Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa

Über diese Publikation

Danksagung

Autoren: Carmen Monge-Montero, Stewart O’Callaghan, Katie Rizvi, Urška Košir, Victor Gîrbu

Gutachter: Johan De Munter, Karl Smith-Byrne, Maria Cristina Trifulescu

Grafikdesign: Andrea Ruano Flores

Weitere Mitwirkende (in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt)

• Literaturübersichten & Befragungen: Ana Amariutei, Regvita Janavičiūtė, Giorgia Manuzi, Varduhi Sargsyan, Anna Zettl
• Konsultation verschiedener Interessengruppen: Inclusive Employers für die Moderation der Konsultationsveranstaltung und des Workshops

Wir danken allen, die zur Durchführung dieses Projekts beigetragen haben, einschließlich der Teilnehmenden an Befragungen und Workshops sowie der Übersetzer. Unser Dank gilt auch den begünstigten Organisationen und assoziierten Partnerorganisationen des übergeordneten Konsortiums und insbesondere den Mitgliedern der WP5-Arbeitsgruppe von EU-CAYAS-NET sowie allen, die zum EDI-Arbeitsbereich beigetragen haben.

Zitiervorschlag: Monge-Montero, C., O’Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. (2024). Empfehlungen für eine gerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa. Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbeit unter der Leitung von Youth Cancer Europe, mit Beiträgen der Konsortialpartner.

Einleitung

„Die Gründe zu erkennen, warum Menschen sich nicht gehört oder unterstützt fühlen oder sich benachteiligt fühlen, ist sehr wichtig, wenn unser Ziel darin besteht, das Überleben und das Wohlbefinden von Patienten zu verbessern.“

Karl Smith-Byrne, Patient mit Rektumkarzinom, leitender Molekularepidemiologe, University of Oxford

Das Recht jedes Menschen auf Zugang zur Gesundheitsversorgung ist in Artikel 35 der Charta der Grundrechte der Europäischen Union [1] verankert. Der Zugang zur Krebsversorgung und die Behandlungsergebnisse junger Menschen können jedoch in Abhängigkeit von einer Vielzahl von Faktoren erheblich variieren.

Einige dieser Faktoren werden im Register der Ungleichheiten der Europäischen Kommission [2] aufgezeigt, das Daten zu Unterschieden zwischen Mitgliedstaaten und Regionen bereitstellt, sowie durch das Europäische Netzwerk der Gleichbehandlungsstellen [3], das über Ungleichheiten berichtet, die sich nachweislich auf die gesundheitlichen Ergebnisse in der gesamten EU auswirken. Bestimmte zentrale Dimensionen werden jedoch nicht vollständig erfasst, darunter ethnische Zugehörigkeit, Migrationsstatus, Geschlechtsidentität, sexuelle Orientierung oder beispielsweise Neurodiversität; sie alle haben sich als wichtige Prädiktoren für die Ergebnisse von Krebsbehandlungen erwiesen. [4–6]

Gerechtigkeit in der Krebsversorgung zu erreichen, bleibt für Institutionen, Gesundheitsdienstleister, Forschende und Patientengemeinschaften gleichermaßen ein schwer erreichbares Ziel. Angesichts der komplexen Herausforderungen bei der Bekämpfung von Ungleichheiten in der Krebsversorgung ist es unerlässlich, gemeinsam mögliche kurzfristige, mittelfristige und langfristige Lösungen zu untersuchen.

Dieses Dokument soll die Diskussion unterstützen und mitgestalten, indem es über einen gemeinschaftlichen Prozess unter Beteiligung verschiedener Interessengruppen berichtet, der darauf abzielt, umsetzbare Empfehlungen zu erarbeiten, die ambitioniert, erreichbar und transformativ sind.

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung

Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung umfassen die Grundsätze der Fairness, Zugänglichkeit und Achtung individueller Unterschiede, um sicherzustellen, dass alle Menschen angemessene und rechtzeitige Unterstützung und Leistungen erhalten, die bestmögliche gesundheitliche Ergebnisse ermöglichen.

Dazu gehört die Beseitigung systemischer Barrieren und Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung, bei ihrer Erbringung und bei ihren Ergebnissen, die auf Faktoren wie rassistischer Zuschreibung, ethnischer Zugehörigkeit, sozioökonomischem Status, Geschlechtsidentität, sexueller Orientierung, Behinderung oder geografischem Standort beruhen. EDI in der Krebsversorgung beinhaltet die Förderung eines gerechten Zugangs zu Krebsprävention, Früherkennung, Diagnose, Behandlung und unterstützenden Versorgungsleistungen für vielfältige Bevölkerungsgruppen, einschließlich unterversorgter und marginalisierter Gemeinschaften. Dazu gehören auch die Förderung kultursensibler Versorgungspraktiken, eine patientenzentrierte Kommunikation und Entscheidungsfindung sowie die Schaffung inklusiver Versorgungsumgebungen, die den individuellen Bedürfnissen und Präferenzen aller von Krebs betroffenen Menschen Rechnung tragen. Letztlich zielt EDI in der Krebsversorgung darauf ab, Ungleichheiten abzubauen, gesundheitliche Chancengerechtigkeit zu fördern und die Versorgungsqualität und Ergebnisse für alle von Krebs betroffenen Menschen zu verbessern.

Um dies anzugehen, führte Youth Cancer Europe einen EDI-Arbeitsbereich im von der Europäischen Kommission kofinanzierten Projekt European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918) ein.

Im Rahmen einer Scoping-Literaturübersicht und einer Übersicht der grauen Literatur wurden Artikel untersucht und auf diejenigen eingegrenzt, die festgelegte Kriterien erfüllten; eine Online-Querschnittsbefragung von Patienten wurde in 12 europäischen Sprachen durchgeführt, und eine zweite Befragung von Gesundheitsdienstleistern untersuchte bestehende EDI-Richtlinien und -Praktiken in Gesundheitseinrichtungen. Ende 2023 wurden bei einer Konsultation verschiedener Interessengruppen in Rumänien zentrale Aspekte des EDI-bezogenen Bildungs- und Schulungsbedarfs im gesamten System der Krebsversorgung untersucht.

Der Prozess wurde von einer vielfältigen Arbeitsgruppe aus Menschen mit unterschiedlichen Hintergründen und Berufen gesteuert, von denen die Mehrheit junge Menschen sind, die mit oder nach einer Krebserkrankung leben.

Auf der Grundlage unserer Erkenntnisse konzentrierten wir uns auf vier wichtige Bereiche, um Fairness und Inklusion in der Krebsversorgung zu gewährleisten, und gliederten unsere Empfehlungen wie folgt:

1. Rassistische Zuschreibung, ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Flüchtlings- oder Migrationsstatus: Ungleichheiten abbauen und einen gerechten Zugang zur Krebsversorgung für Menschen mit unterschiedlichen ethnischen und kulturellen Hintergründen sowie Menschen, die von rassistischer Zuschreibung betroffen sind, einschließlich Geflüchteter und Migranten, gewährleisten.
2. Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung: Bewusstsein und Unterstützung für von Krebs betroffene LGBTIQ+-Personen fördern und sicherstellen, dass sie unabhängig von ihrer Geschlechtsidentität oder sexuellen Orientierung eine respektvolle und inklusive Versorgung erhalten.
3. Alter, körperliche und geistige Entwicklung sowie Wohlbefinden: Die besonderen Bedürfnisse von Menschen in unterschiedlichen Lebensphasen, einschließlich Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, anerkennen und den psychischen Gesundheitszustand sowie Neurodiversität als wichtige Einflussfaktoren für gesundheitliche Ergebnisse berücksichtigen.
4. Bildung, Beruf und sozioökonomischer Status: Soziale Determinanten der Gesundheit berücksichtigen und sicherstellen, dass Menschen aus allen sozioökonomischen Verhältnissen unabhängig von ihrem Bildungsniveau, ihrer beruflichen Situation oder ihren Lebensbedingungen Zugang zu einer hochwertigen Krebsversorgung haben.

41% der jungen Menschen mit Krebs fühlen sich durch Broschüren und andere Informationen, die ihnen von Gesundheitseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden, nicht repräsentiert

Gleichheit und Gerechtigkeit

Gleichheit bedeutet, dass alle die gleichen Dinge oder Behandlungen erhalten. Es ist, als würde man allen Schuhe in derselben Größe geben, auch wenn manche Menschen größere oder kleinere Schuhe benötigen.

Gerechtigkeit bedeutet, dass alle das erhalten, was sie benötigen, um faire Bedingungen zu schaffen. Es ist, als würde man verschiedenen Menschen Schuhe in unterschiedlichen Größen geben, damit die Schuhe allen genau passen.

In der Krebsversorgung könnte dies bedeuten, kostenlose oder kostengünstige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen in unterversorgten Gemeinschaften anzubieten, in denen Menschen möglicherweise weniger Zugang zur Gesundheitsversorgung haben. Es könnte auch bedeuten, Dolmetschdienste oder Unterstützung bei der Beförderung anzubieten, damit alle unabhängig von ihrer Sprache oder ihren Reisemöglichkeiten Zugang zu Krebsbehandlungen erhalten. Es würde bedeuten, individuelle Präferenzen, Überzeugungen und Werte in Bezug auf Gesundheit und Gesundheitsversorgung anzuerkennen und zu respektieren oder beispielsweise schriftliche Informationen in Leichter Sprache bereitzustellen, visuelle Darstellungen zu verwenden und Umgebungen zu schaffen, die den Bedürfnissen neurodiverser Menschen entsprechen, etwa durch die Minimierung von Lärm, hellem Licht und überfüllten Wartebereichen.

Nach Gerechtigkeit in der Krebsversorgung zu streben, bedeutet, danach zu streben, dass alle die bestmögliche Chance auf Genesung haben.

Geschützte Merkmale

Artikel 21 der Charta der Grundrechte [1] der Europäischen Union verbietet Diskriminierungen wegen des Geschlechts, der Rasse, der Hautfarbe, der ethnischen oder sozialen Herkunft, der genetischen Merkmale, der Sprache, der Religion oder der Weltanschauung, der politischen Anschauung, der Zugehörigkeit zu einer nationalen Minderheit, des Vermögens, der Geburt, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Ausrichtung.

Es gibt 9 Diskriminierungsgründe:

1. Geschlecht: umfasst Männer, Frauen oder Transgender-Personen
2. Personenstand: umfasst ledige, verheiratete, getrennt lebende, geschiedene und verwitwete Personen sowie Personen in eingetragenen Lebenspartnerschaften und ehemalige eingetragene Lebenspartner
3. Familienstatus: bezieht sich auf einen Elternteil einer Person unter 18 Jahren oder auf die im selben Haushalt lebende hauptverantwortliche Betreuungsperson oder einen Elternteil einer Person mit Behinderung
4. Sexuelle Orientierung: umfasst schwule, lesbische, bisexuelle und heterosexuelle Personen
5. Religion: umfasst religiöse Überzeugung, religiösen Hintergrund, religiöse Weltanschauung oder das Fehlen einer solchen
6. Alter: gilt nicht für Personen unter 16 Jahren
7. Behinderung: umfasst Menschen mit körperlichen, geistigen, lernbezogenen, kognitiven oder emotionalen Beeinträchtigungen sowie einer Reihe von Erkrankungen
8. Rasse: umfasst Rasse, Hautfarbe, Staatsangehörigkeit oder ethnische Herkunft
9. Zugehörigkeit zur Traveller-Gemeinschaft

Diese werden als geschützte Merkmale bezeichnet.

Zum Beispiel… Nach EU-Recht ist eine Transgender-Person, die aufgrund ihrer Geschlechtsangleichung oder Transition diskriminiert wird, durch das geschützte Merkmal Geschlecht geschützt.

Was hat dies mit der Krebsversorgung zu tun? Transgender-Personen können aus Angst vor Diskriminierung oder Stigmatisierung die Inanspruchnahme medizinischer Versorgung hinauszögern, was zu einer verzögerten Krebsdiagnose und einem verspäteten Behandlungsbeginn führt. Einige Krebsbehandlungen können Wechselwirkungen mit einer geschlechtsangleichenden Hormontherapie aufweisen, die von Transgender-Personen häufig angewendet wird, wodurch Behandlungsschemata möglicherweise komplizierter werden oder unerwünschte Wirkungen auftreten können. Wenn Transgender-Personen auf Gesundheitsdienstleister treffen, denen Wissen oder Sensibilität hinsichtlich der gesundheitlichen Belange von Transgender-Personen fehlt, kann dies zu einer unzureichenden Versorgung oder unangemessenen Behandlungsempfehlungen führen. Sie können außerdem zusätzliche psychische Belastungen im Zusammenhang mit der Krebsdiagnose und -behandlung erfahren, die durch bestehende Stigmatisierung, Diskriminierung oder soziale Isolation verstärkt werden.

Unser Ansatz

Literaturrecherche

Es wurden eine Scoping-Literaturrecherche und eine Recherche in der grauen Literatur durchgeführt, bei denen 1.519 Artikel untersucht wurden. Anhand von Kriterien zu Alter, Kategorie und Region wurde die Auswahl auf 914 einzuschließende Artikel eingegrenzt. Nach Anwendung des regionsbezogenen Kriteriums „europaspezifisch“ wurden 90 Artikel für den Einschluss akzeptiert, von denen 45 in diesem Dokument verwendet wurden. 31% der Veröffentlichungen konzentrierten sich speziell auf das Kindesalter und 11% auf Jugendliche und junge Erwachsene (AYA). Themen wie Geschlecht und Sexualität, Familie sowie Bildung oder Beruf waren in der europäischen Literatur im Vergleich zur weltweiten Literatur unterrepräsentiert. In der grauen Literatur wurden 27 relevante Quellen identifiziert, darunter offizielle Webseiten (48%) und Berichte (28%), wobei sich die Mehrheit auf „Rassistische Zuschreibungen & ethnische Zugehörigkeit“ und „Geschlecht & Sexualität“ konzentrierte.

Onlinebefragungen

Eine Online-Querschnittsbefragung (Patientenbefragung) wurde in 12 europäischen Sprachen durchgeführt (Englisch, Italienisch, Spanisch, Französisch, Deutsch, Niederländisch, Russisch, Ukrainisch, Rumänisch, Litauisch, Slowenisch und Kroatisch). Die Teilnahme von Minderheitengruppen wurde durch gezielte Bewerbung der Umfrage in Organisationen gefördert, die sich auf Minderheiten konzentrieren. Insgesamt 128 Befragte mit eigener Krebserfahrung (Durchschnittsalter 30,9 Jahre) aus 25 verschiedenen Ländern schlossen die anonyme Befragung ab. Demografische und medizinische Informationen wurden mittels deskriptiver Analysen zusammengefasst; die Kurzantworten auf offene Fragen wurden mithilfe einer qualitativen Inhaltsanalyse kodiert. Die Ergebnisse wurden von 3 unabhängigen Forschenden trianguliert und flossen in die Formulierung der Empfehlungen ein.

Eine zweite Befragung untersuchte bestehende Richtlinien und Praktiken zu Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (EDI) in Gesundheitseinrichtungen (HCP-Befragung). Die Befragung wurde von 77 Personen (Durchschnittsalter 51 Jahre) aus 22 EU-Ländern abgeschlossen. Die Mehrheit, 97% der Befragten, war in krebsspezifischen Gesundheitsberufen tätig, darunter pädiatrische Hämatoonkologinnen und -onkologen, Pflegefachpersonen, Ärztinnen und Ärzte in pädiatrischer Weiterbildung, Radioonkologinnen und -onkologen, Forschende sowie Fachärztinnen und Fachärzte. Die Antworten zeigten, dass europäische Gesundheitsfachkräfte die Bedeutung von EDI anerkennen, sich jedoch weitere Fortbildungs- und Beteiligungsmöglichkeiten wünschen.

Konsultation verschiedener Interessengruppen und Workshop (Workshop)

Der in Rumänien abgehaltene „Runde Tisch und Workshop – Von Vorurteilen zu Fortschritt: Chancengerechtigkeit, Vielfalt & Inklusion“ brachte 37 Teilnehmende aus 17 Ländern in unterschiedlichen Funktionen zusammen, darunter Patientenvertretungen, Forschende, Gesundheitsdienstleistende, Hochschulangehörige, lokale Interessengruppen sowie Fachleute und Entscheidungstragende aus der Gesundheitspolitik. Unter ihnen waren Vertretungen der Stadtverwaltung von Cluj-Napoca, des Internationalen Rates von Cluj-Napoca, der Fakultät für öffentliche Gesundheit der Babeș-Bolyai-Universität, des Onkologischen Instituts „Prof. Dr. Ion Chiricuță“, der Medizinischen Universität Wien, der European Oncology Nursing Society (EONS), der Abteilung für globale Inklusion des Global Institute for Peace (PATRIR), der Patientengruppen Alike und Little People Romania sowie der Interessenvertretungen OUTpatients und Queer Sisterhood. Zentrale Erkenntnisse aus den Diskussionen unterstrichen die Notwendigkeit einer gesamteuropäischen Perspektive bei der Entwicklung von Bildungsinhalten, die auf Gesundheitsdienstleistende, Forschende und Patientenvertretungen zugeschnitten sind. Betont wurden inklusive Sprache, interaktive Inhalte, die praxisnahe Anwendung anhand von Fallstudien sowie die Einbeziehung von Menschen mit eigener Krebserfahrung in die Erstellung der Inhalte.

Empfehlungen

Stärkung von EDI in der Forschung: Verbesserung der Erhebung von Patientendaten und Förderung der Vielfalt in Forschungsteams

Die EU-Mitgliedstaaten sollten die ihnen vorliegenden Daten zu ethnischer Zugehörigkeit, LGBTIQ+-Identität, psychosozialer Entwicklung, Lebensqualität, körperlicher und psychischer Gesundheit, Bildung, sozioökonomischem Status und Arbeitnehmerrechten von Krebspatientinnen und -patienten systematisch und im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben verbessern. Die EU sollte auf eine standardisierte Datenerhebung hinarbeiten, deren Ergebnisse über die EU-Plattform für Gesundheitspolitik zusammen mit anderen wichtigen EU-Initiativen geteilt werden. Den Bemühungen um mehr Vielfalt und Inklusion beim Personal im Gesundheitswesen und in der Forschung sollte das gleiche Gewicht beigemessen werden.

Verbesserung von EDI in der Krebsversorgung: Bereitstellung kultursensibler Versorgung und Förderung einer vielfältigen Zusammensetzung der Versorgungsteams

Einrichtungen der Krebsversorgung sollten eine kultursensible Versorgung entwickeln, verbessern und umsetzen, um sicherzustellen, dass Patientinnen und Patienten Unterstützung erhalten, die ihre kulturellen, psychosozialen, finanziellen, bildungsbezogenen, reproduktiven und sexuellen Bedürfnisse respektiert. Eine inklusive Krebsversorgung erfordert auch die Förderung einer vielfältigen Zusammensetzung der Versorgungsteams, damit diese die Gemeinschaften, die sie versorgen, besser widerspiegeln. Patientinnen und Patienten mit eigener Krebserfahrung sollten aktiv in die Entwicklung von Gesundheitsstrategien, Finanzierungsentscheidungen, den Aufbau von Versorgungsangeboten und die gemeinsame Erarbeitung neuer Richtlinien für ihre Versorgung eingebunden werden. So wird ein kooperativer Ansatz gefördert, der ihre individuellen Perspektiven und Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt.

Förderung von Vielfalt und Inklusion innerhalb von Patientenorganisationen

Patientenorganisationen sollten Vielfalt und Inklusion proaktiver verwirklichen, indem sie aktiv Menschen mit unterschiedlichen Hintergründen gewinnen, Schulungen zu kultureller Kompetenz und Sensibilität anbieten und Richtlinien und Praktiken umsetzen, die Inklusion und Chancengerechtigkeit innerhalb der Organisation fördern. Indem sie Vielfalt und Inklusion leben, können Patientenorganisationen ihre Gemeinschaften besser unterstützen und sich für gerechtere gesundheitspolitische Rahmenbedingungen und Versorgungsangebote einsetzen.

Einführung eines innovativen interaktiven Curriculums und eines Train-the-Trainer-Instrumentariums zur Transformation der Krebsversorgung durch die Grundsätze von Vielfalt, Chancengerechtigkeit und Inklusion

Unser umfassendes Programm, das in Kürze im Rahmen des von der EU kofinanzierten Projekts European Network of Youth Cancer Survivors eingeführt wird, soll Ärztinnen und Ärzte, Gesundheitsdienstleistende, Patienten- und Gemeinschaftsorganisationen, Forschende sowie Bildungseinrichtungen mit wesentlichen Kompetenzen und dem nötigen Bewusstsein ausstatten, um Vorurteilen entgegenzuwirken und die Krebsversorgung an die Bedürfnisse unterversorgter Gruppen anzupassen.

Die Module werden eine Reihe von Themen behandeln, darunter kulturelle Kompetenz, rechtliche und kulturelle Kontexte von Ungleichheit, inklusive Sprache, psychologische Sicherheit, Unterstützung von Familien, Patientenautonomie, Erkennen und Bekämpfen von Diskriminierung, ganzheitliche Erfassung der Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten, inklusive Forschungspraktiken sowie wirksame Interessenvertretung.

Weitere Einzelheiten werden auf beatcancer.eu bekannt gegeben

Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an Victor Girbu victor@youthcancereurope.org und Katie Rizvi katie@youthcancereurope.org

60% der Gesundheitsfachkräfte gaben an, in ihrem Arbeitsumfeld noch nichts von EDI-Richtlinien und -Praktiken gehört zu haben

Maßnahmen

Um die EU-Mitglieder bei der Umsetzung der drei Empfehlungen zu unterstützen, enthält der folgende Abschnitt Beispiele für gezielte Maßnahmen, die messbar, realistisch und umsetzbar gestaltet wurden. Diese Maßnahmen sind entsprechend den Empfehlungen in vier Schwerpunktbereiche gegliedert. Die Tabelle dient der Veranschaulichung; die Maßnahmen erstrecken sich über die vier Schwerpunktbereiche und schließen einander nicht aus. Dieser Ansatz ist besonders wirksam, um Intersektionalität zu berücksichtigen, Probleme anzugehen, die Menschen auf unterschiedliche und sich überschneidende Weise betreffen, und sicherzustellen, dass wir den Bedürfnissen aller gerecht werden.

Tabelle 1. Zusammenfassung empfohlener Maßnahmen in vier zentralen Schwerpunktbereichen zur Stärkung von EDI in der Krebsversorgung

Die Spalten sind den drei Empfehlungen zugeordnet: Daten und Monitoring der Stärkung von EDI in der Forschung (Verbesserung der Erhebung von Patientendaten und Förderung der Vielfalt in Forschungsteams); Repräsentation und Interessenvertretung sowie Versorgungsangebote und Zugänglichkeit der Verbesserung von EDI in der Krebsversorgung (Bereitstellung kultursensibler Versorgung und Förderung vielfältiger Repräsentation in Versorgungsteams); und Wissen und Bildung der Förderung von Vielfalt und Inklusion innerhalb von Patientenorganisationen.

Maßnahmen zum Abbau von Ungleichheiten im Zusammenhang mit rassistischen Zuschreibungen, ethnischer Zugehörigkeit, Kultur sowie Migrations- und Fluchtstatus

„Es wäre einfacher gewesen, wenn es mehr Möglichkeiten gegeben hätte, meine Eltern, die in einem anderen Land leben und die Landessprache nicht sprechen, während der Gespräche einzubeziehen und nicht erst danach.“

Teilnehmende Person der Online-Befragung

Daten und Monitoring

Ethnische Zugehörigkeit und Migrationserfahrungen in die Krebsforschung und das Datenmonitoring integrieren

In der Patientenbefragung erhielten 12% der Befragten zumindest einen Teil ihrer Behandlung außerhalb ihres Heimatlandes. Dies deutet darauf hin, dass die europäische Krebsforschung und das Datenmonitoring inklusiver gestaltet werden müssen. Um diese Lücke zu schließen, müssen detaillierte Analysen zu ethnischer Zugehörigkeit, kulturellen Hintergründen und Fluchterfahrungen in die Forschung integriert werden, mit einem Schwerpunkt auf den Auswirkungen von Genetik, rassistischen Zuschreibungen und Behandlungsergebnissen. [4,7,8] Darüber hinaus sind verbesserte Richtlinien zur Datenerhebung, vielfältigere Forschungsteams und eine länderübergreifende Standardisierung von Daten wesentliche Schritte, um eine personenzentrierte Versorgung für alle Betroffenen, insbesondere Migrantinnen und Migranten, sicherzustellen. [9]

Repräsentation und Interessenvertretung

Vielfältige Vertretung von Gemeinschaften in Entscheidungsprozessen verankern

Schaffen Sie Möglichkeiten und Strukturen für eine substanzielle gemeinsame Gestaltung mit unterrepräsentierten Gruppen und Minderheiten und beziehen Sie die Perspektive der Betroffenen auf allen Entscheidungsebenen ein. Binden Sie hierzu interkulturelle Vermittlungs- und Interessenvertretungspersonen ein, die Gesundheitsfachkräften Einblicke in die Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Familien geben und zugleich Informationen, Beratung und Unterstützung anbieten können. [9]

Gezielte Unterstützung für vielfältige Bevölkerungsgruppen verbessern

Schaffen Sie gezielte Unterstützung für Menschen unterschiedlicher Herkunft und ethnische Bevölkerungsgruppen. Dabei sollten auch Migrantinnen und Migranten, ihre biologischen Merkmale, ihr Bildungsstand und ihr Umgang mit Gesundheit berücksichtigt werden, um maßgeschneiderte Kommunikationsprogramme zu entwickeln und zugleich ihre kulturellen Normen und Überzeugungen zu respektieren. [9] Diese Programme müssen von den Gemeinschaften selbst für ihre eigenen Mitglieder entwickelt werden, damit sie wirksam auf deren besondere Bedürfnisse eingehen.

Versorgungsangebote und Zugänglichkeit

Dolmetschdienste bereitstellen und Gesundheitsinformationen übersetzen

Die Befragung der Gesundheitsfachkräfte zeigte deutlich einen Bedarf an sprachlicher Unterstützung, sowohl durch Dolmetschen als auch durch Übersetzungen. Übersetzungen sollten nicht nur für Informationsbroschüren und Plakate, sondern auch für chirurgische Checklisten, Einwilligungsformulare, Patientenakten und Versicherungsinformationen vorgesehen werden. Auch Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen sowie Informationen darüber sollten in anderen Sprachen angeboten werden, insbesondere für Zugewanderte. [10]

Kulturell angepasste Versorgungsangebote bereitstellen

Berücksichtigen Sie die Überzeugungen und Werte der Betroffenen und ihrer Gemeinschaften in den Versorgungsangeboten, einschließlich medizinischer Aspekte der Versorgung und sozioökonomischer Determinanten. Dies kann durch Programme zur Patientenlotsenbegleitung und interkulturelle Unterstützung erreicht werden, die bei der Orientierung im Gesundheitssystem helfen. [10] Belegen Sie die Umsetzbarkeit und Akzeptanz dieser Angebote durch Pilotstudien und weiten Sie diese Interventionen anschließend auf die nationale Ebene aus, um die Zugänglichkeit und Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung zu verbessern. [11]

Wissen und Bildung

Schulungen zu kultureller Bescheidenheit für Gesundheitsfachkräfte anbieten

In der Patientenbefragung berichteten 10% der Teilnehmenden, Diskriminierung aufgrund rassistischer Zuschreibungen, ethnischer Zugehörigkeit, Nationalität, Kultur und Religion erlebt oder beobachtet zu haben. Die Befragung der Gesundheitsfachkräfte zeigte großes Interesse an Schulungen zu diesen Faktoren. Schulungen sollten über „kulturelle Kompetenz“ hinausgehen, da dieser Begriff einen abschließenden oder endgültigen Stand des Bewusstseins suggerieren und zu Selbstzufriedenheit führen kann. Stattdessen sollte „kulturelle Bescheidenheit“ gefördert werden, da sie die Bedeutung einer dauerhaften Offenheit für weiteres Lernen anerkennt. [12]

16% der jungen Menschen berichteten, während oder nach ihrer Krebsversorgung rassistisch aufgeladener oder entmenschlichender Sprache ausgesetzt gewesen zu sein

Maßnahmen zum Abbau von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Geschlechtsidentität & sexueller Orientierung

„Fruchtbarkeitsprobleme betreffen alle jungen Menschen, nicht nur Frauen.“

Teilnehmende Person der Online-Befragung

Daten und Monitoring

LGBTIQ+-Forschung fördern und unterstützen

Beziehen Sie Forschende und Gesundheitsfachkräfte ein, damit Vielfalt und Intersektionalität in der LGBTIQ+-Forschung Priorität erhalten, insbesondere hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf das Leben nach einer Krebserkrankung, das Wohlbefinden und Fertilitätsfragen. [13] Die Antworten von Betroffenen und Gesundheitsfachkräften in den Befragungen verdeutlichten eine erhebliche Informationslücke zu diesem wichtigen Thema.

Repräsentation und Interessenvertretung

Sichtbarkeit und Bewusstsein erhöhen

In der Patientenbefragung und im Workshop gab es Hinweise darauf, dass die Diskriminierung verschiedener Geschlechter innerhalb des Gesundheitssystems die Beteiligung der Betroffenen beeinträchtigte. Die Gewährleistung von Diskriminierungsfreiheit aufgrund von Geschlecht und sexueller Orientierung muss zu einem grundlegenden Ziel aller EU-Mitgliedstaaten werden. Zu den unmittelbaren Maßnahmen sollten die sichtbare Bereitstellung von Materialien, die LGBTIQ+-Menschen bestärken, in Gesundheitseinrichtungen sowie die Einstellung eines vielfältigen medizinischen Teams gehören. [14]

Biologisches Geschlecht, soziales Geschlecht und sexuelle Orientierung in Gesundheitsstrategien berücksichtigen

Versorgungseinrichtungen müssen für die Bearbeitung von Diskriminierungsbeschwerden verantwortlich sein, um Misstrauen und die Vermeidung ärztlicher Konsultationen zu verringern. Richtlinien und Verfahren sollten die Beteiligung von Betroffenen, Fachkräften und politischen Entscheidungstragenden im Krebsbereich auf mehreren Ebenen vorsehen. [14] Für patientenberichtete Erfahrungs- und Ergebnismaße sollten Ziele festgelegt und Fortschritte überwacht werden, gegebenenfalls durch nationale Gleichbehandlungsstellen.

Versorgungsangebote und Zugänglichkeit

Umfassende psychosoziale Unterstützung anbieten

Bei LGBTIQ+-Betroffenen wurden eine geringe Lebensqualität, intersektionale Barrieren, eine beeinträchtigte psychische Gesundheit, ungedeckte Bedürfnisse, ein geringeres Maß an sozialer Unterstützung und finanzielle Schwierigkeiten festgestellt. [15–17] Konkrete Maßnahmen umfassen gezielte Interventionen bei Depressionen und Angstzuständen, Initiativen zur Stärkung sozialer Unterstützung sowie Unterstützung bei Beschäftigung und finanzieller Stabilität für LGBTIQ+-Betroffene.

Maßgeschneiderte Interventionen für reproduktive und sexuelle Gesundheit entwickeln

Die Ergebnisse des Workshops und unserer Patientenbefragung zeigten, dass die LGBTIQ+-Gemeinschaft vor, während und nach Krebsbehandlungen mit erheblichen Informationslücken und Stigmatisierung hinsichtlich Fertilitätserhalt und sexueller Gesundheit konfrontiert ist. Krebsversorgungseinrichtungen müssen allen Betroffenen Möglichkeiten zum Fertilitätserhalt und zur Familienplanung anbieten und finanzielle Diskriminierung beim Zugang zu diesen Angeboten verhindern.

Wissen und Bildung

Grundlegende Schulungen zur Sensibilisierung und zu Strategien für Geschlecht, Sexualität, Fertilität und familiäre Unterstützung anbieten

In der Patientenbefragung wiesen die Befragten auf Diskriminierung aufgrund von Geschlecht und Sexualität durch Gesundheitsfachkräfte hin. Die Befragung der Gesundheitsfachkräfte bestätigte den Bedarf an spezialisierten Schulungen zu diesen Themen. Grundlegende Schulungen für Gesundheitsfachkräfte sollten die Sensibilisierung für Geschlecht und Sexualität, die psychosexuellen Auswirkungen von Behandlungen, Veränderungen des körperlichen Erscheinungsbilds, die Gewährleistung gleicher Chancen beim Fertilitätserhalt und Strategien zum Umgang mit familiärer Ablehnung abdecken. [18]

Maßnahmen zum Abbau von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Alter sowie körperlichem und psychischem Wohlbefinden

„Die größten Hindernisse dafür, mich während meiner Krebserkrankung stärker einbezogen oder wohler zu fühlen, waren, dass meine psychosozialen Probleme nach der Behandlung (z. B. Fatigue, Depressionen) nicht als Behinderung angesehen wurden, sowie Spätfolgen, die einen noch immer daran erinnern, dass man aufgrund der eigenen Krebserfahrung anders ist als Gleichaltrige“

Teilnehmende Person der Online-Befragung

Daten und Monitoring

Psychosoziale Krebsversorgung für alle umsetzen

Überwachen Sie die psychosoziale Entwicklung, die gesundheitsbezogene Lebensqualität und körperliche Parameter bei allen Krebsarten und entwickeln Sie Strategien zur Früherkennung entstehender Probleme. [19–21] Gehen Sie den dringenden Bedarf an Investitionen in hochwertige psychosoziale Forschung zur psychischen Gesundheit von Krebsüberlebenden an, insbesondere bei seltenen Krebsarten und in der langfristigen Nachbeobachtung über alle Altersgruppen hinweg. [22]

Forschung zu sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen fördern

Ärztliche Fachkräfte sprechen sich für mehr Forschung aus, um Versorgungsprotokolle für Betroffene mit intellektuellen Beeinträchtigungen und neurodivergenten Merkmalen zu verbessern. [23,24] Ein Beispiel ist Autismus, der mit höheren Diagnoseraten und schlechteren Ergebnissen verbunden ist, was mit gleichzeitig bestehenden intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen zusammenhängen könnte. [6] In der Krebsversorgung ist Forschung sowohl zu sichtbaren als auch zu unsichtbaren Behinderungen erforderlich.

Repräsentation und Interessenvertretung

Junge Menschen in gesundheitsbezogene Entscheidungen einbeziehen und ganzheitliche Versorgungsmodelle gemeinsam entwickeln

In der Patientenbefragung fühlten sich 10% der Befragten in ihrer Krebsversorgung übersehen und unterschätzt, wobei ihre besonderen Bedürfnisse nicht berücksichtigt wurden. Um dem entgegenzuwirken, sind in allen klinischen Einrichtungen Teams mit verschiedenen beteiligten Akteuren erforderlich, die ein umfassendes ganzheitliches Versorgungsmodell entwickeln, das Psychoedukation, Bewegung und Unterstützung durch Gleichbetroffene für Menschen aller Altersgruppen und in allen Krebsstadien betont und sich auch auf das Leben nach der Behandlung erstreckt. [25–27]

Negativen Vorurteilen in der Gesundheitskommunikation entgegenwirken

Strategische Gesundheitskommunikation sollte stigmatisierende, auf Schockwirkung beruhende Kampagnen vermeiden, die bei Menschen mit einer Krebsdiagnose Schuldgefühle, Bedauern und das Gefühl von Schuldzuweisungen fördern können. [28] Stattdessen sollte der Schwerpunkt auf patientenzentrierter, positiver Kommunikation liegen, die gesundheitsförderndes Verhalten im breiteren gesellschaftlichen Kontext unterstützt.

Versorgungsangebote und Zugänglichkeit

Richtlinien und Prüfverfahren zur Barrierefreiheit zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen entwickeln

Die Patientenbefragung zeigte, dass Menschen mit Mobilitätseinschränkungen die Notwendigkeit barrierefreier Infrastruktur und Angebote betonen, die aufgrund unzureichender Einbeziehung der Betroffenen häufig nicht gegeben sind. Die gemeinsame Gestaltung von Barrierefreiheit sollte auch Neurodivergenz und unsichtbare Behinderungen berücksichtigen und dabei angepasste Hilfsmittel, Kommunikationshilfen und unterstützende Ressourcen einbeziehen. Regelmäßige Bewertungen durch Gleichbehandlungsstellen und Patientengruppen sind wesentlich, um sicherzustellen, dass diese Einrichtungen tatsächlich allen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden. [29]

Prähabilitation und Rehabilitation anbieten

In einer Studie in Schweden berichteten über 25% der Betroffenen, keine Angebote zur onkologischen Rehabilitation erhalten zu haben. [30] Die Patientenbefragung zeigte ähnliche Ergebnisse: Einer teilnehmenden Person wurde die Möglichkeit einer Rehabilitation verweigert, obwohl sie darauf Anspruch hatte. Gesundheitsdienstleister sollten die Notwendigkeit einer wiederholten und vielfältigen Informationsvermittlung sowohl an Betroffene als auch an ihre Familien, Sorgeberechtigten und Betreuungspersonen anerkennen, um sicherzustellen, dass alle Angebote wirksam bekannt gemacht werden.

Wissen und Bildung

Schulungen für eine bessere altersgerechte Kommunikation mit Menschen während und nach einer Krebserkrankung umsetzen

Verbessern Sie die altersgerechte Kommunikation durch Schulungen, die einen multidisziplinären und intersektionalen Ansatz für ganzheitliche Unterstützung verfolgen, beispielsweise durch eine bessere Kommunikation zwischen der pädiatrischen Onkologie und der Primärversorgung nach einer Krebserkrankung im Kindesalter. [20] Gehen Sie das Problem an, dass medizinisches Personal das Verständnis junger Betroffener unterschätzt, wie von 21% der Teilnehmenden der Patientenbefragung berichtet, um fundierte Entscheidungen und den respektvollen Umgang mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen während und nach der Krebsbehandlung zu fördern. [31]

Maßnahmen zum Abbau von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Bildung, beruflicher Entwicklung und sozioökonomischem Status

„Viele junge Erwachsene sind noch im Studium und haben nicht genügend Ersparnisse“

Teilnehmende Person der Online-Befragung

Daten und Monitoring

Eine Taskforce innerhalb der EU-Kommission einrichten, um die Bildungs- und Beschäftigungsrechte junger Krebsüberlebender zu überwachen

Bei vielen jugendlichen und jungen erwachsenen Betroffenen unterbricht die Behandlung häufig entscheidende Entwicklungsphasen, was ihren beruflichen Erfolg, ihre Karriereentwicklung und ihre Wettbewerbsposition gegenüber Gleichaltrigen und etablierten Fachkräften erheblich beeinträchtigen kann. Führen Sie ein System zur regelmäßigen Aktualisierung und Überprüfung von Bildungsdaten, sozioökonomischen Ergebnissen und Beschäftigungsrechten junger Krebsüberlebender ein.

Repräsentation und Interessenvertretung

Inklusive Beschäftigung und das Verbot finanzieller Diskriminierung von Krebsüberlebenden gesetzlich verankern

Viele Krebsüberlebende haben Schwierigkeiten, ihre finanzielle Stabilität wiederzuerlangen, da Stigmatisierung und finanzielle Diskriminierung ihre Möglichkeiten beeinträchtigen, Krankenversicherungen oder Hypothekendarlehen zu erhalten und eine solide Grundlage für ihre Zukunft zu schaffen. Setzen Sie sich für eine inklusive Beschäftigungspolitik ein, die Krebsüberlebende beim Wiedereinstieg in das Berufsleben unterstützt, insbesondere in Ländern ohne starke Interessenvertretung, damit ihre Bedürfnisse auf der politischen Agenda berücksichtigt werden. [32,33]

Gemeinsam entwickelte Programme zur Unterstützung von Betroffenen und Familien mit finanziellen Schwierigkeiten und/oder Bildungsherausforderungen umsetzen

Die Ergebnisse der Patientenbefragung verdeutlichen die finanziellen Schwierigkeiten junger Menschen mit Krebs, unter anderem beim Zugang zu bestimmten Untersuchungen und Behandlungen sowie bei Transportkosten. Setzen Sie finanzielle Unterstützungsmaßnahmen wie Reisekostenzuschüsse, bezuschusste vorübergehende Unterkünfte, Aufklärung der Eltern über die Auswirkungen von Krebs, Unterstützung bei der schulischen Integration und Zuschüsse zum Fertilitätserhalt um, um die finanzielle Belastung krebsbetroffener Familien zu verringern. [34–36]

Versorgungsangebote und Zugänglichkeit

Krankenversicherungsschutz für junge Erwachsene mit Krebs ausweiten

Forschungsergebnisse zeigen, dass europäische Länder mit nationalen Gesundheitssystemen bessere Krebsüberlebensraten aufweisen als Länder mit sozialen (privaten) Versicherungsmodellen, unter anderem weil junge Erwachsene häufig keinen umfassenden Krankenversicherungsschutz haben oder die Diagnosestellung verzögert wird. [36,37] Die Umsetzung umfassender, zugänglicher Gesundheitsversorgungsrichtlinien in der EU ist entscheidend, um rechtzeitige Diagnosen und wirksame Behandlungen für Krebsüberlebende im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter, insbesondere im Alter von 26 bis 39 Jahren, sicherzustellen und dadurch Überlebensraten und Ergebnisse zu verbessern. [37]

Bewährte Verfahren in der Krebsversorgung fördern, um geografische Ungleichheiten zu überwinden

Entwickeln Sie Strategien für den Zugang zur Versorgung und die Behandlungsqualität in ländlichen und städtischen Gebieten sowie zur Bewältigung von Einkommensunterschieden zwischen Ländern und Wohnvierteln. Dies ist entscheidend, da die Krebssterblichkeit in mittel- und osteuropäischen Ländern durchweg höher ist. [38] Die Daten werden als Grundlage für Interventionen dienen, die gesundheitsfördernde Verhaltensweisen in den Alltag integrieren und finanzielle Einschränkungen berücksichtigen (z. B. Zugang zu Trainingsgeräten, Mitgliedschaften in Fitnessstudios, Transport, Ernährung). [39–42]

Wissen und Bildung

Betroffene und Familien über ihre Beschäftigungsrechte und beruflichen Möglichkeiten aufklären

Die Befragungen zeigten, dass Beschäftigungsfragen von Gesundheitsfachkräften häufig übersehen werden. Dieses Problem anzugehen ist wesentlich, um die langfristige Lebensqualität von Krebsüberlebenden zu verbessern. Richten Sie gezielte Programme ein, um junge Erwachsene mit Krebs über ihre Beschäftigungsrechte aufzuklären und durch Bildungsstipendien, Praktika und Beratung zur beruflichen Entwicklung Karrierechancen zu schaffen. [32]

Gesundheitskommunikation für ländliche Bevölkerungsgruppen und Menschen mit niedrigem SES verbessern

Die Patientenbefragung hob den gleichberechtigten Zugang zur Versorgung als zentrales Anliegen hervor. Es sollten Ressourcen bereitgestellt werden, um Betroffene in Gebieten mit niedrigem SES über den Zugang zur Gesundheitsversorgung und Früherkennungsprogramme aufzuklären sowie ihr Verständnis von Versicherungsfragen zu stärken. Solche Maßnahmen können die Krebsüberlebensraten erheblich verbessern, insbesondere in Regionen, in denen höhere Gesundheitsausgaben und zusätzliche Ressourcen nachweislich zu besseren Ergebnissen führen. [43]

Schlussfolgerungen

Die Europäische Kommission arbeitet seit 1985 gemeinsam mit den EU-Ländern und der Zivilgesellschaft an der Krebsbekämpfung, in enger Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation, der Gemeinsamen Forschungsstelle und der Internationalen Agentur für Krebsforschung. Im Jahr 2021 kündigte die EU für das Programm EU4Health [44] für den Zeitraum 2021-2027 ein Budget von 5,3 Milliarden Euro an, das den Weg zu einer Europäischen Gesundheitsunion ebnet, und brachte einen der bislang ehrgeizigsten und umfassendsten Krebsbekämpfungspläne auf den Weg: Europas Plan gegen den Krebs [45]. Gestützt auf beispiellose EU-Investitionen und einen bislang unerreichten politischen Handlungswillen zur Krebsbekämpfung stellen das Programm EU4Health und weitere EU-Instrumente ein beträchtliches Budget von 4 Milliarden Euro bereit, das zweckgebunden für die Krebsbekämpfung vorgesehen ist.

Wir fordern die Kommission nachdrücklich auf, der Integration der Grundsätze von Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion (EDI) in sämtliche EU-Gesundheitsinitiativen Priorität einzuräumen. Dafür sollten gezielte Finanzmittel und Ressourcen für Forschung, Programme und Interventionen bereitgestellt werden, die Ungleichheiten bei Krebsprävention, Diagnose, Behandlung und dem Leben mit und nach Krebs in marginalisierten und unterversorgten Bevölkerungsgruppen entgegenwirken. Zudem sollten soziale Determinanten berücksichtigt werden, die über die derzeit im Register der Ungleichheiten erfassten Daten hinausgehen.

Darüber hinaus sollte die Kommission die Entwicklung und Umsetzung von EDI-orientierten politischen Maßnahmen, Leitlinien und bewährten Verfahren in allen EU-Mitgliedstaaten fördern, um allen Menschen einen gerechten Zugang zu hochwertiger Krebsversorgung zu gewährleisten, unabhängig von ihrem sozioökonomischen Status, ihrer ethnischen Zugehörigkeit, ihrer Geschlechtsidentität, ihrer sexuellen Orientierung, ihrem Alter oder anderen Faktoren.

53% der jungen Menschen mit Krebs sind der Ansicht, dass politische Entscheidungsträger in ihren Programmen nicht genug tun, um Fragen der Diversität und Inklusion anzugehen

Schlussbemerkungen

Das Projekt EU-CAYAS-NET zeigt, wie die Einbindung verschiedener Interessengruppen praktische Schritte hin zu einer gerechteren und inklusiveren Krebsversorgung unterstützen kann. Aufbauend auf den Erkenntnissen, die unseren Empfehlungen zugrunde liegen, verfolgte der EDI-Arbeitsbereich des Projekts auch das Ziel, ein Toolkit und ein Schulungsprogramm zu Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion zu entwickeln.

Das interaktive Curriculum umfasst ein Train-the-Trainer-Toolkit, Präsenzworkshops und Online-Inhalte und richtet sich an drei Zielgruppen - klinisch tätige Fachkräfte und Gesundheitsdienstleister; Patienten- und Gemeinschaftsorganisationen; sowie Forschende und Bildungseinrichtungen. Es soll deren Bewusstsein schärfen und Kompetenzen stärken, um Vorurteilen entgegenzutreten und die Krebsversorgung auf unterversorgte Gruppen abzustimmen.

Die Workshops werden die Teilnehmenden befähigen, vor Ort Maßnahmen zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten zu ergreifen. Die auf die Zielgruppen abgestimmten Fallstudien und interaktiven Einheiten werden konkrete Schritte aufzeigen, mit denen Gesundheitsfachkräfte Kliniken einladender gestalten können. Der Kurs wird außerdem vermitteln, wie Forschende Studien proaktiv inklusiver gestalten können. Das Toolkit und das Schulungsprogramm zu Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion werden ab Sommer 2024 auf beatcancer.eu verfügbar sein.

Angesichts von Diskriminierung und Ungleichheiten in verschiedenen Bereichen der Krebsversorgung haben diese Empfehlungen für zahlreiche Institutionen und Sektoren umsetzbare Möglichkeiten aufgezeigt. Ob Ungerechtigkeiten durch strategische Interventionen beim Personal und in den Strukturen angegangen oder bislang übersehene Stimmen durch sorgfältig gestaltete Gesundheitskommunikation sichtbar gemacht werden: Forschung und persönliche Erfahrungen haben praktikable Empfehlungen hervorgebracht, deren Umsetzung sich in jedem Umfeld lohnt.

Indem Patientengemeinschaften die Versorgungssysteme in die Verantwortung nehmen, Forschende weiterhin aufzeigen, wo sich Marginalisierung manifestiert, und Entscheidungsträger richtungsweisende Veränderungen hin zu mehr Gerechtigkeit einfordern, erscheint eine personenzentrierte Zukunft im Gesundheitswesen zunehmend erreichbar.

Akronyme & Abkürzungen

• AYA — Jugendliche und junge Erwachsene.
• CAYA — Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
• EDI — Gleichbehandlung/Chancengerechtigkeit, Diversität und Inklusion.
• EU-CAYAS-NET — EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender.
• HCP — Gesundheitsfachkraft
• LGBTIQ+ — Lesbisch, schwul, bisexuell, transgender, intergeschlechtlich, queer und weitere.
• SES — Sozioökonomischer Status.
• Patientenbefragung — Online-Befragung von Teilnehmenden aus Minderheitengruppen
• HCP-Befragung — Befragung von Gesundheitsfachkräften

Glossar

Gleichbehandlung — Gleiche Behandlung aller Menschen.

Chancengerechtigkeit — Gerechte Behandlung aller Menschen.

Diversität — Vorurteilsfreie Einbeziehung und Repräsentation von Menschen mit vielfältigen Hintergründen und Perspektiven.

Intersektionalität — Intersektionalität beschreibt die Möglichkeit, dass durch die Überschneidung persönlicher Merkmale spezifische Formen der Diskriminierung entstehen, z. B. bei einer Schwarzen Frau.

Querschnitt (Befragung) — Eine Form des Studiendesigns, bei der Forschende zu einem einzigen Zeitpunkt Daten von vielen Personen erheben.

Soziales Geschlecht — Ein soziales Konstrukt, das durch die Normen, Rollen und Verhaltensweisen geprägt wird, die wir dem Mannsein/der Männlichkeit, dem Frausein/der Weiblichkeit oder einem dritten Geschlecht zuschreiben.

Graue Literatur — Ein breites Spektrum unterschiedlicher Informationen, die außerhalb traditioneller Publikations- und Vertriebskanäle erstellt werden und in bibliografischen Datenbanken häufig nicht ausreichend erfasst sind.

Inklusivität — Aktive Einbeziehung oder Beteiligung marginalisierter Menschen und von Menschen mit persönlich erlebten Erfahrungen von Ungerechtigkeit.

LGBTIQ+ — Bezeichnung für die Gemeinschaft sexueller und geschlechtlicher Minderheiten. Häufig wird auch die Abkürzung LGBT verwendet.

Minderheit — Eine Gruppe von Personen, deren Mitglieder gemeinsame kulturelle, religiöse oder sprachliche Merkmale oder eine Kombination dieser Faktoren aufweisen und die als kleiner Teil der globalen oder lokalen Kultur angesehen wird.

Minoritisiert — Bezeichnet eine Gruppe, die weltweit möglicherweise keine Minderheit darstellt, jedoch aufgrund von Faktoren ihres unmittelbaren Kontexts oder Umfelds als solche betrachtet wird, z. B. People of Colour in überwiegend weißen Ländern.

Psychosozial — Bezieht sich auf den gemeinsamen Einfluss psychologischer Faktoren und des sozialen Umfelds auf das körperliche und psychische Wohlbefinden sowie die Funktionsfähigkeit.

Scoping-Review — Ein Scoping-Review ist eine Form der Wissenssynthese, bei der ein systematischer und iterativer Ansatz genutzt wird, um vorhandene oder neu entstehende Literatur zu einem bestimmten Thema zu identifizieren und zusammenzuführen.

Biologisches Geschlecht — Das zugrunde liegende biologische Profil einer Person. Es beeinflusst eine Reihe körperlicher Reaktionen, die bei der Bekämpfung von Infektionen oder Krankheiten von Bedeutung sind.

Sexuelle Orientierung — Die sexuelle Anziehung einer Person zu anderen Menschen und bestimmten Geschlechtern, z. B. Bisexualität.

Transgender — Ein Oberbegriff für Personen, deren Geschlechtsidentität von dem Geschlecht abweicht, das ihnen bei der Geburt zugewiesen wurde.

Sozioökonomischer Status — Die soziale Stellung oder Klasse einer Person oder Gruppe. Er wird häufig anhand einer Kombination aus Bildung, Einkommen und Beruf ermittelt.

Migrantin oder Migrant — Eine Person, die das Land ihres gewöhnlichen Aufenthalts wechselt und nicht die Staatsangehörigkeit ihres Wohnsitzlandes besitzt. [45]

Flüchtling — Eine Person, der ein Asylland internationalen Schutz gewährt hat, weil sie in ihrem Herkunftsland Verfolgung, bewaffnete Konflikte, Gewalt oder schwere Störungen der öffentlichen Ordnung befürchtet. [46]

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Das EU-CAYAS-NET-Konsortium

9 Begünstigte und 28 assoziierte Partner in Irland, Portugal, Spanien, Frankreich, Belgien, Luxemburg, den Niederlanden, Deutschland, Italien, Österreich, Slowenien, Kroatien, Bosnien und Herzegowina, Tschechien, der Slowakei, Polen, Litauen, Serbien, Rumänien, der Republik Moldau, Bulgarien, Nordmazedonien und Griechenland.

Weitere Informationen finden Sie im Veranstaltungsprogramm und in weiteren Angaben auf www.beatcancer.eu

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Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich diejenigen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.