Vizita între egali ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET

Elaborat în cadrul sarcinii 4.2 din pachetul de lucru 4: Îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA)

Introducere

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene, în baza acordului de grant numărul 101056918, care își propune să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără, prin crearea unor legături sociale semnificative între persoanele cu experiență directă a cancerului, precum și profesioniștii din domeniul social și al sănătății implicați în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga Uniune Europeană. Rețeaua va reuni o gamă largă de părți interesate și va crea o platformă online pentru a sprijini promovarea unor acțiuni și inițiative specifice, acoperind domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor afectați de cancer. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tinerii cu experiență directă din întreaga Europă:

1. Calitatea vieții (în pachetul de lucru 3 - WP3),
2. Îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri (în pachetul de lucru 4 - WP4),
3. Echitate, diversitate și incluziune (în pachetul de lucru 5 - WP5).

Tinerii care trăiesc cu cancer și cei aflați în perioada de după cancer vor coordona o abordare colaborativă care implică diverse părți interesate, pentru a identifica acțiuni și inițiative specifice care să fie promovate prin intermediul rețelei și al platformei. Activitățile vor include vizite între egali, întâlniri, formare, lucru colaborativ virtual, campanii pe rețelele sociale, webinare, recomandări/evenimente privind politicile și alte evenimente naționale/internaționale în domeniul politicilor. Activitățile se vor baza pe inițiative anterioare și în curs de desfășurare, precum rețelele europene de referință (ERN) PaedCan și proiectele Orizont 2020/Orizont Europa. Proiectul va contribui la realizarea inițiativelor emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, precum „Centrul de cunoștințe privind cancerul” și „Rețeaua UE a centrelor naționale integrate de oncologie”. EU-CAYAS-NET va aborda, de asemenea, numeroase obiective ale programului EU4Health, inclusiv promovarea sănătății și reducerea poverii bolilor, reducerea inegalităților în materie de sănătate și îmbunătățirea accesului la îngrijire, consolidarea drepturilor pacienților/supraviețuitorilor și altele.

Pe lângă realizarea unei platforme digitale la nivelul UE, fundamentate pe cercetare și pe implicarea părților interesate, EU-CAYAS-NET va contribui, de asemenea, în mod direct la reducerea inegalităților în materie de sănătate, la îmbunătățirea accesului la îngrijire și resurse și la promovarea drepturilor tinerilor pacienți și supraviețuitori.

Scopul acestui document

Scopul general și livrabilul pachetului de lucru 4 (WP4) constau în elaborarea în comun a documentului de poziție „Standarde minime pentru unitățile specializate AYA”. În acest scop, grupul de lucru al WP4 va desfășura cercetare documentară, vizite între egali și o masă rotundă cu profesioniști din domeniul sănătății, pentru a fundamenta redactarea documentului de poziție.

Acest document, elaborat în cadrul sarcinii 4.2, se concentrează pe descrierea vizitelor între egali ca metodă de cercetare pentru sarcina 3.4.2, sarcina 3.5.8 și sarcina 4.3 ale EU-CAYAS-NET și va oferi cadrul pentru:

• Criteriile de selecție a participanților,
• Procesul de selecție atât a participanților (pacienți, supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății, asistenți sociali, reprezentanți ai altor grupuri de părți interesate), cât și a instituțiilor colaboratoare,
• Pregătirea vizitelor între egali și comunicarea cu părțile interesate locale și cu membrii ecosistemului de îngrijire oncologică AYA din țările vizate,
• Desfășurarea vizitelor între egali cu includerea unor ambasadori suplimentari ai rețelei și a unui număr mai mare de participanți, care vor fi invitați să participe online prin soluții de transmisie în direct, în timp real
• Abordarea analitică.

Acest document va servi drept bază și ghid pentru elaborarea materialelor de formare prevăzute a fi utilizate în M6 a proiectului, în cadrul evenimentului de formare privind vizitele între egali destinat tuturor participanților care vor desfășura vizite între egali în cadrul sarcinilor T3.4.2, T3.5.8 și T4.3.

Cum a fost elaborat acest document

Acest document a fost redactat de membrii grupului pentru sarcina 4.2.1 („Elaborarea metodologiei vizitelor între egali pentru acest proiect”), prin cercetarea ghidurilor și a bunelor practici existente. Prima rundă de consultări și revizuiri a fost realizată de toate părțile interesate și implicate din cadrul WP4. Versiunea finală a fost acceptată de întregul grup de lucru al WP4.

Vizitele între egali ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET

I. De ce vizite între egali?

Conceptul de vizite între egali își are originea în cercetarea observațională și participativă, în cadrul căreia cercetătorii (în cazul nostru, membrii unor grupuri de lucru specifice din WP3 și WP4 ale proiectului) pot observa profesioniștii din domeniul sănătății și alți furnizori de servicii în mediul lor natural. Vor fi utilizate trei tipuri de observație: observația naturalistă, în cadrul căreia membrii grupurilor de lucru (denumiți în continuare: cercetători în cadrul vizitelor între egali) vor observa mediul în care lucrează profesioniștii din domeniul sănătății; observația participativă, în cadrul căreia cercetătorii vor realiza interviuri, vor lua notițe și vor face fotografii; și observația structurată, în cadrul căreia cercetătorii vor observa aspecte specifice privind îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA), monitorizarea pe termen lung a efectelor tardive și tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți, completând o fișă de raportare structurată. (Această fișă de raportare va fi denumită în continuare în acest document Formular de observație între egali.)

Se preconizează, de asemenea, că vizitele între egali vor oferi feedback valoros instituției colaboratoare, precum și concluzii aplicabile pentru cercetători (în cazul nostru, egali, adică membri ai unor grupuri de lucru specifice din WP3 și WP4 ale proiectului, care pot fi tineri cu experiență directă a cancerului sau furnizori de servicii medicale etc.), pentru a sprijini inițiativele AYA în țările lor de origine.

Această formă de învățare între egali este concepută pentru a stimula interacțiunea, învățarea colaborativă și elaborarea de soluții.

Succesul vizitelor între egali va depinde de trei etape bine planificate:

1. Pregătirea vizitelor între egali (M2-M8, octombrie 2022 până în aprilie 2023, în WP3 & WP4)
   • a. Selectarea participanților (M4-M5, decembrie 2022 până în ianuarie 2023, în WP3 & WP4)
   • b. Formarea participanților (M6, februarie 2023)
2. Vizite între egali în țara instituției membre colaboratoare (M9-M11, mai 2023 până în iulie 2023, în WP3 & WP4)
3. Feedback și raportare privind vizitele între egali (M9-M13, mai 2023 până în septembrie 2023, în WP3 & WP4)

Monitorizarea ulterioară & diseminarea rezultatelor sunt la fel de importante, dar nu fac obiectul acestui document și al descrierii metodologiei. În contextul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul lunilor 18 - 24, în cadrul WP3 vor fi elaborate un document de poziție privind necesitatea îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU) și unul privind sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială după cancerul la copii, adolescenți și adulți tineri (CAYA). În cadrul WP4, între M14-M24, din octombrie 2023 până în august 2024, va avea loc o masă rotundă online cu discuții suplimentare privind îngrijirea AYA, care, împreună cu constatările vizitelor între egali, vor fundamenta un document de poziție privind "Standardele minime pentru unitățile specializate AYA".

II. Criterii de includere a participanților și procesul de selecție

Un total de 50 de participanți (20 de participanți pentru sprijinirea WP3 și 30 de participanți pentru sprijinirea WP4) vor participa la o sesiune de formare intitulată "Vizita între egali ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET", în M6 a proiectului (februarie 2023). Participanții vor fi fost selectați de grupurile de lucru ale WP3 și, respectiv, WP4.

1. Principii directoare

• a. Grupurile de lucru ale WP3 și WP4 vor utiliza eșantionarea intenționată pentru a asigura reprezentarea unor perspective diverse și a comunităților de tineri afectați de cancer. Selecția va respecta principiile egalității, diversității și incluziunii (EDI) (de exemplu, luarea în considerare a unei reprezentări geografice diverse, a genului, a nivelului de educație, a stării de sănătate și a dizabilității etc. Consultați mai jos pentru informații suplimentare), iar grupurile de lucru se angajează să asigure protecția și starea de bine pe durata formării și a vizitelor între egali (pentru informații suplimentare, consultați caseta de text evidențiată de mai jos).
• b. Pentru a asigura o reprezentare geografică largă, indicatorii-cheie de performanță ai EU-CAYAS-NET prevăd participarea la vizitele între egali a unor persoane din cel puțin 15 state membre ale UE.
• c. Se va acorda prioritate ambasadorilor rețelei selectați în cadrul T1.6 [Programul ambasadorilor] al EU-CAYAS-NET.
• d. Participarea va fi în întregime voluntară.
• e. În cadrul WP4, participarea fizică la vizitele între egali va fi oferită tinerilor cu experiență directă a cancerului. Alte părți interesate (care, în acest context, nu sunt denumite "egali") se pot alătura activității de cercetare online sau prin alte metode inovatoare utilizate de grupul de lucru. În cadrul WP3, participarea fizică este oferită mai multor categorii de părți interesate.

2. Criterii de includere pentru evenimentul de formare și vizitele între egali

Participarea în calitate de "Tineri cu experiență directă":

• a. Vârsta de cel puțin 18 ani
• b. Diagnostic de cancer primar înainte de/la vârsta de 39 de ani
• c. Diagnosticul de cancer primar a fost stabilit cu cel puțin 2 ani în urmă
• d. Interes pentru cel puțin una dintre temele specifice de cercetare ale WP3 și WP4
  • Cadrul de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri
  • Monitorizarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului pediatric
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• e. Capacitatea de a înțelege limba engleză, utilizată ca limbă principală
• f. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de îngrijitori sau de asistență pentru a călători)
• g. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de formare pentru vizitele între egali în M6 (februarie 2023), precum și la o vizită între egali de 3 zile, axată pe o temă specifică, la una dintre instituțiile identificate, în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• h. Capacitatea de a înțelege activitățile acestei cercetări și propriile drepturi și responsabilități (precum participarea la formare și la vizita între egali, respectarea codului de conduită, respectarea principiilor și asumarea angajamentului de a completa raportul vizitei între egali după activitate)
• i. Capacitatea de a oferi consimțământul informat.

Participarea în calitate de "Părinte sau îngrijitor":

• a. Părinte al unui copil, adolescent sau adult tânăr (CAYA), pacient sau supraviețuitor, diagnosticat înainte de/la vârsta de 39 de ani
• b. Diagnosticul de cancer primar al copilului a fost stabilit cu cel puțin 2 ani în urmă
• c. Interes pentru cel puțin una dintre temele specifice de cercetare ale WP3 și WP4
  • Cadrul de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri
  • Monitorizarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului pediatric
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• d. Capacitatea de a înțelege limba engleză, utilizată ca limbă principală
• e. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de îngrijitori sau de asistență pentru a călători)
• f. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de formare pentru vizitele între egali în M6 (februarie 2023), precum și la o vizită între egali de 3 zile, axată pe o temă specifică, la una dintre instituțiile identificate, în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• g. Capacitatea de a înțelege activitățile acestei cercetări și propriile drepturi și responsabilități (precum participarea la formare și la vizita între egali, respectarea codului de conduită, respectarea principiilor și asumarea angajamentului de a completa raportul vizitei între egali după activitate)
• h. Capacitatea de a oferi consimțământul informat.

Participarea în calitate de "Profesionist din domeniul sănătății":

• a. Medic, asistent medical sau profesionist din domeniul psihosocial care lucrează în domeniul cancerului CAYA/îngrijirii supraviețuitorilor cancerului CAYA (pacienți cu cancer diagnosticați înainte de vârsta de 39 de ani)
• b. Interes pentru cel puțin una dintre temele specifice de cercetare ale WP3 și WP4
  • Cadrul de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri
  • Monitorizarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului pediatric
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• c. Capacitatea de a înțelege limba engleză, utilizată ca limbă principală
• d. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de îngrijitori sau de asistență pentru a călători)
• e. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de formare pentru vizitele între egali în M6 (februarie 2023), precum și la o vizită între egali de 3 zile, axată pe o temă specifică, la una dintre instituțiile identificate, în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• f. Capacitatea de a înțelege activitățile acestei cercetări și propriile drepturi și responsabilități (precum participarea la formare și la vizita între egali, respectarea codului de conduită, respectarea principiilor și asumarea angajamentului de a completa raportul vizitei între egali după activitate)
• g. Capacitatea de a oferi consimțământul informat.

3. Procesul de selecție

• a. Grupurile de lucru ale WP3 și WP4 vor invita membrii, prin e-mail, să își înregistreze manifestarea interesului prin formulare online.
• b. Grupurile de lucru ale WP3 și WP4 vor evalua manifestările de interes înregistrate pe baza principiilor directoare de mai sus (punctul 1), luând în considerare și criteriile de includere (punctul 2).
• c. Responsabilii pachetelor de lucru WP3 și WP4 au responsabilitatea finală de a se asigura că rezultatele procesului de selecție sunt comunicate cu tact și în timp util tuturor candidaților.

III. Pregătirea participanților la vizitele între egali

În M6 (februarie 2023), Youth Cancer Europe va organiza și va coordona o sesiune de formare intitulată "Vizita între egali ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET", destinată tinerilor supraviețuitori ai cancerului și reprezentanților invitați ai altor grupuri de părți interesate identificate în WP3 și WP4.

Formarea va consta într-o întâlnire față în față de o zi, care va pregăti participanții pentru rolul lor de observatori între egali. Formarea va:

1. Stabili așteptările și descrie scopul vizitelor între egali.
2. Descrie activitățile preconizate care vor avea loc în timpul vizitelor între egali, inclusiv un calendar estimativ și un proiect de agendă.
3. Aborda principiile de protecție și de asigurare a stării de bine atât a participanților la proiect, cât și a populațiilor vulnerabile care vor fi observate
4. Oferi o prezentare generală a dispozițiilor legislative și a politicilor la nivelul UE, precum și a programelor naționale cunoscute, privind temele specifice de cercetare ale WP3 (LTFU și tranziție) și WP4 (îngrijirea AYA)
5. Introduce fiecare temă și publicațiile de cercetare disponibile în prezent în subgrupuri tematice și stabili, împreună cu participanții, întrebările specifice de cercetare printr-un proces colaborativ de stabilire a priorităților
6. Prezenta un proiect de formular de raportare și solicita contribuții privind formatul final de raportare
7. Facilita învățarea competențelor de bază de observație, intervievare și redactare a rapoartelor

Activitățile de cercetare din cadrul vizitelor între egali se bazează pe ascultare activă și eficientă, observație și adresarea de întrebări. Unele dintre activitățile de cercetare pentru care vor fi pregătiți participanții sunt următoarele:

1. Tururile ghidate interactive la instituția colaboratoare vor permite interacțiunea cu diferite categorii de personal spitalicesc, precum și cu pacienți cu cancer care primesc îngrijiri în secția vizitată - acolo unde este adecvat. Permisiunile pentru fotografiere și filmare, precum și consimțământul pentru a primi vizita vor fi solicitate instituțiilor și fiecărui tânăr vulnerabil înainte de înregistrarea oricărei interacțiuni.
2. Interviurile individuale cu personalul medical (medici, asistenți medicali și alți profesioniști din domeniul sănătății), pacienți sau membri ai echipei de conducere a spitalului vor utiliza întrebări deschise. Interviurile, dacă și atunci când este adecvat și aplicabil, vor fi înregistrate audio și se va solicita consimțământul informat. Cu acordul persoanelor implicate, vor fi înregistrate și informații demografice.
3. Discuții la masă rotundă într-un cadru de tip 'spațiu deschis', cu rezultate consemnate în scris pentru a facilita analiza datelor.
4. Discuții în grupuri de discuție bazate pe întrebări deschise. Acestea vor fi înregistrate audio și video și se va solicita consimțământul informat. Cu acordul persoanelor implicate, vor fi înregistrate informații demografice și medicale (dacă este cazul).
5. Întâlniri externe cu părți interesate sau alte ONG-uri care sprijină instituția colaboratoare sau politicile de îngrijire AYA.
6. Întâlnire externă, informală, cu tineri locali care trăiesc cu cancer sau după încheierea tratamentului oncologic. Vor fi respectate principiile de protecție și de asigurare a stării de bine și vor fi solicitate permisiuni individuale înainte de înregistrarea oricărei interacțiuni.
7. Sesiune de feedback și analiză retrospectivă.

IV. Pregătirea instituțiilor colaboratoare

Participanții sunt familiarizați cu contextul local și cu practicile de succes prin forme dinamice de învățare între egali, concepute pentru a stimula interacțiunea, învățarea colaborativă și elaborarea de soluții. Instituția-gazdă colaboratoare a unor astfel de vizite între egali ar trebui să fie dispusă să:

• Acorde participanților la vizitele între egali permisiunea de a observa activități sau proceduri desfășurate în institutul oncologic
• Implice personal care înțelege și vorbește limba engleză (alternativ, să asigure interpreți pentru traducere și facilitarea comunicării dintre participanți și personalul spitalului și/sau pacienții cu cancer)
• Ofere sprijin practic și tehnic pe întreaga durată a vizitei între egali
• Ajute participanții să înțeleagă practicile locale de îngrijire clinică și politicile privind tratamentul AYA
• Planifice și să ajute la organizarea vizitei între egali
• Pregătească agenda (sau să formuleze recomandări pentru agendă)
• Propună vorbitori din cadrul instituției și să identifice profesioniști din domeniul sănătății dispuși să sprijine vizitele între egali
• Identifice profesioniști din domeniul sănătății care îngrijesc AYA, dispuși să participe la interviuri individuale semistructurate

Se recomandă ca responsabilii pachetelor de lucru și ai sarcinilor să inițieze din timp discuții cu instituțiile-gazdă pentru a conveni asupra unor posibile perioade de vizitare și pentru a obține sprijinul conducerii instituțiilor. Se recomandă ca, pentru fiecare vizită între egali, să existe o persoană de contact desemnată în fiecare instituție, care să gestioneze comunicarea dintre coordonatorii vizitelor între egali din EU-CAYAS-NET și spitalul-gazdă. Acordurile de colaborare și autorizațiile privind utilizarea materialelor media cu instituțiile-gazdă, precum și consimțământul individual pentru participarea la cercetare trebuie solicitate din timp, iar proiectele de documente trebuie distribuite (și, dacă este posibil, versiunile finale semnate de toate persoanele implicate) înainte de desfășurarea vizitei.

Achizițiile & rezervările pentru cazare, închirierea sălilor, hrană, transport etc. sunt responsabilitatea coordonatorilor WP, CCI-E (WP3) și YCE (WP4), și vor fi efectuate în funcție de nevoile activităților și ale participanților din țările în care vor avea loc vizitele între egali. Pregătirea materialelor pentru vizitele între egali, tipărirea și realizarea identității vizuale vor fi efectuate de grupul de lucru în colaborare cu YCE și CCI.

V. Feedback și raportare privind vizitele între egali

După fiecare vizită între egali, participanților li se va solicita să prezinte un raport scris cu rezultatele învățării, pe baza unui model furnizat în timpul formării. Acest lucru se va realiza prin intermediul unei platforme de sondaje, accesibilă prin linkul furnizat participanților cu ocazia vizitei. Pe baza rapoartelor participanților, responsabilii pachetelor de lucru și ai sarcinilor vor redacta rapoartele generale finale. Raportul general va fi distribuit Adunării Generale, în cadrul reuniunilor Rețelei UE a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului, ambasadorilor rețelei și pe platformă.

VI. Prezentare generală a rolurilor și responsabilităților

Toți partenerii asociați (AP) și beneficiarii (BEN) consorțiului EU-CAYAS-NET sunt invitați să participe la planificarea vizitelor între egali, la pregătirea metodologiei și a materialelor de formare (inclusiv prin participarea efectivă la formare/vizitele între egali). Posibilitatea de a participa la vizitele între egali este oferită unui număr mai mare de participanți (cu prioritate pentru ambasadorii rețelei) prin transmiterea în direct a vizitelor între egali. Rolurile și responsabilitățile diferitelor părți interesate sunt prezentate mai jos:

Rolurile și responsabilitățile beneficiarilor (BEN)

• Vor lucra pe întreaga durată a proiectului la implementarea formării și organizarea vizitelor între egali
• Vor coordona evenimentele & întâlnirile incluse în sarcină și subsarcină pentru planificarea vizitelor între egali și pregătirea metodologiei și a materialelor de formare
• Vor produce conținut, vor dezvolta & vor furniza formare, materiale, seturi de instrumente etc.

Rolurile și responsabilitățile partenerilor asociați (AP)

• Sunt încurajați să se alăture Rețelei Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului
• Sunt încurajați să participe și să contribuie activ la întâlnirile & evenimentele proiectului privind planificarea vizitelor între egali și pregătirea metodologiei și a materialelor de formare
• Pot analiza și oferi feedback privind metodologia vizitelor între egali

Rolurile și responsabilitățile coordonatorilor WP4

• Cercetarea ghidurilor existente, a literaturii publicate și a bunelor practici din întreaga UE
• Elaborarea metodologiei vizitelor între egali
• Elaborarea materialelor de formare & pregătirea evenimentului de formare
• Elaborarea criteriilor de selecție pentru participanții la vizitele între egali
• Recrutarea participanților pentru formare și vizitele între egali
• Pregătirea agendei vizitei în colaborare cu instituțiile din țările colaboratoare
• Supervizarea desfășurării vizitei
• Asigurarea punerii în aplicare a agendei
• Programarea și monitorizarea vizitelor între egali
• Sprijinirea participanților în completarea rapoartelor
• Colectarea rapoartelor de la participanți
• Redactarea raportului pe baza contribuțiilor participanților
• Asigurarea procesului de monitorizare ulterioară & diseminare a rezultatelor vizitelor între egali

Rolurile și responsabilitățile participanților (cercetătorilor)

• Participarea fizică la formarea din februarie 2023, în Belgia, sau, dacă acest lucru nu este posibil, confirmarea citirii și asimilării tuturor materialelor de formare puse la dispoziție de organizatori după eveniment
• Observarea și învățarea pe întreaga durată a vizitei la instituția colaboratoare
• Participarea la un grup de discuție cu egalii
• Completarea unui raport individual anonim bazat pe experiența din timpul vizitei între egali
• Oferirea oricărui feedback suplimentar în cadrul sesiunilor de feedback

VII. Gestionarea riscurilor

• Risc: Rețeaua nu reușește să colaboreze eficient (probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • WP: Este inclus WP4
  • Măsuri propuse de reducere a riscului: Beneficiarii implicați în rețea au un istoric de colaborare de succes între ei și cu părțile interesate pe care le reprezintă (inclusiv partenerii asociați), iar activitățile proiectului sunt bine aliniate la prioritățile lor strategice, ceea ce face ca probabilitatea riscului să fie scăzută. Pentru a reduce riscul, echipa de management va menține un contact regulat cu toți beneficiarii și partenerii asociați, pentru a identifica orice problemă într-un stadiu incipient. Consorțiul va organiza teleconferințe lunare pentru a facilita comunicarea și va urmări soluționarea oricăror conflicte prin consens.
• Risc: Tinerii supraviețuitori ai cancerului nu au competențele necesare pentru redactarea corespunzătoare a rapoartelor, ceea ce afectează documentul de poziție final, care nu ar include suficiente contribuții din partea pacienților. (Probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • WP: Numai WP4
  • Măsuri propuse de reducere a riscului: Proiectul prevede formare specifică pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului care participă la activități, oferindu-le abilitățile și competențele necesare pentru a se implica în vizitele între egali și pentru a utiliza ghiduri și modele de raportare. Contribuțiile lor vor fi consolidate de un reprezentant cu experiență în apărarea drepturilor pacienților, care cunoaște în profunzime contextul, asigurându-se că toate contribuțiile sunt valorificate și integrate direct în procesul de pregătire a publicației.
• Risc: Încălcări ale confidențialității datelor (probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • Măsuri propuse de reducere a riscului: Toate procedurile în cadrul cărora vor fi colectate informații personale și sensibile vor fi analizate și aprobate de comitetul universitar de etică a cercetării. Se va solicita consimțământul, iar participanții vor fi informați despre posibilitatea de a refuza participarea. Obiectivele vor fi prezentate clar, iar datele vor fi colectate prin platforma securizată de sondaje LimeSurvey, care respectă GDPR. Nu vor fi stocate adrese IP și numai datele anonimizate vor fi pregătite pentru utilizare în analize.

Abrevieri

• AYA - Adolescent și adult tânăr
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europa
• EDI - Echitate, diversitate și incluziune
• ERN - Rețele europene de referință
• EU-CAYAS-NET - Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului
• GDPR - Regulamentul general privind protecția datelor
• LE - Efecte tardive
• LTFU - Monitorizare pe termen lung
• M - Lună
• WP - Pachet de lucru
• WP3 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții
• WP4 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri
• WP5 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind echitatea, diversitatea și incluziunea
• YCE - Youth Cancer Europe

Despre această publicație

Acest document a fost revizuit de:

Finanțare și declinarea responsabilității

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene, în baza acordului de grant cu numărul 101056918.