Recomandări pentru îngrijiri oncologice echitabile, diverse și incluzive în Europa

Despre această publicație

Mulțumiri

Autori: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Recenzenți: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Design grafic: Andrea Ruano Flores

Alți colaboratori (enumerați în ordine alfabetică)

• Analize ale literaturii de specialitate & Sondaje: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Consultare cu mai multe părți interesate: Inclusive Employers, pentru facilitarea evenimentului de consultare și a atelierului

Le mulțumim tuturor celor care au contribuit la realizarea acestui proiect, inclusiv participanților la sondaje și ateliere și traducătorilor. De asemenea, recunoaștem contribuția organizațiilor beneficiare și partenere asociate din cadrul consorțiului mai larg, în special a membrilor grupului de lucru WP5 al EU-CAYAS-NET și a tuturor celor care au contribuit la componenta de lucru EDI.

Citare sugerată: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Recomandări pentru îngrijiri oncologice echitabile, diverse și incluzive în Europa. Youth Cancer Europe; Proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Activitate coordonată de Youth Cancer Europe, cu contribuția partenerilor din consorțiu.

Introducere

„Identificarea motivelor pentru care oamenii nu se simt ascultați sau sprijiniți ori se simt dezavantajați este foarte importantă dacă obiectivul nostru este să încercăm să îmbunătățim supraviețuirea și starea de bine a pacienților.”

Karl Smith-Byrne, pacient cu cancer rectal, epidemiolog molecular principal, Universitatea din Oxford

Dreptul fiecărei persoane de a avea acces la asistență medicală este consacrat în articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene [1], însă accesul la îngrijiri oncologice și rezultatele acestora pentru tineri pot varia considerabil în funcție de o multitudine de factori.

Unii dintre acești factori sunt evidențiați de Registrul privind inegalitățile al Comisiei Europene [2], care furnizează date despre disparitățile dintre statele membre și regiuni, și de Rețeaua europeană a organismelor de promovare a egalității [3], care raportează inegalități despre care se știe că afectează rezultatele în materie de sănătate la nivelul UE. Cu toate acestea, anumite dimensiuni esențiale nu sunt pe deplin reflectate, inclusiv etnia, statutul de migrant, identitatea de gen, orientarea sexuală sau, de exemplu, neurodiversitatea; toate acestea s-au dovedit a fi factori predictivi importanți ai rezultatelor tratamentului oncologic. [4–6]

Realizarea echității în îngrijirea oncologică rămâne un obiectiv dificil de atins atât pentru instituții, furnizori de servicii medicale și cercetători, cât și pentru comunitățile de pacienți. Pe măsură ce abordăm complexitatea combaterii inegalităților în domeniul oncologic, devine imperativ să explorăm împreună posibile soluții imediate, pe termen mediu și pe termen lung.

Acest document urmărește să sprijine și să modeleze dezbaterea, prezentând un proces colaborativ cu mai multe părți interesate, menit să identifice recomandări concrete, concepute pentru a fi ambițioase, realizabile și transformatoare.

Echitate, diversitate și incluziune în îngrijirea oncologică

Echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) în îngrijirea oncologică cuprind principiile de corectitudine, accesibilitate și respect față de diferențele individuale, pentru a garanta că toate persoanele beneficiază de sprijin și servicii adecvate și la timp, în vederea obținerii unor rezultate optime în materie de sănătate.

Aceasta include abordarea barierelor sistemice și a disparităților în ceea ce privește accesul la asistență medicală, furnizarea acesteia și rezultatele obținute, pe baza unor factori precum rasa, etnia, statutul socioeconomic, identitatea de gen, orientarea sexuală, dizabilitatea sau localizarea geografică. EDI în îngrijirea oncologică presupune promovarea accesului echitabil la servicii de prevenire a cancerului, screening, diagnostic, tratament și îngrijire de suport pentru populații diverse, inclusiv comunități insuficient deservite și marginalizate. De asemenea, presupune promovarea unor practici de îngrijire competente din punct de vedere cultural, asigurarea unei comunicări și a unui proces decizional centrate pe pacient și crearea unor medii de îngrijire incluzive, adaptate nevoilor și preferințelor specifice ale tuturor persoanelor afectate de cancer. În esență, EDI în îngrijirea oncologică urmărește reducerea disparităților, promovarea echității în sănătate și îmbunătățirea calității îngrijirii și a rezultatelor pentru toate persoanele afectate de cancer.

Pentru a aborda această problematică, Youth Cancer Europe a introdus o componentă de lucru EDI în proiectul Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, cofinanțat de Comisia Europeană (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918).

O analiză exploratorie a literaturii de specialitate și o analiză a literaturii gri au examinat articole, restrângând selecția la cele care îndeplineau criteriile specificate; a fost realizat un sondaj transversal online în rândul pacienților, în 12 limbi europene, iar un al doilea sondaj, destinat furnizorilor de servicii medicale, a explorat politicile și practicile EDI existente în instituțiile medicale. La sfârșitul anului 2023, o consultare cu mai multe părți interesate, desfășurată în România, a analizat aspectele esențiale privind nevoile de educație și formare în domeniul EDI în ecosistemul îngrijirii oncologice.

Procesul a fost coordonat de un grup de lucru divers, alcătuit din persoane cu experiențe și profesii variate, majoritatea fiind tineri care trăiesc cu cancer sau după încheierea tratamentului oncologic.

Pe baza constatărilor noastre, ne-am concentrat pe patru domenii importante pentru a asigura echitatea și incluziunea în îngrijirea oncologică și am grupat recomandările astfel:

1. Rasă, etnie, cultură, statut de refugiat sau migrant: Pentru a aborda disparitățile și a asigura accesul echitabil la îngrijiri oncologice pentru persoane din medii rasiale, etnice și culturale diverse, inclusiv refugiați și migranți.
2. Identitate de gen și orientare sexuală: Pentru a promova conștientizarea și sprijinul pentru persoanele LGBTIQ+ afectate de cancer, asigurându-ne că beneficiază de îngrijiri respectuoase și incluzive, indiferent de identitatea lor de gen sau de orientarea sexuală.
3. Vârstă, dezvoltare fizică și mintală și stare de bine: Pentru a recunoaște nevoile specifice ale persoanelor aflate în diferite etape ale vieții, inclusiv copii, adolescenți și adulți tineri, și pentru a recunoaște starea sănătății mintale și neurodiversitatea ca factori determinanți importanți ai rezultatelor în materie de sănătate.
4. Educație, carieră și statut socioeconomic: Pentru a aborda determinanții sociali ai sănătății și a asigura accesul persoanelor din toate mediile socioeconomice la îngrijiri oncologice de calitate, indiferent de nivelul de educație, situația profesională sau condițiile de trai.

41% dintre tinerii cu cancer nu se simt reprezentați de broșurile și celelalte informații oferite de unitățile medicale

Egalitate și echitate

Egalitatea înseamnă că toată lumea primește aceleași lucruri sau tratamente. Este ca și cum am oferi tuturor pantofi de aceeași mărime, chiar dacă unele persoane au nevoie de pantofi mai mari sau mai mici.

Echitatea înseamnă că fiecare persoană primește ceea ce îi este necesar pentru a beneficia de un tratament corect. Este ca și cum am oferi pantofi de mărimi diferite unor persoane diferite, astfel încât pantofii fiecăruia să i se potrivească perfect.

În îngrijirea oncologică, aceasta ar putea însemna oferirea de servicii de screening pentru cancer gratuite sau la costuri reduse în comunitățile insuficient deservite, unde oamenii pot avea un acces mai limitat la asistență medicală. Ar putea însemna, de asemenea, oferirea de servicii de interpretariat sau de sprijin pentru transport, pentru a asigura accesul tuturor la tratamente oncologice, indiferent de limba vorbită sau de posibilitatea de a se deplasa. Ar însemna recunoașterea și respectarea preferințelor, convingerilor și valorilor individuale legate de sănătate și asistență medicală sau, de exemplu, furnizarea de informații scrise într-un limbaj ușor de înțeles, utilizarea diagramelor vizuale și crearea unor medii adaptate nevoilor persoanelor neurodiverse, prin reducerea la minimum a zgomotului, a luminilor puternice și a aglomerației din spațiile de așteptare.

A urmări echitatea în îngrijirea oncologică înseamnă a urmări ca fiecare persoană să aibă cele mai bune șanse de însănătoșire.

Criterii protejate

Articolul 21 din Carta drepturilor fundamentale [1] a Uniunii Europene interzice discriminarea pe motive de sex, rasă, culoare, origine etnică sau socială, caracteristici genetice, limbă, religie sau alte convingeri, opinie politică, apartenență la o minoritate națională, avere, naștere, dizabilitate, vârstă sau orientare sexuală.

Există 9 criterii de discriminare:

1. Gen: include bărbați, femei sau persoane transgender
2. Stare civilă: include persoane necăsătorite, căsătorite, separate, divorțate, văduve, parteneri în uniuni civile și foști parteneri în uniuni civile
3. Situație familială: se referă la părintele unei persoane cu vârsta sub 18 ani sau la îngrijitorul principal care locuiește cu o persoană cu dizabilitate ori la părintele acesteia
4. Orientare sexuală: include persoane gay, lesbiene, bisexuale și heterosexuale
5. Religie: se referă la credința, mediul sau perspectiva religioasă ori la absența acestora
6. Vârstă: acest criteriu nu se aplică unei persoane cu vârsta sub 16 ani
7. Dizabilitate: include persoane cu dizabilități fizice, intelectuale, de învățare, cognitive sau emoționale și cu o serie de afecțiuni medicale
8. Rasă: include rasa, culoarea pielii, naționalitatea sau originea etnică
9. Apartenență la comunitatea Traveller

Acestea sunt cunoscute drept criterii protejate.

De exemplu… Conform legislației UE, o persoană transgender care se confruntă cu discriminare ca urmare a reatribuirii de gen sau a tranziției sale este protejată în temeiul criteriului de gen.

Ce legătură are acest lucru cu îngrijirea oncologică? Persoanele transgender pot amâna solicitarea asistenței medicale din teama de discriminare sau stigmatizare, ceea ce duce la întârzierea diagnosticării cancerului și a inițierii tratamentului. Unele tratamente oncologice pot interacționa cu terapia hormonală de afirmare a genului, utilizată frecvent de persoanele transgender, ceea ce poate complica schemele de tratament sau provoca efecte adverse. Atunci când persoanele transgender întâlnesc furnizori de servicii medicale care nu au cunoștințe sau sensibilitate față de problemele de sănătate ale persoanelor transgender, acest lucru poate duce la îngrijiri suboptime sau la recomandări de tratament inadecvate. De asemenea, acestea pot resimți o suferință psihologică suplimentară legată de diagnosticul și tratamentul cancerului, agravată de stigmatizarea, discriminarea sau izolarea socială existente.

Abordarea noastră

Analiza literaturii

Au fost realizate o analiză exploratorie a literaturii și o analiză a literaturii gri, în cadrul cărora au fost examinate 1.519 articole, dintre care 914 au fost selectate pentru includere pe baza criteriilor de vârstă, categorie și regiune. La aplicarea criteriului regional „specific Europei”, 90 de articole au fost acceptate pentru includere, iar 45 au fost utilizate în acest document. 31% dintre lucrări s-au concentrat în mod specific asupra copiilor, iar 11% asupra adolescenților și adulților tineri (AYA). Subiecte precum genul și sexualitatea, familia și educația sau cariera nu au fost bine reprezentate în literatura europeană comparativ cu literatura globală. Din literatura gri au fost identificate 27 de surse relevante, inclusiv pagini web oficiale (48%) și rapoarte (28%), majoritatea concentrându-se asupra „Rasei și etniei” și „Genului și sexualității”.

Sondaje online

A fost lansat un sondaj transversal online (Sondaj pentru pacienți) în 12 limbi europene (engleză, italiană, spaniolă, franceză, germană, neerlandeză, rusă, ucraineană, română, lituaniană, slovenă și croată). Participarea grupurilor minoritare a fost încurajată prin promovarea țintită a sondajului în organizații care se concentrează asupra populațiilor minoritare. În total, 128 de respondenți cu experiență directă a cancerului (vârsta medie de 30,9 ani), din 25 de țări diferite, au completat sondajul anonim. Au fost utilizate analize descriptive pentru sintetizarea informațiilor demografice și medicale și analiza calitativă de conținut pentru codificarea răspunsurilor scurte la întrebările deschise. Rezultatele au fost triangulate de 3 cercetători independenți și au stat la baza elaborării recomandărilor.

Un al doilea sondaj a explorat politicile și practicile existente privind echitatea, diversitatea și incluziunea (EDI) în instituțiile de sănătate (Sondaj pentru profesioniștii din domeniul sănătății). Sondajul a fost completat de 77 de respondenți (vârsta medie de 51 de ani), din 22 de țări ale UE. Majoritatea, respectiv 97% dintre respondenți, ocupau roluri în domeniul îngrijirii oncologice, inclusiv hemato-oncologi pediatri, asistenți medicali, medici rezidenți în pediatrie, medici radioterapeuți, cercetători și medici consultanți. Răspunsurile la sondaj au arătat că profesioniștii europeni din domeniul sănătății recunosc importanța EDI, dar solicită oportunități suplimentare de formare și implicare.

Consultare cu multiple părți interesate și atelier de lucru (Atelier)

Organizată în România, „De la prejudecată la progres: masă rotundă și atelier de lucru privind echitatea, diversitatea și incluziunea” a reunit 37 de participanți reprezentând 17 țări și având diverse roluri, inclusiv reprezentanți ai intereselor pacienților, cercetători, furnizori de servicii medicale, cadre universitare și grupuri de interes locale, experți în politici de sănătate și factori de decizie. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai Primăriei Cluj-Napoca, Consiliului Internațional Cluj-Napoca, facultății de sănătate publică a Universității Babeș-Bolyai, Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Universității de Medicină din Viena, Societății Europene de Asistență Medicală Oncologică (EONS), Departamentului pentru Incluziune Globală al Institutului Global pentru Pace (PATRIR), grupurilor de pacienți Alike și Little People Romania și grupurilor de advocacy OUTpatients și Queer Sisterhood. Principalele concluzii ale discuțiilor au evidențiat necesitatea unei perspective paneuropene în dezvoltarea conținutului educațional adaptat furnizorilor de servicii medicale, cercetătorilor și reprezentanților intereselor pacienților. Au fost subliniate importanța limbajului incluziv, a conținutului interactiv, a aplicării în situații reale prin studii de caz și a implicării persoanelor cu experiență directă în crearea conținutului.

Recomandări

Consolidarea EDI în cercetare: îmbunătățirea colectării datelor despre pacienți și creșterea diversității echipelor de cercetare

Statele membre ale UE ar trebui să îmbunătățească sistematic și în limitele legii datele pe care le dețin privind etnia, identitatea LGBTIQ+, dezvoltarea psihosocială, calitatea vieții, sănătatea fizică și mintală, educația, statutul socioeconomic și drepturile în domeniul muncii ale pacienților cu cancer. UE ar trebui să urmărească standardizarea colectării datelor și partajarea acestora prin Platforma UE pentru politica de sănătate, alături de alte inițiative majore ale UE. O importanță egală ar trebui acordată eforturilor de creștere a diversității și incluziunii în rândul personalului din domeniul sănătății și al cercetării.

Îmbunătățirea EDI în serviciile oncologice: furnizarea de îngrijiri adaptate particularităților culturale și promovarea unei reprezentări diverse în echipele de îngrijire

Serviciile oncologice ar trebui să dezvolte, să îmbunătățească și să implementeze îngrijiri adaptate particularităților culturale, asigurându-se că pacienții primesc sprijin care respectă nevoile lor culturale, psihosociale, financiare, educaționale, reproductive și sexuale. Serviciile oncologice incluzive necesită, de asemenea, promovarea unei reprezentări diverse în echipele de îngrijire, pentru a reflecta mai bine comunitățile pe care le deservesc. Pacienții cu experiență directă ar trebui implicați activ în elaborarea strategiilor de sănătate, în deciziile de finanțare, în dezvoltarea serviciilor și în crearea în comun a unor noi politici legate de îngrijirea lor, încurajând o abordare colaborativă care acordă prioritate perspectivelor și nevoilor lor specifice.

Promovarea diversității și incluziunii în organizațiile de pacienți

Organizațiile de pacienți ar trebui să adopte o abordare mai proactivă pentru a asigura diversitatea și incluziunea, prin recrutarea activă a persoanelor din medii diverse, oferirea de formare privind competența și sensibilitatea culturală și implementarea unor politici și practici care promovează incluziunea și echitatea în cadrul organizației. Prin adoptarea diversității și incluziunii, organizațiile de pacienți își pot servi mai bine comunitățile și pot susține politici și servicii de sănătate mai echitabile.

Introducerea unui curriculum interactiv inovator și a unui set de instrumente pentru formarea formatorilor, menite să transforme îngrijirea oncologică prin principiile diversității, echității și incluziunii

Programul nostru cuprinzător, care va fi lansat în curând în cadrul proiectului Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului, cofinanțat de UE, este conceput pentru a oferi clinicienilor, furnizorilor de servicii medicale, organizațiilor de pacienți și comunitare, cercetătorilor și instituțiilor de învățământ competențele esențiale și nivelul de conștientizare necesare pentru a combate prejudecățile și a adapta îngrijirea oncologică la grupurile insuficient deservite.

Modulele vor acoperi o serie de subiecte, inclusiv competența culturală, contextele juridice și culturale ale inegalității, limbajul incluziv, siguranța psihologică, sprijinul familial, autonomia pacientului, identificarea și combaterea discriminării, evaluarea holistică a nevoilor pacienților, practicile de cercetare incluzive și reprezentarea eficientă a intereselor acestora.

Mai multe detalii vor fi anunțate pe beatcancer.eu

Pentru întrebări, vă rugăm să trimiteți un e-mail lui Victor Girbu victor@youthcancereurope.org și lui Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% dintre profesioniștii din domeniul sănătății au declarat că nu au auzit despre politici și practici EDI în mediul lor de lucru

Acțiuni

Pentru a sprijini statele membre ale UE în punerea în aplicare a celor trei recomandări, secțiunea următoare oferă exemple de acțiuni specifice concepute pentru a fi măsurabile, realiste și realizabile. Aceste acțiuni sunt grupate în patru domenii prioritare, în conformitate cu recomandările. Tabelul are caracter ilustrativ; acțiunile se extind asupra celor patru domenii prioritare și nu se exclud reciproc. Această structură este deosebit de eficientă pentru abordarea intersecționalității, tratarea problemelor care afectează persoanele în moduri diferite și suprapuse și asigurarea faptului că răspundem nevoilor tuturor.

Tabelul 1. Sinteza acțiunilor recomandate în patru domenii prioritare esențiale pentru îmbunătățirea EDI în îngrijirea oncologică

Coloanele corespund celor trei recomandări: Date și monitorizare corespunde Consolidării EDI în cercetare (îmbunătățirea colectării datelor despre pacienți și creșterea diversității echipelor de cercetare); Reprezentare și susținerea drepturilor și Servicii și accesibilitate corespund Îmbunătățirii EDI în serviciile oncologice (oferirea de îngrijiri adaptate particularităților culturale și promovarea unei reprezentări diverse în echipele de îngrijire); iar Cunoștințe și educație corespunde Promovării diversității și incluziunii în cadrul organizațiilor de pacienți.

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de rasă, etnie, cultură și statutul de migrant sau refugiat

„Ar fi fost mai ușor dacă ar fi existat mai multe oportunități de a-i implica pe părinții mei, care locuiesc în altă țară și nu vorbesc limba locală, în timpul discuțiilor, nu doar ulterior.”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Integrarea etniei și a experiențelor de migrație în cercetarea oncologică și monitorizarea datelor

În sondajul în rândul pacienților, 12% dintre respondenți au primit cel puțin o parte din tratament în afara țării de origine, ceea ce sugerează necesitatea unei incluziuni sporite în cercetarea oncologică europeană și în monitorizarea datelor. Abordarea acestei lacune necesită integrarea în cercetare a unor analize detaliate privind etnia, mediul cultural și experiențele refugiaților, cu accent pe implicațiile geneticii, rasei și rezultatelor tratamentului. [4,7,8] În plus, îmbunătățirea politicilor de colectare a datelor, diversificarea echipelor de cercetare și standardizarea datelor între țări sunt pași esențiali pentru asigurarea unei îngrijiri centrate pe persoană pentru toți pacienții, în special pentru migranți. [9]

Reprezentare și susținerea drepturilor

Integrarea reprezentării diverselor comunități în procesul decizional

Creați oportunități și un cadru pentru elaborarea în comun, cu participarea efectivă a grupurilor subreprezentate și minoritare, și includeți vocea pacienților la toate nivelurile procesului decizional. În acest scop, implicați facilitatori interculturali/persoane care susțin drepturile pacienților, care pot oferi profesioniștilor din sănătate informații despre nevoile pacienților și ale familiilor acestora, oferind totodată informare, consiliere și sprijin. [9]

Îmbunătățirea sprijinului specific pentru populații diverse

Creați forme specifice de sprijin pentru populații de origini și etnii diferite. Aceste demersuri ar trebui să ia în considerare și migranții, caracteristicile lor biologice, nivelurile de educație și abordările privind sănătatea, pentru a dezvolta programe de comunicare adaptate, respectând totodată normele și convingerile lor culturale. [9] Aceste programe trebuie dezvoltate de comunitățile însele, pentru ele însele, pentru a răspunde eficient nevoilor lor specifice.

Servicii și accesibilitate

Asigurarea interpreților și traducerea mesajelor de sănătate publică

Sondajul în rândul profesioniștilor din sănătate a evidențiat clar nevoia de sprijin lingvistic, atât prin interpretare, cât și prin traducere. Ar trebui avută în vedere traducerea nu doar a pliantelor și afișelor informative, ci și a listelor de verificare chirurgicală, a formularelor de consimțământ, a dosarelor medicale și a informațiilor privind asigurările. Organizarea și promovarea evenimentelor și a grupurilor de sprijin ar trebui, de asemenea, să fie disponibile în alte limbi, în special pentru imigranți. [10]

Furnizarea de servicii care țin cont de contextul cultural

Luați în considerare convingerile și valorile pacienților și ale comunităților lor în cadrul serviciilor, inclusiv aspectele medicale ale îngrijirii și determinanții socioeconomici. Acest lucru ar putea fi realizat prin programe de navigare a pacienților și sprijin intercultural care să faciliteze orientarea în sistemul de sănătate. [10] Demonstrați fezabilitatea și acceptabilitatea acestor servicii prin studii-pilot, apoi extindeți intervențiile la nivel național pentru a îmbunătăți accesibilitatea și eficacitatea îngrijirilor medicale. [11]

Cunoștințe și educație

Oferirea de formare privind umilința culturală pentru furnizorii de servicii medicale

În sondajul în rândul pacienților, 10% dintre participanți au raportat că au fost victime sau martori ai discriminării legate de rasă, etnie, naționalitate, cultură și religie. Sondajul în rândul profesioniștilor din sănătate a demonstrat un interes ridicat pentru formarea privind acești factori. Formarea ar trebui să depășească noțiunea de «competență culturală», care poate sugera un punct final sau suprem al conștientizării și poate conduce la autosuficiență. În schimb, ar trebui adoptată «umilința culturală», deoarece aceasta recunoaște importanța menținerii deschiderii către învățare. [12]

16% dintre tineri au raportat că au fost expuși unui limbaj cu conotații rasiale sau dezumanizant în timpul îngrijirii oncologice sau după aceasta

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de identitatea de gen & orientarea sexuală

„Problemele de fertilitate îi preocupă pe toți tinerii, nu doar pe cei de sex feminin.”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Încurajarea și sprijinirea cercetării privind persoanele LGBTIQ+

Implicați cercetătorii și profesioniștii din sănătate pentru a acorda prioritate diversității și intersecționalității în cercetarea privind persoanele LGBTIQ+, în special impactului acestora asupra vieții după cancer, bunăstării și problemelor de fertilitate. [13] Răspunsurile la sondaje ale pacienților și profesioniștilor din sănătate au evidențiat o lipsă semnificativă de informații privind acest subiect esențial.

Reprezentare și susținerea drepturilor

Creșterea vizibilității și a gradului de conștientizare

Sondajul în rândul pacienților și atelierul au indicat că discriminarea persoanelor de diferite genuri în cadrul sistemului de sănătate a afectat implicarea pacienților. Asigurarea absenței discriminării pe criterii de gen și orientare sexuală trebuie să devină un obiectiv fundamental pentru toate statele membre ale UE. Acțiunile imediate ar trebui să includă afișarea vizibilă, în unitățile medicale, a materialelor care afirmă și susțin persoanele LGBTIQ+ și recrutarea unei echipe medicale diverse. [14]

Includerea sexului, genului și orientării sexuale în strategiile de sănătate

Serviciile trebuie să răspundă pentru soluționarea plângerilor privind discriminarea, pentru a reduce neîncrederea și evitarea consultațiilor medicale. Politicile și procedurile ar trebui să includă mai multe niveluri de implicare a pacienților, profesioniștilor și factorilor de decizie din domeniul oncologic. [14] Ar trebui stabilite ținte pentru indicatorii experienței și rezultatelor raportate de pacienți și monitorizate progresele, eventual de către organismele naționale pentru egalitate.

Servicii și accesibilitate

Oferirea de sprijin psihosocial cuprinzător

S-a demonstrat că pacienții LGBTIQ+ se confruntă cu o calitate scăzută a vieții, bariere intersecționale, sănătate mintală precară, nevoi nesatisfăcute, niveluri mai scăzute de sprijin social și dificultăți financiare. [15–17] Acțiunile specifice includ intervenții țintite pentru depresie și anxietate, inițiative pentru creșterea sprijinului social și sprijin pentru ocuparea forței de muncă și stabilitatea financiară a pacienților LGBTIQ+.

Conceperea unor intervenții adaptate pentru sănătatea reproductivă și sexuală

Concluziile atelierului și sondajul nostru în rândul pacienților au arătat că persoanele din comunitatea LGBTIQ+ se confruntă cu o lipsă semnificativă de informații și cu stigmatizare privind prezervarea fertilității și sănătatea sexuală înaintea, în timpul și după tratamentele oncologice. Serviciile oncologice trebuie să ofere opțiuni de prezervare a fertilității și de planificare familială tuturor pacienților și să prevină discriminarea financiară în accesarea acestor servicii.

Cunoștințe și educație

Oferirea de formare esențială privind conștientizarea și strategiile pentru gen, sexualitate, fertilitate și sprijinirea familiei

În sondajul în rândul pacienților, respondenții au evidențiat discriminarea pe criterii de gen și sexualitate din partea profesioniștilor din sănătate. Sondajul în rândul profesioniștilor din sănătate a confirmat necesitatea unei formări specializate pe aceste teme. Formarea esențială a profesioniștilor din sănătate ar trebui să acopere conștientizarea aspectelor legate de gen și sexualitate, efectele psihosexuale ale tratamentelor, schimbările aspectului fizic, asigurarea egalității în privința fertilității și strategiile pentru gestionarea respingerii din partea familiei. [18]

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de vârstă și de bunăstarea fizică și psihică

„Cele mai mari bariere care m-au împiedicat să mă simt mai inclus sau confortabil în timpul experienței mele cu cancerul au fost faptul că problemele mele psihosociale de după tratament (de exemplu, oboseala, depresia) nu erau considerate o dizabilitate și efectele tardive, care încă îți amintesc că ești diferit de persoanele de vârsta ta din cauza parcursului tău oncologic”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Implementarea îngrijirii psihosociale oncologice pentru toți

Monitorizați dezvoltarea psihosocială, calitatea vieții asociată sănătății și parametrii fizici pentru toate tipurile de cancer și creați strategii de depistare precoce a problemelor care apar. [19–21] Răspundeți nevoii critice de investiții în cercetare psihosocială de înaltă calitate privind sănătatea mintală a supraviețuitorilor, în special pentru cancerele rare și monitorizarea pe termen lung la toate vârstele. [22]

Promovarea cercetării privind dizabilitățile vizibile și invizibile

Clinicienii susțin intensificarea cercetării pentru perfecționarea protocoalelor de îngrijire pentru pacienții cu dizabilități intelectuale și particularități neurodivergente. [23,24] Un exemplu este autismul, asociat cu rate mai mari de diagnosticare și rezultate mai slabe, care pot fi legate de dizabilități intelectuale și de dezvoltare concomitente. [6] În îngrijirea oncologică este necesară cercetarea atât a dizabilităților vizibile, cât și a celor invizibile.

Reprezentare și susținerea drepturilor

Includerea tinerilor în deciziile privind sănătatea și crearea în comun a unor modele de îngrijire holistică

În sondajul în rândul pacienților, 10% dintre respondenți s-au simțit neglijați și subestimați în cadrul îngrijirii oncologice, nevoile lor specifice fiind ignorate. Pentru a remedia această situație, sunt necesare echipe care reunesc mai multe părți interesate în toate mediile clinice și dezvoltarea unui model cuprinzător de îngrijire holistică, care să pună accentul pe psihoeducație, exercițiu fizic și sprijin între persoane cu experiențe similare, pentru pacienții de toate vârstele și în toate stadiile cancerului, inclusiv în viața de după tratament. [25–27]

Combaterea prejudecăților negative din mesajele de sănătate publică

Mesajele strategice de sănătate publică ar trebui să evite campaniile bazate pe șoc și care induc stigmatizarea, deoarece acestea pot favoriza vinovăția, regretul și sentimentul de culpabilizare în rândul persoanelor diagnosticate cu cancer. [28] În schimb, accentul ar trebui pus pe comunicări pozitive, centrate pe pacient, care promovează menținerea sănătății în contextul social mai larg.

Servicii și accesibilitate

Crearea de politici și audituri de accesibilitate pentru sprijinirea persoanelor cu dizabilități

Sondajul în rândul pacienților a arătat că persoanele cu deficiențe de mobilitate subliniază nevoia de infrastructură și servicii accesibile, care adesea nu răspund necesităților din cauza consultării insuficiente a pacienților. Elaborarea în comun a soluțiilor de accesibilitate ar trebui să se aplice și neurodivergenței și dizabilităților invizibile, luând în considerare echipamentele adaptate, mijloacele de sprijin pentru comunicare și resursele de asistență. Evaluările periodice realizate de organismele pentru egalitate și grupurile de pacienți sunt esențiale pentru a asigura că aceste facilități răspund cu adevărat tuturor nevoilor pacienților. [29]

Oferirea de preabilitare și reabilitare

Într-un studiu din Suedia, peste 25% dintre pacienți au raportat că nu li s-au oferit servicii de reabilitare oncologică. [30] Sondajul în rândul pacienților a arătat rezultate similare, unui participant fiindu-i refuzată posibilitatea de a beneficia de reabilitare, deși avea acest drept. Furnizorii de servicii medicale ar trebui să recunoască necesitatea diseminării repetate și diversificate a informațiilor atât către pacienți, cât și către familiile, tutorii și îngrijitorii acestora, pentru a se asigura că toate serviciile sunt promovate eficient.

Cunoștințe și educație

Implementarea formării pentru o comunicare mai bună, adecvată vârstei, cu persoanele care trăiesc cu cancer și după cancer

Îmbunătățiți comunicarea adecvată vârstei prin formare bazată pe o abordare multidisciplinară și intersecțională a sprijinului holistic, de exemplu prin îmbunătățirea comunicării dintre oncologia pediatrică și asistența medicală primară după cancerul din copilărie. [20] Abordați problema subestimării de către personalul medical a capacității de înțelegere a pacienților tineri, raportată de 21% dintre respondenții sondajului în rândul pacienților, pentru a consolida luarea deciziilor în cunoștință de cauză și respectul față de adolescenții și adulții tineri (AYA) în timpul tratamentului oncologic și după acesta. [31]

Acțiuni pentru abordarea disparităților legate de educație, dezvoltarea carierei și statutul socioeconomic

„Mulți adulți tineri sunt doar studenți și nu au suficiente economii”

Participant la sondajul online

Date și monitorizare

Crearea unui grup operativ în cadrul Comisiei Europene pentru monitorizarea drepturilor la educație și la muncă ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului

Pentru mulți pacienți AYA, tratamentul perturbă adesea etape esențiale de dezvoltare, ceea ce le poate afecta semnificativ succesul profesional, evoluția carierei și competitivitatea în raport cu persoanele de aceeași vârstă și cu profesioniștii consacrați. Implementați un sistem de actualizare și revizuire periodică a datelor educaționale, a rezultatelor socioeconomice și a drepturilor la muncă ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Reprezentare și susținerea drepturilor

Adoptarea de legislație pentru ocuparea incluzivă a forței de muncă și interzicerea discriminării financiare împotriva supraviețuitorilor cancerului

Mulți supraviețuitori ai cancerului întâmpină dificultăți în redobândirea stabilității financiare din cauza stigmatizării și discriminării financiare, care le afectează capacitatea de a obține asigurări de sănătate sau credite ipotecare și de a construi o bază solidă pentru viitor. Susțineți politici de ocupare incluzive pentru a sprijini reintegrarea profesională a supraviețuitorilor cancerului, în special în țările în care susținerea drepturilor acestora nu este puternică, astfel încât nevoile lor să fie recunoscute pe agenda politică. [32,33]

Implementarea unor programe create în comun pentru sprijinirea pacienților și familiilor care se confruntă cu dificultăți financiare și/sau educaționale

Rezultatele sondajului în rândul pacienților evidențiază dificultățile financiare ale tinerilor cu cancer, inclusiv în ceea ce privește accesul la anumite investigații, tratamente și costurile de transport. Implementați măsuri de sprijin financiar, precum ajutoare pentru deplasare, cazare temporară subvenționată, informarea părinților despre impactul cancerului, asistență pentru integrarea școlară și subvenții pentru prezervarea fertilității, pentru a reduce povara financiară asupra familiilor afectate de cancer. [34–36]

Servicii și accesibilitate

Extinderea acoperirii asigurărilor de sănătate pentru tinerii adulți cu cancer

Cercetările arată că țările europene cu sisteme naționale de sănătate au rate de supraviețuire în cancer mai bune decât cele cu modele de asigurări sociale (private), parțial deoarece tinerii adulți nu dispun adesea de asigurări de sănătate cuprinzătoare sau pot întârzia diagnosticarea. [36,37] Implementarea unor politici de asistență medicală cuprinzătoare și accesibile în UE este esențială pentru a asigura diagnosticarea la timp și tratamentul eficient pentru supraviețuitorii cancerului din rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA), în special pentru cei cu vârste între 26 și 39 de ani, îmbunătățind ratele de supraviețuire și rezultatele. [37]

Promovarea bunelor practici în îngrijirea oncologică pentru depășirea disparităților geografice

Formulați strategii privind accesul la îngrijire și calitatea tratamentului între mediile rurale și urbane, precum și disparitățile de venit între țări și cartiere. Acest lucru este esențial, deoarece mortalitatea prin cancer este constant mai ridicată în țările din Europa Centrală și de Est. [38] Datele vor fundamenta intervenții care integrează comportamente sănătoase în viața cotidiană și iau în considerare constrângerile financiare (de exemplu, accesul la echipamente pentru exerciții fizice, abonamente la săli de sport, transport, alimentație). [39–42]

Cunoștințe și educație

Informarea pacienților și a familiilor despre drepturile și oportunitățile lor de muncă

Sondajele au arătat că preocupările legate de ocuparea unui loc de muncă sunt frecvent neglijate de profesioniștii din sănătate. Abordarea acestei probleme este esențială pentru îmbunătățirea pe termen lung a calității vieții supraviețuitorilor cancerului. Instituiți programe specifice pentru a informa tinerii adulți cu cancer despre drepturile lor de muncă și pentru a crea oportunități de carieră prin burse de studiu, stagii și orientare privind dezvoltarea profesională. [32]

Îmbunătățirea mesajelor de sănătate publică pentru populațiile rurale și cele cu SES scăzut

Sondajul în rândul pacienților a evidențiat accesul egal la îngrijire ca preocupare majoră. Ar trebui alocate resurse pentru informarea pacienților din zone cu SES scăzut despre accesibilitatea serviciilor medicale, programele de diagnostic precoce și înțelegerea asigurărilor de sănătate. Astfel de măsuri pot îmbunătăți semnificativ ratele de supraviețuire în cancer, în special în regiunile în care s-a demonstrat că majorarea cheltuielilor și a resurselor pentru sănătate îmbunătățește rezultatele. [43]

Concluzii

Comisia Europeană desfășoară activități în domeniul cancerului din 1985, împreună cu țările UE și societatea civilă, în strânsă colaborare cu Organizația Mondială a Sănătății, Centrul Comun de Cercetare și Agenția Internațională pentru Cercetare în Domeniul Cancerului. În 2021, anunțând un buget de 5,3 miliarde EUR pentru programul EU4Health [44] pentru perioada 2021-2027, care deschide calea către o Uniune Europeană a Sănătății, UE a lansat unul dintre cele mai ambițioase și cuprinzătoare planuri de combatere a cancerului de până acum: Planul european de combatere a cancerului [45]. Susținute de investiții fără precedent din partea UE și de un elan politic fără egal pentru acțiuni împotriva cancerului, programul EU4Health și alte instrumente ale UE oferă un buget substanțial de 4 miliarde EUR destinat combaterii cancerului.

Îndemnăm Comisia să acorde prioritate integrării principiilor echității, diversității și incluziunii (EDI) în toate inițiativele UE în domeniul sănătății, prin finanțare și resurse dedicate cercetării, programelor și intervențiilor care vizează abordarea disparităților în prevenirea, diagnosticarea, tratamentul cancerului și viața după cancer în rândul populațiilor marginalizate și insuficient deservite, și să analizeze determinanții sociali dincolo de datele incluse în prezent în Registrul privind inegalitățile.

În plus, Comisia ar trebui să promoveze elaborarea și punerea în aplicare a politicilor, ghidurilor și bunelor practici axate pe EDI în toate statele membre ale UE, pentru a asigura accesul echitabil la îngrijiri oncologice de calitate pentru toate persoanele, indiferent de statutul lor socioeconomic, etnie, identitate de gen, orientare sexuală, vârstă sau alți factori.

53% dintre tinerii cu cancer consideră că factorii de decizie politică nu fac suficient pentru a aborda aspectele legate de diversitate și incluziune în programele lor

Observații finale

Proiectul EU-CAYAS-NET demonstrează modul în care implicarea mai multor părți interesate poate fundamenta măsuri practice pentru îngrijiri oncologice mai echitabile și mai incluzive. Pornind de la constatările care au stat la baza recomandărilor noastre, componenta EDI a proiectului și-a propus, de asemenea, să dezvolte un set de instrumente și un program de formare privind echitatea, diversitatea și incluziunea.

Programa interactivă, care cuprinde un set de instrumente pentru formarea formatorilor, ateliere cu prezență fizică și conținut online, urmărește să ofere unui număr de trei categorii de public - clinicieni și furnizori de servicii medicale; organizații ale pacienților și organizații comunitare; precum și cercetători și instituții de învățământ - o mai bună conștientizare și competențe pentru a combate prejudecățile și a adapta îngrijirile oncologice la nevoile grupurilor insuficient deservite.

Atelierele vor oferi participanților capacitatea de a acționa la nivel local pentru a sprijini pacienții, studiile de caz adaptate și sesiunile interactive vor prezenta măsuri concrete pe care profesioniștii din domeniul sănătății le pot lua pentru a face clinicile mai primitoare, iar cursul va demonstra modul în care cercetătorii pot acționa proactiv pentru a face studiile mai incluzive. Setul de instrumente și programul de formare privind echitatea, diversitatea și incluziunea vor fi disponibile pe beatcancer.eu începând din vara anului 2024.

Abordând discriminarea și disparitățile din diverse aspecte ale îngrijirilor oncologice, aceste recomandări au prezentat posibilități accesibile pentru numeroase instituții și sectoare. Fie că este vorba despre abordarea inechităților prin intervenții strategice la nivelul personalului și al structurilor, fie despre aducerea în prim-plan a vocilor neglijate printr-o comunicare în domeniul sănătății atent concepută, cercetarea și experiența trăită au evidențiat recomandări fezabile, care merită urmate în orice context.

În condițiile în care comunitățile de pacienți responsabilizează sistemele, cercetătorii continuă să identifice unde se manifestă marginalizarea, iar factorii de decizie solicită schimbări decisive în direcția justiției, un viitor al sănătății centrat pe persoană pare din ce în ce mai realizabil.

Acronime & Abrevieri

• AYA — Adolescenți și adulți tineri.
• CAYA — Copil, adolescent și adult tânăr.
• EDI — Egalitate/echitate, diversitate și incluziune.
• EU-CAYAS-NET — Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
• HCP — Profesionist din domeniul sănătății
• LGBTIQ+ — Lesbiene, gay, bisexuali, persoane transgender, intersex, queer și alte persoane.
• SES — Statut socioeconomic.
• Sondaj în rândul pacienților — Sondaj online în rândul participanților din grupuri minoritare
• Sondaj în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății — Sondaj în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății

Glosar

Egalitate — Tratamentul egal al tuturor persoanelor.

Echitate — Tratamentul echitabil al tuturor persoanelor.

Diversitate — Includerea și reprezentarea fără prejudecăți a persoanelor din medii variate și cu perspective diverse.

Intersecționalitate — Intersecționalitatea descrie posibilitatea apariției unor forme specifice de discriminare ca urmare a suprapunerii caracteristicilor personale, de exemplu în cazul unei femei de culoare.

Transversal (sondaj) — Este un tip de studiu în care cercetătorii colectează date de la numeroase persoane într-un singur moment în timp.

Gen — Un construct social modelat de normele, rolurile și comportamentele pe care le atribuim faptului de a fi bărbat/masculin, femeie/feminină sau de un al treilea gen.

Literatură gri — O gamă largă de informații diverse, produse în afara canalelor tradiționale de publicare și distribuție și care, adesea, nu sunt bine reprezentate în bazele de date de indexare.

Incluzivitate — Includerea sau participarea activă a persoanelor marginalizate și a celor care au experiența directă a inechității.

LGBTIQ+ — Utilizat pentru a desemna comunitatea minorităților sexuale și de gen. Este frecvent utilizată și forma LGBT.

Minoritate — Orice grup de persoane ai cărui membri au caracteristici comune de cultură, religie sau limbă ori o combinație a acestor factori, considerate ca reprezentând o mică parte din cultura globală sau locală.

Minoritizat — Un grup care poate să nu reprezinte o minoritate la nivel global, dar este considerat astfel pe baza unor factori legați de contextul sau mediul său imediat, de exemplu persoanele de culoare din țări cu populație predominant albă.

Psihosocial — Contextul influenței combinate pe care factorii psihologici și mediul social înconjurător o au asupra stării de bine fizice și mintale și asupra capacității de funcționare.

Analiză exploratorie a literaturii — O analiză exploratorie a literaturii este un tip de sinteză a cunoștințelor care utilizează o abordare sistematică și iterativă pentru a identifica și sintetiza literatura existentă sau emergentă pe o anumită temă.

Sex — Profilul biologic de bază al unei persoane. Acesta influențează o serie de răspunsuri ale organismului care sunt importante în combaterea infecțiilor sau a bolilor.

Orientare sexuală — Atracția sexuală a unei persoane față de alte persoane și anumite genuri, de exemplu bisexualitatea.

Transgender — Un termen-umbrelă pentru o persoană a cărei identitate de gen diferă de sexul înregistrat la naștere.

Statut socioeconomic — Poziția socială sau clasa socială a unei persoane ori a unui grup. Este adesea măsurat printr-o combinație de nivel de educație, venit și ocupație.

Migrant — O persoană care își schimbă țara de reședință obișnuită și care nu este cetățean al țării sale de reședință. [45]

Refugiat — O persoană căreia o țară de azil i-a acordat protecție internațională din cauza temerii de persecuție, a conflictelor armate, a violenței sau a tulburărilor grave ale ordinii publice din țara sa de origine. [46]

Referințe

1. Uniunea Europeană. Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene. Publicat la 26 octombrie 2012. Accesat la 21 februarie 2024. https://www.refworld.org/docid/3ae6b3b70.html
2. Comisia Europeană. Registrul european al inegalităților în domeniul cancerului. Publicat în 2023. Accesat la 1 februarie 2024. https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu
3. Rețeaua europeană a organismelor de promovare a egalității.
4. Eche IJ, Aronowitz T. O analiză a literaturii privind disparitățile rasiale în supraviețuirea globală a copiilor de culoare cu leucemie limfoblastică acută comparativ cu copiii albi cu leucemie limfoblastică acută. J Pediatr Oncol Nurs. 2020;37(3):180-194. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454220907547
5. Organizația Mondială a Sănătății. Inegalități în domeniul cancerului pediatric în Regiunea Europeană a OMS.; 2022. http://apps.who.int/bookorders.
6. Bhatia AK, Fossi A, Goodspeed BL, et al. Rezumat LB138: Crearea unui grup de lucru pentru neurodiversitate în oncologie pentru abordarea disparităților în domeniul cancerului în cazul persoanelor cu autism și dizabilități intelectuale sau de dezvoltare (IDD) la Sidney Kimmel Cancer Center. Cancer Res. 2023;83(8_Supplement):LB138-LB138. doi:10.1158/1538-7445.AM2023-LB138
7. Abrahao R, Lichtensztajn DY, Ribeiro RC, et al. Disparități rasiale/etnice și socioeconomice în supraviețuirea copiilor cu leucemie limfoblastică acută în California, 1988-2011: Un studiu observațional populațional. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(10):1819-1825. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.25544
8. Sullenger RD, Deal AM, Grilley Olson JE, et al. Tipul plătitorului asigurării de sănătate și etnia sunt asociate cu înscrierea adolescenților și adulților tineri în studii clinice oncologice. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022;11(1):104-110. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2021.0008
9. Butow PN, Bell ML, Aldridge LJ, et al. Nevoi nesatisfăcute ale supraviețuitorilor cancerului din rândul imigranților: un studiu transversal populațional. Meiser B Yates P LE, echipa POC operative RG (PoCoG) C, editori. Support Care Cancer. 2013;21(9):2509-2520. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-013-1819-2
10. Bava L, Freyer DR, Radbill LM, Johns AL. Asocierea dintre competența lingvistică, caracteristicile sociodemografice și funcționarea neurocognitivă la supraviețuitorii latino bilingvi ai leucemiei limfoblastice acute și limfomului din copilărie. Pediatr Blood Cancer. 2021;68(9):e29118. doi:https://dx.doi.org/10.1002/pbc.29118
11. Patel SK, Miranda L, Delgado N, et al. Adaptarea unei intervenții pentru reducerea disparităților privind calitatea vieții legată de sănătate (HRQOL) în mediul școlar pentru supraviețuitorii latino ai cancerului pediatric. J Pediatr Psychol. 2020;45(8):921-932. doi:https://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsaa048
12. Sleight AG, Ramirez CN, Miller KA, Milam JE. Orientarea culturală hispanică și cunoștințele despre cancer la supraviețuitorii cancerului pediatric. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):363-367. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0099
13. Ussher JM, Allison K, Perz J, Power R. Calitatea vieții și suferința psihologică la pacienții LGBTQI cu cancer: O comparație în funcție de gen, sexualitate, vârstă, tipul de cancer și izolarea geografică. Team O with CS, editor. Front Oncol. 2022;12:873642. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.873642
14. Gannon T, Phillips B, Saunders D, Berner AM. A ști să întrebi și a te simți în siguranță să vorbești - Înțelegerea influențelor interacțiunilor dintre profesioniștii din domeniul sănătății și pacienți asupra îngrijirii oncologice a copiilor și tinerilor LGBTQ+. Front Oncol. 2022;12. doi:10.3389/fonc.2022.891874
15. Cloyes KG, Guo JW, Tennant KE, et al. Explorarea rețelelor de sprijin social și a interacțiunilor supraviețuitorilor cancerului adulți tineri și LGBTQIA+ și ale partenerilor de îngrijire. Front Oncol. 2022;12:852267. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.852267
16. Waters AR, Bybee S, Warner EL, Kaddas HK, Kent EE, Kirchhoff AC. Povara financiară și sănătatea mintală în rândul supraviețuitorilor cancerului adolescenți și adulți tineri LGBTQIA+ în timpul pandemiei de COVID-19. Front Oncol. 2022;12:832635. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.832635
17. Desai MJ, Gold RS, Jones CK, et al. Rezultate privind sănătatea mintală la supraviețuitoarele cancerului adolescente și adulte tinere aparținând unei minorități sexuale. J Adolesc Young Adult Oncol. 2021;10(2):148-155. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2020.0082
18. Power R, Ussher JM, Perz J, Allison K, Hawkey AJ. Depășirea discriminării prin solidaritate: Experiențele pacienților LGBTQI cu cancer și ale îngrijitorilor privind stresul minoritar și sprijinul social. Front Oncol. 2022;12:918016. doi:https://dx.doi.org/10.3389/fonc.2022.918016
19. Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, et al. Repere ale dezvoltării psihosociale la adulții tineri supraviețuitori ai cancerului pediatric. grupul de studiu DL, editor. Support Care Cancer. 2022;30(8):6839-6849. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s00520-022-07113-3
20. Tonorezos ES, Barnea D, Cohn RJ, et al. Modele de îngrijire pentru supraviețuitorii cancerului pediatric din întreaga lume: Progresul îngrijirii supraviețuitorilor în următorul deceniu. J Clin Oncol. 2018;36(21):2223-2230. doi:https://dx.doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5180
21. Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TMB. Eforturi pentru o viață bună ca supraviețuitor al cancerului: un studiu longitudinal privind rezultatele pozitive asupra sănătății ale unui program de reabilitare pentru adulții tineri supraviețuitori ai cancerului. Cancer Nurs. 2015;38(1):3-15. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000138
22. Niedzwiedz CL, Knifton L, Robb KA, Katikireddi SV, Smith DJ. Depresia și anxietatea în rândul persoanelor care trăiesc cu cancer și după cancer: o prioritate clinică și de cercetare în creștere. BMC Cancer. 2019;19(1):943. doi:https://dx.doi.org/10.1186/s12885-019-6181-4
23. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, Naaldenberg J, Bloemendal HJ. Tratamentul cancerului și luarea deciziilor la persoanele cu dizabilități intelectuale: o analiză exploratorie a literaturii. Lancet Oncol. 2022;23(4):e174-e183. doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X
24. Instituția Națională pentru Cancer. Neurodiversitate. Publicat la 25 aprilie 2022. Accesat la 21 februarie 2024. https://dceg.cancer.gov/about/diversity-inclusion/inclusivity-minute/2022/neurodiversity
25. Schmitz C, Baum J, Lax H, et al. Conservarea fertilității și împlinirea dorinței de a deveni părinte după tratamentul neoplaziilor hematologice: rezultate ale studiului „Îngrijirea ulterioară a supraviețuitorilor cancerelor hematologice” (ABC). Int J Clin Oncol. 2020;25(6):1187-1194. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10147-020-01639-4
26. Belpame N, Kars MC, Beeckman D, et al. Procesul în 3 etape al experienței cancerului la adolescenți și adulți tineri. Cancer Nurs. 2018;41(3):E11-E20. doi:https://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000501
27. Janssen SHM, Vlooswijk C, Manten-Horst E, et al. Învățarea din experiența supraviețuitorilor pe termen lung ai cancerului diagnosticați în adolescență și la vârsta adultă tânără (AYA), privind nevoile lor de îngrijire specifice vârstei, pentru îmbunătățirea programelor actuale de îngrijire AYA. Cancer Med. Publicat online în 2023. doi:https://dx.doi.org/10.1002/cam4.6001
28. Kye SY, Lee HJ, Lee Y, Kim YA. Atitudinile publicului față de supraviețuitorii cancerului în rândul adulților coreeni. Cancer Res Treat. 2020;52(3):722-729. doi:https://dx.doi.org/10.4143/crt.2019.265
29. Greer M. Disparități legate de dizabilitate în îngrijirea oncologică. ONS Voice. https://voice.ons.org/news-and-views/disability-disparities-in-cancer-care. Publicat la 7 martie 2023. Accesat la 19 aprilie 2023.
30. Garmy P, Jakobsson L. Experiențe privind reabilitarea oncologică: Un studiu transversal. J Clin Nurs. 2018;27(9-10):2014-2021. doi:https://dx.doi.org/10.1111/jocn.14321
31. Lo AC, Samuel V, Chen B, Savage KJ, Freeman C, Goddard K. Evaluarea discuțiilor privind efectele tardive și recomandările de screening la supraviețuitorii limfomului diagnosticați în adolescență și la vârsta adultă tânără (AYA). J Cancer Surviv. 2021;15(2):179-189. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s11764-020-00922-7
32. Scardaville MC, Murphy KM, Liu F, et al. Cunoașterea protecțiilor juridice și a resurselor legate de ocuparea forței de muncă în rândul adulților tineri cu cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2019;8(3):312-319. doi:https://dx.doi.org/10.1089/jayao.2018.0097
33. Pousette A, Hofmarcher T. IHE-REPORT-2024_1_.; 2024. Accesat la 19 februarie 2024. https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
34. Bava L, Johns A, Freyer DR, Ruccione K. Dezvoltarea unui serviciu competent din punct de vedere cultural pentru îmbunătățirea funcționării școlare a supraviețuitorilor latino ai leucemiei limfoblastice acute: Considerații metodologice. J Pediatr Oncol Nurs. 2017;34(3):222-229. doi:https://dx.doi.org/10.1177/1043454216676837
35. Bressoud A, Real del Sarte O, Stiefel S, et al. Impactul structurii familiale asupra supraviețuitorilor pe termen lung ai osteosarcomului. Support Care Cancer. 2007;15(5):525-531. http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=med6&NEWS=N&AN=17205278
36. Bonneau J, Dugas K, Louis A, Morel L, Toughza J, Frappaz D. [Rezultate educaționale și sociale după cancerul pediatric]. Bull Cancer. 2015;102(7-8):691-697. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.010
37. Abrahao R, Maguire FB, Morris CR, Parikh-Patel A, Parsons HM, Keegan THM. Influența extinderii acoperirii pentru persoanele aflate în întreținere prin Affordable Care Act asupra acoperirii prin asigurare în rândul tinerilor supraviețuitori ai cancerului din California: o analiză actualizată. Cancer Causes Control. 2021;32(1):95-101. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01360-7
38. OCDE. Combaterea inegalităților în domeniul cancerului în UE. OCDE; 2024. doi:10.1787/14fdc89a-en
39. Howell CR, Wilson CL, Yasui Y, et al. Efectul cartierului de reședință și obezitatea la supraviețuitorii adulți ai cancerului pediatric: Un raport al studiului de cohortă pe durata vieții St. Jude. Int J Cancer. 2020;147(2):338-349. doi:https://dx.doi.org/10.1002/ijc.32725
40. Afshar N, English DR, Chamberlain JA, et al. Diferențe în supraviețuirea după cancer în funcție de izolarea locului de reședință: o analiză a datelor dintr-un registru populațional de cancer. Cancer Causes Control. 2020;31(7):617-629. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-020-01303-2
41. Petridou ET, Dimitrova N, Eser S, et al. Leucemia și limfomul pediatric: tendințe temporale și factori care influențează supraviețuirea în cinci registre de cancer din Europa de Sud și de Est. Cancer Causes Control. 2013;24(6):1111-1118. doi:https://dx.doi.org/10.1007/s10552-013-0188-y
42. Friedrich P, Lam CG, Kaur G, Itriago E, Ribeiro RC, Arora RS. Factorii determinanți ai abandonării tratamentului în cancerul pediatric: Rezultatele unui sondaj global. PLoS One. 2016;11(10):e0163090. doi:https://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0163090
43. Linendoll N, Murphy-Banks R, Sae-Hau M, et al. Evaluarea rolului asistenței pentru accesarea resurselor financiare în reducerea dificultăților financiare în rândul adulților tineri cu antecedente de cancer hematologic: Un model hibrid randomizat de tip 2 pentru evaluarea eficacității și implementării. Contemp Clin Trials. 2023;124:107019. doi:https://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2022.107019
44. Comisia Europeană. Programul EU4Health 2021-2027 – o viziune pentru o Uniune Europeană mai sănătoasă. Publicat în 2021. Accesat la 5 martie 2024. https://health.ec.europa.eu/funding/eu4health-programme-2021-2027-vision-healthier-european-union_en
45. Comisia Europeană. Planul european de combatere.; 2021. Accesat la 5 martie 2024. https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_21_342
46. Barwise K, Talkers A, Linklater E. INTEGRAREA MIGRAȚIEI ÎN INTERVENȚIILE DIN DOMENIUL SĂNĂTĂȚII Uniunea Europeană UN SET DE INSTRUMENTE PENTRU ACTORII DIN DOMENIUL COOPERĂRII INTERNAȚIONALE ȘI AL DEZVOLTĂRII.; 2022. Accesat la 30 aprilie 2023. https://eea.iom.int/sites/g/files/tmzbdl666/files/mmicd/toolkit-mmicd-health.pdf

Consorțiul EU-CAYAS-NET

9 beneficiari și 28 de parteneri asociați din Irlanda, Portugalia, Spania, Franța, Belgia, Luxemburg, Țările de Jos, Germania, Italia, Austria, Slovenia, Croația, Bosnia și Herțegovina, Cehia, Slovacia, Polonia, Lituania, Serbia, România, Moldova, Bulgaria, Macedonia de Nord și Grecia.

Pentru mai multe informații, vă rugăm să consultați programul evenimentului și alte detalii pe www.beatcancer.eu

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.