Transitionsleitlinie

Zusammenfassung der Leitlinie

Empfehlungen zur Transition der Versorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter — Visuelle Zusammenfassung (EN).

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde eine klinische Praxisleitlinie entwickelt, um die Transitionspraxis in Europa zu verbessern. Diese evidenzbasierte Leitlinie konzentriert sich auf einen strukturierten und individualisierten Ansatz, der die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Transition in eine auf individuelle Risiken abgestimmte Langzeitnachsorge erhöht. Durch die Verbindung wissenschaftlicher Erkenntnisse, klinischer Erfahrungen und Rückmeldungen von Patientinnen und Patienten stellt die Leitlinie sicher, dass CAYA-Krebsüberlebende eine kontinuierliche, altersgerechte Versorgung erhalten, die ihren spezifischen medizinischen und psychosozialen Bedürfnissen entspricht und letztlich ihre langfristigen gesundheitlichen Ergebnisse und ihre Lebensqualität verbessert.

Definition der Transition

"Die Transition von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der ihnen einen wirksamen und reibungslosen Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglichen soll. Der Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern." [S1]

Leitliniengruppe

Die Leitlinie wird von einem Gremium mit Mitgliedern aus 15 europäischen Ländern entwickelt; dazu gehören:

• Fachleute für Leitlinienentwicklung
• CAYA-Krebsüberlebende
• Ärztinnen und Ärzte
• Pflegefachpersonen
• Psychologinnen und Psychologen

Methodik

Die Transitionsleitlinie stützt sich auf vier Quellen:

• Wertvorstellungen der Patientinnen und Patienten
• Fachmeinungen
• Wissenschaftliche Evidenz
• Bestehende Leitlinien

Versorgungspfad

• Behandlung
• Nachsorge (Behandlungsende)
• Langzeitnachsorge

Die Transition umfasst den Übergang von der Nachsorge zur Langzeitnachsorge, von einem Alter unter 18 Jahren zu einem Alter ab 18 Jahren.

Inhalt der Leitlinie

• I. Allgemeine Grundsätze
• II. Transitionsprozess
  • a. Transitionsrichtlinie
  • b. Transitionskoordination
  • c. Transitionsplanung
  • d. Transitionsplan
  • e. Transfer
• III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition & einen erfolgreichen Transfer
  • a. Schulung der Überlebenden & Eltern
  • b. Schulung der Gesundheitsfachkräfte
  • c. E-Health-Informationssysteme
  • d. Evaluation des Transitionsprozesses

Beispiele für Empfehlungen

• I. Wir empfehlen, dass die Einrichtung eine Transitionskoordinatorin oder einen Transitionskoordinator mit medizinischen Kenntnissen benennt (z. B. eine Pflegefachperson mit erweiterten Kompetenzen oder eine andere Gesundheitsfachkraft)
• II. Wir empfehlen, dass die Transitionskoordinatorin oder der Transitionskoordinator gemeinsam mit der überlebenden Person, deren Eltern/Betreuungspersonen und allen beteiligten Gesundheitsfachkräften einen individuellen Transitionsplan entwickelt
• III. Wir empfehlen, dass alters- und entwicklungsgerechte Informationsmaterialien (digital und gedruckt) aktiv bereitgestellt werden und auf sie hingewiesen wird, einschließlich Informationen darüber:
  • warum der Transitionsprozess wichtig ist
  • was der Transitionsprozess beinhaltet
  • was während und nach dem Transitionsprozess zu erwarten ist
  • wie sich die Rollen und Verantwortlichkeiten der überlebenden Person und ihrer Eltern/Betreuungspersonen verändern

& weitere Empfehlungen

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transitionsleitlinien: Ein wichtiger Schritt für die zukünftige Versorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter. Eine umfassende Definition als Grundlage. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Elektronisch veröffentlicht am 28. Dez. 2015. PMID: 26735352.

Über diese Veröffentlichung

EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET), Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918, EU4Health-Programm.

Transitionsleitlinie [1], zur Einreichung/Veröffentlichung als Open Access vorbereitet, einschließlich einer visuellen Zusammenfassung der Leitlinie für die Interessenvertretung. Projektergebnis Nr.: D3.3. Arbeitspaket: WP3. Aufgabe(n): Task 3.4 Transition.

Versionsverlauf

Konsortium

1 Zusammenfassung

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14–39 Jahren. Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede, sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch hinsichtlich der Organisation der Nachsorge nach der Behandlung. Da bei bis zu 75 % der Überlebenden eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung auftreten, ist eine lebenslange Nachsorge erforderlich, um ihren Gesundheitszustand zu überwachen. Wenn Kinder heranwachsen und erwachsen werden, sollten sie auf die Transition in das Gesundheitssystem für Erwachsene vorbereitet werden. Der Transitionsprozess wird häufig durch das Fehlen formaler Programme beeinträchtigt, wodurch viele Überlebende keine angemessene Unterstützung erhalten, was sich negativ auf ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität auswirkt.

Um diese Probleme anzugehen, entwickelte das EU-CAYAS-NET-Projekt eine umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinie mit dem Ziel, den Transitionsprozess in der gesamten EU zu standardisieren und zu verbessern.

Bei der Entwicklung der Leitlinie wurde die Methodik der International Guideline Harmonization Group (IGHG) angewendet. Zur Formulierung der Empfehlungen wurden drei zentrale Wissensquellen herangezogen:

1. Verfügbare wissenschaftliche Evidenz
2. Bestehende Leitlinien zur Transition für andere Patientengruppen mit chronischen Erkrankungen
3. Eine Erhebung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften

Insgesamt wurden 44 starke Empfehlungen formuliert, um den Transitionsprozess zu optimieren und die Chancen auf einen erfolgreichen Übergang von pädiatrischen zu erwachsenenmedizinischen Versorgungssystemen zu verbessern. Dadurch soll eine kontinuierliche, hochwertige Unterstützung für junge Krebsüberlebende gewährleistet, ihre Gesundheit gefördert und ihnen ermöglicht werden, einen bedeutsamen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten.

Die fertiggestellte Leitlinie wird in einem Manuskript zusammengestellt, das bis Ende 2024 bei einer Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren eingereicht werden soll. Darüber hinaus wurde eine visuelle Zusammenfassung der Leitlinie erstellt, in acht EU-Sprachen übersetzt und zu Zwecken der Interessenvertretung auf der Plattform (beatcancer.eu) veröffentlicht.

2 Einführung & Hintergrund

In Europa leben über 500.000 junge Menschen im Alter von 14–39 Jahren, die eine Krebserkrankung überlebt haben. [2] Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung hat die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern ermutigende 85 % erreicht. Allerdings unterscheiden sich diese Raten und die Qualität der Nachsorge auf dem Kontinent erheblich.

Bis zu 75 % der Überlebenden erleben eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung, weshalb eine lebenslange Nachsorge, auch als Langzeitnachsorge (LTFU) bezeichnet, zur Überwachung ihrer Gesundheit erforderlich ist. Es ist entscheidend, diese Menschen mit zunehmendem Alter auf den Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung vorzubereiten. Leider führt dieser Übergang aufgrund fehlender formeller Transitionsprogramme häufig zu Versorgungsunterbrechungen. Infolgedessen brechen Menschen, die beim Erreichen des Erwachsenenalters aus der pädiatrischen Versorgung ausscheiden, häufig ihre Langzeitnachsorge ab. Das gesetzliche Volljährigkeitsalter variiert in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union zwischen 16 und 21 Jahren, wodurch viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und kontinuierliche Versorgung bleiben. Dieses weitverbreitete Fehlen von Transitionsprogrammen beeinträchtigt die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Überlebenden erheblich.

Ein nahtloser Übergang in die Erwachsenenversorgung hilft jungen Überlebenden nicht nur dabei, ihre Gesundheit zu erhalten, sondern ermöglicht ihnen auch, einen positiven Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Indem wir die erforderliche Unterstützung und Ressourcen bereitstellen, erkennen wir ihr Potenzial an, sich erfolgreich zu entfalten und bedeutsame Beiträge zu ihren Gemeinschaften zu leisten. Investitionen in tragfähige Transitionsprogramme kommen letztlich sowohl den einzelnen Überlebenden als auch der gesamten Gesellschaft zugute.

Um dem dringenden Bedarf an einer verbesserten Versorgung von Krebsüberlebenden gerecht zu werden, haben wir im Rahmen des Arbeitspakets (WP) 3 Lebensqualität des Projekts EU-CAYAS-NET eine umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinie entwickelt. Die Leitlinie soll den Transitionsprozess für junge Überlebende standardisieren und verbessern und eine einheitliche und wirksame Unterstützung in der gesamten Europäischen Union gewährleisten. Die Entwicklung dieser Leitlinie baute auf den Arbeiten des Projekts PanCareSurFup auf, das eine Definition von Transition bereitstellte, die in die abschließenden Empfehlungen der Leitlinie aufgenommen wurde:

Die Transition von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindesalter überlebt haben, ist ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglichen soll. Der Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern. [3]

3 Vorgehensweise

Die Leitlinie wurde anhand der IGHG-Methodik [4] erstellt, die drei Hauptphasen umfasst:

1. Vorbereitungsphase,
2. Entwicklungsphase und
3. Abschlussphase.

In der Vorbereitungsphase wurde ein leistungsfähiges Leitliniengremium zusammengestellt, das aus Vorsitzenden, Koordinierenden, Beratenden, Arbeitsgruppenleitungen und Mitgliedern bestand. Das Gremium umfasste ein breites Spektrum an Fachrichtungen und Hintergründen, darunter ärztliches Personal, Pflegefachpersonen, psychologische Fachkräfte und Überlebende, mit insgesamt 33 Fachleuten aus 15 europäischen Ländern. Die Koordinierenden waren hauptsächlich für die eigentliche Entwicklung der Leitlinie verantwortlich. Die Arbeitsgruppenmitglieder, sowohl Patientinnen und Patienten als auch Gesundheitsfachkräfte, leisteten wertvolle Beiträge, indem sie bei der Formulierung der klinischen Fragestellungen und Empfehlungen ihre fachlichen Einschätzungen einbrachten und in entscheidenden Phasen als Begutachtende fungierten.

Darüber hinaus wurde in dieser Phase der Geltungsbereich der Leitlinie festgelegt, einschließlich Ziel, Zielpopulation und Definition:

• Ziel: Entwicklung von Empfehlungen für den Übergang von der kindzentrierten zur erwachsenenorientierten Versorgung von Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter überlebt haben und bis zum Alter von 21 Jahren wegen Krebs behandelt wurden.

Der Transitionsprozess ist mit drei wesentlichen Übergabezeitpunkten verbunden, die Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter durchlaufen:

1. Von der aktiven Behandlung zur kurzfristigen Nachsorge hinsichtlich unerwünschter Folgen der Krebsbehandlung,
2. Von der kurzfristigen Nachsorge zur Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende (5 Jahre nach der Diagnose) und
3. Von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung.

Diese Leitlinie soll Empfehlungen für den Transitionsprozess vor und kurz nach den oben genannten Übergabezeitpunkten 2 und 3 bereitstellen. Der Transitionsprozess beginnt etwa zum ersten Übergabezeitpunkt von der aktiven Behandlung zur kurzfristigen Nachsorge und endet, wenn das Erwachsenenalter und die Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende erreicht sind.

Übergabezeitpunkte entlang des Versorgungspfads

• Behandlung → Übergabezeitpunkt 1 → Kurzfristige Nachsorge → Übergabezeitpunkt 2 → Langzeitnachsorge für Krebsüberlebende

• Kind → Übergabezeitpunkt 3 → Erwachsener Mensch

• Zielpopulation: Menschen, die eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter überlebt haben, bis zum Alter von 21 Jahren wegen Krebs behandelt wurden und sich >2 Jahre nach Behandlungsende befinden.

• Definition: Transition von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter: Ein aktiver, geplanter, koordinierter, umfassender und multidisziplinärer Prozess, der Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter einen wirksamen und harmonischen Wechsel von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen ermöglichen soll. Der Transitionsprozess sollte flexibel und entwicklungsgerecht sein, die medizinischen, psychosozialen, schulischen und beruflichen Bedürfnisse der Überlebenden, ihrer Familien und Betreuungspersonen berücksichtigen und einen gesunden Lebensstil sowie Selbstmanagement fördern. [2]

In der Entwicklungsphase begannen wir mit der Formulierung klinischer Fragestellungen, die als Grundlage für eine systematische Literaturrecherche zur Erfassung aller verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse dienten. Wir identifizierten fünf zentrale Fragen:

1. Welche bestehenden Modelle und welche Anforderungen gibt es für den Übergang von der kindzentrierten zur erwachsenenorientierten Versorgung von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
2. Welche fördernden Faktoren und Barrieren gibt es beim Übergang von der kindzentrierten zur erwachsenenorientierten Versorgung von Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
3. Welche Bedürfnisse und Präferenzen haben Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter und ihre Familien hinsichtlich eines optimalen Übergangs von der kindzentrierten zur erwachsenenorientierten Versorgung?
4. Wie wirksam sind Transitionsmodelle bei Menschen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter?
5. Wie wirksam sind Transitionsmodelle bei Patientinnen und Patienten mit einer chronischen Erkrankung?

Der nächste Schritt in der Entwicklungsphase bestand darin, alle verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse zu den formulierten klinischen Fragestellungen zusammenzutragen. Eine Suchstrategie für PubMed wurde entwickelt und durchgeführt, wobei zunächst 1.969 Artikel identifiziert wurden. Nach einem gründlichen und zeitaufwendigen Screening anhand der Ein- und Ausschlusskriterien.

Nach der Auswahl der Evidenz bestand der nächste Schritt in der Entwicklungsphase darin, die eingeschlossene Evidenz zusammenzufassen. Es wurden Evidenztabellen erstellt, die Studien- und Patientenmerkmale, relevante Ergebnisse und das Verzerrungsrisiko detailliert darstellten. Anschließend wurden Tabellen zur Zusammenfassung der Ergebnisse erstellt, die zentrale Informationen zu jeder klinischen Fragestellung hervorhoben. In diesem Schritt wurde auch die Qualität der Evidenz anhand der Methodik zur Einstufung von Empfehlungen, Bewertung, Entwicklung und Evaluation (GRADE) [5] beurteilt. Dabei wurden Faktoren wie Studienlimitationen, Inkonsistenzen der Ergebnisse, Relevanz für die Studienpopulation, Interventionen und Endpunkte, Präzision der Effektschätzungen sowie Risiken eines Publikationsbias berücksichtigt.

Der nächste Schritt bestand darin, auf Grundlage der Qualität der Gesamtevidenz Schlussfolgerungen zu formulieren. Diese Schlussfolgerungen dienten als erste Grundlage für die Empfehlungen der Leitlinie.

Anschließend begannen wir mit der Ermittlung zweier zusätzlicher Wissensquellen: 1) bestehende Leitlinien zur Transition bei anderen Populationen mit chronischen Erkrankungen und 2) eine Erhebung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften.

Für die erste zusätzliche Wissensquelle wurden zehn bestehende evidenzbasierte Leitlinien zum Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung für Patientinnen und Patienten mit komplexem Versorgungsbedarf sowie spezifische Leitlinien für Patientinnen und Patienten mit chronischen Erkrankungen des Verdauungssystems, Zöliakie, Lebererkrankungen, Allergien und Asthma sowie Diabetes identifiziert. Alle Empfehlungen aus diesen Leitlinien wurden extrahiert, geordnet und hinsichtlich ihrer Relevanz für die Transitionsleitlinie bewertet.

Die zweite zusätzliche Wissensquelle war eine Erhebung der Bedürfnisse und Präferenzen von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften. Unser Ziel war es, die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender, ihrer Familien und der Gesundheitsfachkräfte zu verstehen, um die Erfahrungen aus der Versorgungspraxis abzubilden. Dieser Prozess umfasste die Organisation von drei Peer-Besuchen in führenden Zentren mit vorbildlicher Praxis im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET: im Princess Máxima Center in Utrecht, Niederlande (PMC), Niederlande; im Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien (FSJD), und an der Medizinischen Universität Wien, Österreich (MUW). Während dieser Besuche beobachteten und erlebten Überlebende, Eltern und Gesundheitsfachkräfte aus 15 europäischen Ländern die Vorgehensweisen und Rahmenbedingungen dieser Einrichtungen unmittelbar. Beobachtungsbögen für die Peer-Besuche wurden verwendet, um ihre Erkenntnisse zu dokumentieren und sowohl Stärken als auch Verbesserungsmöglichkeiten festzuhalten. Diese strukturierte Methode ermöglichte eine eingehende Untersuchung bestehender Transitionsprozesse und lieferte wertvolle Einblicke darin, was wirksam war und was verbessert werden konnte. Alle Daten aus den Beobachtungsbögen, den interaktiven Sitzungen und einem vorbereitenden Online-Workshop wurden im Rahmen der Leitlinienentwicklung analysiert. Insgesamt flossen 170 relevante Bedürfnisse und Präferenzen in die Empfehlungen ein.

Der letzte Schritt in der Entwicklungsphase bestand darin, die Empfehlungen auf Grundlage der Schlussfolgerungen aus der Evidenz, bestehender Leitlinien und der Erhebung der Bedürfnisse und Präferenzen zu formulieren. Der erste Entwurf der Empfehlungen wurde von den Koordinierenden, Beratenden, Vorsitzenden und Arbeitsgruppenleitungen der Leitlinie erstellt. Anschließend wurde der Entwurf mit den Arbeitsgruppenmitgliedern des Gremiums geprüft und diskutiert. Die Empfehlungen wurden nach den GRADE-Methoden eingestuft. [6]

In der Abschlussphase werden wir die eigentliche Leitlinie in einem Manuskript zusammenführen, das alle Themen zusammenfasst, und bei einer Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren einreichen. Die Leitlinie wird bis M26 für die Einreichung vorbereitet. Mit einer geringfügigen Verzögerung wird das Manuskript unter Berücksichtigung der Rückmeldungen der Mitglieder des Leitliniengremiums fertiggestellt und spätestens im Dezember 2024 (M28) zur Veröffentlichung eingereicht.

Darüber hinaus wurde eine visuelle Zusammenfassung der Leitlinie erstellt, die für die Interessenvertretung in acht verschiedene EU-Sprachen übersetzt wurde. Diese Zusammenfassung ist auf der Plattform veröffentlicht. [7]

4 Ergebnisse

76 wissenschaftliche Artikel wurden als Evidenzgrundlage für die Leitlinie einbezogen (35 Artikel für Q1, 27 Artikel für Q2, 14 Artikel für Q3, 3 Artikel für Q4 und 12 Artikel für Q5). Einige Artikel wurden für mehrere klinische Fragestellungen berücksichtigt. Die Qualität der Evidenz reichte von sehr niedrig bis moderat. Auf Grundlage der ausgewählten wissenschaftlichen Evidenz, zehn bestehender evidenzbasierter Leitlinien und 188 wertvoller Beiträge von Krebsüberlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften im Rahmen der Erhebung von Bedürfnissen und Präferenzen wurde ein abschließender Katalog mit 44 fundierten Empfehlungen entwickelt. Die Empfehlungen sind wie folgt gegliedert:

• I. Allgemeine Grundsätze
• II. Transitionsprozess
  • a. Transitionsrichtlinie
  • b. Transitionskoordination
  • c. Transitionsplanung
  • d. Transitionsplan
  • e. Zeitpunkt des Transfers
• III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition und einen erfolgreichen Transfer
  • a. Aufklärung und Einbindung der Krebsüberlebenden und ihrer Familien/Betreuungspersonen
  • b. Schulung von Gesundheitsfachkräften
  • c. E-Health-Informationssysteme
  • d. Evaluation des Transitionsprozesses

Die Empfehlungen in Teil I. Allgemeine Grundsätze betonen, dass der Transitionsprozess sorgfältig geplant und koordiniert werden sollte und ein multidisziplinäres Team einbeziehen muss, um den komplexen medizinischen, psychosozialen, bildungsbezogenen und beruflichen Bedürfnissen der Krebsüberlebenden gerecht zu werden. Die Transition sollte flexibel und entwicklungsgerecht gestaltet sein und einen gesunden Lebensstil sowie das Selbstmanagement fördern. In den allgemeinen Grundsätzen wird außerdem empfohlen, eine medizinisch fachkundige Person für die Transitionskoordination zu benennen, beispielsweise eine Pflegefachkraft mit erweiterter klinischer Qualifikation, die den Prozess begleitet. Gesundheitsfachkräfte sollten Krebsüberlebende und ihre Familien als aktive Partner einbeziehen, maßgeschneiderte Unterstützung anbieten und während der gesamten Transition vertrauensvolle Beziehungen fördern.

Die Empfehlungen in Teil II. Transitionsprozess betonen die Bedeutung eines strukturierten und personalisierten Vorgehens. Einrichtungen sollten eine klare Transitionsrichtlinie festlegen, die Krebsüberlebende, Familien und Gesundheitsfachkräfte sowohl aus der pädiatrischen Versorgung als auch aus der Erwachsenenversorgung einbezieht. Jeder krebsüberlebenden Person sollte eine Person für die Transitionskoordination zugewiesen werden, die den Prozess steuert und in Zusammenarbeit mit einem multidisziplinären Team einen individuellen Plan erstellt. Dieser Plan sollte die individuellen Bedürfnisse und zukünftigen Ziele der krebsüberlebenden Person berücksichtigen und im Verlauf ihrer Entwicklung regelmäßig überprüft werden. Der Transfer in die Erwachsenenversorgung sollte erfolgen, wenn die krebsüberlebende Person dazu bereit ist. Dabei sind eine reibungslose Kommunikation zwischen den Gesundheitsfachkräften und eine fortlaufende Unterstützung nach der Transition sicherzustellen, wobei der Schwerpunkt auf der Wahrung der Versorgungskontinuität liegt.

Die Empfehlungen in Teil III. Weitere Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition und einen erfolgreichen Transfer betonen, dass der Transitionsprozess von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenversorgung umfassend unterstützt und durch geeignete Informationen begleitet werden sollte. Wir betonen die Bereitstellung altersgerechter Informationsmaterialien für Krebsüberlebende und ihre Familien, die die Bedeutung, die Schritte und die Erwartungen an die Transition erläutern. Die am Prozess beteiligten Gesundheitsfachkräfte sollten spezielle Schulungen erhalten, und ihre Aufgaben im Rahmen der Transition sollten formell anerkannt werden. Die Empfehlungen in diesem Teil unterstreichen außerdem die Notwendigkeit effizienter E-Health-Systeme zur Unterstützung der Kommunikation und des Informationsaustauschs. Schließlich sollten Einrichtungen die Qualität des Transitionsprozesses regelmäßig evaluieren und dabei Rückmeldungen von Krebsüberlebenden einbeziehen, um sicherzustellen, dass deren Bedürfnisse erfüllt werden.

Eine visuelle Zusammenfassung der Empfehlungen der Transitionsleitlinie ist auf der Plattform verfügbar. Sie bietet einen leicht zugänglichen und ansprechenden Überblick über die zentralen Elemente und Empfehlungen der Transitionsleitlinie und ist speziell auf junge Menschen zugeschnitten, die nach einer Krebserkrankung leben. Ziel ist es, den beteiligten Akteuren, einschließlich Gesundheitsfachkräften, Patientinnen und Patienten sowie Familien, ein klares Verständnis des Zwecks der Leitlinie, ihrer wesentlichen Inhalte und einiger beispielhafter Empfehlungen zu vermitteln.

Übersetzungen sind in acht EU-Sprachen verfügbar und über die folgenden Links zugänglich:

• Englisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Deutsch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spanisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Französisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Italienisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Litauisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Niederländisch: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rumänisch: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Wirkung & Fazit

Mit der Entwicklung der Transitionsleitlinie möchten wir einen wesentlichen Beitrag zum Ziel des Projekts EU-CAYAS-NET leisten, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die eine Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter überlebt haben. Mit ihren 44 starken Empfehlungen soll die Leitlinie den Transitionsprozess in der gesamten EU standardisieren und verbessern und damit die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Transition von pädiatrischen Versorgungssystemen in die Erwachsenenversorgung erhöhen. Dies gewährleistet eine verlässliche, hochwertige Unterstützung für junge Menschen nach einer Krebserkrankung, fördert ihre Gesundheit und ermöglicht es ihnen, einen bedeutsamen gesellschaftlichen Beitrag zu leisten.

Die bloße Veröffentlichung der Leitlinie wird jedoch nicht ausreichen, um ihr volles Wirkungspotenzial auszuschöpfen. Ein fundierter Implementierungsplan ist entscheidend. Leitlinien müssen an den jeweiligen Kontext angepasst werden, da sie sich nicht immer unmittelbar in Praxis und Politik übertragen lassen. Die Umsetzung klinischer Praxisleitlinien ist ein komplexer Prozess, der von verschiedenen hinderlichen und förderlichen Faktoren beeinflusst wird. In erster Linie sind aktive Maßnahmen zur Verbreitung dringend erforderlich. Aus diesem Grund wurden bzw. werden die Methodik und die Empfehlungen der Leitlinie auf mehreren internationalen Konferenzen vorgestellt, darunter das 30. PanCare-Treffen (18. September 2024, Ljubljana, Slowenien), die 2. Internationale Konferenz für pädiatrische Kardioonkologie (09. November 2024, Cincinnati, Vereinigte Staaten) und die CCI Europe/SIOP Europe-Konferenz (14. - 17. Mai 2025, Budapest, Ungarn), wobei auch Präsentationen auf weiteren Veranstaltungen möglich sind. Darüber hinaus wird bis zum Projektende im Juni 2025 im Rahmen weiterer Maßnahmen zur Verbreitung der Leitlinie im bevorstehenden gemeinsamen WP3-Positionspapier (D3.5) zur Lebensqualität prominent auf sie verwiesen. Zusätzlich zur Verbreitung der Leitlinie werden die Ergebnisse des Workshops (Task 3.4.1) und der Peer-Besuche (Task 3.4.2) in eine wissenschaftliche Publikation einfließen, die sich mit den Bedürfnissen und Präferenzen von Krebsüberlebenden während des Transitionsprozesses befasst.

Zusammenfassend ist es dem Projekt gelungen, eine hochwertige klinische Praxisleitlinie für den Übergang in der Versorgung junger Krebsüberlebender zu entwickeln und eine leicht verständliche Zusammenfassung für die Interessenvertretung zu erstellen. Diese Arbeit muss jedoch fortgeführt werden. Weitere Anstrengungen zur bestmöglichen Umsetzung der Leitlinie sind unerlässlich, um die Versorgung optimal zu verbessern und dadurch die Lebensqualität junger Krebsüberlebender zu erhöhen.

Literaturverzeichnis

1. Dieser Bericht bietet einen zusammenfassenden Überblick über die Ergebnisse, die bis Ende 2024 als Open-Access-Manuskript bei einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren eingereicht werden sollen. Die vollständigen Ergebnisse sind in diesem ÖFFENTLICHEN Projektergebnis nicht enthalten, da ihre Veröffentlichung nach der Genehmigung des Projektergebnisses eine Vorveröffentlichung darstellen und die Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift mit Peer-Review-Verfahren behindern würde. Alle Ergebnisse werden letztlich über die Open-Access-Publikation öffentlich zugänglich sein, die nach ihrer Veröffentlichung auch auf die Plattform hochgeladen wird.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Herausforderungen für Kinder und Jugendliche mit Krebs in Europa: die SIOP-Europe-Agenda. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Transitionsleitlinien: Ein wichtiger Schritt für die zukünftige Versorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter. Eine umfassende Definition als Grundlage. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbuch zur Leitlinienentwicklung; Zusammenarbeit zwischen International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group und Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE-Rahmenwerke zur Überführung von Evidenz in Entscheidungen: ein systematischer und transparenter Ansatz für fundierte Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung. 1: Einführung. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Finanzierung und Haftungsausschluss

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