Positionspapier zu den Bedürfnissen in den Bereichen psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Transition und Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA)

Über diese Veröffentlichung

EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm. Projektergebnis Nr.: D3.5. Arbeitspaket(e): WP3. Aufgabe(n): 3.2 – Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung, 3.3 – Unterstützung in Bildung & Beruf, 3.4 - Transition, 3.5 – Spätfolgen und LTFU.

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im jungen Alter

Das Projekt EU-CAYAS-NET unterstreicht die dringende Notwendigkeit einer lebenslangen, personenzentrierten Unterstützung zur Bewältigung der körperlichen, psychischen und sozialen Herausforderungen, mit denen Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) konfrontiert sind. Maßgeschneiderte Ansätze in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildung, berufliche Entwicklung, Transition und Langzeitnachsorge sind erforderlich, damit die Betroffenen sich entfalten und nach einer Krebserkrankung die bestmögliche Lebensqualität erreichen können.

Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren ist äußerst belastend und kann bei jungen Menschen sowie ihren Familien und Betreuungspersonen erheblichen Leidensdruck auslösen. Es muss anerkannt werden, dass das psychosoziale Wohlbefinden einen wesentlichen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen hat. Daher müssen Angebote zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Unterstützung für Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter unabhängig von ihrem Hintergrund oder Einkommen routinemäßig bereitgestellt werden.

Projektergebnisse zur Schließung von Lücken im Bereich psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung:

• Wir haben gemeinsam einen einheitlichen, europäischen, evidenzbasierten Standard für die psychische und psychosoziale Nachsorge [1] entwickelt, der sicherstellt, dass den Bedürfnissen der Betroffenen in ganz Europa gleichermaßen Rechnung getragen wird.
• Wir haben eine Reihe von Ressourcen erstellt, darunter ein Taschenkartenset und Schulungsvideos, die praktische Hilfsmittel zur Verbesserung des Bewusstseins, des Dialogs und der Versorgung bieten.

Der weitere Weg

• Die psychosoziale Nachsorge muss als zentraler Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten die psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um Menschen nach einer Krebserkrankung umfassend zu unterstützen.
• Alle beteiligten Interessengruppen (Patientenvertretungen, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden) müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für die psychosoziale Nachsorge einsetzen.

Unterstützung in Bildung & Beruf

Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter haben aufgrund krankheits- und behandlungsbedingter Lücken in ihrem Bildungs- oder Berufsweg häufig Schwierigkeiten, eine Beschäftigung zu finden. Diese Herausforderungen können im Vergleich zu Menschen ohne Krebsvorgeschichte zu wiederholten Rückschlägen, beruflichen Neuorientierungen und möglicher Diskriminierung führen.

Projektergebnisse zur Stärkung von Bildungs- & Berufschancen:

• Wir haben eine interaktive Karte und digitale, speziell zugeschnittene Schulungsmaterialien entwickelt, um Barrieren in Bildung und Beschäftigung abzubauen.
• Wir haben ein Train-the-Trainer-Curriculum erstellt, das Lehrkräfte und Fachkräfte befähigt, wirksame Unterstützung zu leisten und die beeinträchtigenden Auswirkungen einer Krebserkrankung auf Bildung und Beruf zu minimieren.

Der weitere Weg

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren bei Bedarf während des gesamten Bildungs- und Ausbildungswegs Unterstützung bereitstellen. Dies muss in nationalen Bildungsplänen verankert werden.
• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über sämtliche rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten speziell zuständige Fachkräfte für die Langzeitnachsorge (LTFU) bereitstellen und schulen und sicherstellen, dass diese über das erforderliche Wissen, die Kompetenzen und die Zeit verfügen, um die Kommunikation zwischen dem jungen Menschen bzw. seiner Familie, der Schule bzw. dem Arbeitsplatz, dem Behandlungsteam und den Unterstützungsdiensten wirksam zu koordinieren.

Transition

Der Übergang von einer kindorientierten zu einer erwachsenenorientierten Versorgung erfordert größere Aufmerksamkeit, um sicherzustellen, dass Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter eine umfassende Langzeitnachsorge erhalten.

Projektergebnisse zur Förderung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

• Wir haben die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Menschen nach einer Krebserkrankung entwickelt (visuelle Zusammenfassung). Ihre Umsetzung wird die Kontinuität der Versorgung von der pädiatrischen Onkologie bis zu den Langzeitnachsorgeangeboten für Erwachsene sicherstellen.
• Wir haben mehrere gegenseitige Fachbesuche und Workshops durchgeführt, bei denen bewährte Verfahren identifiziert und wertvolle Erkenntnisse zur Verbesserung der Transitionsversorgung gewonnen wurden.

Der weitere Weg

• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten sich dafür einsetzen, dass transitionsbezogene Themen vorrangig in die nationale und europäische Gesundheitspolitik aufgenommen werden.
• Die Leitungen der Einrichtungen sollten die Übereinstimmung mit bestehenden Vorgaben und eine breite Unterstützung für die entwickelte Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [2] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Betroffene und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

Spätfolgen & Langzeitnachsorge (LFTU)

Eine individuell angepasste Langzeitnachsorge (LTFU) ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen zu verringern. Eine leitlinienbasierte Langzeitnachsorge ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Auswirkungen.

Projektergebnisse zur Langzeitnachsorge (LTFU)

• Befragungen und Workshops haben erhebliche Lücken in der Langzeitnachsorge aufgezeigt und die Notwendigkeit zugänglicher, multidisziplinärer Angebote unterstrichen.
• Speziell entwickelte Empfehlungen und eine visuelle Zusammenfassung bieten konkrete Handlungsschritte zur Umsetzung einer wirksamen Langzeitnachsorge in ganz Europa.
• PLAIN-Zusammenfassungen (personenzentriert, in allgemein verständlicher Sprache, zugänglich, international und leicht navigierbar) stellen Betroffenen verständliche Informationen über Spätfolgen und die empfohlene Langzeitnachsorge bereit.
• Eine virtuelle Karte der Langzeitnachsorgeeinrichtungen bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in ganz Europa und erleichtert Betroffenen den Zugang.

Der weitere Weg

• Alle beteiligten Interessengruppen [3] müssen sich weiterhin für die Integration einer evidenzbasierten Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Versorgungsangebote für Menschen nach einer Krebserkrankung bereitstellen, um eine individuelle, vorausschauende Unterstützung in allen Lebensbereichen sicherzustellen und Betroffene zu befähigen, ihren eigenen Versorgungsbedarf selbstbestimmt zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in die fachliche Weiterbildung und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung der Betroffenen nach dem neuesten Stand der Wissenschaft sicherzustellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [3] sollten eine kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsversorgung, Forschung, politischen Entscheidungsträgern und Betroffenen fördern, um die Langzeitnachsorgepläne stetig zu verbessern.

2. Einleitung & Hintergrund

In den letzten Jahrzehnten haben bedeutende Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft die Überlebensraten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) mit Krebs in Europa erheblich verbessert. Die Überlebensraten sind von lediglich 20% auf etwa 80% gestiegen, wobei sie je nach Krebsart und geografischer Lage variieren und deutliche Unterschiede zwischen west- und osteuropäischen Ländern bestehen. Schätzungen zufolge leben derzeit mehr als 500.000 Menschen in Europa, die im Kindesalter an Krebs erkrankt waren (PMID: 24706509). Jeder einzelne Mensch steht vor individuellen Herausforderungen, darunter mögliche Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.

EU-CAYAS-NET ist ein von Patientenorganisationen geleitetes Projekt, das durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union unterstützt wird (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918). Es bündelt die Arbeit von Patientenvertretungen, Forschenden und Gesundheitsdienstleistern zum Aufbau eines europaweiten Netzwerks mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung und die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) mit Krebs zu verbessern.

Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen

Bis zu 75% der Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter erleben Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung, die eine lebenslange Nachsorge erforderlich machen (PMID: 34462344). Auch Menschen ohne erkennbare Langzeitfolgen benötigen regelmäßige Kontrollen zur Früherkennung von Spätfolgen und sollten daher eine Langzeitnachsorge (LTFU) erhalten.

Die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter ist vielschichtig und umfasst das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden. Trotz der erheblichen Fortschritte bei den Überlebensraten stehen viele Betroffene vor anhaltenden Herausforderungen wie chronischen Gesundheitsproblemen, psychischen Belastungen sowie Schwierigkeiten in Bildung und beruflicher Entwicklung. Auch der Übergang von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung kann herausfordernd sein und erfordert kontinuierliche Unterstützung sowie eine individuell angepasste Langzeitnachsorge, um Spätfolgen zu begegnen und eine ganzheitliche Genesung zu fördern. Die Sicherstellung einer hohen Lebensqualität für diese Betroffenen erfordert, dass diesen vielfältigen Bedürfnissen umfassend Rechnung getragen wird.

Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET haben Betroffene und Betreuungspersonen gemeinsam in einem bislang beispiellosen Ansatz die zentralen Themen ermittelt, die später die Grundlage für die Arbeit von EU-CAYAS-NET zur Lebensqualität bildeten:

• Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung
• die Bedeutung der Unterstützung in Bildung und Beruf
• die Herausforderungen beim Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen und
• die entscheidende Rolle der Langzeitnachsorge für die Aufrechterhaltung des allgemeinen Wohlbefindens.

Dieses Weißbuch untersucht die verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität nach einer Krebserkrankung. Darüber hinaus betonen wir die Notwendigkeit gezielter Interventionen zu Fragen der Lebensqualität. Ziel ist es, politische Entscheidungsträger, Gesundheitsdienstleister und Interessengruppen über die Vielschichtigkeit des Lebens nach einer Krebserkrankung und die wesentlichen Maßnahmen zu informieren, die erforderlich sind, um die Lebensqualität von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in ganz Europa zu verbessern.

3. Ansatz & Ergebnisse

3.1 Wirkungsbereich 1: Schließung von Versorgungslücken bei psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

Eine Krebsdiagnose in jungen Jahren, ob im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter, ist äußerst belastend und kann bei jungen Menschen sowie ihren Familien und Betreuungspersonen erheblichen Leidensdruck verursachen. Im gesamten Lebensverlauf können verschiedene emotionale und/oder soziale Probleme auftreten. Diese können durch langwierige und toxische Behandlungen mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten, die Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung, Unterbrechungen des sozialen Lebens, der Ausbildung oder des Berufslebens sowie eine hohe Wahrscheinlichkeit körperlicher Spätfolgen entstehen. Krebsbezogene Ängste, Depressionen, Fatigue oder neuropsychologische Probleme sind nur einige der psychosozialen Herausforderungen, mit denen Krebsüberlebende häufig konfrontiert sind und die spezialisierte Unterstützung erfordern.

Bei Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben (CAYA-Krebsüberlebende), werden psychische und psychosoziale Herausforderungen häufig unzureichend berücksichtigt: Sie werden unterschätzt oder übersehen, oder angemessene emotionale Reaktionen werden fälschlicherweise als pathologisch interpretiert.

Ein wesentlicher Faktor für die unzureichende psychosoziale Unterstützung ist das Fehlen spezialisierter Nachsorgeambulanzen, die eine personalisierte psychosoziale Nachsorge anbieten.

Im Sinne des biopsychosozialen Behandlungsmodells (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419) müssen die spezifischen Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden hinsichtlich ihrer psychischen Gesundheit und deren Auswirkungen auf ihre Lebensqualität berücksichtigt werden. Daher müssen psychische und psychosoziale Unterstützungsangebote Bestandteil der Regelversorgung sein und durch die Gesundheitssysteme angemessen finanziert werden.

3.1.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Entwicklung von Materialien zur Bewusstseinsbildung:

Durch umfassende Zusammenarbeit mit allen Interessengruppen wurde ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bewährte Praktiken zu identifizieren und die besonderen Bedürfnisse junger Krebsüberlebender hinsichtlich psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung zu verstehen. Häufige Spätfolgen wurden auf Grundlage aktueller Literatur, vorhandener Informationsmaterialien und insbesondere der Erfahrungen von Betroffenen beschrieben. Mehrere Online-Konsenstreffen mit Vertretungen von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa stellten sicher, dass die ausgewählten Themen tatsächliche Herausforderungen widerspiegelten. Erkenntnisse aus diesen Diskussionen dienten als Grundlage für die Entwicklung der Inhalte, die anschließend von der Konsensgruppe überprüft wurden.

Ermittlung von Lücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in ganz Europa

Eine Online-Befragung von CAYA-Krebsüberlebenden untersuchte den aktuellen Stand und die Lücken in der Langzeitnachsorge (LTFU), mit Schwerpunkt auf Unterstützung der psychischen Gesundheit und psychosozialer Versorgung. Die Forschungsziele wurden bei einem Online-Konsenstreffen von Vertretungen von Krebsüberlebenden mitgestaltet und durch aktuelle Literatur und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung gestützt. Nach einer Pilotphase umfasste die endgültige Befragung 41 Fragen zu persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Wünschen hinsichtlich der psychosozialen Nachsorge in psychischen, sozialen und körperlichen Bereichen. Die Befragung wurde online in 13 Sprachen bereitgestellt.

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine Arbeitsgruppe aus Vertretungen von CAYA-Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften prüfte bestehende Leitlinien und Standards zur psychosozialen Versorgung. In zwei Konsenstreffen wurde die Relevanz jedes Standards bewertet, wurden Lücken identifiziert und Änderungen vorgeschlagen. Auf Grundlage dieser Diskussionen, aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Befragungsergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden.

3.1.2 Zentrale Ergebnisse

Bewertung des aktuellen Stands und der Lücken in der psychosozialen Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden in ganz Europa

Die Befragung von 194 Krebsüberlebenden aus 24 europäischen Ländern zeigte erhebliche Lücken bei der Überwachung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter.

Die Befragten wiesen auf ungedeckte Bedürfnisse in Bereichen wie Ängsten, Fatigue, Finanzen, Beziehungen und neuropsychologischen Problemen hin. Zudem wurden psychosoziale Spätfolgen in der Langzeitnachsorge unzureichend berücksichtigt. Insbesondere fehlten Informationen über das Risiko psychosozialer Spätfolgen und über bestehende psychosoziale Unterstützungsangebote. Häufige Hindernisse waren finanzielle Einschränkungen und die begrenzte Verfügbarkeit von Nachsorgeeinrichtungen mit psychosozialen Unterstützungsangeboten.

Abbildung 1. Wissen über psychosoziale Spätfolgen

Wurden Sie darüber informiert, dass krankheits- oder behandlungsbedingte psychosoziale Spätfolgen auftreten können? (n=183)

Zentrale Ergebnisse dieser Befragung verdeutlichen den Unterstützungsbedarf im Vergleich zur tatsächlich erhaltenen Unterstützung in folgenden Bereichen:

• Krankheits- oder behandlungsbedingte Auswirkungen auf die soziale Dimension:
  • Isolation: 51% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 5.7% Unterstützung
  • Verstärkte Ängste, Angststörung: 57% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 8.2% Unterstützung
  • Angst vor einem Wiederauftreten der Krebserkrankung: 54% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 4.9% Unterstützung
  • Finanzielle Einschränkungen: 52% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Psychosoziale Belastung durch körperliche Spätfolgen der Erkrankung oder Behandlung:
  • Fatigue: 52% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 4.1% Unterstützung
• Neuropsychologische Probleme (z. B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit):
  • 50% benötigten Unterstützung - davon erhielten nur 4.1% Unterstützung

Materialien zur Bewusstseinsbildung

EU-CAYAS-NET-Taschenkarten zur Sensibilisierung für psychische Gesundheit und zur Orientierung

LINK: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Das EU-CAYAS-NET-Taschenkartenset richtet sich an junge Krebsüberlebende, Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräfte, Lehrkräfte und Gleichaltrige. Teams aus Gesundheitsfachkräften und Vertretungen von Krebsüberlebenden verfassten und gestalteten die endgültigen Taschenkarten gemeinsam und förderten damit Inklusivität und Relevanz. Die Karten sind für Psychoedukation, Dialog und gesundheitspolitische Arbeit konzipiert. Jede Karte behandelt ein zentrales Thema und beschreibt das Problem, Bedürfnisse, Maßnahmen und Empfehlungen. Die Karten enthalten Kernpunkte, ein Kontaktfeld für Überweisungen an Fachkräfte, Begriffserklärungen und einen Link zur EU-CAYAS-NET-Plattform für weitere Informationen.

Das Taschenkartenset umfasst derzeit neun Karten und kann bei Bedarf erweitert werden:

• 10 Kernpunkte zur psychischen Gesundheit
• Über ernste Themen sprechen
• Empfehlungen und Fallstricke in der Kommunikation
• Soziale Dimension
• Unterstützung in der Bildung
• Berufliche Unterstützung
• Neuropsychologie
• Angst und Hoffnung
• Trauer und Depression
• Mein Recht zu trauern

Informationsvideo zur psychischen Gesundheit nach einer Krebserkrankung

Zur Bewusstseinsbildung wurde ein Informationsvideo erstellt, das betont, wie wichtig es ist, während und nach der Krebsbehandlung sowohl die psychische als auch die körperliche Gesundheit zu priorisieren. Mit Tipps von Fachleuten aus Psychologie und Sozialarbeit bietet das Video Strategien für psychisches Wohlbefinden, hebt den Wert professioneller Hilfe hervor und unterstreicht die Rolle von Bildung und unterstützenden sozialen Netzwerken bei der Genesung.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Webinar zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung

Das Webinar behandelt gesunde Bewältigungsstrategien, Risiken für die psychische Gesundheit und die Kommunikation mit CAYA-Krebsüberlebenden. Zu den Themen gehören das Gleichgewicht zwischen Hoffnung und Angst, Trauer im Vergleich zu Depression, psychosoziale Unterstützungsangebote, Versorgungslücken und sensible Kommunikation, beispielsweise in einem Vortrag darüber, was man CAYA-Krebsüberlebenden sagen sollte und was nicht. Die Veranstaltung umfasst außerdem eine Podiumsdiskussion mit Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften. Das Webinar richtet sich an Krebsüberlebende, Familien, Gesundheitsfachkräfte und alle Interessierten; die Aufzeichnung ist auf YouTube verfügbar.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Gemeinsamer Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung

Eine vielfältig zusammengesetzte Arbeitsgruppe aus CAYA-Krebsüberlebenden, Fachleuten für psychische Gesundheit und Gesundheitsfachkräften prüfte bestehende Leitlinien zur psychosozialen Versorgung umfassend. In zwei Konsenstreffen bewerteten sie die Relevanz aktueller Standards, identifizierten Lücken und schlugen notwendige Änderungen vor. Bei der gemeinsamen Durchsicht bestehender Standards und Leitlinien zur psychosozialen Versorgung sowie den Diskussionen in der Konsensgruppe wurde deutlich, dass die meisten Leitlinien auf pädiatrische Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebende ausgerichtet sind und Jugendliche und junge Erwachsene nicht berücksichtigen. Zudem fehlten wichtige Themen für Menschen mit einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter, beispielsweise Kommunikation, Unterstützung durch andere Betroffene, Fertilitätserhalt und Kommunikation über Fruchtbarkeit.

Unter Einbeziehung aktueller wissenschaftlicher Literatur und der Befragungsergebnisse entwickelte die Gruppe einen einheitlichen Standard für die psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden. Dieser europäische Standard wird nach Projektabschluss (Juni 2025) auf www.beatcancer.eu veröffentlicht.

Wiener Erklärung zu psychischen und psychosozialen Gesundheitsbedürfnissen

In Wien fand ein gesundheitspolitisches Symposium mit dem Titel "Das Überleben überleben" statt. Dort wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden nationalen Interessengruppen unterzeichnet, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der psychosozialen Gesundheit nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter vorschlägt: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 Der weitere Weg

Im Rahmen von EU-CAYAS-NET identifizierten wir zentrale Herausforderungen, Hindernisse und förderliche Faktoren für den Zugang zur psychosozialen Versorgung und deren Bereitstellung. Mit einem kooperativen Ansatz unter Beteiligung mehrerer Interessengruppen, gemeinsam geleitet von Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften, erstellten wir praktische, zugängliche Ressourcen, die auf junge Krebsüberlebende zugeschnitten sind und über die Netzwerkplattform verbreitet werden sollen.

Auf Grundlage unserer Ergebnisse fordern wir die Umsetzung der folgenden gesundheitspolitischen Maßnahmen, um wesentliche Lücken in der psychosozialen Versorgung zu schließen und eine gerechte, bedarfsgerechte Unterstützung für junge Krebsüberlebende in ganz Europa sicherzustellen:

• Psychosoziale Nachsorge muss als Kernbestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Versorgung in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.
• Behandlungszentren sollten psychosoziale Versorgung in lebenslange Nachsorgeprogramme integrieren, um Krebsüberlebende umfassend zu unterstützen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [4] müssen sich für die nationale Umsetzung eines europäischen, evidenzbasierten Standards für die psychosoziale Nachsorge einsetzen.

3.2 Wirkungsbereich 2: Stärkung von Bildungs- & Berufschancen

Krebs und seine Behandlung können Bildungs- und Berufschancen erheblich beeinträchtigen. Häufig kommt es zu längeren Fehlzeiten, während Einrichtungen unzureichend darauf vorbereitet sind, die notwendige Unterstützung anzubieten.

Wenn Unterricht zu Hause, Fernunterricht oder Krankenhausunterricht nicht angeboten werden, fällt es jungen Krebspatientinnen und -patienten häufig schwer, motiviert zu bleiben. Zudem können sie wichtige soziale Kontakte zu Freundinnen und Freunden, Lehrkräften und Gleichaltrigen verlieren. Krebs und seine Behandlung können auch körperliche, kognitive und emotionale Veränderungen verursachen, die das Lernen und Arbeiten erschweren. Nach der Behandlung kann es CAYA-Krebsüberlebenden schwerfallen, versäumten Unterrichtsstoff nachzuholen, wenn sie in dieselbe Klasse zurückkehren. Wiederholen sie ein Schuljahr in einer neuen Klasse, können soziale Schwierigkeiten auftreten. Sie können sich unter Druck gesetzt fühlen, mit Gleichaltrigen Schritt zu halten und ihre Genesung unter Beweis zu stellen. Krankheits- und behandlungsbedingte Beeinträchtigungen können außerdem zu ungedecktem Unterstützungsbedarf führen, einen Wechsel des Bildungswegs erforderlich machen oder die Erkenntnis mit sich bringen, dass bestimmte berufliche Wege nicht mehr möglich sind.

Mögliche Lücken im Bildungs- oder Berufsverlauf können es CAYA-Krebsüberlebenden erschweren, eine Beschäftigung zu finden. Selbst Jahre nach der Behandlung können Spätfolgen weitere Fehlzeiten am Arbeitsplatz oder in der Schule erforderlich machen oder aufgrund von Fatigue, geringer Energie und anderen Herausforderungen zu verminderter Leistungsfähigkeit führen. Diese anhaltenden Rückschläge können einen Berufswechsel erforderlich machen und aufgrund der Unterschiede zwischen Krebsüberlebenden und Menschen ohne entsprechende Erfahrungen zu Diskriminierung im Arbeitsleben führen.

Bildungseinrichtungen und Arbeitgebern fehlt häufig das Bewusstsein und das Wissen darüber, was während der Behandlung weiterhin möglich ist oder welche zusätzliche Unterstützung erforderlich sein könnte und angeboten werden kann, damit junge Patientinnen und Patienten ihren Bildungs- und Berufsweg erfolgreich gestalten können.

3.2.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Digitale Schulungsmaterialien zur Bildungs- & Berufsunterstützung

Bedarfsgerechte Unterstützung und Ressourcen können Krebsüberlebenden wirksam helfen, diese Hindernisse zu überwinden und sich erfolgreich zu entwickeln. Um diese besonderen Herausforderungen anzugehen und Entwicklungsmöglichkeiten aufzuzeigen, wurden im Rahmen dieses Projekts digitale Schulungsmaterialien entwickelt, darunter ein Informationsvideo und ein aufgezeichnetes Webinar. Sie bieten Orientierung und fördern eine personalisierte Bildungs- und Berufsunterstützung für junge Krebsüberlebende.

Sammlung bewährter Materialien und Orientierungshilfen zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Durch Sekundärrecherche und die Kontaktaufnahme mit Konsortiumsmitgliedern, einschließlich assoziierter Partner und erweiterter Netzwerke in ganz Europa, wurden vorhandene Materialien zu bewährten Praktiken der Bildungs- und Berufsunterstützung in verschiedenen europäischen Sprachen gesammelt und kategorisiert, sodass sie der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden konnten.

Entwicklung eines Train-the-Trainer-Curriculums

Das EU-CAYAS-NET-Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebsüberlebenden zugeschnitten und soll Teilnehmenden die erforderlichen Kenntnisse, Haltungen und Fähigkeiten vermitteln, damit sie ihr Wissen vertiefen und Informationen verbreiten oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen bzw. lokalen Strukturen aufbauen können.

Fokusgruppendiskussionen zur Gewinnung von Erkenntnissen für unsere Materialien und Instrumente

Zwei Fokusgruppen mit CAYA-Krebsüberlebenden, die berufliche Unterstützung erhalten hatten, wurden in Wien und Utrecht organisiert. Die beiden Gespräche ermöglichten Einblicke in persönliche Erfahrungen und einen Austausch über gute und schlechte Praktiken, die zusätzlich in die entwickelten Materialien einflossen.

3.2.2 Zentrale Ergebnisse

Digitale Informations-, Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zur Bildungs- & Berufsunterstützung

Informationsvideo

Das Video beleuchtet die besonderen Herausforderungen von Krebsüberlebenden und zeigt zugleich ihre Fähigkeiten sowie mögliche Chancen für Bildung und berufliche Weiterentwicklung auf.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Webinar

Das Webinar untersucht Hindernisse für Bildungs- und Berufsunterstützung, stellt bewährte Praktiken vor und vermittelt Erkenntnisse von Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften. Vorläufige Ergebnisse der Fokusgruppendiskussionen in Wien und Utrecht werden vorgestellt und liefern wertvolle Einblicke für die Entwicklung verbesserter Konzepte zur beruflichen Unterstützung von CAYA-Krebsüberlebenden.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Karte bewährter Praktiken zur Bildungs- und Berufsunterstützung

Das Rad muss nicht immer neu erfunden werden: Eine interaktive Karte auf der EU-CAYAS-NET-Plattform bietet länderspezifische Materialien zur Bildungs- und Berufsunterstützung in den jeweiligen Landessprachen, die im Rahmen des Projekts systematisch gesammelt wurden. Diese Ressourcen umfassen Broschüren, Website-Links und Unterstützungsprogramme für junge Krebsüberlebende, Eltern und Lehrkräfte.

LINK: /project-deliverables/

Train-the-Trainer-Curriculum

Das Train-the-Trainer-Curriculum ist ein Handbuch mit neun Modulen zu Themen wie persönlichen Stärken und Schwächen, Umweltfaktoren und Arbeitsplatzbedingungen. Jedes Modul beschreibt seine Ziele, Methoden und erforderlichen Materialien. Das Handbuch bietet zudem theoretische Einblicke in Train-the-Trainer-Konzepte und Entwicklungspsychologie sowie Beispiele für Gruppenarbeit und fachliche Impulse.

Das Handbuch richtet sich an Personen mit vorheriger Train-the-Trainer-Erfahrung und befähigt Teilnehmende, künftig selbst Veranstaltungen zu leiten, idealerweise gemeinsam mit Patientenvertretungen und Gesundheitsfachkräften. Das Programm richtet sich an Personen, die in der Bildungs- und Berufsunterstützung tätig sind, entsprechende Initiativen aufbauen möchten oder an Zusammenarbeit und Bewusstseinsbildung interessiert sind.

LINK: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 Der weitere Weg

Um CAYA-Krebsüberlebende wirksam zu unterstützen, ist ein mehrstufiger Ansatz erforderlich, der sowohl individuelle Bedürfnisse als auch übergeordnete systemische Lücken in Bildung und Beschäftigung berücksichtigt. Dazu gehören folgende zentrale Maßnahmen:

• Nationale Bildungssysteme sollten gemeinsam mit Behandlungszentren bei Bedarf während des gesamten Bildungs- und Ausbildungsverlaufs Unterstützung anbieten. Dies muss in nationalen Bildungsplänen verankert werden.
• Alle beteiligten Interessengruppen [5] sollten einen einfachen Zugang zu Informationen über sämtliche rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten ermöglichen.
• Behandlungszentren sollten gezielt zuständige Fachkräfte für die Langzeitnachsorge (LTFU) bereitstellen und schulen. Dabei muss sichergestellt werden, dass diese über die erforderlichen Kenntnisse, Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen verfügen, um die Kommunikation zwischen der jungen Person bzw. Familie, Schule bzw. Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Unterstützungsdiensten wirksam zu koordinieren.

3.3 Wirkungsbereich 3: Ermöglichung nahtloser Übergänge in der Gesundheitsversorgung

Transition wird definiert als "ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter überlebt haben, einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglicht. Der Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsangemessen sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Krebsüberlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern." (PMID: 26735352).

Dieser Prozess ist wesentlich, um die Versorgungskontinuität sicherzustellen, da CAYA-Krebsüberlebende aufgrund möglicher Spätfolgen der Krebsbehandlung häufig eine Langzeitnachsorge benötigen. Zu diesen Spätfolgen können chronische Gesundheitsprobleme, Zweitkrebserkrankungen, psychische Herausforderungen oder sozioökonomische Schwierigkeiten gehören, die erst Jahre nach der Behandlung auftreten.

Das Fehlen formalisierter Transitionsprogramme führt jedoch dazu, dass sich viele Krebsüberlebende ohne angemessene Unterstützung in komplexen Gesundheitssystemen zurechtfinden müssen. Diese Lücke unterbricht die Versorgungskontinuität und verursacht erhebliche Herausforderungen, die die Lebensqualität der Betroffenen tiefgreifend beeinträchtigen. Das Fehlen eines strukturierten Transitionsrahmens verdeutlicht den Bedarf an gezielten Lösungen.

Das Problem beschränkt sich nicht auf einzelne Regionen, sondern ist auch in der gesamten Europäischen Union verbreitet, wo viele junge Krebsüberlebende mit ähnlichen Hindernissen konfrontiert sind. Ohne strukturierte Transitionsprogramme erleben sie häufig eine fragmentierte Versorgung, fehlende Koordination der Leistungen oder sogar das Fehlen einer Anlaufstelle, an die sie wechseln können. In vielen Fällen steht kein spezieller Dienst und kein System zur Verfügung, das sie aufnimmt, sodass die Transition selbst nicht möglich ist. Dadurch fehlt eine angemessene Unterstützung für ihre sich verändernden medizinischen, psychischen und sozialen Bedürfnisse. Diese Herausforderungen verdeutlichen die dringende Notwendigkeit umfassender Strategien, um junge Krebsüberlebende in dieser entscheidenden Phase zu unterstützen.

Ein nahtloser Transitionsprozess ermöglicht jungen Krebsüberlebenden, sich erfolgreich zu entwickeln und ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Er fördert außerdem die Entwicklung von Selbstmanagementfähigkeiten, die für den Erhalt von Gesundheit und Wohlbefinden im Erwachsenenalter wesentlich sind. Durch Investitionen in tragfähige Transitionsprogramme können Gesundheitssysteme sicherstellen, dass Krebsüberlebende die notwendige kontinuierliche Versorgung erhalten. Davon profitieren sowohl Einzelpersonen als auch die Gesellschaft insgesamt

3.3.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Klinische Praxisleitlinie

Wir entwickelten eine evidenzbasierte klinische Praxisleitlinie, um die Transitionsversorgung in ganz Europa zu vereinheitlichen.

Gemäß der Methodik der International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) war eine Gruppe von 33 internationalen Beteiligten mit Expertise in pädiatrischer Onkologie, Nachsorge von Krebsüberlebenden, Psychologie, Pflege, Strahlenonkologie, Epidemiologie und Leitlinienmethodik am gesamten Prozess beteiligt. Die Gruppe umfasste drei Patientenvertretungen, die aktiv an allen Schritten mitwirkten.

Bei der Leitlinienentwicklung nutzten wir drei Datenquellen zur Erarbeitung der Empfehlungen:

• Wissenschaftliche Evidenz,
• Empfehlungen aus bestehenden Leitlinien für Menschen mit chronischen Erkrankungen und
• Erfahrungen und Werte von Patientinnen und Patienten, Eltern und klinischen Fachkräften.

Ziel der Leitlinie ist es, europaweit harmonisierte Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgungsübergänge für Krebsüberlebende aus dem Kindes- und Jugendalter bereitzustellen: von der kurzfristigen Nachsorge zur langfristigen Versorgung nach Krebs sowie von pädiatrischen zu erwachsenenmedizinischen Versorgungsangeboten.

Insgesamt wurden 44 Empfehlungen formuliert, gegliedert in drei Abschnitte: 1. Allgemeine Grundsätze, 2. Transitionsprozess und 3. Weitere Voraussetzungen für einen erfolgreichen Transitionsprozess und den Zeitpunkt des Wechsels.

Link zur visuellen Zusammenfassung der Leitlinie: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Workshops zu Bedürfnissen und Präferenzen

Organisation mehrerer Workshops mit CAYA-Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen, um die Bedürfnisse und Präferenzen für einen optimalen Übergang von kindzentrierter zu erwachsenenorientierter Versorgung zu ermitteln.

Ein Workshop fand online statt, mit 10 Krebsüberlebenden und 2 Elternteilen aus 7 EU-Ländern. Mithilfe der Open-Space-Methode schlugen die Teilnehmenden zentrale Diskussionsthemen vor und leiteten die Gespräche. Handlungspunkte und Schlussfolgerungen wurden von einer dafür zuständigen Person in Echtzeit protokolliert. Die Diskussionen lieferten wertvolle Erkenntnisse zu Herausforderungen und Möglichkeiten bei der Verbesserung der Transitionsversorgung. Die anderen Workshops fanden im Rahmen von Peer-Besuchen vor Ort statt.

Peer-Besuche in Zentren mit vorbildlicher Praxis

Bei zweitägigen Peer-Besuchen kamen 30 Teilnehmende, darunter Krebsüberlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte, aus 15 EU-Ländern zusammen.

Solche Peer-Besuche sind eine innovative Form des Lernens und Forschens. Wir besuchten drei renommierte Krebsversorgungszentren in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medizinische Universität Wien (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei zentrale Aspekte: Langzeitnachsorge (LTFU) und Transitionspraktiken. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle bewährte Praktiken, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Modelle der Transitionsversorgung zu verbessern.

3.3.2 Zentrale Ergebnisse

Transitionsleitlinie

Die erste evidenzbasierte Transitionsleitlinie für junge Krebsüberlebende wurde entwickelt. Sie soll die Versorgungskontinuität von der pädiatrischen Onkologie bis zu den Langzeitnachsorgeangeboten für Erwachsene sicherstellen.

Diese Leitlinie umfasst folgende Kernbestandteile:

Grundsätzlich muss der Transitionsprozess die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten priorisieren und sicherstellen, dass ihre Stimmen und Präferenzen im Mittelpunkt stehen. Wesentliche Bestandteile des Transitionsplans sollten sein:

• Eine formalisierte Transitionsrichtlinie zur Steuerung des Prozesses.
• Eine klar definierte und strukturierte Transitionskoordination.
• Eine schrittweise und zielgerichtete, individuell angepasste Transitionsplanung.
• Ein individualisierter Transitionsplan, der die spezifischen Bedürfnisse und Ziele der betroffenen Person widerspiegelt.
• Die Sicherstellung, dass der Wechsel erst erfolgt, wenn die betroffene Person die anhand etablierter Kriterien bewertete Transitionsbereitschaft zeigt.

Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition sind:

• Schulung und Einbeziehung von Krebsüberlebenden und ihren Familien bzw. Betreuungspersonen, um ihnen die Fähigkeiten und Kenntnisse zur Orientierung im erwachsenenmedizinischen Versorgungssystem zu vermitteln.
• Schulungen für Gesundheitsfachkräfte, um ihr Verständnis der besonderen Bedürfnisse von Krebsüberlebenden und ihre Kompetenz bei der Transitionsunterstützung zu stärken.
• Nutzung von E-Health-Informationssystemen, um während der Transition eine nahtlose, effiziente Kommunikation und einen entsprechenden Datenaustausch zu ermöglichen.
• Regelmäßige Bewertung des Transitionsprozesses anhand zentraler Leistungskennzahlen, um kontinuierliche Verbesserung und Erfolg sicherzustellen.
• Förderung der prioritären Aufnahme transitionsbezogener Themen in nationale und europäische Gesundheitspolitiken.
• Einbindung von Einrichtungsleitungen und Interessengruppen, um die Abstimmung mit politischen Vorgaben und eine breite Unterstützung der Transitionsleitlinie sicherzustellen.
• Förderung der Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Krebsüberlebende und Familien, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.
• Förderung und Unterstützung weiterer Besuche in Zentren mit vorbildlicher Praxis, um den Wissensaustausch zu erleichtern und Transitionsstrategien zu verbessern.

Materialien zur Bewusstseinsbildung

Informationsvideo zur Transition

Dieses Video für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind, erläutert, wie der Übergang von der pädiatrischen zur erwachsenenmedizinischen Versorgung aussieht, was für einen möglichst reibungslosen Übergang zu beachten ist und wie die Langzeitnachsorge fortgesetzt werden kann.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Webinar zur Verbreitung von Ergebnissen und Empfehlungen an Interessengruppen.

Das Webinar verfolgt dasselbe Ziel wie das Informationsvideo: allen Interessengruppen das Thema Transition näherzubringen und zu diskutieren, wo weiterhin Defizite bestehen und welche Maßnahmen dagegen ergriffen werden können.

LINK: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Erklärung von Vilnius zu Transitionsbedürfnissen:

Auch in Vilnius, Litauen, fand ein gesundheitspolitisches Symposium zum Thema Transition statt. Dabei wurde eine Erklärung vorgestellt und von allen teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung des Übergangs von Kindern und Jugendlichen mit oder nach einer Krebserkrankung in die Erwachsenenversorgung vorschlägt:

LINK: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 Der weitere Weg

Um Versorgungskontinuität und langfristiges Wohlbefinden für CAYA-Krebsüberlebende sicherzustellen, sind strukturierte und multidisziplinäre Transitionsprogramme unerlässlich. Dies erfordert koordinierte Anstrengungen aller Interessengruppen, einschließlich politischer Entscheidungsträger, Gesundheitseinrichtungen und Interessenvertretungen. Zu den zentralen Maßnahmen gehören:

• Alle beteiligten Interessengruppen [6] sollten die prioritäre Aufnahme transitionsbezogener Themen in nationale und europäische Gesundheitspolitiken fördern.
• Einrichtungsleitungen sollten die Abstimmung mit politischen Vorgaben und eine breite Unterstützung der entwickelten Transitionsleitlinie sicherstellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [6] sollten die Entwicklung und Nutzung von Transitionsmaterialien für Krebsüberlebende und Familien fördern, einschließlich eines Transitionsplans und leicht verständlicher Ressourcen in verschiedenen Formaten.

3.4 Wirkungsbereich 4: Spätfolgen & Langzeitnachsorge

Etwa 75% der CAYA-Krebsüberlebenden entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine Langzeitnachsorge erfordern. Diese Spätfolgen variieren stark je nach Art und Stadium der Krebserkrankung sowie der erhaltenen Behandlung. Sie betreffen nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch das psychosoziale Wohlbefinden, neurokognitive Funktionen und die Teilhabe am Alltag und an der Gesellschaft.

Eine bedarfsgerechte Langzeitnachsorge ist entscheidend, um die Belastung durch Spätfolgen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität zu verringern. Leitlinienbasierte Langzeitnachsorge ermöglicht die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen und reduziert deren langfristige Konsequenzen. Vielen Krebsüberlebenden in Europa fehlt jedoch der Zugang zu einer angemessenen Langzeitnachsorge, wobei erhebliche Unterschiede zwischen den Ländern bestehen. Dadurch gehen zahlreiche Betroffene "für die Nachsorge verloren" und verpassen wichtige Möglichkeiten zur Überwachung und Intervention.

Die Schließung dieser Lücken erfordert koordinierte Anstrengungen zur Einführung einer Langzeitnachsorge in ganz Europa. Eine verlässliche, umfassende Versorgung verbessert die gesundheitlichen Ergebnisse und die allgemeine Lebensqualität von CAYA-Krebsüberlebenden.

3.4.1 Wie wir die Herausforderungen angegangen sind

Befragungen zur Ermittlung bewährter Praktiken und von Lücken in der Langzeitnachsorge

Eine Befragung mit unterschiedlichen Versionen für CAYA-Krebsüberlebende und Gesundheitsfachkräfte wurde europaweit durchgeführt, um den Stand der Langzeitnachsorge zu erfassen.

Die Befragung untersuchte:

• Wie die Langzeitnachsorge in verschiedenen Ländern organisiert und erbracht wird.
• Hindernisse und Lücken bei der Umsetzung einer wirksamen Langzeitnachsorge.
• Erfahrungen von Krebsüberlebenden, einschließlich ihrer Zufriedenheit und ungedeckter Bedürfnisse.
• Sichtweisen von Gesundheitsfachkräften auf ihre Rolle, Ressourcen und Herausforderungen bei der Versorgung.

Krebsüberlebende gaben Einblicke in die Versorgung, die sie erhalten hatten oder die ihnen fehlte. Fachkräfte beschrieben die von ihnen erbrachte Versorgung und verdeutlichten systemische Probleme wie Zugang, Kontinuität und Ressourcen.

Workshops: "Die langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden auf den richtigen Weg bringen"

Vier Workshops mit Krebsüberlebenden, Gesundheitsfachkräften und Betreuungspersonen wurden durchgeführt, wobei eine besondere Eisenbahn-Metapher zum Einsatz kam:

1. Die Teilnehmenden stellten sich einen Ausgangspunkt (aktueller Stand der Langzeitnachsorge) und ein ideales Ziel (optimale Versorgung) vor.
2. Gemeinsam zeichneten sie die "Strecke" nach und identifizierten die Elemente, Hindernisse und förderlichen Faktoren, die zum Erreichen des idealen Versorgungsmodells erforderlich sind.

Zentrale Themen waren: i) Sicherstellung einer zugänglichen und angemessenen Langzeitnachsorge für alle Krebsüberlebenden, ii) Bereitstellung ganzheitlicher Unterstützung unter Einbeziehung medizinischer, psychischer und sozialer Aspekte, iii) Stärkung der Unterstützung für Betreuungspersonen und der Schulung von Gesundheitsfachkräften.

Peer-Besuche in Zentren mit vorbildlicher Praxis

Wie bereits erwähnt, fanden Peer-Besuche in drei renommierten europäischen Krebszentren statt:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medizinische Universität Wien (Österreich)

Dreißig Teilnehmende, darunter Krebsüberlebende, Eltern und Fachkräfte aus 15 EU-Ländern, beobachteten: i) wie Langzeitnachsorge organisiert und personalisiert wird, ii) welche Ausbildung und Expertise für die beteiligten Fachkräfte erforderlich sind, iii) die Integration multidisziplinärer Ansätze und gemeinsamer Entscheidungsfindung sowie iv) Instrumente wie Nachsorgepläne und die digitale Erfassung von Behandlungsverläufen.

Webinare zu langfristigen Herausforderungen nach einer Krebserkrankung

Zwei Webinare wurden durchgeführt, um Interessengruppen zu informieren und einzubeziehen.

PLAIN-Zusammenfassungen in verständlicher Sprache

Um Lücken beim Zugang zu spezialisierter Versorgung zu schließen, wurden PLAIN-Zusammenfassungen (personenzentriert, in Laiensprache, zugänglich, international und leicht navigierbar) auf Grundlage bestehender Empfehlungen der IGHG und der PanCare Guidelines Group entwickelt. Diese benutzerfreundlichen Materialien befähigen Krebsüberlebende dazu:

• Spätfolgen und die Empfehlungen zu deren Überwachung zu verstehen.
• Gegenüber nicht spezialisierten Gesundheitsfachkräften für ihren Versorgungsbedarf einzutreten.

Workshops zu Empfehlungen für die Kommunikation mit Krebsüberlebenden, um sie auf Spätfolgen vorzubereiten und zu unterstützen

Krebsüberlebende wünschen sich klare, ehrliche Informationen über ihre Gesundheit, Versorgungsmöglichkeiten und langfristige Folgen, um selbstbewusst und unabhängig leben zu können. Leider wissen viele Betroffene weiterhin nicht über Spätfolgen Bescheid, was zu Ängsten, Isolation oder Depression führen kann. Unzureichende Kommunikation kann die psychische Gesundheit verschlechtern, die Therapietreue beeinträchtigen und Beziehungen belasten. Um ihr Gesundheitsmanagement selbst in die Hand nehmen zu können, müssen Krebsüberlebende gut über die möglichen und tatsächlichen Folgen ihrer Krebserkrankung und deren Behandlung informiert sein. Daher sind offene Gespräche zwischen Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften über solche schwierigen Themen unerlässlich; Vorgehensweise und Haltung beeinflussen die Ergebnisse erheblich.

Die Workshop-Teilnehmenden diskutierten den Bedarf an klaren, ehrlichen Informationen zu Spätfolgen und teilten ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation zwischen Patientinnen und Patienten und Gesundheitsfachkräften.

Peer-Besuche in Zentren mit vorbildlicher Praxis

Diese zweitägigen Besuche vor Ort brachten 30 Teilnehmende, darunter Krebsüberlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte, aus 15 EU-Ländern zusammen.

Solche Peer-Besuche sind eine innovative Form des Lernens und Forschens. Wir besuchten drei führende Krebsversorgungszentren in Europa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Niederlande)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (Spanien)
3. Medizinische Universität Wien (Österreich)

Die Besuche konzentrierten sich auf zwei zentrale Aspekte: Langzeitnachsorge und Transitionspraktiken. Die Teilnehmenden beobachteten aktuelle bewährte Praktiken, identifizierten Lücken und tauschten Erfahrungen aus, um Versorgungsmodelle zu verbessern.

3.4.2 Zentrale Ergebnisse

Empfehlungen

Empfehlungen zur Langzeitnachsorge

Auf Grundlage der oben beschriebenen Aktivitäten, Erkenntnisse der IGHG, früherer PanCare-Projekte, [7] und Leitlinien zu Versorgungsmodellen wurden Empfehlungen zur Optimierung der Langzeitnachsorge (LTFU) für CAYA-Krebsüberlebende in Europa entwickelt. Diese nach zentralen Themenbereichen gegliederten Empfehlungen bilden einen klaren und umfassenden Rahmen für den Aufbau und die Bereitstellung einer Langzeitnachsorge, die die Lebensqualität von Krebsüberlebenden verbessert. Die zentralen Themenbereiche sind:

• Zugang zur Versorgung: Beschreibung der Notwendigkeit eines angemessenen Versorgungszugangs für alle CAYA-Krebsüberlebenden
• Organisation der Versorgung: Beschreibung der Anforderungen an die Organisation einer optimalen Versorgung
• Personalisierte Versorgung: Hervorhebung der Bedeutung einer personalisierten Versorgung
• Zusammenarbeit, Vertretung und Verbesserung: Förderung der (internationalen) Zusammenarbeit und der fachlichen Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften
• Unterstützungssystem für CAYA-Krebsüberlebende CS und ihre Familien: Berücksichtigung der Bedeutung eines angemessenen Unterstützungssystems.

LINK: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen zur Langzeitnachsorge, die den letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung hervorhebt, ist auf der Projektplattform in acht EU-Sprachen verfügbar. Diese Zusammenfassung bietet einen leicht zugänglichen Überblick über den Fahrplan und die zentralen Leitlinien zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.

Visuelle Zusammenfassung: Bedürfnisse, Präferenzen, zentrale Voraussetzungen und Empfehlungen für eine optimale langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden

Ermittelt durch Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter (CAYA) überlebt haben, Gesundheitsfachkräfte und Betreuungspersonen aus verschiedenen EU-Ländern.

• Aktivitäten: Befragungen, Webinare, Peer-Besuche, Workshops → Ergebnisse.
• Elemente einer optimalen Versorgung von Krebsüberlebenden zur Verbesserung der Lebensqualität: Organisation der Versorgung, spezialisierte Versorgung, personalisierte Versorgung, Unterstützungssystem.
• Für eine optimale Versorgung von Krebsüberlebenden einsetzen für:
  1. Ein multidisziplinäres Umfeld mit einem interdisziplinären Versorgungsansatz
  2. Psychosoziale Regelversorgung und Unterstützung durch andere Betroffene
  3. Dokumentation: z. B. Behandlungszusammenfassungen & der individuelle Versorgungsplan
  4. Strukturierte und harmonisierte Versorgung auf Grundlage internationaler Leitlinien und Protokolle
  5. Ganzheitlicher Ansatz für die langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden im Sinne des Versorgungsmodells 'Lebensqualität'
  6. Nationale und internationale Zusammenarbeit zum Wissensaustausch
  7. Vertretung und Interessenvertretung durch Krebsüberlebende, Betreuungspersonen und Gesundheitsfachkräfte
  8. Zugängliche und bezahlbare Versorgung
  9. Nachhaltige Finanzierung, Ressourcen und Kapazitäten
  10. Zugängliche Informationen und wirksame Kommunikation

LINK: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Empfehlungen zur wirksamen Kommunikation über Spätfolgen (in Vorbereitung)

Krebsüberlebende teilten in einer offenen Diskussion ihre Präferenzen für eine wirksame Kommunikation über Spätfolgen. Daraus entstanden Empfehlungen für Gesundheitsfachkräfte in vier zentralen Bereichen:

• Auf Krebsüberlebende ausgerichtete Versorgung
• Kommunikation und Informationsaustausch von Anfang an
• Emotionale und psychosoziale Unterstützung
• Respekt und Stärkung der Selbstbestimmung

Virtuelle Karte der Langzeitnachsorge in Europa

Eine virtuelle Karte der Langzeitnachsorgeeinrichtungen wurde während des EU-CAYAS-NET-Projekts als eines der zentralen Ergebnisse der durchgeführten LTFU-Befragung aktualisiert. Sie bietet einen aktuellen Überblick über verfügbare Angebote in Europa und erleichtert Krebsüberlebenden den Zugang: https://www.pancare.eu/european-map/

Materialien zur Bewusstseinsbildung

Webinare

1. "Langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden": Vorstellung von Instrumenten, Lösungen und Schritten zur Verbesserung der Versorgung von Krebsüberlebenden sowie Austausch von Erkenntnissen von Fachleuten und Betroffenen. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Herausforderungen bei Fruchtbarkeit und Intimität bewältigen": Behandlung der Auswirkungen der Krebsbehandlung auf die Familienplanung und die Intimität in Beziehungen, Bereitstellung konkreter Orientierungshilfen und Förderung eines offenen Dialogs mit Krebsüberlebenden. LINK: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

PLAIN-Zusammenfassungen

Die Zusammenfassungen wurden während des EU-CAYAS-NET-Projekts weiterentwickelt und enthalten nun Grafiken und Infokästen mit zusätzlichen Informationen. Weitere Einzelheiten und Zugang zu diesen PLAIN-Zusammenfassungen in verständlicher Sprache finden Sie auf der entsprechenden Ressourcenseite von PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Erklärung von Barcelona zu Bedürfnissen in der Langzeitnachsorge:

Dem Ansatz der anderen Themenbereiche folgend fand auch in Barcelona ein gesundheitspolitisches Symposium statt, diesmal zum Thema Langzeitnachsorge. Auch hier wurde eine Erklärung abgegeben, die eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der Langzeitnachsorge vorschlägt und von den teilnehmenden Interessengruppen unterzeichnet werden soll.

LINK: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 Der weitere Weg

Eine optimale Langzeitnachsorge verbessert die Lebensqualität junger Krebsüberlebender in Europa und ermöglicht ihnen, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Gleichzeitig entlastet sie durch effiziente Ressourcennutzung die nationalen Gesundheitssysteme.

Um dies zu erreichen, muss die Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne integriert und an evidenzbasierten europäischen Leitlinien ausgerichtet werden, beispielsweise denen von PanCare und IGHG, die klare Empfehlungen zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen enthalten. Bedarfsgerechte Programme sollten die vielfältigen Bedürfnisse von Krebsüberlebenden berücksichtigen, einschließlich psychosozialer Unterstützung, Schulungen zum langfristigen Gesundheitsmanagement und nahtloser Übergänge zwischen pädiatrischer und erwachsenenmedizinischer Versorgung. Nachsorgepläne sollten als Grundlage dienen und eine personalisierte, vorausschauende Unterstützung ermöglichen.

Die Zusammenarbeit zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen ist entscheidend, um eine umfassende Langzeitnachsorge mit nachhaltiger öffentlicher Finanzierung aufzubauen. Investitionen in die Schulung von Gesundheitsfachkräften und in zugängliche, multidisziplinäre Systeme sichern dauerhafte Vorteile für Krebsüberlebende und die Gesellschaft gleichermaßen.

• Alle beteiligten Interessengruppen [8] müssen sich weiterhin für die Integration einer evidenzbasierten Langzeitnachsorge in nationale Krebsbekämpfungspläne einsetzen.
• Behandlungszentren sollten Versorgungsangebote für Krebsüberlebende bereitstellen, um eine personalisierte, vorausschauende Unterstützung sicherzustellen, die alle Lebensbereiche berücksichtigt und den Betroffenen ermöglicht, ihren Versorgungsbedarf selbst zu steuern.
• Universitätskliniken und Fachgesellschaften sollten in spezialisierte Weiterbildung und multidisziplinäre Versorgung investieren, um eine Versorgung von Krebsüberlebenden nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft sicherzustellen.
• Alle beteiligten Interessengruppen [8] sollten die kontinuierliche internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsversorgung, Forschung, politischen Entscheidungsträgern und Krebsüberlebenden fördern, um Langzeitnachsorgepläne fortlaufend zu verbessern.

4. Fazit

Die Überlebensraten von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA) in Europa haben sich deutlich verbessert, doch das langfristige Überleben ist mit anhaltenden Herausforderungen verbunden. Bis zu 75% der Überlebenden sind von Spätfolgen betroffen, die ihr körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden beeinträchtigen. Dennoch ist die Nachsorge in Europa weiterhin uneinheitlich. Das Projekt EU-CAYAS-NET verdeutlicht den dringenden Bedarf an umfassenden, standardisierten Unterstützungssystemen, um eine hohe Lebensqualität für Überlebende sicherzustellen.

Zentrale politische Empfehlungen

1. Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung
   • Psychosoziale Nachsorge mit zweckgebundener Finanzierung und Umsetzungsstrategien in nationale Krebsbekämpfungspläne (NCCPs) integrieren.
   • Die Anwendung europäischer evidenzbasierter Leitlinien für die psychosoziale Versorgung verbindlich vorschreiben.
   • Unterstützung der psychischen Gesundheit als zentralen Bestandteil der Krebsversorgung etablieren und den Zugang zu psychologischen Angeboten als allgemeinen Versorgungsstandard gewährleisten.
2. Unterstützung in Bildung & Beruf
   • Nationale politische Maßnahmen entwickeln, die eine bedarfsgerechte schulische und berufliche Unterstützung für Überlebende von Krebs im Kindesalter gewährleisten.
   • Antidiskriminierungsgesetze verabschieden und umsetzen, um Überlebende vor Benachteiligung im Bildungswesen und am Arbeitsplatz zu schützen und gleiche berufliche Chancen sicherzustellen.
   • Fachkräfte gezielt darin schulen, die Unterstützung für Überlebende über die Bereiche Bildung, Beschäftigung und Gesundheitsversorgung hinweg zu koordinieren.
3. Unterstützung beim Übergang in die Erwachsenenversorgung
   • Strukturierte Transitionsprogramme in der nationalen Gesundheitspolitik verankern, um einen nahtlosen Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenonkologische Versorgung sicherzustellen.
   • Die Versorgungskontinuität für Überlebende durch die formelle Integration entwicklungsgerechter, auf Überlebende ausgerichteter Versorgungspfade gewährleisten.
   • Nationale politische Maßnahmen am evidenzbasierten Transitionsrahmen von EU-CAYAS-NET ausrichten, um Einheitlichkeit in den Mitgliedstaaten sicherzustellen.
4. Langzeitnachsorge (LTFU)
   • Die Langzeitnachsorge mit nachhaltigen öffentlichen Finanzierungsmechanismen in nationale Krebsbekämpfungspläne aufnehmen.
   • Den Zugang zu spezialisierten Einrichtungen für die Langzeitnachsorge gewährleisten, die mit multidisziplinären Teams besetzt sind, die in der Versorgung von Krebsüberlebenden geschult sind.
   • Die Bekanntheit und Zugänglichkeit von Angeboten der Langzeitnachsorge durch digitale Instrumente und auf Überlebende ausgerichtete Kommunikationsstrategien verbessern.

Aufruf zum Handeln

Wir rufen alle Beteiligten, einschließlich politischer Entscheidungsträger auf nationaler und EU-Ebene, dazu auf, jetzt zu handeln und:

• Das Wohlbefinden junger Krebsüberlebender in nationalen Gesundheitsstrategien zu priorisieren.
• Eine umfassende, standardisierte Nachsorge in ganz Europa gesetzlich zu verankern.
• Finanzmittel und Ressourcen für die berufliche Fortbildung, sektorübergreifende Zusammenarbeit und innovative Versorgungsmodelle bereitzustellen

CAYA-Krebsüberlebende benötigen eine lebenslange, personenzentrierte Versorgung – nicht nur, um zu überleben, sondern um ein erfülltes Leben zu führen.

Anmerkungen

1. Standard zum Projektende (Juni 2025) veröffentlicht und zum Herunterladen verfügbar unter /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
3. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
4. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
5. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
6. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu und PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Patientenvertreter, Gesundheitsfachkräfte, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die bewilligende Behörde können dafür verantwortlich gemacht werden. EU-CAYAS-NET – Projekt-Nr. 101056918.