Nachhaltigkeitsstrategie einschließlich Evaluationsbericht

Über dieses Projektergebnis

Versionsverlauf

Projektkonsortium

1. Zusammenfassung

Das Hauptziel des Arbeitspakets 6 (WP6) 'Kommunikation, Verbreitung & Nachhaltigkeit' bestand darin, die Projektergebnisse umfassend zu kommunizieren & zu verbreiten und die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Das Projektergebnis D6.3 'Nachhaltigkeitsstrategie einschließlich Evaluationsbericht' beschreibt ausführlich die während des Projekts durchgeführten Maßnahmen zur Nachhaltigkeitsplanung und stellt die Nachhaltigkeitsstrategie für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender vor. Es umfasst zudem eine Evaluation der Veranstaltungen und anderer Projektelemente, um auf Grundlage der Erfahrungen aus dem Netzwerkbetrieb ein kontinuierliches Wachstum und eine stetige Verbesserung der Netzwerkaktivitäten sicherzustellen.

Während des Projekts konzentrierten sich die Netzwerkmitglieder auf Aktivitäten in drei zentralen Themenbereichen, die von jungen Krebsüberlebenden selbst als Prioritäten benannt wurden (Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) sowie Gleichheit (Chancengerechtigkeit), Vielfalt und Inklusion (EDI) [1]). Die Nachhaltigkeitsstrategie des Netzwerks soll sicherstellen, dass die erwarteten Wirkungen des Projekts durch die fortgesetzte Verbreitung der Projektergebnisse erreicht werden. Zugleich soll sie die Grundlage für künftige Aktivitäten schaffen, um die während des Projekts entwickelten gezielten Maßnahmen und Initiativen weiter voranzubringen, die zur Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender erforderlich sind. Die Strategie erläutert außerdem, wie die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts entstandene Gemeinschaft bei unterschiedlichen möglichen Finanzierungsniveaus künftig aufrechterhalten werden soll. Abschließend werden künftige Aktivitäten in neuen Bereichen zur weiteren Verbesserung des Lebens junger Krebsüberlebender ausführlich beschrieben, die auf den bisherigen Arbeiten in diesem Projekt und in anderen nationalen und europäischen Initiativen aufbauen.

2. Einführung & Hintergrund

Das EU-CAYAS-NET-Projekt hat ein Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender aufgebaut und ein Wissenszentrum sowie eine interaktive Plattform (https://beatcancer.eu/) geschaffen, um die soziale Vernetzung, die gegenseitige Unterstützung unter Betroffenen und den Wissensaustausch zwischen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA), die mit und nach Krebs leben, zu fördern. Das Projekt konzentriert sich auf drei zentrale Themen: (1) die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit und nach Krebs leben, (2) die Verbesserung der Versorgung von AYA, die mit und nach Krebs leben, und (3) die Förderung von EDI während der gesamten Krebsbehandlung und des Lebens nach Krebs.

Die in diesem Bericht beschriebenen Arbeiten zeigen, wie das Netzwerk das Projektziel erreicht hat, die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Plattform nach Projektende zu planen. Dieser Bericht beschreibt die während des Projekts durchgeführten Maßnahmen zur Nachhaltigkeitsplanung und stellt die Nachhaltigkeitsstrategie für das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender vor. Er umfasst zudem eine Evaluation der Veranstaltungen und anderer Projektelemente, um auf Grundlage der Erfahrungen aus dem Netzwerkbetrieb ein kontinuierliches Wachstum und eine stetige Verbesserung der Netzwerkaktivitäten sicherzustellen.

3. Vorgehensweise

Die Nachhaltigkeitsplanung war eine zentrale Aktivität des Netzwerks im Rahmen von WP6 unter der Leitung von CCI Europe und Youth Cancer Europe, den beiden großen Dachorganisationen, die junge Krebsüberlebende in ganz Europa vertreten. CCI Europe ist eine Organisation für Überlebende und Eltern im Bereich Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter, die 66 Mitgliedsorganisationen in 33 europäischen Ländern vereint und international mit Childhood Cancer International (CCI) verbunden ist, einer Organisation, die Mitgliedsorganisationen aus weltweit 93 Ländern vertritt. Youth Cancer Europe ist eine gesamteuropäische Patientenorganisation, die Krebsüberlebende im Alter von 18 – 39 Jahren aus 31 europäischen Ländern vertritt und enge internationale Verbindungen zu Jovenes Contra el Cancer, einer Organisation, die 11 lateinamerikanische Länder vertritt, Stupid Cancer in den USA und Canteen in Australien unterhält.

Zu den wichtigsten Aktivitäten zur Entwicklung der Nachhaltigkeitsstrategie im Rahmen von WP6 gehörten:

• CCI Europe und Youth Cancer Europe moderierten während des Projekts zwei Nachhaltigkeitsworkshops (M13, M19) im Rahmen von Plenarsitzungen. Dabei wurden die Begünstigten und assoziierten Partner gebeten, ihre Einschätzungen zu den Netzwerkergebnissen von EU-CAYAS-NET sowie zu den nächsten Schritten mitzuteilen, die erforderlich sind, um mit der bisher geleisteten Arbeit eine größtmögliche Wirkung zu erzielen. Außerdem sollten sie künftige Schwerpunktbereiche benennen und darlegen, welche Aktivitäten für den Erhalt der lebendigen und kooperativen Gemeinschaft, die während des Projekts aufgebaut wurde, wesentlich sind. Die Begünstigten und assoziierten Partner wurden zudem gebeten, mögliche nationale öffentliche oder private Finanzierungsquellen zu identifizieren, die künftig zur Unterstützung des Netzwerks genutzt werden könnten. Berücksichtigt wurden auch nichtfinanzielle Faktoren, die für die Nachhaltigkeit wesentlich sind, etwa die Aufrechterhaltung des Engagements und die Frage, wie die fortgesetzte Nutzung der Projektergebnisse (beispielsweise der entwickelten Schulungsprogramme) sichergestellt werden kann.
• Auf Grundlage der Projektkosten wurden Kostenberechnungen durchgeführt, um die finanziellen Ressourcen zu ermitteln, die für den Weiterbetrieb des Netzwerks und der Plattform erforderlich wären. Verschiedene Szenarien mit unterschiedlicher Ressourcenausstattung wurden entwickelt und bei den Nachhaltigkeitsworkshops vorgestellt.
• Die Nachhaltigkeitsplanung war auch ein regelmäßiger Tagesordnungspunkt bei den Sitzungen des Managementteams (WP1), wobei die Ermittlung künftiger europäischer und nationaler Finanzierungsmöglichkeiten eine zentrale Aktivität darstellte. [2]

Die Ergebnisse der Workshops wurden von CCI Europe und Youth Cancer Europe geprüft, um die Strategie zu entwickeln. Diese wurde allen Begünstigten und assoziierten Partnern zur Rückmeldung vorgelegt. Die endgültige Fassung der Nachhaltigkeitsstrategie wird in diesem Bericht vorgestellt. Darüber hinaus wurde die Nachhaltigkeitsstrategie bei der Abschlussveranstaltung im letzten Projektmonat öffentlich präsentiert, bei der die Erfolge des Projekts gewürdigt wurden.

Die Evaluierung der Netzwerkaktivitäten war während des gesamten Projekts ein fortlaufender Prozess und umfasste auch die Überprüfung der Fortschritte anhand der Indikatoren in der Finanzhilfevereinbarung.

4. Ergebnisse

4.1 Nachhaltigkeitsworkshop, M13

Der erste Nachhaltigkeitsworkshop fand während der virtuellen Plenarsitzung am 28. September 2023 (M13) statt, die allen Begünstigten und assoziierten Partnern offenstand. Die Tagesordnung umfasste folgende Sitzungen:

• Unsere Vision für das Netzwerk – welches Vermächtnis soll das Projekt hinterlassen?,
• Was ist das Netzwerk derzeit? – wie wurde es im Ausschreibungstext definiert? wie haben wir es in EU-CAYAS-NET definiert? wie wollen wir es nach EU-CAYAS-NET definieren?,
• Priorisierungsaktivität – welche 3 – 5 Aktivitäten sollten Ihrer Ansicht nach beibehalten werden? welche 3 – 5 neuen Aktivitäten wünschen Sie sich?,
• Kleingruppensitzungen – zur Diskussion der Ergebnisse der Priorisierungsaktivität,
• Überblick über 3 mögliche Szenarien für die Plattform – ausschließlich Erhaltung, Erhaltung mit begrenzter Erweiterung, Erhaltung mit Erweiterung, und
• Zusammenfassung und Abschluss.

4.1.1 Unsere Vision für das Netzwerk

Zu den von den Teilnehmenden identifizierten zentralen Elementen des Vermächtnisses gehörten die Stärkung der Stimme vieler CAYAs in der Patientenvertretung, der Aufbau einer starken Gemeinschaft/eines starken Netzwerks (mit gegenseitiger Unterstützung, Zusammenarbeit und Freundschaft), Maßnahmen zur Herbeiführung positiver Veränderungen für die Gemeinschaft (in der Versorgung, der psychischen Gesundheit usw.) sowie die Funktion als Wissensquelle für die Gemeinschaft und andere Interessengruppen (Wissenszentrum mit Ressourcen auf der Plattform).

Wortwolkenumfrage: Welches Vermächtnis soll das Projekt hinterlassen? (97 Antworten, 30 Teilnehmende)

Stärkung der Stimme von CAYAS in der Patientenvertretung; viele Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter; Beteiligung an der Forschung; Veränderungen bewirken; gegenseitige Unterstützung; Netzwerk; nachhaltiges Netzwerk; Zusammenarbeit; Gemeinschaft; überleben; Lebensstil; starkes Netzwerk; Patientenvertretung; Ressourcen; Wissenszentrum; dauerhafte Freundschaften/Verbindungen; psychische Gesundheit; Veränderung in der Versorgung; eine starke Stimme für die Interessenvertretung gegenüber der EU-Politik; eine gemeinsame Gemeinschaft von Krebsüberlebenden!

Unsere VISION für das europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender – Wäre es nicht fantastisch, wenn das europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender in den nächsten 5 Jahren…

• Ein europaweites Netzwerk mit einer internationalen Gemeinschaft und Ressourcen ist
• Weiter wächst und mehr Menschen erreicht
• Eine dauerhafte, bekannte Institution für alle CAYA-Krebsüberlebenden ist
• Weiter besteht und noch größer ist
• Weiter zusammenkommt
• Als Gemeinschaft weiter wächst
• Ein Netzwerk ist, das alle AYA-Krebsüberlebenden kennen
• Die Gemeinschaft weiterhin lebendig ist und floriert, vielleicht mit mehr Präsenzveranstaltungen
• Eine Gemeinschaft mit mehr als 10 000 Mitgliedern ist (Patientinnen und Patienten / Krebsüberlebende / betreuende Angehörige / Gesundheitsfachkräfte)
• Weiter besteht! :D
• Wächst und weiter besteht
• Weiter wächst und sich für ein besseres Leben von Krebsüberlebenden in Europa einsetzt
• Eine lange Kontaktliste mit E-Mail-Adressen hat
• Dies zu einem globalen Programm macht. Ein CAYA-Netzwerk auf jedem Kontinent! Wie CCI
• Als schöne Erinnerung im Gedächtnis bleibt
• Aber hoffentlich nicht nur als Erinnerung, sondern weiterhin aktiv ist!
• Wir uns als Netzwerk einen Namen gemacht haben und Krebsüberlebende uns sehr leicht finden können. Dass wir uns nicht mehr beweisen müssen!
• Ein Name ist, den alle wichtigen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger auf EU-Ebene kennen
• Eine Referenz in der CAYA-Krebsgemeinschaft ist (Gesundheitsfachkräfte, Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebende, Patientenorganisationen usw.)
• Weltweite Anerkennung und Unterstützung erlangt
• Wesentliche Veränderungen und Wirkungen erzielt, um politische Maßnahmen zu beeinflussen und die Lebensqualität von Krebsüberlebenden zu verbessern
• Ein aktiver Akteur bei EU-Veranstaltungen und -Themen zur Interessenvertretung ist
• Empfehlungen des Netzwerks in konkrete gesundheitspolitische Maßnahmen umgesetzt werden
• Eine kontinuierliche Finanzierung auf hohem Niveau durch die EU erhält
• Vertretung & aktive Botschafterinnen und Botschafter in ganz Europa (und darüber hinaus) bietet, die aktiv an der Gestaltung der Agenda auf nationaler & europäischer Ebene beteiligt sind
• Durch die aktuellen Ergebnisse auch in 5 Jahren noch Einfluss auf die europäische Politik nimmt…
• Ein Ort ist, an dem alle Krebsüberlebenden ihren Platz haben und entsprechend ihren Stärken/Talenten beitragen können
• Einen zusätzlichen & sinnvollen Mehrwert für CAYAS & ihre Angehörigen schafft
• Die Beteiligung von Gesundheitsfachkräften aufrechterhalten hat
• Dazu beiträgt, starke nationale Gruppen von Krebsüberlebenden aufzubauen und zu unterstützen
• Die Unterstützung und Einbindung von Eltern, betreuenden Angehörigen und Familien fortsetzt
• Regelmäßig (einmal jährlich) eine große Veranstaltung / Konferenz / mit Workshops & Zusammenkünften & zur Weiterentwicklung des Netzwerks veranstaltet
• Eine echte Ressource für alle und alles ist, was benötigt wird (Wissen, Bewusstsein, Gemeinschaft, Politik, Versorgung usw.)
• Ein Zentrum für Krebsinformationen ist, die von den Massenmedien verstanden werden
• AYAs Bildungsarbeit in der Gesellschaft leisten: Programme für Universitäten und Schulen
• Das größte Zentrum für krebsbezogene Ressourcen ist
• Instrumente / Schulungen zur Interessenvertretung für AYA-Krebsüberlebende und Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter bereitstellt
• AYAs gemeinsam mit Gesundheitsfachkräften Programme zur Umsetzung in Krankenhäusern entwickeln
• Die erste Informationsquelle für alle ist, die lernen möchten
• Weiterhin eine wertvolle Ressource für Krebsüberlebende, ihre Unterstützenden und Gesundheitsfachkräfte ist
• Eine feste Anlaufstelle für Krebsüberlebende ist, die Wissen und Kontakt zu einer Gemeinschaft suchen, sowie für Gesundheitsfachkräfte, die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter in ihre Arbeit (z. B. Versorgung oder Forschung) einbeziehen möchten, um die Bedürfnisse der Gemeinschaft zu vertreten

4.1.2 Was ist das Netzwerk?

Den Teilnehmenden war es wichtig, das Netzwerk als anerkanntes Zentrum für Fachwissen und gelebte Erfahrung zu sehen, mit einer wirkungsvollen Plattform und einem Netzwerk von Menschen, das alle jungen Krebsüberlebenden unterstützt und stärkt, konkrete nützliche Dienstleistungen anbietet und eine führende Rolle in Bezug auf Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion einnimmt.

Wortwolkenumfrage: Das europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender ist… (93 Antworten, 29 Teilnehmende)

Zusammenarbeit; Leben; Arbeiten; die Schule des Lebens; Leben nach Krebs; als Zentrum für Fachwissen und gelebte Erfahrung anerkannt; Plattform; viele; Jugend; kooperativ; Krebsüberlebende; Dienstleistung; ein führender Akteur in Bezug auf Vielfalt und Inklusion; geliebt; Unterstützung; wirkungsvoll; Krebs; jung; inklusiv; Menschen; lebendig; DAS NETZWERK; Ort; unterstützend; Netzwerk; stärkend; Interessengruppen; ein zu langer Name

4.1.3 Priorisierung

Hinsichtlich bestehender Netzwerkaktivitäten wünschten sich die Workshopteilnehmenden die Fortsetzung folgender Aktivitäten:

• GEMEINSCHAFT/VERANSTALTUNGEN (einschließlich unterhaltsamer Aktivitäten wie Spieleabende usw.), um ein starkes, unabhängiges Netzwerk von Krebsüberlebenden zu schaffen, die engagiert bleiben und befähigt werden, sich für Veränderungen einzusetzen,
• PLATTFORM mit Wissenszentrum (Ressourcen), die lebendig und aktiv gehalten wird (wofür ein gewisses Maß an Plattformmanagement erforderlich ist)
• WEBINARE als einfache und nachhaltige Form des Informationsaustauschs und der Schulung fortführen,
• BILDUNG/SCHULUNG, und
• BETEILIGUNG AN DER FORSCHUNG.

Hinsichtlich neuer Aktivitäten wünschten sich die Workshopteilnehmenden folgende Aktivitäten:

• NETZWERK-APP, kombiniert mit einem digitalen Ausweis
• PODCASTS als Ergänzung zu Webinaren, um die Gemeinschaft zu erreichen,
• VERNETZUNG mit anderen Patientenvertretungsgruppen und Netzwerken, um Synergien zu finden (z. B. WECAN),
• KONFERENZEN, um das Netzwerk in bereits bestehende Konferenzen (SIOPE/CCI-E, PanCare, ESMO, ECCO) einzubinden und EU-CAYAS-NET auch außerhalb Europas vorzustellen, regelmäßige Treffen mit Gesundheitsfachkräften,
• PARTNERSCHAFTSPROGRAMME: zur Steigerung des Engagements auf nationaler und regionaler Ebene (auch in lokalen Sprachen), zur Erhöhung der Zahl interaktiver regionaler Veranstaltungen und Projekte sowie zur Unterstützung bei der Umsetzung der Projektergebnisse (idealerweise mit einem eigens dafür vorgesehenen Team aus dem Netzwerk),
• BILDUNG & KOMPETENZENTWICKLUNG zur Beteiligung und Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie der Öffentlichkeit (Public Patient Involvement and Engagement, PPIE) für Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter zur Verbesserung ihrer Kompetenzen in der Interessenvertretung (z. B. Nutzung von ChatGPT/KI für die Patientenvertretung, Nutzung von Werkzeugen wie Canva, Miro usw., Gestaltung zur Verbesserung von Publikationen, Ansprache von Interessengruppen, Erweiterung der lokalen Reichweite/Stärkung der eigenen Stimme, nationale Patientenvertretung, erfolgreiche Organisation einer nationalen Gruppe von Krebsüberlebenden usw.) und für Gesundheitsfachkräfte, um PPIE besser zu ermöglichen und umzusetzen,
• KREBSPRÄVENTION/LEBENSSTIL als neues Thema für Netzwerkaktivitäten,
• PHARMAINDUSTRIE als bislang unerschlossener Partner/Interessengruppe, und
• ARBEITSMARKT mit Stellenangeboten, die Krebsüberlebende einbeziehen, z. B. von europäischen Einrichtungen der Patientenvertretung, NGOs usw.

4.2 Nachhaltigkeitsworkshop, M19

Der zweite Nachhaltigkeitsworkshop fand während der hybriden Plenarsitzung am 11. – 12. März 2024 (M19) statt, die allen Begünstigten und assoziierten Partnern offenstand. Die Tagesordnung umfasste folgende Sitzungen:

• Überbrückung der Finanzierungslücke (einschließlich einer Diskussion über künftige Finanzierungsmöglichkeiten und darüber, wie das Netzwerk nach Projektende aktiv & sichtbar bleiben kann),
• Diskussion (einschließlich Kleingruppensitzungen), wie das Netzwerk die drei beim ersten Nachhaltigkeitsworkshop identifizierten Bereiche umsetzen kann:
  • Verwirklichung der Vision des Netzwerks als erste Quelle für Krebsinformationen, die für die breite Öffentlichkeit verständlich sind, und als größtes Zentrum für krebsbezogene Ressourcen,
  • Erhaltung des Netzwerks als feste Anlaufstelle für Krebsüberlebende, die Wissen und Kontakt zu einer Gemeinschaft suchen, und
  • Sicherstellung, dass das Netzwerk auch ein Ort für Gesundheitsfachkräfte ist, die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter in ihre Arbeit einbeziehen möchten.

4.2.1 Das Netzwerk als erste Quelle für Krebsinformationen

Die wichtigsten Ergebnisse dieser Kleingruppensitzung werden nachstehend zusammengefasst:

• Die Öffentlichkeit in die Sammlung von Ressourcen für die Plattform einbeziehen (Formular oder Ähnliches, über das Plattformbesuchende Ressourcen einreichen können),
• Neben Textmaterialien auch nicht textbasierte Informationsmaterialien (Videos, Podcasts, Infografiken) auf der Plattform bereitstellen,
• Informationen (Ressourcen) auf der Plattform aktuell halten,
• Besuchenden verwandte Ressourcen auf der Plattform vorschlagen,
• Themenspezifische Ressourcen aus Discord identifizieren,
• Bildungsreihen entwickeln und durchführen (d. h. Online-Kursmodule),
• Unterstützung durch Prominente für das Netzwerk gewinnen (unaufgeforderte Kontaktaufnahme mit allen Spitzenprominenten),
• Dokumentarfilme über Krankheitsverläufe/Erfahrungen mit Krebs produzieren (hochwertig, in Langform), die über die Plattform und das Netzwerk verbreitet werden,
• Kontakte zu nationalen Krebsorganisationen und Selbsthilfegruppen knüpfen, um eine Karte/ein Verzeichnis für die Plattform zu erstellen,
• Menschen von der Startseite der Plattform zu Discord und zum Newsletter leiten (E-Mail-Adressen und Kontaktinformationen sammeln),
• Kennzeichnungen für Zielgruppen (Gesundheitsfachkräfte, Krebsüberlebende) erstellen und die Zielgruppe beim Aufrufen der Ressourcenseite auf der Plattform vorab bestätigen lassen, und
• Einen Kommunikationsausschuss mit allen Begünstigten einrichten und ein stärkeres Engagement der assoziierten Partner fördern.

4.2.2 Erhaltung des Netzwerks als feste Anlaufstelle für Krebsüberlebende

Die Teilnehmenden dieser Kleingruppensitzung identifizierten zwei zentrale Schwerpunktbereiche: Plattformoptimierung und Kommunikation in sozialen Medien. Konkret benannten sie folgende wichtige Punkte:

• Plattform und Discord hinsichtlich der Zugänglichkeit optimieren:
  • Discord kann genutzt werden, um die Plattform bei der Kommunikation zu entlasten.
  • Den Zugang erleichtern und die Zugänglichkeit verbessern – beispielsweise die Anzahl der Kanäle auf Discord reduzieren, damit sie nicht überwältigend wirkt.
  • Das Gefühl fördern: "Sie gehören bereits zur Gruppe".
  • Vernetzung, Unterstützung und Gemeinschaft fördern.
  • Prüfen, wie bestehende regionale Offline-Gemeinschaften über Discord mit dem Netzwerk verbunden werden können.
• Die Kommunikation in sozialen Medien attraktiver gestalten:
  • Informationen, Formulierungen und Botschaften je nach Zielgruppe anpassbar gestalten.
  • Das „Warum“ in den Botschaften des Netzwerks besser vermitteln.
  • Sitzungen zu Themen anbieten, die für die Gemeinschaft von Interesse sind (z. B. Sexualität, psychische Gesundheit).
  • Zeitweilige Übernahmen von Social-Media-Kanälen nutzen.
  • Stärker mit Gesundheitseinrichtungen und Gesundheitsfachkräften zusammenarbeiten.

4.2.3 Das Netzwerk auch als Ort für Gesundheitsfachkräfte

Für die Teilnehmenden dieser Kleingruppensitzung galt Bildung als Schlüssel zur Veränderung der Denkweise von Gesundheitsfachkräften, mit dem Ziel, Krebsüberlebende nicht mehr als Empfängerinnen und Empfänger von Leistungen, sondern als Kooperationspartnerinnen und Kooperationspartner wahrzunehmen. Verbesserungen bei PPIE wurden als wesentliches Ziel im Anschluss an EU-CAYAS-NET angesehen. Folgende wichtige nächste Schritte wurden identifiziert:

• Zunächst feststellen und beobachten, welche Schulungen bereits existieren (z. B. Pilotschulungen zu PPIE).
• Akkreditierung ist für die Nutzung und Anerkennung wichtig. Zertifizierende Stellen (ECCO, ESMO, ESO) als Interessengruppen einbeziehen und Fachgebiete außerhalb der Onkologie berücksichtigen (wie Ernährung, Psychologie, gesunder Lebensstil).
• Schulungen (wie E-Learning-Module) entwickeln, die sich an Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter sowie junge Gesundheitsfachkräfte richten (einschließlich Studierender und nicht nur pädiatrischer Onkologinnen und Onkologen, sondern auch anderer Fachrichtungen). Ein europaweites Curriculum prüfen, das Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter einbezieht.
• Botschafterinnen und Botschafter aus dem Gesundheitswesen könnten hilfreich sein und eine ähnliche Rolle wie die bestehenden EU-CAYAS-NET-Botschafterinnen und -Botschafter übernehmen, um andere Akteure im Gesundheitswesen zu erreichen. Gesundheitsfachkräfte haben häufig nicht dasselbe Verständnis von PPIE oder kennen es nicht – als Botschafterinnen und Botschafter könnten Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter und Gesundheitsfachkräfte gemeinsam an einer Abstimmung arbeiten.

Ein zweites Thema dieser Sitzung war die Bedeutung der europaweiten Umsetzung der Ergebnisse des EU-CAYAS-NET-Projekts (beispielsweise Leitlinien, Standards, Empfehlungen). Es sollte geprüft werden, wie die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk und lokalen Organisationen gestärkt werden kann, damit Ergebnisse auf nationaler Ebene in die Praxis umgesetzt werden können. Darüber hinaus können Kliniken mit bewährten Verfahren untersuchen, was gut funktioniert und was nicht, und dies mit der Gemeinschaft teilen. Um die Reichweite zu erhöhen, könnte auf Grundlage der Projektergebnisse ein europaweites Curriculum mit Piloterprobung, Erfahrungsaustausch, gegenseitigen Besuchen, Partnerschaftsprojekten usw. entwickelt werden.

4.3 Nachhaltigkeitsstrategie - Fortführung des Netzwerks über YARN

Das EU-CAYAS-NET-Projekt (2022–2025) leistete einen bedeutenden Beitrag zur europäischen Gemeinschaft im Bereich Krebs im Kindes- und Jugendalter, indem es ein strukturiertes Netzwerk für junge Krebsüberlebende, ihre Familien und Gesundheitsfachkräfte schuf, unterstützt durch eine umfassende Plattform und eine aktive Gemeinschaft auf Discord. Die Projektergebnisse [3] zeigen den Wert der grenzüberschreitenden Vernetzung junger Krebsüberlebender und der Stärkung ihrer Stimmen in Politik und Praxis. Mit dem Start von YARN (Youth Cancer Network, nachstehend beschrieben) im Juli 2025 im Rahmen des EU4Health-Programms und unmittelbar aufbauend auf den Grundlagen von EU-CAYAS-NET und OACCUs [4] besteht nun die Möglichkeit, sicherzustellen, dass die Ergebnisse von EU-CAYAS-NET Teil eines dauerhaften europäischen Rahmens für das Leben nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) werden und die Arbeit des Netzwerks weitere Jahre fortgeführt wird.

Eine Nachhaltigkeitsstrategie beginnt mit der Governance. Eine der wegweisenden Innovationen von EU-CAYAS-NET, das Botschafterprogramm, hat Krebsüberlebende bereits dazu befähigt, als Führungspersonen unter Gleichbetroffenen und als Interessenvertretende zu agieren. Im Rahmen von YARN wird dies durch die Einrichtung eines Jugendkrebsrats formalisiert, der eine dauerhafte Rolle bei der Ausrichtung der YARN-Projektprioritäten, der Vertretung der Interessen von Krebsüberlebenden und der Beratung zur EU- und nationalen Politik erhält. Dieser Rat wird sicherstellen, dass die Führungsrolle von Krebsüberlebenden in der Struktur des Netzwerks verankert ist, während es in Zukunft weitergeführt wird.

Die digitale Infrastruktur ist ein weiterer Eckpfeiler der Nachhaltigkeit. EU-CAYAS-NET hat erfolgreich eine Online-Plattform und ein Wissenszentrum mit einer Vielzahl von Ressourcen erprobt, diese benötigen jedoch langfristiges Hosting, regelmäßige Aktualisierungen und gezielte Unterstützung. YARN bietet den Rahmen, um diese Instrumente in einem nachhaltigen, mehrsprachigen digitalen Zentrum zusammenzuführen. Dieses Zentrum wird als Gemeinschaft zur gegenseitigen Unterstützung, als Sammlung von Leitlinien und Schulungsmaterialien sowie als Kommunikationskanal mit politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit dienen. Die Sicherstellung der Kontinuität der Plattform über 2028 hinaus (wenn YARN endet) erfordert eine Finanzplanung – möglicherweise durch die Kombination von EU-Fördermitteln mit Unterstützung durch nationale Gesundheitsbehörden, NGOs und philanthropische Partner.

Die politische Verankerung ist ebenso entscheidend. Die von EU-CAYAS-NET entwickelten Standards und Empfehlungen – zur psychosozialen Versorgung, zum chancengerechten Zugang und zu reibungslosen Übergängen von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung – werden weiter in praktische Ressourcen wie Instrumentensammlungen, Checklisten und Zertifizierungssysteme umgesetzt, die Gesundheitssysteme auf nationaler und regionaler Ebene übernehmen können. Die Partnerschaften von YARN, einschließlich Organisationen wie EUREGHA, bieten einen Weg, diese Ergebnisse in regionale Gesundheitsstrategien und Krebspläne zu integrieren. Dadurch sollen die Errungenschaften des Netzwerks einzelne Projekte überdauern und Teil der Routinepraxis in der Versorgung von Krebsüberlebenden werden.

Nachhaltigkeit erfordert auch Kapazitätsaufbau. Die Ergebnisse von EU-CAYAS-NET können zu Schulungsmodulen und E-Learning-Kursen für Gesundheitsdienstleister und Organisationen von Krebsüberlebenden ausgebaut werden. Ein "Train-the-Trainer"-Ansatz ermöglicht es nationalen Organisationen und Gruppen von Krebsüberlebenden, Materialien an ihre jeweiligen Gegebenheiten anzupassen und so eine breite und dauerhafte Verbreitung sicherzustellen. Dieses dezentrale Modell stärkt die Eigenverantwortung in ganz Europa und verringert die Abhängigkeit von einer zentralen Koordinierungsstelle.

Öffentliches Bewusstsein und Sichtbarkeit werden eine wichtige Rolle dabei spielen, die Dynamik aufrechtzuerhalten. Über YARN hat sich das Netzwerk ehrgeizige Reichweitenziele gesetzt und strebt an, über Medien, Podcasts, Veranstaltungen und Bildungsinitiativen mehrere zehn Millionen Bürgerinnen und Bürger zu erreichen. Indem die Stimmen von Krebsüberlebenden mit europäischen Sensibilisierungskampagnen wie der Europäischen Woche gegen Krebs verbunden werden, kann sich die Bewegung als anerkannte Stimme junger Krebsüberlebender in Europa etablieren. Diese Sichtbarkeit stärkt nicht nur die Interessenvertretung, sondern untermauert auch die Notwendigkeit fortgesetzter Investitionen.

Schließlich ist ein robustes System zur Evaluation und Anpassung erforderlich. YARN hat sich zu kontinuierlicher Qualitätssicherung und Wirkungsmessung verpflichtet, wodurch das Netzwerk konkrete Vorteile nachweisen kann – etwa einen verbesserten Zugang zur psychosozialen Versorgung, eine stärkere Beteiligung von Krebsüberlebenden und eine verbesserte politische Abstimmung. Die direkte Erhebung von Rückmeldungen von Krebsüberlebenden stellt sicher, dass das Netzwerk auf sich wandelnde Bedürfnisse reagiert und nicht lediglich veraltete Lösungen reproduziert.

Zusammenfassend liegt die Nachhaltigkeit von EU-CAYAS-NET in seiner Umwandlung von einem zeitlich begrenzten Projekt in ein dauerhaftes europäisches Ökosystem für junge Krebsüberlebende. Durch YARN kann dies erreicht werden, indem die Führungsrolle von Krebsüberlebenden in der Governance verankert, die digitale Plattform gesichert, Standards in Politik und Praxis integriert, Finanzierungsquellen diversifiziert, skalierbare Schulungsprogramme aufgebaut, die Reichweite erweitert und eine solide Evidenzbasis aufrechterhalten werden. Wenn diese Elemente strategisch umgesetzt werden, wird die Bewegung junger Krebsüberlebender in Europa gedeihen und das Gesundheitswesen, die Politik und das öffentliche Verständnis über Jahre hinweg prägen.

4.4 Evaluationsbericht

Das EU-CAYAS-NET-Projekt war ein voller Erfolg, wie die Erreichung der nachstehend aufgeführten Indikatoren belegt.

4.4.1 Kennzahlen

Das Netzwerk hat folgende Indikatoren aus dem Ausschreibungsthema erreicht:

Anzahl der organisierten Veranstaltungen, Treffen und Diskussionen

Anzahl der erstellten Dokumente zur Information und Verbreitung

• 3 zentrale Materialien zur Projektkommunikation (Faltblatt, Postkarte, Übersichtsposter) (in 11 Sprachen übersetzt),
• 1 PowerPoint-Übersichtspräsentation zur Verwendung durch BEN + assoziierte Partner,
• 13 Publikationen zur Lebensqualität auf der Plattform verfügbar, darunter ein Weißbuch zur „Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im jungen Alter“,
• 1 Positionspapier zu „Empfehlungen und Umsetzungsfahrplan für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)“,
• 1 Weißbuch zu „Empfehlungen für eine chancengerechte, vielfältige und inklusive Krebsversorgung in Europa“,
• 1 „Train-the-Trainer-Instrumentensammlung zu den Grundsätzen von Chancengerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion in der Krebsversorgung“, und
• Mehr als 570 Ressourcen auf der Plattform, mit mehr als 200 Netzwerkartikeln in neun europäischen Sprachen (/resources/).

Anzahl der unterstützten Initiativen

• 6 Veranstaltungen der DG RTD/DG Sante mit Teilnahme von Netzwerkvertretungen,
• 1 Workshop der EU-Krebsmission für junge Krebsüberlebende mit Teilnahme von Netzwerkvertretungen,
• 1 nationale Veranstaltung für Krebsüberlebende in Bosnien unterstützt,
• 45 Broschüren in verständlicher Sprache (PLAIN) (initiiert in den Projekten PanCareFollowUp, PanCareSurPass) optimiert,
• 2 Veranstaltungen zum Weltkrebstag in Brüssel (2024, 2025),
• 1 von der DG RTD mitorganisierte Veranstaltung zur Förderung der Krebsmission auf der Expo25 in Osaka, Japan, und
• 2 nationale/regionale Veranstaltungen (Veranstaltung zur Politik für deutschsprachige Länder in Österreich, rumänisches Parlament zum Nationalen Tag der Krebsüberlebenden).

Während des gesamten Projekts bestanden außerdem Kooperationen mit anderen EU-geförderten Projekten (z. B. Joint Action on European Networks, Strong AYA, SmartCare) sowie mit anderen EU-Initiativen (z. B. European Network of Teenage and Young Adult Cancer (ENTYAC)).

Anzahl der Teilnehmenden (Personen oder Einrichtungen)

• 129 Mitglieder im E-Mail-Verteiler des Gesamtnetzwerks (Begünstigte + assoziierte Partner),
• 765 Mitglieder in der erweiterten Gemeinschaft auf Discord, und
• 55 Botschafterinnen und Botschafter aus 20 Mitgliedstaaten (insgesamt 29 Länder).

Anzahl der Teilnehmenden (Mitgliedstaaten, andere Länder oder internationale Organisationen)

• 38 europäische Länder im Konsortium über BEN + APs und die Netzwerke von CCI Europe, YCE, PanCare und SIOP Europe), die 27 EU-Mitgliedstaaten + 11 Nicht-EU-Länder vertreten.
• Darüber hinaus pflegt CCI Europe enge Verbindungen zur internationalen Dachorganisation Childhood Cancer International und SIOP Europe zur International Society of Pediatric Oncology (SIOP).

Anzahl der beteiligten Interessengruppen/Verbände nach Land und Bereich

• Beteiligung bedeutender europäischer Organisationen, die Krebsüberlebende vertreten - CCI Europe, das 66 Organisationen in 33 europäischen Ländern vertritt, und Youth Cancer Europe (YCE) mit Mitgliedern aus 31 Ländern.
• Krebsüberlebende/betreuende Angehörige werden durch 3 begünstigte Organisationen vertreten, die 38 Länder repräsentieren, sowie durch 25 assoziierte Partner aus 21 Ländern.
• Gesundheitsfachkräfte werden durch 5 begünstigte/verbundene Einrichtungen aus 5 Ländern und 3 assoziierte Partner aus 3 Ländern vertreten, mit einer breiteren Beteiligung über Mitglieder von SIOP Europe in 35 Ländern.

Indikatoren auf Maßnahmenebene

5. Wirkung & Fazit

Die Ergebnisse von WP6 leisten einen erheblichen Beitrag zum Gesamtfortschritt und zur langfristigen Wirkung des Projekts EU-CAYAS-NET. Während das Projekt insgesamt darauf abzielte, das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender aufzubauen und zu stärken, stellte WP6 sicher, dass die erzielten Ergebnisse umfassend kommuniziert wurden, um innerhalb und außerhalb der Gemeinschaft der von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) Betroffenen eine nachhaltige Wirkung zu entfalten. Durch den Schwerpunkt auf Kommunikation und Verbreitung über zahlreiche verfügbare Kanäle und Veranstaltungen vergrößerte WP6 die Reichweite der Projektergebnisse und stellte sicher, dass die im Netzwerk gewonnenen Erkenntnisse, entwickelten Instrumente und gesammelten Erfahrungen Krebsüberlebende, Gesundheitsfachkräfte, Forschende und politische Entscheidungsträger in ganz Europa erreichten. Diese breite Sichtbarkeit unterstützte die Nutzung der Projektergebnisse und positionierte das Netzwerk als Referenzpunkt für Initiativen, die sich mit den Bedürfnissen junger Krebsüberlebender befassen.

Die Arbeit von WP6 orientierte sich an den Prioritäten, die junge Krebsüberlebende selbst identifiziert hatten, und war dadurch besonders wirkungsvoll. Die drei zentralen Themen—Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie Gleichheit, Vielfalt und Inklusion—leiteten die Aktivitäten in den Bereichen Kommunikation, Verbreitung und Nachhaltigkeit und stellten sicher, dass diese unmittelbar auf die für die Gemeinschaft wichtigsten Anliegen ausgerichtet waren. Dieser von Krebsüberlebenden geprägte Ansatz verleiht den Projektergebnissen nicht nur Legitimität, sondern stärkt auch das Engagement und die Eigenverantwortung innerhalb des Netzwerks, was für einen dauerhaften Erfolg entscheidend ist. Gleichzeitig ging WP6 über die reine Bewahrung des Erreichten hinaus und nahm neue Entwicklungsbereiche in den Blick. Durch die Verknüpfung von EU-CAYAS-NET mit nationalen und europäischen Initiativen eröffnet die Strategie Möglichkeiten für Wachstum, Zusammenarbeit und politische Einflussnahme und stärkt damit die Rolle des Projekts als zentrale Anlaufstelle in diesem Bereich.

Ebenso wichtig war, dass WP6 die Nachhaltigkeit in den Mittelpunkt seiner Aktivitäten stellte. D6.3 präsentiert eine umfassende Nachhaltigkeitsstrategie mit einem klaren Fahrplan dafür, wie das Netzwerk nach dem Ende von EU-CAYAS-NET und mit dem Beginn des Folgeprojekts YARN (Jugendkrebsnetzwerk) weiterarbeitet. Durch die Verankerung von Flexibilität und vorausschauender Planung schuf WP6 die Voraussetzungen dafür, dass sich die während des Projekts aufgebaute Gemeinschaft langfristig weiterentwickeln kann.

Auf diese Weise zielte WP6 darauf ab, das Projekt EU-CAYAS-NET von einer zeitlich begrenzten Initiative in ein dauerhaftes Netzwerk mit dem Potenzial für langfristige Wirkung zu überführen. Durch strategische Kommunikation, umfassende Verbreitung, sorgfältige Evaluation und vorausschauende Nachhaltigkeitsplanung stellte es sicher, dass die Stimmen junger Krebsüberlebender weiterhin gehört werden und dass europaweit weiterhin konkrete Fortschritte bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität erzielt werden.

Referenzen

1. In der Finanzhilfevereinbarung wird WP5 mit dem Schwerpunkt Gleichheit, Vielfalt und Inklusion beschrieben; im Rahmen der Aktivitäten von WP5 wurde jedoch entschieden, dass Gerechtigkeit anstelle von Gleichheit der geeignetere Begriff ist. Daher konzentrieren sich die Projektergebnisse auf Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion.
2. Beispielsweise wurde das Ausschreibungsthema CR-g-24-45 „Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen für das EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender im Rahmen des Programms EU4Health“ als potenzielle Finanzierungsquelle für den weiteren Betrieb und das Wachstum des Netzwerks identifiziert.
3. Auf der Plattform verfügbar: /project-deliverables/
4. https://oac-connect.eu/
5. Auf der Plattform verfügbare Publikationen:
   • Taschenkartenset zur psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung (/resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/),
   • Übersichtskarte zu Bildungs- und Berufsmaterialien in Europa (/project-deliverables/),
   • Wiener Erklärung zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Versorgung (/event/surviving-survival-symposium-zur-mentalen-gesundheit-nach-kindekrebs/),
   • D3.2 'Train-the-Trainer-Konzept für Gesundheitsfachkräfte zur Bildungs- & Berufsunterstützung für Krebsüberlebende' (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.2-submission-26Jul2024.pdf),
   • Erklärung von Vilnius zur Transition in der Versorgung (/resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/), und
   • Erklärung von Barcelona zur Langzeitnachsorge (/event/policy-event-improving-the-long-term-follow-up-care-for-young-cancer-survivors/)
   • EU-CAYAS-NET-Weißbuch zur Lebensqualität (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET_Quality-of-Life_White_Paper.pdf),
   • Empfehlungen zur psychischen Gesundheit & psychosozialen Versorgung nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter – Standard, kein Luxus (/wp-content/uploads/2024/10/EU-CAYAS-NET-D3.1_readyforupload.pdf),
   • Bericht zur beruflichen Unterstützung junger Menschen, die mit und nach Krebs leben (/wp-content/uploads/2024/07/Career-Support-Report.pdf),
   • Empfehlungen zur Transition in der Versorgung für Überlebende von Krebs im Kindes- und Jugendalter (/wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf),
   • Empfehlungen zur Anerkennung der Langzeitnachsorge als letzter Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf),
   • Fahrplan für eine optimale langfristige Versorgung von Krebsüberlebenden (/wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf), und
   • Ein Leitfaden für Gespräche mit Krebsüberlebenden über Spätfolgen (/wp-content/uploads/2024/07/From-Experience-to-Action-A-Guide-to-Talking-with-Survivors-About-Late-Effects_First-draft_darksketches.pdf).

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Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die Ansichten der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.