărca sau vă puteți pune în valoare (dacă asta vă place). Orice aveți nevoie să faceți, oricând aveți nevoie, suntem aici. Așadar, alăturați-vă." Descărcați din App Store / Disponibil pe Google Play.
5. Impact și concluzii
Acest raport descrie acțiunile întreprinse de beneficiarii proiectului pentru crearea Platformei Rețelei și oferă o imagine de ansamblu a funcționalităților disponibile. Platforma Rețelei este un livrabil central al proiectului și reprezintă o condiție prealabilă pentru demararea a numeroase alte sarcini din cadrul proiectului. Lansarea Platformei Rețelei le permite participanților la rețea să împărtășească provocări, bune practici și cunoștințe prin interacțiuni pe rețele sociale și colaborare virtuală, facilitate de o platformă multilingvă cu o funcționalitate integrată de videoconferință pentru susținerea evenimentelor virtuale. Platforma Rețelei este creată de tineri supraviețuitori ai cancerului și este adaptată în primul rând nevoilor acestora; cu toate acestea, invită și familiile supraviețuitorilor, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică să participe (aceștia făcând, de asemenea, parte din consorțiul proiectului și / sau fiind implicați în diverse sarcini).
Formularul "Contactați-ne" va permite, de asemenea, stabilirea unor noi legături cu tineri supraviețuitori ai cancerului, familiile acestora sau profesioniști din domeniul sănătății pe întreaga durată a proiectului.
Funcționalitățile Platformei Rețelei, atât separat, cât și împreună, oferă un forum în care vocea supraviețuitorului ghidează discuția despre ceea ce este necesar pentru o viață sănătoasă după cancer.
Secțiunea "Resurse" a Platformei Rețelei este accesibilă gratuit și este completată continuu cu un conținut cuprinzător privind cunoștințele existente și bunele practici referitoare la aspectele legate de viața după cancer. Colectarea continuă a resurselor relevante va include inițiative relevante ale UE, inclusiv inițiative din cadrul Planului european de combatere a cancerului, care vor fi încărcate și / sau menționate pe Platforma Rețelei.
Platforma Rețelei va permite găzduirea unei serii de webinare, evenimente online, sesiuni de brainstorming, rezultate ale discuțiilor și documente de politică publică și va fi pusă la dispoziția publicului și promovată în rândul organizațiilor naționale și internaționale ale supraviețuitorilor cancerului.
Într-o etapă ulterioară a proiectului, Platforma Rețelei va include conținut din pachetele de lucru tematice (WP3 - WP5), iar interacțiunea cu acest conținut va fi monitorizată prin instrumente de analiză pentru a măsura impactul pe baza mai multor indicatori (în legătură cu D2.2).
Crearea Platformei Rețelei marchează demararea a numeroase sarcini, inclusiv:
- Sarcina 2.4 Completarea Platformei cu conținut din pachetele de lucru WPs 3-5,
- Sarcina 2.5 Identificarea și includerea resurselor existente pe Platformă,
- Sarcina 2.6 Integrarea unei aplicații pentru sprijin reciproc,
- Sarcina 2.7 Adaptarea conținutului Platformei pentru conturile de pe rețelele sociale,
- Sarcina 2.8 Organizarea, crearea și diseminarea webinarelor,
- Sarcina 5.3 Sondaj online în rândul participanților din grupuri minoritare,
- Sarcina 5.4 Sondaj privind practicile EDI și
- Sarcina 6.4 Activități de diseminare.
Note
[1] În conformitate cu planul proiectului, materialele video vor fi disponibile ulterior prin intermediul Sarcinilor 2.4 și 2.5.
Finanțare și declinarea responsabilității
Cofinanțat de Uniunea Europeană (Acord de grant nr. 101056918). Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale EU4Health. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
