Declarația de la Viena

Informații de context

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un nivel încurajator de 85% în țările europene dezvoltate. Totuși, comparativ cu persoanele de aceeași vârstă, supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr (CAYA) prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate și consecințe psihosociale asociate supraviețuirii. Prin urmare, această populație în creștere are nevoie de îngrijire de monitorizare pe termen lung, cuprinzătoare și adecvată vârstei, precum și de sprijin social, pentru a beneficia de o calitate optimă a vieții și de o viață sănătoasă după cancer.

Problemele de sănătate mintală și dificultățile psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate ale vieții după cancerul CAYA, deși o proporție semnificativă a supraviețuitorilor suferă de probleme grave precum depresia, anxietatea, oboseala, tulburările neuropsihologice și gândurile suicidare. Supraviețuitorii cancerului CAYA au o probabilitate mai mică de a avea studii superioare sau un loc de muncă cu normă întreagă. În plus, calitatea îngrijirii psihosociale poate varia considerabil - nu numai între țări, ci și în interiorul acestora, în funcție de spitalele locale. Acest lucru evidențiază nevoia majoră de a îmbunătăți serviciile de sprijin psihosocial pentru a răspunde în mod adecvat nevoilor de sănătate mintală ale supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv prin sprijin educațional și profesional.

Prin urmare, proiectul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană și care include peste 40 de organizații din 18 țări, urmărește următoarele obiective în domeniul îngrijirii psihosociale:

1. Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.
2. O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor în îngrijirea psihosocială la nivel european.
3. Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv a unor materiale care să sprijine implementarea acestuia

Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și adult tânăr din Europa după tratamentul oncologic și îi sprijină să își atingă întregul potențial. Mai mult, investițiile în îngrijire psihosocială eficientă nu aduc beneficii doar supraviețuitorului individual, ci vor reduce și povara asupra sistemului național de sănătate și asupra societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor.

Metodologia activităților privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET

În cadrul EU-CAYAS-NET, pe parcursul perioadei 2023-2024, prin participarea amplă a mai multor părți interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și a înțelege nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială.

O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor: A fost realizat un sondaj la nivel european în rândul supraviețuitorilor cancerului CAYA pentru a obține informații despre îngrijirea actuală de monitorizare pe termen lung (LTFU), cu un accent special pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în Europa. Totodată, s-a urmărit identificarea bunelor practici și a lacunelor din aceste domenii. Pentru a obține o imagine cât mai cuprinzătoare, a fost realizat un sondaj separat pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs).

Sondajul a fost completat de 195 de supraviețuitori din 24 de țări. Rezultatele au arătat că există o lipsă de informare și de monitorizare a problemelor de sănătate mintală în grupul nostru țintă. În plus, există un decalaj major între nevoile supraviețuitorilor legate de problemele psihosociale (de exemplu, dificultăți financiare, relații sociale/prietenii, anxietate, oboseală sau probleme neuropsihologice) și sprijinul pe care l-au primit. Supraviețuitorii au considerat că efectelor psihosociale tardive nu li se acordă suficientă atenție în îngrijirea LTFU. Printre barierele cel mai frecvent menționate în accesarea îngrijirii psihosociale se numără dificultățile financiare și lipsa instituțiilor LTFU care oferă sprijin psihosocial.

La sondajul destinat HCPs au răspuns 11 profesioniști (sau echipe de profesioniști) din 7 țări. O temă comună identificată este stigmatizarea problemelor de sănătate mintală și psihosociale, dar și lipsa informațiilor despre serviciile de sprijin disponibile, ceea ce poate îngreuna solicitarea de ajutor de către tinerii supraviețuitori. Profesioniștii participanți își doresc servicii de îngrijire psihosocială accesibile, cu bariere minime de acces, astfel încât fiecare supraviețuitor să poată primi ajutorul de care are nevoie.

Elaborarea materialelor de sensibilizare: Un rezultat esențial al proiectului este elaborarea unui set de fișe de buzunar pentru a crește gradul de conștientizare a efectelor tardive frecvente asupra sănătății mintale și a celor psihosociale. Destinate tinerilor care trăiesc cu cancer și după cancer, precum și persoanelor care îi îngrijesc, profesioniștilor din domeniul sănătății și reprezentanților/organizațiilor pacienților, fișele de buzunar pot fi utilizate pentru a sprijini dialogul și ca instrument pentru activitățile de elaborare a politicilor. Acestea vor fi disponibile în mod liber online, în format tipărit și traduse în cel puțin 8 limbi europene diferite.

Elaborarea și diseminarea unui standard comun european pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA: Toate datele colectate au fost analizate pentru a obține o înțelegere aprofundată a nevoilor și preferințelor, precum și a barierelor și a factorilor favorizanți în organizarea și implementarea îngrijirii psihosociale. Rezultatele, împreună cu cunoștințele existente din inițiativele anterioare, au fost integrate într-un standard comun pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA. Abordarea noastră a asigurat integrarea perspectivelor mai multor părți interesate. Aceasta a permis o imagine de ansamblu amplă asupra situației europene, ținând seama de nevoile și circumstanțele specifice ale fiecărui supraviețuitor și ale serviciilor de îngrijire psihosocială din Europa.

Setul de acțiuni propus

Setul de acțiuni propus, prezentat mai jos, abordează lacunele critice din îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului și urmărește îmbunătățirea accesului la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor naționale și sistemelor de sănătate specifice.

1. O secțiune privind îngrijirea psihosocială de monitorizare trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului, ca parte integrantă a îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene existente de practică clinică bazate pe dovezi, pentru a asigura un standard minim de screening psihosocial și îngrijire de monitorizare.

   • Ghidurile existente oferă îndrumări, de exemplu, privind monitorizarea și gestionarea efectelor tardive legate de sănătatea mintală, educație și situația profesională, oboseală, precum și impactul psihosocial al efectelor adverse fizice pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia.
   • Standardul european comun de îngrijire EU-CAYAS-NET servește drept model pentru furnizorii de servicii de sănătate. Acesta prezintă bunele practici și integrează analiza bazată atât pe dovezi, cât și pe consens a nevoilor și preferințelor tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
   • Materialele de sensibilizare elaborate în comun oferă orientare suplimentară pentru gestionarea diverselor dificultăți psihosociale. Acestea urmăresc îmbunătățirea accesului la îngrijire psihosocială de ultimă generație și contribuie la facilitarea implementării în practica clinică.

3. Îngrijirea psihosocială trebuie implementată ca parte integrantă a programelor de îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții, pentru a asigura sprijin holistic tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu cele mai recente Standarde europene de îngrijire psihosocială, asigurând consecvența și calitatea în diferitele contexte de asistență medicală din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea unor servicii de sprijin cuprinzătoare, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să constituie elementul central al acestor programe.
   • Contextele naționale și culturale trebuie luate în considerare în timpul implementării.
   • Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire pentru viața după cancer, care să includă evaluarea periodică a stării de bine psihosociale

4. Elaborarea și implementarea îngrijirii psihosociale de monitorizare trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de îngrijire psihosocială de monitorizare de ultimă generație oferă servicii de sprijin cuprinzătoare, inclusiv sprijin social, psihologic, educațional și profesional adecvat vârstei și centrat pe persoană.
   • Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri psihosociale de monitorizare eficiente și de succes. Lipsa finanțării dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, ducând la absența serviciilor de sănătate mintală și de îngrijire psihosocială.
   • Formarea și perfecționarea competențelor furnizorilor de servicii de sănătate pentru a oferi îngrijire psihosocială de ultimă generație trebuie să constituie o parte integrantă a finanțării.

Implementarea acestor soluții va îmbunătăți substanțial disponibilitatea sprijinului psihosocial și accesul la acesta pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate și la starea de bine pe termen lung, facilitând o reintegrare mai ușoară în societate.

Noi, părțile semnatare, ne exprimăm sprijinul pentru setul de acțiuni propus și ne angajăm să colaborăm pentru implementarea acestuia. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv gazdele evenimentului politic local (Childhood Cancer International – Europe & Universitatea de Medicină din Viena), se angajează să înainteze Comisiei Europene setul de acțiuni propus, cu obiectivul de a colabora pentru a promova accesul la îngrijire psihosocială optimă pentru fiecare supraviețuitor european al cancerului din copilărie, adolescență și perioada de adult tânăr.

Viena, semnată la 27 iunie 2024:

Semnatari

În PDF-ul publicat, spațiul pentru semnături de sub dată este necompletat. Declarația poartă siglele următoarelor organizații partenere EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Rețeaua paneuropeană pentru îngrijirea supraviețuitorilor cancerului din copilărie și adolescență
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Spitalul din Barcelona
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Notă privind limbile

PDF-ul este bilingv: textul în limba engleză de mai sus este tipărit în coloana din stânga, iar o versiune în limba germană ("Declarația de la Viena – Îmbunătățirea sănătății mintale și psihosociale a supraviețuitorilor unui cancer diagnosticat în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără") în coloana din dreapta.

Finanțare și declinarea responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Finanțat de Uniunea Europeană. Punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă neapărat punctele de vedere și opiniile Uniunii Europene sau ale HADEA. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.