Document de poziție privind nevoile de sănătate mintală și îngrijire psihosocială, tranziție și monitorizare pe termen lung ale supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA)

Despre această publicație

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health. Livrabil nr.: D3.5. Pachet(e) de lucru: WP3. Sarcină/Sarcini: 3.2 – Sănătate mintală și îngrijire psihosocială, 3.3 – Sprijin pentru educație și carieră, 3.4 - Tranziție, 3.5 – Efecte tardive și monitorizare pe termen lung (LTFU).

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

Optimizarea calității vieții după cancerul la vârste tinere

Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia esențială de sprijin pe tot parcursul vieții, centrat pe persoană, pentru a aborda provocările fizice, psihologice și sociale cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta de adult tânăr (CAYA). Sunt necesare abordări adaptate în domeniul sănătății mintale, educației, dezvoltării profesionale, tranziției și îngrijirii de urmărire pe termen lung, pentru ca supraviețuitorii să se poată dezvolta și să atingă cea mai bună calitate posibilă a vieții după cancer.

Sănătate mintală & îngrijire psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă tânără reprezintă o povară considerabilă și poate provoca un nivel ridicat de suferință psihologică atât tinerilor, cât și familiilor lor și persoanelor care îi îngrijesc. Trebuie recunoscut faptul că bunăstarea psihosocială are un impact major asupra calității vieții supraviețuitorilor în raport cu sănătatea. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial trebuie oferite în mod curent supraviețuitorilor cancerului CAYA, indiferent de mediul din care provin sau de veniturile lor.

Rezultatele proiectului care abordează lacunele în domeniul sănătății mintale & îngrijirii psihosociale:

• Am elaborat, prin eforturi de colaborare, un standard european unitar, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea de urmărire în domeniul sănătății mintale și al îngrijirii psihosociale [1], pentru a asigura satisfacerea consecventă a nevoilor supraviețuitorilor în întreaga Europă.
• Am realizat un set de resurse, precum un set de fișe de buzunar și materiale video educaționale, care oferă instrumente practice pentru îmbunătățirea conștientizării, a dialogului și a furnizării îngrijirii.

Direcții de acțiune

• Îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în planurile naționale de control al cancerului ca o componentă de bază a îngrijirii centrate pe persoană, pe tot parcursul vieții.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de urmărire pe tot parcursul vieții, pentru a oferi sprijin cuprinzător supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate (reprezentanții pacienților, profesioniștii din domeniul sănătății, factorii de decizie politică și organismele de reglementare) trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de urmărire.

Sprijin pentru educație & carieră

Supraviețuitorii cancerului CAYA întâmpină adesea dificultăți în găsirea unui loc de muncă din cauza întreruperilor în educație sau în parcursul profesional cauzate de boală și tratament. Aceste provocări pot duce la obstacole frecvente, schimbări de carieră și posibile situații de discriminare, în comparație cu persoanele fără antecedente de cancer.

Rezultatele proiectului care consolidează oportunitățile educaționale & profesionale:

• Am dezvoltat o hartă interactivă și materiale digitale de formare adaptate în mod specific, pentru a aborda barierele din educație și ocuparea forței de muncă.
• Am creat un curriculum de formare a formatorilor, pentru a pregăti cadrele didactice și profesioniștii să ofere sprijin eficient și să reducă la minimum impactul perturbator al cancerului asupra educației și parcursului profesional.

Direcții de acțiune

• Sistemele naționale de educație, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest aspect trebuie menționat în planurile naționale pentru educație.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să faciliteze accesul la informații despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați îngrijirii de urmărire pe termen lung (LTFU), asigurându-se că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea dintre tânăr/familie, școală/loc de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

Tranziție

Procesul de tranziție de la îngrijirea orientată către copii la îngrijirea orientată către adulți necesită o atenție sporită, pentru a asigura supraviețuitorilor cancerului CAYA o îngrijire de urmărire pe termen lung cuprinzătoare.

Rezultatele proiectului care facilitează tranziții fără întreruperi în îngrijirea medicală

• Am elaborat primul ghid de tranziție bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului (sinteză vizuală). Dacă este implementat, acesta va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de urmărire pe termen lung pentru adulți.
• Am organizat mai multe vizite de schimb de experiență și ateliere, care au identificat bune practici și au oferit perspective valoroase asupra îmbunătățirii sistemelor de îngrijire în perioada de tranziție.

Direcții de acțiune

• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze includerea temelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțiilor ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul de tranziție elaborat.
• Toate părțile interesate implicate [2] ar trebui să promoveze dezvoltarea și utilizarea materialelor privind tranziția destinate supraviețuitorilor și familiilor, inclusiv a unui plan de tranziție și a unor resurse ușor de înțeles, în diverse formate.

Efecte tardive & îngrijire de urmărire pe termen lung (LFTU)

Îngrijirea LTFU adaptată este esențială pentru a reduce povara efectelor tardive și impactul acestora asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite depistarea precoce și gestionarea efectelor tardive, reducând consecințele acestora pe termen lung.

Rezultatele proiectului privind îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU)

• Sondajele și atelierele au evidențiat lacune importante în îngrijirea LTFU, subliniind nevoia de servicii accesibile și multidisciplinare.
• Recomandările elaborate în mod specific și o sinteză vizuală oferă pași concreți pentru implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente în întreaga Europă.
• Sintezele redactate conform principiilor PLAIN (centrate pe persoană, într-un limbaj pentru publicul larg, accesibile, internaționale și ușor de parcurs) oferă supraviețuitorilor informații accesibile despre efectele tardive și îngrijirea LTFU recomandată.
• O hartă virtuală a unităților care oferă îngrijire LTFU prezintă o imagine de ansamblu actualizată a serviciilor disponibile în întreaga Europă și contribuie la facilitarea accesului supraviețuitorilor.

Direcții de acțiune

• Toate grupurile de părți interesate implicate [3] trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire pentru supraviețuitori, pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care să acopere toate aspectele vieții acestora și să le permită să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formare specializată și îngrijire multidisciplinară, pentru a asigura supraviețuitorilor îngrijire la cele mai avansate standarde.
• Toate părțile interesate implicate [3] ar trebui să încurajeze colaborarea internațională continuă între sectorul medical, sectorul de cercetare, factorii de decizie politică și supraviețuitori, pentru îmbunătățirea permanentă a planurilor de îngrijire LTFU.

2. Introducere & context

În ultimele decenii, progresele semnificative din știința medicală au îmbunătățit considerabil ratele de supraviețuire ale copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) cu cancer din Europa. Ratele de supraviețuire au crescut de la doar 20% la aproximativ 80%, deși acestea variază în funcție de tipul de cancer și de localizarea geografică, cu diferențe notabile între țările din Europa de Vest și cele din Europa de Est. Se estimează că, în prezent, în Europa trăiesc peste 500.000 de persoane cu antecedente de cancer în copilărie (PMID: 24706509). Fiecare persoană se confruntă cu provocări unice, inclusiv cu posibilele efecte pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de organizații de pacienți, sprijinit prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul acordului de grant 101056918), care integrează activitatea reprezentanților pacienților, a cercetătorilor și a furnizorilor de servicii medicale pentru a crea o rețea la nivel european, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor și îngrijirea pacienților adolescenți și adulți tineri (AYA) cu cancer.

Factori care influențează calitatea vieții

Până la 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA prezintă efecte pe termen lung asociate cancerului și tratamentului acestuia, necesitând îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții (PMID: 34462344). Chiar și cei fără efecte pe termen lung aparente necesită monitorizare pentru depistarea precoce a efectelor tardive și, prin urmare, ar trebui să beneficieze de îngrijire de urmărire pe termen lung (LTFU).

Calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA are multiple dimensiuni, cuprinzând bunăstarea fizică, emoțională și socială. În pofida progreselor semnificative în ceea ce privește ratele de supraviețuire, mulți supraviețuitori se confruntă cu provocări persistente, precum probleme de sănătate cronice, stres psihologic și dificultăți în educație și dezvoltarea profesională. Tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți poate fi, de asemenea, dificilă, necesitând sprijin continuu și îngrijire de urmărire pe termen lung adaptată, pentru a aborda efectele tardive și a promova recuperarea holistică. Asigurarea unei calități ridicate a vieții pentru supraviețuitorii cancerului CAYA presupune abordarea cuprinzătoare a acestor nevoi diverse.

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, supraviețuitorii și persoanele care îi îngrijesc au identificat împreună temele-cheie printr-o abordare fără precedent, care au constituit ulterior baza activității EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții:

• Sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială
• importanța sprijinului pentru educație și carieră
• provocările tranziției de la sistemele de îngrijire medicală centrate pe copii la cele orientate către adulți și
• rolul esențial al LTFU în menținerea bunăstării generale.

Această Carte albă explorează diversele dimensiuni ale calității vieții după cancer. În plus, subliniem necesitatea unor intervenții țintite asupra aspectelor legate de calitatea vieții, cu scopul de a informa factorii de decizie politică, furnizorii de servicii medicale și părțile interesate despre natura multidimensională a vieții după cancer și măsurile esențiale necesare pentru îmbunătățirea calității vieții supraviețuitorilor CAYA din întreaga Europă.

3. Abordare & rezultate

3.1 Domeniul de impact 1: Abordarea lacunelor în sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială

Primirea unui diagnostic de cancer la o vârstă fragedă, fie în copilărie, adolescență sau la începutul vieții adulte, reprezintă o povară considerabilă și poate provoca multă suferință tinerilor, precum și familiilor și îngrijitorilor acestora. Diverse probleme emoționale și/sau sociale pot apărea pe parcursul întregii vieți, ca urmare a tratamentelor îndelungate și toxice, cu numeroase spitalizări, a confruntării cu o boală care pune viața în pericol, a perturbărilor vieții sociale, educației sau vieții profesionale și a probabilității ridicate de apariție a efectelor tardive fizice. Anxietatea asociată cancerului, depresia, oboseala sau problemele neuropsihologice sunt doar câteva dintre provocările psihosociale întâlnite frecvent de supraviețuitori și care necesită sprijin specializat.

În cazul supraviețuitorilor cancerului CAYA, provocările legate de sănătatea mintală și cele psihosociale sunt adesea abordate inadecvat, fie prin subestimare sau ignorare, fie prin interpretarea greșită a unor reacții emoționale adecvate ca fiind patologice.

Un factor esențial care contribuie la insuficiența sprijinului psihosocial este lipsa clinicilor specializate pentru supraviețuitori, care să ofere îngrijire psihosocială personalizată de monitorizare.

Având în vedere modelul biopsihosocial de tratament (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), este esențial să se țină seama de nevoile specifice de sănătate mintală ale supraviețuitorilor cancerului CAYA și de modul în care acestea le influențează calitatea vieții. Prin urmare, sprijinul pentru sănătatea mintală și sprijinul psihosocial trebuie oferite ca parte a îngrijirii de rutină și finanțate adecvat de sistemele de sănătate.

3.1.1 Cum am abordat provocările

Elaborarea materialelor de sensibilizare:

Prin colaborarea extinsă cu toate părțile interesate, s-a utilizat o abordare holistică pentru a identifica bunele practici și a înțelege nevoile specifice ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Efectele tardive frecvente au fost descrise pe baza literaturii actuale, a materialelor de sensibilizare și, în mod esențial, a experiențelor altor supraviețuitori. Mai multe reuniuni online de consens cu reprezentanți ai supraviețuitorilor și profesioniști din domeniul sănătății din întreaga Europă au asigurat că temele selectate reflectă provocări din viața reală. Perspectivele rezultate din aceste discuții au ghidat elaborarea conținutului, care a fost apoi revizuit de grupul de consens.

Identificarea lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din întreaga Europă

Un sondaj online în rândul supraviețuitorilor cancerului CAYA a evaluat situația actuală și lacunele în îngrijirea LTFU, cu accent pe sprijinul pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială. Obiectivele cercetării au fost stabilite cu contribuția reprezentanților supraviețuitorilor într-o reuniune online de consens, pe baza literaturii actuale și a ghidurilor de îngrijire psihosocială. După o etapă-pilot, sondajul final a inclus 41 de întrebări privind experiențele personale, nevoile și aspirațiile referitoare la îngrijirea psihosocială de monitorizare, în dimensiunile psihologică, socială și fizică. Sondajul a fost disponibil online în 13 limbi.

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru format din reprezentanți ai supraviețuitorilor cancerului CAYA și profesioniști din domeniul sănătății a analizat ghidurile și standardele existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, a fost evaluată relevanța fiecărui standard, au fost identificate lacune și au fost propuse modificări. Pe baza acestor discuții, a literaturii științifice recente și a rezultatelor sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA.

3.1.2 Principalele rezultate

Evaluarea situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din întreaga Europă

Sondajul realizat în rândul a 194 de supraviețuitori din 24 de țări europene a evidențiat lacune semnificative în monitorizarea sănătății mintale și în sprijinul psihosocial după cancerul CAYA.

Supraviețuitorii au evidențiat nevoi nesatisfăcute în domenii precum anxietatea, oboseala, finanțele, relațiile și problemele neuropsihologice, alături de o atenție insuficientă acordată efectelor tardive psihosociale în îngrijirea LTFU și, în special, lipsa informațiilor despre riscul apariției efectelor tardive psihosociale și despre opțiunile existente de sprijin psihosocial. Barierele frecvente au inclus constrângerile financiare și disponibilitatea limitată a instituțiilor de îngrijire de monitorizare care oferă sprijin psihosocial.

Figura 1. Conștientizarea efectelor tardive psihosociale

Ați fost informat(ă) că pot apărea efecte tardive psihosociale asociate bolii sau tratamentului? (n=183)

Rezultatele-cheie ale acestui sondaj evidențiază nevoia de sprijin comparativ cu sprijinul efectiv primit pentru:

• Implicații ale bolii sau tratamentului asupra dimensiunii sociale:
  • Izolare: 51% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 5.7% au primit sprijin
  • Anxietate crescută, tulburare de anxietate: 57% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 8.2% au primit sprijin
  • Teama de recidivă a cancerului: 54% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.9% au primit sprijin
  • Constrângeri financiare: 52% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Povară psihosocială cauzată de efectele tardive fizice ale bolii sau tratamentului:
  • Oboseală: 52% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin
• Probleme neuropsihologice (de exemplu, memorie, atenție):
  • 50% au avut nevoie de sprijin - dintre aceștia, doar 4.1% au primit sprijin

Materiale de sensibilizare

Fișe de buzunar EU-CAYAS-NET pentru conștientizarea sănătății mintale și îndrumare

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Setul de fișe de buzunar EU-CAYAS-NET se adresează tinerilor supraviețuitori ai cancerului, îngrijitorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății, cadrelor didactice și persoanelor cu experiențe similare. Echipe de profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai supraviețuitorilor au redactat și conceput împreună fișele finale, promovând incluziunea și relevanța. Concepută pentru psihoeducație, dialog și activități privind politicile publice, fiecare fișă abordează o temă-cheie, prezentând problema, nevoile, acțiunile și recomandările. Fișele includ puncte-cheie, un câmp de contact pentru trimiteri către specialiști, explicații ale termenilor și un link către platforma EU-CAYAS-NET pentru detalii suplimentare.

Setul de fișe de buzunar cuprinde în prezent nouă fișe, cu posibilitatea de extindere în funcție de nevoi:

• 10 puncte-cheie privind sănătatea mintală
• Discuții despre subiecte serioase
• Ce să faceți și ce să evitați în comunicare
• Dimensiunea socială
• Sprijin educațional
• Sprijin pentru carieră
• Neuropsihologie
• Teamă și speranță
• Doliu și depresie
• Dreptul meu la doliu

Videoclip educațional despre sănătatea mintală în viața după cancer

Pentru a crește gradul de conștientizare, a fost creat un videoclip educațional care subliniază importanța prioritizării sănătății mintale și fizice în timpul și după tratamentul cancerului. Incluzând sfaturi de la experți în psihologie și asistență socială, videoclipul oferă strategii pentru bunăstarea mintală, evidențiază valoarea ajutorului profesional și subliniază rolul educației și al rețelelor sociale de sprijin în recuperare.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar despre sănătatea mintală & îngrijirea psihosocială

Webinarul explorează strategii sănătoase de procesare emoțională, riscurile pentru sănătatea mintală și comunicarea cu supraviețuitorii cancerului CAYA. Temele includ echilibrul dintre speranță și teamă, doliu versus depresie, opțiunile de sprijin psihosocial, lacunele în îngrijire și comunicarea sensibilă, de exemplu printr-o prezentare despre Ce să (nu) spuneți supraviețuitorilor cancerului CAYA. Sesiunea include și o dezbatere cu reprezentanți ai pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Deschis supraviețuitorilor, familiilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și tuturor celor interesați de acest subiect, webinarul este disponibil înregistrat pe YouTube.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Standard comun pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială

Un grup de lucru divers, format din supraviețuitori ai cancerului CAYA, experți în sănătate mintală și profesioniști din domeniul sănătății, a analizat în detaliu ghidurile existente de îngrijire psihosocială. În cadrul a două reuniuni de consens, aceștia au evaluat relevanța standardelor actuale, au identificat lacune și au propus modificările necesare. Analiza standardelor și ghidurilor existente pentru îngrijirea psihosocială, împreună cu discuțiile din grupul de consens, a arătat că majoritatea ghidurilor se concentrează pe pacienții și supraviețuitorii pediatrici și nu îi iau în considerare pe pacienții și supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri. În plus, lipseau și teme importante pentru populația afectată de cancer CAYA, de exemplu: comunicarea, sprijinul între persoane cu experiențe similare, prezervarea fertilității și comunicarea despre fertilitate.

Integrând literatura științifică recentă și rezultatele sondajului, grupul a elaborat un standard unificat pentru îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA. Acest standard european va fi publicat pe www.beatcancer.eu la finalizarea proiectului (iunie 2025).

Declarația de la Viena privind nevoile de sănătate mintală și psihosocială

La Viena a avut loc un simpozion de politici de sănătate intitulat "Supraviețuind supraviețuirii", unde a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate naționale participante o declarație care propune un set de acțiuni pentru îmbunătățirea sănătății psihosociale după cancerul CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Calea de urmat

Prin EU-CAYAS-NET, am identificat principalele provocări, bariere și factori favorizanți care influențează accesul la îngrijirea psihosocială și furnizarea acesteia. Utilizând o abordare colaborativă, cu implicarea mai multor părți interesate, coordonată în comun de susținători ai drepturilor pacienților și profesioniști din domeniul sănătății, am creat resurse practice și accesibile, adaptate tinerilor supraviețuitori ai cancerului, care vor fi distribuite prin platforma rețelei.

Pe baza constatărilor noastre, solicităm implementarea următoarelor acțiuni de politică publică pentru abordarea lacunelor critice în îngrijirea psihosocială, asigurând sprijin echitabil și adaptat pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului din întreaga Europă:

• Îngrijirea psihosocială de monitorizare trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului ca o componentă esențială a îngrijirii centrate pe persoană, pe tot parcursul vieții.
• Centrele de tratament ar trebui să integreze îngrijirea psihosocială în programele de monitorizare pe tot parcursul vieții, pentru sprijinirea cuprinzătoare a supraviețuitorilor cancerului.
• Toate părțile interesate implicate [4] trebuie să susțină implementarea la nivel național a unui standard european, bazat pe dovezi, pentru îngrijirea psihosocială de monitorizare.

3.2 Domeniul de impact 2: Consolidarea oportunităților educaționale & profesionale

Cancerul și tratamentul acestuia pot influența semnificativ oportunitățile educaționale și profesionale, ducând adesea la absențe prelungite și confruntarea cu instituții insuficient pregătite pentru a oferi sprijinul necesar.

Atunci când nu sunt oferite școlarizarea la domiciliu, învățarea la distanță sau educația în spital, tinerii pacienți cu cancer au adesea dificultăți în a-și menține motivația și pot pierde legături sociale esențiale cu prietenii, profesorii și colegii. Cancerul și tratamentul său pot provoca și schimbări fizice, cognitive și emoționale care îngreunează învățarea și munca. După tratament, supraviețuitorii cancerului CAYA pot întâmpina dificultăți în recuperarea materiei școlare pierdute dacă revin în aceeași clasă sau dificultăți sociale dacă repetă un an într-o clasă nouă. Ei pot simți presiunea de a ține pasul cu colegii și de a-și demonstra recuperarea. Afectările asociate bolii și tratamentului pot conduce, de asemenea, la nevoi de sprijin nesatisfăcute, la necesitatea schimbării traseului educațional sau la constatarea că anumite cariere nu mai sunt viabile.

Eventualele întreruperi ale educației sau ale parcursului profesional pot îngreuna obținerea unui loc de muncă pentru supraviețuitorii cancerului CAYA. Chiar și la ani după tratament, efectele tardive pot necesita absențe suplimentare de la serviciu sau școală ori pot reduce capacitatea de activitate din cauza oboselii, a nivelului scăzut de energie și a altor provocări. Aceste dificultăți persistente pot impune schimbarea carierei și pot conduce la discriminare la angajare din cauza diferențelor dintre supraviețuitorii cancerului și persoanele fără asemenea experiențe.

În instituțiile educaționale și în organizațiile angajatoare există adesea o lipsă de conștientizare și de informații despre activitățile care rămân posibile în timpul tratamentului sau despre sprijinul suplimentar necesar și care ar putea fi oferit pentru a ajuta tinerii pacienți să se dezvolte și să reușească pe traseele lor educaționale și profesionale.

3.2.1 Cum am abordat provocările

Materiale digitale de formare privind sprijinul educațional & profesional

Sprijinul și resursele adaptate îi pot ajuta eficient pe supraviețuitori să depășească aceste bariere și să se dezvolte. Pentru a aborda aceste provocări specifice și a evidenția oportunitățile de dezvoltare, în cadrul acestui proiect au fost elaborate materiale digitale de formare, inclusiv un videoclip educațional și un webinar înregistrat, pentru a oferi îndrumare și a promova sprijinul educațional și profesional personalizat pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

Colectarea materialelor de bune practici/îndrumare pentru sprijinul educațional și profesional

Prin cercetare documentară și prin contactarea membrilor consorțiului, inclusiv a partenerilor asociați și a rețelelor extinse din întreaga Europă, au fost colectate și clasificate materiale existente de bune practici pentru sprijinul educațional și profesional în diverse limbi europene, putând astfel fi puse la dispoziția publicului.

Elaborarea unui curriculum de formare a formatorilor

Conceptul de formare a formatorilor EU-CAYAS-NET este adaptat nevoilor supraviețuitorilor cancerului CAYA și urmărește să ofere participanților cunoștințele, atitudinea și competențele necesare pentru a-și aprofunda cunoștințele și a putea disemina informații sau dezvolta sprijin educațional și profesional în structurile lor naționale/locale.

Discuții în grupuri de reflecție pentru colectarea perspectivelor și fundamentarea materialelor/instrumentelor noastre

Au fost organizate două grupuri de reflecție cu supraviețuitori ai cancerului CAYA care au beneficiat de sprijin pentru carieră (Viena, Utrecht). Cele două discuții au oferit experiențe directe și schimburi de opinii privind bunele și proastele practici, care au contribuit suplimentar la elaborarea materialelor.

3.2.2 Principalele rezultate

Materiale digitale de informare, sensibilizare și formare privind sprijinul educațional & profesional

Videoclip educațional

Videoclipul pune în lumină provocările specifice cu care se confruntă supraviețuitorii, evidențiind totodată capacitățile lor și oportunitățile potențiale de progres educațional și profesional.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Webinarul explorează barierele în calea sprijinului educațional și profesional, prezintă bune practici și împărtășește perspective ale supraviețuitorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății. Sunt prezentate constatările preliminare ale discuțiilor din grupurile de reflecție de la Viena și Utrecht, oferind perspective valoroase pentru dezvoltarea unor concepte îmbunătățite de sprijin pentru carieră pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Harta bunelor practici pentru sprijinul educațional și profesional

Nu este întotdeauna necesar să reinventăm roata: o hartă interactivă pe platforma EU-CAYAS-NET oferă materiale de sprijin educațional și profesional specifice fiecărei țări, în limbile locale, colectate sistematic în cadrul proiectului. Aceste resurse includ broșuri, linkuri către site-uri și programe de sprijin adaptate tinerilor supraviețuitori ai cancerului, părinților și profesorilor.

LINK: /project-deliverables/

Curriculum de formare a formatorilor

Curriculumul de formare a formatorilor este un manual care include nouă module, acoperind teme precum punctele forte și punctele slabe personale, factorii de mediu și condițiile de la locul de muncă. Fiecare modul prezintă obiectivele, metodele și materialele necesare. Manualul oferă, de asemenea, perspective teoretice asupra conceptelor de formare a formatorilor, psihologiei dezvoltării și exemple de lucru în grup și de contribuții.

Conceput pentru persoanele cu experiență anterioară în formarea formatorilor, manualul le permite participanților să conducă sesiuni viitoare, ideal facilitate în comun de susținători ai drepturilor pacienților și profesioniști din domeniul sănătății. Programul se adresează persoanelor care lucrează în sprijinul educațional și profesional, celor care doresc să inițieze proiecte în acest domeniu și tuturor celor interesați să colaboreze și să crească gradul de conștientizare.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Calea de urmat

Pentru a sprijini eficient supraviețuitorii cancerului CAYA, este necesară o abordare pe mai multe niveluri - care să răspundă atât nevoilor individuale, cât și lacunelor sistemice mai ample din educație și ocuparea forței de muncă, inclusiv prin următoarele acțiuni-cheie:

• Sistemele educaționale naționale, împreună cu centrele de tratament, ar trebui să ofere sprijin pe întreaga durată a educației/formării, acolo unde este necesar. Acest lucru necesită o mențiune în planurile naționale de educație.
• Toate părțile interesate implicate [5] ar trebui să faciliteze accesul la informații despre toate opțiunile de sprijin juridic și practic.
• Centrele de tratament ar trebui să asigure și să formeze profesioniști dedicați îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU), garantând că aceștia au cunoștințele, competențele și timpul necesare pentru a coordona eficient comunicarea dintre tânăr/familie, școală/locul de muncă, echipa medicală și furnizorii de sprijin.

3.3 Domeniul de impact 3: Facilitarea tranzițiilor fără întreruperi în îngrijirea medicală

Tranziția este definită ca "un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă eficient și armonios de la sistemele de sănătate centrate pe copil la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii ar trebui să fie flexibil, adecvat etapei de dezvoltare și să țină seama de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, familiilor și îngrijitorilor acestora și să promoveze un stil de viață sănătos și autogestionarea." (PMID: 26735352).

Acest proces este esențial pentru asigurarea continuității îngrijirii, deoarece supraviețuitorii cancerului CAYA necesită adesea îngrijire LTFU din cauza potențialelor efecte tardive ale tratamentului cancerului. Aceste efecte tardive pot include probleme cronice de sănătate, cancere secundare, provocări psihologice sau dificultăți socioeconomice care pot apărea la ani după tratament.

Totuși, lipsa programelor formalizate de tranziție îi lasă pe mulți supraviețuitori să se descurce în sisteme complexe de sănătate fără sprijin adecvat. Această lacună perturbă continuitatea îngrijirii și creează provocări semnificative, afectând profund calitatea vieții supraviețuitorilor. Absența unui cadru structurat de tranziție subliniază necesitatea unor soluții specifice pentru abordarea acestor probleme.

Problema nu se limitează la anumite regiuni, ci este răspândită și în întreaga Uniune Europeană, unde mulți tineri supraviețuitori ai cancerului se confruntă cu obstacole similare. Fără programe structurate de tranziție, supraviețuitorii se confruntă adesea cu îngrijire fragmentată, lipsa serviciilor coordonate sau chiar lipsa unui punct de contact către care să facă tranziția. În multe cazuri, nu există un serviciu sau un sistem dedicat care să îi preia, ceea ce face imposibilă tranziția în sine. Aceasta conduce la sprijin inadecvat pentru nevoile lor medicale, psihologice și sociale în schimbare. Aceste provocări subliniază nevoia urgentă de strategii cuprinzătoare pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori în această perioadă critică.

Un proces de tranziție fără întreruperi le permite tinerilor supraviețuitori să se dezvolte și să își atingă întregul potențial. De asemenea, facilitează dezvoltarea competențelor de autogestionare, esențiale pentru menținerea sănătății și bunăstării la vârsta adultă. Investind în programe solide de tranziție, sistemele de sănătate pot asigura continuitatea îngrijirii necesare supraviețuitorilor, în beneficiul atât al persoanelor, cât și al societății în ansamblu

3.3.1 Cum am abordat provocările

Ghid de practică clinică

Am elaborat un ghid de practică clinică bazat pe dovezi pentru standardizarea îngrijirii de tranziție în întreaga Europă.

Urmând metodologia International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), un grup de 33 de părți interesate internaționale, cu expertiză în oncologie pediatrică, îngrijirea supraviețuitorilor, psihologie, asistență medicală, radioterapie oncologică, epidemiologie și metodologia ghidurilor, a fost implicat în întregul proces. Grupul a inclus trei reprezentanți ai pacienților, care au participat activ la toate etapele.

În procesul de elaborare a ghidului, am utilizat trei surse de date pentru dezvoltarea recomandărilor:

• Dovezi științifice,
• Recomandări din ghidurile existente pentru populațiile cu boli cronice și
• Experiențele și valorile pacienților, părinților și clinicienilor.

Scopul ghidului este de a oferi recomandări europene armonizate pentru îmbunătățirea tranzițiilor în îngrijirea medicală pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență, pe măsură ce aceștia trec de la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt la îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor și de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți.

Au fost formulate în total 44 de recomandări, împărțite în trei secțiuni: 1. Principii generale, 2. Procesul de tranziție și 3. Alte condiții pentru un proces de tranziție și un moment al transferului reușite.

Link către sinteza vizuală a ghidului: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Ateliere privind nevoile și preferințele

Organizarea mai multor ateliere cu supraviețuitori ai cancerului CAYA, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori pentru identificarea nevoilor și preferințelor privind o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți.

Un atelier a avut loc online, incluzând 10 supraviețuitori și 2 părinți din 7 țări ale UE. Utilizând metodologia Open Space, participanții au propus și au condus discuții pe teme-cheie. Acțiunile și concluziile au fost documentate în timp real de o persoană desemnată să ia notițe. Discuțiile au oferit perspective valoroase asupra provocărilor și oportunităților de îmbunătățire a îngrijirii de tranziție. Celelalte ateliere s-au desfășurat cu prezență fizică, în cadrul vizitelor între egali.

Vizite între egali la centre de bune practici

Vizitele de două zile la fața locului au reunit 30 de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări ale UE.

Aceste vizite între egali reprezintă o formă inovatoare de învățare și cercetare. Am vizitat trei centre renumite de îngrijire oncologică din Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Universitatea de Medicină din Viena (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte-cheie: îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU) și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru îmbunătățirea modelelor de îngrijire de tranziție.

3.3.2 Principalele rezultate

Ghid privind tranziția

A fost elaborat primul ghid privind tranziția bazat pe dovezi pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, care va asigura continuitatea îngrijirii de la oncologia pediatrică la serviciile de monitorizare pe termen lung pentru adulți.

Acest ghid acoperă următoarele componente de bază:

În general, procesul de tranziție trebuie să prioritizeze nevoile pacienților, asigurând că opiniile și preferințele lor sunt în prim-plan. Componentele esențiale ale planului de tranziție ar trebui să includă:

• O politică formalizată de tranziție care să ghideze procesul.
• O coordonare a tranziției bine definită și structurată.
• Planificarea graduală și orientată spre obiective a tranziției, adaptată fiecărei persoane.
• Un plan individualizat de tranziție care reflectă nevoile și obiectivele specifice ale supraviețuitorului.
• Asigurarea faptului că transferul are loc doar atunci când persoana demonstrează că este pregătită pentru tranziție, evaluată prin criterii stabilite.

Condițiile pentru o tranziție reușită sunt:

• Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor/îngrijitorilor lor pentru a le oferi competențele și cunoștințele necesare pentru a se orienta în sistemul de îngrijire pentru adulți.
• Formarea furnizorilor de servicii medicale pentru a le îmbunătăți înțelegerea nevoilor specifice ale supraviețuitorilor și competențele în oferirea sprijinului pentru tranziție.
• Utilizarea sistemelor informatice de e-sănătate pentru a permite comunicarea și schimbul de date fără întreruperi și eficiente în timpul tranziției.
• Evaluarea periodică a procesului de tranziție utilizând indicatori-cheie de performanță pentru a asigura îmbunătățirea continuă și succesul.
• Promovarea includerii temelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Implicarea conducerii instituționale și a părților interesate pentru a asigura alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul privind tranziția.
• Promovarea elaborării și utilizării materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv a unui plan de tranziție și a resurselor ușor de înțeles în diverse formate.
• Încurajarea și sprijinirea mai multor vizite la centre de bune practici pentru a facilita schimbul de cunoștințe și a îmbunătăți strategiile de tranziție.

Materiale de sensibilizare

Videoclip educațional despre tranziție

Acest videoclip pentru tinerii afectați de cancer explică cum se desfășoară tranziția de la îngrijirea medicală pediatrică la cea pentru adulți, ce trebuie luat în considerare pentru ca tranziția să fie cât mai lină și cum se poate continua îngrijirea de monitorizare pe termen lung.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar pentru diseminarea constatărilor și recomandărilor către părțile interesate.

Webinarul are același scop ca videoclipul educațional, și anume să familiarizeze toate părțile interesate cu tema tranziției și să discute lacunele care persistă și măsurile care pot fi luate pentru remedierea lor.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Declarația de la Vilnius privind nevoile de tranziție:

Un simpozion de politici de sănătate a avut loc și la Vilnius, Lituania, pe tema tranziției, în cadrul căruia a fost prezentată și semnată de toate părțile interesate participante o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea tranziției copiilor și adolescenților cu cancer sau care au trecut prin cancer către îngrijirea pentru adulți:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Calea de urmat

Pentru a asigura continuitatea îngrijirii și bunăstarea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului CAYA, sunt esențiale programe de tranziție structurate și multidisciplinare. Realizarea acestui obiectiv necesită eforturi coordonate din partea tuturor părților interesate, inclusiv a factorilor de decizie, instituțiilor medicale și grupurilor de susținere a drepturilor pacienților. Acțiunile-cheie includ:

• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze includerea temelor legate de tranziție ca prioritate în politicile de sănătate naționale și ale UE.
• Conducerea instituțională ar trebui să asigure alinierea politicilor și sprijinul larg pentru ghidul elaborat privind tranziția.
• Toate părțile interesate implicate [6] ar trebui să promoveze elaborarea și utilizarea materialelor de tranziție pentru supraviețuitori și familii, inclusiv a unui plan de tranziție și a resurselor ușor de înțeles în diverse formate.

3.4 Domeniul de impact 4: Efecte tardive & îngrijire de monitorizare pe termen lung

Aproximativ 75% dintre supraviețuitorii cancerului CAYA dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită îngrijire LTFU. Aceste efecte tardive variază considerabil în funcție de tipul și stadiul cancerului, precum și de tratamentul primit, influențând nu doar sănătatea fizică, ci și bunăstarea psihosocială, funcția neurocognitivă și participarea la viața cotidiană și în societate.

Îngrijirea LTFU adaptată este esențială pentru reducerea poverii efectelor tardive și a impactului lor asupra calității vieții supraviețuitorilor. Îngrijirea LTFU bazată pe ghiduri permite detectarea și gestionarea precoce a efectelor tardive, reducând consecințele lor pe termen lung. Totuși, mulți supraviețuitori din Europa nu au acces la îngrijire LTFU adecvată, existând disparități semnificative între țări. În consecință, numeroși supraviețuitori devin "pierduți din monitorizare", ratând oportunități esențiale de monitorizare și intervenție.

Abordarea acestor lacune necesită eforturi coordonate pentru implementarea îngrijirii LTFU în întreaga Europă. Furnizarea unei îngrijiri consecvente și cuprinzătoare asigură rezultate mai bune în materie de sănătate și îmbunătățește calitatea generală a vieții supraviețuitorilor cancerului CAYA.

3.4.1 Cum am abordat provocările

Sondaje pentru identificarea bunelor practici și a lacunelor în îngrijirea LTFU

Un sondaj, conceput în versiuni diferite pentru supraviețuitorii cancerului CAYA și profesioniștii din domeniul sănătății, a fost realizat în întreaga Europă pentru a înțelege situația îngrijirii LTFU.

Sondajul a explorat:

• Modul în care îngrijirea LTFU este organizată și furnizată în diverse țări.
• Barierele și lacunele în implementarea unei îngrijiri LTFU eficiente.
• Experiențele supraviețuitorilor, inclusiv nivelurile de satisfacție și nevoile nesatisfăcute.
• Perspectivele profesioniștilor din domeniul sănătății asupra rolului, resurselor și provocărilor lor în furnizarea îngrijirii.

Supraviețuitorii au oferit perspective asupra îngrijirii primite sau de care nu au beneficiat, iar profesioniștii au detaliat îngrijirea furnizată, evidențiind probleme sistemice precum accesul, consecvența și resursele.

Ateliere: "Punerea pe drumul cel bun a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor"

Au fost organizate patru ateliere cu supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și îngrijitori, folosind o metaforă inedită a căii ferate:

1. Participanții au imaginat un punct de plecare (situația actuală a îngrijirii LTFU) și o destinație ideală (îngrijirea optimă).
2. Ei au cartografiat împreună "traseul", identificând elementele, barierele și factorii favorizanți necesari pentru a ajunge la modelul ideal de îngrijire.

Temele-cheie au inclus: i) asigurarea unei îngrijiri LTFU accesibile și adecvate pentru toți supraviețuitorii, ii) oferirea unui sprijin holistic, care acoperă aspectele medicale, psihologice și sociale, iii) consolidarea sprijinului pentru îngrijitori și a formării profesioniștilor din domeniul sănătății.

Vizite între egali la centre de bune practici

După cum s-a menționat anterior, trei centre oncologice europene renumite au găzduit vizite între egali:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Universitatea de Medicină din Viena (Austria)

Treizeci de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și profesioniști din 15 țări ale UE, au observat: i) modul în care îngrijirea LTFU este organizată și personalizată, ii) formarea și expertiza necesare furnizorilor de îngrijire LTFU, iii) integrarea abordărilor multidisciplinare și a luării comune a deciziilor și iv) instrumente precum planurile de îngrijire pentru supraviețuitori și urmărirea digitală a istoricului tratamentelor.

Webinare privind provocările pe termen lung ale supraviețuitorilor

Au fost organizate două webinare pentru informarea și implicarea părților interesate.

Rezumate în limbaj PLAIN

Pentru a reduce lacunele în accesul la îngrijirea specializată, au fost elaborate rezumate PLAIN (centrate pe persoană, în limbaj nespecializat, accesibile, internaționale și ușor de parcurs), pe baza recomandărilor existente ale IGHG și PanCare Guidelines Group. Aceste materiale ușor de utilizat le permit supraviețuitorilor să:

• Înțeleagă efectele tardive și recomandările pentru supravegherea acestora.
• Susțină propriile nevoi de îngrijire în relația cu furnizorii nespecializați.

Ateliere pentru recomandări privind comunicarea cu supraviețuitorii, pentru a-i pregăti pentru efectele tardive și a le oferi sprijin

Supraviețuitorii doresc informații clare și oneste despre sănătatea lor, opțiunile de îngrijire și efectele pe termen lung, pentru a trăi cu încredere și independent. Din păcate, mulți supraviețuitori nu sunt informați despre efectele tardive, ceea ce poate conduce la anxietate, izolare sau depresie. Comunicarea deficitară poate agrava problemele de sănătate mintală, poate împiedica aderența la tratament și poate tensiona relațiile. Pentru a putea prelua controlul asupra gestionării sănătății lor, supraviețuitorii trebuie să fie bine informați despre consecințele potențiale și efective ale cancerului și ale tratamentului său. Prin urmare, discuțiile deschise dintre supraviețuitori și profesioniștii din domeniul sănătății despre astfel de subiecte dificile sunt esențiale; abordarea și atitudinea influențează considerabil rezultatele.

Participanții la ateliere au discutat nevoia de informații clare și oneste privind efectele tardive și și-au împărtășit preferințele pentru o comunicare eficientă între pacient - furnizorul de servicii medicale.

Vizite între egali la centre de bune practici

Aceste vizite de două zile la fața locului au reunit 30 de participanți, inclusiv supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale, din 15 țări ale UE.

Aceste vizite între egali reprezintă o formă inovatoare de învățare și cercetare. Am vizitat trei centre de referință de îngrijire oncologică din Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Țările de Jos)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spania)
3. Universitatea de Medicină din Viena (Austria)

Vizitele s-au concentrat pe două aspecte-cheie: îngrijirea LTFU și practicile de tranziție. Participanții au observat bunele practici actuale, au identificat lacune și au împărtășit experiențe pentru îmbunătățirea modelelor de îngrijire.

3.4.2 Principalele rezultate

Recomandări

Recomandări pentru îngrijirea LTFU

Pe baza activităților prezentate mai sus, a perspectivelor IGHG, a proiectelor PanCare anterioare, [7] și a ghidurilor privind modelele de îngrijire, au fost elaborate recomandări pentru optimizarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung (LTFU) pentru supraviețuitorii cancerului CAYA din Europa. Organizate în domenii tematice-cheie, aceste recomandări formează un cadru clar și cuprinzător pentru instituirea și furnizarea îngrijirii LTFU care îmbunătățește calitatea vieții supraviețuitorilor. Domeniile tematice-cheie sunt:

• Accesul la îngrijire, care descrie necesitatea unui acces adecvat la îngrijire pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA
• Organizarea îngrijirii, care descrie cerințele pentru organizarea unei îngrijiri optime
• Îngrijirea personalizată, care evidențiază importanța personalizării îngrijirii
• Colaborarea, reprezentarea și îmbunătățirea, care susțin colaborarea (internațională) și formarea profesională a profesioniștilor din domeniul sănătății
• Sistemul de sprijin pentru supraviețuitorii cancerului CAYA CS și familiile acestora, care abordează importanța unui sistem adecvat de sprijin.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

O sinteză vizuală a recomandărilor pentru îngrijirea LTFU, care evidențiază ultima etapă a unui tratament oncologic reușit, este disponibilă pe platforma proiectului în opt limbi ale UE. Această sinteză oferă o prezentare accesibilă a foii de parcurs și a principalelor orientări pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Sinteză vizuală: Nevoi, preferințe, condiții-cheie și recomandări pentru îngrijirea optimă pe termen lung a supraviețuitorilor

Așa cum au fost identificate de supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și de la începutul vieții adulte (CAYA), profesioniștii din domeniul sănătății și îngrijitorii din diferite țări ale UE.

• Activități: sondaje, webinare, vizite între egali, ateliere → rezultate.
• Elemente ale îngrijirii optime a supraviețuitorilor pentru îmbunătățirea calității vieții: organizarea îngrijirii, îngrijire specializată, îngrijire personalizată, sistem de sprijin.
• Pentru o îngrijire optimă a supraviețuitorilor, susțineți:
  1. Un cadru multidisciplinar cu o abordare interdisciplinară a îngrijirii
  2. Îngrijire psihosocială standard și sprijin între persoane cu experiențe similare
  3. Documentație: de exemplu, rezumate ale tratamentului & planul individual de îngrijire
  4. Îngrijire structurată și armonizată, bazată pe ghiduri și protocoale internaționale
  5. Abordare holistică a îngrijirii pe termen lung a supraviețuitorilor în raport cu modelul de îngrijire privind 'calitatea vieții'
  6. Colaborări naționale și internaționale pentru schimbul de cunoștințe
  7. Reprezentare și susținere a drepturilor de către supraviețuitori, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății
  8. Îngrijire accesibilă și la prețuri abordabile
  9. Finanțare, resurse și capacitate sustenabile
  10. Informații accesibile și comunicare eficientă

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Recomandări privind comunicarea eficientă despre efectele tardive (în curs de elaborare)

Supraviețuitorii și-au împărtășit preferințele pentru comunicarea eficientă despre efectele tardive într-o discuție deschisă, rezultând recomandări pentru furnizorii de servicii medicale în patru domenii-cheie:

• Îngrijire centrată pe supraviețuitor
• Comunicare și schimb de informații de la început
• Sprijin emoțional și psihosocial
• Respect și capacitare

Hartă virtuală a îngrijirii LTFU în Europa

Actualizată în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET ca unul dintre principalele rezultate ale sondajului LTFU realizat, o hartă virtuală a unităților de îngrijire LTFU oferă o prezentare actualizată a serviciilor disponibile în Europa și contribuie la facilitarea accesului supraviețuitorilor: https://www.pancare.eu/european-map/

Materiale de sensibilizare

Webinare

1. "Îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor": Evidențierea instrumentelor, soluțiilor și pașilor pentru îmbunătățirea îngrijirii supraviețuitorilor și prezentarea perspectivelor experților și supraviețuitorilor. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Gestionarea provocărilor legate de fertilitate și intimitate": Abordarea impactului tratamentului cancerului asupra planurilor privind fertilitatea și intimității în relații, oferind îndrumări practice și încurajând dialogul deschis cu supraviețuitorii. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Rezumate PLAIN

Îmbunătățite în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, rezumatele includ acum elemente grafice și casete cu informații suplimentare. Pentru mai multe detalii și acces la aceste rezumate în limbaj PLAIN, vizitați pagina de resurse dedicată a PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Declarația de la Barcelona privind nevoile LTFU:

Urmând abordarea utilizată pentru celelalte teme, a avut loc și la Barcelona un simpozion de politici de sănătate, de această dată pe tema îngrijirii de monitorizare pe termen lung. Și aici a fost emisă o declarație care propune o serie de măsuri pentru îmbunătățirea îngrijirii de monitorizare pe termen lung și care urmează să fie semnată de părțile interesate participante.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Calea de urmat

Îngrijirea LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului din Europa, permițându-le să își atingă întregul potențial și reducând, în același timp, povara asupra sistemelor naționale de sănătate prin utilizarea eficientă a resurselor.

Pentru a realiza acest obiectiv, îngrijirea LTFU trebuie integrată în Planurile naționale de control al cancerului și aliniată la ghidurile europene bazate pe dovezi, precum cele ale PanCare și IGHG, care oferă recomandări clare pentru monitorizarea și gestionarea efectelor tardive. Programele adaptate ar trebui să răspundă nevoilor diverse ale supraviețuitorilor, inclusiv prin sprijin psihosocial, educație privind gestionarea sănătății pe termen lung și tranziții fără întreruperi între îngrijirea pediatrică și cea pentru adulți. Planurile de îngrijire pentru supraviețuitori ar trebui să constituie baza, permițând un sprijin personalizat și proactiv.

Colaborarea dintre Comisia Europeană și guvernele naționale este esențială pentru instituirea unei îngrijiri LTFU cuprinzătoare, cu finanțare publică sustenabilă. Investițiile în formarea furnizorilor și în sisteme accesibile și multidisciplinare vor asigura beneficii durabile atât pentru supraviețuitori, cât și pentru societate.

• Toate grupurile de părți interesate implicate [8] trebuie să continue să susțină integrarea îngrijirii LTFU bazate pe dovezi în Planurile naționale de control al cancerului.
• Centrele de tratament ar trebui să ofere servicii de îngrijire pentru supraviețuitori, pentru a asigura sprijin personalizat și proactiv care acoperă toate aspectele vieții acestora și pentru a le permite să își gestioneze propriile nevoi de îngrijire.
• Spitalele universitare și societățile profesionale ar trebui să investească în formarea specialiștilor și în îngrijirea multidisciplinară pentru a asigura îngrijire de ultimă generație pentru supraviețuitori.
• Toate părțile interesate implicate [8] ar trebui să promoveze colaborarea internațională continuă între domeniul sănătății, cercetare, factorii de decizie și supraviețuitori pentru îmbunătățirea permanentă a planurilor de îngrijire LTFU.

4. Concluzie

Ratele de supraviețuire ale pacienților CAYA cu cancer din Europa s-au îmbunătățit semnificativ, însă supraviețuirea pe termen lung implică provocări persistente. Până la 75% dintre supraviețuitori se confruntă cu efecte tardive care le afectează bunăstarea fizică, mintală și socială, însă îngrijirea de monitorizare rămâne neuniformă la nivel european. Proiectul EU-CAYAS-NET evidențiază nevoia urgentă de sisteme de sprijin cuprinzătoare și standardizate, care să asigure o calitate ridicată a vieții pentru supraviețuitori.

Recomandări-cheie privind politicile

1. Sănătate mintală & îngrijire psihosocială
   • Integrarea îngrijirii psihosociale de monitorizare în Planurile naționale de control al cancerului (NCCPs), cu finanțare dedicată și strategii de implementare.
   • Impunerea adoptării ghidurilor europene bazate pe dovezi pentru îngrijirea psihosocială.
   • Instituirea sprijinului pentru sănătatea mintală drept componentă fundamentală a îngrijirii oncologice, asigurând accesul la servicii psihologice ca standard universal de îngrijire.
2. Sprijin pentru educație & carieră
   • Elaborarea de politici naționale care să asigure sprijin educațional și profesional adaptat supraviețuitorilor cancerului în copilărie.
   • Adoptarea și punerea în aplicare a legislației antidiscriminare pentru a proteja supraviețuitorii împotriva discriminării în educație și la locul de muncă, asigurând oportunități egale de carieră.
   • Formarea unor profesioniști dedicați care să coordoneze răspunsul la nevoile supraviețuitorilor în sectoarele educației, ocupării forței de muncă și sănătății.
3. Sprijin pentru tranziția între serviciile de îngrijire medicală
   • Implementarea unor programe structurate de tranziție în cadrul politicilor naționale de sănătate, pentru a asigura o trecere fără întreruperi de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți.
   • Asigurarea continuității îngrijirii pentru supraviețuitori prin integrarea formală a unor trasee de îngrijire medicală adecvate etapei de dezvoltare și centrate pe supraviețuitor.
   • Alinierea politicilor naționale la cadrul de tranziție EU-CAYAS-NET bazat pe dovezi, pentru a asigura coerența între statele membre.
4. Îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU)
   • Includerea îngrijirii LTFU în Planurile naționale de control al cancerului, cu mecanisme sustenabile de finanțare publică.
   • Asigurarea accesului la clinici specializate LTFU, dotate cu echipe multidisciplinare instruite în îngrijirea supraviețuitorilor.
   • Creșterea gradului de informare cu privire la serviciile LTFU și îmbunătățirea accesibilității acestora prin instrumente digitale și strategii de comunicare centrate pe supraviețuitor.

Apel la acțiune

Facem apel la toate părțile interesate, inclusiv la factorii de decizie de la nivel național și al UE, să acționeze acum și:

• Să acorde prioritate bunăstării tinerilor supraviețuitori ai cancerului în strategiile naționale de sănătate.
• Să reglementeze prin lege îngrijirea de monitorizare cuprinzătoare și standardizată în întreaga Europă.
• Să aloce finanțare și resurse pentru formarea profesională, colaborarea intersectorială și modelele inovatoare de îngrijire

Supraviețuitorii cancerului CAYA au nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții, centrată pe persoană — nu doar pentru a supraviețui, ci și pentru a trăi o viață împlinită.

Note

1. Standard publicat la finalul proiectului (iunie 2025) și disponibil pentru descărcare la /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
3. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
4. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
5. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
6. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu și PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății, factori de decizie și organisme de reglementare

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea. EU-CAYAS-NET – Proiect nr. 101056918.