Strategia de sustenabilitate, inclusiv raportul de evaluare

Despre acest livrabil

Istoricul versiunilor

Consorțiul proiectului

1. Rezumat executiv

Scopul principal al pachetului de lucru 6 (WP6) 'Comunicare, diseminare & sustenabilitate' a fost comunicarea & diseminarea pe scară largă a rezultatelor proiectului și planificarea sustenabilității rețelei și a platformei după încheierea proiectului. Livrabilul D6.3 'Strategia de sustenabilitate, inclusiv raportul de evaluare' detaliază activitățile de planificare a sustenabilității desfășurate pe parcursul proiectului și prezintă Strategia de sustenabilitate pentru Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acesta include, de asemenea, o evaluare a evenimentelor și a altor elemente ale proiectului, în vederea asigurării dezvoltării și îmbunătățirii continue a activităților rețelei pe baza lecțiilor învățate din funcționarea acesteia.

Pe parcursul proiectului, membrii rețelei s-au concentrat asupra activităților din trei domenii tematice principale ale proiectului, identificate drept priorități de către înșiși tinerii supraviețuitori ai cancerului (calitatea vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri (AYA) și egalitate (echitate), diversitate și incluziune (EDI) [1]). Strategia de sustenabilitate a rețelei urmărește să asigure obținerea impactului preconizat al proiectului prin diseminarea continuă a rezultatelor acestuia, precum și să creeze premisele unor activități viitoare care să continue dezvoltarea acțiunilor și inițiativelor specifice create în cadrul proiectului, necesare pentru îmbunătățirea calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Strategia prezintă, de asemenea, modul în care comunitatea creată în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET va fi susținută în viitor, în condițiile unor niveluri potențiale diferite de finanțare. În final, sunt detaliate activități viitoare în domenii noi, menite să îmbunătățească în continuare viața tinerilor supraviețuitori ai cancerului, care valorifică activitatea desfășurată până în prezent în cadrul acestui proiect și al altor inițiative naționale și europene.

2. Introducere & context

Proiectul EU-CAYAS-NET a înființat o Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și a creat un centru de cunoștințe și o platformă interactivă (https://beatcancer.eu/) pentru a încuraja crearea de legături sociale, sprijinul reciproc și schimbul de cunoștințe în rândul copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA) care trăiesc cu cancer sau după cancer. Proiectul se concentrează pe trei teme-cheie: (1) îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu cancer sau după cancer, (2) îmbunătățirea îngrijirii adolescenților și adulților tineri (AYA) care trăiesc cu cancer sau după cancer și (3) promovarea EDI pe întregul parcurs al tratamentului oncologic și al supraviețuirii după cancer.

Activitatea descrisă în acest raport demonstrează modul în care rețeaua a îndeplinit obiectivul proiectului de a planifica sustenabilitatea rețelei și a platformei după încheierea proiectului. Acest raport descrie activitățile de planificare a sustenabilității desfășurate pe parcursul proiectului și prezintă Strategia de sustenabilitate pentru Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Acesta include, de asemenea, o evaluare a evenimentelor și a altor elemente ale proiectului, în vederea asigurării dezvoltării și îmbunătățirii continue a activităților rețelei pe baza lecțiilor învățate din funcționarea acesteia.

3. Abordare

Planificarea sustenabilității a fost o activitate centrală a rețelei în cadrul WP6, coordonată de CCI Europe și Youth Cancer Europe, cele două organizații-umbrelă principale care reprezintă tinerii supraviețuitori ai cancerului din întreaga Europă. CCI Europe este o organizație a supraviețuitorilor și a părinților în domeniul cancerului la copii și adolescenți, care reunește 66 de organizații membre din 33 de țări europene și are legături internaționale cu Childhood Cancer International (CCI), care reprezintă organizații membre din 93 de țări la nivel mondial. Youth Cancer Europe este o organizație paneuropeană de pacienți care reprezintă supraviețuitori ai cancerului cu vârste între 18 – 39 de ani din 31 de țări europene, având legături internaționale solide cu Jovenes Contra el Cancer, care reprezintă 11 țări din America Latină, Stupid Cancer din SUA și Canteen din Australia.

Principalele activități desfășurate pentru elaborarea Strategiei de sustenabilitate în cadrul WP6 au inclus următoarele:

• CCI Europe și Youth Cancer Europe au facilitat două ateliere privind sustenabilitatea pe parcursul proiectului (M13, M19), în cadrul reuniunilor plenare, în care Beneficiarilor și Partenerilor Asociați li s-a solicitat să își prezinte opiniile cu privire la rezultatele rețelei obținute prin EU-CAYAS-NET și la următorii pași necesari pentru a maximiza impactul activității desfășurate până în prezent, la viitoarele domenii prioritare și la activitățile esențiale pentru menținerea comunității dinamice și colaborative construite în cadrul proiectului. De asemenea, Beneficiarilor și Partenerilor Asociați li s-a solicitat să identifice orice surse de finanțare publică națională sau de finanțare privată care ar putea fi valorificate pentru a sprijini rețeaua în viitor. Au fost luați în considerare și factorii nefinanciari esențiali pentru sustenabilitate, precum menținerea implicării și modalitățile de asigurare a utilizării continue a rezultatelor proiectului (cum ar fi programele de formare elaborate).
• Au fost efectuate exerciții de estimare a costurilor, folosind costurile proiectului ca reper, pentru a stabili resursele financiare necesare continuării funcționării rețelei și a Platformei. Au fost elaborate scenarii diferite, cu niveluri diferite de resurse, care au fost prezentate în cadrul atelierelor privind sustenabilitatea.
• Planificarea sustenabilității a fost, de asemenea, un punct recurent pe ordinea de zi a reuniunilor Echipei de Management (WP1), în cadrul cărora identificarea viitoarelor oportunități de finanțare la nivel european și național a reprezentat o activitate esențială. [2]

Rezultatele atelierelor au fost analizate de CCI Europe și Youth Cancer Europe pentru elaborarea strategiei, care a fost transmisă tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați pentru observații. Versiunea finală a Strategiei de sustenabilitate este prezentată în acest raport. În plus, Strategia de sustenabilitate a fost lansată public în cadrul Evenimentului de Închidere, în ultima lună a proiectului, când au fost celebrate realizările proiectului.

Evaluarea activităților rețelei a fost un proces continuu pe întreaga durată a proiectului, incluzând monitorizarea progresului în raport cu indicatorii din Acordul de grant.

4. Rezultate

4.1 Atelier privind sustenabilitatea, M13

Primul atelier privind sustenabilitatea a avut loc în cadrul reuniunii plenare virtuale din 28 septembrie 2023 (M13), deschisă tuturor beneficiarilor și partenerilor asociați. Agenda a inclus următoarele sesiuni:

• Viziunea noastră pentru rețea – ce dorim să rămână în urma proiectului?,
• Ce este rețeaua în prezent? – cum a fost definită în textul apelului? cum am definit-o în EU-CAYAS-NET? cum dorim să o definim după EU-CAYAS-NET?,
• Activitate de prioritizare – ce 3 – 5 activități ați dori să fie menținute? ce 3 – 5 activități noi ați dori să existe?,
• Sesiuni în grupuri de lucru – pentru discutarea rezultatelor activității de prioritizare,
• Prezentare generală a 3 scenarii potențiale pentru platformă – Doar menținere, Menținere cu o anumită extindere, Menținere cu extindere, și
• Recapitulare și încheiere.

4.1.1 Viziunea noastră pentru rețea

Elementele-cheie ale moștenirii proiectului identificate de participanți au inclus consolidarea vocii multor CAYA în susținerea drepturilor pacienților, construirea unei comunități/rețele puternice (cu sprijin reciproc, colaborare, prietenie), acțiuni pentru realizarea unor schimbări pozitive pentru comunitate (în îngrijire, sănătate mintală etc.) și funcționarea ca sursă de cunoștințe pentru comunitate și alte părți interesate (centru de cunoștințe, cu resurse, pe platformă).

Sondaj de tip nor de cuvinte: Ce dorim să rămână în urma proiectului? (97 de răspunsuri, 30 de participanți)

Consolidarea vocii CAYAS în susținerea drepturilor pacienților; mulți reprezentanți ai pacienților; implicare în cercetare; realizarea unor schimbări; sprijin reciproc; rețea; rețea sustenabilă; colaborare; comunitate; să supraviețuiască; stil de viață; rețea puternică; susținerea drepturilor pacienților; resurse; centru de cunoștințe; prietenii/conexiuni durabile; sănătate mintală; schimbare în îngrijire; o voce puternică pentru influențarea politicilor UE; o singură comunitate a supraviețuitorilor!

VIZIUNEA noastră pentru Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului – Nu ar fi fantastic dacă, în următorii 5 ani, Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului va…

• Fi o rețea la nivel european, cu o comunitate internațională și resurse
• Continua să crească și să ajungă la mai mulți oameni
• Fi o instituție permanentă, bine cunoscută de toți supraviețuitorii cancerului CAYA
• Exista în continuare și va fi chiar mai mare
• Continua să se reunească
• Continua să crească drept comunitate
• Fi o rețea cunoscută de toți supraviețuitorii cancerului AYA
• Avea o comunitate încă activă și prosperă, poate cu mai multe evenimente cu prezență fizică
• Fi o comunitate de peste 10 000 de membri (pacienți / supraviețuitori / îngrijitori / profesioniști din domeniul sănătății)
• Exista în continuare! :D
• Crește și va exista în continuare
• Continua să crească și să militeze pentru o viață mai bună pentru supraviețuitorii din Europa
• Avea o listă lungă de contacte de e-mail
• Transforma această inițiativă într-un program global. O rețea CAYA pe fiecare continent! Precum CCI
• Rămâne în amintire ca o experiență frumoasă
• dar, sperăm, nu doar ca o amintire, ci va continua să existe!
• Fi devenit o rețea cunoscută, pe care supraviețuitorii o pot găsi foarte ușor. Nu va mai trebui să ne demonstrăm valoarea!
• Fi un nume cunoscut de fiecare factor de decizie important la nivelul UE
• Fi un reper în comunitatea oncologică CAYA (profesioniști din domeniul sănătății, pacienți, supraviețuitori, organizații de pacienți etc.)
• Obține recunoaștere și sprijin la nivel global
• Fi un actor important în generarea schimbării și a impactului, pentru a influența politicile și calitatea vieții supraviețuitorilor
• Fi un actor activ în evenimentele/temele de advocacy ale UE
• Vedea recomandările rețelei transformate în politici de sănătate concrete
• Beneficia de finanțare continuă substanțială din partea UE
• Asigura reprezentare & ambasadori activi în întreaga Europă (și dincolo de aceasta), implicați activ în definirea agendei la nivel național & european
• Continua, prin rezultatele actuale, să aibă un impact asupra politicilor europene peste 5 ani…
• Fi un loc în care fiecare supraviețuitor își găsește locul și poate contribui prin punctele sale forte/talentele sale
• Oferi valoare adăugată & semnificativă pentru CAYAS & cei dragi lor
• Fi păstrat implicarea profesioniștilor din domeniul sănătății
• Ajuta la crearea și susținerea unor grupuri naționale puternice de supraviețuitori
• Continua să sprijine și să implice părinții, îngrijitorii și familiile
• Organiza periodic (o dată pe an) un eveniment major / o conferință / cu ateliere & întâlniri & dezvoltarea în continuare a rețelei
• Fi o resursă reală pentru toți și pentru tot ceea ce este necesar (cunoștințe, conștientizare, comunitate, politici, îngrijire etc.)
• Fi un centru de informare despre cancer, pe înțelesul mass-mediei
• Avea AYA care lucrează în educație în societate: programe pentru universități și școli
• Fi cel mai mare centru de resurse referitoare la cancer
• Oferi instrumente / sesiuni de advocacy pentru supraviețuitorii AYA și reprezentanții pacienților
• Avea AYA care concep programe de implementat în spitale alături de profesioniști din domeniul sănătății
• Fi prima sursă de informare pentru toți cei care doresc să învețe
• Fi în continuare o resursă valoroasă pentru supraviețuitori, cei care îi sprijină și profesioniștii din domeniul sănătății
• Fi un punct stabil de contact pentru supraviețuitorii care caută cunoștințe și legături cu o comunitate și pentru profesioniștii din domeniul sănătății care caută reprezentanți ai pacienților pentru a participa la activitatea lor (de exemplu, îngrijire sau cercetare), reprezentând nevoile comunității

4.1.2 Ce este rețeaua?

Participanții și-au dorit ca rețeaua să fie un centru recunoscut de expertiză și experiență trăită, cu o platformă cu impact și o rețea de persoane care sprijină și capacitează toți tinerii supraviețuitori ai cancerului, oferă servicii specifice utile și acționează ca un promotor de referință al echității, diversității și incluziunii.

Sondaj de tip nor de cuvinte: Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului este… (93 de răspunsuri, 29 de participanți)

colaborare; vieți; activitate; școala vieții; viața după cancer; recunoscută ca centru de expertiză și experiență trăită; platformă; mulți; tineret; colaborativă; supraviețuitori; serviciu; este un promotor de referință al diversității și incluziunii; iubită; sprijin; cu impact; cancer; tineri; incluzivă; oameni; viață; REȚEAUA; loc; susținătoare; rețea; capacitare; părți interesate; un nume prea lung

4.1.3 Prioritizare

În ceea ce privește activitățile existente ale rețelei, participanții la atelier au dorit continuarea următoarelor activități:

• COMUNITATE/EVENIMENTE (inclusiv activități recreative, precum seri de jocuri etc.), pentru a crea o rețea independentă puternică de supraviețuitori care rămân implicați și sunt capacitați să promoveze schimbarea,
• PLATFORMĂ cu un centru de cunoștințe (resurse), menținută dinamică și activă (necesitând un anumit nivel de administrare a platformei)
• WEBINARE, care să continue ca modalitate simplă și sustenabilă de schimb de informații și formare,
• EDUCAȚIE/FORMARE, și
• PARTICIPARE LA CERCETARE.

În ceea ce privește activitățile noi, participanții la atelier au dorit următoarele activități:

• APLICAȚIE A REȚELEI, combinată cu un permis digital
• PODCASTURI, pentru a completa webinarele ca modalitate de a ajunge la comunitate,
• CONECTARE cu alte grupuri și rețele de susținere a drepturilor pacienților, pentru identificarea sinergiilor (de exemplu, WECAN),
• CONFERINȚE, pentru integrarea rețelei în conferințe deja existente (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) și prezentarea EU-CAYAS-NET și în afara Europei, întâlniri regulate cu profesioniști din domeniul sănătății,
• PROGRAME DE ÎNFRĂȚIRE: pentru creșterea implicării la nivel național și regional (inclusiv în limbile locale), creșterea numărului de evenimente și proiecte regionale interactive și oferirea de sprijin pentru implementarea rezultatelor proiectului (ideal, cu o echipă dedicată din cadrul rețelei),
• EDUCAȚIE & DEZVOLTAREA COMPETENȚELOR privind implicarea și participarea publicului și a pacienților (PPIE), pentru ca reprezentanții pacienților să își îmbunătățească abilitățile de advocacy (de exemplu, cum să utilizeze ChatGPT/AI pentru susținerea drepturilor pacienților, cum să utilizeze instrumente precum Canva, Miro etc., cum să folosească designul pentru a-și îmbunătăți publicațiile, cum să abordeze părțile interesate, cum să extindă impactul local/să își consolideze vocea, cum să susțină drepturile pacienților la nivel național, cum să asigure funcționarea grupului național de supraviețuitori etc.) și pentru ca profesioniștii din domeniul sănătății să faciliteze și să realizeze mai bine PPIE,
• PREVENIREA CANCERULUI/STIL DE VIAȚĂ, ca temă nouă pentru activitățile rețelei,
• INDUSTRIA FARMACEUTICĂ, ca partener/parte interesată încă nevalorificată, și
• PIAȚA MUNCII, cu locuri de muncă incluzive pentru supraviețuitori, de exemplu în instituții europene de susținere a drepturilor pacienților, ONG-uri etc.

4.2 Atelier privind sustenabilitatea, M19

Al doilea atelier privind sustenabilitatea a avut loc în cadrul reuniunii plenare hibride din 11 – 12 martie 2024 (M19), deschisă tuturor beneficiarilor și partenerilor asociați. Agenda a inclus următoarele sesiuni:

• Acoperirea deficitului de finanțare (inclusiv discutarea viitoarelor oportunități de finanțare și a modalităților de menținere a rețelei active & vizibile după încheierea proiectului),
• Discuție (inclusiv sesiuni în grupuri de lucru) despre modul în care rețeaua poate realiza obiectivele din cele trei domenii identificate la primul atelier privind sustenabilitatea:
  • Realizarea viziunii rețelei ca primă sursă de informare despre cancer, pe înțelesul publicului larg, și ca cel mai mare centru de resurse referitoare la cancer,
  • Menținerea rețelei ca punct stabil de contact pentru supraviețuitorii care caută cunoștințe și legături cu o comunitate, și
  • Asigurarea faptului că rețeaua este și un loc pentru profesioniștii din domeniul sănătății care caută reprezentanți ai pacienților pentru a participa la activitatea lor.

4.2.1 Rețeaua ca primă sursă de informare despre cancer

Principalele rezultate ale acestei sesiuni în grup de lucru sunt sintetizate mai jos:

• Implicarea publicului în colectarea resurselor pentru platformă (formular sau instrument similar prin care vizitatorii platformei pot trimite resurse),
• Includerea pe platformă a materialelor informative non-textuale (videoclipuri, podcasturi, infografice), alături de materialele text,
• Menținerea la zi a informațiilor (resurselor) de pe platformă,
• Oferirea de sugestii vizitatorilor privind resurse conexe de pe platformă,
• Identificarea resurselor specifice anumitor teme de pe Discord,
• Dezvoltarea și furnizarea unor serii educaționale (de exemplu, module de curs online),
• Solicitarea sprijinului unor celebrități pentru rețea (contactarea nesolicitată a fiecărei celebrități de prim rang),
• Producerea unor documentare despre parcursuri/experiențe legate de cancer (de înaltă calitate, de lungă durată), pentru distribuire prin platformă și rețea,
• Stabilirea de legături cu organizații naționale de cancer și grupuri de sprijin, pentru a genera o hartă/un director pentru platformă,
• Direcționarea persoanelor de pe pagina de destinație a platformei către Discord și buletinul informativ (colectarea adreselor de e-mail și a informațiilor de contact),
• Crearea de etichete pentru grupurile-țintă (profesioniști din domeniul sănătății, supraviețuitori) și validarea prealabilă a grupului-țintă atunci când utilizatorii accesează pagina de resurse a platformei, și
• Un comitet de comunicare cu toți beneficiarii și încurajarea unei implicări mai mari a partenerilor asociați.

4.2.2 Menținerea rețelei ca punct stabil de contact pentru supraviețuitori

Participanții la această sesiune în grup de lucru au identificat două domenii principale: optimizarea platformei și comunicarea pe rețelele sociale. Mai precis, au identificat următoarele aspecte importante:

• Optimizarea platformei și a Discord pentru accesibilitate:
  • Discord poate fi utilizat pentru a reduce presiunea asupra platformei în ceea ce privește comunicarea.
  • Facilitarea accesului și îmbunătățirea accesibilității – de exemplu, reducerea numărului de canale de pe Discord, pentru a nu fi copleșitoare.
  • Cultivarea sentimentului că "faci deja parte din grup".
  • Stimularea conexiunilor, a sprijinului și a comunității.
  • Explorarea modalităților de conectare a comunităților offline existente la nivel regional cu rețeaua prin Discord.
• Creșterea atractivității comunicării pe rețelele sociale:
  • Furnizarea unor informații, formulări și mesaje adaptabile în funcție de publicul-țintă.
  • Clarificarea mai bună a motivului de a fi al rețelei în mesajele sale.
  • Organizarea unor sesiuni pe teme de interes pentru comunitate (de exemplu, sexualitate, sănătate mintală).
  • Utilizarea preluărilor temporare ale conturilor de pe rețelele sociale.
  • Intensificarea colaborării cu instituțiile și profesioniștii din domeniul sănătății.

4.2.3 Rețeaua și ca loc pentru profesioniștii din domeniul sănătății

Pentru participanții la această sesiune în grup de lucru, educația a fost considerată esențială pentru schimbarea mentalității profesioniștilor din domeniul sănătății, în vederea transformării percepției asupra supraviețuitorilor din beneficiari ai serviciilor în colaboratori. Îmbunătățirea PPIE a fost considerată un obiectiv principal după EU-CAYAS-NET. Au fost identificate următoarele etape-cheie:

• Mai întâi, identificarea și monitorizarea formărilor deja disponibile (de exemplu, formarea-pilot în PPIE).
• Acreditarea este importantă pentru adoptare și recunoaștere. Includerea, ca părți interesate, a organismelor care acordă certificări (ECCO, ESMO, ESO) și luarea în considerare a specialităților din afara oncologiei (precum nutriția, psihologia, stilul de viață sănătos).
• Dezvoltarea unor formări (precum module de e-learning) pentru reprezentanții pacienților și tinerii profesioniști din domeniul sănătății (inclusiv studenți și nu doar oncologi pediatri, ci și alte specialități). Explorarea unui curriculum la nivel european care să includă reprezentanții pacienților.
• Ambasadorii din rândul profesioniștilor din domeniul sănătății ar putea fi utili, având un rol similar ambasadorilor EU-CAYAS-NET existenți, pentru a ajunge la alte părți interesate din domeniul sănătății. Profesioniștii din domeniul sănătății adesea nu au aceeași înțelegere a PPIE sau nu cunosc acest concept – ca ambasadori, reprezentanții pacienților și profesioniștii din domeniul sănătății ar putea colabora pentru armonizarea abordărilor.

O a doua temă a acestei sesiuni a fost importanța asigurării implementării rezultatelor proiectului EU-CAYAS-NET în întreaga Europă (de exemplu, ghiduri, standarde, recomandări). Trebuie analizate modalitățile de consolidare a colaborărilor cu rețeaua și organizațiile locale, astfel încât rezultatele să poată fi aplicate la nivel național. În plus, clinicile de bune practici pot investiga ce funcționează bine și ce nu și pot împărtăși aceste informații cu comunitatea. Pentru extinderea impactului, ar putea fi dezvoltat un curriculum la nivel european pe baza rezultatelor proiectului, cu testare-pilot, schimb de experiență, vizite între colegi, proiecte de înfrățire etc.

4.3 Strategia de sustenabilitate - continuarea rețelei prin YARN

Proiectul EU-CAYAS-NET (2022–2025) a adus o contribuție semnificativă comunității europene din domeniul cancerului la copii și tineri, prin crearea unei rețele structurate pentru tinerii supraviețuitori, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății, susținută de o platformă cuprinzătoare și o comunitate activă pe Discord. Rezultatele proiectului [3] demonstrează valoarea conectării tinerilor supraviețuitori ai cancerului dincolo de granițe și a consolidării vocii lor în politici și practică. Odată cu lansarea YARN (Youth Cancer Network, descrisă mai jos) în iulie 2025 în cadrul programului EU4Health și pornind direct de la bazele EU-CAYAS-NET și OACCUs, [4] există acum oportunitatea de a asigura integrarea rezultatelor EU-CAYAS-NET într-un cadru european durabil pentru viața după cancer a copiilor, adolescenților și adulților tineri (CAYA), precum și de a continua activitatea rețelei pentru încă mai mulți ani.

O strategie de sustenabilitate începe cu guvernanța. Una dintre inovațiile emblematice ale EU-CAYAS-NET, Programul ambasadorilor, a capacitat deja supraviețuitorii să acționeze ca lideri în rândul semenilor și reprezentanți ai intereselor acestora. În cadrul YARN, acest lucru va fi formalizat prin înființarea unui Consiliu al Tinerilor pentru Cancer, cu un rol permanent în orientarea priorităților proiectului YARN, reprezentarea intereselor supraviețuitorilor și consilierea privind politicile UE și naționale. Acest consiliu va asigura integrarea rolului de conducere al supraviețuitorilor în însăși structura rețelei, pe măsură ce aceasta continuă în viitor.

Infrastructura digitală este un alt pilon al sustenabilității. EU-CAYAS-NET a testat cu succes o platformă online și un centru de cunoștințe cu numeroase resurse, însă acestea necesită găzduire pe termen lung, actualizări regulate și sprijin dedicat. YARN oferă cadrul pentru consolidarea acestor instrumente într-un centru digital multilingv sustenabil. Acest centru va funcționa ca o comunitate de sprijin reciproc, un depozit de ghiduri și materiale de formare și un canal de comunicare cu factorii de decizie și publicul larg. Asigurarea continuității platformei după 2028 (când se încheie YARN) va necesita planificare financiară—posibil prin combinarea finanțării UE cu sprijinul agențiilor naționale de sănătate, al ONG-urilor și al partenerilor filantropici.

Integrarea în politici este la fel de importantă. Standardele și recomandările dezvoltate de EU-CAYAS-NET—privind îngrijirea psihosocială, accesul echitabil și tranzițiile line de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți—vor fi transformate în continuare în resurse practice, precum seturi de instrumente, liste de verificare și scheme de certificare pe care sistemele de sănătate le pot adopta la nivel național și regional. Parteneriatele YARN, inclusiv cu organizații precum EUREGHA, oferă o cale pentru integrarea acestor rezultate în strategiile regionale de sănătate și planurile de combatere a cancerului. Astfel, realizările rețelei ar trebui să depășească durata proiectelor individuale și să devină parte a practicii curente în îngrijirea supraviețuitorilor.

Sustenabilitatea necesită și dezvoltarea capacităților. Livrabilele EU-CAYAS-NET pot fi extinse în module de formare și cursuri de e-learning pentru furnizorii de servicii medicale și organizațiile de supraviețuitori. O abordare de tip "formarea formatorilor" va permite organizațiilor naționale și grupurilor de supraviețuitori să adapteze materialele la contextele lor, asigurând o diseminare amplă și durabilă. Acest model descentralizat consolidează asumarea responsabilității în întreaga Europă și reduce dependența de un organism central de coordonare.

Conștientizarea publicului și vizibilitatea vor avea un rol important în menținerea elanului. Prin YARN, rețeaua și-a stabilit obiective ambițioase de comunicare, urmărind să ajungă la zeci de milioane de cetățeni prin mass-media, podcasturi, evenimente și inițiative educaționale. Prin conectarea vocilor supraviețuitorilor cu campanii europene de conștientizare, precum Săptămâna Europeană de Luptă Împotriva Cancerului, mișcarea se poate impune drept vocea recunoscută a tinerilor supraviețuitori ai cancerului din Europa. Această vizibilitate nu doar consolidează advocacy-ul, ci și justifică investițiile continue.

În cele din urmă, este necesar un sistem solid de evaluare și un model de adaptare. YARN s-a angajat să asigure permanent calitatea și să măsoare impactul, ceea ce va permite rețelei să demonstreze beneficii tangibile—precum îmbunătățirea accesului la îngrijire psihosocială, creșterea implicării supraviețuitorilor și consolidarea alinierii politicilor. Colectarea feedbackului direct de la supraviețuitori va asigura că rețeaua rămâne receptivă la nevoile în schimbare și nu reproduce pur și simplu soluții învechite.

În concluzie, sustenabilitatea EU-CAYAS-NET constă în transformarea sa dintr-un proiect cu durată limitată într-un ecosistem european permanent pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Prin YARN, acest lucru poate fi realizat prin integrarea conducerii de către supraviețuitori în guvernanță, asigurarea continuității platformei digitale, integrarea standardelor în politici și practică, diversificarea finanțării, construirea unor programe de formare scalabile, extinderea comunicării și menținerea unei baze solide de dovezi. Dacă aceste elemente sunt implementate strategic, mișcarea tinerilor supraviețuitori ai cancerului din Europa va prospera, modelând îngrijirea medicală, politicile și înțelegerea publicului pentru anii care urmează.

4.4 Raport de evaluare

Proiectul EU-CAYAS-NET a fost un real succes, după cum demonstrează atingerea indicatorilor detaliați mai jos.

4.4.1 Indicatori

Rețeaua a atins următorii indicatori din tema apelului:

Numărul de evenimente, reuniuni și discuții organizate

Numărul de documente produse pentru informare și diseminare

• 3 materiale de comunicare principale ale proiectului (pliant, carte poștală, poster de prezentare generală) (traduse în 11 limbi),
• 1 prezentare generală Powerpoint pentru utilizarea de către BEN + partenerii asociați,
• 13 publicații privind calitatea vieții disponibile pe platformă, inclusiv o carte albă privind 'Optimizarea calității vieții după cancerul la tineri',
• 1 document de poziție privind 'Recomandări și foaie de parcurs pentru implementarea standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri (AYA)',
• 1 carte albă privind 'Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa',
• 1 'Set de instrumente pentru formarea formatorilor privind principiile echității, diversității și incluziunii în îngrijirea oncologică', și
• Peste 570 de resurse pe platformă, cu peste 200 de articole ale rețelei disponibile în nouă limbi europene (/resources/).

Numărul de inițiative sprijinite

• 6 evenimente DG RTD/DG Sante la care au participat reprezentanți ai rețelei,
• 1 atelier al Misiunii UE privind cancerul pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, la care au participat reprezentanți ai rețelei,
• 1 eveniment național al supraviețuitorilor sprijinit în Bosnia,
• 45 de broșuri în limbaj PLAIN (inițiate în proiectele PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimizate,
• 2 evenimente de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului la Bruxelles (2024, 2025),
• 1 eveniment coorganizat de DG RTD pentru promovarea Misiunii privind cancerul la Expo25 în Osaka, Japonia, și
• 2 evenimente naționale/regionale (eveniment privind politicile pentru țările germanofone în Austria, Parlamentul României cu ocazia Zilei Naționale a Supraviețuitorilor de Cancer).

Colaborările cu alte proiecte finanțate de UE s-au desfășurat, de asemenea, pe întreaga durată a proiectului (de exemplu, Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare), precum și cu alte inițiative UE (de exemplu, European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Numărul de participanți (persoane sau entități)

• 129 de membri pe lista de distribuție a întregii rețele (beneficiari + parteneri asociați),
• 765 de membri în comunitatea extinsă de pe Discord, și
• 55 de ambasadori din 20 de state membre (29 de țări în total).

Numărul de participanți (state membre, alte țări sau organizații internaționale)

• 38 de țări europene în consorțiu, prin BEN + APs și rețelele CCI Europe, YCE, PanCare și SIOP Europe), reprezentând 27 de state membre UE + 11 țări din afara UE.
• În plus, CCI Europe are legături strânse cu organizația-umbrelă internațională Childhood Cancer International, iar SIOP Europe cu International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Numărul de părți interesate/asociații participante pe țară și domeniu

• Implicarea unor organizații europene majore care reprezintă supraviețuitorii - CCI Europe, reprezentând 66 de organizații din 33 de țări europene, și Youth Cancer Europe (YCE), cu membri din 31 de țări.
• Supraviețuitorii/îngrijitorii reprezentați de 3 organizații beneficiare care reprezintă 38 de țări și 25 de parteneri asociați din 21 de țări.
• Profesioniștii din domeniul sănătății reprezentați de 5 entități beneficiare/afiliate din 5 țări, 3 parteneri asociați din 3 țări și o implicare mai largă prin membrii SIOP Europe din 35 de țări.

Indicatori la nivelul acțiunii

5. Impact și concluzie

Rezultatele WP6 aduc o contribuție considerabilă la progresul general și la impactul pe termen lung al proiectului EU-CAYAS-NET. În timp ce proiectul în ansamblu a urmărit să creeze și să consolideze Rețeaua europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului, WP6 a asigurat comunicarea pe scară largă a realizărilor, cu scopul de a avea un impact durabil atât în cadrul comunității persoanelor afectate de cancer în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA), cât și dincolo de aceasta. Prin concentrarea asupra comunicării și diseminării prin numeroase canale și evenimente disponibile, WP6 a extins vizibilitatea rezultatelor proiectului, asigurând că informațiile, instrumentele și perspectivele generate prin intermediul rețelei au ajuns la supraviețuitori, furnizori de servicii medicale, cercetători și factori de decizie din întreaga Europă. Această vizibilitate amplă a sprijinit adoptarea rezultatelor proiectului și a poziționat rețeaua ca punct de referință pentru inițiativele care răspund nevoilor tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Activitatea WP6 s-a bazat pe prioritățile identificate chiar de tinerii supraviețuitori ai cancerului, ceea ce i-a conferit o forță deosebită. Cele trei teme centrale—Calitatea vieții, Îngrijirea adolescenților și a adulților tineri și Egalitatea, diversitatea și incluziunea—au ghidat eforturile de comunicare, diseminare și sustenabilitate, asigurând alinierea lor directă cu aspectele cele mai importante pentru comunitate. Această abordare condusă de supraviețuitori nu doar conferă legitimitate rezultatelor proiectului, ci și consolidează implicarea și asumarea responsabilității în cadrul rețelei, aspecte esențiale pentru un succes durabil. În același timp, WP6 a privit dincolo de simpla păstrare a realizărilor, pentru a contura noi domenii de dezvoltare. Prin conectarea EU-CAYAS-NET cu inițiative naționale și europene, strategia deschide căi pentru creștere, colaborare și influențarea politicilor, consolidând astfel rolul proiectului ca punct central de legătură în domeniu.

La fel de important, WP6 a plasat sustenabilitatea în centrul activităților sale. D6.3 prezintă o strategie cuprinzătoare de sustenabilitate, care oferă o foaie de parcurs clară privind modul în care rețeaua își continuă activitatea după încheierea EU-CAYAS-NET și odată cu începerea proiectului de continuare YARN (Rețeaua tinerilor afectați de cancer). Prin integrarea flexibilității și a planificării pentru viitor, WP6 a creat condițiile pentru ca această comunitate, construită în timpul proiectului, să prospere pe termen lung.

În acest fel, WP6 a urmărit să transforme proiectul EU-CAYAS-NET dintr-o inițiativă limitată în timp într-o rețea durabilă, cu potențialul de a genera un impact pe termen lung. Prin comunicare strategică, diseminare cuprinzătoare, evaluare atentă și planificarea sustenabilității orientată spre viitor, a asigurat că vocile tinerilor supraviețuitori ai cancerului vor continua să fie auzite și că vor continua să se înregistreze progrese concrete în îmbunătățirea calității vieții acestora în întreaga Europă.

Referințe

1. În Acordul de grant, WP5 este descris ca fiind axat pe Egalitate, diversitate și incluziune; totuși, prin activitățile din WP5, s-a decis că Echitate, mai degrabă decât Egalitate, era un termen mai potrivit. Astfel, rezultatele proiectului se concentrează pe Echitate, diversitate și incluziune.
2. De exemplu, tema apelului CR-g-24-45 Apel de propuneri privind Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului în cadrul programului EU4Health a fost identificată ca o potențială sursă de finanțare pentru continuarea funcționării și dezvoltării rețelei.
3. Disponibil pe platformă: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Publicații disponibile pe platformă:
   • Set de carduri de buzunar pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Harta materialelor privind educația și cariera din Europa (/project-deliverables/),
   • Declarația de la Viena privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Concept de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind sprijinul educațional și profesional pentru supraviețuitori' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Declarația de la Vilnius privind tranziția îngrijirii (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), și
   • Declarația de la Barcelona privind îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU) (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • Cartea albă EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA – Un standard, nu un lux (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Raport privind sprijinul profesional pentru tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Recomandări privind tranziția îngrijirii pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Recomandări pentru ca îngrijirea de urmărire pe termen lung (LTFU) să fie considerată ultima etapă a unui tratament oncologic de succes (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Foaie de parcurs pentru îngrijirea optimă pe termen lung a supraviețuitorilor (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), și
   • Ghid pentru discuțiile cu supraviețuitorii despre efectele tardive (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.