Ghid privind tranziția

Rezumatul ghidului

Recomandări privind tranziția îngrijirii pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență — Rezumat vizual (EN).

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, a fost elaborat un ghid de practică clinică pentru îmbunătățirea practicilor de tranziție în Europa. Acest ghid bazat pe dovezi se concentrează pe o abordare structurată și personalizată, crescând șansele unei tranziții reușite către îngrijirea de monitorizare pe termen lung, adaptată riscurilor individuale. Prin combinarea cunoștințelor științifice, a experiențelor clinicienilor și a feedbackului pacienților, ghidul asigură că supraviețuitorii cancerului din categoria CAYA beneficiază de îngrijire continuă, adecvată vârstei, care răspunde nevoilor lor medicale și psihosociale specifice, îmbunătățind în cele din urmă rezultatele privind sănătatea pe termen lung și calitatea vieții.

Definiția tranziției

"Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență este un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care le permite acestora să treacă în mod eficient și armonios de la sistemele de îngrijire medicală centrate pe copii la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat stadiului de dezvoltare și să țină seama de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor acestora și ale persoanelor care îi îngrijesc, promovând un stil de viață sănătos și autogestionarea sănătății." [S1]

Grupul de elaborare a ghidului

Ghidul este elaborat de un grup cu membri din 15 țări europene, care include:

• Specialiști în elaborarea ghidurilor
• Supraviețuitori ai cancerului din categoria CAYA
• Medici
• Asistenți medicali
• Psihologi

Metodologie

Ghidul privind tranziția se bazează pe patru surse:

• Valorile pacienților
• Opiniile experților
• Dovezile științifice
• Ghidurile existente

Parcursul de îngrijire

• Tratament
• Îngrijire de monitorizare (la încheierea tratamentului)
• Monitorizare pe termen lung

Tranziția cuprinde trecerea de la îngrijirea de monitorizare la monitorizarea pe termen lung, de la vârsta de 18- la 18+.

Conținutul ghidului

• I. Principii generale
• II. Procesul de tranziție
  • a. Politica privind tranziția
  • b. Coordonarea tranziției
  • c. Planificarea tranziției
  • d. Planul de tranziție
  • e. Transferul
• III. Alte condiții pentru o tranziție & un transfer reușite
  • a. Educarea supraviețuitorilor & a părinților
  • b. Educarea furnizorului de servicii medicale
  • c. Sisteme informatice de e-sănătate
  • d. Evaluarea procesului de tranziție

Exemple de recomandări

• I. Recomandăm ca instituția să desemneze un coordonator al tranziției cu cunoștințe medicale (de exemplu, un asistent medical cu practică avansată sau un alt furnizor de servicii medicale)
• II. Recomandăm ca acest coordonator al tranziției să elaboreze un plan individual de tranziție în colaborare cu supraviețuitorul, părinții/persoanele care îl îngrijesc și toți furnizorii de servicii medicale implicați
• III. Recomandăm furnizarea activă și indicarea unor materiale informative (digitale și tipărite) adecvate vârstei și stadiului de dezvoltare, care să includă informații despre:
  • de ce este important procesul de tranziție
  • ce presupune procesul de tranziție
  • la ce să se aștepte în timpul și după procesul de tranziție
  • schimbarea rolurilor și responsabilităților supraviețuitorului și ale părinților/persoanelor care îl îngrijesc

& alte recomandări

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Ghiduri privind tranziția: un pas important în îngrijirea viitoare a supraviețuitorilor cancerului din copilărie. O definiție cuprinzătoare ca fundament. Eur J Cancer. 2016 feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Publicat electronic la 28 dec 2015. PMID: 26735352.

Despre această publicație

Rețeaua UE a tinerilor supraviețuitori ai cancerului (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918, Programul EU4Health.

Ghidul privind tranziția [1], pregătit pentru depunere/publicare cu acces deschis, incluzând un rezumat vizual al ghidului destinat activităților de advocacy. Livrabil nr.: D3.3. WP: WP3. Sarcină (sarcini): Sarcina 3.4 Tranziție.

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1 Rezumat executiv

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. Datorită progreselor înregistrate în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea după tratament. Întrucât până la 75% dintre supraviețuitori prezintă unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, este necesară îngrijirea de monitorizare pe tot parcursul vieții pentru supravegherea sănătății acestora. Pe măsură ce copiii cresc și devin adulți, aceștia trebuie pregătiți pentru tranziția către sistemul de îngrijire medicală pentru adulți. Procesul de tranziție este adesea perturbat de lipsa programelor formale, ceea ce îi lasă pe mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și le afectează negativ calitatea vieții asociată sănătății.

Pentru a aborda aceste probleme, proiectul EU-CAYAS-NET a elaborat un ghid cuprinzător privind tranziția, bazat pe dovezi, care urmărește standardizarea și îmbunătățirea procesului de tranziție în întreaga UE.

Pentru elaborarea ghidului a fost urmată metodologia Grupului internațional pentru armonizarea ghidurilor (IGHG), fiind utilizate trei surse principale de cunoștințe pentru formularea recomandărilor:

1. Dovezile științifice disponibile
2. Ghidurile existente privind tranziția pentru alte populații cu boli cronice
3. O evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale

În total, au fost formulate 44 de recomandări ferme pentru optimizarea procesului de tranziție și creșterea șanselor unei tranziții reușite de la sistemele de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți, asigurând astfel un sprijin consecvent și de înaltă calitate pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, promovând sănătatea acestora și permițându-le să aducă contribuții semnificative societății.

Ghidul finalizat va fi integrat într-un manuscris destinat depunerii la o revistă cu evaluare inter pares până la sfârșitul anului 2024. În plus, a fost realizat un rezumat vizual al ghidului, tradus în opt limbi ale UE și publicat pe Platformă (beatcancer.eu) în scopuri de advocacy.

2 Introducere și context

În Europa, există peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. [2] Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire în țările europene dezvoltate a atins un nivel încurajator de 85%. Cu toate acestea, aceste rate și calitatea îngrijirii după tratament variază semnificativ pe continent.

Până la 75% dintre supraviețuitori se confruntă cu unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, ceea ce impune îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții, cunoscută și sub denumirea de îngrijire de monitorizare pe termen lung (LTFU), pentru supravegherea stării lor de sănătate. Este esențial ca aceste persoane să fie pregătite pentru tranziția de la sistemele de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți, pe măsură ce înaintează în vârstă. Din păcate, această tranziție este adesea marcată de întreruperi din cauza lipsei unor programe formale de tranziție. Drept urmare, persoanele care părăsesc îngrijirea pediatrică la atingerea vârstei adulte întrerup adesea îngrijirea LTFU. Vârsta legală a majoratului variază între statele membre ale Uniunii Europene, de la 16 la 21 de ani, lăsând mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și fără continuitatea îngrijirii. Această absență larg răspândită a programelor de tranziție afectează semnificativ calitatea vieții asociată sănătății în rândul supraviețuitorilor.

Asigurarea unei tranziții fără întreruperi către îngrijirea pentru adulți nu doar îi ajută pe tinerii supraviețuitori să își mențină sănătatea, ci le permite și să contribuie pozitiv la societate. Oferindu-le sprijinul și resursele necesare, le recunoaștem potențialul de a excela și de a aduce contribuții semnificative în comunitățile lor. Investițiile în programe solide de tranziție aduc, în cele din urmă, beneficii atât supraviețuitorilor, cât și societății în ansamblu.

Pentru a răspunde nevoii esențiale de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul pachetului de lucru (WP) 3 Calitatea vieții al proiectului EU-CAYAS-NET, am elaborat un ghid cuprinzător de tranziție bazat pe dovezi. Ghidul urmărește să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție pentru tinerii supraviețuitori, asigurând un sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană. Elaborarea acestui ghid s-a bazat pe eforturile proiectului PanCareSurFup, care a oferit o definiție a tranziției, integrată în recomandările finale ale ghidului:

Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie este un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care le permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă în mod eficient și armonios de la sistemele de îngrijire centrate pe copil la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat etapei de dezvoltare și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor lor și ale persoanelor care îi îngrijesc, promovând totodată un stil de viață sănătos și autogestionarea sănătății. [3]

3 Abordare

Ghidul a fost elaborat utilizând metodologia IGHG [4], care implică trei etape principale:

1. Etapa de pregătire,
2. Etapa de elaborare și
3. Etapa de finalizare.

În etapa de pregătire, a fost constituit un grup eficient pentru elaborarea ghidului, format din președinți, coordonatori, consilieri, lideri ai grupurilor de lucru și membri. Grupul a inclus o gamă diversă de discipline și experiențe, precum medici, asistenți medicali, psihologi și supraviețuitori, însumând 33 de experți din 15 țări europene. Coordonatorii au avut responsabilitatea principală pentru elaborarea propriu-zisă a ghidului. Membrii grupurilor de lucru, atât pacienți, cât și furnizori de servicii medicale, au avut contribuții valoroase, oferindu-și opiniile de specialitate la formularea întrebărilor clinice și a recomandărilor și îndeplinind rolul de evaluatori în etapele-cheie.

De asemenea, în această etapă, a fost definit domeniul de aplicare al ghidului, precizându-se scopul, populația-țintă și definiția:

• Scop: Elaborarea de recomandări pentru tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență tratați pentru cancer până la vârsta de 21 de ani.

Procesul de tranziție este legat de trei momente majore de transfer prin care trec supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență:

1. De la tratamentul activ la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt pentru efectele adverse ale tratamentului oncologic,
2. De la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt la îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor (la 5 ani după diagnostic) și
3. De la serviciile de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți.

Acest ghid urmărește să ofere recomandări pentru procesul de tranziție care precedă și urmează la scurt timp după momentele de transfer 2 și 3 de mai sus. Procesul de tranziție începe în jurul primului moment de transfer, de la tratamentul activ la îngrijirea de monitorizare pe termen scurt, și se încheie atunci când sunt atinse vârsta adultă și etapa de îngrijire pe termen lung a supraviețuitorilor.

Momente de transfer de-a lungul parcursului de îngrijire

• Tratament → moment de transfer 1 → Îngrijire de monitorizare pe termen scurt → moment de transfer 2 → Îngrijire pe termen lung a supraviețuitorilor

• Copil → moment de transfer 3 → Adult

• Populația-țintă: Supraviețuitori ai cancerului din copilărie și adolescență tratați pentru cancer până la vârsta de 21 de ani, aflați la >2 ani după tratament.

• Definiție: Tranziția supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență: un proces activ, planificat, coordonat, cuprinzător și multidisciplinar, care le permite supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență să treacă în mod eficient și armonios de la sistemele de îngrijire centrate pe copil la cele orientate către adulți. Procesul de tranziție a îngrijirii trebuie să fie flexibil, adecvat etapei de dezvoltare și să țină cont de nevoile medicale, psihosociale, educaționale și profesionale ale supraviețuitorilor, ale familiilor lor și ale persoanelor care îi îngrijesc, promovând totodată un stil de viață sănătos și autogestionarea sănătății. [2]

În etapa de elaborare, am început prin formularea unor întrebări clinice, care au constituit baza unei căutări sistematice în literatura de specialitate pentru a colecta toate dovezile disponibile. Am identificat cinci întrebări-cheie:

1. Care sunt modelele existente și cerințele pentru tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență?
2. Care sunt factorii facilitatori și barierele în tranziția de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți pentru supraviețuitorii cancerului din copilărie și adolescență?
3. Care sunt nevoile și preferințele supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență și ale familiilor lor pentru o tranziție optimă de la îngrijirea centrată pe copil la cea orientată către adulți?
4. Care este eficacitatea modelelor de tranziție în cazul supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență?
5. Care este eficacitatea modelelor de tranziție în cazul pacienților cu o afecțiune cronică?

Următorul pas din etapa de elaborare a fost colectarea tuturor dovezilor științifice disponibile pentru întrebările clinice formulate. A fost concepută și aplicată o strategie de căutare în PubMed, fiind identificate inițial 1.969 de articole. După un proces riguros și îndelungat de selecție pe baza criteriilor de includere și excludere.

După selectarea dovezilor, următorul pas din etapa de elaborare a fost sintetizarea dovezilor incluse. Au fost create tabele de dovezi care detaliau caracteristicile studiilor și ale pacienților, rezultatele relevante și riscul de eroare sistematică, urmate de tabele de sinteză a constatărilor, care evidențiau informațiile-cheie pentru fiecare întrebare clinică. În acest pas, calitatea dovezilor a fost, de asemenea, evaluată utilizând metodologia de clasificare a recomandărilor, evaluare, elaborare și analiză (GRADE) [5], luând în considerare factori precum limitările studiilor, neconcordanțele dintre rezultate, relevanța pentru populația studiată, intervenții și rezultate, precizia estimărilor efectelor și riscurile de eroare sistematică de publicare.

Următorul pas a constat în formularea concluziilor pe baza dovezilor, în funcție de calitatea ansamblului acestora. Aceste concluzii au constituit baza inițială pentru recomandările ghidului.

Apoi am început să identificăm două surse suplimentare de cunoștințe: 1) ghiduri existente privind tranziția pentru alte populații cu boli cronice și 2) o evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale.

Pentru prima sursă suplimentară de cunoștințe, au fost identificate zece ghiduri existente bazate pe dovezi privind tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți în cazul pacienților cu nevoi complexe de îngrijire, precum și ghiduri specifice privind pacienții cu boli digestive cronice, boală celiacă, boli hepatice, alergii și astm și diabet. Toate recomandările din aceste ghiduri au fost extrase, clasificate și evaluate din perspectiva relevanței lor pentru ghidul de tranziție.

A doua sursă suplimentară de cunoștințe a fost o evaluare a nevoilor și preferințelor supraviețuitorilor, părinților și furnizorilor de servicii medicale. Ne-am propus să înțelegem în profunzime nevoile și preferințele tinerilor supraviețuitori ai cancerului, ale familiilor lor și ale furnizorilor de servicii medicale, pentru a reflecta experiențele din viața reală. Acest proces a inclus organizarea a trei vizite între egali la centre de referință pentru bune practici, ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center din Utrecht, Țările de Jos (PMC), Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania (FSJD), și Universitatea de Medicină din Viena, Austria (MUW). În timpul acestor vizite, supraviețuitori, părinți și furnizori de servicii medicale din 15 țări europene au observat și au experimentat direct practicile și mediile acestor instituții. Au fost utilizate fișe de observație între egali pentru a documenta constatările lor, consemnând atât punctele forte, cât și aspectele care necesitau îmbunătățiri. Această metodă structurată a permis o examinare aprofundată a proceselor de tranziție existente, oferind informații valoroase despre ceea ce funcționa eficient și ceea ce putea fi îmbunătățit. Toate datele din fișele de observație între egali, din sesiunile interactive și dintr-un atelier pregătitor online au fost analizate în cadrul procesului de elaborare a ghidului. În total, 170 de nevoi și preferințe relevante au stat la baza recomandărilor.

Ultimul pas din etapa de elaborare a fost formularea recomandărilor pe baza concluziilor rezultate din dovezi, a ghidurilor existente și a evaluării nevoilor și preferințelor. Proiectul inițial al recomandărilor a fost pregătit de coordonatorii, consilierii și președinții grupului de elaborare a ghidului, precum și de liderii grupurilor de lucru. Ulterior, proiectul a fost revizuit și discutat cu membrii grupurilor de lucru ale acestuia. Recomandările au fost clasificate conform metodelor GRADE. [6]

În etapa de finalizare, vom reuni conținutul ghidului propriu-zis într-un manuscris care sintetizează toate temele și îl vom trimite unei reviste cu evaluare inter pares. Ghidul este pregătit pentru depunere până în M26 și, cu o mică întârziere, manuscrisul va fi finalizat (integrând observațiile membrilor grupului de elaborare a ghidului) și trimis spre publicare cel târziu în decembrie 2024 (M28).

În plus, a fost creat un rezumat vizual al ghidului, care a fost tradus în opt limbi diferite ale UE pentru activități de susținere a cauzei. Acest rezumat este publicat pe Platformă. [7]

4 Rezultate

76 de articole științifice au fost incluse ca dovezi pentru ghid (35 de articole pentru Q1, 27 de articole pentru Q2, 14 articole pentru Q3, 3 articole pentru Q4 și 12 articole pentru Q5). Unele articole au fost incluse pentru mai multe întrebări clinice. Calitatea dovezilor a variat de la foarte scăzută la moderată. Pe baza dovezilor științifice selectate, a zece ghiduri existente bazate pe dovezi și a 188 de contribuții valoroase din partea supraviețuitorilor, părinților și profesioniștilor din domeniul sănătății în cadrul evaluării nevoilor și preferințelor, a fost elaborat un set final de 44 de recomandări solide. Recomandările sunt organizate după cum urmează:

• I. Principii generale
• II. Procesul de tranziție
  • a. Politica de tranziție
  • b. Coordonarea tranziției
  • c. Planificarea tranziției
  • d. Planul de tranziție
  • e. Momentul transferului
• III. Alte condiții pentru o tranziție și un transfer reușite
  • a. Educarea și implicarea supraviețuitorilor și a familiilor/îngrijitorilor acestora
  • b. Formarea profesioniștilor din domeniul sănătății
  • c. Sisteme informatice de e-sănătate
  • d. Evaluarea procesului de tranziție

Recomandările din partea I. Principii generale subliniază că procesul de tranziție ar trebui planificat și coordonat cu atenție și ar trebui să implice o echipă multidisciplinară pentru a răspunde nevoilor medicale, psihosociale, educaționale și profesionale complexe ale supraviețuitorilor. Tranziția ar trebui să fie flexibilă și adaptată etapei de dezvoltare, promovând un stil de viață sănătos și autogestionarea sănătății. În cadrul principiilor generale, se recomandă, de asemenea, desemnarea unui coordonator al tranziției cu cunoștințe medicale, precum un asistent medical cu practică avansată, pentru a îndruma procesul. Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să implice supraviețuitorii și familiile acestora ca parteneri activi, oferind sprijin adaptat și cultivând relații de încredere pe tot parcursul tranziției.

Recomandările din partea II. Procesul de tranziție subliniază importanța unei abordări structurate și personalizate. Instituțiile ar trebui să stabilească o politică de tranziție clară, care să implice supraviețuitorii, familiile și profesioniștii din serviciile de îngrijire pediatrică și pentru adulți. Fiecărui supraviețuitor ar trebui să îi fie desemnat un coordonator al tranziției, care să gestioneze procesul și să elaboreze un plan individualizat în colaborare cu o echipă multidisciplinară. Planul ar trebui să răspundă nevoilor specifice și obiectivelor de viitor ale supraviețuitorului și să fie revizuit periodic pe măsură ce acesta se dezvoltă. Transferul către serviciile de îngrijire pentru adulți ar trebui să aibă loc atunci când supraviețuitorul este pregătit, asigurând o comunicare fluentă între profesioniștii din domeniul sănătății și sprijin continuu după tranziție, cu accent pe menținerea continuității îngrijirii.

Recomandările din partea III. Alte condiții pentru o tranziție și un transfer reușite subliniază că procesul de tranziție de la serviciile de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți ar trebui să beneficieze de sprijin adecvat și de informare corespunzătoare. Subliniem importanța furnizării de materiale educaționale adaptate vârstei supraviețuitorilor și familiilor acestora, care să explice importanța, etapele și așteptările legate de tranziție. Profesioniștii din domeniul sănătății implicați în proces ar trebui să beneficieze de formare specializată, iar rolurile lor în tranziție ar trebui recunoscute oficial. Recomandările din această parte evidențiază, de asemenea, necesitatea unor sisteme eficiente de e-sănătate care să sprijine comunicarea și schimbul de informații. În cele din urmă, instituțiile ar trebui să evalueze periodic calitatea procesului de tranziție, integrând feedbackul supraviețuitorilor pentru a se asigura că nevoile acestora sunt îndeplinite.

Pe Platformă este disponibil un rezumat vizual al recomandărilor ghidului de tranziție, care oferă o prezentare accesibilă și atractivă a elementelor și recomandărilor-cheie ale ghidului, adaptată în mod special tinerilor care își continuă viața după cancer. Scopul este de a oferi părților interesate, inclusiv profesioniștilor din domeniul sănătății, pacienților și familiilor, o înțelegere clară a scopului ghidului, a conținutului său principal și a câtorva exemple de recomandări.

Traducerile sunt disponibile în opt limbi ale UE și pot fi accesate prin linkurile de mai jos:

• Engleză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Germană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spaniolă: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Franceză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italiană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Lituaniană: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Neerlandeză: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Română: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Impact și concluzii

Prin elaborarea Ghidului de tranziție, ne propunem să contribuim semnificativ la obiectivul proiectului EU-CAYAS-NET de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără. Prin cele 44 de recomandări solide, ghidul urmărește standardizarea și îmbunătățirea procesului de tranziție în întreaga UE, sporind probabilitatea unei tranziții reușite de la sistemele de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți. Acest lucru asigură un sprijin consecvent și de înaltă calitate pentru tinerii care își continuă viața după cancer, promovând sănătatea acestora și permițându-le să aducă contribuții semnificative în societate.

Cu toate acestea, simpla publicare a ghidului nu va permite valorificarea întregului său potențial de impact. Un plan solid de implementare este esențial. Ghidurile necesită adaptare la context, deoarece nu pot fi întotdeauna transpuse direct în practică și în politici. Implementarea ghidurilor de practică clinică este un proces complex, influențat de diverse bariere și factori favorizanți. În primul rând, sunt necesare de urgență eforturi active de diseminare. Din acest motiv, metodologia și recomandările ghidului au fost/vor fi prezentate la mai multe conferințe internaționale, inclusiv la cea de-a 30-a reuniune PanCare (18 septembrie 2024, Ljubljana, Slovenia), cea de-a 2-a Conferință internațională de cardio-oncologie pediatrică (09 noiembrie 2024, Cincinnati, Statele Unite) și Conferința CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 mai 2025, Budapesta, Ungaria), cu posibilitatea de a fi prezentate și la alte reuniuni. În plus, până la încheierea proiectului, în iunie 2025, eforturile suplimentare de diseminare a ghidului vor include evidențierea acestuia în viitorul document comun de poziție WP3 (D3.5) privind calitatea vieții. Pe lângă diseminarea ghidului, rezultatele atelierului (Task 3.4.1) și ale vizitelor între colegi (Task 3.4.2) vor fi integrate într-o publicație academică axată pe nevoile și preferințele supraviețuitorilor pe parcursul procesului de tranziție.

În esență, deși proiectul a reușit să elaboreze un ghid de practică clinică la standarde înalte pentru tranziția îngrijirii tinerilor supraviețuitori ai cancerului și să creeze un rezumat clar pentru activitățile de susținere a intereselor acestora, această activitate trebuie continuată. Sunt esențiale noi eforturi pentru implementarea optimă a ghidului, în vederea îmbunătățirii cât mai eficiente a îngrijirii și, implicit, a calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

Referințe

1. Acest raport prezintă o imagine de ansamblu a rezultatelor care vor fi trimise, sub forma unui manuscris cu acces deschis, unei reviste cu evaluare inter pares până la sfârșitul anului 2024. Rezultatele complete nu sunt incluse în acest livrabil PUBLIC, deoarece publicarea rezultatelor odată cu aprobarea livrabilului ar constitui o publicare prealabilă, împiedicând publicarea într-o revistă cu evaluare inter pares. Toate rezultatele vor fi în cele din urmă disponibile public prin intermediul publicației cu acces deschis, care va fi încărcată și pe Platformă după publicare.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Provocări pentru copiii și adolescenții cu cancer din Europa: agenda SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Ghiduri de tranziție: un pas important în îngrijirea viitoare a supraviețuitorilor cancerului din copilărie. O definiție cuprinzătoare ca fundament. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Manual pentru elaborarea ghidurilor; colaborare între International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group și Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. Cadrele GRADE de la dovezi la decizie: o abordare sistematică și transparentă pentru luarea unor decizii bine informate în domeniul sănătății. 1: Introducere. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Domeniile Sănătății și Digital (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.