Peer-Besuche als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET

Entwickelt im Rahmen von Aufgabe 4.2 im Arbeitspaket 4: AYA-Versorgung

Einleitung

Das EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET) ist ein Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918 kofinanziert wird. Es hat zum Ziel, die Lebensqualität von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben, durch eine sinnvolle soziale Vernetzung zu verbessern. Diese Vernetzung umfasst Menschen mit eigener Krebserfahrung sowie Fachkräfte aus dem Sozial- und Gesundheitswesen, die in der gesamten Europäischen Union in der Krebsprävention und -versorgung tätig sind. Das Netzwerk wird ein breites Spektrum von Interessengruppen zusammenbringen und eine Online-Plattform schaffen, um die Förderung gezielter Maßnahmen und Initiativen zu unterstützen. Diese decken Bereiche ab, die nachweislich zur Lebensqualität junger Menschen mit einer Krebserfahrung beitragen. Der Schwerpunkt liegt auf drei Themen, die von jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung aus ganz Europa identifiziert wurden:

1. Lebensqualität (im Arbeitspaket 3 - WP3),
2. Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (im Arbeitspaket 4 - WP4),
3. Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (im Arbeitspaket 5 - WP5).

Junge Menschen, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben, werden einen gemeinschaftlichen Ansatz unter Einbeziehung verschiedener Interessengruppen leiten, um gezielte Maßnahmen und Initiativen zu identifizieren, die über das Netzwerk und die Plattform gefördert werden sollen. Die Aktivitäten umfassen Peer-Besuche, Treffen, Schulungen, virtuelle Zusammenarbeit, Social-Media-Kampagnen, Webinare, politische Empfehlungen und Veranstaltungen sowie weitere nationale und internationale Veranstaltungen zur Gesundheitspolitik. Die Aktivitäten werden auf früheren und laufenden Initiativen aufbauen, beispielsweise dem Europäischen Referenznetzwerk (ERN) PaedCan und Projekten von Horizont 2020/Horizont Europa. Das Projekt wird zur Umsetzung von Leitinitiativen des europäischen Plans zur Krebsbekämpfung beitragen, etwa dem „Wissenszentrum für Krebs“ und dem „EU-Netzwerk nationaler umfassender Krebszentren“. EU-CAYAS-NET wird auch zahlreiche Ziele des EU4Health-Programms aufgreifen, darunter Gesundheitsförderung und die Verringerung der Krankheitslast, die Verringerung gesundheitlicher Ungleichheiten und die Verbesserung des Zugangs zur Versorgung sowie die Stärkung der Rechte von Patientinnen und Patienten und Krebsüberlebenden.

Neben der Bereitstellung einer EU-weiten digitalen Plattform, die auf Forschung und der Einbindung von Interessengruppen basiert, wird EU-CAYAS-NET auch unmittelbar dazu beitragen, gesundheitliche Ungleichheiten zu verringern, den Zugang zu Versorgung und Ressourcen zu verbessern und die Rechte junger Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebender zu fördern.

Ziel dieses Dokuments

Das übergeordnete Ziel und Ergebnis des Arbeitspakets 4 (WP4) ist die gemeinsame Erarbeitung des Positionspapiers „Mindeststandards für spezialisierte AYA-Einheiten“. Zu diesem Zweck wird die Arbeitsgruppe von WP4 Literatur- und Dokumentenrecherchen, Peer-Besuche sowie einen runden Tisch mit Fachkräften des Gesundheitswesens durchführen, deren Ergebnisse in die Erstellung des Positionspapiers einfließen werden.

Dieses Dokument wurde im Rahmen von Aufgabe 4.2 entwickelt und konzentriert sich auf die Beschreibung der Peer-Besuche als Forschungsmethode für die Aufgaben 3.4.2, 3.5.8 und 4.3 von EU-CAYAS-NET. Es legt den Rahmen für folgende Aspekte fest:

• Auswahlkriterien für Teilnehmende,
• Auswahlverfahren sowohl für Teilnehmende (Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebende, Fachkräfte des Gesundheitswesens, Fachkräfte der Sozialarbeit, Vertreterinnen und Vertreter weiterer Interessengruppen) als auch für kooperierende Einrichtungen,
• Vorbereitung der Peer-Besuche und Kommunikation mit lokalen Interessengruppen und Akteuren des AYA-Krebsversorgungssystems in den Zielländern,
• Durchführung von Peer-Besuchen unter Einbeziehung zusätzlicher Netzwerkbotschafterinnen und -botschafter sowie einer erweiterten Zahl von Teilnehmenden, die eingeladen werden, über Echtzeit-Livestreaming-Lösungen online teilzunehmen
• Analytischer Ansatz.

Dieses Dokument dient als Grundlage und Orientierung für die Entwicklung von Schulungsmaterialien, die im sechsten Projektmonat (M6) bei einer Schulungsveranstaltung zu Peer-Besuchen für alle Teilnehmenden eingesetzt werden sollen, die Peer-Besuche im Rahmen der Aufgaben T3.4.2, T3.5.8 und T4.3 durchführen werden.

Entstehung dieses Dokuments

Dieses Dokument wurde von den Gruppenmitgliedern der Aufgabe 4.2.1 („Entwicklung einer Methodik für Peer-Besuche für dieses Projekt“) auf der Grundlage einer Recherche bestehender Leitlinien und bewährter Verfahren erstellt. Die erste Runde der Konsultationen und Überarbeitungen wurde von allen Interessengruppen und interessierten Beteiligten innerhalb von WP4 durchgeführt. Die endgültige Fassung wurde von der gesamten Arbeitsgruppe von WP4 angenommen.

Peer-Besuche als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET

I. Warum Peer-Besuche?

Das Konzept der Peer-Besuche basiert auf beobachtender und partizipativer Forschung, bei der Forschende (in unserem Fall Mitglieder bestimmter Arbeitsgruppen in WP3 und WP4 des Projekts) Gesundheitsfachkräfte und andere Dienstleistungsanbieter in ihrem natürlichen Umfeld beobachten können. Es werden drei Arten der Beobachtung eingesetzt: die naturalistische Beobachtung, bei der die Arbeitsgruppenmitglieder (im Folgenden: Peer-Besuchs-Forschende) das Arbeitsumfeld der Gesundheitsfachkräfte beobachten; die teilnehmende Beobachtung, bei der die Forschenden Interviews durchführen, Notizen anfertigen und fotografieren; und die strukturierte Beobachtung, bei der die Forschenden bestimmte Aspekte der AYA-Versorgung, der Langzeitnachsorge von Spätfolgen und des Übergangs von der pädiatrischen zur erwachsenenonkologischen Versorgung beobachten und dabei einen strukturierten Berichtsbogen ausfüllen. (Dieser Berichtsbogen wird im weiteren Verlauf dieses Dokuments als Peer-Beobachtungsformular bezeichnet.)

Von den Peer-Besuchen werden außerdem wertvolle Rückmeldungen für die kooperierende Einrichtung sowie umsetzbare Erkenntnisse für die Forschenden erwartet (in unserem Fall Peers, also Mitglieder bestimmter Arbeitsgruppen in WP3 und WP4 des Projekts, darunter beispielsweise junge Menschen mit eigener Krankheitserfahrung oder Gesundheitsfachkräfte), um AYA-Initiativen in ihren Heimatländern zu unterstützen.

Diese Form des Peer-Lernens soll Interaktion, gemeinsames Lernen und die Entwicklung von Lösungen fördern.

Erfolgreiche Peer-Besuche beruhen auf drei gut geplanten Phasen:

1. Vorbereitung der Peer-Besuche (M2-M8, Oktober 2022 bis April 2023 in WP3 & WP4)
   • a. Auswahl der Teilnehmenden (M4-M5, Dezember 2022 bis Januar 2023 in WP3 & WP4)
   • b. Schulung der Teilnehmenden (M6, Februar 2023)
2. Peer-Besuche im Land der kooperierenden Mitgliedseinrichtung (M9-M11, Mai 2023 bis Juli 2023 in WP3 & WP4)
3. Rückmeldungen und Berichterstattung zu den Peer-Besuchen (M9-M13, Mai 2023 bis September 2023 in WP3 & WP4)

Die Nachbereitung & Verbreitung der Ergebnisse sind ebenso wichtig, jedoch nicht Gegenstand dieses Dokuments und der Beschreibung der Methodik. Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts werden in den Monaten 18 - 24 in WP3 ein Positionspapier zur Notwendigkeit der Langzeitnachsorge (LTFU) und eines zur psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) erstellt. In WP4 findet zwischen M14-M24, Oktober 2023 bis August 2024, ein Online-Rundtischgespräch mit weiteren Diskussionen zur AYA-Versorgung statt. Diese werden zusammen mit den Erkenntnissen aus den Peer-Besuchen in ein Positionspapier zu „Mindeststandards für spezialisierte AYA-Einheiten“ einfließen.

II. Einschlusskriterien für Teilnehmende und Auswahlverfahren

Insgesamt 50 Teilnehmende (20 zur Unterstützung von WP3 und 30 zur Unterstützung von WP4) werden in M6 des Projekts (Februar 2023) an einer Schulung zum Thema „Peer-Besuche als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET“ teilnehmen. Die Teilnehmenden werden zuvor von den jeweiligen Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 ausgewählt.

1. Leitprinzipien

• a. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 werden eine gezielte Stichprobenauswahl einsetzen, um die Vertretung vielfältiger Perspektiven und Gemeinschaften junger Menschen mit Krebserfahrung sicherzustellen. Die Auswahl berücksichtigt die Grundsätze der Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion (EDI) (beispielsweise eine vielfältige geografische Vertretung, Geschlecht, Bildungsstand, Gesundheitszustand und Behinderung usw.; weitere Informationen siehe unten). Die Arbeitsgruppen verpflichten sich, während der Schulung und der Peer-Besuche Schutz und Wohlbefinden zu gewährleisten (weitere Informationen siehe hervorgehobenes Textfeld unten).
• b. Um eine breite geografische Vertretung sicherzustellen, sehen die zentralen Leistungsindikatoren von EU-CAYAS-NET Teilnehmende an Peer-Besuchen aus mindestens 15 EU-Mitgliedstaaten vor.
• c. Vorrangig berücksichtigt werden Netzwerkbotschafterinnen und Netzwerkbotschafter, die in T1.6 [Botschafterprogramm] von EU-CAYAS-NET ausgewählt wurden.
• d. Die Teilnahme ist vollständig freiwillig.
• e. In WP4 wird jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung die Teilnahme an Peer-Besuchen vor Ort angeboten. Andere Interessengruppen (in diesem Sinne nicht als „Peers“ bezeichnet) können online oder über andere innovative, von der Arbeitsgruppe eingesetzte Methoden an der Forschungsaktivität teilnehmen. In WP3 wird verschiedenen Interessengruppen eine Teilnahme vor Ort angeboten.

2. Einschlusskriterien für die Schulungsveranstaltung und die Peer-Besuche

Teilnahme als „Junge Menschen mit eigener Krankheitserfahrung“:

• a. Mindestens 18 Jahre alt
• b. Diagnose der primären Krebserkrankung vor oder im Alter von 39 Jahren
• c. Diagnose der primären Krebserkrankung liegt mindestens 2 Jahre zurück
• d. Interesse an mindestens einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Onkologische Versorgungsstrukturen für Jugendliche und junge Erwachsene
  • Langzeitnachsorge für Überlebende von Krebs im Kindesalter
  • Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenenonkologischen Versorgung
• e. Fähigkeit, die hauptsächlich verwendete englische Sprache zu verstehen
• f. Reisefähigkeit (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung für die Reise benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• g. Verfügbarkeit für die Teilnahme an der Peer-Besuchs-Schulung in M6 (Februar 2023) sowie an einem themenspezifischen dreitägigen Peer-Besuch in einer der ausgewählten Einrichtungen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• h. Fähigkeit, die Aktivitäten dieser Forschung sowie die eigenen Rechte und Pflichten zu verstehen (beispielsweise Teilnahme an der Schulung und am Peer-Besuch, Einhaltung des Verhaltenskodex und der Grundsätze sowie Verpflichtung zur Fertigstellung des Peer-Besuchs-Berichts nach der Aktivität)
• i. Fähigkeit, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

Teilnahme als „Elternteil oder Betreuungsperson“:

• a. Elternteil von Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (CAYA), die an Krebs erkrankt sind oder eine Krebserkrankung überlebt haben und deren Diagnose vor oder im Alter von 39 Jahren gestellt wurde
• b. Die Diagnose der primären Krebserkrankung des Kindes liegt mindestens 2 Jahre zurück
• c. Interesse an mindestens einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Onkologische Versorgungsstrukturen für Jugendliche und junge Erwachsene
  • Langzeitnachsorge für Überlebende von Krebs im Kindesalter
  • Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenenonkologischen Versorgung
• d. Fähigkeit, die hauptsächlich verwendete englische Sprache zu verstehen
• e. Reisefähigkeit (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung für die Reise benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• f. Verfügbarkeit für die Teilnahme an der Peer-Besuchs-Schulung in M6 (Februar 2023) sowie an einem themenspezifischen dreitägigen Peer-Besuch in einer der ausgewählten Einrichtungen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• g. Fähigkeit, die Aktivitäten dieser Forschung sowie die eigenen Rechte und Pflichten zu verstehen (beispielsweise Teilnahme an der Schulung und am Peer-Besuch, Einhaltung des Verhaltenskodex und der Grundsätze sowie Verpflichtung zur Fertigstellung des Peer-Besuchs-Berichts nach der Aktivität)
• h. Fähigkeit, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

Teilnahme als „Gesundheitsfachkraft“:

• a. Ärztin oder Arzt, Pflegefachkraft oder psychosoziale Fachkraft, die im Bereich der CAYA-Onkologie oder der Versorgung von Menschen nach einer CAYA-Krebserkrankung tätig ist (Krebspatientinnen und Krebspatienten mit einer Diagnose vor dem Alter von 39 Jahren)
• b. Interesse an mindestens einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Onkologische Versorgungsstrukturen für Jugendliche und junge Erwachsene
  • Langzeitnachsorge für Überlebende von Krebs im Kindesalter
  • Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenenonkologischen Versorgung
• c. Fähigkeit, die hauptsächlich verwendete englische Sprache zu verstehen
• d. Reisefähigkeit (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung für die Reise benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• e. Verfügbarkeit für die Teilnahme an der Peer-Besuchs-Schulung in M6 (Februar 2023) sowie an einem themenspezifischen dreitägigen Peer-Besuch in einer der ausgewählten Einrichtungen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• f. Fähigkeit, die Aktivitäten dieser Forschung sowie die eigenen Rechte und Pflichten zu verstehen (beispielsweise Teilnahme an der Schulung und am Peer-Besuch, Einhaltung des Verhaltenskodex und der Grundsätze sowie Verpflichtung zur Fertigstellung des Peer-Besuchs-Berichts nach der Aktivität)
• g. Fähigkeit, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

3. Auswahlverfahren

• a. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 laden Mitglieder per E-Mail dazu ein, ihr Interesse über Online-Formulare zu bekunden.
• b. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 bewerten die eingegangenen Interessenbekundungen anhand der oben genannten Leitprinzipien (Punkt 1) sowie unter Berücksichtigung der Einschlusskriterien (Punkt 2).
• c. Die Leitungen der Arbeitspakete WP3 und WP4 tragen die abschließende Verantwortung dafür, dass die Ergebnisse des Auswahlverfahrens allen Bewerberinnen und Bewerbern zeitnah und einfühlsam mitgeteilt werden.

III. Vorbereitung der Teilnehmenden an Peer-Besuchen

In M6 (Februar 2023) organisiert und leitet Youth Cancer Europe eine Schulung zum Thema „Peer-Besuche als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET“ für junge Krebsüberlebende und eingeladene Vertretungen anderer, in WP3 und WP4 identifizierter Interessengruppen.

Die Schulung besteht aus einer eintägigen Präsenzveranstaltung, die die Teilnehmenden auf ihre Rolle als Peer-Beobachtende vorbereitet. Die Schulung wird:

1. Erwartungen festlegen und das Ziel der Peer-Besuche beschreiben.
2. Die vorgesehenen Aktivitäten während der Peer-Besuche einschließlich eines vorläufigen Zeitplans und eines Entwurfs der Tagesordnung beschreiben.
3. Grundsätze zum Schutz und Wohlbefinden sowohl der Projektteilnehmenden als auch der beobachteten vulnerablen Personengruppen erörtern
4. Einen Überblick über EU-weite gesetzliche Bestimmungen und politische Vorgaben sowie bekannte nationale Programme zu den spezifischen Forschungsthemen von WP3 (LTFU und Transition) und WP4 (AYA-Versorgung) vermitteln
5. Jedes Thema und die derzeit verfügbaren Forschungspublikationen in themenspezifischen Untergruppen vorstellen und gemeinsam mit den Teilnehmenden durch einen kooperativen Priorisierungsprozess die konkreten Forschungsfragen festlegen
6. Einen Entwurf des Berichtsformulars vorstellen und Rückmeldungen zum endgültigen Berichtsformat einholen
7. Das Erlernen grundlegender Kompetenzen in Beobachtung, Interviewführung und Berichterstellung unterstützen

Die Forschungsaktivitäten bei Peer-Besuchen basieren auf aktivem und effektivem Zuhören, Beobachten und Fragenstellen. Die Teilnehmenden werden unter anderem auf folgende Forschungsaktivitäten vorbereitet:

1. Interaktive Führungen durch die kooperierende Einrichtung ermöglichen, soweit angemessen, den Austausch mit verschiedenen Krankenhausmitarbeitenden sowie mit Krebspatientinnen und Krebspatienten, die in der besuchten Abteilung versorgt werden. Genehmigungen für Foto- und Videoaufnahmen sowie die Zustimmung zum Besuch werden sowohl bei den Einrichtungen als auch bei den einzelnen vulnerablen jungen Menschen eingeholt, bevor Interaktionen aufgezeichnet werden.
2. Einzelinterviews mit Gesundheitsfachkräften (ärztlichem Personal, Pflegefachkräften und anderen Gesundheitsfachkräften), Patientinnen und Patienten oder Mitgliedern der Krankenhausleitung erfolgen anhand offener Fragen. Sofern angemessen und anwendbar, werden die Interviews als Audioaufnahmen aufgezeichnet; dafür wird eine informierte Einwilligung eingeholt. Bei Zustimmung werden auch demografische Informationen erfasst.
3. Rundtischgespräche in einem 'Open-Space'-Format mit schriftlicher Ergebnisdokumentation zur leichteren Datenanalyse.
4. Fokusgruppendiskussionen auf Grundlage offener Fragen. Die Fokusgruppen werden als Audio- und Videoaufnahmen aufgezeichnet; dafür wird eine informierte Einwilligung eingeholt. Bei Zustimmung werden demografische und medizinische Informationen erfasst (sofern zutreffend).
5. Externe Treffen mit Interessengruppen oder anderen NGOs, die die kooperierende Einrichtung oder politische Maßnahmen zur AYA-Versorgung unterstützen.
6. Externes, informelles Treffen mit jungen Menschen vor Ort, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben. Grundsätze zum Schutz und Wohlbefinden werden eingehalten und individuelle Genehmigungen eingeholt, bevor Interaktionen aufgezeichnet werden.
7. Rückmeldungs- und Nachbesprechungssitzung.

IV. Vorbereitung der kooperierenden Einrichtungen

Die Teilnehmenden lernen den lokalen Kontext und erfolgreiche Vorgehensweisen durch dynamische Formen des Peer-Lernens kennen, die Interaktion, gemeinsames Lernen und die Entwicklung von Lösungen fördern sollen. Die kooperierende gastgebende Einrichtung solcher Peer-Besuche muss bereit sein:

• Den Teilnehmenden an Peer-Besuchen die Beobachtung von Aktivitäten oder Verfahren in der onkologischen Einrichtung zu gestatten
• Personal einzubeziehen, das Englisch versteht und spricht (alternativ Dolmetschende bereitzustellen, die übersetzen und die Kommunikation zwischen den Teilnehmenden und dem Krankenhauspersonal und/oder den Krebspatientinnen und Krebspatienten unterstützen)
• Während des gesamten Peer-Besuchs praktische und technische Unterstützung bereitzustellen
• Den Teilnehmenden dabei zu helfen, die lokale klinische Versorgungspraxis und die Vorgaben zur AYA-Behandlung zu verstehen
• Den Peer-Besuch zu planen und bei dessen Organisation zu helfen
• Die Tagesordnung vorzubereiten (oder Empfehlungen dafür abzugeben)
• Referierende aus der Einrichtung vorzuschlagen und Gesundheitsfachkräfte zu identifizieren, die bereit sind, die Peer-Besuche zu unterstützen
• Gesundheitsfachkräfte aus der AYA-Versorgung zu identifizieren, die bereit sind, an halbstrukturierten Einzelinterviews teilzunehmen

Den Leitungen der Arbeitspakete und Aufgaben wird empfohlen, frühzeitig Gespräche mit den gastgebenden Einrichtungen aufzunehmen, um mögliche Besuchszeiträume abzustimmen und die Unterstützung der Einrichtungsleitung sicherzustellen. Für jeden Peer-Besuch wird empfohlen, pro Einrichtung eine feste Ansprechperson zu benennen, die die Kommunikation zwischen den Peer-Besuchs-Koordinierenden von EU-CAYAS-NET und dem aufnehmenden Krankenhaus übernimmt. Kooperationsvereinbarungen und Einwilligungen zur Mediennutzung mit den gastgebenden Einrichtungen sowie Einwilligungen der Einzelpersonen zur Forschungsteilnahme müssen frühzeitig eingeholt werden. Dokumentenentwürfe sollten vor dem Besuch verteilt werden (und nach Möglichkeit die endgültigen Fassungen von allen Beteiligten unterzeichnet werden).

Beschaffungen & Buchungen für Unterkunft, Raummiete, Verpflegung, Reisen usw. liegen in der Verantwortung der WP-Leitungen CCI-E (WP3) und YCE (WP4) und erfolgen entsprechend den Anforderungen der Aktivitäten und den Bedürfnissen der Teilnehmenden in den Ländern, in denen die Peer-Besuche stattfinden. Die Vorbereitung der Materialien für die Peer-Besuche, der Druck und die Gestaltung im Markenauftritt werden von der Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit mit YCE und CCI umgesetzt.

V. Rückmeldungen und Berichterstattung zu Peer-Besuchen

Nach jedem Peer-Besuch wird von den Teilnehmenden erwartet, einen schriftlichen Bericht über die Lernergebnisse anhand einer während der Schulung bereitgestellten Vorlage vorzulegen. Dies erfolgt über eine Umfrageplattform, die über den Link zugänglich ist, den die Teilnehmenden bei ihrem Besuch erhalten. Auf Grundlage der Berichte der Teilnehmenden erstellen die Leitungen der Arbeitspakete und Aufgaben abschließende Gesamtberichte. Der Gesamtbericht wird der Generalversammlung, bei Treffen des EU-Netzwerks junger Krebsüberlebender, den Netzwerkbotschafterinnen und Netzwerkbotschaftern sowie auf der Plattform zur Verfügung gestellt.

VI. Überblick über Rollen und Verantwortlichkeiten

Alle assoziierten Partner (AP) und Begünstigten (BEN) des EU-CAYAS-NET-Konsortiums sind eingeladen, an der Planung der Peer-Besuche sowie der Vorbereitung der Methodik und der Schulungsmaterialien mitzuwirken (einschließlich der aktiven Teilnahme an Schulungen/Peer-Besuchen). Durch die Live-Übertragung der Peer-Besuche wird einem erweiterten Kreis von Teilnehmenden (mit Vorrang für Netzwerkbotschafterinnen und Netzwerkbotschafter) die Möglichkeit zur Teilnahme gegeben. Die Rollen und Verantwortlichkeiten der verschiedenen Interessengruppen sind nachstehend aufgeführt:

Rollen und Verantwortlichkeiten der Begünstigten (BEN)

• Arbeiten während der gesamten Projektlaufzeit an der Durchführung der Schulung und der Organisation der Peer-Besuche
• Koordinieren Veranstaltungen & Treffen im Rahmen der Aufgabe und Teilaufgabe zur Planung der Peer-Besuche sowie zur Vorbereitung der Methodik und der Schulungsmaterialien
• Erstellen Inhalte, entwickeln & vermitteln Schulungen, Materialien, Instrumentensammlungen usw.

Rollen und Verantwortlichkeiten der assoziierten Partner (AP)

• Werden ermutigt, dem Netzwerk junger Krebsüberlebender beizutreten
• Werden ermutigt, an Projekttreffen & Veranstaltungen zur Planung der Peer-Besuche sowie zur Vorbereitung der Methodik und der Schulungsmaterialien teilzunehmen und aktiv dazu beizutragen
• Können die Methodik der Peer-Besuche prüfen und Rückmeldungen dazu geben

Rollen und Verantwortlichkeiten der WP4-Leitungen

• Recherche zu bestehenden Leitlinien, veröffentlichter Literatur und bewährten Verfahren in der gesamten EU
• Erstellung der Methodik für Peer-Besuche
• Erstellung von Schulungsmaterialien & Vorbereitung der Schulungsveranstaltung
• Entwicklung von Auswahlkriterien für die Teilnehmenden an Peer-Besuchen
• Gewinnung von Teilnehmenden für die Schulung und die Peer-Besuche
• Vorbereitung der Besuchstagesordnung in Zusammenarbeit mit den Einrichtungen der kooperierenden Länder
• Beaufsichtigung des Besuchsablaufs
• Sicherstellung der Umsetzung der Tagesordnung
• Terminplanung und Überwachung der Peer-Besuche
• Unterstützung der Teilnehmenden beim Ausfüllen der Berichte
• Sammlung der Berichte der Teilnehmenden
• Erstellung des Berichtsentwurfs auf Grundlage der Beiträge der Teilnehmenden
• Sicherstellung der Nachbereitung & Verbreitung der Ergebnisse der Peer-Besuche

Rollen und Verantwortlichkeiten der Teilnehmenden (Forschenden)

• Persönliche Teilnahme an der Schulung im Februar 2023 in Belgien oder, falls dies nicht möglich ist, Bestätigung, dass alle von den Organisatoren nach der Veranstaltung bereitgestellten Schulungsmaterialien gelesen und verstanden wurden
• Beobachten und Lernen während des gesamten Besuchs in der kooperierenden Einrichtung
• Teilnahme an einer Fokusgruppe mit Peers
• Erstellung eines anonymen individuellen Berichts auf Grundlage der Erfahrungen während des Peer-Besuchs
• Abgabe zusätzlicher Rückmeldungen während der Rückmeldungssitzungen

VII. Risikomanagement

• Risiko: Das Netzwerk arbeitet nicht wirksam zusammen (geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkungen)
  • WP: WP4 ist eingeschlossen
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Die am Netzwerk beteiligten Begünstigten haben bereits erfolgreich miteinander und mit den von ihnen vertretenen Interessengruppen (einschließlich assoziierter Partner) zusammengearbeitet. Die Projektaktivitäten sind gut auf ihre strategischen Prioritäten abgestimmt, wodurch die Eintrittswahrscheinlichkeit des Risikos gering ist. Zur Risikominderung hält das Managementteam regelmäßigen Kontakt mit allen Begünstigten und assoziierten Partnern, um etwaige Probleme frühzeitig zu erkennen. Das Konsortium führt monatliche Telefonkonferenzen durch, um die Kommunikation zu erleichtern, und strebt an, Konflikte im Konsens zu lösen.
• Risiko: Jungen Krebsüberlebenden fehlen Kompetenzen für eine erfolgreiche Berichterstellung, was sich auf das abschließende Positionspapier auswirkt, das dann nicht genügend Beiträge von Patientinnen und Patienten enthalten würde. (Geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkungen)
  • WP: Nur WP4
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Das Projekt sieht gezielte Schulungen für junge Krebsüberlebende vor, die an den Aktivitäten teilnehmen. Dabei werden ihnen die Fähigkeiten und Kompetenzen vermittelt, um an den Peer-Besuchen mitzuwirken und Leitlinien und Vorlagen für die Berichterstattung zu nutzen. Ihre Beiträge werden von einer erfahrenen Person aus der Patientenvertretung mit fundiertem Verständnis des Kontexts zusammengeführt. Dadurch wird sichergestellt, dass alle Beiträge wertgeschätzt werden und unmittelbar in die Vorbereitung der Publikation einfließen.
• Risiko: Verletzungen der Vertraulichkeit von Daten (geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkungen)
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Alle Verfahren, bei denen personenbezogene und sensible Informationen erhoben werden, werden von der universitären Forschungsethikkommission geprüft und genehmigt. Einwilligungen werden eingeholt und die Teilnehmenden auf die Möglichkeit hingewiesen, die Teilnahme abzulehnen. Die Ziele werden klar dargelegt und die Daten über die sichere, DSGVO-konforme Umfrageplattform LimeSurvey erhoben. Es werden keine IP-Adressen gespeichert und nur anonymisierte Daten für die Analysen bereitgestellt.

Abkürzungen

• AYA - Jugendliche und junge Erwachsene
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europa
• EDI - Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion
• ERN - Europäische Referenznetzwerke
• EU-CAYAS-NET - Das europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender
• GDPR - Datenschutz-Grundverordnung
• LE - Spätfolgen
• LTFU - Langzeitnachsorge
• M - Monat
• WP - Arbeitspaket
• WP3 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zur Lebensqualität
• WP4 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zur Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen
• WP5 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion
• YCE - Youth Cancer Europe

Über diese Publikation

Dieses Dokument wurde geprüft von:

Finanzierung und Haftungsausschluss

Das EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET) ist ein Projekt, das im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918 durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanziert wird.