Netzwerkplattform

Über dieses Projektergebnis

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

D2.1 „Netzwerkplattform“ erläutert die Bedeutung der Netzwerkplattform als Impulsgeber für sämtliche Projektaktivitäten und als Voraussetzung für zahlreiche Projektaufgaben. Die Netzwerkplattform ist das Gesicht und die Stimme des Projekts – sie spiegelt die Bedürfnisse, Präferenzen und den Ton der jungen Krebsüberlebenden wider, die die treibende Kraft des Projekts sind. Der Bericht erläutert, wie die am Netzwerk beteiligten Organisationen für Krebsüberlebende das Konzept, das Design und die Architektur der Netzwerkplattform erarbeitet haben und wie diese entwickelt und getestet wurde. Eine Übersicht der wichtigsten Funktionen der Netzwerkplattform wird anhand von Bildschirmaufnahmen bereitgestellt. Zudem werden die erwarteten Auswirkungen der Netzwerkplattform und ihr Zusammenhang mit anderen Aufgaben innerhalb des Projekts erläutert, wodurch deutlich wird, warum sie ein zentrales Projektergebnis ist.

2. Einführung & Hintergrund

Die Netzwerkplattform ist der Impulsgeber für sämtliche Projektaktivitäten. Sie dient als Wissensdrehscheibe und Ressourcenzentrum für Initiativen und bewährte Verfahren im Zusammenhang mit den Projektaufgaben und bietet zugleich einen Raum für die Zusammenarbeit des Projektteams, verbundener Organisationen sowie junger Krebsüberlebender, ihrer Familien, Gesundheitsfachkräfte und politischer Entscheidungsträger. Die Einführung der öffentlich zugänglichen Netzwerkplattform ermöglicht den Beginn zahlreicher weiterer Projektaufgaben (ausführliche Informationen finden Sie in Abschnitt 5). Die Netzwerkplattform wird eine zentrale Rolle bei der Verbesserung der sozialen Vernetzung und der Verbindungen zwischen jungen Krebsüberlebenden, betreuenden Personen, Gesundheitsfachkräften und politischen Entscheidungsträgern spielen, die sich für die Themen Leben nach Krebs, Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion interessieren.

Zahlreiche Projektaufgaben werden unmittelbar in die Netzwerkplattform einfließen und entweder Inhalte für die Netzwerkplattform bereitstellen oder dazu beitragen, Inhalte zu erstellen, Rückmeldungen zu sammeln, Diskussionen zu fördern und Kennzahlen zur Beteiligung der Zielgruppen zu analysieren.

Die Wirkung und die Nutzung der Netzwerkplattform werden den Erfolg des Gesamtprojekts maßgeblich bestimmen, da sie das Gesicht und die Stimme des Projekts ist – sie spiegelt die Bedürfnisse, Präferenzen und Stimmen der jungen Krebsüberlebenden wider, die die treibende Kraft des Projekts sind.

3. Vorgehensweise

In einem ersten Schritt erstellte POLA eine technische Spezifikation für die Entwicklung der Netzwerkplattform und kontaktierte mehrere potenzielle Dienstleister.

In M1 fanden mehrere Treffen mit potenziellen Dienstleistern statt, um eine dem neuesten Stand der Technik entsprechende Lösung für das Hosting einer mehrsprachigen, inhaltsreichen und reaktionsfähigen Plattform zu ermitteln und deren Machbarkeit und Bereitstellung zu bewerten. Die Plattform sollte über mobile und stationäre Geräte zugänglich sein. Nach Rücksprache mit CCI Europe und YCE wählte POLA Mediapark (https://mediapark.com/) als Dienstleister für die Entwicklung der Netzwerkplattform aus. Die vereinbarten Zeitpläne für die Entwicklung der Plattform wurden eingehalten; die Veröffentlichung erfolgte Anfang Dezember 2022 (M4).

Die in M2 und M3 erbrachten externen Dienstleistungen zur Entwicklung der Plattform umfassten:

1. Beratung zur Nutzererfahrung im Hinblick auf die Vision und Strategie der Plattform,
2. Informationsarchitektur,
3. Gestaltung von Wireframes,
4. Projektanpassungen,
5. Gestaltungsarbeiten zu folgenden Aspekten:
   • 5.1. Konzeptgestaltung (Startseite, Über uns, Veranstaltungen, Suche),
   • 5.2. Konzeptanpassung,
   • 5.3. Anpassung des Designs an die übrigen Seiten (Ressourcen, Artikel, Community, Datenschutzerklärung),
   • 5.4. zusätzliche Elemente (404-Seite, OG-Bild, Cookie-Pop-up),
   • 5.5. Designsysteme, Hover-Effekte, Formulare, RTE und
   • 5.6. Erstellung eines responsiven Designs und Anpassungen des Designs.

Die in M4 erbrachten externen Dienstleistungen umfassten die Implementierung, die responsive Programmierung und das Testen der Plattformfunktionen auf verschiedenen Plattformen.

In M2 wählte CCI Europe einen externen Dienstleister (Karma Agency, https://karma.agency/) aus, um eine Social-Media-Strategie für die Plattform zu entwickeln. CCI Europe organisierte gemeinsam mit Karma Agency am 24. November 2022 (M3) einen Workshop mit den Projektbegünstigten und assoziierten Partnern, um Anregungen für die Social-Media-Strategie zu sammeln. Die Social-Media-Strategie wird dazu beitragen, die Plattform mit Inhalten zu füllen, und wird sich in D2.2 'Social-Media-Kennzahlen' widerspiegeln.

Mediapark stellte mehrere alternative Gestaltungsoptionen für den Wissenshub & das Ressourcenzentrum vor, die von den Projektbegünstigten während des von CCI Europe und Karma am 24. November 2022 veranstalteten Fokusgruppentreffens diskutiert wurden (unter Beteiligung von Vertretungen von YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV und assoziierten Partnern). Während des Treffens wurden die vorgeschlagenen Gestaltungs- und Architekturoptionen geprüft, die Mitglieder der Fokusgruppe gaben Rückmeldungen und die endgültige Gestaltungsoption wurde ausgewählt.

POLA koordinierte täglich mit dem externen Dienstleister die Umsetzung der visuellen Elemente, des Designs und der Programmierfunktionen. POLA erwarb außerdem zusätzliche Softwarelizenzen für den virtuellen Arbeitsbereich (z. B. WidgetBot für die Integration von Discord in das Onlineportal, Discord Nitro für die Videokonferenzfunktion und Miro für Brainstorming und Projekttreffen). Darüber hinaus erwarb POLA die Domains beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu und youthcancersurvivors.com sowie die Hostingdienste für die Dauer des Projekts. POLA erstellte eine Datenschutzerklärung, allgemeine Geschäftsbedingungen und eine Cookie-Richtlinie für die Netzwerkplattform und stellte deren Übereinstimmung mit der DSGVO sicher. Die Plattform wurde mit dem Ziel entwickelt, die Erhebung personenbezogener Daten auf ein Minimum zu reduzieren. Dabei wurden Lösungen priorisiert, die nach Möglichkeit eine Anonymisierung auf freiwilliger Basis ermöglichen.

YCE überwachte die Umsetzung des ausgewählten Designs und der visuellen Elemente. CCI Europe validierte das Endprodukt.

Die Netzwerkplattform wurde im Zeitraum M1-M4 entwickelt und am 28. Dezember 2022 veröffentlicht.

4. Ergebnisse

Die Netzwerkplattform ist online und über die folgenden austauschbaren Links zugänglich: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Nachfolgend sind Bildschirmaufnahmen der Netzwerkplattform zum Zeitpunkt ihrer Veröffentlichung dargestellt. Die Plattform wird während der gesamten Projektlaufzeit kontinuierlich aktualisiert und gepflegt.

Abbildung 1 Bildschirmaufnahmen der Startseite

• Navigation im Kopfbereich: Ressourcen, Veranstaltungen, Community, Über uns, Unterstützung durch Gleichbetroffene, Sprachauswahl (EN), Suche.
• Hauptbanner: "Gemeinsam #beatcancer" – "Dies ist ein geschützter Ort zum Austauschen, Lernen und Wachsen. Wir heißen alle an Krebs erkrankten Menschen, Krebsüberlebenden und ihre Betreuungspersonen willkommen. Hier zählt jede Meinung, und Ihre Anliegen verdienen Gehör." Schaltflächen: "Ich möchte lernen", "Ich möchte mich austauschen".
• Zweites Banner: "Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender" über einem Gruppenfoto der Netzwerkteilnehmenden.

Abbildung 2 Bildschirmaufnahme der Karte mit Informationen zu Begünstigten und assoziierten Partnern

• "Am Projekt EU-CAYAS-NET teilnehmende Länder – Klicken Sie auf ein Land auf der Karte, um die Beschreibung jeder mitwirkenden Organisation anzuzeigen." Gezeigtes Beispiel für Rumänien: Asociatia Little People Romania und Youth Cancer Europe, jeweils mit einer kurzen Beschreibung.

Abbildung 3 Bildschirmaufnahme der Kontaktseite

• "Kontaktieren Sie uns – Wenn Sie nicht finden, wonach Sie suchen, Fragen haben oder mit uns zusammenarbeiten möchten, senden Sie uns unten eine Nachricht." Links zu Facebook, Instagram, YouTube; Formularfelder Name, E-Mail, Nachricht; Kontrollkästchen zur Zustimmung zur Datenschutzerklärung, zu den allgemeinen Geschäftsbedingungen und zur Cookie-Richtlinie; Schaltfläche "Senden".

Abbildung 4 Bildschirmaufnahme der Seite zur Newsletter-Anmeldung

• "Lernen Sie uns besser kennen – Wenn Sie dies lesen, sind Sie hier richtig – unabhängig davon, wer Sie sind und was Sie tun: Klicken Sie auf die Schaltfläche und verfolgen Sie Diskussionen live." Schaltfläche: "Werden Sie Teil unserer Community".
• "Bleiben Sie auf dem Laufenden – abonnieren Sie unsere Newsletter und freuen Sie sich auf bereichernde Nachrichten." E-Mail-Feld, Kontrollkästchen zur Einwilligung, Schaltfläche "Abonnieren".

Abbildung 5 Bildschirmaufnahme der Links zu Social-Media-Konten/Social-Media-Feeds

• "Folgen Sie uns in den sozialen Medien – Lassen Sie sich beeindrucken. Tauschen Sie sich mit uns aus und teilen Sie die Arbeit junger Krebsüberlebender." Schaltflächen: Facebook, Instagram; eingebettete Vorschauen von Instagram-Beiträgen.

Abbildung 6 Bildschirmaufnahme der Ressourcenseite

• Suche nach "Krebs bei jungen Menschen" mit 8 Ressourcentreffern, darunter "Das 'Recht auf Vergessenwerden' erstmals im Europäischen Parlament behandelt" (7. November 2018; Politik, Video) und "Weißbuch zu den Bedürfnissen junger Menschen, die mit Krebs leben" (8. Dezember 2018; Politik, Bericht).

Die Netzwerkplattform besteht derzeit aus:

1. Einem öffentlichen Ressourcenzentrum, dessen Inhalte im Verlauf des Projekts kontinuierlich ergänzt werden: /resources/

   Abbildung 7 Bildschirmaufnahme der Ressourcenseite

   • Ressourcensuche mit Filtern: Thema, Krebsart, Ressourcentyp, Jahr, Sortieren nach. Beispieleinträge: "Bericht über die Stärkung Europas im Kampf gegen Krebs – Auf dem Weg zu einer umfassenden und koordinierten Strategie" (2. Februar 2022; Politik, Veröffentlichung) und "Ein Europa für Kinder & Jugendliche mit Krebs: Positionspapier der europäischen Gemeinschaft für pädiatrische Onkologie" (1. März 2022; Politik, Bericht).

2. einem virtuellen Arbeits- und Besprechungsbereich mit öffentlichen Bereichen und internen Bereichen für die gemeinsame Projektarbeit: /community/

   Abbildung 8 Bildschirmaufnahme des virtuellen Arbeits- und Besprechungsbereichs

   • "Community – Interaktiver Treffpunkt, an dem Sie die gesuchten Antworten finden, Kontakte zu Gleichbetroffenen knüpfen und mit Freude Kooperationen aufbauen können." Eingebettetes beatcancer-Discord-Widget mit Kanälen (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) und einer Anmeldeaufforderung.

3. einer eingebetteten Videokonferenzfunktion (über spezielle Discord-Kanäle zugänglich)

   Abbildung 9 Bildschirmaufnahme der Videokonferenzfunktion

   • Discord-Sprachkanal mit einem "Gemeinsam ansehen"-Stream eines Videos von Youth Cancer Europe.

4. einer Umfragefunktion, die über ein Administrationspanel des Portals angepasst werden kann,

   Abbildung 10 Bildschirmaufnahme der Umfragefunktion

   • Mobile Ansicht von beatcancer.eu mit dem Banner "Wir wissen Ihre Zeit und Ihren Beitrag sehr zu schätzen" und den Schaltflächen "An der Umfrage teilnehmen" / "Nein, danke" oberhalb der Startseite.

5. Social-Media-Konten (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, Link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube-Kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Abbildung 11 Bildschirmaufnahme der Social-Media-Kanäle

   • Instagram-Profil @youthcancersurvivors (8 Beiträge, 28 Follower) und die Facebook-Seite "Youth Cancer Survivors" mit Fotobeiträgen von Netzwerktreffen.

Die Netzwerkplattform ist auf Englisch verfügbar (mit integrierten automatischen Übersetzungen in 24 EU-Amtssprachen). Die Inhalte in 8 Sprachen wurden von muttersprachlichen Fachkräften verfasst / übersetzt, und zwar: Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch, Deutsch, Niederländisch, Bosnisch-Serbisch-Kroatisch und Litauisch.

Abbildung 12 Bildschirmaufnahme der Übersetzung der Startseite

• Französische Startseite ("Gemeinsam #beatcancer") mit dem Sprachmenü (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Benutzerdefiniert) und der Sprachenliste für die automatische Übersetzung.

Die Integration einer App zur Unterstützung durch Gleichbetroffene (Aufgabe 2.6.) soll bis M16 erfolgen.

Abbildung 13 Bildschirmaufnahme der Informationsseite zur App für die Unterstützung durch Gleichbetroffene

• "Die Alike-App – Eine wegweisende Plattform für die Unterstützung durch Gleichbetroffene. Das Leben mit Krebs kann einsam sein. Mit anderen zu sprechen, die Ähnliches erlebt, durchgemacht und das wenig schmeichelhafte Krankenhaushemd getragen haben, macht einen entscheidenden Unterschied. Genau dafür ist die Alike-App da. Sie bietet Raum, um Erfahrungen zu teilen, Kontakte zu knüpfen, sich Luft zu machen oder sich zu präsentieren (wenn Ihnen danach ist). Was auch immer Sie brauchen und wann auch immer Sie es brauchen: Wir sind für Sie da. Machen Sie mit." Im App Store herunterladen / Bei Google Play herunterladen.

5. Wirkung & Fazit

Dieser Bericht beschreibt die Maßnahmen, die von den Projektbegünstigten zur Erstellung der Netzwerkplattform ergriffen wurden, und bietet eine Momentaufnahme der verfügbaren Funktionen. Die Netzwerkplattform ist ein zentrales Projektergebnis und eine Voraussetzung für den Beginn zahlreicher weiterer Aufgaben innerhalb des Projekts. Der Start der Netzwerkplattform ermöglicht es den Netzwerkteilnehmenden, Herausforderungen, bewährte Verfahren und Wissen miteinander auszutauschen. Dies erfolgt durch soziale Vernetzung und virtuelle Zusammenarbeit, unterstützt durch eine mehrsprachige Plattform mit integrierter Videokonferenzfunktion zur Durchführung virtueller Veranstaltungen. Die Netzwerkplattform wurde von jungen Menschen geschaffen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und ist in erster Linie auf deren Bedürfnisse zugeschnitten; sie lädt jedoch auch deren Familien, Gesundheitsfachkräfte und politische Entscheidungsträger zur Teilnahme ein (die ebenfalls Teil des Projektkonsortiums sind und / oder an verschiedenen Aufgaben mitwirken).

Das Formular „Kontaktieren Sie uns“ ermöglicht es außerdem, während der gesamten Projektlaufzeit neue Kontakte zu jungen Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, ihren Familien oder Gesundheitsfachkräften zu knüpfen.

Die Funktionen der Netzwerkplattform bieten sowohl einzeln als auch gemeinsam ein Forum, in dem die Stimme der Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, die Diskussion darüber bestimmt, was für ein gesundes Leben nach Krebs erforderlich ist.

Der Bereich „Ressourcen“ der Netzwerkplattform ist frei zugänglich und wird kontinuierlich mit umfassenden Inhalten zum vorhandenen Wissen und zu bewährten Verfahren in Bezug auf Themen des Lebens nach Krebs ergänzt. Die fortlaufende Sammlung relevanter Ressourcen wird einschlägige EU-Initiativen umfassen, darunter Initiativen des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung, und auf der Netzwerkplattform hochgeladen und / oder referenziert werden.

Die Netzwerkplattform wird die Durchführung einer Reihe von Webinaren, Online-Veranstaltungen und Brainstorming-Sitzungen sowie die Bereitstellung von Diskussionsergebnissen und Strategiepapieren ermöglichen. Sie wird öffentlich zugänglich gemacht und bei nationalen und internationalen Organisationen für Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, bekannt gemacht.

Im weiteren Projektverlauf wird die Netzwerkplattform Inhalte aus den thematischen Arbeitspaketen (WP3 - WP5) enthalten. Die Interaktion mit diesen Inhalten wird mithilfe von Analysen erfasst, um die Wirkung anhand verschiedener Kennzahlen zu messen (im Zusammenhang mit D2.2).

Die Erstellung der Netzwerkplattform markiert den Beginn zahlreicher Aufgaben, darunter:

• Aufgabe 2.4 Befüllen der Plattform mit Inhalten aus den WPs 3-5,
• Aufgabe 2.5 Identifizieren und Einbinden bestehender Ressourcen auf der Plattform,
• Aufgabe 2.6 Integrieren einer App zur gegenseitigen Unterstützung durch Gleichbetroffene,
• Aufgabe 2.7 Anpassen der Plattforminhalte für Social-Media-Konten,
• Aufgabe 2.8 Organisieren, Erstellen und Verbreiten von Webinaren,
• Aufgabe 5.3 Online-Befragung von Teilnehmenden aus Minderheitengruppen,
• Aufgabe 5.4 Befragung zu EDI-Praktiken und
• Aufgabe 6.4 Verbreitungsaktivitäten.

Anmerkungen

[1] Gemäß dem Projektplan werden Videos zu einem späteren Zeitpunkt im Rahmen der Aufgaben 2.4 und 2.5 verfügbar sein.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918). Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder von EU4Health wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.